Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 14 novembre 2019

Trilingue à 5 ans !

Je remarque que de nombreux parents se lancent dans la compétition (inutile) de faire apprendre à leur progéniture un maximum de langues étrangères en un minimum de temps. En ce qui me concerne, je ne me suis même pas posé la question d’inscrire Adrien dans un cours de chinois ou d’anglais, mais j’ai concentré tous mes efforts de langue étrangère sur mon deuxième bébé, le projet qui me porte depuis maintenant plusieurs années, à savoir la diffusion de mon histoire avec la mucoviscidose.
Aujourd’hui, pour les cinq ans de la publication de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », je suis très fière d’avoir publié mon histoire en français, anglais et allemand.

Trilingue

Depuis cinq ans, j’alimente les colonnes de ce blog régulièrement, et j’essaye d’aborder tous les aspects de ma vie de malade chronique : les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré la maladie, les aspects de paperasserie administrative qui usent beaucoup d’énergie, la place de la maladie dans le couple, les défis à relever en étant une maman malade, le retour d’expérience des autres mucos, etc.
En relisant les 255 billets du blog, j’ai eu l’idée de me lancer dans un nouveau projet d’écriture. J’y travaille au mieux pour vous le dévoiler bientôt !
Cette semaine j’ai accepté l’invitation de l’ERS (European Respiratory Society) à rejoindre un groupe de travail sur la mucoviscidose en tant que patient partenaire (ce que j’appelais auparavant « patient expert »), dont je pourrai vous parler plus en détail au printemps prochain. Travailler en lien avec les différentes associations européennes qui s’engagent contre la mucoviscidose, c’est un thème qui me tient à coeur.
Je profite pleinement d’avoir fini les 25 jours d’antibiotiques pour continuer à colporter un message d’espoir à tous ceux qui souffrent. De nombreux journaux parlent de la mucoviscidose en ce moment, et des avancées inédites promises par le nouveau modulateur de CFTR de Vertex. Il faut tenir bon jusqu’à la mise sur le marché de ces traitements innovants, car la bataille qui se livre pour Orkambi n’est pas rassurante. Néanmoins, tous les adhérents de l’association Vaincre la Mucoviscidose ont reçu mardi un communiqué sur un accord en passe d’être formalisé entre le gouvernement et Vertex sur l’accès à l’Orkambi pour les patients (à partir de 2 ans, contrairement à l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU), un dispositif propre à la France qui permet aux patients de plus de 12 ans de bénéficier du traitement depuis 2015), grâce à l’action de conjointe de Vaincre la Mucoviscidose et l’association Grégory Lemarchal. Ne crions pas victoire trop vite tant que l’accord n’est pas formellement signé, mais j’ai envie d’y croire.
Même si nous ne parlons pas tous la même langue dans la population muco, nous vivons tous les mêmes attaques de la muco. Et nous allons la vaincre.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 octobre 2019

Halloween

"Des bonbons ou un sort !", c'est à peu près le discours que vous allez avoir si vous ouvrez votre porte à des enfants déguisés en citrouilles ce soir. Voilà une tradition anglo-saxonne qui s'est invitée chez nous.

citrouilles

Les Anglais m'ont d'ailleurs réellement impressionnée, avec l'annonce de la part de CF Trust (l'équivalent anglais de Vaincre la Mucoviscidose) d'un accord trouvé avec Vertex et les autorités de santé britanniques pour permettre l'accès aux nouveaux modulateurs de CFTR (Orkambi et Symkevi) pour les patients mucos d'Angleterre (le 24 octobre) et d'Irlande du Nord (le 29 octobre). (Pour rappel, en Ecosse, un accord avait été conclu le mois dernier.) Le combat continue pour permettre l'inclusion du Pays de Galles dans cet accord, mais je voulais saluer ici ces résultats encourageants.
En France, l'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé une pétition (que je vous invite à signer ici) afin de mettre la pression sur l'Etat français, qui ne pourvoit pas aux postes nécessaires pour les patients atteints de mucoviscidose. Est-ce normal de dépenser autant d'énergie dans ce combat politique ? Bien sûr que non ! Nous devrions garder nos forces pour faire avancer la recherche, et pour permettre à tous un accès aux soins... Voilà un nouveau coup de gueule, ici il ne s'agit pas de bonbons ou d'enfants capricieux. Ici, il s'agit d'offrir une nouvelle vie à tous nos patients mucos.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 octobre 2019

MERCI de votre mobilisation pour les Virades de l'Espoir !

De retour des Virades de l'Espoir, je tiens à vous remercier du fond du coeur pour votre extraordinaire générosité, qui m'a permis de dépasser l'ambitieux objectif de collecte que je m'étais fixé pour cette année. Avec 29 180€ reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose, je suis très fière d'être sur le podium des pages de collecte qui ont le plus contribué au niveau national !!!
(D'ailleurs, si quelques retardataires souhaitent apporter leur contribution, la page de collecte reste encore ouverte jusqu'à la fin de l'année : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr)

Avec 28 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur l'infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest).
Avec 30 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur la fonction CFTR, visant à identifier de nouvelles cibles thérapeutiques (et les médicaments associés) en utilisant la biologie des systèmes et le machine-learning (équipe de recherche de Paris 6).

MerciVirades2019

Vous ne vous en rendez peut-être pas compte, mais si je suis arrivée à apporter autant d'argent à l'association, c'est grâce à beaucoup de petits dons, alors, merci d'avoir fait partie de ce défi collectif, relevé haut la main ! Merci d'avoir relayé mon appel aux dons autour de vous, l'effet boule de neige a bien fonctionné.
Merci de me soutenir à fond dans tous mes projets.
Merci de votre soutien financier, qui permet de faire avancer la recherche contre la maladie, et de développer de nouveaux traitements pour améliorer ma qualité de vie.
Merci de votre soutien au #dondusouffle, c'est précieux de voir tous ceux qui donnent de leur souffle à ceux qui en manquent.
Merci de faire vivre les Virades de l'Espoir, en venant marcher, courir, ou jouer au foot. Merci à tous les bénévoles et à tous les participants !
Merci de votre amitié, merci d'être à l'écoute lors de mes périodes de faiblesse et/ou de doutes.
Merci de tous les commentaires que je reçois régulièrement, pour me témoigner de votre affection et de m'encourager à ne jamais baisser les bras. C'est grâce à vous que j'arrive toujours à puiser l'énergie nécessaire pour me battre tous les jours contre la maladie.
Et plus particulièrement, merci à toute ma famille et mes amis qui se relaient pour faciliter la logistique du quotidien.

Je rentre toujours des Virades physiquement fatiguée, mais ô combien reboostée au niveau du moral ! Je me nourris de cette énergie positive tellement caractéristique de ce rendez-vous annuel.
Suite à l'hémoptysie de samedi soir, j'étais assez inquiète, mais je suis maintenant rassurée car ce n'était finalement pas une grosse hémoptysie (j'ai bien pensé à cracher dans un verre pour pouvoir mesurer la quantité de sang, comme je vous en avais parlé dans ce billet !), et comme je n'ai pas d'autre signe d'exacerbation, il n'y a rien d'autre à faire pour le moment. Cette saleté de mucoviscidose ne supporte pas que je mette de côté la maladie pendant un week-end de fête, c'est sûrement pour cette raison qu'elle se rappelle aussi souvent à moi, mais je ne me laisse pas faire. Je reviens encore plus déterminée à vaincre !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 septembre 2019

Sprechen Sie Deutsch?

L’actualité de ces dernières semaines a été tellement riche que j’en avais presque passé sous silence la publication de « Atemnot, Lebensquelle », la version allemande de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », disponible maintenant sur toutes les plateformes Amazon.

