Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 7 septembre 2017

Appel aux dons ! #dondusouffle

C’est depuis le fond de mon lit à cause d’un rhume carabiné que je vous invite à vous rassembler cette année encore lors des Virades de l’Espoir, journée nationale de mobilisation organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose, le dimanche 24 septembre 2017.
Si vous avez lu quelques « Billets du jeudi » sur mon blog, vous avez sans doute remarqué que le combat que je livre contre la mucoviscidose depuis toutes ces années s’est encore intensifié depuis que je suis devenue maman. Cette maladie chronique et mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur.
Même si les manifestations cliniques de la maladie sont variables en fonction des patients, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Je m’accroche pour concilier ma vie sociale et mes soins, et faire en sorte de concrétiser tous les projets que j’ai pour mon fils. Il y a des moments de bonheur absolu et de fous rires merveilleux, et d’autres de déprime totale et d’angoisses face à l’avenir. Alors, j’ai besoin de soutien. Rejoignez le combat à nos côtés ! Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

2017 virades

Il y a plusieurs façons de participer aux Virades, et elles ne sont pas exclusives !
1- La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : www.virades.org
2- La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Rendez-vous sur ma page de collecte !
Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don.
3- La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message ! Le mot d’ordre pour cette année : #dondusouffle
Le 24 septembre, je serai présente aux Virades du CREPS de Toulouse. L’équipe Jessica sera au rendez-vous !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 août 2017

La campagne est lancée !

En sortant de la gare, je suis interpelée par un message fort. "ELLE VIT COMME ELLE RESPIRE. MAL."
C'est juste une affiche, une campagne de publicité comme les dizaines d'autres que j'ai croisées aujourd'hui, sur lesquelles je ne me suis pas arrêtée pour autant. A un détail près.

NinonH

En observant Ninon, j'ai l'impression de manquer d'air. Je ressens la gêne des poumons obstrués. Je ressens un poids sur ma poitrine. Je ressens la sournoise mucoviscidose.
C'est le week-end qui commence mais mon enthousiasme est douché par cette piqûre de rappel. La mucoviscidose est une maladie grave, et elle fait des dégâts sur plusieurs plans. Tout d'abord, sur le plan physique : elle touche les poumons, le pancréas, le foie, les narines, les parties intimes. Mais aussi sur le plan social : les quintes de toux ne favorisent pas la discrétion en public, encore moins quand elles sont ponctuées de crachats peu ragoûtants. Et puis sur le plan affectif, pas évident de trouver quelqu'un qui accepte la cohabitation avec la mucoviscidose...
C'est la nouvelle campagne de communication de l'association Vaincre la Mucoviscidose. C'est une campagne choc, comme nous l'avait présentée la directrice de communication lors de l'AG de Nantes. Certes, on vit mal avec la mucoviscidose, mais grâce à l'action des bénévoles et salariés de l'association, grâce aux avancées de la recherche, grâce aux équipes soignantes qui s'intéressent à notre pathologie, on vit mieux.
Cet après-midi, j'avais mon bilan au CRCM et je suis assez fière de mes résultats. A 68% de VEMS, on observe une légère baisse par rapport à ma visite précédente mais c'est quand même un résultat très positif. Le poids est stable. Je n'ai pas craché de sang depuis trois mois. Je peux dire que je vais bien. (L'ostéo n'a d'ailleurs pas eu beaucoup de travail à faire pour me remettre en état !)
Et ça tombe bien car j'ai besoin de toute l'énergie positive possible pour me lancer moi aussi dans la campagne ! Les Virades de l'Espoir auront lieu le dimanche 24 septembre dans toute la France, je vous encourage à rejoindre le combat ! Je compte bien apporter ma contribution au #dondusouffle
J'ai une pensée particulière pour mon homonyme qui souffre car elle respire mal. Courage !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 mars 2017

Cap sur l'AG 2017 !

Dès demain, cap sur l'Ouest pour l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose ! J'aurai le plaisir de vous y retrouver !
Pour l'occasion, j'ai préparé une petite invitation sur l'air de ma chanson préférée de Patrick Bruel.

nantes2017

On s’était dit rendez-vous dans un an,
Même jour, même heure, même combat,
Ça dure depuis plus d’cinquante ans
Et on ne baissera pas les bras

Vaincre la Mucoviscidose
Invite ses adhérents
C’est l’rendez-vous pour l’AG, et c'est à Nantes
A la Cité des Congrès

C'est fou ce qu'ils nous ont concocté :
Il y a une plénière sur la recherche,
Des conférences, des ateliers,
Pour échanger nos idées

On doit se réjouir des progrès
Mais il faut bien garder en tête
Qu’le combat n’est pas terminé
Combien d'années ? 4, 3, 2, 1... 0 ?

On s’était dit rendez-vous dans un an,
Même jour, même heure, même combat,
Ça dure depuis plus d’cinquante ans
Et on ne baissera pas les bras

Lors de ces septièmes Entretiens
Pour la communauté muco
Patients, parents, conjoints et grands-parents,
Chercheurs, soignants et même sympathisants
Regroupent leurs forces vers l'objectif commun
On y arrivera, à vaincre la muco.
Soigner aujourd'hui, Guérir demain,
Ça représente notre combat quotidien.

Patients greffés, et non greffés,
Sont des milliers à espérer
Qu'on trouve enfin la solution
Qui leur permette de respirer à fond !

On s’était dit rendez-vous dans un an,
Même jour, même heure, même combat,
Ça dure depuis plus d’cinquante ans
Et on ne baissera pas les bras
Pas les bras... pas les bras
Tiens, si on s'donnait rendez-vous dans un an ?


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 mars 2017

Jour du Macaron 2017

Les petits et grands gourmands connaissent bien cette date : le 20 mars, c'est le jour du macaron.
Initiée par Pierre Hermé, cette opération permet de sensibiliser le public au combat contre la mucoviscidose, car les boutiques Pierre Hermé et Relais Desserts offrent un macaron en échange d'un don aux clients qui passent la porte de leurs boutiques entre le 18 et le 20 mars. En 2016, ce sont 48 000 euros qui avaient été collectés. Merci a eux, et merci aux bénévoles de Vaincre la Muco qui se mobilisent dans toute la France.

Macaron2017


De plus, cette année, Relais Dessert créé l'évènement et lance la Journée du Savoir-Faire. Rendez-vous jeudi 16 mars de 10h à 17h00 au sein du nouveau campus le Cordon Bleu à Paris pour rencontrer les plus grands chefs pâtissiers venus de toutes les régions. (inscription obligatoire par ici.)
Alors, régalez-vous et soyez nombreux a participer au Jour du Macaron 2017 ! (Les diabétiques comme moi ont aussi droit aux macarons, il suffit d'ajuster sa dose d'insuline et de ne pas manger toute la boîte !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 mars 2017

