Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 12 octobre 2017

Warrior

Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point.
Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine Bénédicte qui m’a offert un magnifique sac de voyage à mes couleurs, brodé d’un mantra qui me convient parfaitement. Et quelle surprise de découvrir que la brodeuse fait également partie de notre communauté muco !
Vendredi, j’ai eu également une belle surprise dans ma boîte aux lettres avec un coffret pour me chouchouter des pieds à la tête. Et puis samedi, c’est le pyo qui a décidé de me faire ma fête…

SacWarrior

Mon historique sur l’appli Mukk était plutôt calme depuis la cure, alors que là, je vois défiler les épisodes de toux qui me réveillent au milieu de la nuit, les crachats de sang qui réapparaissent, et globalement l’état respiratoire qui se dégrade. J’ai rendez-vous mercredi prochain au CRCM mais j’ai quand même appelé ce matin pour leur parler de mon état. Je n’osais pas les déranger, alors qu’en fait, il vaut mieux appeler pour rien que de laisser sous silence des signes de dégradation. (Faites ce que je dis, pas ce que je fais, n’est-ce pas !)
Pendant le week-end, je me suis un peu inquiétée en me réveillant à cause des crachats de sang, mais après un comprimé d’exacyl, je me suis dit que c’était mon rythme habituel. Lundi, je me suis dit que ça allait s’arranger tout seul, et que c’est bien normal de me sentir moins bien au moment où le tiers de mon équipe est en arrêt maladie. Mardi, je me suis dit que les trois jours étaient passés et que finalement, il fallait au moins trois jours pour venir à bout d’un méchant virus (simplement grâce à la volonté de mon esprit, bien sûr). Mercredi, je suis tombée comme une masse après ma séance de kiné et j’ai récupéré le sommeil en retard des dernières nuits. Hier soir, quand j’ai senti le goût si caractéristique du sang dans la bouche, je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’appelle le CRCM.
Ce matin, la pneumo m’a tout de suite prescrit une nouvelle cure d’antibiotiques associés aux corticoïdes, comme ce qui m’avait bien réussi en mai dernier (voir mon billet sur les médicaments couleur bleu turquoise). J’espère bien pouvoir me remettre sur pied après ce traitement de choc, on verra déjà mercredi prochain ce que dit ma courbe de VEMS.
Ce qui est vraiment frustrant et paradoxal avec ma muco, c’est que je peux me sentir invincible un jour (comme mardi, pendant le cours de barre au sol, où je n’ai pas toussé une seule fois alors que j’étais allongée à même le sol), et le lendemain, tout bascule et je dois mobiliser toute mon énergie disponible juste pour respirer calmement. Je dois accepter que chacun a des moments de faiblesse (physique), moi plus que d’autres, et que je dois en conséquence me ménager plus souvent et plus longtemps.
En tout cas, j'adresse un immense merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce combat sans répit. Oui, je suis une battante, mais une guerrière qui a besoin de récupération entre deux performances de Wonderwoman.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 août 2017

Les bonnes fées de Foch

Dans tout conte de fées qui se respecte, les bonnes fées se sont penchées sur le berceau du personnage principal, afin de lui prodiguer santé, bonheur et prospérité. Ainsi, lors de ma dernière grande fête d'anniversaire, Hélène, Parraine et Marraine se sont penchées sur mon berceau (même si je n'y entrais qu'une fesse) pour m'offrir, chacune à leur tour, un don pour la vie. La mauvaise fée Mucoviscidose était déjà passée par là, mais cela n'empêche pas d'y croire. Et moi je crois dur comme fer que j'ai droit à ma part de santé, de bonheur et de prospérité.
Je dois dire que ma bonne étoile a un peu rattrapé le coup depuis l'annonce brutale du diagnostic de mucoviscidose. En effet, malgré tous les soucis qui sont le lot de mon quotidien de malade, je suis toujours optimiste et j'arrive à profiter de ma vie avec mes rayons de sourire.
Depuis la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", j'ai rencontré plusieurs autres mucos ou parents de mucos, pour qui la mauvaise fée a tellement tourné autour du berceau que les bonnes fées n'ont pas vraiment eu l'opportunité d'y prodiguer leurs souhaits. Forcément, j'ai culpabilisé ("pourquoi eux, et pourquoi pas moi ?") mais cette semaine j'ai eu l'occasion de faire changer le cours des choses.
Quand j'ai reçu un appel à l'aide, je n'ai pas hésité une seconde. J'ai pensé à Laurence et Pierre Lemarchal, qui rendent visite aux patients hospitalisés, qui s'occupent d'agrémenter leurs séjours dans les CRCM, qui deviennent des bonnes fées pour tous les mucos qu'ils sont amenés à rencontrer. J'ai pensé au Père Noël, qui fait naître des étincelles dans les yeux de tous les gamins qui croient en lui. J'ai pensé à tous ceux qui oeuvrent au sein du Rire médecin, qui introduisent la joie dans des services hospitaliers qui font grise mine.

foch

L'espace d'un après-midi, je me suis transformée en bonne fée et ça m'a fait beaucoup de bien. En franchissant la grille d'entrée de l'hôpital Foch, quinze ans après ma dernière visite, je n'ai rien reconnu ! Les locaux m'ont semblé comme neufs. Je suis venue incognito comme le Père Noël, masquée et gantée, et j'ai vécu un très beau moment de partage. J'ai eu l'impression de distiller un peu d'espoir pour l'avenir, et je me suis sentie utile. Bien sûr, les autres bonnes fées qui oeuvrent dans le service, comme les médecins, les infirmières et la kiné, ont une action beaucoup plus concrète et utile que la mienne. N'empêche que ce jour-là, mes rayons de sourire ont irradié dans une chambre d'hôpital, et c'était très beau.
J'y crois encore plus fort qu'au Père Noël : nous allons finir par mettre la mucoviscidose à bout de souffle. Tenez bon, mes frères et soeurs de galère ! Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 août 2017

Une bulle d'émotions positives

Pour mon week-end d'escapade à Madrid, j'avais emporté UN roman. D'habitude, quand je voyage avec Adrien, c'est plutôt Petit Ours Brun qui tourne en boucle sur le trajet. Cette fois-ci, je me réjouissais de pouvoir me plonger dans la lecture en toute tranquillité, et de renouer avec l'évasion littéraire.
Seulement voilà, je n'ai pas du tout bien calibré mon stock de livres car, en atterrissant à Madrid, il ne me restait plus que quarante pages à lire... que j'ai essayé de prolonger au maximum, mais elles n'ont pas fait long feu non plus. Il faut dire que j'ai été complètement happée par les aventures de Julia, qui décide sur un coup de tête de postuler pour un CDD de psychologue dans une maison de retraite. Voilà le postulat de départ de "Tu comprendras quand tu seras plus grande", de Virginie Grimaldi.

grimaldi

Comme le résume la quatrième de couverture, c'est "une histoire de résilience, d'amour, d'amitiés, un livre plein d'humour et d'humanité, qui donne envie de savourer les petites joies de l'existence". ça vous rappelle peut-être quelque chose ? C'est toute ma philosophie de vie que j'ai retrouvée au fil des pages, et ça m'a procuré un bien fou.
J'ai ri, j'ai souri, j'ai pleuré, j'ai laissé libre cours aux émotions que j'ai traversées au fur et à mesure des pages. Je me suis sentie plus légère, j'ai eu l'impression de flotter sur des bulles de bonheur. Tellement belles mais tellement éphémères. J'ai eu envie de distribuer le livre autour de moi comme un remède aux petits chagrins du quotidien.
Comme le dit un des personnages, c'est "ici et maintenant". A nous de faire que chaque moment qui nous est donné de vivre soit une fête, une pépite, un rayon de sourire. Au travail !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 août 2017

