Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 25 août 2016

Coup de Chaud !

Alerte canicule orange dans plusieurs dizaines de départements, dont Paris.
J’avais déjà parlé des inconvénients des fortes chaleurs pour les mucos, et c’est reparti pour un tour alors que je venais de sortir les pulls de mi-saison.
Ces trois derniers jours, j’ai complètement déchanté ! Tout d’abord parce que ces pics de chaleur s’installent durablement sur la journée, et c’est très dur de faire entrer un peu d’air frais dans l’appartement. Même en ouvrant les fenêtres le soir, il faut attendre au minimum 21h30 pour bénéficier d’un micro courant d’air, et dès 8h le lendemain matin, les rideaux doivent être tirés à nouveau.
Ensuite, je me force à boire beaucoup pour éviter la déshydratation, surtout depuis que j’ai vu comment les athlètes de l’épreuve du 50 km marche aux Jeux Olympiques tombaient tous comme des mouches ! En conséquence, je dois me forcer à aller plus souvent vider ma vessie, pour éviter les fuites dès que je tousse un peu fort.
J’ai fait une séance de gymnastique hypopressive avec la kiné cette semaine, justement pour travailler ce problème qui me pourrit le quotidien, et ça m’a complètement épuisée ! (en plus de provoquer une légère hémoptysie… aïe !) Cependant ça a également permis à des sécrétions de remonter d’assez loin, et je préfère les voir dehors plutôt que de les savoir dedans ! C’est toujours aussi difficile de trouver l’équilibre de la muco !
Malgré les aérosols de TOBI, je trouve que mes crachats sont très moches. Heureusement ils ne sont pas très abondants, mais je surveille tout ça de près.
Je ne prends plus de suppléments de sel en comprimés, mais je rajoute systématiquement du sel dans mes plats. J’en avais parlé lors de ma dernière visite au CRCM avec la pneumologue, qui m’avait donné les repères suivants : pour les patients de plus de 10kg, l'apport de sodium doit être de 1 gramme de sel par jour pour 10kg de poids. Quand la température dépasse les 30 degrés, l'apport doit être de 2 grammes de sel par jour pour 10kg de poids. Où trouver les 5 (ou 10 en ce moment) grammes par jour dont j'ai besoin ? En point de repère, une cuillère à café rase de sel de table contient 6 à 7g. Mais le sel est également apporté par le jambon, le pain, les olives ou les biscuits apéritifs ! Le plus pratique pour moi, c’est de préparer un petit tupperware avec la dose de sel de table pour la journée, et de piocher dedans au fur et à mesure en resalant mes plats.
Comme je ne suis pas la seule à souffrir de la chaleur, j’ai installé des colonnes de ventilateurs dans plusieurs pièces, notamment la chambre d’Adrien. Le problème c’est qu’il est complètement fasciné par le câble électrique entre la prise et le ventilateur, et il ne reste pas en place plus de 10 secondes… Il est tellement content de pouvoir se déplacer tout seul !
La chaleur m’épuise tellement que je n’ai vraiment pas fait grand-chose de la semaine, notamment j’ai complètement zappé mes séances de sport (sauf si on considère le fait de courir après Adrien en permanence comme du sport, bien sûr !). Je compte bien sur les baisses de température à partir de dimanche pour pouvoir reprendre un meilleur rythme. D’ici là, je vais essayer de me protéger un maximum de cette chaleur accablante !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 juin 2015

Que calor!

Cela fait déjà quelques jours que le thermomètre flirte avec les 30 degrés à Madrid. On se croirait en été !
Les gens trouvent toujours un motif pour se plaindre, alors maintenant qu'ils ne peuvent plus dire qu'il fait trop gris, ils râlent car il fait trop chaud pour la saison. La saison des glaces, c'est tout de même une des plus belles saisons de l'année ! Comme c'est agréable de sortir se promener et de prendre un cornet en rentrant du boulot ! Je me sens presque en vacances, le moral remonte en flèche dès que le soleil ne joue plus à cache-cache, et je ne me formalise même plus d'être encore sous antibiotiques.
Le problème pour moi, c'est que la clim est déjà mise en route dans les bureaux, dans le métro, dans les magasins, etc., je dois donc me protéger des mauvais courants d'air lorsque je suis à l'intérieur. J'ai toujours un châle ou une écharpe sur moi pour couvrir ma gorge, d'autant plus lorsque j'ai le nez qui coule comme en ce moment. (C'est vrai que c'est assez difficile à expliquer à la population "normale", d'être enrhumée avec un temps pareil. Mais bon, je n'ai pas à me justifier face aux autres, juste à m'occuper de moi dans les meilleures conditions possibles pour éviter de transformer un rhume banal en surinfection pulmonaire.)
Durant la journée, je ne sors pas sans mon chapeau, ça serait trop bête d'attraper un coup de chaud !
Autre chose à prendre en compte avec l'envolée des températures : le risque de déshydratation. En effet, la mucoviscidose se caractérise principalement par des dysfonctionnements des canaux du transport du sel et de l'eau dans les cellules. D'où une sudation plus importante, et le phénomène du "baiser salé". Or, lorsqu'il fait chaud, je sue encore plus, je perds plus d'eau que d'habitude, même si je n'y fais pas forcément attention (et c'est bien là le problème !). Le bon geste à avoir est de boire sans attendre de ressentir la soif. On recommande également une supplémentation en sel (gélules de chlorure de sodium) pour compenser les pertes liées à la sudation lors des épisodes de fortes chaleurs. Je n'hésite pas non plus à ajouter du sel dans les plats du quotidien, et je bois régulièrement, 2.5 litres d'eau par jour, répartis en 5 petites bouteilles de 50cl, comme ça c'est plus facile pour moi de vérifier que je bois assez.
En cas d'apparition de vomissements, nausées, diarrhée, fatigue intense, crampes, maux de tête ou fièvre, ne pas hésiter à consulter en urgence car ce sont des signes de déshydratation. Mais avant d'en arriver là, la meilleure prévention, c'est de s'hydrater sans attendre d'avoir soif !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 20 mai 2010
Après une journée enfermée à l’hôpital, j’avais eu envie de sortir. Dès que Julien était rentré du travail, je lui avais fait part de mes souhaits, et nous nous étions baladés du côté de Fuencarral. S’il n’y avait pas eu tous ces dangers potentiels des fumeurs en plein air, je serais tout de suite tombée amoureuse des terrasses de Madrid. C’était tellement agréable de se poser en terrasse, surtout dans les zones piétonnes. On sentait bien que le climat avait joué un rôle décisif dans l’urbanisation du centre historique. Ils avaient privilégié les petites rues aux larges avenues, car les passants étaient alors moins exposés aux terribles rayons du soleil. On était encore au printemps, et déjà, je ne sortais pas sans chapeau. Le Docteur Sab m’avait même prescrit des gélules de sel pour compenser la perte de sueur due aux fortes chaleurs. Heureusement que Julien nous avait trouvé un super appart avec clim, sinon je me serais demandé comment j’allais survivre aux mois d’été.