Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 23 janvier 2020

Mucotidien

Quand on vit avec une maladie chronique, il est tout à fait légitime de rechercher du réconfort auprès de ses pairs, par exemple en participant à un groupe de parole, car ils sont les mieux placés pour comprendre nos difficultés, nos angoisses, nos tabous.
Néanmoins, avec la mucoviscidose dans les bagages, le risque d’infections croisées avec d’autres patients n’est pas négligeable. C’est pourquoi l’association Vaincre la Mucoviscidose a mis en place une charte d’hygiène à respecter par tous lors des rassemblements avec d’autres patients. (Par exemple, les porteurs de B. cepacia en sont bannis, car cette bactérie multirésistante aux antibiotiques provoque une aggravation de l’évolution clinique.)
Dans ce contexte, le développement des réseaux sociaux a servi d’outil formidable pour nous permettre d’échanger de façon virtuelle, sans craindre les infections croisées.
Lorsque Clélia m’a envoyé un message pour me demander une dédicace de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », elle m’a parlé de sa chaîne YouTube « Mucotidien », alors je n’ai pas pu résister à aller regarder ses vidéos.
Tout comme Clélia s’est reconnue dans certaines périodes de sa vie à la lecture de mon livre, je me suis moi aussi reconnue dans ses vidéos, où sa rage de vivre, (et de vivre intensément), occupe la première place. Toujours avec le sourire, Clélia expose son quotidien avec la mucoviscidose, et nous transmet sa force de tenir tête à la muco. (Cela vous rappelle quelqu'un ???)

Clelia

Bravo Clélia pour ces témoignages très personnels ! Ce n'est pas facile de se montrer face à la caméra, mais pour elle, cela n'est visiblement pas un problème. Apprivoiser sa maladie chronique, cela fait partie de l'éducation thérapeutique.
Pour ceux qui se posent la question de comment se passe une journée d’examens à l’hôpital, vous pouvez le découvrir en vidéo sur ce lien : Une journée avec moi à l’hôpital
Vous aurez aussi un aperçu de la routine quotidienne de traitements par ici (le matin et le soir) Grâce à Clélia, plusieurs aspects invisibles de la mucoviscidose sont montrés en clair.
N’hésitez pas à vous abonner à sa chaîne YouTube « Mucotidien » !
Le combat continue, et nous allons le gagner !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 janvier 2020

Yoyo émotionnel

Pour le Billet du Jeudi de cette semaine, j'avais prévu de vous parler de l'article publié dans le magazine Vaincre de ce trimestre, où j'ai été interviewée suite à ma participation au 1er congrès international dédié aux professionnels de santé en charge des patients adultes. (Je vous avais fait un petit résumé de cette conférence dans ce billet.)

