Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

jeudi 27 septembre 2018

Objectif En Vue

A trois jours des Virades de l'Espoir, l'objectif est clair : ce week-end, dans toute la France, on se mobilise CONTRE la mucoviscidose et POUR tous les patients mucos.
Le compteur de ma cagnotte en ligne continue de grimper, et se rapproche petit à petit de l'objectif visé. Je suis donc en lice pour un nouveau record de dons, qui me permettrait de toucher du doigt ce fol espoir qui m'anime depuis 35 ans, celui de vivre le jour où on aura trouvé comment éradiquer la mucoviscidose. Si vous souhaitez contribuer à ce projet incroyable, cliquez sur le lien par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose.
Depuis que j'ai lancé cette campagne d'appels aux dons, tous les messages que je reçois, d'horizons divers, me touchent profondément, et m'aident à surmonter mes petits tracas du quotidien. Ma visite au CRCM n'a pas donné de très bons résultats (même s'ils auraient pu être pires), mais je me sens tellement revigorée par les attentions qui me sont adressées que je me suis déjà mise au travail pour récupérer les 4 points perdus des EFR. (Je dois aussi récupérer un kilo sur la balance, ce qui devrait être plus facile grâce au régime qui m'attend ce week-end à Toulouse !)
En plus de ça, je me suis fait une frayeur jeudi dernier, car j'ai craché du sang au moment de me coucher. Cela faisait plus de quatre mois que je n'avais pas eu à souffrir d'épisodes d'hémoptysie, et je m'en étais réjouie auprès de la pneumologue. Comme quoi, la muco trouve toujours une solution pour se rappeler à mon bon souvenir... Et comme si cela ne suffisait pas, ma semaine a également été rythmée par la danse des intestins en vrac, et le son des articulations qui grincent, imprégnées par l'humidité. La routine, quoi !
Quand mon amie me dit qu'elle est impressionnée par tous ces mucos qui se battent et qui arrivent à être au top alors qu'elle, elle est à bout de souffle, elle en conclut qu'il faut être fort pour avoir la muco. Certes.
Mais elle sait aussi que la vie n'est facile pour personne, et que l'on n'entendra jamais la voix de ceux qui n'ont pas l'énergie suffisante pour témoigner. (D'ailleurs, qui est au courant que le service d'hospitalisation du CRCM de Foch est plein à craquer ?) D'où l'importance de se faire représenter par une association qui peut se faire porte-parole des malades et de leurs familles.
Ma force, je la puise dans le son cristallin du rire de mon fils. Ma force, je la consolide dans les bras de mon mari. Ma force, je m'en nourris autour d'un repas partagé en famille. Ma force, je la décuple au contact de mes amis qui me font vivre de fabuleux moments d'éternité. Ma force, je la fais grandir grâce à tous les mots d'encouragement qui me sont adressées. Ma force, c'est ma rage de vivre, et de vivre intensément, pour moi, et pour tous ceux qui m'aiment.
Le combat continue, alors je suis extrêmement reconnaissante à tous mes soutiens qui me donnent la force nécessaire de me battre, encore plus fort, jusqu'à ce que la victoire soit en vue.
Rendez-vous dimanche aux Virades de l'Espoir !
Rayons de sourire,
Jessica

Virades2017

jeudi 20 septembre 2018

Speaker at ERS Congress

Il y a deux mois, quand on m’a demandé de témoigner en tant que « maman muco » lors du congrès européen des maladies respiratoires (European Respiratory Society Congress, ERS pour les intimes), j’ai spontanément répondu « présent » ! L’intervenant idéal était une maman muco (check), disponible un samedi après-midi à Paris (check) pour parler de son parcours (check), en anglais (check), devant un auditoire de mille personnes (euh? vous êtes sûr ?).
J’ai été contactée par la coordinatrice de CF Europe, puis par la représentante de ELF (European Lung Foundation), pour leur raconter mon histoire et elles ont été convaincues par mon énergie positive. Ensuite j’ai participé fin août à une conférence téléphonique avec tous les intervenants du cours « CF adult management », ce qui m’a permis d’identifier quatre axes à mettre en avant : la fertilité, la grossesse, l’accouchement et la période post-accouchement.

Samedi dernier, je suis montée sur scène avec un peu de trac, (trac tout de même réduit, car finalement le public était beaucoup moins nombreux qu’annoncé au mois de juillet, quand on m’avait parlé du nombre total de participants au congrès et non à la table ronde sur la muco), et je me suis appliquée à faire passer le message aux médecins confrontés à des patients mucos.

ERSCongress

Je ne répèterai pas ici tout mon témoignage, mais je voudrais tout de même insister sur deux aspects.

1- La première fois que j’ai parlé à mon pneumologue de mon envie de fonder une famille, il m’a rétorqué instantanément que je ne devais pas songer à avoir des enfants, mais que je devais me préparer à avoir des orphelins. La répartie peut surprendre. Comme je n’avais pas la langue dans ma poche et que je m’étais renseignée sur le sujet avant de m’en ouvrir au corps médical, j’ai répondu du tac au tac qu’on était logé à la même enseigne car lui aussi pouvait avoir deux orphelines s’il avait un accident en rentrant de l’hôpital. Il n’a pas insisté, et ensuite il m’a soutenue à 100% jusqu’à ce que j’apprenne l’existence de l’hormone beta HCG dans la fameuse prise de sang.
Avec le recul, je pense que mon pneumo ne pensait pas à mal avec sa remarque. Si personne d’autre ne m’avait mise en garde des risques d’une grossesse, il était nécessaire d’entendre au moins une fois que mon espérance de vie pourrait être diminuée du fait de devenir maman. NEANMOINS, j’encourage tous les médecins qui sont confrontés à ce genre de situation à faire tourner leur langue dans leur bouche sept fois avant de prononcer une phrase qui pourrait causer un réel choc traumatique. (Deux fois, c’est accepté aussi pour les médecins de la NHS* qui sont limités à des rendez-vous de huit minutes.) Pendant toute cette période de pré-conception, plus ou moins longue, les patients ont énormément besoin du soutien des médecins qui les suivent. On a besoin d’être en confiance avec l’équipe médicale, d’autant plus quand on est à fleur de peau à cause de questions aussi intimes.

2- Quand on est tellement focalisé sur la grossesse (comme moi à l’époque), on ne se soucie pas tellement du reste (je ne voulais rien savoir sur le déroulement de l’accouchement avant d’y être confrontée pour de vrai, par exemple). Or, avec le recul, c’est bien la période post-accouchement qui est cruciale, et c’est bon que les médecins soient là pour nous en parler, ou tout du moins le mentionner. Pendant la grossesse, il faut certes prendre en compte les contre-indications de certains médicaments, la capacité respiratoire mise à mal par la place que prend le bébé, ou encore d’autres désagréments propres à chacune, MAIS on sait que cet état est limité dans le temps. Encore plus dans le cas des primipares, on peut dédier presque tout son temps à s’occuper de soi et rien que soi (ce qui inclut tous les traitements contre la muco, vous m’avez bien comprise).
Cela me parait bien bête aujourd’hui, mais par exemple, je n’avais pas du tout réfléchi au fait que je devrais trimballer mon bébé à chaque visite chez le kiné pendant mon congé maternité. Pourtant je vais chez le kiné tous les jours depuis de nombreuses années.