BuchCover

Vu le nombre d’heures de travail qu’il aura fallu pour faire aboutir ce projet, il mérite bien un #BilletDuJeudi à part entière !
J’avais été très touchée par la proposition de Fabienne de se lancer dans la traduction en allemand, mais je me suis vite rendu compte que j’avais surestimé mon niveau d’allemand à l’heure de la relecture. Il est vrai qu’aujourd’hui je lis surtout des bilans comptables dans la langue de Goethe, et que toutes les subtilités de langue sur les sentiments (qui jalonnent mon parcours, plus que les états financiers) m’échappent totalement. Heureusement que Viviane m’a conseillée dans cette relecture, ce qui a permis de faire aboutir ce projet, juste à temps pour en parler lors du Congrès International des Adultes Muco à Milan.
A l’époque de l’Abibac (à l’issue de la filière bilingue que j’ai suivie pendant mes années lycée, j’ai obtenu un double diplôme : le baccalauréat et l’Abitur, l’équivalent du bac en Allemagne), je me voyais bien gagner ma vie en faisant des traductions en allemand, alors finalement j’ai vécu cette étape comme un retour à mes premières amours.
Je suis très fière de vous présenter aujourd’hui « Atemnot, Lebensquelle », et j’espère bien compléter la série des traductions dans les langues de l’Europe, suite aux rencontres que j’ai faites à Milan. Les paris sont ouverts : quelle sera la prochaine version de mon livre ? En espagnol, en italien, en russe ???
En tout cas, quelle fabuleuse aventure de vivre le chemin de mon récit de vie, qui s’exporte vers d’autres langues et d’autres pays.
Je me sens complètement revigorée à l'approche du week-end des Virades de l'Espoir. Rendez-vous au CREPS de Toulouse pour ceux qui souhaitent me rencontrer, et rendez-vous au Parc de Sceaux pour ceux qui souhaitent découvrir le magnifique tableau que mon amie Agnès a créé au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. Ma page de collecte se situe maintenant sur la deuxième marche du podium au niveau national, merci de votre soutien !!!
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Pour rappel, vous pouvez retrouver chacune des versions sur Amazon en cliquant sur le titre. Pour la version originale, « Moins de souffle, plus de vie », pour la version anglaise, « Short of breath, full of life », et enfin la version allemande, « Atemnot, Lebensquelle »
PPS : Je viens de recevoir au courrier les résultats de la rétinographie dont je vous avais parlé la semaine dernière (dans ce billet), et tout est bon. Je suis soulagée !

jeudi 12 septembre 2019

Les challenges d'une adulte muco (Adult Cystic Fibrosis 2019 congress)

Après un séjour de rêve à Milan, le retour à la vie réelle a été un peu difficile. Voilà donc un merveilleux moment d'éternité que je garde dans ma boîte à souvenirs. Merci à l'équipe d'organisation du 1er congrès international des Adultes muco de m'avoir invitée à témoigner ! (Ce qui m'amène à créer une nouvelle catégorie de billet, sous la rubrique "Conférences", car je sens que ce n'est pas la première ni la dernière fois que je me retrouve dans cette situation.)
Plus d'information sur le déroulé des séances du congrès sur le site www.adultcysticfibrosis.org
Jeudi matin, j'ai dû me lever aux aurores pour me rendre à l'aéroport, mais j'ai été tellement subjuguée par la beauté des lieux en arrivant à la conférence que j'ai rapidement oublié la fatigue.
En ouverture du congrès, nous avons vu une vidéo très émouvante d'une patiente italienne muco coureuse automobile. Rachele a longtemps caché sa maladie à son entourage, jusqu'au jour où elle a décidé d'en parler, et qu'elle s'est rendu compte que cela avait facilité sa vie et son rapport aux autres. Elle court maintenant aux couleurs de la fondation italienne pour la recherche contre la mucoviscidose. Sur son site (https://rachelesomaschini.com/rachele/), vous pouvez admirer toutes les victoires de cette championne !
Ensuite, c'était mon tour de parler de ma vie avec la muco, donc forcément j'étais un peu intimidée par le parcours de Rachele. Et puis, lorsque j'ai été lancée, j'ai essayé de capter le regard de chacun des participants, et je pense que finalement mon message est bien passé.
Tout d'abord, je voulais leur exposer plusieurs défis auxquels les patients mucos adultes sont confrontés, et leur faire comprendre qu'il n'y a pas que la partie médicale qui entre en jeu. Je vous montre ici ma présentation.

AdultChallenges

Certes, les aggravations de la maladie à l'âge adulte sont des étapes difficiles à digérer (oui, avec aussi un petit jeu de mot !). La transition d'un suivi en hôpital pédiatrique à un centre adultes, les complications de la muco (résistance aux antibiotiques, apparition d'un diabète de mucoviscidose, VEMS qui diminue, greffe des poumons...), l'apparition de nouvelles pathologies (cancer, ostéoporose, perte de l'audition à cause des fortes doses de nebcine, etc.) sont autant de chapitres difficiles à appréhender. L'équipe médicale qui accompagne le patient doit vraiment se mettre à l'écoute, mais elle doit aussi être sensibilisée aux autres challenges non médicaux.
Par exemple, le fait de vouloir vivre "comme tout le monde", surtout à l'âge étudiant, n'est pas anodin avec la mucoviscidose. Comment expliquer à ses amis que l'on est trop fatigué pour sortir ce soir ? Ou encore que l'on ne peut pas prendre un verre dans un endroit fumeur ? (Merci la loi anti-tabac qui a développé le nombre de restaurants, bars, boîtes de nuit non-fumeurs !) Ma pneumo n'était pas au courant que les arrêts maladie liés à la muco ne sont maintenant plus pris en charge par la sécurité sociale depuis que je suis en invalidité, ce qui n'est pas anodin quand on travaille à mi-temps avec un demi-salaire. Et comment réagir lorsque personne n'est prêt à entendre que l'on a envie de préparer sa fin de vie ? (à vingt, trente ou même quarante ans, personne ne nous prend au sérieux, alors que c'est un sujet extrêmement sérieux.)
Aujourd'hui, tous les jeunes adultes suivent les mêmes objectifs (pas forcément dans l'ordre) de voyager, se marier, fonder une famille, acheter une maison... Mais là encore, atteindre ces objectifs en traînant la muco dans ses bagages, cela demande encore plus de détermination, de volonté, de chance (quand même un peu !), pour y arriver. Et pour ceux qui ne souhaitent pas s'engager sur ce chemin de vie, ils sont alors peu considérés par notre société.
La confiance en soi est constamment remise en cause lorsque l'on souffre d'une maladie chronique. L'anxiété et la dépression nous guettent à chaque tournant, ce qui nous amène souvent à nous sous-estimer. Dans ce contexte, rencontrer son partenaire "pour la vie" relève d'une vraie gageure. Qui m'aimera alors que je suis souffrante ? Qui sera assez fou pour fonder une famille avec une malade ?
Les belles histoires existent. Mais ce n'est pas parce qu'on a la muco qu'on est protégé des autres coups durs de la vie (même si c'est vrai que j'ai longtemps cru que j'étais protégée du cancer...). Les mucos divorcés existent, les mucos dépressifs existent, les mucos cancéreux existent. Notre avantage par rapport à d'autres, c'est que nous sommes habitués depuis toujours à subir des coups dur, et à nous battre pour les surmonter.
Dans ce contexte, avoir confiance dans son équipe médicale est absolument fondamental. J'ai parlé du modèle du CRCM qui englobe différents spécialistes pour traiter la muco, ainsi que de la définition du "patient expert". L'objectif pour les adultes mucos, c'est de maintenir son capital santé au mieux.
Après avoir bénéficié de l'exemple des mucos plus vieux que moi, (que je compte aujourd'hui sur les doigts d'une main...), je me sens investie de cette mission de transmettre aux plus jeunes tout ce que j'ai appris de ma vie avec une maladie chronique. J'espère leur donner espoir d'une vie meilleure malgré la mucoviscidose. Tenez bon !
A Milan, j'ai rencontré Kristina, une "vieille" muco suédoise, qui m'a parlé de son projet sur les vieux mucos (traduisez : plus de 40 ans !). Je trouve que cela mérite réflexion, je vous en parlerai donc prochainement dans un #BilletDuJeudi.
Et pour finir sur une autre bonne nouvelle, lors de mon bilan mardi, j'ai pu constater avec un grand soulagement que mon VEMS était à peu près stable, et que l'auscultation était bonne. L'Augmentin a réussi à contrôler l'infection pulmonaire du mois d'août, ce qui me permet d'envisager sereinement le mois de septembre sans perfusions, et notamment mon voyage à Toulouse pour les Virades de l'Espoir. D'ailleurs, ma page de collecte est toujours active, en route vers un nouveau record ! Si vous souhaitez faire un don (déductible des impôts), c'est par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Merci de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica

dimanche 1 septembre 2019

Appel aux dons - Virades de l'Espoir 2019

Un Billet du Jeudi qui est publié un dimanche, ça pourrait s'appeler une anomalie... Disons plutôt que le rendez-vous est pris chaque année au 1er septembre pour lancer ma campagne de collecte en préparation des Virades de l'Espoir, et je suis tellement impatiente que je ne vais pas attendre jeudi pour la partager !
Cette année encore, j’en appelle à votre générosité pour me soutenir dans ma lutte contre la mucoviscidose.
Le dimanche 29 septembre 2019, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

Campagne2019

En faisant un don sur ma page de collecte, aidez-moi à relever le défi du souffle et à établir un nouveau record de collecte de fonds ! Rendez-vous sur : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d'impôt. N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons à tout votre carnet d’adresses. Je compte sur vous pour que la recherche aboutisse !

Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité des soins que du confort d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour. Une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour un nouveau modulateur de CFTR adapté à mes mutations va être déposée d’ici la fin de l’année par Vertex, avec un objectif du traitement disponible en pharmacie d’ici deux ans. Les avancées se font à pas de fourmi, mais je compte bien être témoin du jour où on pourra enfin éradiquer la mucoviscidose !

Entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis plus de 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres. Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en poste, grâce à la force de la foi qui permet de surmonter les épreuves.
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à travailler, à accompagner Adrien (c’est parti pour la moyenne section et les « pourquoi? » à répétition !), et à témoigner de mon parcours. Je dois d’ailleurs faire une présentation lors du premier congrès international sur la mucoviscidose chez les adultes (à Milan jeudi prochain), où j’ai été invitée par un médecin israélien qui avait été impressionné par mon témoignage de maman muco lors d’un congrès européen sur les maladies respiratoires en septembre 2018.
Je n’ai eu qu’une cure IV depuis le mois de janvier, mais la prochaine me pend au nez, comme mon état s’est subitement dégradé. Les antibiotiques par voie orale ont l’air de faire effet pour le moment, mais j’avoue que j’angoisse un peu de mon bilan pneumo prévu pour le 10 septembre. Décidément, respirer est un combat de chaque instant néanmoins je suis bien décidée à prendre le dessus sur la mucoviscidose.

Le 29 septembre, je vous donne rendez-vous aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute la famille au complet !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle.
Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave.
Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés !

Mon histoire avec la muco
Si vous avez la chance de ne pas connaître la mucoviscidose, je vous conseille de lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon. Cette maladie chronique mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. http://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/
Le livre a été traduit en anglais (« Short of Breath, Full of Life ») et en allemand (« Atemnot, Lebensquelle », il va être disponible à la vente sous dix jours). De plus, n’hésitez pas à suivre les nouvelles de mon combat, postées sur mon blog. Le Billet du Jeudi fait le point chaque semaine sur les petites victoires et les revers infligés par la maladie.

jeudi 18 juillet 2019

Tuto pour devenir mon Héros

Avant de me connaître, Fred ne s’imaginait pas à quoi pouvait ressembler le quotidien d’un patient atteint de mucoviscidose. Il appréciait de rencontrer une collègue toujours pleine de pep’s, sans soupçonner la partie immergée de l’iceberg. Ensuite, nous avons sympathisé, et il a petit à petit découvert ma maladie. Touché par mon histoire, il m’a très vite demandé comment il pouvait m’aider. Il a dévoré mon livre « Moins de souffle, plus de vie », et s’est proposé de lancer une page de collecte lors de sa prochaine course de vélo.

Fred

Voilà donc comment Fred a rejoint la communauté des héros contre la muco. Pour celles et ceux qui souhaitent également me soutenir dans ce combat contre la muco, je vous invite à relever un défi personnel et à utiliser l’occasion pour devenir un héros !
Tout d’abord, créez un compte sur la plateforme mondefi.vaincrelamuco.org puis préparez votre page de collecte, adaptée à votre défi (collecte lors des Virades de l’Espoir, défi au sein de son entreprise, participation à un événement sportif, création d’un challenge personnel…)
La deuxième étape consiste à personnaliser votre page de collecte, en rédigeant une présentation de votre projet et en expliquant pourquoi vous souhaitez récolter des fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. Donnez-vous un objectif de collecte : 200, 1000 ou 5000 euros. Chaque euro compte pour financer la recherche ! Vous pouvez aussi ajouter des photos ou même des vidéos.
Ensuite, il faut faire circuler l’information autour de vous, et solliciter votre entourage à faire un don pour vous soutenir. Grâce aux réseaux sociaux ou aux e-mails groupés, il est assez facile de communiquer sur son projet en quelques clics. (Je me rappelle lorsque je faisais du porte à porte avec mon vélo pour parler des Virades dans ma ville et j’essayais de récolter de l’argent pour financer les kilomètres que j’allais courir le jour des Virades !)
Une fois que vous avez réalisé votre défi, informez vos donateurs de votre performance, et remerciez-les pour leur collaboration. A plusieurs, on peut réaliser de grandes choses. A plusieurs, on est plus fort (pour aller vers l'avant, mais aussi pour se soutenir dans les moments plus difficiles où la maladie progresse également.) La recherche avance, même si c'est toujours trop lentement par rapport à nos attentes. Donnons-lui les moyens d'aboutir, en développant les initiatives pour financer la recherche contre la mucoviscidose !
Bravo à Fred et à sa bande de potes. Objectif relevé pour la Marmotte de l’Espoir 2019 ! (si vous voulez vous rendre sur sa page de collecte, c’est par ici.) Rendez-vous est pris pour l’année prochaine !
Le jour où nous vaincrons la mucoviscidose, ce sera grâce à vous tous, mes héros qui se sont mobilisés pour faire grimper le compteur du don du souffle. Merci, merci infiniment à vous, et surtout à tous les sympathisants qui se sentent concernés dès qu’ils connaissent un patient muco.
Bravo à tous les héros !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 juin 2019

Oh que j'aime ce projet d'AMM!

La semaine dernière, Vertex Pharmaceuticals a annoncé qu’ils venaient de sélectionner la nouvelle combinaison de modulateurs de CFTR pour laquelle le laboratoire va faire une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM), ce qui correspond à la dernière étape avant la commercialisation d’un nouveau médicament. (Rappelez-vous du process de développement d’un nouveau médicament, dont je vous avais parlé dans ce billet.)

Vertex_AMM

Sur les deux projets de nouveau modulateur de protéine CFTR qui étaient en ultime phase de recherche clinique et qui présentaient des résultats assez similaires, Vertex a finalement choisi de déposer une demande d’AMM pour la triple combinaison VX-445 (elexacaftor), tezacaftor et ivacaftor. Le gain de VEMS observé en moyenne après 24 semaines de traitement est de 14,3 points de VEMS pour les patients hétérozygotes de plus de 12 ans (une mutation DeltaF508 associée à une mutation de fonction minimale) et on note également une réduction de 63% du nombre d’exacerbations respiratoires. Les résultats préliminaires annoncés il y a quelques semaines (j’en avait parlé dans ce billet) aboutissaient à un gain de VEMS moyen de 13,8 points après 4 semaines de traitement. Un patient dont le VEMS est de 60% peut donc espérer remonter à 74,3% de VEMS grâce à ce traitement. Je trouve cela absolument incroyable !
En ce qui concerne les patients homozygotes (double DeltaF508), après 4 semaines de traitement, le gain de VEMS moyen était de 10,0 points comparé à l’Orkambi (un patient de 60% de VEMS remonterait à 70,0%).
La demande d’AMM pour le marché américain est attendue pour le troisième trimestre 2019, et pour le marché européen pour le quatrième trimestre 2019. Sachant que les délais sont en général assez longs (le processus prend environ deux ans), on ne peut pas se réjouir trop vite, néanmoins je suis très enthousiaste de pouvoir relayer cette excellente nouvelle. C’est un véritable bond en avant dans la lutte contre la mucoviscidose.
Je repense à la surprise de maman, il y a trente ans, lorsqu’elle avait entendu à la radio la nouvelle de la découverte du gène responsable de la mucoviscidose. Aujourd’hui, ce n’est pas à travers les ondes mais à travers les réseaux sociaux que j’ai reçu le communiqué de Vertex (disponible ici pour ceux qui sont intéressés), mais je suis tout autant surprise. La recherche avance, et ces résultats sont concrets. Si on peut arriver à mettre en pause l’évolution destructrice de la maladie pour la grande majorité des patients, on va pouvoir vivre mieux et plus longtemps. Nul doute que cette nouvelle va être l’objet de multiples discussions lors du congrès européen sur la mucoviscidose qui se tient cette semaine à Liverpool.
Tenez bon, les enfants (et les grands enfants) !
Rayons de sourire,

Jessica

jeudi 30 mai 2019

Bonne fête maman !