Août of the Office

C’est le message publicitaire d’un site de vacances en ligne qui m’a fait sourire avec cette accroche. Lorsque nos collègues de bureau mettent en place une « réponse automatique d’absence » sur leur messagerie pendant leurs congés, les Anglais transforment ça en « OOO », soit « Out Of the Office ».

aout 2017

C’est vrai, les Parisiens sont en vacances. Les rues sont beaucoup plus calmes, je ne dois plus slalomer entre les scooters garés sur les trottoirs pour aller travailler, et l’ambiance au bureau est nettement plus décontractée.
Mon pharmacien est en vacances. C’est la transhumance estivale. Avant de partir, il a pensé à renouveler mon ordonnance pour le mois en cours, comme ça je devrais être tranquille pendant ses congés annuels.
Mon kiné est bientôt en vacances. Ce qui est plus embêtant car je ne me suis pas encore occupée de trouver une solution de secours pour couvrir ces deux semaines.
Adrien est très bientôt en vacances. C’est une bonne nouvelle pour moi, car je vais pouvoir souffler un peu (et pourquoi pas, même sortir au théâtre ou au cinéma ! Le rêve !)
Mon aérosol est en vacances. Non, je rigole, j’aimerais bien qu’il soit en vacances. J’ai bien testé le coup de ne pas remettre de piles tout de suite lorsque le voyant rouge s’est allumé, mais ça n’a pas duré plus de 48h. (En plus, aucune excuse, j’ai tout un stock de piles à la maison pour faire face à ce genre d’urgences. J’exagère !)
La muco n’est pas en vacances. Comme d’habitude. Mes rhumatismes m’ont relancée cette semaine, alors que je ne suis même pas sous Ciflox. La toux irritative me réveille encore, toutes les nuits depuis lundi soir, alors que je n’ai vraiment pas grand chose à cracher... et comme mon périnée est parti en vacances, c'est reparti pour le tourbillon du glamour...
Mes fantômes de la muco ne sont pas en vacances. Ils tournent, ils tournent dans ma tête. Les mésaventures de mes frères et soeurs de galère me touchent de manière très forte, et c’est difficile à expliquer à mon entourage. C’est sûrement la raison de mon insomnie de mardi. Je dormais bien, et puis la toux m’a sortie de cet état serein et dès lors, impossible de me rendormir avant l’aube. Même après une séance de kiné improvisée. Même après avoir compté les moutons (et la quantité de pyo dans mes bronches). Même après avoir fait des exercices de respiration.
Les rêves et les projets ne prennent pas de vacances. Au contraire, c’est la période propice pour les développer, pour les entretenir, pour les transformer en réalité. Au programme cette année : finir la traduction de mon livre à l’allemand. C’est un projet qui demande du temps et de l’énergie !
L’espoir non plus ne prend pas de vacances. Jamais. L’espoir guide chacun de mes pas sur cette terre. L’espoir me permet de croire en un monde meilleur, et d’avoir la foi en l’avenir. L’espoir me donne la force de continuer à me battre.
Bonnes vacances à tous ! Je vous souhaite surtout de travailler à faire éclore les projets qui vous tiennent à coeur, ceux qui allument des étincelles dans vos yeux et qui vous permettent de vivre une multitude de moments d'éternité.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 juillet 2017

Positive Attitude

Cette semaine, la forme physique n’est pas vraiment au rendez-vous. Il n’y a qu’à voir toutes les pastilles qui s’affichent sur mon nouveau copain Mukk (vous vous rappelez, l’appli destinée à faciliter le quotidien des patients muco ?)
Mes tripes continuent à me faire voyager, ce qui me fatigue beaucoup. Il faut bien que mon corps parvienne à garder les nutriments nécessaires pour maintenir mes réserves d’énergie. L’équilibre est assez précaire, alors la sieste de l’après-midi est la bienvenue pour recharger un peu les batteries.
En ce moment, les recommandations de la diététicienne sont passées à la trappe. Inutile d’ajouter de la matière grasse partout alors que mon système digestif a vraisemblablement pris ses congés d’été.
En conséquence, je suis très ballonnée, et je dois essuyer les remarques des personnes indélicates (comme la prof de sport qui s’exclame : « Oh, tu attends un bébé ! »).
En contrepartie de ces désagréments physiques, le moral est toujours au beau fixe. Chaque jour m’apporte son lot de surprises agréables.
Comme ce matin où j’ai dû m’assoir, victime d’une quinte de toux, et qu’Adrien est parti dans ma chambre pour rapporter mon Flutter (le dispositif d’aide à la kinésithérapie respiratoire que j’utilise). J’étais tellement émue quand il me l’a tendu !
Comme ce journaliste qui a rédigé un témoignage de mon parcours de « muco », dans lequel je retrouve toute la joie de vivre qui me caractérise. (La publication est prévue pour mi-septembre, je vous en reparlerai.)
Comme cette lettre adressée à « Jessica Jeanne », telle une bouteille à la mer, qui a fini par me parvenir. Cela me procure tellement de joie et de fierté de savoir que j’ai touché une lectrice, que je l’ai sensibilisée à notre cause, qu’elle s’engage à nos côtés dans le combat contre la mucoviscidose.
Comme la découverte de la chaîne YouTube d’une muco américaine qui m’a tellement fait rigoler que j’ai vu les côtés positifs de la muco. Oui, ça parait tellement incroyable ! Promis, je m’occupe de la traduction pour vous faire partager ces tranches de fou rire.
Nous finirons forcément par vaincre cette p*** de maladie. Je m’accroche à cet espoir, qui ne parait plus du tout fou.
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 12 juillet 2017

Mes pas sur le sable mouillé

Au moment où les écoliers ont quitté les bancs de l'école et s'élancent sur les routes des vacances, je fais exactement le chemin inverse. Pour moi, les vacances d'été sont terminées, et j'en ai profité au maximum.
L'air de la Méditerranée m'a fait le plus grand bien, la preuve : je n'ai eu aucun problème digestif pendant ces deux semaines, ce qui est assez rare pour être noté ! (et apprécié !) J'ai également pu dormir du sommeil du juste même en n'étant pas autant relevée que dans mon lit habituel (c'est que mon énorme oreiller est difficilement transportable en avion...). J'ai fait la sieste tous les jours, ce qui m'a permis de récupérer beaucoup d'énergie.
Et il en fallait, de l'énergie, pour faire découvrir à Adrien les joies de la baignade, des châteaux de sable et des batailles d'eau ! Il s'en est donné à coeur joie, alors moi aussi !

sable

Le retour a été assez violent, étant donné que je suis rentrée sous un orage terrible, que les températures avaient chuté de 10 degrés et que mes intestins rencontrent plusieurs difficultés depuis lundi matin 5h (c'est d'ailleurs assez rare que je doive me lever la nuit pour ça !). Et pourtant, avec tous les merveilleux moments que j'ai emmagasinés dans mes souvenirs pendant les vacances, je suis prête à affronter ces petits tracas du quotidien avec le sourire... et surtout avec l'envie de recommencer d'aussi bonnes vacances au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 juin 2017

Merci Chambéry !