ERS2

La pneumo qui me suit au CRCM de Cochin avait vraiment bien fait d’insister sur le fait que la première année avec bébé était déterminante et que c’était justement sur cette période que je devais concentrer tous mes efforts face à la muco. Elle s’attendait à ce que j’observe moins bien mes traitements (et elle n’avait pas tort, merci l’expérience des autres mamans mucos !) et que ma capacité respiratoire reste un peu en deçà des valeurs « d’avant », sans compter tous les virus et bactéries que j’allais échanger spontanément avec mon fils.
Si c’était à refaire, je referais probablement les mêmes choix. Je troquerais un (ou deux) aérosol(s) contre un moment de peau à peau, je rognerais sur mes heures de sommeil pour veiller sur mon tout petit qui a le nez pris, j’abandonnerais mon cours de sport hebdomadaire en le remplaçant par une sortie journalière en poussette. Sauf que la responsabilité de parents n’a pas de limite temporelle (cette nuit encore, j’ai dû veiller mon petit bonhomme et ses crises de laryngite !), alors c’est un vrai piège de toujours faire passer ses enfants avant son bien-être. De façon générale, pour bien s’occuper des autres, (pas seulement des enfants), il faut commencer par bien s’occuper de soi-même.
Je compte donc sur les médecins qui accompagnent les parents atteints de maladie chronique à anticiper avec eux la gestion du quotidien pour intégrer la prise en charge de la maladie au même titre que la prise en charge des enfants. Cela peut valoir le coup d’établir une liste de personnes ressources qui peuvent venir décharger la maman muco, ne serait-ce qu’une heure par semaine, ou de façon complètement ponctuelle. Le temps de faire une sieste, le temps de se rendre à une consultation, le temps de s’accorder un petit plaisir…

En conclusion, retenez l’importance de la confiance dans la relation patient - médecin, et l’importance de l’anticipation d’une vie de parent pour être mieux armé face aux attaques de la maladie.
Je tiens à remercier tous les médecins, et notamment les pneumologues, qui m’ont accompagnée dans cette fabuleuse aventure de maman muco.

Rayons de sourire,
Jessica


  • NHS = National Health Service, le service de sécurité sociale au Royaume-Uni.


jeudi 31 mai 2018

Fille de lumière

C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et à me réjouir d'être au centre de la fête.
J'aime organiser les préparatifs de la soirée, et penser aux petits détails qui vont la rendre unique. J'aime tournoyer et danser avec les gens que j'aime jusqu'à ce que le DJ tire sa révérence. J'aime revivre ensuite cet instant d'éternité au travers des photos et vidéos.
Samedi soir, j'avais choisi un bar qui n'accepte ni les mineurs, ni les chiens, ni les quintes de toux féroces. Depuis un mois, je me forçais à tenir bon pour être au top de ma forme pour ce soir-là, et j'ai réussi. Une victoire de plus sur la muco.
J'ai été très gâtée, et j'admire maintenant la belle lampe Mademoiselle qui trône à la maison. Comme moi, elle est fragile mais elle illumine ce(ux) qui l'entoure(nt).

Mademoiselle

Bien sûr, la sournoise a voulu me faire payer ce bonheur, qui, contrairement à elle, est complètement visible. Je rayonne.
Hier, j'ai commencé une cure IV, mais le moral était au beau fixe, car j'étais fière d'avoir tenu tête à la muco. Je n'ai pas dû annuler mes vacances en amoureux, j'ai pu faire la fête jusqu'au petit matin (enfin, jusqu'au petit matin d'une maman qui doit assurer le lendemain !), et j'ai même impressionné ma prof de danse qui ne soupçonnait pas une seconde que j'étais atteinte de muco.
Aujourd'hui, je déchante un peu car je suis complètement vidée. Je me suis recouchée quand la nounou est arrivée ce matin et le rab de sommeil m'a fait beaucoup de bien. Par contre, en sortant poster mon arrêt de travail, je me suis sentie complètement à plat, et pour cause : la fièvre est en train de monter. (Moi qui n'ai jamais de fièvre ??? Incompréhensible !)
Peu importe, la maladie peut bien montrer ses dents et se venger de mon bonheur, dans quelques jours, j'aurai complètement oublié ce passage à vide, alors que le moment d'éternité que j'ai vécu samedi, il restera à jamais dans ma mémoire (et dans celles de tous les participants !).
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 mai 2018

Cap ou Canap' !

On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny, qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à la course à pied ou au tournoi de football. Sans oublier la course des héros qui se prépare pour le mois de juin.
On parle plus rarement des moins sportifs qui soutiennent les malades depuis leur canapé !
Mais tout cela est sur le point de changer !
Avec l’opération Cap ou Canap’ toutes les bonnes volontés peuvent être mises à contribution ! Alors, je compte sur vous ! Cliquez par ici.

Canap

De mon côté c’était définitivement une semaine plus canap’ que cap ! Un jour sur deux (enfin, plutôt une nuit sur deux), j’ai dû écourter ma bonne nuit de sommeil à cause d’un cauchemar, d’une turbulette mouillée, ou encore d’un bruit suspect qui terrorisait Adrien (alors qu’il ne s’agissait que d’un pigeon). Difficile ensuite de me rendormir alors que pointe la lueur de l’aube (Il est 5h, Paris s’éveille, il est 5h, et moi j’ai sommeil !)
Comme je n’ai pas pu faire de sieste, je me suis couchée tôt toute la semaine pour récupérer. Mais c’était sans compter les petits tracas du moment qui empêchent de recharger complètement les batteries. Mes poignets et chevilles ont souffert de la polyarthrite (toujours aucune explication à ce phénomène bien désagréable), mes intestins ont décidé de se lancer dans un grand ménage de printemps, et les quintes de toux ont surgi aux aurores. Je prends mon mal en patience, car je suis bien plus forte que tout ça. Même si je n’ai pas une carrure d’athlète, j’ai le mental d’une championne. Et ça, ni la muco ni personne ne pourra me l’enlever !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 avril 2018

The Show Must Go On!

Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher la fête (même si elle a essayé de s'incruster, avec un crachat de sang tout frais dès que je me suis assise à table, comme je vous le disais, c'est vraiment une maladie insidieuse et fourbe !).
J'aimerais adresser un immense MERCI à toute l'équipe d'organisation, aux bénévoles qui se sont occupés de l'accueil, du bar, du service, des jeux pour les enfants (quelle merveilleuse idée !), bref, à tous ceux qui ont fait de cette soirée un moment d'éternité pour tous ceux qui y ont participé. J'espère que l'équipe pourra se renouveler pour nous donner rendez-vous l'année prochaine dans la même salle !

Cirque

Pour ceux qui n'ont pas pu faire la fête avec nous à Colomiers, je vous mets quelques vidéos des différents spectacles. Tout a commencé avec le Choeur Gay de Toulouse qui a fait swinguer les différentes tables. Ils étaient beaux comme tout, avec leurs noeuds papillons !



Ensuite, magie, poésie et acrobaties sont arrivées sur la scène grâce à la compagnie du Courcirkoui. Les artistes ont fait une démonstration de numéros très originaux, avec, au choix : une échelle, un trapèze, un arbre, un ruban, un xylophone géant (j'avoue, j'ai oublié le nom de l'instrument). Mon numéro préféré était celui d'une chorégraphie, dans laquelle j'avais l'impression que la danseuse pouvait se plier dans tous les sens. (c'était très drôle aussi d'observer mon fils en train d'essayer de reproduire ses gestes...)



Lorsque la chanteuse du groupe Human a pris le micro, elle a fait participer tout le monde pour un madison géant. Sa coiffe d'indienne était magnifique, mais Adrien a plus été impressionné par la batterie.



