La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de
mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades
de l’Espoir le succès que l’on connaît.
Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur
l’édition 2019, il ne faut pas seulement une formidable énergie et une
motivation à toute épreuve de la part de ces bénévoles. Il faut également du
travail, de l’organisation, et de la persévérance de la part d’un plus petit
nombre. Les organisateurs des Virades de l’Espoir travaillent bien en amont de
la date des Virades, afin de fidéliser les partenariats avec les prestataires
de l’événement, afin d’en développer les ressources, et d’échanger sur les
bonnes pratiques avec d’autres organisateurs.
Le week-end dernier, j’ai été invitée à témoigner lors du Carrefour des
Virades, qui rassemble tous les organisateurs des Virades, les délégués
territoriaux de l’association, et de nombreux représentants de l’association.
Plusieurs ateliers sont présentés, en fonction de l’axe que les participants
souhaitent développer sur leur Virade. Le millésime 2020 proposait les ateliers
suivants : Le levier des entreprises, Le coaching DAF (Directeur
Administratif et Financier), Coaching communication, Ateliers DAF - DT (Délégué
Territorial), ou encore Sécuriser sa collecte.
Dans le cadre de l’atelier sur « Sécuriser sa collecte », je me suis
donc retrouvée devant une soixantaine de bénévoles, pour leur parler de
mon expérience de page de collecte.
En effet, dans le monde traditionnel des Virades de l’Espoir avant l’ère
internet, les seules recettes de l’événement se comptabilisaient le jour même,
par le nombre de dons reçus sur place, les inscriptions à la course et les
dépenses à la boutique ou au stand crêpes. Depuis l’apparition des pages de
collecte sur internet, les donateurs qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’à la
Virade sont tout de même sollicités pour participer financièrement en amont, et
si un événement extérieur (souvent, une mauvaise météo) provoque une baisse de
fréquentation le jour J, cela permet de limiter les dégâts sur la perte de
recettes. Par exemple, sur la Virade des Rois 2018, qui a été annulée à cause
des alertes de Météo France, les dons recueillis sur les pages de collecte et
la mobilisation des partenariats avec les entreprises ont tout de même permis
de récolter presque autant d’argent à l’association que l’édition
précédente.
Comment réussir sa page de collecte, donc ?
Il faut commencer par lui trouver un titre (de préférence court et accrocheur),
accompagné d’un texte personnalisé. Ensuite, il faut l’illustrer d’une photo
facile à identifier (typiquement, une photo de l’édition précédente des
Virades). La cause de la collecte doit être mise en avant, le donateur doit
comprendre facilement comment son argent va être utilisé, en toute transparence
(il peut être utile de rappeler à cet effet les 4 objectifs de
l’association).
Le nerf de la guerre, c’est l’argent, représenté par l’objectif financier de la
collecte. Attention, cet objectif doit être atteignable, pour ne pas décourager
les éventuels donateurs qui ne s’intéresseront pas à une collecte irréaliste,
mais si l’objectif est trop faible, vous perdrez aussi des donateurs, par
exemple si votre collecte a déjà atteint 100% de son objectif le jour du
lancement de la campagne de collecte, certaines personnes ne seront pas
motivées. L’expérience aide pour se fixer un objectif raisonnable, mais
j’incarne la preuve vivante que l’on peut encore se tromper. Après une page de
collecte 2018 à 28 000€ (pour un objectif annoncé de 25 000€), je n’ai pas osé
mettre la barre à 30 000€ pour l’édition 2019 (d’autant plus que 2019 rimait
avec la mise en place de l’impôt à la source, qui avait des répercussions sur
la générosité du grand public), et pourtant j’ai pulvérisé mon record de
collecte en 2019 avec 32 750€ rapportés à l’association. Pour 2020,
j’afficherai donc clairement un objectif à 30 000€ ! Je suis tout de même
consciente de faire partie d’un petit nombre de pages de collecte qui génère
autant de recettes, donc, mon conseil, c’est de se fixer un objectif à 20€ de
don espéré par donateur contacté.
Au niveau du calendrier, il faut également prévoir du temps pour lancer sa
campagne et donner le temps aux donateurs d’y participer, mais en même temps,
cela ne sert à rien de s’y prendre trop longtemps en avance. Sur l’année
civile, je fais appel à mes donateurs seulement une fois par an, lors des
Virades. Je me limite à cet événement pour ne pas les submerger de
sollicitations, ce qui peut également décourager les donateurs qui sont
relancés en permanence. De mon expérience, j’essaye de lancer ma collecte un
mois avant la date des Virades, et je laisse la page ouverte jusqu’à la fin de
l’année civile, pour laisser le temps aux éventuels retardataires de
participer. C’est que pendant tout le temps de la campagne, je dois animer
cette collecte, la faire vivre pour inciter mes donateurs à y participer. Sur
la page de mondefi, je peux ajouter des actualités, des photos, des
commentaires. Je mets un point d’honneur à répondre également à chaque
notification de don, pour remercier mon donateur, même de façon brève.
L’association recommande de procéder par étapes à l’heure de communiquer sur sa
campagne de dons. La première étape, pour lancer la collecte, s’adresse au
cercle proche (la famille, les amis), qui vont vous soutenir même en voyant que
le compteur de votre collecte se situe à moins de 10% de l’objectif. Ensuite,
quand le compteur se met à grimper et qu’il arrive entre 10 et 50% de
l’objectif, vous pouvez contacter votre entourage éloigné (vos connaissances,
vos collègues), qui va être motivé pour participer à votre collecte, mais qui
aurait pu être découragé de faire le premier don sur votre page. Enfin, si vous
arrivez à plus de 50% de l’objectif, vous pouvez viser encore plus loin. A ce
moment-là, incitez tout le monde à participer à votre campagne, faites circuler
l’information sur les réseaux sociaux, et dans les cercles de vos amis, et
pourquoi pas, contactez la presse locale ou régionale, qui pourrait faire
parler de votre événement.
Si vous communiquez par e-mail, faites attention à bien tenir à jour votre
carnet d’adresses, pour éviter que votre e-mail soit catégorisé comme spam. Pas
plus de 100 destinataires par e-mail, et pas d’envoi à des adresses qui
n’existent plus.
Sur la communication même de votre campagne, et notamment pour les Virades, il
faut raconter une histoire. En ce qui me concerne, c’est facile, c’est mon
histoire avec la muco que je vais mettre en avant, à savoir, les défis de
l’année écoulée avec la muco, le travail, la gestion du quotidien, l’évolution
de VEMS, le rythme des visites à l’hôpital ou des cures… Si les gens
s’identifient, ils vont être plus enclins à participer.
Pour ma part, je propose toujours trois façons de participer à ma collecte, et
elles ne sont pas exclusives ! La première, c’est d’aller physiquement à
une Virade, et de donner symboliquement son souffle. La deuxième, c’est de
participer financièrement à ma page de collecte. La troisième, c’est de faire
parler de ma collecte (ce qui ne coûte rien mais peut rapporter beaucoup
!).
Sur la partie financière, je rappelle que Vaincre la Muco est garantie par le
comité de la charte du don en confiance, et que chaque don ouvre droit à un
reçu fiscal qui permet de déduire de ses impôts 66% du don.
De plus, j’aime rappeler à mes potentiels donateurs que tous les dons comptent.
S’ils se disent qu’un don de 10€ ne fera aucune différence, ils peuvent ne pas
être motivés pour donner. Démontrez-leur qu’au contraire, chaque don est
important, les petits comme les grands, et rappelez-leur des équivalences de
don pour le concrétiser. Par exemple, un don de 10€ à l’association permet de
financer une nuit d’hébergement dans une maison de parents afin de permettre à
un proche de rester près d’un patient hospitalisé en CRCM. Un don de 20€ permet
de financer une heure d’aide à domicile pour un patient en pré ou post-greffe.
Un don de 30€ permet de financer un mois d’inscription en salle de sport pour
un patient dans le cadre d’un projet de réhabilitation à l’effort. Un don de
50€ finance le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe. Un don de
100€ finance un kit de matériel respiratoire pédiatrique. Un don de 300€
finance 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM. Un don de 500€
permet de financer le travail d’un chercheur.
De la même manière, lorsque je remercie tous mes donateurs après la Virade, je
reprends des exemples concrets qui correspondent au montant récolté. Par
exemple, avec 28 000€, l’association peut financer un projet de recherche sur
l’infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique
de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés
chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest). Sur
la page de l’association des projets de recherche financés sur la
base de l’appel à projets, vous pouvez facilement retrouver des idées
concrètes.
Voilà, vous savez tout sur ma recette pour une page de collecte réussie, alors,
je compte sur vous pour répondre présent au prochain appel des organisateurs de
Virades qui cherchent des organisateurs de collecte pour générer un résultat
2020 encore plus prometteur ! Grâce à la mobilisation de tous, nous
avançons vers un monde sans mucoviscidose !
Du fond du coeur, un immense merci à tous ceux qui animent ces Virades de
l’Espoir, et à tous les donateurs qui soutiennent cette action, cruciale pour
espérer vivre mieux et plus longtemps. Motivée par ce formidable élan de
solidarité, j’arrive à relativiser les épisodes d’hémoptysie qui deviennent de
plus en plus fréquents ces derniers temps. Tant que le volume de sang craché
reste peu abondant, j’échappe à l’embolisation (dont je vous avais parlé dans
ce billet). Alors, je m’accroche !
Rayons de sourire,
Jessica
PS : Le Billet du Jeudi part en vacances jeudi prochain, je vous donne
donc rendez-vous le 27 février !
Tag - association
jeudi 6 février 2020
Ma recette pour sécuriser sa collecte
Par Jessica le jeudi 6 février 2020, 17:35 - Association
jeudi 16 janvier 2020
Yoyo émotionnel
Par Jessica le jeudi 16 janvier 2020, 15:15 - Conférences
Pour le Billet du Jeudi de cette semaine, j'avais prévu de vous parler de
l'article publié dans le magazine Vaincre de ce trimestre, où j'ai été
interviewée suite à ma participation au 1er congrès international dédié aux
professionnels de santé en charge des patients adultes. (Je vous avais fait un
petit résumé de cette conférence dans ce
billet.)