Vaincre_Jessica_163

Alors que je cherchais une belle tournure de phrase pour aborder le sujet de façon positive, j'ai été submergée par une vague de tristesse que j'ai mis du temps à maîtriser. Mon esprit, qui fait des connexions parfois incongrues, est parti à toute vitesse vers des images et des pensées douloureuses. J'ai revu mes amis qui restent figés éternellement dans leur jeunesse, fauchés par la mort. Je n'ai pas réussi à retenir mes larmes, ni à stopper l'engrenage des pensées négatives sur mon propre sort. Moi qui me vante de pouvoir toujours voir le côté positif des choses, je n'en menais pas large.
Finalement, je vais nuancer quelque peu mon propos par rapport à l'interview de Vaincre.
Ironie du sort, la phrase que le journaliste a choisi de mettre en avant dans cette article dit que "la confiance en soi est constamment remise en cause lorsqu'on souffre d'une maladie chronique". Un simple rappel que nous sommes humains, et donc mortels, aura suffi à ébranler cette confiance en moi, que je pensais nettement plus solide !
Depuis le temps que je cohabite avec la mucoviscidose, je suis consciente que ma vie ne tient qu'à un fil (ou plutôt un souffle), et je m'engage à chérir au maximum tous les bons moments que j'arrive à vivre. Je suis consciente de ma chance incroyable jusque-là, et je m'efforce de préserver au mieux mon capital santé pour qu'il tienne le coup le plus longtemps possible. Je crois également que le côté psychologique joue énormément dans le cadre de l'acceptation de ma maladie chronique. Alors, quand mon cerveau commence à broyer du noir, et à me faire douter de mes capacités face aux aléas de la vie, je devrais apprendre à me blinder et à mettre des barrières en place pour ne pas laisser ce doute s'installer.
Je suis une fille toujours pleine d'entrain. J'ai énormément d'exemples positifs à mettre en avant, à commencer par toute ma liste de "moments d'éternité", ces moments précieux que la muco ne pourra jamais m'enlever. J'ai une multitude de projets qui m'attendent, et qui sont porteurs d'énergie positive.
Mais voilà, je suis humaine, je suis mortelle, je suis sensible. Lorsque je me laisse guider par des idées noires, je perds pied très vite, et je remets en question tout ce que j'ai construit jusque-là. Cela me fait du bien aussi de laisser couler les larmes, j'ai l'impression qu'elles aident à balayer mon chagrin, un peu comme les fluidifiants du mucus. Ensuite, je peux jeter à la poubelle tous mes mouchoirs usagés et symboliquement, c'est un signe que mon chagrin aussi est parti à la poubelle.
Penser à la maladie et à la mort, c'est toujours difficile. On a beau savoir que c'est la contrepartie de notre vie humaine, on n'est jamais préparé. Etre confronté à la douleur de ses proches, cela fait mal. On se sent impuissant, alors qu'en fait, on peut être plein de ressources.
Je crois qu'il faut être capable d'entendre ce ressenti de la part de n'importe qui, pas seulement des malades chroniques. Autorisons-nous un écart quand on a envie de hurler notre douleur, de pleurer notre chagrin, de se défouler sur ce que l'on ne peut pas contrôler. Chacun a droit à un petit coup de blues, mais l'essentiel c'est de trouver les solutions pour remonter la pente, et pour remettre en lumière tous les aspects joyeux de notre vie. Ce qui m'aide énormément à reprendre pied, c'est de pouvoir m'appuyer sur mes amis. J'aime être prise dans les bras, j'aime sentir le toucher, j'aime le contact physique.
Comme je l'ai mentionné dans l'article, il y a encore quelques sujets dont je ne veux pas entendre parler car je ne me sens pas assez forte psychologiquement, mais petit à petit, je reprends du poil de la bête, et je récupère une bonne dose de confiance en moi pour faire face à mon avenir. Je peux être fière de mon parcours jusqu'à présent, et je travaille pour que la suite soit encore plus belle. Pour que je puisse vieillir auprès de l'homme que j'aime, pour que je puisse voir mon fils apprendre à lire, pour que je puisse faire un safari photo en famille, pour que je puisse vivre de nouveaux moments d'éternité avec mes amis, pour que je puisse connaître un jour un monde sans cette p*** de mucoviscidose.
Tout comme j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de patients plus âgés que moi, j'espère transmettre beaucoup d'espoir à ceux qui s'intéressent à mes témoignages, et surtout à la nouvelle génération de mucos. La prise en charge de la maladie a bien changé depuis cinquante ans, et nous avons l'espoir qu'elle va encore évoluer dans les années à venir. Cette année, mon cheval de bataille, c'est la sensibilisation. J'ai accepté de participer à plusieurs prises de parole (dont je vous reparlerai dans ces colonnes, bien sûr !), en tant que patient partenaire, et cela, c'est une formidable bouffée d'espoir pour moi !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 janvier 2020

Bonne Année 2020 !

En ce début d'année, je vous souhaite beaucoup de bonheur : des petites et des grandes joies à partager avec ceux que vous aimez, des petites et des grandes victoires qui vous feront grandir, des petits et des grands projets qui vont se développer, et même, se réaliser !
L'année a bien démarré avec le traditionnel baiser sous le gui, ce qui devrait me porter bonheur pour les 366 jours à venir !