Une séquence d'émotions fortes lorsque la chanteuse Hoda est montée sur scène en reprenant les chansons de Grégory Lemarchal. Une belle personne, qui a fait vibrer le Hall Comminges.



Et puis, les habitués de la Soirée ont réservé un triomphe à Patrick Tejedor, qui a rendu hommage à toutes les mamans de mucos. (petit clin d'oeil à mon billet de décembre 2015 sur le même thème.) C'était exactement pour ça que nous étions là : pour donner de l'espoir à tous les parents d'enfants mucos, pour braver les embûches des parcours de vie des patients. Oui, la vie est difficile (en même temps, pour qui ne l'est-elle pas ?) mais nous pouvons élaborer des projets, et même transformer une partie de nos rêves en réalité. (Je n'en reviens toujours pas d'avoir pu écrire mon livre !)



Après cette parenthèse enchantée, la muco n'a pas voulu être en reste. Je suis rentrée de Toulouse avec une sale toux qui n'évolue pas au mieux (même si la toux sèche a l'air d'avoir disparu depuis hier, ce qui est plutôt bon signe), et la fatigue a fait de nouveau son apparition. Là-dessus, Adrien m'a fait une frayeur hier, avec la fièvre qui monte assez haut (40 is the new 37) et d'autres symptômes peu sympathiques. La pédiatre nous a reçus en urgence à la fin de la journée, et j'ai fait peur aux autres familles qui se trouvaient dans la salle d'attente en même temps. (ce que je peux comprendre, vu l'état assez léthargique d'Adrien, et vu ma toux carabinée.)
Finalement, il s'agit d'une scarlatine et la pédiatre m'a assuré que tout allait rentrer dans l'ordre d'ici 48h grâce aux antibiotiques. Alors, pas de panique pour la maman d'enfant malade que je suis, car la scarlatine n'est pas grave, et en plus, elle se guérit rapidement. Il faut juste que je fasse attention à ne pas l'attraper à mon tour (ah, je ne vous avais pas mentionné que c'est contagieux ?) et à ce que mon rhume ne dégénère pas en surinfection pulmonaire.
A mon tour de me transformer en artiste de cirque, je suis la funambule sur le fil !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 avril 2018

La force du Lyon

Le week-end a rempli ses promesses et me voilà donc de retour avec tout un patchwork d'émotions positives!
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose ont réussi à rassembler patients, familles, chercheurs, soignants, sympathisants, et cela, malgré les fortes perturbations des transports. C'était un plaisir de retrouver plusieurs membres du CRCM de Cochin, preuve de leur implication aux côtés de leurs patients ! (Pardon, je ne devrais plus dire CRCM mais bien Centre de Référence Coordonnateur depuis la nouvelle labellisation des centres de 2017.)

BienvenueLyon Après une plénière de bienvenue et quelques présentations scientifiques très intéressantes (notamment sur la démographie de la population muco et ses perspectives), j'ai enchaîné avec le premier atelier. "Le nez, un organe incontournable", c'est le credo du Dr Virginie Escabasse (ORL à l'hôpital de Créteil), qui nous a prouvé à tous les bienfaits de vérifier non seulement les voies aériennes inférieures (les poumons) mais également les voies aériennes supérieures (le nez). En effet, je peux en témoigner, si un foyer infectieux persiste dans le nez, j'aurais beau nettoyer mes poumons de fond en comble, je ne suis pas à l'abri d'une surinfection dès que je suis enrhumée. (Je vous avais parlé de cette consultation dans mon billet du 11 janvier.) Lorsque le docteur a demandé quels patients avaient un suivi ORL régulier (ce qui, dans le jargon médical, veut dire une visite une fois par an avec bactériologie des prélèvements dans le nez !), nous n'étions pas nombreux à lever la main. Par contre, il y avait beaucoup plus de monde qui a reconnu se laver le nez quotidiennement (car, bien sûr, cette routine d'hygiène simple et indolore n'est pas seulement réservée aux mucos !).

lion Pour le deuxième atelier, j'avais choisi "Vivre avec sa muco et l'estime de soi"... vaste programme ! Déjà pour les non malades, le sujet peut être épineux, mais alors, quand on ajoute la muco, il peut devenir carrément difficile. J'ai découvert un métier que je ne connaissais pas : la socio-esthéticienne, qui apporte des soins esthétiques aux personnes souffrantes, fragilisées ou en détresse sociale. Son objectif est d'améliorer la qualité de vie par le confort et le bien-être des soins socio-esthétiques, qui, là encore, sont indolores. La psychologue a parlé des patients, dont l'estime de soi peut être malmenée, mais aussi de leurs proches (parents, frères et soeurs), qui sont également impactés par la maladie. L'équilibre entre le fait de reconnaître sa maladie mais en même temps de vouloir vivre comme une personne "normale" peut être impossible à trouver tellement ces deux notions sont contradictoires. En écoutant les différentes interventions, je me suis dit que j'avais la chance de me sentir bien, dans ma peau et dans ma muco, grâce à mon caractère, et grâce aux personnes bienveillantes qui m'entourent.
Le témoignage d'une maman m'a beaucoup touchée : sa fille (muco) de 8 ans est revenue un jour à la maison en disant qu'elle voulait avoir un plâtre (son histoire m'a fait penser à ma soeur Alice qui voulait avoir des lunettes), et les parents ont cherché les raisons de cette envie soudaine. En fait, la petite fille avait réalisé que ses camarades de classe qui rentraient des sports d'hiver avec un plâtre étaient plutôt plaints par la maîtresse et les élèves, et en plus, ils devenaient le centre d'attention (chacun écrivait un petit mot sur le plâtre, on leur proposait de l'aide pour leurs devoirs, etc.) Cette petite fille a donc pensé que si elle avait un plâtre, les autres s'occuperaient un peu plus d'elle, alors que jusqu'ici, les heures de soins qu'elle devait supporter tous les jours n'étaient remarquées par personne. C'est là que les parents ont eu l'idée géniale de la boîte de mouchoirs : ils lui ont fabriqué une boîte à mouchoirs peinte en blanc, et chaque camarade de classe a pu y écrire un petit mot. Comme ça, la petite fille perçoit toutes ces gentilles attentions en prenant le moindre mouchoir, en faisant sa kiné, en se mouchant, c'est-à-dire, tous les jours ! Bravo !

infections Enfin, sur le dernier atelier, "La prévention des infections au quotidien", l'infirmière et le médecin ont bien mis l'accent sur le fait de privilégier le projet de vie du patient. Les études qui montrent la présence de bactéries (et notamment Pseudomonas aeruginosa, la bête noire des mucos) dans les maisons ne trouvent pas de concordance entre les patients qui ont du Pyo dans leurs crachats et les maisons qui sont infectées. Autrement dit : ce n'est pas parce qu'il n'y a pas de Pyo dans la maison que le muco ne rencontrera jamais de Pyo ailleurs (dans la rue, à l'école, au club de sport, etc.). Donc, inutile de se lever à 5h du matin pour faire le ménage de fond en comble tous les matins à l'eau de javel ! Adaptons des gestes simples (là encore, la meilleure façon de suivre la routine hygiène), avec lavage des mains avant/après chaque activité "à risque" (on a parlé de l'exemple de ramasser les oeufs dans le poulailler...), et port du masque en période de surinfection.