C'est vrai que c'est injuste, de naître avec un handicap, un gène déformé, un caractère "anormal".
C'est vrai que c'est extrêmement difficile, de concilier les traitements lourds avec une vie "normale", à l'école, à l'université, dans le monde du travail.
C'est vrai que la vie n'est pas tendre, encore moins avec ceux qui souffrent de maladie chronique.
C'est vrai qu'aucun parent ne devrait avoir à enterrer son enfant, c'est contraire à l'ordre des choses, et pourtant...
Alors, quand un rayon de soleil survient au milieu de notre brouillard, on le chérit d'autant plus, on l'apprécie encore plus fort.

chambéry

Vendredi dernier, à Chambéry, nous avons vécu un moment d'éternité magnifique, lors du Concert entre amis organisé par l'Association Grégory Lemarchal à l'occasion des 10 ans de l'association. J'aimerais dire un immense MERCI aux parents de Grégory, aux artistes qui se sont mobilisés pour être sur scène ce soir-là, à tous les bénévoles de l'association qui se sont occupés de la logistique et de l'accueil avec le sourire, et à toute mon équipe des Rayons de sourire.
Comme le dit Jade, "une joie partagée est une double joie", et je peux vous assurer que la joie ressentie à ce moment-là a été plus que décuplée. Patrick Fiori a d'ailleurs très justement parlé de notre faculté, en tant qu'humain, de pouvoir vibrer de nos émotions.
A Chambéry, j'ai fait le plein d'énergie positive et d'espoir pour l'avenir. J'ai pris un vrai shoot d'adrénaline, et je me sens regonflée à bloc pour affronter la suite.
Grégory, merci pour tout. On ne baissera pas les bras, jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 mai 2017

Enquête Mucoviscidose, famille et société

Hier en arrivant au CRCM pour mon bilan post-cure, j'ai été accueillie par une grande affiche sur l'enquête "Mucoviscidose, famille et société".

Enquete2017

Cette enquête nous avait été présentée lors de l'assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose à Nantes le mois dernier, et je m'étais dit que j'allais y participer, sauf que j'ai été prise dans le tourbillon du quotidien alors, forcément, il m'a fallu cette piqûre de rappel pour m'y mettre. Alors je vous invite aussi à participer à cette enquête sur internet, qui s'adresse aux patients de plus de 14 ans suivis dans un CRCM. Cliquez sur ce lien : enquete.mucofamille.com
Comme l'explique le document d'information, les facteurs démographiques et sociaux sont tout aussi déterminants que les facteurs génétiques, respiratoires ou nutritionnels. Cette enquête viendra compléter les données du Registre français de la mucoviscidose (qui sont fournies par les CRCM), histoire d'analyser les conséquences des événements liés à la maladie sur le déroulement des parcours de vie et la contribution des facteurs démographiques, économiques et culturels dans le recours aux soins. Les différents questionnaires sont : scolarité, profession, famille, logement, et qualité de vie. Les résultats donneront sûrement de nouvelles idées pour améliorer encore la prise en charge de notre quotidien.
Sinon, sur le point de vue médical, mon bilan au CRCM a été assez complet, avec la pneumo, la diététicienne et le kiné (le rdv diabète avait sauté à cause des caprices de l'informatique mais ce n'est que partie remise). Curieusement, je n'ai pas encore repris un seul gramme depuis mon bilan annuel, mais la diététicienne n'a même pas évoqué les compléments alimentaires. Elle m'a donné un programme spécial pour enrichir mon alimentation en matières grasses, et pour acquérir des réflexes assez faciles mais efficaces (ajouter une cuillère d'huile d'olive, une sauce, du fromage râpé, un oeuf... sur les plats). Et comme ces matières grasses ne modifient pas les apports glucidiques, pas besoin de modifier mes besoins en insuline (en tout cas pas pour l'instant).
Sur le plan respiratoire, mon VEMS a (heureusement !) grimpé depuis mon triste record du mois dernier, pour atteindre 68%. Je ne suis pas encore au-dessus des 70% mais je suis assez confiante pour pouvoir repasser "du bon côté" de cette barrière psychologique. Par contre, depuis quelques jours, je suis assez spasmée, alors le kiné m'a fait travailler sur mon souffle et la pneumo m'a prescrit de nouveaux aérosols de bronchodilatateurs. C'est d'ailleurs la première chose que j'ai faite ce matin, en me réveillant à 6h à cause de cette toux oppressante et inutile ! Et la bonne nouvelle, c'est que j'ai pu faire une vraie sieste cet après-midi sans souffrir de quinte de toux sèche. Allez, je suis sur la bonne voie !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 mai 2017

La saison des anniversaires

Et voilà qu'arrive le joli mois de mai, synonyme de la saison des anniversaires. Demain, je vais pouvoir souffler mes bougies, et chaque année il me faut un peu plus de souffle pour venir à bout de toutes ces petites flammes, qui me rappellent comme la vie est fragile. Plusieurs célébrités fêtent leur anniversaire au mois de mai, comme Nikos Aliagas, Patrick Bruel, Isabelle Carré, George Clooney, Novak Djokovic, Romain Duris, ou encore Virginie Efira.
Grégory Lemarchal était aussi un Taureau du mois de mai. Il est né huit jours après moi, mais lui ne soufflera plus jamais ses bougies d'anniversaire. En cette saison des anniversaires, nous nous rappelons qu'il est mort il y a dix ans, le 30 avril 2007, à l'aube de ses 24 ans, à l'aube de mes 24 ans.
A l'occasion des 10 ans de sa mort, Grands Reportages à consacré une émission à Grégory Lemarchal, dont vous pouvez voir le replay par ici. On y voit très bien les différentes étapes d'une vie de patient muco, qui doit gérer les soins du quotidien avec l'école, le lycée ou le travail, et en même temps s'insérer dans la société.
Une de mes amies, qui a regardé l'émission hier, a été très marquée par ce qu'elle a vu des traitements. Parce que le pouvoir de la télévision, c'est de pouvoir nous montrer les choses, surtout des images chocs. La force de l'image est assez prodigieuse, mais n'oubliez pas que notre force à nous, mucos, est encore plus incroyable. Parce qu'on arrive à la fois à supporter tous ces traitements lourds et à élaborer des projets d'avenir, parce qu'on garde l'espoir d'en voir un jour la fin.
Depuis que Grégory a rejoint les étoiles, ses parents et l'association qu'ils ont créée (Association Grégory Lemarchal) ont contribué à nous rapprocher de la victoire contre cette p*** de mucoviscidose. Merci à eux et à tous les bénévoles qui s'investissent à nos côtés. Le combat continue, et petit à petit nous sommes mieux armés face à la maladie. Aujourd'hui, je ne doute pas de continuer à voir le nombre de bougies augmenter sur le gâteau au fur et à mesure des années. Merci de ce magnifique cadeau : l'espoir.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 janvier 2017

Invitation à la Soirée de l'Espoir 2017

Ce que j'aime particulièrement quand une nouvelle année commence, c'est remplir le calendrier de toutes les dates qui vont faire de cette année une succession de moments merveilleux, de retrouvailles importantes, de rendez-vous forts en émotion. J'avoue que 2017 n'a pas très bien démarré, d'autant plus que la première date à inscrire sur mon calendrier tout neuf était ma visite au CRCM pour le bilan post-cure. Ensuite, je me suis rattrapée en ajoutant les fêtes de famille déjà prévues, et les temps forts de l'association Vaincre la Muco.
Les Virades de l'Espoir 2017 sont encore bien loin, mais le premier rendez-vous de l'année, c'est le 9 février 2017, pour la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Comme à son habitude, l'équipe de bénévoles a concocté un programme alléchant pour ravir petits et grands, et en même temps récolter des fonds pour faire reculer la muco. Vous trouverez les détails sur leur site (www.soireedelespoir.org) et les inscriptions se font également par internet.
L'édition 2017 va vous faire danser, chanter, bouger, au rythme de Gilles Ramade et son "Piano Furioso" (Opus 2). JULiNE prêtera également sa voix et son sourire ravageur à notre cause. En voilà des artistes qui mettent leur souffle au service de ceux qui en manquent !