Assemblée Territoriale

Samedi dernier, j'ai assisté à ma première assemblée territoriale d'île de France, dans les locaux du CRCM de Cochin. Le programme était divisé en deux parties : tout le monde était invité aux conférences du matin, alors que seuls les adhérents pouvaient rester l'après-midi pour l'assemblée territoriale en elle-même.
Deux coachs sportives, présentes à la fois sur les CRCMs pédiatriques (Necker, Debré) et adulte (Cochin, Foch) nous ont parlé de l'importance de l'activité physique adaptée (= APA) dans la mucoviscidose. Il est primordial de se bouger, à son rythme, et selon ses capacités, à tel point que la pratique d'une activité physique fait partie des traitements de la maladie. Tous les patients sont bien évidemment concernés, qu'ils soient enfants, ados, adultes, greffés ou non-greffés.
On parle souvent (à tort) de "faire du sport", mais il s'agit avant tout de trouver une activité qui convient au patient. Le sport est effectivement un bon exemple, mais le bricolage, le ménage, ou la pratique d'un instrument à vent l'est tout autant. (Petite note pour ceux qui se posent la question : la différence entre le sport et une activité physique, c'est que le sport implique de participer à des compétitions.)
On nous a rappelé l'importance majeure de l'hydratation et de la nutrition adaptée. Un chiffre facile à retenir : 20 cl d'eau toutes les 20 minutes, c'est la bonne fréquence pour alimenter l'organisme.
Ensuite, Paola de Carli, la directrice scientifique de Vaincre la Mucoviscidose, nous a exposé les actualités et perspectives de la recherche clinique. Le débat, animé par le Dr Dominique Hubert du CRCM de Cochin, était très riche en échanges, et porteur de beaucoup d'espoir pour tous les malades. Il est vrai qu'aucune piste n'est négligée.
Une première stratégie cible les causes, en cherchant à intervenir au niveau de l'ADN ou de l'ARN (la thérapie génique), ou à réparer la fonction de la protéine défectueuse (la thérapie de la protéine). Une deuxième stratégie se penche sur les symptômes, en luttant contre les infections et l'inflammation, ou en ciblant les symptômes extra-pulmonaires.

AtIdF2017

Plusieurs essais sont en cours, certains sont même assez avancés (phase 3), et on attend avec impatience les résultats des nouvelles combinaisons (ivacaftor + tezacaftor), qui devraient être publiés d'ici la fin de l'année. Paola a mentionné deux essais français, actuellement en phase 2 : le miglustat et la roscovitine. L'occasion de nous rappeler à tous que nous avons un rôle à jouer pour faire avancer la recherche, non seulement en participant à la collecte de fonds destinés à financer les projets de recherche, mais également en nous informant sur les projets en cours, et quand c'est possible, en participant aux essais cliniques.
En rentrant à la maison, j'ai pu mettre en pratique les recommandations des APAs, car l'ascenseur était en panne et j'ai dû prendre les escaliers ! C'est là que je remarque les bienfaits du club de gym sur mon souffle car je suis un peu plus endurante qu'avant. Allez, je m'accroche pour préserver mon capital santé au maximum, et pouvoir bénéficier un jour des progrès de la recherche. J'y crois.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 février 2017

Menu Gastronomique

Mardi soir, dans un lieu exceptionnel, s’est tenu un événement exceptionnel, organisé par des gens non moins exceptionnels.
Le décor est planté à L’Amphitryon, le restaurant du chef doublement étoilé Yannick Delpech, qui sublime l’art de recevoir. Initié par notre regretté ami Vincent (un an déjà que je vous parlais de son ultime ascension), le Dîner de l'Espoir est un dîner de gala au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Cette année, l'invité de marque était Jean-François Clervoy, spationaute français au grand coeur. Grâce aux organisateurs et à toute l'équipe de l'Amphitryon, grâce aux fidèles convives qui soutiennent notre cause, ce sont 12 095 € qui ont été reversés à l'association ! Un grand merci à eux !

Amphitryon2017
De gauche à droite : Yannick Delpech, Jean-François Clervoy, Patrick Tejedor

Pour ne pas être en reste, moi aussi je me suis concoctée un menu gastronomique mardi soir !
Au menu, donc, mise en bouche avec deux bouffées de Seretide.
Entrée exotique, car oui, ça pique, une dose d'insuline Humalog injectée dans le gras du ventre.
Suivent les gélules de Créon qui virevoltent comme des papillons.
On passe ensuite à ce qui se rapproche le plus de la cuisine moléculaire, avec un aérosol de Bricanyl, suivi d'un aérosol de Cayston.
Petite note sucrée pour conclure en beauté avec un cocktail de vitamines maison (sans alcool) à base de calcium, de vitamine D et de vitamine E.
Pour accompagner les mignardises, on ressort les aiguilles avec une dose d'insuline lente.
Malheureusement, j'ai dû me lever pendant la nuit pour compléter mon menu avec un comprimé d'Exacyl, c'est ce qui arrive quand je ne contrôle plus ma toux et que les quintes qui fragilisent mes bronches font exploser des petits vaisseaux sanguins.
Bon appétit !
C'est qu'il faut s'accrocher, pour avaler de telles quantités tous les jours !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 janvier 2017

Invitation à la Soirée de l'Espoir 2017

Ce que j'aime particulièrement quand une nouvelle année commence, c'est remplir le calendrier de toutes les dates qui vont faire de cette année une succession de moments merveilleux, de retrouvailles importantes, de rendez-vous forts en émotion. J'avoue que 2017 n'a pas très bien démarré, d'autant plus que la première date à inscrire sur mon calendrier tout neuf était ma visite au CRCM pour le bilan post-cure. Ensuite, je me suis rattrapée en ajoutant les fêtes de famille déjà prévues, et les temps forts de l'association Vaincre la Muco.
Les Virades de l'Espoir 2017 sont encore bien loin, mais le premier rendez-vous de l'année, c'est le 9 février 2017, pour la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Comme à son habitude, l'équipe de bénévoles a concocté un programme alléchant pour ravir petits et grands, et en même temps récolter des fonds pour faire reculer la muco. Vous trouverez les détails sur leur site (www.soireedelespoir.org) et les inscriptions se font également par internet.
L'édition 2017 va vous faire danser, chanter, bouger, au rythme de Gilles Ramade et son "Piano Furioso" (Opus 2). JULiNE prêtera également sa voix et son sourire ravageur à notre cause. En voilà des artistes qui mettent leur souffle au service de ceux qui en manquent !

SoireeEspoir2017

Alors, oui, inscrivez-vous et emmenez vos amis, vous passerez une bonne soirée et vous rendrez service à tous ceux qui luttent au quotidien contre la mucoviscidose, cet ennemi implacable qui ne prend jamais de vacances ni de RTT, et ne part pas en week-end. Allez-y parce que je vais vous demander une faveur, c'est de me raconter ensuite. Me raconter comment l'équipe organisatrice avait décoré la salle, comment les invités de marque ont fait chanter tous les participants, comment l'animateur Jacques Breda a charmé son auditoire, comment les plus petits ont été émerveillés par les prouesses du magicien, comment les plus grands ont guetté le tirage au sort de leur numéro lors de la tombola, comment le dancefloor s'est rempli après le repas, et comment toutes ces énergies mises bout à bout ont accompli un petit pas de plus vers un monde sans mucoviscidose.
Cette année, je ne pourrai malheureusement pas participer à cette belle fête car la mucoviscidose m'oblige à hiberner. C'est vrai que cette maladie ne se voit pas de l'extérieur, alors parfois j'ai tendance à vouloir l'oublier un peu aussi, parce que j'aimerais tant pouvoir vivre "comme tout le monde" sans me soucier de mes traitements au quotidien. C'est dur d'accepter le fait que je suis plus fragile que les autres, que même un simple rhume est dangereux pour ma santé (alors ne parlons pas de la grippe ! Rappelez-vous, dans ce billet du mois d'octobre), et que je mets plus de temps à récupérer. Du coup, je vais rester dans ma grotte jusqu'au printemps, limiter les voyages et prendre plus de temps pour me reposer, en espérant que cela suffira à limiter les surinfections hivernales.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 janvier 2017