Paola1 Un autre rendez-vous incontournable de l'AG de l'association, c'est bien sûr la plénière sur les avancées de la recherche (et le passage sur ce qu'il se passe avec l'Orkambi, comme je vous en parlais récemment dans ce billet). J'ai toujours beaucoup de plaisir à écouter Paola, la Directrice scientifique de l'association, d'autant plus lorsqu'elle présente de bonnes nouvelles, car la recherche avance ! Si, si, nous avons raison de nous battre et de nous armer de patience, car de nombreux projets de recherche (clinique et fondamentale) sont prometteurs ! Vaincre la mucoviscidose, c'est notre but commun, et nous centrons toutes nos énergies vers cet objectif. Grâce à la force du Lyon qui m'a accompagnée pendant ces JFM, je me sens parée pour tenir bon !

Jenny2 Enfin, je ne résiste pas à vous faire partager ce joli clin d'oeil venu de Berlin. Ma copine Jenny a réussi son défi et elle a franchi la ligne d'arrivée du semi-marathon ! Elle m'a même offert sa médaille de coureuse ! (Et dans la foulée, elle a fait un don à l'association) Maintenant, elle se sent prête pour s'inscrire à la Course des Héros. Moi je dis, BRAVO !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 14 mars 2018

Mon cocon de bien-être

Vivre avec une pathologie chronique n'est pas une partie de plaisir, mais je n'ai pas choisi d'être malade. Face à cette situation, il n'existe qu'une alternative : soit je refuse la réalité (et j'espère que la maladie restera maîtrisée par le seul miracle de ma pensée), soit j'accepte ma situation (et je bénis ma bonne étoile d'être née dans un pays développé qui m'accompagne dans mon parcours de soins).
En choisissant la deuxième option, je m'efforce de suivre mon traitement à la lettre, et je m'autorise aussi quelques écarts lorsque la maladie devient trop oppressante. (Par exemple, je me permets de lancer un concours de hurlements avec mon fils si j'en ai marre des cures de perfusions.)
Alors que j'ai été quelque peu épargnée par les dégâts de la mucoviscidose depuis mes aérosols de Tadim par le nez (grâce à l'intervention de l'ORL dont je vous avais parlé dans ce billet), elle s'est rappelée à moi cette semaine. Lundi soir, j'ai craché du sang au moment de coucher Adrien, sans raison particulière. (Maintenant, j'ai complètement accepté le fait que je crache du sang frais, comme ça, de temps en temps, en petites quantités, et je ne m'en étonne même plus.) Mardi, après ma séance de sport, j'étais particulièrement productive et j'ai également toussé pendant la nuit (mais rien d'insupportable). Par contre, je me sentais en compote alors j'ai fait un effort pour mieux m'hydrater, et plus me reposer.
Et puis, hier, je me suis précipitée en institut pour transformer le bon que m'avait laissé le Père Noël dans ma chaussette d'enfant sage ! Je me suis fait chouchouter pendant plus d'une heure par Virginie, et c'était divin. Comme l'esthéticienne me l'a expliqué, c'était un moment privilégié pour que je me sente bien, et elle s'est employée à donner vie à ce cocon de bien-être.

Marionnaud

Forcément, l'entrée en matière n'était pas évidente. Même si j'ai fait des progrès par rapport à mes complexes physiques, j'ai toujours un peu de mal à supporter le regard de l'autre sur mon corps (et a fortiori, sur mon corps nu !). Je souffre d'une maladie qui ne se voit pas de l'extérieur, mais qui laisse tout de même des traces sur ma peau. Quand Virginie a mentionné ma chambre implantable, j'ai tiqué, mais elle a su trouver les mots et le doigté adéquat pour me mettre à l'aise. De la même manière, j'ai particulièrement aimé le massage sur le ventre, autour de ma cicatrice, ce qui est plutôt rare.
Finalement, le résultat était bluffant, car mes neurones ont arrêté de s'activer, à tel point que j'ai complètement déconnecté. Comme promis, j'étais immergée dans une bulle de bien-être, juste pour moi. Mon corps a apprécié le massage hydratant et relaxant, et je suis rentrée chez moi toute pimpante. Merci Virginie !
J'étais d'excellente humeur pour appeler ma grand-mère et prendre des nouvelles de mon grand-père, qui est en convalescence après son opération de jeudi dernier. Apparemment, tous les voyants sont au vert et les médecins sont toujours aussi confiants. Il faut maintenant être patient pour récupérer mais il est en bonne voie.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 mars 2018

Du réconfort à l'hôpital

Aujourd’hui je pense à mon grand-père, qui est sur le point de sortir du bloc après une opération de plusieurs heures. Ses péripéties remontent à quelques semaines, lorsque sa voix était devenue tellement enrouée qu’il avait énormément de mal à parler. Après divers examens, le diagnostic est tombé, tranchant comme un couperet : cancer de la gorge.
Heureusement, la tumeur, qui avait fissuré une corde vocale, était localisée dans une petite zone. Comme elle a été découverte avant de s’étendre plus loin, les médecins étaient assez confiants sur le fait qu’il allait être guéri après avoir retiré la tumeur.
Mon grand-père a toujours eu une hygiène de vie exemplaire, c’est un grand sportif (il a d’ailleurs été décoré de la médaille de la Jeunesse et des Sports), et un homme curieux, qui se passionne pour tous les sujets d’actualité. Quelle ironie qu’il développe un cancer de la gorge, autrement dit le « cancer du fumeur », alors qu’il n’a jamais fumé. (D’un autre côté, si les maladies résultaient d’une quelconque justice, ça se saurait…)
L’hospitalisation est toujours une épreuve, qu’elle dure moins de 24h ou toute une semaine. En général, le patient n’est pas vraiment informé du déroulement des opérations, et il n’a aucune maîtrise sur rien. Pour l’accompagnant aussi, il faut une sacrée force de caractère pour endurer le choc. A l’hôpital, l’espace temps est différent de celui que nous expérimentons dans la vie de tous les jours (ce qui peut être perturbant !).
Pour aider son arrière-grand-père à traverser cette épreuve le plus sereinement possible, Adrien a fabriqué une carte qu’il a décorée avec ses autocollants. J’espère qu’il retrouvera très vite une santé de fer, et son éternel sourire d’optimiste. Comme les médecins sont confiants, je le suis également.

Papy

De plus, je pense à tous les malades hospitalisés, et plus particulièrement aux mucos qui viennent de recevoir une greffe des poumons. Pour les patients et leurs familles, qu’ils puissent sortir plus forts de ces moments difficiles et traumatisants. Qu'ils puisent du réconfort dans tous les petits bonheurs du quotidien.
De mon côté, la muco se tient plutôt tranquille, et je savoure ces moments de répit. Depuis mes aérosols d’antibiotiques dans les sinus, je me sens beaucoup mieux et je n’ai pas eu de crise de toux dernièrement. J’attends les résultats de la dernière bactério du nez pour me réjouir complètement. Ma prochaine hospitalisation est prévue le 24 avril pour mon bilan annuel.
Rayons de sourire,