SoireeEspoir2017

Alors, oui, inscrivez-vous et emmenez vos amis, vous passerez une bonne soirée et vous rendrez service à tous ceux qui luttent au quotidien contre la mucoviscidose, cet ennemi implacable qui ne prend jamais de vacances ni de RTT, et ne part pas en week-end. Allez-y parce que je vais vous demander une faveur, c'est de me raconter ensuite. Me raconter comment l'équipe organisatrice avait décoré la salle, comment les invités de marque ont fait chanter tous les participants, comment l'animateur Jacques Breda a charmé son auditoire, comment les plus petits ont été émerveillés par les prouesses du magicien, comment les plus grands ont guetté le tirage au sort de leur numéro lors de la tombola, comment le dancefloor s'est rempli après le repas, et comment toutes ces énergies mises bout à bout ont accompli un petit pas de plus vers un monde sans mucoviscidose.
Cette année, je ne pourrai malheureusement pas participer à cette belle fête car la mucoviscidose m'oblige à hiberner. C'est vrai que cette maladie ne se voit pas de l'extérieur, alors parfois j'ai tendance à vouloir l'oublier un peu aussi, parce que j'aimerais tant pouvoir vivre "comme tout le monde" sans me soucier de mes traitements au quotidien. C'est dur d'accepter le fait que je suis plus fragile que les autres, que même un simple rhume est dangereux pour ma santé (alors ne parlons pas de la grippe ! Rappelez-vous, dans ce billet du mois d'octobre), et que je mets plus de temps à récupérer. Du coup, je vais rester dans ma grotte jusqu'au printemps, limiter les voyages et prendre plus de temps pour me reposer, en espérant que cela suffira à limiter les surinfections hivernales.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 janvier 2017

DEUX Millions !!! #LeCombatContinue

En 2004, juste avant la rentrée, je faisais mes courses, c'était la plus grosse activité de mon week-end. Alors que je plaçais mes articles sur le tapis roulant, la couverture du journal télé m'avait sauté aux yeux, parce que j'y avais lu le mot "mucoviscidose". Un gros mot, compliqué, difficile à comprendre. J'étais très curieuse de connaître la raison du journal télé de parler de la mucoviscidose, et c'est là que j'ai vu la photo de Grégory Lemarchal pour la première fois. Arthur pensait que TF1 voulait utiliser la maladie de Grégory pour faire pleurer dans les chaumières, et qu'il n'irait d'ailleurs pas bien loin dans l'aventure de la Star Academy (gêné par la toux). Je suis tellement contente qu'il ait eu tort (surtout pour quelqu'un qui était censé avoir toujours raison !).
Grégory a non seulement surclassé la Star Academy, mais il a surtout décroché son rêve, il a rencontré son public, il a vécu des moments magiques et fabuleux... tout ça malgré la mucoviscidose ! Déjà, à l'époque, je voulais lui dire MERCI d'avoir fait connaître la maladie au grand public, et de nous inciter à vivre nos passions à fond, c'était un cadeau merveilleux pour nous autres mucos.
En 2007, lorsque la voix de Grégory s'est arrêtée de chanter définitivement, j'ai eu un choc. J'étais dévastée. Je ne voulais pas croire que la muco avait gagné face à la rage de vivre de Grégory. C'était d'autant plus brutal qu'on avait le même âge.
Quelques jours plus tard, TF1 a rendu hommage à Grégory lors d'un prime-time, et tous les téléspectateurs étaient invités à envoyer des promesses de don. Ce fut un nouveau choc, mais cette fois, c'était une onde de bonheur qui a parcouru mon corps. Chapeau bas pour Pierre et Laurence, les parents de Grégory, qui ont promis à leur fils de continuer le combat, de réaliser son rêve le plus fou, de ne jamais baisser les bras. Merci à Nikos, à Karine Ferri, à Patrick Fiori, à TF1... J'ai été émerveillée par cette solidarité, alors que ces gens faisaient le deuil de leur fils, leur frère, leur ami, tout en distillant de l'espoir pour tous les autres malades. Plus de 6 millions d'euros ont été récoltés ce soir-là, l'équivalent d'une édition des Virades de l'Espoir organisées par Vaincre la Mucoviscidose. Merci à tous les Français d'être aussi généreux. Un autre phénomène à noter : la recrudescence des demandes de cartes de donneurs d'organe, qui ont représenté en mai 2007 le même nombre que sur toute l'année 2006.

Dix ans après sa mort, on pourrait croire que l'énergie et la combativité de l'association s'est tarie. En fait, c'est tout le contraire. Ils ont notamment financé la rénovation de plusieurs hôpitaux, pour rendre les séjours hospitaliers moins hostiles, à commencer par le CRCM de Foch. Au CRCM de Cochin, la nouvelle décoration a été financée par l'association Grégory Lemarchal. Ils ont participé à un grand projet de recherche sur la transplantation des poumons, ils ont sensibilisé le grand public au don d'organe, ils ont distribué des aides financières à des malades en difficulté... Finalement, même quand Grégory n'est plus là, son nom symbolise encore l'espoir pour les mucos, grâce aux actions de l'association.
Samedi dernier, l'émission spéciale présentée par Nikos a dépassé les 2 millions de promesses de don, ce qui va permettre à l'association de lancer son projet de Maison Grégory. Alors, tout simplement BRAVO et MERCI !
BRAVO à la famille de Grégory qui s'investit entièrement pour faire reculer la mucoviscidose. Ils dégagent une force extraordinaire, qui m'impressionne et en même temps me fascine.
MERCI à tous ceux qui s'investissent dans l'association, et plus spécialement MERCI à tous ceux qui ont envoyé des dons pour lutter contre la mucoviscidose, qu'ils soient directement touchés par la maladie ou non.
MERCI enfin à l'association Vaincre la Mucoviscidose qui oeuvre sans relâche depuis plus de 50 ans pour venir à bout de cette maladie impitoyable. C'est un combat très ingrat et inégal, mais depuis quelques années, la muco est en train de perdre le dessus. Nous sommes de plus en plus nombreux à vouloir l'éradiquer, les pistes de recherche se multiplient (thérapie génique, thérapie de la protéine), et je crois de plus en plus fort que oui, je connaîtrai un monde sans mucoviscidose. Ne baissons pas les bras et continuons le combat, portés par la force de Grégory.
Depuis le 1er janvier, nous sommes tous devenus des donneurs d'organe par défaut, et ça, c'est une sacrée avancée pour tous ceux qui attendent une greffe. Merci.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 décembre 2016

