On ne parle que de ça depuis le début de la semaine : l’alerte canicule
est lancée sur tout le territoire ! (tout le territoire ? non !
les villages peuplés d’irréductibles bretons résistent encore et toujours à la
chaleur !)
A Paris, le thermomètre grimpe sérieusement aujourd’hui, à tel point que la
directrice de l’école a demandé aux parents qui le peuvent de récupérer les
enfants pour leur éviter de cuire dans des classes où il fait 32 degrés… et me
voilà donc avec Adrien surexcité à la maison cet après-midi ! Les stores
sont baissés, les ventilateurs sont en route, et le bain devient une activité
obligatoire.
La canicule est dangereuse, en raison d’un risque de déshydratation accru,
notamment chez les patients atteints de mucoviscidose. Cette semaine j’ai dû
renoncer au cours de body balance, car je sentais bien qu’il demandait un
effort physique trop important par rapport à mes capacités de la semaine. Rien
que le fait d’aller chez le kiné (à pied, à l’ombre, et à mon rythme) m’a
lessivée, alors je limite au minimum chaque effort physique !
En y réfléchissant bien, cette canicule est la période idéale pour aller faire
les soldes si les boutiques sont climatisées !
J’essaye de boire en quantité suffisante, et j’ai appelé le CRCM pour avoir une
ordonnance de gélules de sel. Entre 25 et 30 degrés, les préconisations sont de
1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g), et elles augmentent à
2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).
J’ai eu quelques maux de tête chaque début d’après-midi de la semaine, que je
dois contrôler pour éviter tout dérapage. Mon corps ne m’aide pas beaucoup dans
ce combat contre la chaleur, car je suis en compote depuis lundi soir, ce qui
accentue encore plus le risque de déshydratation.
Je sors équipée de lunettes de soleil et chapeau, et je mets même de la crème
solaire pour aller travailler le matin.
Je vous recommande de lire tous les conseils de l’association Vaincre la
Mucoviscidose, sur leur page dédiée (par ici). Protégez-vous et reposez-vous !
J’espère que la vague de chaleur ne me suivra pas jusqu’à Londres ce
week-end…
Rayons de sourire,
Jessica
Tag - chaleur
jeudi 27 juin 2019
Bascule dans la Canicule !
Par Jessica le jeudi 27 juin 2019, 19:30 - Aspect physique
jeudi 2 août 2018
La magie du rangement, abracadabra !
Par Jessica le jeudi 2 août 2018, 17:02 - Vivre avec la muco
L’heure a sonné pour le grand nettoyage de printemps (qui peut en fait
s’effectuer à n’importe quelle saison, l’important étant de le faire
régulièrement).
Puisque ma copine m’a initiée à « La magie du rangement » de Marie
Kondo, je suis en train de mettre en pratique la première étape de la méthode
KonMari, qui consiste à se débarrasser de « tout ce qui ne me met pas en
joie ».
J'ai été assez efficace sur le tri dans ma garde-robe, puis je me suis attelée
au tri de mes papiers. La tâche me paraît insurmontable à cause de ces kilos de
paperasse qui s’accumulent en continu. J’avais déjà profité de la période
estivale (et de la motivation d’Alice !) pour ranger mes papiers (j’en avais
parlé dans ce billet), et voilà
que ça recommence ! Moi qui pensais avoir bazardé un grand nombre
d'ordonnances, j'en retrouve encore plus ! Sans parler des planches de
radiographie, scanner, échographie en tout genre.
Cette fois-ci, j’ai décidé de me débarrasser de tout ça. Adieu les courbes de
capacité respiratoire accumulées depuis l’enfance. Je me suis fait une raison,
je ne pourrai plus atteindre ces chiffres parfaits de 100%, qui m’ont valu
plusieurs « 20/20 » de Dr. Sab. Adieu mes photos de face en noir et
blanc, qui ne vont plus me servir. De par mon expérience européenne, j'ai bien
vu que chaque centre hospitalier se réfère à ses propres images, donc si
j'arrive avec un CD d'un autre hôpital, ils m'enverront quand même faire un
scanner pour leur propre dossier. De plus, l'objectif de l'imagerie médicale
est d'observer au moment T, au mieux de faire une comparaison (par exemple
avant / après l'intervention sur les sinus), mais la perspective historique sur
le long cours me semble assez inutile dans le cas de la muco. Si j'ai eu la
chance d'avoir des poumons peu impactés par la muco quand j'étais plus jeune,
la seule chose qui compte maintenant, c'est leur situation actuelle. Et
maintenant que je suis suivie dans le même CRCM depuis 3 ans, tout mon
historique est conservé dans mon dossier là-bas (en papier et sur le serveur,
s'il vous plaît !), alors je ne vais plus m'encombrer chez moi. Grâce au bilan
annuel effectué à Cochin, la pneumo peut suivre la dégradation de mes bronches.
Adieu les justificatifs de remboursement des soins de la Caisse des Français de
l'Etranger. Pareil pour les relevés mensuels de la Sécurité Sociale. Depuis mon
compte Ameli, je les télécharge régulièrement et je n'ai plus besoin de les
imprimer. (Note : les relevés sont disponibles pendant six mois sur
l'espace assuré, passé ce délai, il faut faire une demande de duplicata auprès
de la Sécu pour le récupérer.)
Mine de rien, j’ai rempli un sac poubelle de 50L ! Je ne me suis pas
sentie moins malade, mais j'ai ressenti une grande satisfaction en jetant cette
paperasse hors de chez moi. La muco prend déjà assez de place dans mon
intérieur, entre le placard à médicaments, les mallettes d'aérosol, les cartons
du matériel de perfusions, alors en ce qui concerne les papiers, je me limite
au strict minimum, soit le dernier compte-rendu en date.