Jessica

jeudi 15 février 2018

Coup de gueule

Lors de ma visite au CRCM jeudi dernier, mon optimisme légendaire avait pris un coup dans l’aile. D’une part, à cause de mon VEMS qui n’avait pas augmenté comme je l’escomptais. Mais d’autre part aussi à cause d’une nouvelle qui m’avait peinée. En effet, lors de l’automne 2017, la pneumo m’avait parlé d’un nouveau protocole de recherche de phase 3 qui concernait mes mutations, et elle m’avait expliqué comment les patients qui pouvaient participer aux essais thérapeutiques allaient gagner (en cas de succès) au moins deux ans d’avance de traitement par rapport aux patients qui attendaient que le traitement soit mis sur le marché. J’étais même devenue impatiente que 2018 arrive, car cette année était devenue pour moi synonyme de mon inclusion dans un protocole prometteur, qui allait m’aider à récupérer des points de VEMS tout en espaçant les périodes d’infection. Après le Kalydeco (premier potentiateur de CFTR, commercialisé pour les patients porteurs d’au moins une mutation « gating »), et l’Orkambi (association de deux molécules actives destinée aux patients homozygotes DeltaF508), le prochain médicament à l’étude de Vertex prévoyait une triple combinaison de molécules (trithérapie) pour les patients porteurs d’une mutation DeltaF508.
Or, jeudi dernier, la pneumo m’a annoncé que le laboratoire avait finalement décidé de retirer la France des centres impliqués dans les essais cliniques de son médicament de troisième génération, suite à l’échec des négociations avec l’agence française du médicament pour se mettre d’accord sur le prix de commercialisation de l’Orkambi (qui ne bénéficie pour l’instant que d’une autorisation temporaire d’utilisation en France). Rapidement, 2018 a perdu de sa superbe, ramené à des problématiques purement mercantiles.

Bisounours

Je pensais que cette information était confidentielle, cependant quelques jours plus tard, je l’ai retrouvée dans le domaine public, dans les journaux et sur les réseaux sociaux. Lundi, c’est la Société française de mucoviscidose, l’association Grégory Lemarchal et l’association Vaincre la Mucoviscidose qui ont lancé une tribune libre commune pour exprimer leur colère devant la décision d’exclure les patients français de ces essais cliniques. Décision d’autant plus difficile à comprendre que les CRCM et l’association ont activement contribué à la réussite des précédents essais cliniques. Je me rappelle des employés de Vertex qui avaient participé à la Course des Héros, fiers de montrer leur engagement auprès des malades.
La mucoviscidose reste malgré tout une maladie rare, une maladie orpheline. Elle concerne peu de patients et le challenge consiste à mobiliser toute une filière pour lutter efficacement contre la maladie. Les patients et leurs familles sont naturellement sensibilisés par cette cause qui impacte leur vie entière, mais cela ne suffit pas. Il faut réussir à mobiliser des médecins, des soignants (kinésithérapeutes, infirmières, etc), des chercheurs, des laboratoires pharmaceutiques, les pouvoirs publics...
Alors, lorsque nos propres alliés dans le combat mené contre la mucoviscidose deviennent de nouveaux adversaires, et que l'énergie déployée est utilisée pour rallier les traîtres à la cause, le découragement est grand. Les laboratoires qui s'investissent dans la recherche pour vaincre la mucoviscidose sont conscients dès le départ du faible nombre de patients, ce qui implique un nombre encore plus limité de patients qui peuvent participer aux essais cliniques. Les traitements commercialisés dans le cadre de la mucoviscidose ne peuvent pas être distribués à très grande échelle, au contraire des traitements contre le diabète, une maladie chronique déclarée problème de santé publique.
Cette situation n'est pas non plus nouvelle en soi. Par exemple, le traitement par trithérapie du SIDA n'a pas été proposé tout de suite à tous les malades, mais bien à ceux qui pouvaient se le payer. Les entreprises pharmaceutiques doivent engranger des bénéfices pour financer la recherche des médicaments du futur. Certes. Mais quand le postulat de départ de la recherche annonce que Vertex "ne souhaite pas mener des essais en France sur un produit qu’ils ne pourront peut-être jamais commercialiser", j'ai une grosse boule qui me monte dans la gorge. Si je quitte le monde des Bisounours dans lequel je vis, je peux penser un instant que si ce même laboratoire arrive à trouver un remède contre la mucoviscidose, il est capable aussi de ne pas distribuer ce remède dans certains pays ? A ce moment-là, à quoi bon continuer de lutter contre la maladie ? Cette perspective est tout simplement inadmissible.
Nous n'allons pas baisser les bras. Nous allons continuer à nous battre. D'abord, contre la mucoviscidose. Et ensuite, contre les obstacles à tous nos espoirs de guérison.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 février 2018

Une bouffée d'air pur

Même si je ne skie pas, j’apprécie une virée aux sports d’hiver (hors vacances scolaires !). Le paysage blanc et les découpes des montagnes ont cette particularité magique de nettoyer la tête en même temps que les bronches. Forcément la qualité de l’air est nettement meilleure qu’à Paris. J’ai donc fait le plein d’air pur et mes petits poumons ont bien tenu le coup pendant les balades dans la neige. Je n’ai même pas eu besoin de ventoline, ce qui m’a procuré une petite fierté personnelle.

neige2018

De plus, c’était la première fois qu’Adrien découvrait la neige et la magie a pris de façon merveilleuse. J’étais contente de pouvoir partager cette première fois avec lui. Son rire a résonné dans la station, comme autant de bulles de bonheur qui éclatent les unes après les autres.
Après ce grand bol d’air pur, j’étais surprise de rentrer à Paris sous les flocons de neige... et encore plus surprise de constater que la neige tenait ! Aujourd’hui le soleil en a fait fondre une grande partie mais j’ai tout de même gardé mes après-ski pour aller jusqu’au CRCM.
Bilan stable sur tous les plans: même nombre de kilos, même fonction respiratoire. Je suis un peu déçue car je pensais avoir récupéré des points de VEMS (après une cure IV et une cure de Ciflox) mais l’essentiel est que je me sens bien. J’y retourne fin avril pour mon bilan annuel. D’ici là je vais continuer mes aérosols, mon activité physique régulière et ma volonté de toujours aller de l’avant !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 décembre 2017

La magie de Noël

Quelques jours après le réveillon, l’esprit de Noël flotte encore autour de nous. Comme on nous l’a rappelé lors de la veillée de Noël, la fête de Noël, c’est la fête des familles, la fête des enfants, et la fête des cadeaux.
Quel bonheur de pouvoir profiter de ces moments au milieu de ma famille. Quelle fierté de partager les regards émerveillés de mon fils. Quel plaisir de constater comme j’ai été sage cette année, vu le nombre de cadeaux au pied du sapin !

2017 Noël

Je suis consciente de cette chance inestimable. La chance de passer les fêtes à la maison, entourée des gens que j’aime. Plutôt que sur un lit d’hôpital sans beaucoup de visites. Plutôt que dans l’attente du coup de fil qui annonce l’arrivée d’un greffon. Plutôt qu’en simple souvenir dans le cœur des gens que j’ai aimés.
Au moment où je finalisais mon travail de petit lutin du Père Noël, (un peu dans l’urgence cette année, car je n’étais pas très opérationnelle durant ma dernière cure), j’ai repensé à ma collègue qui a trouvé la solution idéale pour ses filles. Chaque année, le Père Noël ne dépose rien au pied du sapin, mais il fait un chèque pour une association caritative, au nom des filles. Et cette année, elles ont décidé de donner leurs cadeaux de Noël à Vaincre la mucoviscidose. Ma cagnotte des Virades (dont je vous parlais ici) a atteint un nouveau record grâce à leur générosité. Je suis touchée, je suis émue, je suis reconnaissante. J’ose voir l’avenir en rose, j’ose élaborer des projets à moyen terme, j’ose penser à des lendemains sans mucoviscidose.
À la fin de la veillée de Noël, j’ai déposé un cierge pour tous les disparus de l’année écoulée, et un autre pour tous mes amis qui les ont accueillis au ciel. Merci de me donner la force de continuer mon combat, pour être à la hauteur de tous ceux qui croient en moi. Merci de m’insuffler l’énergie pour relever tous mes défis. Rendez-vous l’année prochaine pour un nouveau chapitre !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 décembre 2017

Mission Sensibilisation

À la demande de mon Comité d’Entreprise (CE), l’association Vaincre la Mucoviscidose est venue hier dans nos locaux pour une session d’information et de sensibilisation, autour d’un buffet. Le CE a décidé de s’engager auprès de Vaincre la Mucoviscidose, en subventionnant l’inscription à la course pour les sportifs qui souhaitent participer à une course au profit de l’association.
La présentation a été un moment d’échange, surtout après avoir visionné deux courts métrages, qui illustrent bien toutes les difficultés des patients : atteints d’une maladie grave mais invisible, ils doivent jongler entre les soins contraignants du quotidien et une vie sociale en apparence « normale ».