Dimanche dernier, Adrien m'a offert une surprise en l'honneur de la fête des mères.
Il voulait tellement me faire plaisir qu'il s'est levé à 8h (ce qui correspond à une grasse matinée, selon nos standards actuels !) et s'est précipité à mon chevet pour me réciter une poésie. Forcément, mon coeur s'est gonflé de bonheur en l'entendant chanter ces trois phrases destinées à maman.

maman

A mon tour, j'ai souhaité une très bonne fête à ma maman, que je trouve tellement courageuse et mère-veilleuse ! (Néanmoins, j'avoue que je n'avais pas pensé à lui faire un dessin...)
Et puis, j'ai adressé une prière à toutes celles qui souffrent : en premier lieu, pour toutes les femmes qui aimeraient tellement devenir mamans mais qui ne rencontrent que des embûches, et en particulier pour le groupe des mamans salées; ensuite pour toutes les mamans dont les enfants ont quitté notre monde, et en particulier pour les mamans d'enfants mucos; enfin pour toutes celles et ceux qui n'ont plus que des souvenirs de leur maman.
Comme me l'a fait remarquer une de mes copines ce jour-là, je réalise à quel point j'ai de la chance d'être maman. Comme pour tout le reste dans ma vie, je suis bien décidée à savourer au maximum tous ces bonheurs de maman, et à faire en sorte qu'il rejaillisse autour de moi sur tous les gens que j'aime.
Je pense également au billet dans lequel je voulais rendre hommage à toutes les mamans d'enfants mucos, (rappelez-vous, c'est par ici pour vous rafraîchir la mémoire), nos héroïnes du quotidien qui se battent encore plus fort que nous contre la maladie invisible. Blandine, Laurence, Annie, Jessica mon homonyme et toutes les autres, merci de votre détermination sans faille qui renforce encore plus notre combat contre la mucoviscidose, au point de réaliser un tour de magie incroyablement magnifique : construire de fabuleux souvenirs pour chacun, des moments d'éternité que la muco ne pourra jamais nous enlever.
Juste au moment où je publie ce billet, je remarque que Vertex vient de rédiger un nouveau communiqué sur leur dernier modulateur de protéine CFTR dont je vous avais parlé il y a quelques semaines. On dirait que je vais pouvoir vous faire part de bonnes nouvelles dans les prochains temps, mais je préfère lire l'article en entier et pouvoir le décortiquer avant de vous en dire plus. (C'est par ici pour ceux qui ne peuvent pas attendre !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 mai 2019

Bonzini contre la muco

Parler de sa maladie au bureau, c’est un sujet extrêmement délicat.
Je comprends la posture des patients qui ne souhaitent pas du tout communiquer sur la maladie. La mucovicidose est une maladie qui ne se voit pas, on a donc le choix d’en parler ou non à ses collègues. Par contre, une fois qu’on lève le voile sur la maladie, on ne peut pas prévoir leur réaction : vont-ils nous prendre en pitié ? (C’est une possibilité qui ne nous enchante guère.) Vont-ils interagir différemment avec nous une fois « qu’ils savent » ? Vont-ils comprendre notre combat du quotidien qu’implique la gestion de la maladie ? (Probablement pas.) Vont-ils nous raconter les problèmes de santé de leur famille ? Vont-ils nous poser des questions qui nous dérangent ? Ou que sais-je encore ?
En ce qui me concerne, j’ai toujours fait le choix de jouer cartes sur table. Je n’ai pas peur d’avouer que je suis malade.
A l’école, tous les élèves étaient au courant de ma maladie. Au primaire, la maîtresse surveillait que je prenne correctement mes médicaments. Au collège, la Conseillère Principale d’Education m’avait donné un ticket prioritaire pour la cantine pour organiser mon déjeuner et ma séance de kiné sur la pause repas. Au lycée, je bénéficiais de la même organisation. Durant mes études supérieures, les professeurs étaient toujours compréhensifs lorsque je demandais des aménagements (report d’examen, salle en rez-de-chaussée, zones de travail non-fumeur…)
Les faveurs se sont brusquement arrêtées en entrant dans la sphère professionnelle. A partir du moment où je suis devenue employée (à Londres), je n’avais plus droit à quelconque aménagement et je devais fournir encore plus d’efforts pour démontrer à mon employeur qu’il avait raison de parier sur moi plutôt que sur le voisin.
Lors de mon retour en France, j’ai grandement apprécié de bénéficier de la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH, délivrée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui m’a permis de poursuivre une carrière professionnelle grâce à certains aménagements de mon poste de travail (notamment, les horaires réduits).
C’est difficile de s’exposer au regard des autres, surtout en dévoilant ses failles. Dans un environnement où le mot d’ordre se résume à « Marche ou crève ! », on n’a pas vraiment envie de se montrer affaibli. D’où l’importance d’être protégé, en tant que travailleur handicapé.

Bonzini

Les premières fois où j’ai parlé de ma mucoviscidose à mes collègues, je dois dire que j’ai été assez déçue de leur réaction égoïste (indifférence complète). Certes, je ne leur demandais pas de compatir, mais je pensais qu’ils allaient s’intéresser à mon combat, ou au moins me poser des questions. Je n'ai pas pensé que j'allais peut-être les mettre mal à l'aise, en abordant des sujets intimes et délicats. On parle rarement de l'hôpital ou de la mort dans un environnement de travail de bureau, et tant mieux.
Quand j’ai envoyé un message à tout le personnel pour leur parler des Virades et leur demander de contribuer à ma page de collecte, j’ai essuyé un revers cuisant. Seulement trois personnes sont venues me poser des questions, et les autres sont restées dans leur attitude complètement indifférente. En bonne optimiste que je suis, je voyais bien entendu le verre à moitié plein (« Tu as réussi à sensibiliser trois personnes à ta cause, c’est un bon début ! »), alors j’ai repris le flambeau chaque année. Bien m’en a pris, car, au fur et à mesure des années, le petit nombre de personnes intéressées progresse (à vitesse d’escargot, certes !).
Cette année, lorsque la responsable Ressources Humaines a proposé de lancer un tournoi de baby-foot pour inaugurer la nouvelle acquisition du Comité d’Entreprise (surnommée « Bonzini »), elle a pensé à moi. Elle m’a donc contactée pour savoir comment organiser un tournoi de baby-foot qui contribue à m'aider dans mon combat, et de là, elle a créé une page Mon Défi dédiée : « Bonzini contre la muco » !
Vous n’imaginez pas comme j’étais heureuse ! J'étais très touchée de cette attention. Comme quoi, j'ai bien fait de persévérer, et de ne pas m'arrêter à un premier échec.
Petit clin d’oeil à mon histoire personnelle : c’est le duo Paul et Arthur qui a remporté le fameux tournoi ! (Ceux qui ont lu mon livre « Moins de souffle, plus de vie » comprendront la référence à ces deux personnes importantes de ma vie.)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 mai 2019

En voir 36 chandelles

Le hasard du calendrier (associé au sens de la planification bien huilé de la famille Tessier) a contribué à faire du 5 mai une journée vraiment spéciale.
J’étais bien entourée pour réaliser mon challenge « bougies 2019 ». (Comme je l’explique dans mon livre « Moins de souffle, plus de vie », mon objectif à chaque anniversaire est de parvenir à éteindre mes bougies en une seule fois !)
J’en ai vu 36 chandelles ! Je n’allais pas me contenter d’une bougie par dizaine, car mon plaisir, c’est justement d’admirer chaque petite flamme, elle même associée à une année de plus où je tiens tête à la mucovicsidose.