Ainsi, je me sens plus légère, et plus heureuse. Abracadabra !
Sinon, petite mise à jour suite à la canicule qui sévit encore cette semaine...
Pour les adultes mucos, la diététicienne recommande un apport d'1 gramme de sel
par 10 kg pour une température extérieure entre 25 et 30 degrés. Attention,
l'apport passe à 2 grammes par 10 kg quand la température dépasse les 30
degrés. Il ne faut donc pas hésiter à saler et resaler tous nos aliments (en
plus de manger des aliments naturellement salés, comme je vous l'avais
conseillé dans ce
billet.)
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 26 juillet 2018
Alerte canicule
Par Jessica le jeudi 26 juillet 2018, 14:11 - Aspect physique
Comme chaque été depuis mon retour en France, survient un épisode de
canicule. Météo France explique la différence entre "vague de chaleur" et
"canicule" par le fait que les températures anormalement élevées sont observées
pendant plusieurs jours consécutifs dans les deux cas, mais lors d'une vague de
chaleur, les températures nocturnes sont plus fraîches, alors que pendant la
canicule, elles restent élevées.
Si la canicule revient chaque été, il ne s'agit plus d'un événement
exceptionnel, mais bien d'une caractéristique de la saison estivale. De plus,
si l'on en croit le CNRS, ces températures extrêmes vont devenir la norme,
comme conséquence directe du réchauffement climatique. Préparons-nous à
mouiller T-shirt (sauf pour ceux qui préfèrent jardiner torse nu) et casquette,
avant de sortir !
Je me suis fait surprendre mardi, en sortant du travail, par cette chape de
chaleur qui m'est tombée dessus. Je n'avais rien pour me couvrir la tête et
j'ai très vite renoncé à l'idée de marcher jusqu'à mon rendez-vous de kiné. Je
suis montée dans le bus et j'étais étonnée de voir défiler le message
suivant : "Forte chaleur : rafraichissez-vous, pensez à boire
souvent".
La chaleur assomme, elle fatigue, et surtout elle peut provoquer des problèmes
graves (déshydratation notamment) chez les personnes fragiles. J'avais déjà
évoqué les recommandations spécifiques pour les patients muco sur le site de
l'association Vaincre la Muco (par ici), mais je viens de découvrir le site du gouvernement sur
les risques spécifiques liés à la canicule (page complète ici) et je
vous invite à la lire jusqu'au bout.
Notamment, j'ai appris que dans les bonnes pratiques en cas de canicule, en
plus des conseils sur l'hydratation, le repos, et la chasse aux endroits frais,
on recommande de donner régulièrement de ses nouvelles à ses proches. Les
mairies sont également mobilisées et toute personne fragilisée par la chaleur
peut s'inscrire sur une liste afin de recevoir de l'aide d'un bénévole pendant
les épisodes de canicule.
En ce qui me concerne, je me sens plus fatiguée cette semaine, car je subis la
canicule en même temps qu'un épisode de coliques, alors j'ai besoin de bien
m'alimenter et me réhydrater un maximum. (Forcément, le cercle vicieux fait
qu'à cause de la chaleur, j'ai moins d'appétit !) A moi toute seule, je suis
devenue une véritable mine de sel ;-)
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 22 juin 2017
Marmotte de l'Espoir
Par Jessica le jeudi 22 juin 2017, 14:17 - Aspect physique
Depuis plusieurs jours, je souffre de l'alerte canicule. Il fait chaud, trop
chaud. Je me force à boire plus d'eau que d'habitude et je cherche tous les
moyens possibles pour me rafraîchir. (OK, peut-être pas tous, car j'ai exclu la
possibilité de rester au bureau, climatisé, l'après-midi.)
C'est bain obligatoire avec Adrien tous les soirs pour faire baisser la
température, j'ai mis ma crème hydratante au frigo, je ne sors durant les
heures chaudes que si c'est obligatoire (rdv kiné !), et jamais son mon
chapeau, mes lunettes de soleil, et mon éventail. Les ventilateurs tournent à
fond dans l'appartement, et j'ai ajouté des langes humides par dessus pour
faire office d'humidificateur de pièce.
L'association Vaincre la Muco a publié les recommandations habituelles en cas
de fortes chaleurs, c'est par ici pour la liste complète.
Il va sans dire que j'ai réduit mon activité physique au minimum, c'est-à-dire
aux trajets pour aller travailler et pour me rendre chez le kiné. J'ai même
légèrement modifié le trajet pour profiter le plus possible de l'ombre, même si
ce détour rallonge un peu mon parcours. Alors je tiens à saluer et à remercier
ceux qui continuent leur activité physique, et qui en plus, lancent une
collecte de fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. C'est comme si je faisais du
sport par procuration ;-)
L'équipe Vaincre la Muco a rempilé cette année le défi de La Marmotte, course
de vélo de 175km avec 5000 mètres de dénivelé, rebaptisée La Marmotte de
l'Espoir par mes amis cyclistes qui vont pédaler le 2 juillet prochain. Je
compte sur vous pour les encourager à faire grimper le compteur des dons sur
leur page de collecte Mon Défi !
D'avance merci à tous ceux qui contribuent à l'espoir d'un avenir meilleur pour
tous les patients mucos, et merci surtout à ceux qui donnent de leur personne
pour que les dons atteignent des sommets !
Ce week-end, je boucle ma valise, direction la Méditerranée, il devrait y faire
un peu plus frais, et surtout, je vais pouvoir débrancher de tout et
déconnecter pour deux semaines de vacances...
Rayons de sourire,
Jessica