Les représentantes de l’association n’ont pas manqué de nous rappeler les espoirs d’une vie meilleure, grâce aux avancées médicales et aux progrès de la recherche de ces dernières années. Quand je suis née, la mucoviscidose était une maladie pédiatrique, alors qu’aujourd’hui, 54% des patients sont des adultes. Nous pouvons donc continuer d’espérer…
Mes collègues ont posé quelques questions, surtout sur la greffe, et c’était difficile de cerner le problème. Ils s’attendaient à ce qu’un malade guérisse lorsqu’il reçoit de nouveaux poumons, et n’avaient pas anticipé les anti-rejets, les nouveaux médicaments, le mucus visqueux qui persiste sur les autres organes, l’opération tellement lourde que certains n’y survivaient pas… Bref, que c’était une nouvelle maladie à combattre. Qui permet de bénéficier d'un sursis, certes. Mais qui reste une maladie chronique et lourde.
Justement, au même moment, à plusieurs kilomètres de nos bureaux, un jeune homme prenait la peine de m'informer du décès de sa chère épouse. Si belle, si jeune, si pleine d'énergie. Une battante, une warrior, une optimiste. Mais si frêle, si fine, si fluette. Avec beaucoup de tendresse et de poésie, il racontait que c'était maintenant son tour à elle de s'occuper de lui... depuis là-haut.
Alors non, on ne guérit pas de la mucoviscidose. On MEURT de la mucoviscidose.
Tout comme on vit plus fort et plus intensément en étant atteint d'une maladie chronique incurable, on meurt plus tôt et plus vite.
Pour pouvoir guérir un jour, il faut encore continuer à se battre contre cette p*** de maladie, il faut continuer à trouver des pistes de recherche qui fonctionnent, et de l'argent pour les financer.
Alors si vous cherchez des bonnes résolutions pour 2018, en voici une : donnez de votre temps, de votre souffle, de votre argent pour ceux qui en manquent. Rejoignez le combat pour nous permettre de vaincre au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

Film Muco

jeudi 12 octobre 2017

Warrior

Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point.
Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine Bénédicte qui m’a offert un magnifique sac de voyage à mes couleurs, brodé d’un mantra qui me convient parfaitement. Et quelle surprise de découvrir que la brodeuse fait également partie de notre communauté muco !
Vendredi, j’ai eu également une belle surprise dans ma boîte aux lettres avec un coffret pour me chouchouter des pieds à la tête. Et puis samedi, c’est le pyo qui a décidé de me faire ma fête…

SacWarrior

Mon historique sur l’appli Mukk était plutôt calme depuis la cure, alors que là, je vois défiler les épisodes de toux qui me réveillent au milieu de la nuit, les crachats de sang qui réapparaissent, et globalement l’état respiratoire qui se dégrade. J’ai rendez-vous mercredi prochain au CRCM mais j’ai quand même appelé ce matin pour leur parler de mon état. Je n’osais pas les déranger, alors qu’en fait, il vaut mieux appeler pour rien que de laisser sous silence des signes de dégradation. (Faites ce que je dis, pas ce que je fais, n’est-ce pas !)
Pendant le week-end, je me suis un peu inquiétée en me réveillant à cause des crachats de sang, mais après un comprimé d’exacyl, je me suis dit que c’était mon rythme habituel. Lundi, je me suis dit que ça allait s’arranger tout seul, et que c’est bien normal de me sentir moins bien au moment où le tiers de mon équipe est en arrêt maladie. Mardi, je me suis dit que les trois jours étaient passés et que finalement, il fallait au moins trois jours pour venir à bout d’un méchant virus (simplement grâce à la volonté de mon esprit, bien sûr). Mercredi, je suis tombée comme une masse après ma séance de kiné et j’ai récupéré le sommeil en retard des dernières nuits. Hier soir, quand j’ai senti le goût si caractéristique du sang dans la bouche, je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’appelle le CRCM.
Ce matin, la pneumo m’a tout de suite prescrit une nouvelle cure d’antibiotiques associés aux corticoïdes, comme ce qui m’avait bien réussi en mai dernier (voir mon billet sur les médicaments couleur bleu turquoise). J’espère bien pouvoir me remettre sur pied après ce traitement de choc, on verra déjà mercredi prochain ce que dit ma courbe de VEMS.
Ce qui est vraiment frustrant et paradoxal avec ma muco, c’est que je peux me sentir invincible un jour (comme mardi, pendant le cours de barre au sol, où je n’ai pas toussé une seule fois alors que j’étais allongée à même le sol), et le lendemain, tout bascule et je dois mobiliser toute mon énergie disponible juste pour respirer calmement. Je dois accepter que chacun a des moments de faiblesse (physique), moi plus que d’autres, et que je dois en conséquence me ménager plus souvent et plus longtemps.
En tout cas, j'adresse un immense merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce combat sans répit. Oui, je suis une battante, mais une guerrière qui a besoin de récupération entre deux performances de Wonderwoman.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 août 2017

Les bonnes fées de Foch

Dans tout conte de fées qui se respecte, les bonnes fées se sont penchées sur le berceau du personnage principal, afin de lui prodiguer santé, bonheur et prospérité. Ainsi, lors de ma dernière grande fête d'anniversaire, Hélène, Parraine et Marraine se sont penchées sur mon berceau (même si je n'y entrais qu'une fesse) pour m'offrir, chacune à leur tour, un don pour la vie. La mauvaise fée Mucoviscidose était déjà passée par là, mais cela n'empêche pas d'y croire. Et moi je crois dur comme fer que j'ai droit à ma part de santé, de bonheur et de prospérité.
Je dois dire que ma bonne étoile a un peu rattrapé le coup depuis l'annonce brutale du diagnostic de mucoviscidose. En effet, malgré tous les soucis qui sont le lot de mon quotidien de malade, je suis toujours optimiste et j'arrive à profiter de ma vie avec mes rayons de sourire.
Depuis la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", j'ai rencontré plusieurs autres mucos ou parents de mucos, pour qui la mauvaise fée a tellement tourné autour du berceau que les bonnes fées n'ont pas vraiment eu l'opportunité d'y prodiguer leurs souhaits. Forcément, j'ai culpabilisé ("pourquoi eux, et pourquoi pas moi ?") mais cette semaine j'ai eu l'occasion de faire changer le cours des choses.
Quand j'ai reçu un appel à l'aide, je n'ai pas hésité une seconde. J'ai pensé à Laurence et Pierre Lemarchal, qui rendent visite aux patients hospitalisés, qui s'occupent d'agrémenter leurs séjours dans les CRCM, qui deviennent des bonnes fées pour tous les mucos qu'ils sont amenés à rencontrer. J'ai pensé au Père Noël, qui fait naître des étincelles dans les yeux de tous les gamins qui croient en lui. J'ai pensé à tous ceux qui oeuvrent au sein du Rire médecin, qui introduisent la joie dans des services hospitaliers qui font grise mine.