Bougies

Vous vous en doutez peut-être si vous avez déjà essayé de souffler autant de bougies, la tâche était ardue et j’ai dû m’y reprendre à plusieurs reprises pour les éteindre, même avec l’aide de mon fils. Je ne désespère pas de retenter l’expérience l’année prochaine, même si le défi va être de plus en plus difficile au fur et à mesure que le temps passe. L’infirmière du CRCM m’a assuré que j’avais la technique pour le faire, alors j’y crois !
Je dois faire partie des rares personnes qui se réjouissent de prendre de l’âge, et je m’en réjouis ! J’ai réalisé que je connaissais maintenant plus de personnes décédées des suites de la mucoviscidose que de patients plus âgés que moi… Triste constat qui m’incite à redoubler d’efforts pour maintenir mon capital santé au maximum. Je pense plus particulièrement à Grégory, qui est né huit jours après moi et qui n’a vécu que les deux tiers de ma vie actuelle (mais avec une telle intensité !).
Je devrais me mettre en contact avec les "vieux" mucos. Selon le Registre de la muco, il y a toujours des irréductibles qui résistent face à la sournoise maladie !
Le combat continue ! Tenez bon, les enfants et les grands !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 avril 2019

Compte Rendu de Rennes

En plénière d'ouverture lors du Congrès à Rennes, j'ai été emballée par les différents témoignages des personnes impliquées dans l'association Vaincre la Mucoviscidose. Sur le thème "Se mobiliser ! Un pas de plus vers la victoire !", chacun expliquait ses motivations pour rejoindre le combat de l'association : les pionniers, les parents, les patients, les délégués territoriaux, les viradeurs, les élus nationaux, les chercheurs et les médecins.

Pionniers

Une vague d'émotions fortes m'a submergée en écoutant les pionniers, Pr. Navarro et Catherine Soublin, surtout lorsque Catherine a rapporté les propos horribles d'un médecin : "Ces enfants là ne vivent pas longtemps, ne vous attachez pas à lui." J'ai pensé à toutes les épreuves que mes parents ont dû traverser, aux paroles dures qu'ils ont endurées, au fatalisme auquel ils n'ont jamais voulu adhérer.
C'est en regroupant les énergies de chacun que l'association est devenue un moteur pour ne jamais baisser les bras face à la mucoviscidose. En cinquante ans, le quotidien des patients mucos a grandement évolué, et le prochain challenge à relever, c'est de passer d'une médecine des soins à la guérison.

Microbiologie

Lorsque la chercheuse Geneviève Héry-Arnaud nous a parlé des infections respiratoires à l'ère des modulateurs, j'ai eu l'impression que la guérison était à portée de main. Portée par l'espoir de guérir un jour, mais aussi par les données présentées par Vertex. Le mode d'action des modulateurs de protéine CFTR, c'est qu'ils s'attaquent à ce qui dysfonctionne dans la maladie, la protéine. En rétablissant la fonction de la protéine dans l'organisme, on observe également moins d'infections dans les bronches, car les cils qui nettoient les bronches fonctionnent en partie, et donc les bactéries ne peuvent plus s'accrocher au mucus collant qui obstrue les bronches. Le mucus est de nouveau réhydraté, le pH est normalisé, ce qui aide les anti microbiens naturels à circuler.
Aujourd'hui, on manque de recul sur l'utilisation de ces modulateurs de protéine CFTR dans la "vraie vie", mais les études se poursuivent au fur et à mesure que des nouvelles molécules sont développées. Il faut attendre encore un peu pour observer l'effet au long cours de la prise de ces nouveaux types de médicaments (qui ne sont pas des antibiotiques), mais j'ai bon espoir qu'ils vont pouvoir changer la vie d'une grande partie des patients mucos.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 mars 2019

Un communiqué qui me fait rêver

Le hasard fait parfois bien les choses. Notamment quand il place sur mon chemin de lecture digitale un communiqué de Vertex qui pourrait peut-être changer ma vie…
Le traitement de la mucoviscidose est longtemps resté limité à celui de ses symptômes. Pourtant, ces dernières années, des essais cliniques se multiplient avec des molécules innovantes (dites « modulatrices de la protéine CFTR »), qui visent à corriger les anomalies protéiques liées aux mutations. Aujourd’hui on dénombre plus de 2000 mutations à l’origine de la mucoviscidose, avec des conséquences sur la fonction CFTR (de l’absence de fabrication de la protéine à un déficit quantitatif de la protéine), que l’on répertorie en 6 classes.

Vertex Pharmaceuticals, c’est un laboratoire privé américain, spécialisé dans la mucoviscidose. Ce sont eux qui ont lancé le Kalydeco en 2012, en utilisant l’ivacaftor comme un activateur, pour traiter la cause de la maladie chez les patients homozygotes G551D. Ce médicament est présenté comme « modulateur de la protéine CFTR ». Puis ils ont développé l’Orkambi en 2015, qui associe lumacaftor, un correcteur, et ivacaftor, un activateur, et qui cible les patients homozygotes Delta F508 de plus de 12 ans. Ensuite, en 2018, le Symkevi, qui associe tezacaftor et ivacaftor, et qui cible les patients homozygotes Delta F508 de plus de 12 ans mais également les patients hétérozygotes Delta F508 avec une mutation résiduelle, a été approuvé par les agences du médicament. Et on dirait que la liste des correcteurs de nouvelle génération continue de s’allonger !
Plusieurs essais cliniques sont en cours, initiés par Vertex : VX 445-102, (qui concerne le deuxième correcteur de nouvelle génération pour les patients hétérozygotes Delta F508 avec une mutation minimale de plus de 12 ans), VX 659-102, (qui associe une trithérapie d’ivacaftor, tezacaftor, et le correcteur VX 659, qui concerne les patients hétérozygotes Delta F508 avec une mutation minimale de plus de 12 ans), VX 661-115 (qui concerne les enfants de 6 à 11 ans homozygotes Delta F508 ou hétérozygotes Delta F508 avec une mutation résiduelle)…
D’autres correcteurs développés par d’autres laboratoires (notamment la Roscovitine, un correcteur à propriété antibactérienne ou encore un correcteur du laboratoire Galapagos) sont également en cours d’essais cliniques (phase 2).

Vertex_comm

La semaine dernière, Vertex a publié un communiqué sur deux essais de recherche clinique en phase 3, qui utilisent ce que l’on appelle un correcteur de nouvelle génération, en combinant trois molécules : ivacaftor, tezacaftor et VX-445. Pour les patients hétérozygotes (Delta F508 + une mutation minimale), le gain moyen de capacité respiratoire a été de 13,8% au bout de 4 semaines de traitement. Pour les patients homozygotes Delta F508, il a été de 10,0%. Quel bond énorme !
Certes, ces résultats sont provisoires, car le protocole de recherche dure 24 semaines, et non 4, donc la question est de savoir si la courbe de VEMS continue de monter après 4 semaines de traitement, ou si elle retombe, ou si elle se stabilise. Le laboratoire a choisi de publier ces résultats alors que les essais cliniques sont toujours en cours dans plusieurs centres, mais terminés dans certains centres, alors je pense que les résultats au bout de 24 semaines de traitement vont confirmer les résultats préliminaires, sinon ils n’auraient pas préparé de communiqué. Pour ceux qui souhaitent retrouver le communiqué intégral (et en anglais, bien sûr !), c’est par ici : Vertex.