Alors que je cherchais une belle tournure de phrase pour aborder le sujet de
façon positive, j'ai été submergée par une vague de tristesse que j'ai mis du
temps à maîtriser. Mon esprit, qui fait des connexions parfois incongrues, est
parti à toute vitesse vers des images et des pensées douloureuses. J'ai revu
mes amis qui restent figés éternellement dans leur jeunesse, fauchés par la
mort. Je n'ai pas réussi à retenir mes larmes, ni à stopper l'engrenage des
pensées négatives sur mon propre sort. Moi qui me vante de pouvoir toujours
voir le côté positif des choses, je n'en menais pas large.
Finalement, je vais nuancer quelque peu mon propos par rapport à l'interview de
Vaincre.
Ironie du sort, la phrase que le journaliste a choisi de mettre en avant dans
cette article dit que "la confiance en soi est constamment remise en cause
lorsqu'on souffre d'une maladie chronique". Un simple rappel que nous sommes
humains, et donc mortels, aura suffi à ébranler cette confiance en moi, que je
pensais nettement plus solide !
Depuis le temps que je cohabite avec la mucoviscidose, je suis consciente que
ma vie ne tient qu'à un fil (ou plutôt un souffle), et je m'engage à chérir au
maximum tous les bons moments que j'arrive à vivre. Je suis consciente de ma
chance incroyable jusque-là, et je m'efforce de préserver au mieux mon capital
santé pour qu'il tienne le coup le plus longtemps possible. Je crois également
que le côté psychologique joue énormément dans le cadre de l'acceptation de ma
maladie chronique. Alors, quand mon cerveau commence à broyer du noir, et à me
faire douter de mes capacités face aux aléas de la vie, je devrais apprendre à
me blinder et à mettre des barrières en place pour ne pas laisser ce doute
s'installer.
Je suis une fille toujours pleine d'entrain. J'ai énormément d'exemples
positifs à mettre en avant, à commencer par toute ma liste de "moments
d'éternité", ces moments précieux que la muco ne pourra jamais m'enlever. J'ai
une multitude de projets qui m'attendent, et qui sont porteurs d'énergie
positive.
Mais voilà, je suis humaine, je suis mortelle, je suis sensible. Lorsque je me
laisse guider par des idées noires, je perds pied très vite, et je remets en
question tout ce que j'ai construit jusque-là. Cela me fait du bien aussi de
laisser couler les larmes, j'ai l'impression qu'elles aident à balayer mon
chagrin, un peu comme les fluidifiants du mucus. Ensuite, je peux jeter à la
poubelle tous mes mouchoirs usagés et symboliquement, c'est un signe que mon
chagrin aussi est parti à la poubelle.
Penser à la maladie et à la mort, c'est toujours difficile. On a beau savoir
que c'est la contrepartie de notre vie humaine, on n'est jamais préparé. Etre
confronté à la douleur de ses proches, cela fait mal. On se sent impuissant,
alors qu'en fait, on peut être plein de ressources.
Je crois qu'il faut être capable d'entendre ce ressenti de la part de n'importe
qui, pas seulement des malades chroniques. Autorisons-nous un écart quand on a
envie de hurler notre douleur, de pleurer notre chagrin, de se défouler sur ce
que l'on ne peut pas contrôler. Chacun a droit à un petit coup de blues, mais
l'essentiel c'est de trouver les solutions pour remonter la pente, et pour
remettre en lumière tous les aspects joyeux de notre vie. Ce qui m'aide
énormément à reprendre pied, c'est de pouvoir m'appuyer sur mes amis. J'aime
être prise dans les bras, j'aime sentir le toucher, j'aime le contact
physique.
Comme je l'ai mentionné dans l'article, il y a encore quelques sujets dont je
ne veux pas entendre parler car je ne me sens pas assez forte
psychologiquement, mais petit à petit, je reprends du poil de la bête, et je
récupère une bonne dose de confiance en moi pour faire face à mon avenir. Je
peux être fière de mon parcours jusqu'à présent, et je travaille pour que la
suite soit encore plus belle. Pour que je puisse vieillir auprès de l'homme que
j'aime, pour que je puisse voir mon fils apprendre à lire, pour que je puisse
faire un safari photo en famille, pour que je puisse vivre de nouveaux moments
d'éternité avec mes amis, pour que je puisse connaître un jour un monde sans
cette p*** de mucoviscidose.
Tout comme j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de patients plus âgés que
moi, j'espère transmettre beaucoup d'espoir à ceux qui s'intéressent à mes
témoignages, et surtout à la nouvelle génération de mucos. La prise en charge
de la maladie a bien changé depuis cinquante ans, et nous avons l'espoir
qu'elle va encore évoluer dans les années à venir. Cette année, mon cheval de
bataille, c'est la sensibilisation. J'ai accepté de participer à plusieurs
prises de parole (dont je vous reparlerai dans ces colonnes, bien sûr !), en
tant que patient partenaire, et cela, c'est une formidable bouffée d'espoir
pour moi !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 9 janvier 2020
1000 Mercis pour mon Défi !
Par Jessica le jeudi 9 janvier 2020, 13:52 - Association
Après une période de l'avent chargée en émotions intenses, l'année 2020
commence toujours aussi fort pour moi !
Lorsque j'avais imaginé le projet fou de fédérer 500 abonnés sur mon compte
Instagram (je vous en avais parlé dans ce billet), à l'occasion de la sortie de
mon livre "Rayons de sourire", je n'avais pas pensé que j'arriverais à
mon objectif aussi rapidement ! Alors, je me suis dit que je pouvais
doubler la mise, et le défi a évolué pour viser 1000 abonnés sur mon compte
avant la fin de l'année 2019.
Grâce à l'enthousiasme des réseaux sociaux, notamment au soutien de Maxime
Sorel le skipper au grand coeur, et de nombreux fans de Grégory Lemarchal, la
barre des 1000 abonnés a été franchie deux jours avant la date butoir !
Défi relevé haut la main !
Hier, j'ai été invitée au siège de l'association Vaincre la Mucoviscidose pour
remettre mon chèque de 1000 euros. J'étais très émue des messages de
remerciements que j'ai reçus de Pierre Foucaud, le président de l'association,
de Sandrine Jobbin, directrice de communication, de Thierry Nouvel, directeur
général, et d'Adeline Gilis, coordinatrice de la mission Vie Associative.
Symbole fort de mes 20 envies pour 2020 (dont je vous ai parlé dans ce billet), la générosité a cette vertu
magique de générer un sentiment de bien-être pour soi-même, en plus de répandre
des bonnes actions autour de soi. Cela fait du bien d'être généreux !
Donner de son temps, de son énergie ou de son argent pour soutenir une cause
qui nous tient à coeur, cela fait partie de la recette du bonheur.
Cette semaine, j'ai également fait les comptes des ventes de mon livre
"Moins de souffle, plus de vie" sur 2019, pour reverser à
l'association la moitié des droits d'auteur (comme chaque année depuis
maintenant 5 ans). J'étais agréablement surprise de constater que les ventes de
2019 étaient nettement en hausse par rapport à 2018, ce qui a conduit un
virement de 224€ (par rapport à 136€ l'année dernière). Merci à tous mes
lecteurs !
Je voulais également vous signaler que ma page de collecte pour les Virades de l'Espoir 2019 a été
clôturée au 31 décembre, et elle a enregistré un record de dons de 32 750€.
Preuve que je ne suis pas la seule à être généreuse envers les autres, ce qui
est absolument fantastique !
Etre généreux, cela se traduit aussi par des mots. Ne pas être avare de ses
sentiments, penser à exprimer sa reconnaissance, communiquer son ressenti d'une
situation quelle qu'elle soit, dire aux gens qu'on aime qu'on les aime, cela
fait partie aussi de l'acte de générosité.
Alors j'en profite pour dire MERCI. Merci à tous ceux qui ont croisé ma route,
à tous ceux qui m'encouragent à continuer le combat contre la mucoviscidose, à
tous ceux qui soutiennent mes projets, aussi fous soient-ils ! Grâce à
vous tous, je garde espoir. L'espoir de connaître, un jour qui ne sera
peut-être pas si lointain, un monde sans mucoviscidose.
La recherche avance, il faut tenir bon. Gardons le cap pour 2020 !
Rayons de sourire,
Jessica
PS : retour en images sur ce défi caritatif !
5 décembre, lancement du défi !
7 décembre, 200 abonnés au compteur !
11 décembre, le cap des 300 abonnés !
11 décembre le soir, déjà 400 abonnés !
13 décembre, l'objectif des 500 abonnés est atteint !
Il nous reste un peu de temps d'ici la fin de l'année, et je suis joueuse... Je
double la mise !
17 décembre, le compteur grimpe : 600 abonnés !
19 décembre, nouvelle étape : 700 abonnés !
21 décembre, plus que 10 jours pour atteindre mon objectif !
24 décembre, on arrive à 800 abonnés !
27 décembre, on se rapproche très vite, avec 900 abonnés !
29 décembre, le cap des 1000 abonnés est franchi ! Merci !
jeudi 19 décembre 2019
Esprit de Noël, es-tu là ?
Par Jessica le jeudi 19 décembre 2019, 17:10 - Recherche
Compte tenu de l'actualité chargée de ce mois de décembre, je n'avais pas
encore eu le temps de vous parler de ma lettre au Père Noël... je me dépêche
d'annoncer ma liste de souhaits avant que le Père Noël ne me dise qu'il n'y a
plus de place pour remplir ma chaussette !
Contrairement aux années précédentes, ma liste va être assez courte, (elle se
résume même en une seule phrase), car ce que je voudrais le plus au monde,
c'est tout simplement un accès aux traitements innovants dès l'année 2020 pour
tous les mucos.