Lettre au Père Noël

Cher Père Noël,
Il est temps pour moi de prendre la plume (ou le clavier, tu es tellement moderne !) pour t'indiquer ce que j'aimerais trouver au pied du sapin cette année.
Je m'appelle Jessica, j'ai 33 ans, et je crois plus que jamais en toi. Je voudrais tout d'abord te rassurer, j'ai été extrêmement sage cette année. S'il m'est arrivé de commettre quelques bêtises (comme d'oublier de faire mon aérosol), je le regrette amèrement. Cette année a été assez éprouvante pour moi, mais je pense qu'aujourd'hui je suis arrivée à trouver mon rythme, pour gérer à la fois mes soins, (incontournables pour pouvoir continuer à respirer), ma vie de famille et mon évolution professionnelle.
Je te serais extrêmement reconnaissante si tu pouvais utiliser tes super pouvoirs pour déposer dans mes souliers :

  • Un masque glamour pour éloigner les virus de l'hiver, notamment les grippes qui traînent au boulot
  • Un bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire de s'installer dans mes poumons
  • Une sonnerie de réveil qui me donne la pêche, pour que je programme une alarme pour mes multiples soins du quotidien (et si ça pouvait être Patrick Bruel qui m'invite à faire mes aérosols en chantant, ça serait encore mieux !)
  • Des places de concert pour assister au concert entre amis à l'occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal (plus d'infos par ici), ainsi que les billets de train pour Chambéry et un baby-sitter pour s'occuper d'Adrien
  • Une recharge de batterie portable pour corps humain, pour pouvoir récupérer rapidement lorsque je suis épuisée
  • Des pâtes de fruits qui sont sans effet sur mon taux de glycémie
  • Une pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après application, et qui faciliterait les prises de sang
  • Un article dans la presse féminine pour faire parler de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" et booster les ventes sur Amazon
  • (tant que j'y suis, je te demande aussi une version de mon livre traduite à l'anglais pour pouvoir faire découvrir mon histoire à mes amis qui ne parlent pas français)
  • De la lecture pour m'occuper pendant les séances d'aérosol au quotidien et pendant les visites à l'hôpital (donc pas d'histoire tragique susceptible de me faire pleurer en salle d'attente, merci !)
  • Une cape d'invisibilité pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes


Sapin

Si tu as besoin d'autres idées pour remplir ta hotte, je te conseille de faire un tour sur la boutique solidaire de Vaincre la Mucoviscidose, où tu trouveras de nombreux cadeaux et cartes de voeux pour combler tout le monde, tout en faisant une bonne action car une partie des recettes est reversée à l'association.
Bon courage pour ta tournée de Noël, j'ai hâte de voir ton traîneau passer devant ma fenêtre !
Du fond du coeur, MERCI pour toutes tes attentions !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 octobre 2016

Sophrologie au service du sommeil

Le week-end dernier, mon adorable mari m'a accompagnée à la Rencontre Annuelle des patients adultes. Chaque année, l'association Vaincre la Mucoviscidose invite les patients et leurs conjoints à se retrouver. Comme lors de l'Assemblée Générale, ce temps fort est composé d'assemblées plénières et d'ateliers en petits groupes.
Samedi matin, le Dr. Picard (pneumologue) et le Dr. Sage (chirurgien) nous ont parlé des avancées en matière de greffe, et notamment de la réhabilitation ex-vivo des poumons. Grâce à cette technique, mise au point par les équipes de l'hôpital Foch, des poumons qui ne remplissaient pas les critères optimaux pour une greffe peuvent être maintenant réhabilités et transplantés. Leur exposé était captivant. Nous vivons vraiment une époque de progrès fantastiques.
L'atelier auquel j'ai participé l'après-midi traitait des troubles du sommeil, un thème récurrent sur ce blog (par exemple dans ce billet). Les infirmières qui animaient l'atelier ont d'abord fait le point sur les troubles auxquels nous sommes confrontés. Il n'y avait qu'un seul cas d'insomnie dans le groupe, par contre nombreux étaient ceux qui avaient du mal à s'endormir et encore plus ceux qui avaient du mal à se rendormir lors des réveils nocturnes (notamment à cause des quintes de toux). Quelques uns souffraient de rythme de sommeil complètement décalés, et d'autres étaient en proie à des cauchemars violents.
On nous a rappelé les bonnes pratiques à mettre en oeuvre pour s'endormir dans les meilleures conditions : se drainer avant de se coucher, penser à se moucher également, avoir pris un repas plutôt léger (mais ne pas sauter le dîner), éviter la pratique du sport trop proche du coucher, s'installer dans une pièce qui n'est pas surchauffée (température idéale à 19 degrés) et qui a été préalablement aérée, éviter les écrans à lumière bleue (télévision, smartphone), essayer de respecter une routine de sommeil. En plus de tout cela, investir dans une literie confortable n'est pas anodin. Se sentir bien dans son lit a des bénéfices immédiats.
Ensuite nous avons découvert la pratique de la sophrologie. Cette science créée en 1960 par un neuropsychiatre a pour but d'améliorer le vécu de notre quotidien. Elle est fondée sur une pratique physique et mentale régulière, et elle s'appuie sur les sensations dans le corps, le ressenti du "maintenant". On oublie donc les soucis du passé et la liste des choses à faire pour le futur. La sophrologie est une méthode de relaxation dynamique, et nous avons rapidement mis cette théorie en pratique.
On a commencé par quelques exercices dynamiques, qui mobilisent la respiration et la dynamique du corps, c'était assez intéressant. Puis on est passés à la phase de relaxation (plutôt telle que j'imaginais la sophrologie) et là, j'ai tout de suite accroché et j'ai complètement lâché prise sur les soucis du quotidien. A la fin de la séance je me sentais vraiment apaisée. Bien sûr, les infirmières nous ont expliqué qu'il s'agit d'un entraînement, donc ce n'est pas en une ou deux séances que le bien-être va bénéficier de la pratique, mais plutôt en mettant en place une dynamique régulière. Avis donc aux intéressés !
Sinon, un autre côté très positif de ce genre de rencontre, c'est précisément que l'on y rencontre d'autres patients avec leurs histoires et leurs expériences, et surtout d'autres conjoints qui ont dû aussi apprendre à apprivoiser la maladie. Les échanges humains me font toujours autant de bien (tant que tout le monde respecte les règles d'hygiène, évidemment !), alors un grand merci à l'association pour ce partage bénéfique sur tous les plans... d'autant plus que la literie de l'hôtel était d'une grande qualité, je n'ai donc eu aucun trouble du sommeil durant le séjour !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 septembre 2016

C'est Franchement Trop Relou !

Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube : https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg
Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi comme : « C’est Franchement Trop Relou ! », il vous fait découvrir le quotidien d’Elodie, une muco comme j’en connais beaucoup. Le ton est léger, la fatalité n’a pas sa place ici. Cette jeune fille parait tellement forte, tellement positive face à la vie, que sa maladie ne peut pas être bien grave. Et pourtant !
La mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. Nous ne pouvons pas l’oublier. Nous nous battons certes au quotidien pour la faire reculer le plus possible, mais la menace d’une dégradation pulmonaire fatale pèse constamment. Est-ce pour autant qu’il nous est interdit de rire et de profiter de la vie ?
J’avoue que c’est difficile de communiquer sur un sujet aussi délicat. D’un côté, l’association a pour mission de sensibiliser le grand public, de lui faire connaître la maladie. De l’autre côté, elle cherche à inciter les gens à contribuer aux collectes de fond, car ce sont les dons du grand public qui constituent la grande majorité de son budget, et donc qui permettent les avancées que l’on a connues depuis plus de 50 ans.
Or, quelqu’un qui n’a jamais entendu parler de la muco pourrait très bien se dire après avoir visionné le film de campagne : « Bon, Elodie a une maladie chronique mais elle n’a pas l’air d’en souffrir. Une petite hospitalisation de temps en temps et elle est repartie. Elle vit normalement le reste du temps. » C’est bien là que réside la difficulté : cette maladie qui ne se voit pas de l’extérieur est tellement dévastatrice à l’intérieur !
Je vous donne un exemple : environ 10% des patients mucos sont transplantés, c’est-à-dire qu’ils ont reçu une (ou plusieurs) greffe d’organe (poumons, foie, rein, cœur…), qui leur accorde un sursis. La greffe ne signifie pas guérison, et c’est loin d’être un parcours facile à vivre. Ni avant (une fois inscrit sur la liste d’attente de greffe), ni pendant (une opération lourde), ni après (entre les risques de rejet et les nouveaux médicaments à ingérer pour pouvoir respirer à nouveau). Voilà à quoi Elodie fait référence dans le film en se demandant « si un jour elle aurait besoin d’une nouvelle paire de poumons ». Une petite phrase si anodine pour évoquer une réalité tellement accablante.
Bien sûr, il existe différentes formes de la maladie, plus ou moins sévères, il s’agit après tout d’une loterie génétique. Le registre français de mucoviscidose a enregistré 70 décès en 2014 (en comparaison à 53 en 2012 et 2013). Ce sont 70 décès de trop, même si l’on peut se féliciter de voir l’espérance de vie des patients augmenter. On ne peut plus parler de maladie infantile, maintenant que plus de la moitié des patients sont arrivés à l’âge adulte. « Dommage », car le public est plus sensible quand il s’agit d’aider des enfants en difficulté. Il y a plusieurs facteurs qui expliquent ce changement de la pyramide démographique des patients mucos, mais il ne faut surtout pas oublier que l’objectif de l’association n’est pas encore atteint. Tout est dans le nom : Vaincre la mucoviscidose. On ne va donc pas s’arrêter aux progrès constatés, mais on va aller jusqu’au bout.
J’espère que je vous ai convaincus de rejoindre notre combat. Ce dimanche, dans toute la France, se déroulent les Virades de l’Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Venez soutenir la recherche ! Venez encourager mes frères et sœurs de combat à garder espoir ! Si vous souhaitez faire un don pour nous aider, je vous invite à participer à ma collecte de fonds : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Ensemble, nous réussirons à faire reculer la maladie. Ensemble, nous ferons germer l’espoir chez tous ceux qui souffrent à cause de la maladie. Ensemble, nous gagnerons contre la muco, et nous vengerons tous ceux qui n’ont pas pu profiter de la vie à cause de cette satanée maladie.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 septembre 2016

Campagne Virades de l'Espoir 2016

En ce premier septembre, jour de rentrée pour les écoliers, je lance le coup d'envoi de ma campagne pour les Virades de l'Espoir 2016 !
Comme vous le savez, je vis un combat quotidien contre la mucoviscidose depuis plus de 30 ans. Le dimanche 25 septembre 2016, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose, grâce à 30 000 bénévoles. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

Petit rappel : la mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave. Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Cette maladie chronique et mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés !
Si vous ne l'avez pas encore fait, je vous encourage à lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon.

Il y a plusieurs façons de participer aux Virades, et elles ne sont pas exclusives !
La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : www.virades.org
La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Rendez-vous sur : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don.
La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message !

Vaincre la Mucoviscidose n’agit que grâce à la solidarité de tous, au dévouement de ses membres et bénévoles, et à la générosité de chacun de ses donateurs.

Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 15 juin 2016

Rendez-vous dans 10 ans

"On s'était dit rendez-vous dans 10 ans..."
Je ne compte même plus le nombre de fois où j'ai fredonné cette chanson ! C'était la chanson des années lycée, c'était la chanson des années post-bac, c'était la chanson des 30 ans...
Samedi dernier, c'était vraiment adapté au thème de la soirée : les retrouvailles de la promo HEC, 10 ans après la remise des diplômes. J'étais doublement contente de pouvoir y assister, maintenant que les perfusions étaient finies et que je me sentais en forme ! Les organisateurs s'étaient démenés pour marquer le coup. Restaurant-péniche privatisé, champagne à volonté, lots de tombola à foison, et surtout des rires, des embrassades, des retrouvailles. Des prénoms qu'on avait oubliés, des souvenirs qui remontent à la surface, des coupes de cheveux qui n'ont pas changé, et d'autres qui se sont métamorphosées ! C'est long, tout de même, une décennie !
Certains ont eu le temps de vivre plusieurs vies, de changer de job, de ville, ou même de pays, de créer leur boîte, d'autres ont eu le temps de s'installer, de fonder une famille, ou d'acheter un appartement... Ou tout ça à la fois ! Certains n'ont jamais remis les pieds sur le campus depuis la remise des diplômes (comme moi !) et d'autres y retournent pour donner des cours de temps en temps, ou même pour y travailler à plein temps...
Quand les médecins avaient joué les Cassandre à l'envers, en prédisant à mes parents que je vivrais moins d'une décennie, tout le monde l'avait cru. Quel bonheur d'avoir eu la chance de franchir ce cap fatidique des 10 ans, même si je n'avais aucune envie de fêter l'événement, tellement j'étais persuadée d'être arrivée à la "date de péremption". Du coup, maintenant je me sens presque invulnérable, en tout cas je n'avance pas vers une date fatidique, je ne fais que vivre au jour le jour, en profitant de chaque petit bonheur.
Aujourd'hui, je n'en reviens toujours pas de pouvoir comptabiliser plusieurs blocs de 10 ans dans ma vie ! Ce n'est pas qu'une petite victoire, c'en est une grande. La victoire de la vie, de la joie de vivre et de vivre pleinement. Je suis consciente que tout le monde n'a pas cette chance, car d'autres frères et sœurs de combat doivent se battre contre des formes plus sévères de mucoviscidose. C'est pour ça qu'il faut continuer à se battre sans relâche, et cela veut aussi bien dire soutenir la recherche que respecter son traitement à la lettre, sensibiliser son entourage à notre cause que profiter de chaque répit que nous laisse la muco, même si c'est juste un fou rire de deux minutes.
Alors aujourd'hui je fais le pari que la décennie qui arrive sera encore plus remplie que celle qui vient d'être célébrée ! Elle contiendra peut-être plus de perfusions et de crachats de sang que la précédente, mais elle regorgera surtout d'amour, de fous rires avec mon fils, de moments d'éternité avec tous ceux que j'aime. Elle apportera peut-être de nouvelles molécules et de nouveaux médicaments qui viendront enrayer la muco, qui sait ?
Tiens, si on s'donnait rendez-vous dans 10 ans...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 juin 2016