L’année dernière, je vous avais fait part de mon coup de gueule contre Vertex, qui avait décidé de retirer la France des centres impliqués dans les essais cliniques de son prochain médicament, suite à l’échec des négociations avec l’agence française du médicament sur le prix de commercialisation de l’Orkambi en France. Quelques semaines plus tard, Vertex était revenu sur sa décision, grâce à l’action de toute la filière mucoviscidose.
Les résultats de la semaine dernière sont porteurs d’espoir. Merci à tous les acteurs impliqués dans notre combat. Grâce à leur ténacité, nous nous rapprochons petit à petit d’un monde sans mucoviscidose.
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Pour rappel, un essai clinique est une étude scientifique évaluant chez l’homme l’effet d’une molécule. Chaque molécule doit passer par des essais de phase 1, 2 et 3 jusqu’à la potentielle autorisation de mise sur le marché de la molécule, qui devient alors un médicament, avec un nom commercial.
CFTR (= Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator) est la protéine déficiente ou absente chez les patients atteints de mucoviscidose.
La mutation Delta F508 est la mutation la plus fréquente chez les patients atteints de mucoviscidose. Les patients homozygotes Delta F508 présentent deux copies de cette mutation. Les patients hétérozygotes Delta F508 présentent une copie de cette mutation.
Dans le cas d’une mutation résiduelle, la protéine CFTR est bien à la surface de la membrane de la cellule mais soit elle est partiellement fonctionnelle soit elle est présente en quantité insuffisante. (On parle alors d’activité résiduelle.)
Dans le cas d’une mutation minimale, la protéine CFTR est produite dans la cellule, mais elle est non fonctionnelle ou très peu. (On parle alors d’activité minimale.)
L’activateur est une molécule qui vise à activer la protéine CFTR positionnée sur la membrane mais défectueuse, ce qui lui permet d’améliorer sa fonctionnalité.
Le correcteur est une molécule qui vise à corriger le défaut de maturation de la protéine CFTR, ce qui lui permet de se positionner à la membrane cellulaire.

jeudi 28 février 2019

Témoignage pour les chercheurs

Après avoir assisté au témoignage que j'avais donné lors du congrès européen des maladies respiratoires (c'est sur ce billet pour le revoir), Paola m'a demandé de venir témoigner de ma vie de muco adulte lors du colloque européen des jeunes chercheurs sur la mucoviscidose, organisé par la Société Européenne de Mucoviscidose et cinq associations de patients européennes. (Maintenant que j'ai démontré que je pouvais parler pendant 15 minutes en anglais en public !)
Cette fois-ci, le public était composé de 40 chercheurs, qui ont été sélectionnés pour présenter leurs travaux de recherche fondamentale ou clinique sur la mucoviscidose. Contrairement aux médecins auxquels j'avais exposé mon parcours de maman muco en septembre dernier, les chercheurs ne côtoient pas souvent les patients.

EIYM

J'ai donc choisi de leur raconter mon parcours, en parallèle avec l'historique des avancées dans la recherche sur la mucoviscidose, puis de leur exposer les différents challenges auxquels est confronté un patient adulte : tout d'abord, le fait de devoir gérer de façon plus ou moins autonome sa maladie, qui, comme toute maladie évolutive, empire au fur et à mesure que l'on prend de l'âge, mais aussi, les problématiques liées à l'envie de développer une vie sociale, d'avoir des amis et des loisirs, compatibles avec notre état de santé. Ensuite j'ai abordé l'aspect des relations amicales et amoureuses, forcément impactées par la maladie, qui peut faire diminuer notre estime de soi, ou encore rendre difficile le fait de se projeter pour le futur (poursuivre des études, se marier, fonder une famille, tout ça en étant malade, ça peut paraitre insurmontable). Finalement, je leur ai parlé de la place des malades dans la société, qui implique là aussi des choix difficiles à effectuer, qui sont parfois irréversibles, et dont on ne mesure pas toute l'ampleur. Par exemple, c'est très bien d'avoir l'option de travailler à mi-temps pour pouvoir préserver son capital santé, mais il faut être bien conscient qu'un mi-temps s'accompagne d'un demi salaire. De même, personne ne m'avait expliqué qu'il y avait une limite de jours de maladie liés à l'ALD (= Affection de Longue Durée, dans le langage de la sécurité sociale) après laquelle la sécurité sociale ne prenait plus en charge les arrêts de travail.
Cependant, je ne vais pas me plaindre car je suis vraiment heureuse d'être confrontée à tous ces défis de la vie d'adulte, alors que les médecins ne pensaient pas que j'atteindrais un jour l'âge adulte. Preuve en est que la recherche avance, même si on trouve toujours qu'elle va trop lentement. Et c'est un réel plaisir de constater que la communauté mucoviscidose prend de plus en plus d'ampleur. J'étais encore plus impressionnée par les différentes présentations des travaux de recherche des jeunes chercheurs, qui ciblent aussi bien la thérapie génique que la thérapie de la protéine, la recherche sur l'inflammation ou sur la résistance aux antibiotiques.
En tant que patient expert d'une maladie chronique, j'estime qu'il est de mon devoir de participer à ces missions de sensibilisation, d'informer mon entourage sur notre maladie, et ainsi d'encourager le plus grand nombre possible à rejoindre notre combat.
Du fond du coeur, un grand MERCI à tous ceux qui oeuvrent pour éradiquer la mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 décembre 2018

Rétrospective 2018

Cela fait déjà plusieurs semaines que nous sommes entrés dans la période de l'Avent. Cela fait déjà plusieurs années que j'ai pris l'habitude de dresser un bilan de l'année écoulée au moment où nous nous préparons à fêter Noël. Je ne déroge pas à cette coutume cette année, et je m'émerveille, comme toujours, de tous les moments de bonheur qui ont ponctué ces derniers mois.

Avent2018

En 2018, la mucoviscidose a pris beaucoup de place dans mon quotidien, à cause de l'allongement du temps de traitement journalier et des nombreuses visites à l'hôpital. Néanmoins, je suis fière de n'avoir eu recours qu'une seule fois à mon équipe d'infirmiers (en juin dernier) et je fais tout mon possible pour prolonger encore un peu plus le délai jusqu'à la prochaine cure IV. Mon état pulmonaire est stable, mon diabète est bien géré, et les crachats de sang se sont espacés. L'ORL a même suspendu mes aérosols pour les sinus, pour une fois qu'une modification de traitement a lieu en ma faveur !
Bien sûr, j'ai connu des périodes où j'étais plus encombrée, plus fatiguée, moins patiente avec mon petit garçon, moins disponible pour mon homme. J'ai appris à accepter ces baisses de régime, à les considérer comme des sortes de mini hibernation durant lesquelles je mets ma vie sociale en pause.
Globalement, grâce à l'activité physique régulière (surtout la marche et les cours de barre au sol), ainsi qu'à la chorale, je me sens bien dans mon corps et dans ma tête.
Les retrouvailles à Lyon avec mes frères et soeurs de combat lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose m'ont fait prendre conscience de la chance que j'ai de pouvoir vivre mes projets. J'ai finalement réussi à faire publier mon livre "Moins de souffle, plus de vie" en anglais, et j'ai même pu en parler avec des médecins anglais, turcs et italiens, lors du congrès européen des maladies respiratoires.
Grâce à la mobilisation de tous mes amis, j'ai réussi à établir un nouveau record de collecte lors des Virades de l'Espoir, à plus de 28000€, de quoi financer de futurs projets de recherche.
Je vous propose aujourd'hui de revivre ce temps fort de l'année 2018, grâce à la vidéo réalisée par Barbara. On y trouve tous les ingrédients qui comptent le plus : ma famille, mes amis, les enfants qui grandissent, du soleil, du souffle, des tonnes de sourire, la rage de vaincre, la soif de vivre intensément.