Je suis consciente que l'on ne va pas trouver comment guérir de la
mucoviscidose dans un avenir aussi proche. Néanmoins, nous avons à portée de
main une solution pour changer la vie de 80% des patients mucos, (les patients
de plus de 12 ans qui ont au moins un gène Delta F508). Les Etats-Unis ont
approuvé la mise sur le marché du Trikafta le 21 octobre dernier (je vous en
avais parlé dans ce billet). En Europe,
la demande d'AMM (quelques explications dans cet ancien billet si besoin sur le processus
d'approbation d'un nouveau médicament) est en cours de révision depuis le 31
octobre.
Pas plus tard qu'hier, l'association Vaincre la Mucoviscidose a relayé la bonne
nouvelle selon laquelle le processus d'acceptation pour le Trikafta va suivre
un parcours accéléré (concrètement, il faudra compter de 6 à 8 mois d'analyse
du dossier par l'agence du médicament au lieu des 12 mois habituels). J'estime
donc que mon souhait est en train de se réaliser, ce qui me permet de
relativiser les hémoptysies de cette semaine... (Bien sûr, il restera toujours
l'étape cruciale de déterminer le prix du médicament...) Ce qui est sûr, c'est
que la sournoise mucoviscidose ne veut pas me laisser tranquille pour l'hiver
!
C'est également Noël avant l'heure pour les patients mucos irlandais ! En
effet, l'association CF Ireland a conclu un accord avec Vertex Pharmaceuticals et l'autorité de santé
irlandaise, permettant à tous les patients éligibles de bénéficier du nouveau
modulateur de CFTR Trikafta, dès que l'Autorité européenne aura approuvé sa
mise sur le marché. Je salue la prise d'initiative des Irlandais, qui ont
entamé les négociations de prix du nouveau traitement tellement en amont !
On pourrait peut-être prendre exemple sur eux ?
Et vous, quel est votre souhait le plus cher pour ce Noël ?
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 21 novembre 2019
Mon Bilan Marathon
Par Jessica le jeudi 21 novembre 2019, 15:25 - Hôpital
Les sportifs qui s'inscrivent à un marathon ne le font jamais à la légère.
Ils mettent en place un programme d'entraînement, pour que le corps puisse
tenir le coup pendant (et après !) cette épreuve pour le moins physique.
Lorsque j'accepte (sans avoir vraiment le choix, certes) de me rendre à mon
bilan annuel au CRCM dès 8h le matin, je me sens comme un marathonien. Je me
suis préparée à cette épreuve, mentalement et physiquement, et j'espère battre
mon précédent record (de VEMS).
Le top départ est lancé à 8h (par contre, je suis la seule dans la salle
d'attente, mais où est passée la foule des autres coureurs ???), je commence
par le scanner du thorax. Je connais la procédure, je n'ai pas peur de cet
examen parfaitement indolore (car sans injection de contraste, pour cette fois
!), et je respecte les consignes à la lettre. "Gonflez les poumons, bloquez,
bloquez, respirez." La machine tourne, prend les clichés qui vont bien, et me
voilà prête pour la prochaine étape.
J'arrive au service de pneumologie où m'attend l'infirmière, et sa batterie
d'examens. Après avoir pris les constantes, elle m'annonce la liste des
réjouissance, et c'est parti pour le moment le plus difficile pour moi, à
savoir, la prise de sang (avec ses 12 tubes à remplir). On dirait que c'est mon
jour de chance, car l'infirmière arrive à remplir tous les tubes du premier
coup, et sans me faire mal... Pincez-moi, je rêve !
Elle me prépare ensuite une solution de glucose en vue de l'hyperglycémie
provoquée (HGPO). Je résiste car cet examen ne devrait pas faire partie du
programme. En effet, l'HGPO sert à dépister le diabète, or, moi, je suis déjà
diagnostiquée diabétique (et même traitée pour cela). Mais finalement,
l'infirmière m'a convaincue avec son argumentaire implacable : si le
médecin l'a mis sur la liste, c'est que je dois faire le test. J'avale donc la
solution ultra sucrée (mais néanmoins beaucoup moins infecte que dans mes
souvenirs), et l'infirmière met une alarme pour le prochain prélèvement sanguin
deux heures plus tard (ce qui signera également la fin du jeûne
obligatoire).
Après tout ça, je suis prête pour les EFR (Exploration Fonctionnelle
Respiratoire). On dirait que les autres coureurs sont en train d'arriver, ils
prennent un peu de place dans la salle d'attente, et donc j'ai tout loisir
d'avancer dans mon livre (merci Mathieu !). C'est parti pour aller souffler
dans une cabine pressurisée. Forcément, c'est un peu plus impressionnant de
souffler dans ces conditions qu'en simple consultation avec la pneumologue
comme d'habitude, mais l'infirmière trouve que je m'en sors bien. Puis
j'enchaîne avec le test de marche de six minutes. Pendant le test, on mesure la
saturation en oxygène et le rythme cardiaque en continu, et à chaque minute, on
me demande d'évaluer mon niveau d'essoufflement (de 0 à 10) et de fatigue dans
les jambes (de 0 à 10 également). Me voilà donc lancée dans le couloir pour une
marche rapide, et j'apprécie ma pratique d'activité physique régulière, car
j'ai l'impression que ce test de marche est plus facile que l'année dernière
(en tout cas, mes jambes en souffrent moins !).
Finalement, il s'avère que je suis légèrement en-dessous de mon record de
l'année dernière (à 648 mètres), mais les 8 mètres d'écart ne sont pas
significatifs (surtout en étant à jeun). Je me situe tout de même sur la
première marche du podium de tous ceux qui auront fait le test ce jour-là.
#petitevictoire
Je dois être encore patiente avant de pouvoir boire ou manger quelque chose,
alors que, justement, je descendrais bien une grande bouteille d'eau après cet
effort ! Mais non, je ravale ma salive, et je retourne vers l'infirmière
pour la deuxième partie de l'HGPO : la prise de sang 2h après avoir
ingurgité le glucose. Finalement, ce n'est pas vraiment mon jour de chance. La
veine de tout à l'heure ne répond plus. Une deuxième infirmière est appelée en
renfort, et après deux tentatives, j'observe le tube qui se remplit avec
soulagement. J'espère que c'était important, de refaire ce test...
Dernière étape où je dois encore être à jeun : l'échographie abdominale.
Là encore, examen non douloureux, c'est juste que le gel d'échographie est très
froid alors je frissonne. J'obéis à l'interne, ("Gonflez les poumons, bloquez,
respirez"), qui fait parfois une drôle de tête en regardant son écran.
Heureusement, elle me rassure à la fin en disant que tout va bien. Je
m'autorise une pause de cinq minutes en sortant, pour vider la moitié de ma
bouteille d'eau et engloutir deux tranches de pain d'épices. Je peux enchaîner
avec la radio des poumons, dans un bâtiment refait à neuf.
De retour en Hôpital de Jour, mon plateau repas est prêt ! Par contre,
j'ai à peine le temps de m'installer que l'infirmière me prévient que la
diététicienne va venir me voir dans dix minutes, donc je dois faire une pause
pendant mon déjeuner. D'habitude, je n'ai aucun problème pour manger à l'heure
espagnole, mais j'avoue qu'aujourd'hui, cela me coûte ! Passons.
Je fais le point avec la diététicienne, qui me reparle des bienfaits des
probiotiques, à ajouter sur mon ordonnance (néanmoins, ils ne sont pas
remboursés par la sécurité sociale) lors de ma prochaine cure d'antibiotiques.
Pour le reste, mon poids est assez stable, mon régime alimentaire est bien
équilibré, tout comme mon diabète. Je peux retourner à mon plateau repas.
J'arrive presque à la fin de mon marathon, il me reste juste la bactério avec
la kiné, puis je peux passer à la consultation avec la pneumologue, qui
commence tout de suite par s'excuser car elle avait oublié de décocher l'HGPO
de la liste des examens (&#€!&"#@!). Je lui suggère de changer
l'intitulé de la liste des examens par défaut en ajoutant "HGPO, sauf si
diabète déjà diagnostiqué". Et la prochaine fois, je demanderai à vérifier
auprès du médecin si j'ai une réclamation !
En dehors de ça, mon bilan se présente plutôt bien. A 70% de VEMS, j'ai un peu
augmenté par rapport à la dernière visite, preuve que je dois continuer
l'activité physique en tout genre, et que les 25 jours d'antibios m'ont un peu
boostée aussi. Les résultats sanguins sont bons aussi, en tout cas ceux qui
sont déjà disponibles. L'ombre au tableau, c'est toujours mes crachats de sang,
mais au scanner, on ne remarque rien de particulier par rapport à cela. Je
demande à la pneumo d'ausculter aussi ma gorge car je commence à ressentir des
picotements, mais rien d'inquiétant. On dirait que j'ai gagné mon tampon "Bon
au service !" après cette journée marathon ! Après toutes ces émotions, a
sonné l'heure du repos et des étirements !
Aujourd'hui, Vertex a annoncé une excellente nouvelle, en confirmant qu'un
accord a été obtenu pour le remboursement d'Orkambi, en France, à tous les
patients homozygotes de plus de 2 ans. (Il ne reste plus qu'à entériner
l'accord en l'inscrivant au Journal Officiel, on y est presque !) Vous pouvez
retrouver le communiqué de presse complet par ici. Bravo à tous ceux qui se sont mobilisés pour arriver à
cet accord, et notamment, à l'Association Grégory Lemarchal et à Vaincre la
Mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 14 novembre 2019
Trilingue à 5 ans !
Par Jessica le jeudi 14 novembre 2019, 15:24 - Moins de Souffle, Plus de Vie
Je remarque que de nombreux parents se lancent dans la compétition (inutile)
de faire apprendre à leur progéniture un maximum de langues étrangères en un
minimum de temps. En ce qui me concerne, je ne me suis même pas posé la
question d’inscrire Adrien dans un cours de chinois ou d’anglais, mais j’ai
concentré tous mes efforts de langue étrangère sur mon deuxième bébé, le projet
qui me porte depuis maintenant plusieurs années, à savoir la diffusion de mon
histoire avec la mucoviscidose.
