Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 7 mai 2020

Mission "Bougies 2020" !

Merci à tous d'avoir été aussi présents malgré le confinement, pour m'entourer de mille attentions en ce jour particulier si cher à mon coeur, qui représente une telle victoire pour moi ! Victoire sur la maladie, sur la mort, sur le pessimisme ambiant. Victoire de l'espoir, des sourires, de la force de volonté.

5Mai2020

Quelle émotion en voyant danser ces 37 petites flammes, chacune porteuse d'un souvenir. J'ai beaucoup aimé la phrase de mon oncle : "Les anniversaires sont remplis des souvenirs d'hier, des joies d'aujourd'hui et des rêves de demain".
En soufflant toutes ces bougies (en plusieurs fois !), j'ai pensé au souffle du vent dans les voiles de Maxime Sorel, le skipper blondinet au grand coeur ! Cette semaine j'ai d'ailleurs participé au concours #mondragonautourdumonde pour accompagner Maxime sur le Vendée Globe 2020. (Pour ceux qui veulent dessiner leur dragon et tenter leur chance, toutes les explications se trouvent par ici.)
Je parlais dans mon billet d'anniversaire de l'année dernière de mon envie de contacter des "vieux" mucos (petit rappel par ici), sous-entendu plus vieux que moi. Grâce à l'entraide des groupes de parole et au formidable partage d'expérience que j'ai retrouvé sur les réseaux sociaux depuis le début de ce confinement, j'ai pu exaucer mon voeu. Maintenant je me fixe comme objectif de battre le record de longévité de toute la communauté muco !
Mon voeu pour accompagner cette nouvelle bougie, c'est bien sûr de pouvoir retrouver Adrien dans un futur pas si lointain, et d'avoir bientôt la joie de pouvoir vous annoncer dans ces colonnes que le Trikafta aura reçu l'Autorisation de Mise sur le Marché en Europe. Bien sûr que la crise sanitaire et économique actuelle relègue en arrière plan nos problématiques de soins sur du moyen et long terme, mais n'oublions pas le combat de tous les malades chroniques. Il faut tenir bon, préserver notre capital santé, et garder l'espoir de connaître une vie meilleure...
Haut les coeurs et haut les sourires !


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 avril 2020

Merci Grégory !

Le tonnerre gronde, l'orage éclate, les nuages déversent des trombes d'eau. Ce n'est pas étonnant que le ciel participe, à sa façon, au triste anniversaire que nous célébrons aujourd'hui. Et puis, un rayon de soleil se fraie un chemin…
Je me rappelle du coup de fil de ma soeur il y a 13 ans, lorsqu'elle m'a annoncé la mort de Grégory. (Rappelez-vous, à l'époque, les téléphones n’étaient pas des smartphones, et ce n'était pas anodin d'appeler un portable anglais depuis la France, au vu des tarifs plutôt prohibitifs. Les appels étaient réservés aux urgences !) Moi aussi, je suis passée par toutes les étapes du tonnerre en apprenant la nouvelle. J’ai grondé, j’ai crié, j’ai pleuré.
J’ai dû regarder plusieurs sites d’informations car je ne voulais pas y croire. Je me sentais tellement loin, isolée sur mon île britannique où personne ne comprenait que je pleure sur un garçon que je n’avais jamais rencontré, même si nous partagions plusieurs points communs (il avait mon âge, il avait la même maladie que moi, il était suivi à mon ancien CRCM, il avait un sourire charmeur, il venait d’une famille très soudée). Ils n’avaient tout simplement pas compris que Grégory avait bouleversé mon quotidien.
Avec sa participation fracassante à la Star Ac’, Grégory avait mis en lumière son combat acharné contre la mucoviscidose, sa volonté de fer d’aller au bout de ses rêves, malgré tous les obstacles. Sans le savoir, il m’a confortée dans l’idée de repousser toujours mes limites, de me lancer dans des projets toujours plus fous, et de profiter de la vie au maximum malgré cette combinaison génétique malchanceuse.