DEUX Millions !!! #LeCombatContinue

En 2004, juste avant la rentrée, je faisais mes courses, c'était la plus grosse activité de mon week-end. Alors que je plaçais mes articles sur le tapis roulant, la couverture du journal télé m'avait sauté aux yeux, parce que j'y avais lu le mot "mucoviscidose". Un gros mot, compliqué, difficile à comprendre. J'étais très curieuse de connaître la raison du journal télé de parler de la mucoviscidose, et c'est là que j'ai vu la photo de Grégory Lemarchal pour la première fois. Arthur pensait que TF1 voulait utiliser la maladie de Grégory pour faire pleurer dans les chaumières, et qu'il n'irait d'ailleurs pas bien loin dans l'aventure de la Star Academy (gêné par la toux). Je suis tellement contente qu'il ait eu tort (surtout pour quelqu'un qui était censé avoir toujours raison !).
Grégory a non seulement surclassé la Star Academy, mais il a surtout décroché son rêve, il a rencontré son public, il a vécu des moments magiques et fabuleux... tout ça malgré la mucoviscidose ! Déjà, à l'époque, je voulais lui dire MERCI d'avoir fait connaître la maladie au grand public, et de nous inciter à vivre nos passions à fond, c'était un cadeau merveilleux pour nous autres mucos.
En 2007, lorsque la voix de Grégory s'est arrêtée de chanter définitivement, j'ai eu un choc. J'étais dévastée. Je ne voulais pas croire que la muco avait gagné face à la rage de vivre de Grégory. C'était d'autant plus brutal qu'on avait le même âge.
Quelques jours plus tard, TF1 a rendu hommage à Grégory lors d'un prime-time, et tous les téléspectateurs étaient invités à envoyer des promesses de don. Ce fut un nouveau choc, mais cette fois, c'était une onde de bonheur qui a parcouru mon corps. Chapeau bas pour Pierre et Laurence, les parents de Grégory, qui ont promis à leur fils de continuer le combat, de réaliser son rêve le plus fou, de ne jamais baisser les bras. Merci à Nikos, à Karine Ferri, à Patrick Fiori, à TF1... J'ai été émerveillée par cette solidarité, alors que ces gens faisaient le deuil de leur fils, leur frère, leur ami, tout en distillant de l'espoir pour tous les autres malades. Plus de 6 millions d'euros ont été récoltés ce soir-là, l'équivalent d'une édition des Virades de l'Espoir organisées par Vaincre la Mucoviscidose. Merci à tous les Français d'être aussi généreux. Un autre phénomène à noter : la recrudescence des demandes de cartes de donneurs d'organe, qui ont représenté en mai 2007 le même nombre que sur toute l'année 2006.

Dix ans après sa mort, on pourrait croire que l'énergie et la combativité de l'association s'est tarie. En fait, c'est tout le contraire. Ils ont notamment financé la rénovation de plusieurs hôpitaux, pour rendre les séjours hospitaliers moins hostiles, à commencer par le CRCM de Foch. Au CRCM de Cochin, la nouvelle décoration a été financée par l'association Grégory Lemarchal. Ils ont participé à un grand projet de recherche sur la transplantation des poumons, ils ont sensibilisé le grand public au don d'organe, ils ont distribué des aides financières à des malades en difficulté... Finalement, même quand Grégory n'est plus là, son nom symbolise encore l'espoir pour les mucos, grâce aux actions de l'association.
Samedi dernier, l'émission spéciale présentée par Nikos a dépassé les 2 millions de promesses de don, ce qui va permettre à l'association de lancer son projet de Maison Grégory. Alors, tout simplement BRAVO et MERCI !
BRAVO à la famille de Grégory qui s'investit entièrement pour faire reculer la mucoviscidose. Ils dégagent une force extraordinaire, qui m'impressionne et en même temps me fascine.
MERCI à tous ceux qui s'investissent dans l'association, et plus spécialement MERCI à tous ceux qui ont envoyé des dons pour lutter contre la mucoviscidose, qu'ils soient directement touchés par la maladie ou non.
MERCI enfin à l'association Vaincre la Mucoviscidose qui oeuvre sans relâche depuis plus de 50 ans pour venir à bout de cette maladie impitoyable. C'est un combat très ingrat et inégal, mais depuis quelques années, la muco est en train de perdre le dessus. Nous sommes de plus en plus nombreux à vouloir l'éradiquer, les pistes de recherche se multiplient (thérapie génique, thérapie de la protéine), et je crois de plus en plus fort que oui, je connaîtrai un monde sans mucoviscidose. Ne baissons pas les bras et continuons le combat, portés par la force de Grégory.
Depuis le 1er janvier, nous sommes tous devenus des donneurs d'organe par défaut, et ça, c'est une sacrée avancée pour tous ceux qui attendent une greffe. Merci.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 novembre 2016

B.A.-BA du Bénévole Actif

A la base de toute association, on trouve des bonnes volontés qui se regroupent pour atteindre un objectif commun. A Vaincre la Mucoviscidose, en plus des adhérents, on compte de nombreux bénévoles "heureux et efficaces" (pour reprendre le commentaire de Pierre Hermé lors de l'opération du Jour du Macaron), qui relaient le message de l'association et contribuent à concrétiser les actions menées.
Encouragée et accompagnée par mon amie d’enfance, j’ai participé mardi soir à la réunion des nouveaux bénévoles de la délégation Ile-de-France. Plus qu'un exposé sur l’organisation et les objectifs de l’association, je cherchais surtout des idées pour appuyer mon engagement auprès de Vaincre la Muco.
Les bénévoles sont une vraie force de notre association. Ils sont plus de 30 000 chaque année à se mobiliser pour faire reculer la mucoviscidose (surtout lors des Virades de l’Espoir, LE rendez-vous incontournable de l’année). Comme le spécifie la Charte du Bénévole, être bénévole pour Vaincre la Mucoviscidose, c'est avant tout un engagement personnel en faveur d'une cause qui nous tient à coeur.
Chacun peut s'impliquer à sa mesure, suivant le temps dont il dispose. Les activités bénévoles sont variées et nombreuses. On pense bien sûr aux Virades de l'Espoir, le dernier dimanche de septembre, dans toute la France. Chaque Virade a besoin de petites mains pour monter les tentes, pour distribuer des bouteilles d'eau ou vendre des crêpes, pour accueillir les gens, pour enregistrer les dons, etc. Il y a également d'autres manifestations qui nécessitent de la main d'oeuvre, comme le Jour du Macaron (si vous n'avez pas lu le billet sur cet événement gourmand et solidaire, c'est par ici !), organisé par Pierre Hermé et l'association des Relais Desserts. Vous pensez bien que pour que chaque boutique qui participe à l'opération puisse parler de la mucoviscidose et de l'association, en plus de récolter des dons, c'est qu'il y a partout des bénévoles qui épaulent les vendeurs habituels !
Un autre exemple : les Greens de l'Espoir (compétitions de golf sur tout le territoire tout au long de l'année) ou la Course des Héros (fin juin à Paris et à Lyon). Pour participer à une manifestation au profit de Vaincre la Mucoviscidose, on peut aussi proposer ses compétences de comptable ou spécialiste de la sécurité !
A l'échelle locale, organiser un concert (merci Polycoeur), un spectacle, une vente de produits, dont les bénéfices sont reversés à l'association, ça participe aussi à sensibiliser le grand public (la quatrième mission que s'est fixée l'association).
Pour ceux qui souhaitent s'impliquer encore un peu plus dans la vie de l'association, ils peuvent soit rejoindre une délégation, soit participer à la vie associative nationale. Une des participantes à la réunion de mardi nous a raconté comment elle avait commencé par gérer les vestiaires lors d'une réunion pour l'association, et petit à petit, elle a fini par participer à toutes les manifestations qui avaient lieu dans sa région, en occupant à chaque fois un poste différent.
Tout comme il n'y a pas de petit don pour financer les missions de l'association, il n'y a pas de petite action bénévole. Je remercie donc tous ceux qui se sont impliqués, s'impliquent, et s'impliqueront à nos côtés. Avec la période des fêtes de fin d'année qui commence, on devrait d'ailleurs bientôt retrouver des bénévoles sur les stands des paquets cadeaux réalisés au profit de l'association !
Juste un commentaire avant de conclure : on peut être adhérent sans être bénévole, et inversement (même si c’est bien dommage !). On recense d'ailleurs aujourd'hui 7 700 adhérents, en comparaison des 30 000 bénévoles. L’adhérent est celui qui cotise et qui paye son adhésion annuelle (25€ de cotisation annuelle, 10€ pour les patients, qui sont déductibles des impôts au même titre que les dons reçus lors des Virades). De ce fait, il a un pouvoir pour voter lors de l'assemblée générale (contrairement au bénévole, qui lui, a le seul pouvoir de venir aider à la mise en pli des convocations !). Or, quand on sait que les pouvoirs publics comptent surtout le nombre d'adhérents pour juger du poids de l'association, on se dit qu'on a une formidable marge de progression !
Pour ceux que j'ai convaincus d'adhérer, il suffit de cliquer par ici : www.vaincrelamuco.org
Et pour ceux qui sont intéressés pour devenir des Bénévoles Actifs, faites-vous connaitre auprès de votre délégation, ou directement à benevolat@vaincrelamuco.org (lien vers la page de l'association dédiée aux bénévoles)
Bien sûr, tous ceux qui ont envie de rejoindre notre combat en faisant un don sont également les bienvenus ! J'étais d'ailleurs enchantée de trouver dans le Cosmo de décembre un appel aux dons pour Vaincre la Muco !