Aujourd’hui, pour les cinq ans de la publication de mon livre « Moins de
souffle, plus de vie », je suis très fière d’avoir publié mon histoire en
français, anglais et allemand.
Depuis cinq ans, j’alimente les colonnes de ce blog régulièrement, et j’essaye
d’aborder tous les aspects de ma vie de malade chronique : les
complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière
professionnelle malgré la maladie, les aspects de paperasserie administrative
qui usent beaucoup d’énergie, la place de la maladie dans le couple, les défis
à relever en étant une maman malade, le retour d’expérience des autres mucos,
etc.
En relisant les 255 billets du blog, j’ai eu l’idée de me lancer dans un
nouveau projet d’écriture. J’y travaille au mieux pour vous le dévoiler
bientôt !
Cette semaine j’ai accepté l’invitation de l’ERS (European Respiratory Society)
à rejoindre un groupe de travail sur la mucoviscidose en tant que patient
partenaire (ce que j’appelais auparavant « patient expert »), dont je
pourrai vous parler plus en détail au printemps prochain. Travailler en lien
avec les différentes associations européennes qui s’engagent contre la
mucoviscidose, c’est un thème qui me tient à coeur.
Je profite pleinement d’avoir fini les 25 jours d’antibiotiques pour continuer
à colporter un message d’espoir à tous ceux qui souffrent. De nombreux journaux
parlent de la mucoviscidose en ce moment, et des avancées inédites promises par
le nouveau modulateur de CFTR de Vertex. Il faut tenir bon jusqu’à la mise sur
le marché de ces traitements innovants, car la bataille qui se livre pour
Orkambi n’est pas rassurante. Néanmoins, tous les adhérents de l’association
Vaincre la Mucoviscidose ont reçu mardi un communiqué sur un accord en passe d’être formalisé entre le
gouvernement et Vertex sur l’accès à l’Orkambi pour les patients (à partir de 2
ans, contrairement à l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU), un
dispositif propre à la France qui permet aux patients de plus de 12 ans de
bénéficier du traitement depuis 2015), grâce à l’action de conjointe de Vaincre
la Mucoviscidose et l’association Grégory Lemarchal. Ne crions pas victoire
trop vite tant que l’accord n’est pas formellement signé, mais j’ai envie d’y
croire.
Même si nous ne parlons pas tous la même langue dans la population muco, nous
vivons tous les mêmes attaques de la muco. Et nous allons la vaincre.
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 31 octobre 2019
Halloween
Par Jessica le jeudi 31 octobre 2019, 15:33 - Recherche
"Des bonbons ou un sort !", c'est à peu près le discours que vous allez
avoir si vous ouvrez votre porte à des enfants déguisés en citrouilles ce soir.
Voilà une tradition anglo-saxonne qui s'est invitée chez nous.
Les Anglais m'ont d'ailleurs réellement impressionnée, avec l'annonce de la
part de CF Trust (l'équivalent anglais de Vaincre la Mucoviscidose) d'un accord
trouvé avec Vertex et les autorités de santé britanniques pour permettre
l'accès aux nouveaux modulateurs de CFTR (Orkambi et Symkevi) pour les patients
mucos d'Angleterre (le 24 octobre) et d'Irlande du Nord (le 29 octobre). (Pour
rappel, en Ecosse, un accord avait été conclu le mois dernier.) Le combat
continue pour permettre l'inclusion du Pays de Galles dans cet accord, mais je
voulais saluer ici ces résultats encourageants.
En France, l'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé une pétition (que je
vous invite à signer ici) afin de mettre la pression sur l'Etat français, qui ne
pourvoit pas aux postes nécessaires pour les patients atteints de
mucoviscidose. Est-ce normal de dépenser autant d'énergie dans ce combat
politique ? Bien sûr que non ! Nous devrions garder nos forces pour
faire avancer la recherche, et pour permettre à tous un accès aux soins...
Voilà un nouveau coup de gueule, ici il ne s'agit pas de bonbons ou d'enfants
capricieux. Ici, il s'agit d'offrir une nouvelle vie à tous nos patients
mucos.
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 3 octobre 2019
MERCI de votre mobilisation pour les Virades de l'Espoir !
Par Jessica le jeudi 3 octobre 2019, 15:36 - Association
De retour des Virades de l'Espoir, je tiens à vous remercier du fond du
coeur pour votre extraordinaire générosité, qui m'a permis de dépasser
l'ambitieux objectif de collecte que je m'étais fixé pour cette année. Avec 29
180€ reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose, je suis très fière
d'être sur le podium des pages de collecte qui ont le plus contribué au niveau
national !!!
(D'ailleurs, si quelques retardataires souhaitent apporter leur contribution,
la page de collecte reste encore ouverte jusqu'à la fin de l'année :
https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr)
Avec 28 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur
l'infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique
de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés
chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de
Brest).
Avec 30 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur la
fonction CFTR, visant à identifier de nouvelles cibles thérapeutiques (et les
médicaments associés) en utilisant la biologie des systèmes et le
machine-learning (équipe de recherche de Paris 6).
Vous ne vous en rendez peut-être pas compte, mais si je suis arrivée à apporter
autant d'argent à l'association, c'est grâce à beaucoup de petits dons, alors,
merci d'avoir fait partie de ce défi collectif, relevé haut la main !
Merci d'avoir relayé mon appel aux dons autour de vous, l'effet boule de neige
a bien fonctionné.
Merci de me soutenir à fond dans tous mes projets.
Merci de votre soutien financier, qui permet de faire avancer la recherche
contre la maladie, et de développer de nouveaux traitements pour améliorer ma
qualité de vie.
Merci de votre soutien au #dondusouffle, c'est précieux de voir tous ceux qui
donnent de leur souffle à ceux qui en manquent.
Merci de faire vivre les Virades de l'Espoir, en venant marcher, courir, ou
jouer au foot. Merci à tous les bénévoles et à tous les
participants !
Merci de votre amitié, merci d'être à l'écoute lors de mes périodes de
faiblesse et/ou de doutes.
Merci de tous les commentaires que je reçois régulièrement, pour me témoigner
de votre affection et de m'encourager à ne jamais baisser les bras. C'est grâce
à vous que j'arrive toujours à puiser l'énergie nécessaire pour me battre tous
les jours contre la maladie.
Et plus particulièrement, merci à toute ma famille et mes amis qui se relaient
pour faciliter la logistique du quotidien.
Je rentre toujours des Virades physiquement fatiguée, mais ô combien reboostée
au niveau du moral ! Je me nourris de cette énergie positive tellement
caractéristique de ce rendez-vous annuel.
Suite à l'hémoptysie de samedi soir, j'étais assez inquiète, mais je suis
maintenant rassurée car ce n'était finalement pas une grosse hémoptysie (j'ai
bien pensé à cracher dans un verre pour pouvoir mesurer la quantité de sang,
comme je vous en avais parlé dans ce
billet !), et comme je n'ai pas d'autre signe d'exacerbation, il n'y a rien
d'autre à faire pour le moment. Cette saleté de mucoviscidose ne supporte pas
que je mette de côté la maladie pendant un week-end de fête, c'est sûrement
pour cette raison qu'elle se rappelle aussi souvent à moi, mais je ne me laisse
pas faire. Je reviens encore plus déterminée à vaincre !
Rayons de sourire,
Jessica
dimanche 1 septembre 2019
Appel aux dons - Virades de l'Espoir 2019
Par Jessica le dimanche 1 septembre 2019, 21:43 - Association
Un Billet du Jeudi qui est publié un dimanche, ça pourrait s'appeler une
anomalie... Disons plutôt que le rendez-vous est pris chaque année au 1er
septembre pour lancer ma campagne de collecte en préparation des Virades de
l'Espoir, et je suis tellement impatiente que je ne vais pas attendre jeudi
pour la partager !
Cette année encore, j’en appelle à votre générosité pour me soutenir dans ma
lutte contre la mucoviscidose.
Le dimanche 29 septembre 2019, dans toute la France, l’association Vaincre la
Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les
Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en
manquent !
En faisant un don sur ma page de collecte, aidez-moi à relever le défi du
souffle et à établir un nouveau record de collecte de fonds ! Rendez-vous
sur : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré
votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d'impôt.
N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons à tout votre carnet d’adresses.
Je compte sur vous pour que la recherche aboutisse !
Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la
soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité des soins que du confort
d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant
disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement
sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours
d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour.
Une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour un nouveau
modulateur de CFTR adapté à mes mutations va être déposée d’ici la fin de
l’année par Vertex, avec un objectif du traitement disponible en pharmacie
d’ici deux ans. Les avancées se font à pas de fourmi, mais je compte bien être
témoin du jour où on pourra enfin éradiquer la mucoviscidose !
Entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis plus de 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections
pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs
abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du
périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu
d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui
perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de
la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être
maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres.
Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de
ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce
à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la
maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en
poste, grâce à la force de la foi qui permet de surmonter les épreuves.
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à
travailler, à accompagner Adrien (c’est parti pour la moyenne section et les
« pourquoi? » à répétition !), et à témoigner de mon parcours. Je
dois d’ailleurs faire une présentation lors du premier congrès international
sur la mucoviscidose chez les adultes (à Milan jeudi prochain), où j’ai été
invitée par un médecin israélien qui avait été impressionné par mon témoignage
de maman muco lors d’un congrès européen sur les maladies respiratoires en
septembre 2018.
Je n’ai eu qu’une cure IV depuis le mois de janvier, mais la prochaine me pend
au nez, comme mon état s’est subitement dégradé. Les antibiotiques par voie
orale ont l’air de faire effet pour le moment, mais j’avoue que j’angoisse un
peu de mon bilan pneumo prévu pour le 10 septembre. Décidément, respirer est un
combat de chaque instant néanmoins je suis bien décidée à prendre le dessus sur
la mucoviscidose.
Le 29 septembre, je vous donne rendez-vous aux Virades du CREPS de Toulouse
avec toute la famille au complet !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont
précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de
souffle !
Rayons de sourire,
Jessica
Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle.
Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du
pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et
entraîne une insuffisance respiratoire grave.
Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est
donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de
la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins,
et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés
pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime
recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut
même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par
contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous
les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes
côtés !
Mon histoire avec la muco
Si vous avez la chance de ne pas connaître la mucoviscidose, je vous conseille
de lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie »,
disponible sur les plateformes Amazon. Cette maladie chronique mortelle ne se
voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. http://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/
Le livre a été traduit en anglais (« Short of Breath, Full of Life ») et
en allemand (« Atemnot, Lebensquelle », il va être disponible à la vente
sous dix jours). De plus, n’hésitez pas à suivre les nouvelles de mon combat,
postées sur mon blog. Le Billet du Jeudi fait le point chaque semaine sur les
petites victoires et les revers infligés par la maladie.
jeudi 18 juillet 2019
Tuto pour devenir mon Héros
Par Jessica le jeudi 18 juillet 2019, 20:48 - Recherche
Avant de me connaître, Fred ne s’imaginait pas à quoi pouvait ressembler le
quotidien d’un patient atteint de mucoviscidose. Il appréciait de rencontrer
une collègue toujours pleine de pep’s, sans soupçonner la partie immergée de
l’iceberg. Ensuite, nous avons sympathisé, et il a petit à petit découvert ma
maladie. Touché par mon histoire, il m’a très vite demandé comment il pouvait
m’aider. Il a dévoré mon livre « Moins de souffle, plus de vie », et s’est proposé de
lancer une page de collecte lors de sa prochaine course de vélo.
Voilà donc comment Fred a rejoint la communauté des héros contre la muco. Pour
celles et ceux qui souhaitent également me soutenir dans ce combat contre la
muco, je vous invite à relever un défi personnel et à utiliser l’occasion pour
devenir un héros !
Tout d’abord, créez un compte sur la plateforme mondefi.vaincrelamuco.org
puis préparez votre page de collecte, adaptée à votre défi (collecte lors des
Virades de l’Espoir, défi au sein de son entreprise, participation à un
événement sportif, création d’un challenge personnel…)
La deuxième étape consiste à personnaliser votre page de collecte, en rédigeant
une présentation de votre projet et en expliquant pourquoi vous souhaitez
récolter des fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. Donnez-vous un objectif de
collecte : 200, 1000 ou 5000 euros. Chaque euro compte pour financer la
recherche ! Vous pouvez aussi ajouter des photos ou même des vidéos.
Ensuite, il faut faire circuler l’information autour de vous, et solliciter
votre entourage à faire un don pour vous soutenir. Grâce aux réseaux sociaux ou
aux e-mails groupés, il est assez facile de communiquer sur son projet en
quelques clics. (Je me rappelle lorsque je faisais du porte à porte avec mon
vélo pour parler des Virades dans ma ville et j’essayais de récolter de
l’argent pour financer les kilomètres que j’allais courir le jour des Virades
!)
Une fois que vous avez réalisé votre défi, informez vos donateurs de votre
performance, et remerciez-les pour leur collaboration. A plusieurs, on peut
réaliser de grandes choses. A plusieurs, on est plus fort (pour aller vers
l'avant, mais aussi pour se soutenir dans les moments plus difficiles où la
maladie progresse également.) La recherche avance, même si c'est toujours trop
lentement par rapport à nos attentes. Donnons-lui les moyens d'aboutir, en
développant les initiatives pour financer la recherche contre la
mucoviscidose !
Bravo à Fred et à sa bande de potes. Objectif relevé pour la Marmotte de
l’Espoir 2019 ! (si vous voulez vous rendre sur sa page de collecte, c’est
par ici.) Rendez-vous est pris pour l’année
prochaine !
Le jour où nous vaincrons la mucoviscidose, ce sera grâce à vous tous, mes
héros qui se sont mobilisés pour faire grimper le compteur du don du souffle.
Merci, merci infiniment à vous, et surtout à tous les sympathisants qui se
sentent concernés dès qu’ils connaissent un patient muco.
Bravo à tous les héros !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 18 avril 2019
Compte Rendu de Rennes
Par Jessica le jeudi 18 avril 2019, 15:57 - Association
En plénière d'ouverture lors du Congrès à Rennes, j'ai été emballée par les
différents témoignages des personnes impliquées dans l'association Vaincre la
Mucoviscidose. Sur le thème "Se mobiliser ! Un pas de plus vers la
victoire !", chacun expliquait ses motivations pour rejoindre le combat de
l'association : les pionniers, les parents, les patients, les délégués
territoriaux, les viradeurs, les élus nationaux, les chercheurs et les
médecins.
Une vague d'émotions fortes m'a submergée en écoutant les pionniers, Pr.
Navarro et Catherine Soublin, surtout lorsque Catherine a rapporté les propos
horribles d'un médecin : "Ces enfants là ne vivent pas longtemps, ne vous
attachez pas à lui." J'ai pensé à toutes les épreuves que mes parents ont dû
traverser, aux paroles dures qu'ils ont endurées, au fatalisme auquel ils n'ont
jamais voulu adhérer.
C'est en regroupant les énergies de chacun que l'association est devenue un
moteur pour ne jamais baisser les bras face à la mucoviscidose. En cinquante
ans, le quotidien des patients mucos a grandement évolué, et le prochain
challenge à relever, c'est de passer d'une médecine des soins à la
guérison.
Lorsque la chercheuse Geneviève Héry-Arnaud nous a parlé des infections
respiratoires à l'ère des modulateurs, j'ai eu l'impression que la guérison
était à portée de main. Portée par l'espoir de guérir un jour, mais aussi par
les données présentées par Vertex. Le mode d'action des modulateurs de protéine
CFTR, c'est qu'ils s'attaquent à ce qui dysfonctionne dans la maladie, la
protéine. En rétablissant la fonction de la protéine dans l'organisme, on
observe également moins d'infections dans les bronches, car les cils qui
nettoient les bronches fonctionnent en partie, et donc les bactéries ne peuvent
plus s'accrocher au mucus collant qui obstrue les bronches. Le mucus est de
nouveau réhydraté, le pH est normalisé, ce qui aide les anti microbiens
naturels à circuler.
Aujourd'hui, on manque de recul sur l'utilisation de ces modulateurs de
protéine CFTR dans la "vraie vie", mais les études se poursuivent au fur et à
mesure que des nouvelles molécules sont développées. Il faut attendre encore un
peu pour observer l'effet au long cours de la prise de ces nouveaux types de
médicaments (qui ne sont pas des antibiotiques), mais j'ai bon espoir qu'ils
vont pouvoir changer la vie d'une grande partie des patients mucos.
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 11 avril 2019
INSPIRE - projet inspiré pour les patients qui souhaitent exprimer leurs idées
Par Jessica le jeudi 11 avril 2019, 16:19 - Recherche
En rentrant de Rennes, où s’est tenue l’Assemblée Générale de Vaincre la
Mucoviscidose, je suis portée par une énergie renouvelée, nourrie des fructueux
échanges du week-end.
Trente ans après l’identification du gène responsable de la maladie, les
chercheurs sont toujours à pied d’oeuvre. En parallèle des projets de recherche
sur la thérapie de la protéine, plusieurs thématiques de recherche sont
développées : thérapie génique, thérapie cellulaire, lutte contre
l’inflammation ou contre l’infection, les pathologies associées, sciences
humaines et sociales, transplantation, etc.
Je reviendrai plus en détail sur les discussions de ce congrès, mais avant,
j’aimerais mettre le focus sur un appel à projet intéressant, présenté en
plénière. Le projet INSPIRE (Identification, Narration et Sélection par les
Patients d’Idées de REcherche sur la mucoviscidose) propose une méthode
innovante pour faire avancer la recherche, et nous avons besoin d’un maximum de
participants.
Face à l’évolution de la prise en charge de la maladie et à l’augmentation de
l’espérance de vie, les besoins des patients changent, mais la recherche ne
s’empare pas forcément des nouvelles problématiques auxquelles les patients
font face. La recherche médicale est souvent en décalage avec les
préoccupations des patients, et on le remarque lors des questions posées aux
membres de l'association (par exemple "Pourquoi n'y a-t-il pas plus de projets
de recherche financés pour les greffés?", qui s'explique tout simplement par le
très faible nombre de chercheurs qui travaillent sur cette thématique.)
Le projet INSPIRE a pour ambition de réduire cet écart en incitant tous les
acteurs de la maladie à proposer des idées de recherche, et ainsi la faire
avancer au mieux. En effet, les idées de recherche identifiées dans le projet
aideront les chercheurs à décider des recherches futures à mener en priorité,
et améliorer celles en cours.
On recherche donc des patients adultes, confrontés à une ou plusieurs maladies
chroniques, leurs proches, leurs soignants. A vos claviers, c’est le moment de
vous exprimer !
Connectez-vous avant le 15 avril sur inspire-compare.fr pour proposer vos idées de
recherche.
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 28 mars 2019
Les questions des collégiens
Par Jessica le jeudi 28 mars 2019, 15:25 - Penser à la mort
Une des missions prioritaires de l'association Vaincre la Mucoviscidose,
c'est de sensibiliser le grand public. Même si la mucoviscidose est la plus
fréquente des maladies rares, elle n'en demeure pas moins une maladie
orpheline. Forcément, autour de moi, tout le monde connait la maladie car j'en
parle très facilement, et je préfère expliquer aux autres mes symptômes plutôt
que de les cacher. J'estime que vivre avec une maladie chronique invalidante et
invisible est assez lourd à porter, alors je ne vais pas m'encombrer du poids
additionnel du secret.
Naturellement, quand Alice m'a proposé de faire une intervention à ses élèves
de 3ème durant leur séjour à Paris, je n'ai pas hésité longtemps. La
mucoviscidose fait partie du programme de Sciences de la Vie et de la Terre
(SVT) des 3èmes, et la prof de SVT, qui avait organisé le voyage, était
enthousiaste d'avoir trouvé un support vivant pour illustrer le chapitre.