Effets Secondaires

En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut dire que je ne déplie jamais cet origami de deux centimètres carrés qui contient pourtant autant de caractères imprimés que le Larousse.
Cette semaine, j'ai pourtant ressenti pas mal d'effets secondaires, mais je ne saurais dire à quel médicament je dois les attribuer. J'ai démarré le Ciflox per os depuis samedi, mais je suis une habituée de cet antibiotique (qui a une liste longue comme le bras d'effets secondaires). Je suis toujours en perfusions d'antibiotique de Méropénem, qui est complètement nouveau pour moi, mais les perfusions de Nebcine ont arrêté vendredi, justement pour limiter les risques de perte d'audition, effet secondaire notoire de la Nebcine. A la place, j'ai repris les aérosols de TOBI. Et suite à mes quintes de toux nocturnes impossibles à faire passer, j'ai commencé des aérosols de Bricanyl et Atrovent depuis la semaine dernière. Donc ça fait beaucoup de molécules combinées ensemble !
L'effet positif, c'est que je dors la nuit, je ne suis plus réveillée par la toux ou les crachats de sang. (Juste par les pleurs d'Adrien, heureusement de façon occasionnelle !) Au niveau expectoration aussi, ça va mieux, les crachats sont beaucoup moins colorés et il n'y a plus grand chose à faire sortir, même avec le kiné. Donc je commence à ressentir les effets bénéfiques de la cure ! (Il était temps, je finis demain !)
Le contre-coup, c'est que je suis toujours fatiguée, je me suis transformée en félin, et je dors entre 14 à 16h par jour... ça ne laisse pas beaucoup le temps de faire autre chose dans la journée que mes soins ! Pourtant, la fatigue a changé par rapport au mois dernier, je pense que je fatigue à cause des traitements plutôt qu'à cause de l'infection pulmonaire, ce qui me parait un point positif.
Une autre conséquence de mon traitement, c'est l'impression d'avoir une haleine de médicament, toujours la bouche sèche avec une sensation de soif en permanence. C'est désagréable mais supportable. L'infirmière coordinatrice du CRCM m'a d'ailleurs confirmé que c'était un effet secondaire connu de la combinaison Bricanyl + Atrovent, je ne devrais donc pas poursuivre cet aérosol en continu sur le long terme mais juste lors des épisodes où j'en ai besoin car mes bronches sont trop spasmées. Bon.
Ensuite, il y a toujours les conséquences habituelles des antibiotiques sur la flore digestive et vaginale. Supplément de probiotiques indispensables !!!
Et puis, durant cette cure, j'ai rencontré de nouveaux effets secondaires, dont on parle peu sur la notice des médicaments (vous me direz, comme je ne l'ai pas lue, je ne peux pas savoir !). Il y a mon entourage qui se met aux petits soins pour moi, qui vient m'aider pour me faire à manger, étendre une lessive, changer Adrien, et c'est bien agréable. Il y a aussi des amis qui ne sont pas spécialement proches mais qui s'engagent à mes côtés dans le combat contre la mucoviscidose. Comme Fred, qui s'est lancé un beau défi de collecte pour Vaincre la Muco lors de la course de la Marmotte le 2 juillet prochain. Vous pouvez apporter votre contribution sur sa page de collecte : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir Merci !
Enfin, il y a un expéditeur inconnu qui m'a fait envoyer des livres, une attention qui me touche particulièrement, même si je suis un peu déçue de ne pas savoir qui remercier...
Grâce à vous tous, je me sens résolument plus forte pour lutter contre la mucoviscidose. Nous finirons bien par avoir le dessus !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 mai 2016

Appel à manifester !

Ça ne peut plus durer ! Il faut se révolter ! Mobilisez-vous !
J'en appelle à celles et ceux qui trouvent scandaleux que la muco nous impose ses décisions, de façon totalement unilatérale. La muco a le toupet de passer en force, sans même demander le recours au 49.3. Elle se comporte en vrai tyran, sans égards envers nos envies de vie.

Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas participer à une réunion sans que ma toux dérange les autres participants.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas marcher plus de vingt minutes sans avoir le souffle coupé.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas profiter d'un bon repas sans devoir me lancer dans des calculs compliqués de glycémie et de dose d'insuline à ajuster.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas passer un mois sans antibiotiques.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas enfiler de dessous sexys pour me sentir belle sans craindre de les abîmer après une grosse quinte de toux.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas me faire comprendre par la boîte vocale téléphonique qui me demande mon numéro de dossier mais qui ne trouve pas la lettre correspondant à un son de quinte de toux.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas échapper à la séance de kiné quotidienne.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux plus aller voir Grégory Lemarchal en concert.

Il est grand temps d'inverser la tendance.
Parce que je l'ai décidé, je me place à côté de la porte de la salle de réunion pour pouvoir sortir le plus discrètement possible lorsque je tousse trop.
Parce que je l'ai décidé, je marche à mon rythme, quitte à me faire dépasser par les enfants qui vont à l'école, mais je n'abandonne pas toute activité physique.
Parce que je l'ai décidé, je m'occupe de ma piqûre d'insuline avant de passer à table, puis je profite pleinement des bons petits plats.
Parce que je l'ai décidé, je m'autorise une petite sieste quand je suis trop fatiguée par les antibiotiques.
Parce que je l'ai décidé, j'ai toujours des protège-slips de secours dans mon sac à main.
Parce que je l'ai décidé, j'insulte la boîte vocale téléphonique tout en épelant mon numéro de dossier. De toute façon, elle ne comprend rien à ce que je dis, avec ou sans quinte de toux.
Parce que je l'ai décidé, je considère ma séance de kiné comme un moyen de me sentir plus en forme après, et j'y vais avec le sourire.
Parce que je l'ai décidé, je regarde les dates de concert de Pierre Lemarchal.

J'en appelle donc à celles et ceux qui veulent agir, pour renverser la muco. Rejoignez le combat !
Faites un don à l'association Vaincre la Muco, donnez de votre temps en devenant Bénévole, devenez un Héros en vous inscrivant à la Course des Héros (les inscriptions, c'est par ici !), faites-vous plaisir en participant à la course de vélo La Pierre Le Bigaut, lancez-vous dans la vie associative, on cherche des candidats pour participer aux conseils statutaires de l'association (plus d'info par ici)... Il y a de multiples manières de donner son souffle à ceux qui en manquent. Trouvez le vôtre !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 mai 2016

Régime Spécial 5 mai

Aujourd'hui, j'ai le droit de faire ce que je veux. C'est MA journée, j'ai le droit d'être égoïste en mon royaume, je suis la reine du jour.
Ce que j'ai retenu de ma visite chez la diabéto hier après-midi, c'est que la rétinopathie minime observée en décembre dernier est un indicateur que j'ai du diabète, mais ça, on le savait déjà. Donc rien de grave, il faut continuer à bien réguler le diabète comme j'ai l'habitude de le faire, et d'ailleurs, mes résultats d'hémoglobine glyquée (voir ce billet pour ceux qui ne sont pas familiers avec ce concept) sont toujours impeccables. Il y a juste la balance qui ne s'est pas aussi bien comportée que prévu, ce qui m'a valu un petit avertissement, il ne faut plus descendre en-dessous des 50kg. Bon, je ne m'inquiète pas outre mesure, car j'ai toujours eu très bon appétit, je ne devrais pas avoir trop de mal à reprendre un ou deux kilos pour retrouver mon poids de forme.
D'autant plus que les multiples épisodes infectieux qui m'ont attaquée depuis le début de l'année et les cures antibiotiques qui ont suivi n'ont pas trop aidé à me remplumer. Maintenant que j'espère avoir tourné la page de l'hiver et retrouver une forme olympique (du point de vue muco, bien sûr, je ne vais pas me placer des objectifs inatteignables), tout cela devrait rentrer dans l'ordre et vite se stabiliser.
Alors, aujourd'hui, je m'autorise un petit écart, et en plus ça me fait plaisir, c'est gagnant-gagnant ! J'ai remis de la confiture sur mes tranches de pain d'épices du petit-déjeuner (et bien sûr, j'ai augmenté la dose d'insuline que je me suis injectée ce matin) et je ne me suis pas privée de me resservir une tranche de gâteau d'anniversaire. Je me suis donnée assez de mal à éteindre toutes les bougies qui étaient dessus, alors j'ai bien le droit de pleinement savourer les petites douceurs préparées avec amour par les gens qui m'aiment !