foch

L'espace d'un après-midi, je me suis transformée en bonne fée et ça m'a fait beaucoup de bien. En franchissant la grille d'entrée de l'hôpital Foch, quinze ans après ma dernière visite, je n'ai rien reconnu ! Les locaux m'ont semblé comme neufs. Je suis venue incognito comme le Père Noël, masquée et gantée, et j'ai vécu un très beau moment de partage. J'ai eu l'impression de distiller un peu d'espoir pour l'avenir, et je me suis sentie utile. Bien sûr, les autres bonnes fées qui oeuvrent dans le service, comme les médecins, les infirmières et la kiné, ont une action beaucoup plus concrète et utile que la mienne. N'empêche que ce jour-là, mes rayons de sourire ont irradié dans une chambre d'hôpital, et c'était très beau.
J'y crois encore plus fort qu'au Père Noël : nous allons finir par mettre la mucoviscidose à bout de souffle. Tenez bon, mes frères et soeurs de galère ! Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 août 2017

Une bulle d'émotions positives

Pour mon week-end d'escapade à Madrid, j'avais emporté UN roman. D'habitude, quand je voyage avec Adrien, c'est plutôt Petit Ours Brun qui tourne en boucle sur le trajet. Cette fois-ci, je me réjouissais de pouvoir me plonger dans la lecture en toute tranquillité, et de renouer avec l'évasion littéraire.
Seulement voilà, je n'ai pas du tout bien calibré mon stock de livres car, en atterrissant à Madrid, il ne me restait plus que quarante pages à lire... que j'ai essayé de prolonger au maximum, mais elles n'ont pas fait long feu non plus. Il faut dire que j'ai été complètement happée par les aventures de Julia, qui décide sur un coup de tête de postuler pour un CDD de psychologue dans une maison de retraite. Voilà le postulat de départ de "Tu comprendras quand tu seras plus grande", de Virginie Grimaldi.

grimaldi

Comme le résume la quatrième de couverture, c'est "une histoire de résilience, d'amour, d'amitiés, un livre plein d'humour et d'humanité, qui donne envie de savourer les petites joies de l'existence". ça vous rappelle peut-être quelque chose ? C'est toute ma philosophie de vie que j'ai retrouvée au fil des pages, et ça m'a procuré un bien fou.
J'ai ri, j'ai souri, j'ai pleuré, j'ai laissé libre cours aux émotions que j'ai traversées au fur et à mesure des pages. Je me suis sentie plus légère, j'ai eu l'impression de flotter sur des bulles de bonheur. Tellement belles mais tellement éphémères. J'ai eu envie de distribuer le livre autour de moi comme un remède aux petits chagrins du quotidien.
Comme le dit un des personnages, c'est "ici et maintenant". A nous de faire que chaque moment qui nous est donné de vivre soit une fête, une pépite, un rayon de sourire. Au travail !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 août 2017

Août of the Office

C’est le message publicitaire d’un site de vacances en ligne qui m’a fait sourire avec cette accroche. Lorsque nos collègues de bureau mettent en place une « réponse automatique d’absence » sur leur messagerie pendant leurs congés, les Anglais transforment ça en « OOO », soit « Out Of the Office ».

aout 2017

C’est vrai, les Parisiens sont en vacances. Les rues sont beaucoup plus calmes, je ne dois plus slalomer entre les scooters garés sur les trottoirs pour aller travailler, et l’ambiance au bureau est nettement plus décontractée.
Mon pharmacien est en vacances. C’est la transhumance estivale. Avant de partir, il a pensé à renouveler mon ordonnance pour le mois en cours, comme ça je devrais être tranquille pendant ses congés annuels.
Mon kiné est bientôt en vacances. Ce qui est plus embêtant car je ne me suis pas encore occupée de trouver une solution de secours pour couvrir ces deux semaines.
Adrien est très bientôt en vacances. C’est une bonne nouvelle pour moi, car je vais pouvoir souffler un peu (et pourquoi pas, même sortir au théâtre ou au cinéma ! Le rêve !)
Mon aérosol est en vacances. Non, je rigole, j’aimerais bien qu’il soit en vacances. J’ai bien testé le coup de ne pas remettre de piles tout de suite lorsque le voyant rouge s’est allumé, mais ça n’a pas duré plus de 48h. (En plus, aucune excuse, j’ai tout un stock de piles à la maison pour faire face à ce genre d’urgences. J’exagère !)
La muco n’est pas en vacances. Comme d’habitude. Mes rhumatismes m’ont relancée cette semaine, alors que je ne suis même pas sous Ciflox. La toux irritative me réveille encore, toutes les nuits depuis lundi soir, alors que je n’ai vraiment pas grand chose à cracher... et comme mon périnée est parti en vacances, c'est reparti pour le tourbillon du glamour...
Mes fantômes de la muco ne sont pas en vacances. Ils tournent, ils tournent dans ma tête. Les mésaventures de mes frères et soeurs de galère me touchent de manière très forte, et c’est difficile à expliquer à mon entourage. C’est sûrement la raison de mon insomnie de mardi. Je dormais bien, et puis la toux m’a sortie de cet état serein et dès lors, impossible de me rendormir avant l’aube. Même après une séance de kiné improvisée. Même après avoir compté les moutons (et la quantité de pyo dans mes bronches). Même après avoir fait des exercices de respiration.
Les rêves et les projets ne prennent pas de vacances. Au contraire, c’est la période propice pour les développer, pour les entretenir, pour les transformer en réalité. Au programme cette année : finir la traduction de mon livre à l’allemand. C’est un projet qui demande du temps et de l’énergie !
L’espoir non plus ne prend pas de vacances. Jamais. L’espoir guide chacun de mes pas sur cette terre. L’espoir me permet de croire en un monde meilleur, et d’avoir la foi en l’avenir. L’espoir me donne la force de continuer à me battre.
Bonnes vacances à tous ! Je vous souhaite surtout de travailler à faire éclore les projets qui vous tiennent à coeur, ceux qui allument des étincelles dans vos yeux et qui vous permettent de vivre une multitude de moments d'éternité.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 juillet 2017