Lorsque je me suis retrouvée devant ce groupe de collégiens, j'ai demandé qui
connaissait la mucoviscidose, et je pouvais compter sur les doigts d'une main
ceux qui ont répondu par l'affirmative. Durant mon adolescence, je n'étais pas
surprise de rencontrer des personnes qui n'avaient jamais entendu parler de ma
maladie, mais aujourd'hui, j'avoue que je suis étonnée. A leur décharge, ils
habitent dans une région qui n'accueille aucune Virade de l'Espoir, ils sont
trop jeunes pour avoir suivi le parcours de Grégory Lemarchal à la Star Ac', et
ils sont encore bien trop jeunes pour avoir été confrontés au dépistage
génétique systématique des nouveaux nés.
Je leur ai donc fait un cours de génétique en accéléré, pour expliquer comment
se transmet la maladie et comment elle se manifeste. Ensuite, je me suis mise à
disposition pour répondre à leurs questions.
Les jeunes n'étaient pas du tout timides, et leur première interrogation
concernait le fait de savoir si j'allais mourir à cause de la maladie.
Heureusement que je suis maintenant blindée face à ces interrogations. Alice
est d'ailleurs venue s'excuser après mon intervention, car elle pensait que
j'avais pris un coup au moral. Je l'ai rassurée sur ce point, (d'autant plus
que c'était une période où j'allais bien et où je n'avais pas de frère de
combat à pleurer), et je comprends que ce soit la principale préoccupation des
collégiens.
Ensuite, ils m'ont demandé si je suivais un traitement, si je devais prendre
des médicaments, si je pouvais mourir si je ne prenais pas mes médicament comme
il faut, si je devais souvent aller à l'hôpital, si je savais ce que je devais
faire quand je crachais du sang, si je pouvais mourir à force de cracher du
sang, si je pouvais travailler ou partir en vacances, si je pouvais avoir des
enfants, si j'étais plus facilement malade à cause d'Adrien, si je pouvais
mourir à cause des microbes d'Adrien, si je pouvais faire du sport, si je
pouvais mourir à force de tousser, etc.
Alors, oui, j'ai répondu que la mucoviscidose était une maladie grave, qu'on ne
sait toujours pas guérir aujourd'hui. Je leur ai parlé de mes frères de combat
qui ne sont plus là pour témoigner, qui sont morts à force de tousser, qui sont
morts à cause des complications de la maladie. Je leur ai parlé de mon envie
irrésistible pour profiter de la vie au maximum, pour créer de nombreux moments
d'éternité, pour voir la vie du bon côté.
Finalement, nous avons cherché ensemble des idées d'actions qu'ils pourraient
entreprendre pour aider les malades atteints de mucoviscidose, et ils avaient
l'air assez d'accord pour organiser une Virade scolaire au profit de
l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Merci à eux et à leurs professeurs de m'avoir écoutée, d'avoir partagé leurs
inquiétudes sur la maladie, et d'avoir préparé un plan d'action pour apporter
leur contribution à notre combat.
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 6 décembre 2018
APCAS : Capital Santé en priorité
Par Jessica le jeudi 6 décembre 2018, 17:08 - Association
Avec l’allongement de l’espérance de vie des patients atteints de
mucoviscidose, de nouvelles problématiques ont surgi dans le quotidien des
malades. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, qui se
retrouvent logiquement confrontés à des questions d'adultes : Comment
puis-je suivre des études ? Comment puis-je m'insérer dans la vie
professionnelle ? Vais-je trouver quelqu'un qui acceptera de vivre avec ma
maladie et moi ? Comment vais-je trouver une mutuelle qui correspond à mes
besoins ? Les questions sont nombreuses et les réponses ne sont pas
toujours simples. (Pas seulement pour les mucos, d'ailleurs.)
Le département qualité de vie de l'association Vaincre la
Mucovisidose s'occupe du quotidien des patients, pour nous aider à vivre mieux
malgré les contraintes de la maladie. Je vous rappelle que la cotisation à
l'association pour les patients mucos s'élève à 10€ annuels.
Cette semaine j'ai reçu le formulaire de demande d'Aide à la Préservation du
CApital Santé (APCAS), et je vais m'empresser de le retourner à l'association.
Depuis plusieurs années, Vaincre la Mucoviscidose participe au financement
d'une aide ménagère, surtout pour les patients vivant de façon autonome, afin
de les soutenir dans la préservation de leur capital santé. Embaucher une aide
ménagère peut représenter une dépense trop importante pour les revenus des
patients, qui s'épuisent à maintenir un entretien rigoureux de l'hygiène du
domicile, ou alors qui font l'impasse sur le ménage, faute de temps et
d'énergie.
Chaque patient peut adresser une demande pour que l'association prenne en
charge 50% de la dépense réelle (c'est-à-dire crédit d'impôt déduit), en
fonction des ressources du foyer. Au niveau timing, l'idéal est de retourner le
dossier complété au mois de décembre (même si les demandes sont acceptées tout
au long de l'année, c'est juste que la participation prise en charge sera au
pro rata en fonction du mois de réception du dossier). Le patient choisit
d'avoir recours à un service prestataire ou d'être lui-même employeur.
L'association lui verse des Chèques Emploi Service Universel (CESU)
préfinancés, utilisables pour régler directement le prestataire ou le
salarié.
Le concept de capital santé est assez nouveau dans la prise en charge de la
maladie, mais il est absolument primordial. Tant que les perspectives
d'évolution de la maladie dans le temps seront négatives (en gros, plus je
vieillis et plus la maladie va empirer), il est important de préserver son
capital santé au maximum, pour freiner au maximum les aggravations. Prendre du
temps pour soi en plus du temps régulier accordé aux soins, c'est important.
Faire la sieste quand on est fatigué, ce n'est pas un luxe dans la
mucoviscidose, c'est ce qui peut permettre de ne pas transformer un rhume en
surinfection pulmonaire. Diminuer son état de fatigue, cela participe à se
renforcer contre les assauts des bactéries.
Alors j'encourage tous ceux qui ne l'ont pas encore fait à se rapprocher du
département Qualité de Vie de l'association. En 2016, 600 patients et familles
ont bénéficié de plus de 700,000€ d'aides financières. Merci pour la mise en
place de ces actions concrètes destinées à faciliter notre
quotidien !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 20 septembre 2018
Speaker at ERS Congress
Par Jessica le jeudi 20 septembre 2018, 16:01 - Conférences
Il y a deux mois, quand on m’a demandé de témoigner en tant que « maman
muco » lors du congrès européen des maladies respiratoires (European
Respiratory Society Congress, ERS pour les intimes), j’ai spontanément répondu
« présent » ! L’intervenant idéal était une maman muco (check),
disponible un samedi après-midi à Paris (check) pour parler de son parcours
(check), en anglais (check), devant un auditoire de mille personnes (euh? vous
êtes sûr ?).
J’ai été contactée par la coordinatrice de CF Europe, puis par la représentante
de ELF (European Lung Foundation), pour leur raconter mon histoire et elles ont
été convaincues par mon énergie positive. Ensuite j’ai participé fin août à une
conférence téléphonique avec tous les intervenants du cours « CF adult
management », ce qui m’a permis d’identifier quatre axes à mettre en
avant : la fertilité, la grossesse, l’accouchement et la période
post-accouchement.
Samedi dernier, je suis montée sur scène avec un peu de trac, (trac tout de
même réduit, car finalement le public était beaucoup moins nombreux qu’annoncé
au mois de juillet, quand on m’avait parlé du nombre total de participants au
congrès et non à la table ronde sur la muco), et je me suis appliquée à faire
passer le message aux médecins confrontés à des patients mucos.
Je ne répèterai pas ici tout mon témoignage, mais je voudrais tout de même
insister sur deux aspects.
1- La première fois que j’ai parlé à mon pneumologue de mon envie de fonder une
famille, il m’a rétorqué instantanément que je ne devais pas songer à avoir des
enfants, mais que je devais me préparer à avoir des orphelins. La répartie peut
surprendre. Comme je n’avais pas la langue dans ma poche et que je m’étais
renseignée sur le sujet avant de m’en ouvrir au corps médical, j’ai répondu du
tac au tac qu’on était logé à la même enseigne car lui aussi pouvait avoir deux
orphelines s’il avait un accident en rentrant de l’hôpital. Il n’a pas insisté,
et ensuite il m’a soutenue à 100% jusqu’à ce que j’apprenne l’existence de
l’hormone beta HCG dans la fameuse prise de sang.
Avec le recul, je pense que mon pneumo ne pensait pas à mal avec sa remarque.
Si personne d’autre ne m’avait mise en garde des risques d’une grossesse, il
était nécessaire d’entendre au moins une fois que mon espérance de vie pourrait
être diminuée du fait de devenir maman. NEANMOINS, j’encourage tous les
médecins qui sont confrontés à ce genre de situation à faire tourner leur
langue dans leur bouche sept fois avant de prononcer une phrase qui pourrait
causer un réel choc traumatique. (Deux fois, c’est accepté aussi pour les
médecins de la NHS* qui sont limités à des rendez-vous de huit minutes.)
Pendant toute cette période de pré-conception, plus ou moins longue, les
patients ont énormément besoin du soutien des médecins qui les suivent. On a
besoin d’être en confiance avec l’équipe médicale, d’autant plus quand on est à
fleur de peau à cause de questions aussi intimes.
2- Quand on est tellement focalisé sur la grossesse (comme moi à l’époque), on
ne se soucie pas tellement du reste (je ne voulais rien savoir sur le
déroulement de l’accouchement avant d’y être confrontée pour de vrai, par
exemple). Or, avec le recul, c’est bien la période post-accouchement qui est
cruciale, et c’est bon que les médecins soient là pour nous en parler, ou tout
du moins le mentionner. Pendant la grossesse, il faut certes prendre en compte
les contre-indications de certains médicaments, la capacité respiratoire mise à
mal par la place que prend le bébé, ou encore d’autres désagréments propres à
chacune, MAIS on sait que cet état est limité dans le temps. Encore plus dans
le cas des primipares, on peut dédier presque tout son temps à s’occuper de soi
et rien que soi (ce qui inclut tous les traitements contre la muco, vous m’avez
bien comprise).