Gui2020

Au vu de mon faible taux de suivi des bonnes résolutions de début d'année, j'ai décidé de ne pas renouveler l'expérience. A la place, j'ai dressé une liste de mes 20 envies pour 2020, que je partage avec vous. Je ferai le bilan dans un an pour savoir si j'ai pu les réaliser !
1- envie de la meilleure Santé possible, car c'est le prérequis pour mener à bien ses projets. Je continue mon combat au quotidien contre la mucoviscidose, et je suis bien déterminée à la bâillonner le plus longtemps possible.
2- envie de Bulles de champagne, car elles sont toujours synonymes de fête, de bonne nouvelle, de retrouvailles agréables ! (De plus, si je peux trinquer, cela veut dire aussi que je ne suis pas sous antibiotiques, donc c'est bon signe !) L'année 2020 sera l'occasion de célébrer nos 10 ans de mariage, une grande fête en préparation !
3- envie de Spectacles, car j'ai envie de profiter de la vie parisienne pour vibrer pendant un concert, pour rire devant un humoriste sur scène, pour m'émerveiller lors d'une pièce de théâtre. Le spectacle vivant, c'est ce qui nous fait justement sentir vivant.
4- envie de Couleur, car j'ai envie d'échapper à toute la grisaille du quotidien, et finalement c'est très facile de distiller une touche de couleur dans ma vie : sur mes ongles ou sur mes lèvres, dans mon assiette, ou encore sur mes feuilles de cahiers.
5- envie de Créativité, et notamment en terme de travaux manuels, car je suis toujours très fière de ce que mes petites mains peuvent accomplir pendant mon cours de scrapbooking ou de carterie (et mes yeux me remercient car ils se reposent lorsque je ne suis pas devant un écran !).
6- envie de Lecture, car si j'aime écrire, c'est aussi parce que j'aime lire ! M'évader par la lecture, cela m'a toujours fascinée, et grâce aux nombreux conseils de lecture que je retrouve sur les réseaux, j'ai de quoi vivre mille et une nouvelles aventures !
7- envie de Jeux, et surtout de jeux de société, car j'adore ces moments entre amis, et maintenant qu'Adrien est assez grand pour jouer à son tour, nous pouvons partager de beaux moments de complicité (liés au dur apprentissage de ne pas être un mauvais perdant...)
8- envie de Chaussures, car oui, je suis une fille accro aux chaussures... C'est bien la semaine prochaine, le début des soldes, non ?
9- envie de Générosité, car c'est formidable de pouvoir donner de son temps, de son énergie, de son argent, pour une cause qui nous tient à coeur. En plus, l'acte de générosité stimule les mêmes zones du cerveau que celles associées au plaisir, alors pourquoi se priver ?
10- envie de Sourire, car c'est ma marque de fabrique, et plus je souris, plus j'ai envie de sourire. Un sourire ne coûte rien, mais il produit beaucoup. C'est la magie du sourire !
11- envie de Voyages, car depuis que mes parents m'ont transmis cette passion des voyages, j'organise mon emploi du temps pour parcourir le monde petit morceau par petit morceau ! Cette année, ce sera cap sur l'Asie !
12- envie de Foi, car tant que j'ai la foi, je me sens beaucoup plus forte que ma condition physique, je me sens protégée face aux aléas de la vie, je me sens animée par une force incroyable qui ne s'explique pas mais qui m'enrichit énormément.
13- envie de Souffle, car depuis le temps que tout le monde autour de moi se mobilise lors des Virades de l'Espoir pour me donner du souffle, je travaille à maintenir au mieux ma capacité respiratoire. L'activité physique régulière, c'est le minimum obligatoire pour préserver mon capital santé !
14- envie de Tendresse, car on ne devrait pas se justifier pour offrir un câlin à ceux qui nous sont chers.
15- envie de Cocooning, car lorsqu'on prend soin de soi, on est beaucoup plus disponible pour les autres.
16- envie de Gastronomie, car je suis très sensible aux bons petits plats, d'autant plus lorsqu'ils sont partagés en bonne compagnie (il faut juste trouver la bonne dose de Créon pour ne pas trop souffrir de la digestion !).
17- envie de Paillettes, car j'ai envie de briller de mille feux !
18- envie de Soleil, car mine de rien, il fait un bien fou au moral, et il agit comme un prisme positif sur n'importe quelle donnée.
19- envie d'Espoir, car en suivant les avancées de la recherche sur la mucoviscidose, j'ai hâte de pouvoir vivre le moment où on aura trouvé comment éradiquer cette foutue maladie. J'ai envie de croire que c'est à portée de main...
20- envie de Challenges, car je trouve du sens à ma vie en arrivant à relever les défis qui jalonnent mon chemin. Pour 2020, je vais creuser cette idée de réaliser une conférence TED...
Et vous, quelles sont vos envies pour 2020 ?

Rayons de sourire,
Jessica