CosmoMuco

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 octobre 2016

La fashion week de la muco

Je ne suis pas une grande férue de la mode mais j'aime bien le concept de collection capsule, quand deux marques collaborent sur quelques pièces pour une durée limitée.
Cette semaine, j'ai été agréablement surprise de découvrir la collection capsule Absorba pour Vaincre la mucoviscidose, disponible en grandes surfaces depuis le 10 octobre.
Absorba, une marque de vêtements pour enfants qui mise sur des produits en coton bio, a créé un partenariat avec notre association pour offrir du confort et de la douceur aux enfants qui souffrent de la mucoviscidose.
http://www.absorba.fr/vaincre-la-mucoviscidose/
Voilà une idée de cadeau original pour fêter la première bougie d'Adrien ce week-end !

De mon côté, je n'ai pas été une bonne élève contre la muco cette semaine. J'ai réduit la prise de médicaments au strict nécessaire (Créon et insuline), j'ai zappé quelques aérosols (par contre j'ai gardé la discipline pour les aérosols d'Adrien), je n'ai effectué qu'un seul contrôle de glycémie, et je n'ai pas respecté mon planning sportif. Il n'y a que mes rendez-vous avec le kiné que j'ai honorés tous les jours. C'est tellement contraignant de ne jamais pouvoir prendre des vacances de la maladie que j'ai besoin aussi d'une coupure de temps en temps (pas souvent, bien sûr !!!) Je ne vous encourage pas à suivre mon exemple, et je pense bien que je vais me faire taper sur les doigts au CRCM lors de mon bilan jeudi prochain. Je ne manquerai pas de vous raconter tout ça.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 septembre 2016

C'est Franchement Trop Relou !

Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube : https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg
Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi comme : « C’est Franchement Trop Relou ! », il vous fait découvrir le quotidien d’Elodie, une muco comme j’en connais beaucoup. Le ton est léger, la fatalité n’a pas sa place ici. Cette jeune fille parait tellement forte, tellement positive face à la vie, que sa maladie ne peut pas être bien grave. Et pourtant !
La mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. Nous ne pouvons pas l’oublier. Nous nous battons certes au quotidien pour la faire reculer le plus possible, mais la menace d’une dégradation pulmonaire fatale pèse constamment. Est-ce pour autant qu’il nous est interdit de rire et de profiter de la vie ?
J’avoue que c’est difficile de communiquer sur un sujet aussi délicat. D’un côté, l’association a pour mission de sensibiliser le grand public, de lui faire connaître la maladie. De l’autre côté, elle cherche à inciter les gens à contribuer aux collectes de fond, car ce sont les dons du grand public qui constituent la grande majorité de son budget, et donc qui permettent les avancées que l’on a connues depuis plus de 50 ans.
Or, quelqu’un qui n’a jamais entendu parler de la muco pourrait très bien se dire après avoir visionné le film de campagne : « Bon, Elodie a une maladie chronique mais elle n’a pas l’air d’en souffrir. Une petite hospitalisation de temps en temps et elle est repartie. Elle vit normalement le reste du temps. » C’est bien là que réside la difficulté : cette maladie qui ne se voit pas de l’extérieur est tellement dévastatrice à l’intérieur !
Je vous donne un exemple : environ 10% des patients mucos sont transplantés, c’est-à-dire qu’ils ont reçu une (ou plusieurs) greffe d’organe (poumons, foie, rein, cœur…), qui leur accorde un sursis. La greffe ne signifie pas guérison, et c’est loin d’être un parcours facile à vivre. Ni avant (une fois inscrit sur la liste d’attente de greffe), ni pendant (une opération lourde), ni après (entre les risques de rejet et les nouveaux médicaments à ingérer pour pouvoir respirer à nouveau). Voilà à quoi Elodie fait référence dans le film en se demandant « si un jour elle aurait besoin d’une nouvelle paire de poumons ». Une petite phrase si anodine pour évoquer une réalité tellement accablante.
Bien sûr, il existe différentes formes de la maladie, plus ou moins sévères, il s’agit après tout d’une loterie génétique. Le registre français de mucoviscidose a enregistré 70 décès en 2014 (en comparaison à 53 en 2012 et 2013). Ce sont 70 décès de trop, même si l’on peut se féliciter de voir l’espérance de vie des patients augmenter. On ne peut plus parler de maladie infantile, maintenant que plus de la moitié des patients sont arrivés à l’âge adulte. « Dommage », car le public est plus sensible quand il s’agit d’aider des enfants en difficulté. Il y a plusieurs facteurs qui expliquent ce changement de la pyramide démographique des patients mucos, mais il ne faut surtout pas oublier que l’objectif de l’association n’est pas encore atteint. Tout est dans le nom : Vaincre la mucoviscidose. On ne va donc pas s’arrêter aux progrès constatés, mais on va aller jusqu’au bout.
J’espère que je vous ai convaincus de rejoindre notre combat. Ce dimanche, dans toute la France, se déroulent les Virades de l’Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Venez soutenir la recherche ! Venez encourager mes frères et sœurs de combat à garder espoir ! Si vous souhaitez faire un don pour nous aider, je vous invite à participer à ma collecte de fonds : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Ensemble, nous réussirons à faire reculer la maladie. Ensemble, nous ferons germer l’espoir chez tous ceux qui souffrent à cause de la maladie. Ensemble, nous gagnerons contre la muco, et nous vengerons tous ceux qui n’ont pas pu profiter de la vie à cause de cette satanée maladie.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 septembre 2016

Campagne Virades de l'Espoir 2016

En ce premier septembre, jour de rentrée pour les écoliers, je lance le coup d'envoi de ma campagne pour les Virades de l'Espoir 2016 !
Comme vous le savez, je vis un combat quotidien contre la mucoviscidose depuis plus de 30 ans. Le dimanche 25 septembre 2016, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose, grâce à 30 000 bénévoles. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

Petit rappel : la mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave. Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Cette maladie chronique et mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés !
Si vous ne l'avez pas encore fait, je vous encourage à lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon.