Positive Attitude

Cette semaine, la forme physique n’est pas vraiment au rendez-vous. Il n’y a qu’à voir toutes les pastilles qui s’affichent sur mon nouveau copain Mukk (vous vous rappelez, l’appli destinée à faciliter le quotidien des patients muco ?)
Mes tripes continuent à me faire voyager, ce qui me fatigue beaucoup. Il faut bien que mon corps parvienne à garder les nutriments nécessaires pour maintenir mes réserves d’énergie. L’équilibre est assez précaire, alors la sieste de l’après-midi est la bienvenue pour recharger un peu les batteries.
En ce moment, les recommandations de la diététicienne sont passées à la trappe. Inutile d’ajouter de la matière grasse partout alors que mon système digestif a vraisemblablement pris ses congés d’été.
En conséquence, je suis très ballonnée, et je dois essuyer les remarques des personnes indélicates (comme la prof de sport qui s’exclame : « Oh, tu attends un bébé ! »).
En contrepartie de ces désagréments physiques, le moral est toujours au beau fixe. Chaque jour m’apporte son lot de surprises agréables.
Comme ce matin où j’ai dû m’assoir, victime d’une quinte de toux, et qu’Adrien est parti dans ma chambre pour rapporter mon Flutter (le dispositif d’aide à la kinésithérapie respiratoire que j’utilise). J’étais tellement émue quand il me l’a tendu !
Comme ce journaliste qui a rédigé un témoignage de mon parcours de « muco », dans lequel je retrouve toute la joie de vivre qui me caractérise. (La publication est prévue pour mi-septembre, je vous en reparlerai.)
Comme cette lettre adressée à « Jessica Jeanne », telle une bouteille à la mer, qui a fini par me parvenir. Cela me procure tellement de joie et de fierté de savoir que j’ai touché une lectrice, que je l’ai sensibilisée à notre cause, qu’elle s’engage à nos côtés dans le combat contre la mucoviscidose.
Comme la découverte de la chaîne YouTube d’une muco américaine qui m’a tellement fait rigoler que j’ai vu les côtés positifs de la muco. Oui, ça parait tellement incroyable ! Promis, je m’occupe de la traduction pour vous faire partager ces tranches de fou rire.
Nous finirons forcément par vaincre cette p*** de maladie. Je m’accroche à cet espoir, qui ne parait plus du tout fou.
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 12 juillet 2017

Mes pas sur le sable mouillé

Au moment où les écoliers ont quitté les bancs de l'école et s'élancent sur les routes des vacances, je fais exactement le chemin inverse. Pour moi, les vacances d'été sont terminées, et j'en ai profité au maximum.
L'air de la Méditerranée m'a fait le plus grand bien, la preuve : je n'ai eu aucun problème digestif pendant ces deux semaines, ce qui est assez rare pour être noté ! (et apprécié !) J'ai également pu dormir du sommeil du juste même en n'étant pas autant relevée que dans mon lit habituel (c'est que mon énorme oreiller est difficilement transportable en avion...). J'ai fait la sieste tous les jours, ce qui m'a permis de récupérer beaucoup d'énergie.
Et il en fallait, de l'énergie, pour faire découvrir à Adrien les joies de la baignade, des châteaux de sable et des batailles d'eau ! Il s'en est donné à coeur joie, alors moi aussi !

sable

Le retour a été assez violent, étant donné que je suis rentrée sous un orage terrible, que les températures avaient chuté de 10 degrés et que mes intestins rencontrent plusieurs difficultés depuis lundi matin 5h (c'est d'ailleurs assez rare que je doive me lever la nuit pour ça !). Et pourtant, avec tous les merveilleux moments que j'ai emmagasinés dans mes souvenirs pendant les vacances, je suis prête à affronter ces petits tracas du quotidien avec le sourire... et surtout avec l'envie de recommencer d'aussi bonnes vacances au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 juin 2017

Merci Chambéry !

C'est vrai que c'est injuste, de naître avec un handicap, un gène déformé, un caractère "anormal".
C'est vrai que c'est extrêmement difficile, de concilier les traitements lourds avec une vie "normale", à l'école, à l'université, dans le monde du travail.
C'est vrai que la vie n'est pas tendre, encore moins avec ceux qui souffrent de maladie chronique.
C'est vrai qu'aucun parent ne devrait avoir à enterrer son enfant, c'est contraire à l'ordre des choses, et pourtant...
Alors, quand un rayon de soleil survient au milieu de notre brouillard, on le chérit d'autant plus, on l'apprécie encore plus fort.

chambéry

Vendredi dernier, à Chambéry, nous avons vécu un moment d'éternité magnifique, lors du Concert entre amis organisé par l'Association Grégory Lemarchal à l'occasion des 10 ans de l'association. J'aimerais dire un immense MERCI aux parents de Grégory, aux artistes qui se sont mobilisés pour être sur scène ce soir-là, à tous les bénévoles de l'association qui se sont occupés de la logistique et de l'accueil avec le sourire, et à toute mon équipe des Rayons de sourire.
Comme le dit Jade, "une joie partagée est une double joie", et je peux vous assurer que la joie ressentie à ce moment-là a été plus que décuplée. Patrick Fiori a d'ailleurs très justement parlé de notre faculté, en tant qu'humain, de pouvoir vibrer de nos émotions.
A Chambéry, j'ai fait le plein d'énergie positive et d'espoir pour l'avenir. J'ai pris un vrai shoot d'adrénaline, et je me sens regonflée à bloc pour affronter la suite.
Grégory, merci pour tout. On ne baissera pas les bras, jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 mai 2017

Enquête Mucoviscidose, famille et société

Hier en arrivant au CRCM pour mon bilan post-cure, j'ai été accueillie par une grande affiche sur l'enquête "Mucoviscidose, famille et société".

Enquete2017

Cette enquête nous avait été présentée lors de l'assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose à Nantes le mois dernier, et je m'étais dit que j'allais y participer, sauf que j'ai été prise dans le tourbillon du quotidien alors, forcément, il m'a fallu cette piqûre de rappel pour m'y mettre. Alors je vous invite aussi à participer à cette enquête sur internet, qui s'adresse aux patients de plus de 14 ans suivis dans un CRCM. Cliquez sur ce lien : enquete.mucofamille.com
Comme l'explique le document d'information, les facteurs démographiques et sociaux sont tout aussi déterminants que les facteurs génétiques, respiratoires ou nutritionnels. Cette enquête viendra compléter les données du Registre français de la mucoviscidose (qui sont fournies par les CRCM), histoire d'analyser les conséquences des événements liés à la maladie sur le déroulement des parcours de vie et la contribution des facteurs démographiques, économiques et culturels dans le recours aux soins. Les différents questionnaires sont : scolarité, profession, famille, logement, et qualité de vie. Les résultats donneront sûrement de nouvelles idées pour améliorer encore la prise en charge de notre quotidien.
Sinon, sur le point de vue médical, mon bilan au CRCM a été assez complet, avec la pneumo, la diététicienne et le kiné (le rdv diabète avait sauté à cause des caprices de l'informatique mais ce n'est que partie remise). Curieusement, je n'ai pas encore repris un seul gramme depuis mon bilan annuel, mais la diététicienne n'a même pas évoqué les compléments alimentaires. Elle m'a donné un programme spécial pour enrichir mon alimentation en matières grasses, et pour acquérir des réflexes assez faciles mais efficaces (ajouter une cuillère d'huile d'olive, une sauce, du fromage râpé, un oeuf... sur les plats). Et comme ces matières grasses ne modifient pas les apports glucidiques, pas besoin de modifier mes besoins en insuline (en tout cas pas pour l'instant).
Sur le plan respiratoire, mon VEMS a (heureusement !) grimpé depuis mon triste record du mois dernier, pour atteindre 68%. Je ne suis pas encore au-dessus des 70% mais je suis assez confiante pour pouvoir repasser "du bon côté" de cette barrière psychologique. Par contre, depuis quelques jours, je suis assez spasmée, alors le kiné m'a fait travailler sur mon souffle et la pneumo m'a prescrit de nouveaux aérosols de bronchodilatateurs. C'est d'ailleurs la première chose que j'ai faite ce matin, en me réveillant à 6h à cause de cette toux oppressante et inutile ! Et la bonne nouvelle, c'est que j'ai pu faire une vraie sieste cet après-midi sans souffrir de quinte de toux sèche. Allez, je suis sur la bonne voie !
Rayons de sourire,
Jessica

- page 1 de 2