VideoVirades2018

Rendez-vous l'année prochaine pour continuer sur la même voie !
Je pense à tous ceux qui ont dû rendre les armes devant la mucoviscidose, je pense à tous ceux qui angoissent à l'idée de se retrouver hospitalisé pendant les fêtes de Noël, je pense à tous ceux qui sont impuissants face à la dégradation de leur état de santé. Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 septembre 2018

Objectif En Vue

A trois jours des Virades de l'Espoir, l'objectif est clair : ce week-end, dans toute la France, on se mobilise CONTRE la mucoviscidose et POUR tous les patients mucos.
Le compteur de ma cagnotte en ligne continue de grimper, et se rapproche petit à petit de l'objectif visé. Je suis donc en lice pour un nouveau record de dons, qui me permettrait de toucher du doigt ce fol espoir qui m'anime depuis 35 ans, celui de vivre le jour où on aura trouvé comment éradiquer la mucoviscidose. Si vous souhaitez contribuer à ce projet incroyable, cliquez sur le lien par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose.
Depuis que j'ai lancé cette campagne d'appels aux dons, tous les messages que je reçois, d'horizons divers, me touchent profondément, et m'aident à surmonter mes petits tracas du quotidien. Ma visite au CRCM n'a pas donné de très bons résultats (même s'ils auraient pu être pires), mais je me sens tellement revigorée par les attentions qui me sont adressées que je me suis déjà mise au travail pour récupérer les 4 points perdus des EFR. (Je dois aussi récupérer un kilo sur la balance, ce qui devrait être plus facile grâce au régime qui m'attend ce week-end à Toulouse !)
En plus de ça, je me suis fait une frayeur jeudi dernier, car j'ai craché du sang au moment de me coucher. Cela faisait plus de quatre mois que je n'avais pas eu à souffrir d'épisodes d'hémoptysie, et je m'en étais réjouie auprès de la pneumologue. Comme quoi, la muco trouve toujours une solution pour se rappeler à mon bon souvenir... Et comme si cela ne suffisait pas, ma semaine a également été rythmée par la danse des intestins en vrac, et le son des articulations qui grincent, imprégnées par l'humidité. La routine, quoi !
Quand mon amie me dit qu'elle est impressionnée par tous ces mucos qui se battent et qui arrivent à être au top alors qu'elle, elle est à bout de souffle, elle en conclut qu'il faut être fort pour avoir la muco. Certes.
Mais elle sait aussi que la vie n'est facile pour personne, et que l'on n'entendra jamais la voix de ceux qui n'ont pas l'énergie suffisante pour témoigner. (D'ailleurs, qui est au courant que le service d'hospitalisation du CRCM de Foch est plein à craquer ?) D'où l'importance de se faire représenter par une association qui peut se faire porte-parole des malades et de leurs familles.
Ma force, je la puise dans le son cristallin du rire de mon fils. Ma force, je la consolide dans les bras de mon mari. Ma force, je m'en nourris autour d'un repas partagé en famille. Ma force, je la décuple au contact de mes amis qui me font vivre de fabuleux moments d'éternité. Ma force, je la fais grandir grâce à tous les mots d'encouragement qui me sont adressées. Ma force, c'est ma rage de vivre, et de vivre intensément, pour moi, et pour tous ceux qui m'aiment.
Le combat continue, alors je suis extrêmement reconnaissante à tous mes soutiens qui me donnent la force nécessaire de me battre, encore plus fort, jusqu'à ce que la victoire soit en vue.
Rendez-vous dimanche aux Virades de l'Espoir !
Rayons de sourire,
Jessica

Virades2017

jeudi 20 septembre 2018

Speaker at ERS Congress

Il y a deux mois, quand on m’a demandé de témoigner en tant que « maman muco » lors du congrès européen des maladies respiratoires (European Respiratory Society Congress, ERS pour les intimes), j’ai spontanément répondu « présent » ! L’intervenant idéal était une maman muco (check), disponible un samedi après-midi à Paris (check) pour parler de son parcours (check), en anglais (check), devant un auditoire de mille personnes (euh? vous êtes sûr ?).
J’ai été contactée par la coordinatrice de CF Europe, puis par la représentante de ELF (European Lung Foundation), pour leur raconter mon histoire et elles ont été convaincues par mon énergie positive. Ensuite j’ai participé fin août à une conférence téléphonique avec tous les intervenants du cours « CF adult management », ce qui m’a permis d’identifier quatre axes à mettre en avant : la fertilité, la grossesse, l’accouchement et la période post-accouchement.

Samedi dernier, je suis montée sur scène avec un peu de trac, (trac tout de même réduit, car finalement le public était beaucoup moins nombreux qu’annoncé au mois de juillet, quand on m’avait parlé du nombre total de participants au congrès et non à la table ronde sur la muco), et je me suis appliquée à faire passer le message aux médecins confrontés à des patients mucos.

ERSCongress

Je ne répèterai pas ici tout mon témoignage, mais je voudrais tout de même insister sur deux aspects.

1- La première fois que j’ai parlé à mon pneumologue de mon envie de fonder une famille, il m’a rétorqué instantanément que je ne devais pas songer à avoir des enfants, mais que je devais me préparer à avoir des orphelins. La répartie peut surprendre. Comme je n’avais pas la langue dans ma poche et que je m’étais renseignée sur le sujet avant de m’en ouvrir au corps médical, j’ai répondu du tac au tac qu’on était logé à la même enseigne car lui aussi pouvait avoir deux orphelines s’il avait un accident en rentrant de l’hôpital. Il n’a pas insisté, et ensuite il m’a soutenue à 100% jusqu’à ce que j’apprenne l’existence de l’hormone beta HCG dans la fameuse prise de sang.
Avec le recul, je pense que mon pneumo ne pensait pas à mal avec sa remarque. Si personne d’autre ne m’avait mise en garde des risques d’une grossesse, il était nécessaire d’entendre au moins une fois que mon espérance de vie pourrait être diminuée du fait de devenir maman. NEANMOINS, j’encourage tous les médecins qui sont confrontés à ce genre de situation à faire tourner leur langue dans leur bouche sept fois avant de prononcer une phrase qui pourrait causer un réel choc traumatique. (Deux fois, c’est accepté aussi pour les médecins de la NHS* qui sont limités à des rendez-vous de huit minutes.) Pendant toute cette période de pré-conception, plus ou moins longue, les patients ont énormément besoin du soutien des médecins qui les suivent. On a besoin d’être en confiance avec l’équipe médicale, d’autant plus quand on est à fleur de peau à cause de questions aussi intimes.

2- Quand on est tellement focalisé sur la grossesse (comme moi à l’époque), on ne se soucie pas tellement du reste (je ne voulais rien savoir sur le déroulement de l’accouchement avant d’y être confrontée pour de vrai, par exemple). Or, avec le recul, c’est bien la période post-accouchement qui est cruciale, et c’est bon que les médecins soient là pour nous en parler, ou tout du moins le mentionner. Pendant la grossesse, il faut certes prendre en compte les contre-indications de certains médicaments, la capacité respiratoire mise à mal par la place que prend le bébé, ou encore d’autres désagréments propres à chacune, MAIS on sait que cet état est limité dans le temps. Encore plus dans le cas des primipares, on peut dédier presque tout son temps à s’occuper de soi et rien que soi (ce qui inclut tous les traitements contre la muco, vous m’avez bien comprise).
Cela me parait bien bête aujourd’hui, mais par exemple, je n’avais pas du tout réfléchi au fait que je devrais trimballer mon bébé à chaque visite chez le kiné pendant mon congé maternité. Pourtant je vais chez le kiné tous les jours depuis de nombreuses années.

ERS2

La pneumo qui me suit au CRCM de Cochin avait vraiment bien fait d’insister sur le fait que la première année avec bébé était déterminante et que c’était justement sur cette période que je devais concentrer tous mes efforts face à la muco. Elle s’attendait à ce que j’observe moins bien mes traitements (et elle n’avait pas tort, merci l’expérience des autres mamans mucos !) et que ma capacité respiratoire reste un peu en deçà des valeurs « d’avant », sans compter tous les virus et bactéries que j’allais échanger spontanément avec mon fils.
Si c’était à refaire, je referais probablement les mêmes choix. Je troquerais un (ou deux) aérosol(s) contre un moment de peau à peau, je rognerais sur mes heures de sommeil pour veiller sur mon tout petit qui a le nez pris, j’abandonnerais mon cours de sport hebdomadaire en le remplaçant par une sortie journalière en poussette. Sauf que la responsabilité de parents n’a pas de limite temporelle (cette nuit encore, j’ai dû veiller mon petit bonhomme et ses crises de laryngite !), alors c’est un vrai piège de toujours faire passer ses enfants avant son bien-être. De façon générale, pour bien s’occuper des autres, (pas seulement des enfants), il faut commencer par bien s’occuper de soi-même.
Je compte donc sur les médecins qui accompagnent les parents atteints de maladie chronique à anticiper avec eux la gestion du quotidien pour intégrer la prise en charge de la maladie au même titre que la prise en charge des enfants. Cela peut valoir le coup d’établir une liste de personnes ressources qui peuvent venir décharger la maman muco, ne serait-ce qu’une heure par semaine, ou de façon complètement ponctuelle. Le temps de faire une sieste, le temps de se rendre à une consultation, le temps de s’accorder un petit plaisir…

En conclusion, retenez l’importance de la confiance dans la relation patient - médecin, et l’importance de l’anticipation d’une vie de parent pour être mieux armé face aux attaques de la maladie.
Je tiens à remercier tous les médecins, et notamment les pneumologues, qui m’ont accompagnée dans cette fabuleuse aventure de maman muco.