Il y a plusieurs façons de participer aux Virades, et elles ne sont pas exclusives !
La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : www.virades.org
La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Rendez-vous sur : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don.
La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message !

Vaincre la Mucoviscidose n’agit que grâce à la solidarité de tous, au dévouement de ses membres et bénévoles, et à la générosité de chacun de ses donateurs.

Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 mai 2016

Appel à manifester !

Ça ne peut plus durer ! Il faut se révolter ! Mobilisez-vous !
J'en appelle à celles et ceux qui trouvent scandaleux que la muco nous impose ses décisions, de façon totalement unilatérale. La muco a le toupet de passer en force, sans même demander le recours au 49.3. Elle se comporte en vrai tyran, sans égards envers nos envies de vie.

Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas participer à une réunion sans que ma toux dérange les autres participants.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas marcher plus de vingt minutes sans avoir le souffle coupé.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas profiter d'un bon repas sans devoir me lancer dans des calculs compliqués de glycémie et de dose d'insuline à ajuster.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas passer un mois sans antibiotiques.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas enfiler de dessous sexys pour me sentir belle sans craindre de les abîmer après une grosse quinte de toux.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas me faire comprendre par la boîte vocale téléphonique qui me demande mon numéro de dossier mais qui ne trouve pas la lettre correspondant à un son de quinte de toux.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas échapper à la séance de kiné quotidienne.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux plus aller voir Grégory Lemarchal en concert.

Il est grand temps d'inverser la tendance.
Parce que je l'ai décidé, je me place à côté de la porte de la salle de réunion pour pouvoir sortir le plus discrètement possible lorsque je tousse trop.
Parce que je l'ai décidé, je marche à mon rythme, quitte à me faire dépasser par les enfants qui vont à l'école, mais je n'abandonne pas toute activité physique.
Parce que je l'ai décidé, je m'occupe de ma piqûre d'insuline avant de passer à table, puis je profite pleinement des bons petits plats.
Parce que je l'ai décidé, je m'autorise une petite sieste quand je suis trop fatiguée par les antibiotiques.
Parce que je l'ai décidé, j'ai toujours des protège-slips de secours dans mon sac à main.
Parce que je l'ai décidé, j'insulte la boîte vocale téléphonique tout en épelant mon numéro de dossier. De toute façon, elle ne comprend rien à ce que je dis, avec ou sans quinte de toux.
Parce que je l'ai décidé, je considère ma séance de kiné comme un moyen de me sentir plus en forme après, et j'y vais avec le sourire.
Parce que je l'ai décidé, je regarde les dates de concert de Pierre Lemarchal.

J'en appelle donc à celles et ceux qui veulent agir, pour renverser la muco. Rejoignez le combat !
Faites un don à l'association Vaincre la Muco, donnez de votre temps en devenant Bénévole, devenez un Héros en vous inscrivant à la Course des Héros (les inscriptions, c'est par ici !), faites-vous plaisir en participant à la course de vélo La Pierre Le Bigaut, lancez-vous dans la vie associative, on cherche des candidats pour participer aux conseils statutaires de l'association (plus d'info par ici)... Il y a de multiples manières de donner son souffle à ceux qui en manquent. Trouvez le vôtre !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 février 2016

La Farandole Des Bénévoles

Cette année, j'ai eu la chance de pouvoir participer à la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Presque 500 convives se sont regroupés au Hall Comminges pour passer une bonne soirée et apporter leur soutien à l'association Vaincre la Muco. Cette soirée est toujours placée sous le signe de la convivialité, les amis se retrouvent autour d'un bon dîner et profitent d'un spectacle de qualité. Jeudi dernier, c'est le Millesime Big Band qui a mis l'ambiance !
J'avais un stand pour dédicacer mon livre "Moins de souffle, plus de vie", ce qui m'a permis de pouvoir échanger sur la muco, mon histoire, ma combativité. J'ai rencontré de belles personnes avec qui j'ai pris beaucoup de plaisir à discuter. J'espère avoir mis du baume au cœur à ceux qui souffrent à cause de la muco.
Quinze minutes avant l'ouverture des portes au public, NRJ Toulouse est venu m'interviewer ! J'étais un peu tendue, mais je pense qu'au final tout s'est bien passé. Je vous tiendrai au courant quand l'interview passera sur les ondes. Le journaliste avait l'air surpris de me voir aussi souriante, aussi heureuse de vivre... Et oui, la muco cache bien son jeu car elle ne se voit pas de l'extérieur, et pourtant, à l'intérieur, on la repère partout : dans les poumons, l'appareil digestif, le nez, la peau... Et alors que je me suis installée à mon stand, j'ai eu la désagréable surprise de me mettre à cracher du sang. Pourquoi faut-il qu'on vienne me gâcher ma soirée ? Le plus discrètement possible, j'ai évacué le maximum et j'ai bu beaucoup d'eau (sans partager ma bouteille !).
Mes voisins de stand étaient les stars de la soirée : Cyril Morency du Fenix Toulouse Handball club, et le chanteur lyrique Omar Hasan. Deux hommes au grand cœur (et aux grandes jambes !) qui comprennent bien que le souffle est vital pour faire du sport, pour chanter, pour rigoler, pour profiter de la vie...
Lorsque mon tour est venu de monter sur scène, j'étais très émue. Ma voix a complètement déraillé lorsque j'ai remercié Vincent et sa famille d'avoir instauré ce rendez-vous annuel contre la mucoviscidose, heureusement que le présentateur de la soirée m'a donné le courage de continuer à parler. Et pour ceux qui n'étaient pas présents dans la salle, vous pouvez découvrir mon discours en dessous, en hommage à tous les bénévoles qui s'engagent à nos côtés dans l'association. C'est grâce à eux que les choses avancent et que cet avenir meilleur se rapproche, tout doucement...
Je remercie encore chaleureusement toute l'équipe, la Team de l'Espoir, pour créer de si beaux moments. Nous continuons le combat, plus que jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

Soiree2016

Jeanne - 18 février 2016

Un, puis deux, puis trois, puis dix
La farandole des bénévoles
Dix, puis vingt, puis trente, puis cent
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Au début ils n'étaient qu'une poignée
Principalement les parents des enfants à la peau salée
Ils ont décidé de se battre et de s'engager
Pour que leurs gamins puissent être soignés.
Au cœur d'une association, ils se sont regroupés
En 1965, l'AFLM était née.