Cela me parait bien bête aujourd’hui, mais par exemple, je n’avais pas du tout
réfléchi au fait que je devrais trimballer mon bébé à chaque visite chez le
kiné pendant mon congé maternité. Pourtant je vais chez le kiné tous les jours
depuis de nombreuses années.
La pneumo qui me suit au CRCM de Cochin avait vraiment bien fait d’insister sur
le fait que la première année avec bébé était déterminante et que c’était
justement sur cette période que je devais concentrer tous mes efforts face à la
muco. Elle s’attendait à ce que j’observe moins bien mes traitements (et elle
n’avait pas tort, merci l’expérience des autres mamans mucos !) et que ma
capacité respiratoire reste un peu en deçà des valeurs « d’avant »,
sans compter tous les virus et bactéries que j’allais échanger spontanément
avec mon fils.
Si c’était à refaire, je referais probablement les mêmes choix. Je troquerais
un (ou deux) aérosol(s) contre un moment de peau à peau, je rognerais sur mes
heures de sommeil pour veiller sur mon tout petit qui a le nez pris,
j’abandonnerais mon cours de sport hebdomadaire en le remplaçant par une sortie
journalière en poussette. Sauf que la responsabilité de parents n’a pas de
limite temporelle (cette nuit encore, j’ai dû veiller mon petit bonhomme et ses
crises de laryngite !), alors c’est un vrai piège de toujours faire passer ses
enfants avant son bien-être. De façon générale, pour bien s’occuper des autres,
(pas seulement des enfants), il faut commencer par bien s’occuper de
soi-même.
Je compte donc sur les médecins qui accompagnent les parents atteints de
maladie chronique à anticiper avec eux la gestion du quotidien pour intégrer la
prise en charge de la maladie au même titre que la prise en charge des enfants.
Cela peut valoir le coup d’établir une liste de personnes ressources qui
peuvent venir décharger la maman muco, ne serait-ce qu’une heure par semaine,
ou de façon complètement ponctuelle. Le temps de faire une sieste, le temps de
se rendre à une consultation, le temps de s’accorder un petit plaisir…
En conclusion, retenez l’importance de la confiance dans la relation patient -
médecin, et l’importance de l’anticipation d’une vie de parent pour être mieux
armé face aux attaques de la maladie.
Je tiens à remercier tous les médecins, et notamment les pneumologues, qui
m’ont accompagnée dans cette fabuleuse aventure de maman muco.
Rayons de sourire,
Jessica
- NHS = National Health Service, le service de sécurité sociale au
Royaume-Uni.
jeudi 6 septembre 2018
Campagne d'appel aux dons !
Par Jessica le jeudi 6 septembre 2018, 14:13 - Association
C'est en prenant le métro dimanche que j'ai réalisé que la campagne pour les
Virades de l'Espoir avait commencé. En voyant cette affiche, j'ai eu
l'impression de manquer d'air moi aussi.
Le dimanche 30 septembre 2018, dans toute la France, l’association Vaincre la
Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les
Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en
manquent !
Comme vous le savez si vous lisez les lignes de ce blog, entre la muco et moi,
la guerre est déclarée depuis 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections
pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs
abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du
périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu
d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui
perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de
la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être
maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres.
Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de
ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce
à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la
maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en
poste, grâce à la force de la foi qui m'aide à surmonter les épreuves.
Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la
soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité que du confort
d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant
disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement
sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours
d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour.
(D’ailleurs j’espère faire partie d’un nouvel essai clinique d’ici 2019.)
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à
travailler, et à gérer l’entrée à l’école d’Adrien (ça risque d’être difficile
de ne pas rapporter trop de microbes à la maison !). Ma capacité respiratoire a
l'air de s'être stabilisée autour de 70%, et depuis que j'ai commencé des
aérosols inhalés par le nez (pour déloger les foyers infectieux dans mes sinus,
je vous en avais parlé dans ce billet),
je n'ai eu besoin que d'une seule cure IV. Respirer est un combat de chaque
instant mais je suis bien décidée à prendre le dessus sur la
mucoviscidose.
Si vous souhaitez m'encourager, faites un don sur ma page de collecte pour établir un nouveau record de
collecte et aider l’association à financer ses différentes missions. Cliquez
ici
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré
votre don.
Le 30 septembre, je serai présente aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute
la famille au complet, pour tenir tête à la mucoviscidose !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont
précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de
souffle !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 24 mai 2018
Cap ou Canap' !
Par Jessica le jeudi 24 mai 2018, 20:53 - Association
On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle
pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny,
qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou
encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à la
course à pied ou au tournoi de football. Sans oublier la course des héros qui
se prépare pour le mois de juin.
On parle plus rarement des moins sportifs qui soutiennent les malades depuis
leur canapé !
Mais tout cela est sur le point de changer !
Avec l’opération Cap ou Canap’ toutes les bonnes volontés peuvent être mises à
contribution ! Alors, je compte sur vous ! Cliquez par
ici.
De mon côté c’était définitivement une semaine plus canap’ que cap ! Un
jour sur deux (enfin, plutôt une nuit sur deux), j’ai dû écourter ma bonne nuit
de sommeil à cause d’un cauchemar, d’une turbulette mouillée, ou encore d’un
bruit suspect qui terrorisait Adrien (alors qu’il ne s’agissait que d’un
pigeon). Difficile ensuite de me rendormir alors que pointe la lueur de l’aube
(Il est 5h, Paris s’éveille, il est 5h, et moi j’ai sommeil !)
Comme je n’ai pas pu faire de sieste, je me suis couchée tôt toute la semaine
pour récupérer. Mais c’était sans compter les petits tracas du moment qui
empêchent de recharger complètement les batteries. Mes poignets et chevilles
ont souffert de la polyarthrite (toujours aucune explication à ce phénomène
bien désagréable), mes intestins ont décidé de se lancer dans un grand ménage
de printemps, et les quintes de toux ont surgi aux aurores. Je prends mon mal
en patience, car je suis bien plus forte que tout ça. Même si je n’ai pas une
carrure d’athlète, j’ai le mental d’une championne. Et ça, ni la muco ni
personne ne pourra me l’enlever !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 19 avril 2018
The Show Must Go On!
Par Jessica le jeudi 19 avril 2018, 13:27 - Association
Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour
de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de
l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le
repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher
la fête (même si elle a essayé de s'incruster, avec un crachat de sang tout
frais dès que je me suis assise à table, comme je vous le disais, c'est
vraiment une maladie insidieuse et fourbe !).
J'aimerais adresser un immense MERCI à toute l'équipe d'organisation, aux
bénévoles qui se sont occupés de l'accueil, du bar, du service, des jeux pour
les enfants (quelle merveilleuse idée !), bref, à tous ceux qui ont fait de
cette soirée un moment d'éternité pour tous ceux qui y ont participé. J'espère
que l'équipe pourra se renouveler pour nous donner rendez-vous l'année
prochaine dans la même salle !
Pour ceux qui n'ont pas pu faire la fête avec nous à Colomiers, je vous mets
quelques vidéos des différents spectacles. Tout a commencé avec le Choeur Gay
de Toulouse qui a fait swinguer les différentes tables. Ils étaient beaux comme
tout, avec leurs noeuds papillons !
Ensuite, magie, poésie et acrobaties sont arrivées sur la scène grâce à la
compagnie du Courcirkoui. Les artistes ont fait une démonstration de numéros
très originaux, avec, au choix : une échelle, un trapèze, un arbre, un
ruban, un xylophone géant (j'avoue, j'ai oublié le nom de l'instrument). Mon
numéro préféré était celui d'une chorégraphie, dans laquelle j'avais
l'impression que la danseuse pouvait se plier dans tous les sens. (c'était très
drôle aussi d'observer mon fils en train d'essayer de reproduire ses
gestes...)
Lorsque la chanteuse du groupe Human a pris le micro, elle a fait participer
tout le monde pour un madison géant. Sa coiffe d'indienne était magnifique,
mais Adrien a plus été impressionné par la batterie.
Une séquence d'émotions fortes lorsque la chanteuse Hoda est montée sur scène
en reprenant les chansons de Grégory Lemarchal. Une belle personne, qui a fait
vibrer le Hall Comminges.
Et puis, les habitués de la Soirée ont réservé un triomphe à Patrick Tejedor,
qui a rendu hommage à toutes les mamans de mucos. (petit clin d'oeil à mon
billet de décembre 2015 sur le même
thème.) C'était exactement pour ça que nous étions là : pour donner de
l'espoir à tous les parents d'enfants mucos, pour braver les embûches des
parcours de vie des patients. Oui, la vie est difficile (en même temps, pour
qui ne l'est-elle pas ?) mais nous pouvons élaborer des projets, et même
transformer une partie de nos rêves en réalité. (Je n'en reviens toujours pas
d'avoir pu écrire mon livre !)
Après cette parenthèse enchantée, la muco n'a pas voulu être en reste. Je suis
rentrée de Toulouse avec une sale toux qui n'évolue pas au mieux (même si la
toux sèche a l'air d'avoir disparu depuis hier, ce qui est plutôt bon signe),
et la fatigue a fait de nouveau son apparition. Là-dessus, Adrien m'a fait une
frayeur hier, avec la fièvre qui monte assez haut (40 is the new 37)
et d'autres symptômes peu sympathiques. La pédiatre nous a reçus en urgence à
la fin de la journée, et j'ai fait peur aux autres familles qui se trouvaient
dans la salle d'attente en même temps. (ce que je peux comprendre, vu l'état
assez léthargique d'Adrien, et vu ma toux carabinée.)
Finalement, il s'agit d'une scarlatine et la pédiatre m'a assuré que tout
allait rentrer dans l'ordre d'ici 48h grâce aux antibiotiques. Alors, pas de
panique pour la maman d'enfant malade que je suis, car la scarlatine n'est pas
grave, et en plus, elle se guérit rapidement. Il faut juste que je fasse
attention à ne pas l'attraper à mon tour (ah, je ne vous avais pas mentionné
que c'est contagieux ?) et à ce que mon rhume ne dégénère pas en surinfection
pulmonaire.