Rayons de sourire,
Jessica


  • NHS = National Health Service, le service de sécurité sociale au Royaume-Uni.


jeudi 31 mai 2018

Fille de lumière

C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et à me réjouir d'être au centre de la fête.
J'aime organiser les préparatifs de la soirée, et penser aux petits détails qui vont la rendre unique. J'aime tournoyer et danser avec les gens que j'aime jusqu'à ce que le DJ tire sa révérence. J'aime revivre ensuite cet instant d'éternité au travers des photos et vidéos.
Samedi soir, j'avais choisi un bar qui n'accepte ni les mineurs, ni les chiens, ni les quintes de toux féroces. Depuis un mois, je me forçais à tenir bon pour être au top de ma forme pour ce soir-là, et j'ai réussi. Une victoire de plus sur la muco.
J'ai été très gâtée, et j'admire maintenant la belle lampe Mademoiselle qui trône à la maison. Comme moi, elle est fragile mais elle illumine ce(ux) qui l'entoure(nt).

Mademoiselle

Bien sûr, la sournoise a voulu me faire payer ce bonheur, qui, contrairement à elle, est complètement visible. Je rayonne.
Hier, j'ai commencé une cure IV, mais le moral était au beau fixe, car j'étais fière d'avoir tenu tête à la muco. Je n'ai pas dû annuler mes vacances en amoureux, j'ai pu faire la fête jusqu'au petit matin (enfin, jusqu'au petit matin d'une maman qui doit assurer le lendemain !), et j'ai même impressionné ma prof de danse qui ne soupçonnait pas une seconde que j'étais atteinte de muco.
Aujourd'hui, je déchante un peu car je suis complètement vidée. Je me suis recouchée quand la nounou est arrivée ce matin et le rab de sommeil m'a fait beaucoup de bien. Par contre, en sortant poster mon arrêt de travail, je me suis sentie complètement à plat, et pour cause : la fièvre est en train de monter. (Moi qui n'ai jamais de fièvre ??? Incompréhensible !)
Peu importe, la maladie peut bien montrer ses dents et se venger de mon bonheur, dans quelques jours, j'aurai complètement oublié ce passage à vide, alors que le moment d'éternité que j'ai vécu samedi, il restera à jamais dans ma mémoire (et dans celles de tous les participants !).
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 mai 2018

Cap ou Canap' !

On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny, qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à la course à pied ou au tournoi de football. Sans oublier la course des héros qui se prépare pour le mois de juin.
On parle plus rarement des moins sportifs qui soutiennent les malades depuis leur canapé !
Mais tout cela est sur le point de changer !
Avec l’opération Cap ou Canap’ toutes les bonnes volontés peuvent être mises à contribution ! Alors, je compte sur vous ! Cliquez par ici.

Canap

De mon côté c’était définitivement une semaine plus canap’ que cap ! Un jour sur deux (enfin, plutôt une nuit sur deux), j’ai dû écourter ma bonne nuit de sommeil à cause d’un cauchemar, d’une turbulette mouillée, ou encore d’un bruit suspect qui terrorisait Adrien (alors qu’il ne s’agissait que d’un pigeon). Difficile ensuite de me rendormir alors que pointe la lueur de l’aube (Il est 5h, Paris s’éveille, il est 5h, et moi j’ai sommeil !)
Comme je n’ai pas pu faire de sieste, je me suis couchée tôt toute la semaine pour récupérer. Mais c’était sans compter les petits tracas du moment qui empêchent de recharger complètement les batteries. Mes poignets et chevilles ont souffert de la polyarthrite (toujours aucune explication à ce phénomène bien désagréable), mes intestins ont décidé de se lancer dans un grand ménage de printemps, et les quintes de toux ont surgi aux aurores. Je prends mon mal en patience, car je suis bien plus forte que tout ça. Même si je n’ai pas une carrure d’athlète, j’ai le mental d’une championne. Et ça, ni la muco ni personne ne pourra me l’enlever !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 avril 2018

The Show Must Go On!

Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher la fête (même si elle a essayé de s'incruster, avec un crachat de sang tout frais dès que je me suis assise à table, comme je vous le disais, c'est vraiment une maladie insidieuse et fourbe !).
J'aimerais adresser un immense MERCI à toute l'équipe d'organisation, aux bénévoles qui se sont occupés de l'accueil, du bar, du service, des jeux pour les enfants (quelle merveilleuse idée !), bref, à tous ceux qui ont fait de cette soirée un moment d'éternité pour tous ceux qui y ont participé. J'espère que l'équipe pourra se renouveler pour nous donner rendez-vous l'année prochaine dans la même salle !

Cirque

Pour ceux qui n'ont pas pu faire la fête avec nous à Colomiers, je vous mets quelques vidéos des différents spectacles. Tout a commencé avec le Choeur Gay de Toulouse qui a fait swinguer les différentes tables. Ils étaient beaux comme tout, avec leurs noeuds papillons !



Ensuite, magie, poésie et acrobaties sont arrivées sur la scène grâce à la compagnie du Courcirkoui. Les artistes ont fait une démonstration de numéros très originaux, avec, au choix : une échelle, un trapèze, un arbre, un ruban, un xylophone géant (j'avoue, j'ai oublié le nom de l'instrument). Mon numéro préféré était celui d'une chorégraphie, dans laquelle j'avais l'impression que la danseuse pouvait se plier dans tous les sens. (c'était très drôle aussi d'observer mon fils en train d'essayer de reproduire ses gestes...)



Lorsque la chanteuse du groupe Human a pris le micro, elle a fait participer tout le monde pour un madison géant. Sa coiffe d'indienne était magnifique, mais Adrien a plus été impressionné par la batterie.



Une séquence d'émotions fortes lorsque la chanteuse Hoda est montée sur scène en reprenant les chansons de Grégory Lemarchal. Une belle personne, qui a fait vibrer le Hall Comminges.



Et puis, les habitués de la Soirée ont réservé un triomphe à Patrick Tejedor, qui a rendu hommage à toutes les mamans de mucos. (petit clin d'oeil à mon billet de décembre 2015 sur le même thème.) C'était exactement pour ça que nous étions là : pour donner de l'espoir à tous les parents d'enfants mucos, pour braver les embûches des parcours de vie des patients. Oui, la vie est difficile (en même temps, pour qui ne l'est-elle pas ?) mais nous pouvons élaborer des projets, et même transformer une partie de nos rêves en réalité. (Je n'en reviens toujours pas d'avoir pu écrire mon livre !)



Après cette parenthèse enchantée, la muco n'a pas voulu être en reste. Je suis rentrée de Toulouse avec une sale toux qui n'évolue pas au mieux (même si la toux sèche a l'air d'avoir disparu depuis hier, ce qui est plutôt bon signe), et la fatigue a fait de nouveau son apparition. Là-dessus, Adrien m'a fait une frayeur hier, avec la fièvre qui monte assez haut (40 is the new 37) et d'autres symptômes peu sympathiques. La pédiatre nous a reçus en urgence à la fin de la journée, et j'ai fait peur aux autres familles qui se trouvaient dans la salle d'attente en même temps. (ce que je peux comprendre, vu l'état assez léthargique d'Adrien, et vu ma toux carabinée.)
Finalement, il s'agit d'une scarlatine et la pédiatre m'a assuré que tout allait rentrer dans l'ordre d'ici 48h grâce aux antibiotiques. Alors, pas de panique pour la maman d'enfant malade que je suis, car la scarlatine n'est pas grave, et en plus, elle se guérit rapidement. Il faut juste que je fasse attention à ne pas l'attraper à mon tour (ah, je ne vous avais pas mentionné que c'est contagieux ?) et à ce que mon rhume ne dégénère pas en surinfection pulmonaire.
A mon tour de me transformer en artiste de cirque, je suis la funambule sur le fil !
Rayons de sourire,
Jessica

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