Dix, puis vingt, puis trente, puis cent
La farandole des bénévoles
Cent, deux cents, trois cents, puis mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser,
En voilà de sacrés défis à relever
D'autant plus qu'ils nécessitent d'importants moyens financiers
Heureusement, grâce aux bénévoles, on va y arriver
Armés de leur énergie sans faille et de leurs idées
Ils ont déjà permis de remporter quelques succès

Cent, deux cents, trois cents, puis mille
La farandole des bénévoles
Mille, deux mille, trois mille, dix mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Si nous sommes ici ce soir rassemblés,
C'est pour aider ceux que la muco empêche de respirer
C'est pour soutenir toutes les bonnes volontés
Qui s'activent au quotidien à leurs côtés
C'est pour leur donner toutes les raisons d'espérer
Que la victoire est à leur portée

Mille, deux mille, trois mille, dix mille
La farandole des bénévoles
Dix mille, vingt mille, trente mille, cent mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

jeudi 8 octobre 2015

Mon Bilan Virades 2015

Chaque année, après l'excitation liée à la préparation des Virades, arrive l'excitation liée au premier bilan des Virades ! Parce qu'invariablement, chaque année, mes amis, ma famille, mon entourage se mobilisent et mobilisent d'autres amis, voisins, proches, qui se joignent à notre cause : Vaincre la Mucoviscidose.
Plus sûrement qu'aux Jeux Olympiques, mon record personnel de collecte de l'année précédente est pulvérisé par un nouveau record. Je suis toujours aussi impressionnée par ce phénomène de boule de neige. Ça parait fou, de réunir des sommes aussi importantes, surtout en temps de crise économique, où on pourrait croire que la solidarité faiblit. De mon côté, c'est tout l'inverse que je vois : les gens qui entendent parler de mon combat sont touchés sans forcément me connaître, ils donnent 10, 20, 40€ pour une bonne cause, ce que j’interprète comme un petit pas en route vers la victoire. Certes, la recherche coûte cher, mais il ne faut pas désespérer face au coût de plusieurs millions de chaque projet de recherche. N'ayons pas peur de l'immensité de la tâche qui nous attend, les petits euros font les grandes rivières de dons, et c'est en unissant nos forces que nous parviendrons à vaincre la mucoviscidose.
Je remercie du fond du cœur tous ceux qui ont participé à ma campagne de collecte, qui sont venus donner de leur souffle, de leur énergie, de leur argent, lors des Virades de l'Espoir 2015. C'est bien une décharge d'espoir qu'ils ont insufflée à tous les patients qui souffrent de mucoviscidose, à leurs familles qui se battent à leurs côtés, à toutes les équipes de soignants et de chercheurs qui espèrent trouver un remède. D'ailleurs, ma page de collecte reste encore ouverte ici quelques jours si vous souhaitez participer à cette avalanche de dons !
Juste avant les Virades, le communiqué de l'agence européenne du médicament a fait du bien à toute la communauté muco : elle a émis un avis positif en faveur de l'autorisation de mise sur le marché d'un nouveau médicament, l'Orkambi, destiné aux patients homozygotes Delta F508 de plus de 12 ans, ainsi qu'en faveur de l'extension du Kalydéco pour de très jeunes enfants et certaines mutations. Nous attendons maintenant avec impatience l'autorisation officielle de mise sur le marché, (habituellement donnée quelques mois après cet avis positif). J'espère que l'Orkambi sera aussi efficace que le Kalydéco pour maintenir (voire améliorer) la fonction respiratoire des patients concernés.
Cela peut être frustrant de se dire que la recherche avance à pas de fourmi alors que la maladie avance à un rythme beaucoup plus rapide (chaque semaine réserve son lot de drames liés à la muco), mais sachons prendre patience. Tout comme le jardinier qui respecte le calendrier des saisons et de la météo, choyons les acteurs qui s'activent dans l'ombre pour trouver une solution à cette maladie sournoise. Grâce à votre mobilisation et votre générosité, nous avançons petit à petit vers la victoire.
MERCI !
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent - 30 septembre 1990
Ce dimanche-là, on se retrouvait tous au parc de la Ramée, à l’occasion d’une journée de solidarité pour la mucoviscidose. L’antenne régionale de l’AFLM, animée par Fabrice lui-même, organisait les Virades de l’Espoir, une course pour récolter des fonds. Plusieurs autres grandes villes en France s’étaient lancées dans l’aventure, depuis qu’un délégué régional de l’Aveyron avait proposé une randonnée où chaque kilomètre était financé par un parrain. Jeanne avait sollicité toute la famille et nos amis pour la parrainer. Elle comptait courir trois kilomètres lors des Virades. Elle avait fait sien le slogan de l’association : « Vous respirez sans y penser. Moi, je ne pense qu’à respirer. »

jeudi 3 septembre 2015

Campagne Virades de l'Espoir 2015

Comme à chaque rentrée, je me lance en campagne pour mobiliser un maximum de gens lors des Virades de l’Espoir.
Le dimanche 27 septembre 2015, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !
Si vous suivez ce blog, vous savez que la mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. On ne sait toujours pas guérir cette p*** de maladie, mais on arrive à la soigner, pour pouvoir vivre avec autant que possible. Le dénominateur commun de tous les patients est qu'ils se battent, tous les jours, rien que pour le fait de respirer. D'immenses progrès ont été faits au niveau des traitements (quotidiens) avec l'arrivée de nouvelles molécules sur le marché des aérosols notamment, pour essayer de faire reculer la maladie un maximum. Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir avant de pouvoir crier victoire sur la maladie, et c'est justement pour ça que l'association Vaincre la Mucoviscidose fait appel à la générosité du public.
Il y a plusieurs façons de participer aux Virades de l'Espoir, et elles ne sont pas exclusives !
La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : http://www.vaincrelamuco.org/agir-ensemble/evenement/les-virades-de-lespoir
La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don. Rendez-vous sur : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-campaign
La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message !
Vaincre la Mucoviscidose n’agit que grâce à la solidarité de tous, au dévouement de ses membres et bénévoles, et à la générosité de chacun de ses donateurs. Alors, je compte sur vous !
D'avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir. Le combat continue, mais chaque année on gagne un peu de terrain ! Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle ! J’y crois !
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 24 septembre 1996
Aujourd’hui, c’était dimanche mais je m’étais levé tôt. Aux aurores, même. C’était un jour important pour Jeanne, si ce n’est LE jour le plus important de l’année. Ce dimanche, dans toute la France, c’était les Virades de l’Espoir : une manifestation pour la mucoviscidose qui permettait à l’AFLM de récolter des fonds pour financer la recherche d’un traitement. Jeanne s’investissait à fond pour cette cause. Depuis la rentrée, elle passait ses mercredis après-midis à sillonner les rues de la ville sur son vélo pour distribuer affiches, bulletins de participation, programme d’activités. Elle avait rédigé une lettre d’information pour tous les gens qu’elle connaissait, et elle leur demandait un parrainage pour les kilomètres de course qu’elle allait courir dimanche. Au début, je ne l’avais pas crue quand elle m’avait annoncé qu’elle avait imprimé 125 exemplaires de sa lettre. Mais ce n’était pas une blague !

jeudi 19 mars 2015

Jour du Macaron

Le jour du macaron, c’est demain vendredi 20 mars !
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Pour les petits et les grands gourmands, c’est l’occasion de faire une bonne action !
Les boutiques Pierre Hermé et les pâtisseries Relais Desserts se mobilisent pour Vaincre la Mucoviscidose !
Le principe est simple : « Un don, un macaron ». Les pâtissiers offrent un macaron en échange d’un petit don à l’association.
À cette occasion, les grands noms de la pâtisserie ont créé des macarons inédits en édition limitée, par exemple la Maison Dalloyau a préparé un macaron citron vert – combava aux tonalités vertes, la même couleur que le logo de l’association. (Et pour ceux qui se demandent comme moi ce qu’est le combava, ça ressemble à un citron vert tout rond, et ça nous vient d’Indonésie.)
Cette année, pour fêter les 10 ans du Jour du macaron, Pierre Hermé et les membres Relais Desserts se sont lancé le défi de collecter 100 000 euros pour Vaincre la Mucoviscidose ! (L’année dernière, 50 000 euros avaient été remis à l’association)
Alors, pour les aider à relever ce challenge, faites circuler l’information autour de vous, et rendez-vous dans les pâtisseries Relais Desserts pour fêter le printemps, les gourmands, et la solidarité. Votre don va permettre à l’association de financer ses missions prioritaires (guérir, soigner, vivre mieux, informer et sensibiliser) et se rapprocher de l’objectif ultime : vaincre la mucoviscidose ! Merci pour votre soutien, et régalez-vous !
Rayons de sourire,
Jessica