AnnivPlage
Il y a quelques années, quand j'étais plus petite et que je ne me rendais pas vraiment compte de tout ce que mes parents devaient subir pour me permettre de me développer au mieux et de bâillonner le plus possible la muco, je pensais que le seul résultat d'un régime était la prise de poids. On me bassinait assez avec ça, et le fait que je devais manger 30% de plus que mes sœurs, pour espérer une courbe de poids "normale". Il ne me serait jamais venu à l'idée qu'on pouvait faire un régime pour maigrir ! Alors que dans l'inconscient collectif, tout régime est forcément associé à une recherche de perte de poids...
En fait, il est vraiment plus difficile d'arriver à prendre du poids quand on en manque. De manière générale, il est toujours difficile d'aller contre nature, et de rêver de ce qui est hors de notre portée : vouloir être grande quand on est petite, vouloir les cheveux frisés quand on les a raides, vouloir être en bonne santé quand on est malade... Aujourd'hui, je dis MERCI à la vie des cadeaux qu'elle m'a donnés. Même si j'ai hérité d'une malheureuse combinaison de gènes, j'ai tout de même deux bras et deux jambes, et un cerveau qui fonctionne. J'ai une famille adorable, des amis qui sont là dans les bons et les moins bons moments, des gens qui m'aiment et qui pensent à moi en ce jour spécial... J'ai une vie, et ça c'est un cadeau inestimable !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 avril 2016

La Fabrique à Bonheur

La magie de donner n’a pas été immédiate. C’est d’abord l’émerveillement de recevoir qui a fait pétiller des étincelles dans mes yeux.
L’excitation était à son comble pendant la période de l’Avent lorsque je décortiquais les catalogues de jouets pour préparer ma lettre au Père Noël. J’imaginais les petits Elfes du Père Noël qui s’activaient comme des fous pour réaliser les souhaits du monde entier.
A chaque fête d'anniversaire, j'arborais mon plus grand sourire, grisée de me sentir au centre de la fête, et toujours gâtée par des cadeaux, des mots gentils. Je recevais des jolies lettres, des appels de gens qui ne se manifestaient jamais le reste de l'année mais qui se rappelaient de ce jour spécial.
Et puis, en grandissant, ma vision du monde à changé. On a voulu détruire les mythes de ce qui m'émerveillait, notamment en remettant en question la légende des petits Elfes du Père Noël (je ne parle même pas du Père Noël, j'y crois toujours dur comme fer !). Pourtant, tout le monde devrait savoir que les petits Elfes existent vraiment, c'est juste qu'ils ne vivent pas au Pôle Nord, mais dans le cœur de toutes les personnes qui nous aiment.
C'est à ce moment-là qu'a commencé à germer l'idée que je pouvais moi aussi distribuer un peu de bonheur autour de moi, jusqu'à ce que la magie de donner devienne aussi forte que celle de recevoir. En gratifiant les gens qui comptent pour moi d'un sourire, d'un bonjour, d'un petit mot gentil, je me suis rendu compte que je pouvais avoir un impact positif sur leur quotidien.
Un peu plus tard encore est venue l'idée de la "boîte à bonheur". Le nom est assez explicite : c'est une boîte qui recèle de petits bonheurs, à picorer, à savourer, à déguster.
Parce que oui, la vie est injuste. La vie est dure. La vie est tristement triste. Par contre, la vie avec les gens qu'on aime est une fête, est un cadeau, est un bonheur.
Comme le dit ma copine Jade, "une joie partagée est une double joie, un chagrin partagé est un demi-chagrin".

BoiteBonheur
Aujourd'hui je parle des gros chagrins, des déferlantes de tristesse qui se jettent sans prévenir sur mes amies qui n'avaient rien demandé. Et c'est là que la Fabrique à Bonheur entre en action. (D'ailleurs j'ai observé un gros pic d'activité en cette année 2016 !)
Pour me sentir moins impuissante face à la détresse de mes amies, je leur fabrique une boîte à bonheur personnalisée. Je n'ai pas la prétention de soulager leur peine, il n'y a que le temps qui pourra atténuer la douleur du deuil, mais j'espère bien pouvoir faire entrer quelques gouttes de vie et d'espoir au milieu de leurs jours gris de chagrin. Je regroupe des objets colorés, souvent futiles, je les emballe dans du papier cadeau, même quand il s'agit d'un échantillon de parfum ou d'un ticket à gratter. C'est important, l'emballage cadeau. En ouvrant sa boîte, mon amie doit ressentir ce petit frisson de l'enfance qui lui fait croire au Père Noël, ou à des lendemains qui chantent.
A l'intérieur des paquets cadeaux, on peut trouver des bêtises, des "bons pour..." (une sortie ciné, une soirée pizza, un câlin, un massage maison, un petit plat préparé avec amour pour que le destinataire n'ait qu'à mettre les pieds sous la table...), des cartes postales de bonne humeur, des senteurs qui font voyager, un magazine, une playlist, un livre, un stylo rigolo, un sourire... Il y a l'embarras du choix mais la règle d'or c'est que ça doit faire du bien au destinataire. Laissez parler votre imagination !
Après tout, nous sommes des êtres humains, nous ressentons des émotions fortes, parfois même très fortes. Soyons bienveillants envers ceux qu'on aime.
Certes, la magie s'estompe quelque peu lorsque j'arrive au bureau de poste (à défaut d'avoir sous la main des petits Elfes) cet après-midi pour envoyer mes colis et que je trouve le rideau baissé avec cette explication banale : "En raison d'un mouvement social, votre bureau de poste sera fermé ce jeudi 28/04." Mais il en faudrait plus que ça pour me décourager, je reviendrai demain car il faut absolument que ces boîtes parviennent à destination.
Rayons de sourire,
Jessica


Jeanne - 9 décembre 2002
J’avais déjà mon idée en tête : j’allais préparer une « boîte à bonheur » pour Mélanie. Elle y trouverait des souvenirs et des objets qui respiraient la bonne humeur et elle pourrait s’y réfugier lors des coups de blues, pour y puiser des forces. Il fallait forcément une boîte flashy, type orange ou vert fluo. J’allais peindre une de mes boîtes à chaussures, par exemple celle de mes bottines, qui était d’un bon format pour y fourrer tout plein de petits cadeaux.
J’avais listé mes idées : un album de Calvin & Hobbes, La vie en rose : mode d’emploi de Dominique Glocheux, un CD d’Aretha Franklin, des Post-it en forme de fleur, un vernis à ongles rose bonbon, des boules de thé qui se transformaient en fleur au contact de l’eau chaude, un magnet avec un smiley jaune, et une boule antistress. Je complétai le tout avec une carte postale qui montrait un magnifique tournesol, ma fleur préférée car elle respirait le bonheur. Avec tout ça, Mélanie serait équipée pour encaisser les chocs émotionnels ! J’allais aussi prendre des billets de train pour lui rendre visite, bientôt.

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