A mon tour de me transformer en artiste de cirque, je suis la funambule sur le
fil !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 12 avril 2018
La force du Lyon
Par Jessica le jeudi 12 avril 2018, 14:09 - Association
Le week-end a rempli ses promesses et me voilà donc de retour avec tout un
patchwork d'émotions positives!
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose ont réussi à rassembler patients,
familles, chercheurs, soignants, sympathisants, et cela, malgré les fortes
perturbations des transports. C'était un plaisir de retrouver plusieurs membres
du CRCM de Cochin, preuve de leur implication aux côtés de leurs
patients ! (Pardon, je ne devrais plus dire CRCM mais bien Centre de
Référence Coordonnateur depuis la nouvelle labellisation des centres de
2017.)
Après
une plénière de bienvenue et quelques présentations scientifiques très
intéressantes (notamment sur la démographie de la population muco et ses
perspectives), j'ai enchaîné avec le premier atelier. "Le nez, un organe
incontournable", c'est le credo du Dr Virginie Escabasse (ORL à l'hôpital de
Créteil), qui nous a prouvé à tous les bienfaits de vérifier non seulement les
voies aériennes inférieures (les poumons) mais également les voies aériennes
supérieures (le nez). En effet, je peux en témoigner, si un foyer infectieux
persiste dans le nez, j'aurais beau nettoyer mes poumons de fond en comble, je
ne suis pas à l'abri d'une surinfection dès que je suis enrhumée. (Je vous
avais parlé de cette consultation dans mon
billet du 11 janvier.) Lorsque le docteur a demandé quels patients avaient
un suivi ORL régulier (ce qui, dans le jargon médical, veut dire une visite une
fois par an avec bactériologie des prélèvements dans le nez !), nous n'étions
pas nombreux à lever la main. Par contre, il y avait beaucoup plus de monde qui
a reconnu se laver le nez quotidiennement (car, bien sûr, cette routine
d'hygiène simple et indolore n'est pas seulement réservée aux mucos !).
Pour le deuxième
atelier, j'avais choisi "Vivre avec sa muco et l'estime de soi"... vaste
programme ! Déjà pour les non malades, le sujet peut être épineux, mais
alors, quand on ajoute la muco, il peut devenir carrément difficile. J'ai
découvert un métier que je ne connaissais pas : la socio-esthéticienne,
qui apporte des soins esthétiques aux personnes souffrantes, fragilisées ou en
détresse sociale. Son objectif est d'améliorer la qualité de vie par le confort
et le bien-être des soins socio-esthétiques, qui, là encore, sont indolores. La
psychologue a parlé des patients, dont l'estime de soi peut être malmenée, mais
aussi de leurs proches (parents, frères et soeurs), qui sont également impactés
par la maladie. L'équilibre entre le fait de reconnaître sa maladie mais en
même temps de vouloir vivre comme une personne "normale" peut être impossible à
trouver tellement ces deux notions sont contradictoires. En écoutant les
différentes interventions, je me suis dit que j'avais la chance de me sentir
bien, dans ma peau et dans ma muco, grâce à mon caractère, et grâce aux
personnes bienveillantes qui m'entourent.
Le témoignage d'une maman m'a beaucoup touchée : sa fille (muco) de 8 ans
est revenue un jour à la maison en disant qu'elle voulait avoir un plâtre (son
histoire m'a fait penser à ma soeur Alice qui voulait avoir des lunettes), et
les parents ont cherché les raisons de cette envie soudaine. En fait, la petite
fille avait réalisé que ses camarades de classe qui rentraient des sports
d'hiver avec un plâtre étaient plutôt plaints par la maîtresse et les élèves,
et en plus, ils devenaient le centre d'attention (chacun écrivait un petit mot
sur le plâtre, on leur proposait de l'aide pour leurs devoirs, etc.) Cette
petite fille a donc pensé que si elle avait un plâtre, les autres
s'occuperaient un peu plus d'elle, alors que jusqu'ici, les heures de soins
qu'elle devait supporter tous les jours n'étaient remarquées par personne.
C'est là que les parents ont eu l'idée géniale de la boîte de mouchoirs :
ils lui ont fabriqué une boîte à mouchoirs peinte en blanc, et chaque camarade
de classe a pu y écrire un petit mot. Comme ça, la petite fille perçoit toutes
ces gentilles attentions en prenant le moindre mouchoir, en faisant sa kiné, en
se mouchant, c'est-à-dire, tous les jours ! Bravo !
Enfin, sur le dernier atelier, "La prévention des infections au quotidien",
l'infirmière et le médecin ont bien mis l'accent sur le fait de privilégier le
projet de vie du patient. Les études qui montrent la présence de bactéries (et
notamment Pseudomonas aeruginosa, la bête noire des mucos) dans les
maisons ne trouvent pas de concordance entre les patients qui ont du Pyo dans
leurs crachats et les maisons qui sont infectées. Autrement dit : ce n'est
pas parce qu'il n'y a pas de Pyo dans la maison que le muco ne rencontrera
jamais de Pyo ailleurs (dans la rue, à l'école, au club de sport, etc.). Donc,
inutile de se lever à 5h du matin pour faire le ménage de fond en comble tous
les matins à l'eau de javel ! Adaptons des gestes simples (là encore, la
meilleure façon de suivre la routine hygiène), avec lavage des mains
avant/après chaque activité "à risque" (on a parlé de l'exemple de ramasser les
oeufs dans le poulailler...), et port du masque en période de
surinfection.
Un autre
rendez-vous incontournable de l'AG de l'association, c'est bien sûr la plénière
sur les avancées de la recherche (et le passage sur ce qu'il se passe avec
l'Orkambi, comme je vous en parlais récemment dans ce billet). J'ai toujours beaucoup de
plaisir à écouter Paola, la Directrice scientifique de l'association, d'autant
plus lorsqu'elle présente de bonnes nouvelles, car la recherche avance !
Si, si, nous avons raison de nous battre et de nous armer de patience, car de
nombreux projets de recherche (clinique et fondamentale) sont
prometteurs ! Vaincre la mucoviscidose, c'est notre but commun, et nous
centrons toutes nos énergies vers cet objectif. Grâce à la force du Lyon qui
m'a accompagnée pendant ces JFM, je me sens parée pour tenir bon !
Enfin, je ne
résiste pas à vous faire partager ce joli clin d'oeil venu de Berlin. Ma copine
Jenny a réussi son défi et elle a franchi la ligne d'arrivée du
semi-marathon ! Elle m'a même offert sa médaille de coureuse ! (Et
dans la foulée, elle a fait un don à l'association) Maintenant, elle se sent
prête pour s'inscrire à la Course des Héros. Moi je dis, BRAVO !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 5 avril 2018
Un nouveau souffle !
Par Jessica le jeudi 5 avril 2018, 14:27 - Association
A l’image des coureurs qui s’élanceront dimanche prochain pour le marathon
de Paris, c’est un week-end marathon qui s’annonce pour moi. J'espère pouvoir
tenir la distance !
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) ouvrent leurs portes dès
aujourd’hui pour les professionnels de santé, et à partir de demain pour les
adhérents de l’association. Je pars à Lyon demain matin et je me réjouis de
retrouver mes frères et sœurs de combat, leurs familles, les sympathisants et
les membres du corps médical engagés contre la mucoviscidose.
Ce temps fort de la vie associative est toujours riche en échanges, et les
ateliers organisés autour des thématiques du quotidien m’aident à apprivoiser
un peu mieux ma maladie. J’en ai moins peur, même si je ne peux empêcher ce
pincement au cœur en constatant que certains ne peuvent malheureusement plus
honorer ce rendez-vous. Ne jamais baisser les bras, comme nous a encouragés
Grégory Lemarchal, c’est une constante chez les patients de mucoviscidose… tout
comme chez les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose, qui ont finalement
obtenu que le laboratoire Vertex Pharmaceuticals revienne sur certaines de ses
décisions, après plusieurs semaines de discussions et de médiations. (lien vers
le communiqué officiel par ici)
La reprise des négociations entre le laboratoire et les autorités françaises
sur le prix de remboursement de l’Orkambi est une excellente nouvelle. De plus,
sur les deux essais cliniques de phase 3 annulés par Vertex, le laboratoire
s’est engagé à reprendre l’essai portant sur la combinaison ivacaftor /
tezacaftor chez les enfants de 6 à 11 ans (mais le retard pris sur l’essai qui
m’intéressait avec la trithérapie rend malheureusement impossible son maintien
en France). Par ailleurs, Vertex a confirmé son engagement à maintenir sur le
sol français l’essai de phase 3 concernant le deuxième correcteur de nouvelle
génération pour les patients hétérozygotes DeltaF508 + mutation minimale, de 12
ans et plus.
Bravo à tous ceux qui se sont battus pour faire entendre la voix des
malades ! Rien n’est jamais simple dans ce combat contre la maladie, qui
monopolise de l’énergie sur tous les fronts. Je pense qu'on nous en parlera à
Lyon durant les plénières.
Un autre temps fort attend également tous les adhérents avec l'Assemblée
Générale de l'association qui aura lieu le samedi. Face à l'actuelle crise de
gouvernance qui fragilise nos forces et qui peut déstabiliser les personnes
mobilisées contre la maladie (moi la première), j'espère que les adhérents
imprimeront un nouveau souffle à l'association, pour nous permettre d'atteindre
l'objectif ultime de vaincre la mucoviscidose.
Enfin dimanche viendra l'épreuve de passer au travers de la grève SNCF... Je
mise sur ma bonne étoile pour avoir choisi le TGV qui va circuler !
Dimanche encore, mon amie Jenny a décidé de courir le semi-marathon de Berlin
en portant mes couleurs, elle va donner son souffle contre la
mucoviscidose ! Mes amis rennais également seront supporters d'un
semi-marathon partenaire de Vaincre la Mucoviscidose, et ils s'occuperont d'un
stand ! Quand je vous disais que le week-end s'annonce chargé !
Rayons de sourire,
Jessica
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