Mélanie – 5 mai 2001
Les filles s’affairaient à mettre un bol devant chaque convive. Jeanne se leva pour nous expliquer le principe du dîner.
— Vous vous doutez bien que ce n’est pas un hasard si nous sommes dix-neuf autour de cette table, c’est-à-dire dix-huit invités et moi. Aujourd’hui, j’ai dix-huit ans, et mes sœurs sont en train de distribuer un plat à chacun. Elles ont préparé dix-huit entrées, normalement c’est tout ce que j’aime ! Je vais vous laisser vous servir du plat qui est devant vous, et à mon signal, vous le passerez à votre voisin de gauche. Attention, il faut qu’on passe les plats tous en même temps ! Et on pourra commencer à manger seulement une fois que les dix-huit plats auront tourné !
— Comme c’est original ! Elle est toujours comme ça, ta copine, non ? me glissa Alex.
Je ne pus qu’acquiescer. J’étais estomaquée !
Jeanne s’était rassise et lança à la volée : « Vous êtes prêts ? » et on répondit tous en chœur. Trente secondes plus tard, elle appuya sur le buzzer, le signal pour faire tourner les plats. Comme elle avait sa main droite prise avec le buzzer, et sa main gauche invalide le temps de la perf, c’était Paul qui remplissait son assiette. Ce drôle de jeu permettait de faire plus ample connaissance avec ses voisins. Je remarquai qu’Alex et Sébastien plaisantaient bien. Il y eut des cris quand les passages de bols avaient cafouillé. Laurent se retrouvait sans bol alors que Pascal en avait deux ! A cause d’un mauvais calcul, la vinaigrette s’était retrouvée avant la salade. Jeanne s’amusait à raccourcir le temps du service en fonction de ses goûts. Curieusement, Paul avait bien eu le temps de lui servir trois fois du saumon fumé ou des crevettes, mais quasiment pas pour les radis ! On se marrait comme des petits fous. J’adhérais totalement au concept. A tel point que je fus un peu déçue lorsqu’on arrêta de faire tourner les plats pour entamer la dégustation. Jeanne me rassura : on allait recommencer pour le dessert !
— Tu as trouvé dix-huit desserts ? m’écriai-je.
Pour quelqu’un qui n’était pas très « sucré », c’était une surprise ! Lorsqu’arrivèrent les dix-huit bols du dessert, je pouffai de rire. Du pain d’épices, des nonnettes, des barquettes à la fraise, des petits roulés, des pailles d’or, des framboises, de la glace au pain d’épices… Je revivais à travers toutes ces douceurs tous les goûters que j’avais partagés avec Jeanne.

jeudi 12 mars 2015

Invitation Soirée de l'Espoir contre la Mucoviscidose

Je vous avais promis un billet d’humeur plus joyeuse, le voici tout beau tout chaud ! Les invitations ont été lancées pour la Soirée de l’Espoir, qui se tiendra le jeudi 9 avril au Hall Comminges de Colomiers.
Cela fait maintenant 13 ans que les bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose de Midi-Pyrénées organisent cette soirée festive, autour d’un bon repas et d’un spectacle. Au programme pour l’édition 2015 : à boire, à manger, séance de vente et dédicaces de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », séance photos et dédicaces avec Miss Midi-Pyrénées 2014, ainsi qu’avec des joueurs du Stade Toulousain !
On n’a pas toujours besoin d’un prétexte pour se retrouver entre amis, mais là on a une belle occasion pour faire la fête : l’association Vaincre la Mucoviscidose souffle cette année sa 50ème bougie ! Lors de la Soirée de l’Espoir, nous reviendrons sur les progrès parcourus durant ces dernières 50 années, pour les patients et leurs familles. Il y a bien sûr les avancées visibles, dont parlent les statistiques (notamment en terme d’allongement de l’espérance de vie). On compte aujourd’hui plus de mucos adultes que d’enfants. Et puis il y a aussi les petites victoires qui se voient moins, car elles sont plus difficiles à mesurer. Par exemple, la généralisation des cures intraveineuses à domicile plutôt qu’à l’hôpital, ce qui permet de moins modifier la vie sociale du patient. Ou encore la commercialisation de l’e-flow, un nébuliseur qui ne prend pas de place et qui est très facile à stériliser. Ça change des équipements qui pèsent une tonne ! (comme la valise avec laquelle Mélanie avait assommé un gamin sur le quai de la gare !)
C’est vrai que ces progrès peuvent paraître dérisoires pour tous ceux qui pensent qu’on ne peut pas se réjouir tant qu’on n’a pas porté le coup fatal à la mucoviscidose. Et pourtant, c’est en remportant des petits succès qui s’additionnent que nous allons pouvoir atteindre l’objectif ultime de l’association : Vaincre la mucoviscidose.
La route est encore longue, et les besoins de financement sont tellement énormes, que nous avons besoin d’actions solidaires telles que la Soirée de l’Espoir pour pouvoir rêver à un avenir sans mucoviscidose.
Alors, venez nous rejoindre le 9 avril avec votre plus beau sourire ! Les inscriptions se font en ligne sur le site http://soireedelespoir.org/
Du fond du cœur, merci pour votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 1er mars 1999
Cette semaine, je n’allais avoir aucun mal à cracher, c’était l’effet « retour de vacances ». Heureusement que j’avais vu Sab en consultation juste avant, car j’aurais beaucoup moins bien soufflé aujourd’hui. Même s’il m’avait prescrit de reprendre les aérosols, il était plutôt content de mes résultats d’EFR . La semaine précédente, Mélanie m’avait coachée pour bien faire tous mes aérosols tous les jours. Maman lui avait sûrement demandé de me persuader de leurs bienfaits. La petite histoire, c’était que Mélanie était devenue la gardienne de ma valise d’aérosol. Elle l’avait même portée sur le quai, juste avant que je reprenne le train. Et puis soudain, elle avait percuté par accident la tête d’un gamin qui passait en courant sans regarder devant lui. Le pauvre ! Elle pesait un âne mort, cette valise ! Mélanie s’était confondue en excuses.

