En rentrant de Rennes, où s’est tenue l’Assemblée Générale de Vaincre la
Mucoviscidose, je suis portée par une énergie renouvelée, nourrie des fructueux
échanges du week-end.
Trente ans après l’identification du gène responsable de la maladie, les
chercheurs sont toujours à pied d’oeuvre. En parallèle des projets de recherche
sur la thérapie de la protéine, plusieurs thématiques de recherche sont
développées : thérapie génique, thérapie cellulaire, lutte contre
l’inflammation ou contre l’infection, les pathologies associées, sciences
humaines et sociales, transplantation, etc.
Je reviendrai plus en détail sur les discussions de ce congrès, mais avant,
j’aimerais mettre le focus sur un appel à projet intéressant, présenté en
plénière. Le projet INSPIRE (Identification, Narration et Sélection par les
Patients d’Idées de REcherche sur la mucoviscidose) propose une méthode
innovante pour faire avancer la recherche, et nous avons besoin d’un maximum de
participants.
Face à l’évolution de la prise en charge de la maladie et à l’augmentation de
l’espérance de vie, les besoins des patients changent, mais la recherche ne
s’empare pas forcément des nouvelles problématiques auxquelles les patients
font face. La recherche médicale est souvent en décalage avec les
préoccupations des patients, et on le remarque lors des questions posées aux
membres de l'association (par exemple "Pourquoi n'y a-t-il pas plus de projets
de recherche financés pour les greffés?", qui s'explique tout simplement par le
très faible nombre de chercheurs qui travaillent sur cette thématique.)
Le projet INSPIRE a pour ambition de réduire cet écart en incitant tous les
acteurs de la maladie à proposer des idées de recherche, et ainsi la faire
avancer au mieux. En effet, les idées de recherche identifiées dans le projet
aideront les chercheurs à décider des recherches futures à mener en priorité,
et améliorer celles en cours.
On recherche donc des patients adultes, confrontés à une ou plusieurs maladies
chroniques, leurs proches, leurs soignants. A vos claviers, c’est le moment de
vous exprimer !
Connectez-vous avant le 15 avril sur inspire-compare.fr pour proposer vos idées de
recherche.
Rayons de sourire,
Jessica
Tag - aidant
jeudi 11 avril 2019
INSPIRE - projet inspiré pour les patients qui souhaitent exprimer leurs idées
Par Jessica le jeudi 11 avril 2019, 16:19 - Recherche
jeudi 17 janvier 2019
Fin de la Trêve Hivernale
Par Jessica le jeudi 17 janvier 2019, 15:15 - Autres symptômes
Chaque hiver, la trêve hivernale correspond à cette période durant laquelle
les procédures d'expulsion locatives sont suspendues (du 1er novembre au 31
mars). Malheureusement, ces procédures d'expulsion ne s'appliquent pas à tous
les vilains microbes qui squattent mes bronches. La mucoviscidose ne respecte
aucune de nos lois, bien au contraire. Elle nous dicte sa loi, qui n'a été
débattue sur aucune place publique, écrite nulle part, mais dont le moindre
faux pas est lourdement sanctionné.
Depuis ma dernière visite chez l'ORL (dont je vous avais parlé dans ce billet), mon traitement quotidien s'était
nettement allégé, avec l'arrêt provisoire des aérosols de Tadim dans le nez. Je
savais bien que cet arrêt était provisoire, et pourtant je n'ai pas pu
m'empêcher de râler comme il se doit cette semaine, lorsque l'ORL m'a demandé
de reprendre ces mêmes aérosols. Le pyo est revenu, saleté de locataire. Fin de
la trêve hivernale.
Maintenant je reprends mon rôle de maman-muco-magicienne, capable de faire
entrer en 75 minutes tous les préparatifs du matin : le réveil pour maman,
le réveil pour Adrien, le câlin du matin, le petit-déjeuner ensemble, l'aérosol
de Tobi avec mon assistant qui lance l'e-flow, l'aérosol de Tadim avec mon
assistant qui effectue les branchements et me fournit en histoires à lire
pendant la durée de la nébulisation, la toilette du matin, le brossage des
dents, l'habillage, le maquillage, (ce sera pour le prochain niveau
de magicienne), la préparation du cartable d'Adrien et du sac de maman,
l'enfilage des manteaux, des écharpes et des chaussures, et enfin, le tour de
clé dans la porte de la maison. Il reste peu de place pour
l'imprévu !
Alors, ces treize minutes d'aérosol supplémentaires ne permettent plus
d'appuyer sur "snooze" lorsque le réveil retentit le matin, et ce n'est pas
négligeable. Je pourrais avancer mon réveil de treize minutes pour me laisser
cette possibilité, mais psychologiquement j'ai trop de mal à me dire que je
vais me lever avant l'heure fatidique de 7h. Je ne suis pas encore prête à
passer ce cap de façon régulière.
Mardi matin, à 6h25, le réveil avait vraiment un goût amer, mais je ne pouvais
pas me permettre d'être en retard chez la pédiatre avant l'école, alors je me
suis forcée. Adrien a été un amour car il était très énergique malgré l'heure
plus que matinale. Au moment où la pédiatre a expliqué qu'il fallait appliquer
une compresse chaude pendant dix minutes avant de mettre les gouttes dans les
yeux d'Adrien, puis les rincer au sérum physiologique, j'ai tiqué, en repensant
à ma mécanique du matin savamment huilée. Quinze jours de traitement, vous
dites ?
Finalement, j'ai opté pour un compromis : le matin, on fait tous les
aérosols de maman puis on met les gouttes dans les yeux d'Adrien (tels quels),
et le soir, on commence par le traitement d'Adrien, en appliquant les
compresses d'eau chaude dix minutes puis les gouttes, puis le sérum phy, le
tout sur chaque oeil, et une fois qu'il est couché, je m'occupe de mes aérosols
du soir. Il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour que son traitement
fonctionne tout de même !
En tout cas, Adrien prend très à coeur de m'aider à préparer, administrer et
ranger mes aérosols. Il était ravi comme tout que je lui "offre" le masque
buccal fourni avec le kit de l'AOH Box, il a même demandé à dormir avec !
Il finira sûrement par se lasser, mais tant que ça dure, je profite aussi d'une
motivation supplémentaire pour m'appliquer à faire mes aérosols... et j'espère
bien déloger le pyo du nez avant la fin de l'hiver !
Rayons de sourire,
Jessica