jeudi 29 janvier 2015

Des petits plats pour une grande cause

Si je suis la seule "muco" que vous connaissez, vous aurez du mal à croire que certains mucos n'ont aucun plaisir à savourer ce qu'il y a dans leur assiette. J'ai toujours eu un très bon appétit, et ça m'a plutôt bien aidée pour conserver mon poids "normal" (je veux dire que mon indice de masse corporelle est dans la norme). J'ai la chance de ne pas associer les repas aux douleurs liées à la digestion (ballonnements, reflux gastrique, difficultés de digestion...) mais bien plutôt aux moments de convivialité et à l'éveil des papilles.
Et dans ce domaine, je collectionne les souvenirs des menus d'exception.
Je me souviens très bien lorsque mes parents m'ont invitée, avec mes sœurs, pour un dîner à l'Amphitryon, à Colomiers. Papa connaissait ce restaurant depuis quelques années, mais pour nous, c'était la première fois qu'on mettait les pieds dans un restaurant étoilé. Nous nous sommes tout de suite senties comme à la maison, d'autant plus qu'on était entre nous, dans le "petit salon". La lecture du menu me faisait penser à un poème d'Apollinaire. Puis vint l'explosion de saveurs qui mit en émoi tous mes sens (sauf l'odorat qui répond aux abonnés absents depuis 20 ans !). Ce fut mon premier moment d'éternité à l'Amphitryon, mais pas le dernier, loin de là ! (Ce n'est sans doute pas un hasard si je suis tombée amoureuse d'un homme qui vénère la grande cuisine !)
Alors, quand toute l'équipe du restaurant se mobilise pour l'association Vaincre la Mucoviscidose, en offrant un repas de gala dont les bénéfices sont reversés à l'association, j'applaudis cette belle initiative ! Surtout, quand cette soirée d'exception se renouvelle chaque année ! Mardi dernier, c'était la 16ème édition de ce rendez-vous gastronomique. Guy Novès, le manager du Stade Toulousain, en était l'invité d'honneur.
Bravo à tous ceux qui œuvrent pour offrir aux convives du Dîner de l'Espoir un merveilleux moment d'éternité, sous le signe du partage et de la solidarité avec les malades. Et merci à ceux qui viennent se régaler des audaces culinaires de Yannick Delpech ! Dans ce partenariat, tout le monde y gagne !
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent – 16 mars 1998
Lorsque Benoît avait été invité à découvrir le restaurant, en toute intimité, deux mois plus tôt, il avait abordé de multiples sujets d’actualité avec ses hôtes. Ce soir-là, sur France 3, on retransmettait en direct la finale de la Dictée de Pivot, qui se déroulait dans un lieu tout neuf : le Stade de France. Il allait être inauguré pour un match officiel la semaine suivante, avant d’accueillir en février son premier tournoi des 5 nations, et surtout en juin les matches de la Coupe du Monde de football, que je suivrais probablement avec Benoît sur son installation home cinéma. Quand Benoît avait mentionné à ses amis qu’il connaissait une des finalistes Junior des Dicos d’or, il avait aussi précisé fièrement qu’elle était la fille d’amis proches, et qu’elle avait la mucoviscidose. L’évocation de ce nom barbare avait suscité la curiosité de ses hôtes, et Benoît s’était donc lancé dans une explication de la maladie, puis de son implication auprès de l’AFLM, notamment lors des Virades. Devant l’enthousiasme communicatif de Benoît, ses interlocuteurs se sentirent eux aussi touchés par notre cause et proposèrent de participer aux Virades de l’Espoir. C’est ainsi que je fus sollicité, en tant que délégué régional de l’association, pour leur donner des pistes afin de concrétiser ce projet. Naturellement, il nous paraissait évident que l’Amphitryon participe aux Virades en exploitant ses propres compétences. Nous avions vite imaginé un repas de qualité, dont les bénéfices seraient reversés à l’association. Aujourd’hui, nous avions fait venir Emmanuelle directement du siège. Elle avait la charge de développer les manifestations, et en particulier les Virades.
Du fait de son expérience, Emmanuelle nous exposa les points techniques à prendre en compte. Ainsi, autour d’un café et de quelques gourmandises, notre projet finit par prendre forme. Il s’agirait d’un dîner gastronomique quelques jours avant les Virades, mi-septembre. Des sponsors seraient approchés pour prendre en charge certains approvisionnements. La majeure partie des recettes de la soirée serait reversée à l’AFLM. Je proposai également d’inviter une personnalité à ce repas de gala, pour assurer de plus fortes retombées médiatiques. Il ne restait plus qu’à fixer une date et à trouver les convives de cette belle soirée !

jeudi 22 janvier 2015

Bon Anniversaire...

Mon oncle m’a fait suivre un supplément du journal « Le Monde », « Science & médecine », qui était passé totalement inaperçu dans ma boîte aux lettres, tellement j’étais concentrée sur l’actualité de ce 7 janvier 2015. Je ne m’étais donc pas du tout rendu compte que « Le Monde » avait parlé des 50 ans de l’association Vaincre Mucoviscidose ! Je me plonge donc dans la lecture avec beaucoup d’enthousiasme, parce qu’on parle de ma maladie dans un journal de référence à portée nationale. Merci de contribuer à la sensibilisation du grand public à notre cause !
Pourtant, après avoir lu l’article de deux pages, je ressens un sentiment très mitigé.
Certes, j'ai pu mesurer les progrès de ces 5 décennies en quelques lignes, mais je n'arrive pas à croire aux chiffres mis en avant (même si l'article a été relu par des médecins et des chercheurs !).
La journaliste parle de 2000 patients en France en 1992 (date de la création du Registre français de la mucoviscidose), ce qui me parait vraiment très faible. Mais c'est vrai que beaucoup de patients n'avaient pas été diagnostiqués à ce moment-là. En 2012, on en recense plus de 6000.
Moins de 20 transplantations de poumons réalisées sur des mucos entre 1992 et 2000 ? Vous voulez dire par an ? En comparaison aux 97 greffes pulmonaires de 2012, ces chiffres me paraissent dérisoires, même si je sais que les techniques de transplantation ont évolué pour avoir accès à plus de greffons. Du coup, je me sens soulagée que les chiffres remontent, surtout que je pourrais en avoir besoin dans quelques années.
Et on ne parle pas du "taux de survie" après la greffe, mais on met l'accent sur la révolution des nouveaux médicaments (surtout les aérosols et les enzymes pancréatiques) pour expliquer le bond de l'espérance de vie à la naissance à 50 ans pour les nouveau-nés.
Je sais que l'association n'aime pas trop communiquer sur ce concept d'espérance de vie à la naissance, même si il semble très parlant pour les non-initiés. A ma naissance, cette espérance de vie était estimée à moins de 10 ans. 30 ans plus tard, on peut remercier tous les progrès de la recherche et de la qualité des soins, qui nous permettent de vivre beaucoup plus longtemps (et j'ose espérer, "dans de meilleures conditions"). Mais surtout, remercier nos parents, qui se sont battus et se battent encore pour que leur petits n'échappent pas aux traitements contraignants. Sans eux, je n’aurais jamais suivi la kiné, les aérosols, les comprimés, les perfusions... L'association est d’ailleurs née grâce à la force de quelques parents de mucos, et aujourd'hui on retrouve des mucos au conseil d'administration !
Le plus grand progrès à mes yeux, c'est de compter maintenant plus de la moitié de patients à l'âge adulte. Même si ce vieillissement de la population (!) s'accompagne de nouveaux problèmes (pour n'en citer qu'un exemple : le diabète !), ça veut dire qu'on peut penser à un projet de vie, que la muco n'est plus considérée comme une maladie infantile.
Merci à nos fondateurs pour avoir fait reculer la mucoviscidose depuis ces 50 ans, et on continue à se battre pour arriver au bout de notre objectif : vaincre la mucoviscidose ! Bon anniversaire !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia – 10 juillet 1983

Je me garai sur le parking d’Euromarché, mais j’étais un peu en avance pour le rendez-vous. Je fis donc un saut dans le magasin. Instinctivement, je me dirigeai vers le rayon des livres, et ouvris le premier dictionnaire qui me tomba dans les mains. J’avais envie de savoir, je me devais de savoir. Je feuilletai les pages, un peu fébrile. Enfin, je m’arrêtai à l’article qui m’intéressait. « Mucoviscidose, nom féminin. Maladie caractérisée par des troubles respiratoires et intestinaux. Ne permet guère de dépasser vingt ans. » Je laissai échapper un cri de surprise. Je pensai à Emilie et ses parents, puis je me replongeai dans ma lecture. « Aspects : occlusion intestinale à la naissance dans 20 % des cas, puis bronchites à répétition, troubles digestifs divers responsables parfois de troubles de croissance, augmentation du taux de chlorure de sodium dans la sueur. » Je n’aurais pas dû regarder maintenant. J’allais à un rendez-vous normal, comme la dernière fois, voir le gastroentérologue qui suivait ma fille. On ne pouvait pas encore établir de diagnostic pour la mucoviscidose. Dans un mois seulement, nous serions fixés. Ça ne servait à rien que je m’inquiète par anticipation.