Gregory

Grâce à Grégory, le grand public a mis une image sur la mucoviscidose. Après la mort de Grégory, avec la création de l’association Grégory Lemarchal, de nombreux fans, bénévoles, sympathisants, sont venus grossir les rangs de la communauté muco. De multiples actions de solidarité et de grandes réalisations ont pu voir le jour. Plusieurs projets de recherche ont pu être financés, notamment sur les infections et la transplantation pulmonaire, en lien avec Vaincre la Mucoviscidose. La réhabilitation de différents CRCM a considérablement amélioré les conditions d’hospitalisation des patients muco (même si aujourd’hui ce sont les patients Covid qui en bénéficient dans certains hôpitaux !). En parallèle, la sensibilisation sur la réalité de la mucoviscidose se poursuit, véritable cheval de bataille de Laurence et Pierre.
Merci à Grégory et à toute sa famille, pour continuer le combat. On ne baissera pas les bras, jamais.

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Petit souvenir du concert pour les 10 ans de la mort de Grégory à Chambéry, c’était un fabuleux moment d’éternité !

jeudi 16 avril 2020

Présentation vidéo !

Depuis le début du confinement, je me régale des différentes vidéos qui circulent sur les réseaux sociaux (et dont je vous avais parlé dans mon post de Poisson d'Avril), alors j'ai décidé de reprendre un projet que j'avais dans les cartons : ma présentation en vidéo !
Pour ceux qui ne connaissent que mes écrits, à travers mes livres ou les billets de mon blog, je vous laisse découvrir une autre approche !
Pour l'instant, je m'initie au logiciel, donc je reste au stade de débutante du montage vidéo. Réussir à caler la musique et le son sur la vidéo me semble déjà un grand succès !
Je n'écris pas beaucoup dans le Billet du Jeudi de cette semaine, mais si je m'en sors avec la technique, vous allez entendre ma voix !


Merci à toute l'équipe technique que vous ne voyez pas sur la vidéo, mais qui m'a grandement aidée à monter ce projet ! Par rapport à un Billet du Jeudi classique, qui n'implique que ma plume, j'avais besoin d'un cameraman et d'un assistant technique pour les accessoires du tournage !
Ce tournage, c'était à l'époque où on pouvait circuler librement, et où personne ne se souciait des soucis de santé invisibles de son prochain. Depuis le début de la pandémie de coronavirus, on commence maintenant à réaliser la chance que nous avions de pouvoir nous déplacer comme bon nous semblait. N'attendez pas de voir le bonheur partir pour savoir le mesurer. Voyez le côté positif de chaque situation, savourez tout ce que la vie a à vous offrir.
Faites attention à vous et aux autres, restez chez vous !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : On dirait que la technique a finalement eu le dernier mot, et la vidéo ne passe pas si vous lisez ce billet sur un smartphone ou une tablette. Pour ceux qui n'ont pas d'ordinateur, le lien sur les réseaux sociaux fonctionne : merci Instagram.

jeudi 19 mars 2020

Kit De Survie au confinement

En règle générale, lorsque le Président de la République annonce que le pays est entré en guerre, il demande à ses concitoyens un effort nettement plus difficile que le simple fait de rester à la maison. Comme nous vivons une époque inédite face à la pandémie de coronavirus, nous devons également mettre en oeuvre des solutions inédites face à cette situation de crise. Faisons preuve de créativité !
Depuis mardi 12h, on demande donc à tous les Français de rester chez eux au maximum afin de limiter la propagation du virus.
Face à ce confinement généralisé, je vous propose un kit de survie pour parvenir à vous occuper sainement. (Ce billet est plus long que d’habitude, mais j’imagine que vous avez aussi plus de temps que d’habitude pour le lire attentivement !)

Quand j’étais coincée avec Arthur dans le Super Dome de La Nouvelle-Orléans après le passage de l’ouragan Katrina en août 2005, les conditions étaient nettement moins agréables. Nous n’avions pour mobilier qu’une chaise pour deux, nous devions dormir par terre à même le sol, au milieu de tous les indigents de la ville, nous n’avions aucune affaire de rechange. Je n’avais qu’un faible stock de médicaments, qui s’était vite réduit à zéro. Je n’avais rien pour recharger mon téléphone, d’ailleurs les lignes téléphoniques étaient toutes HS, et nous ne pouvions pas rassurer nos proches. Les militaires distribuaient des rations de repas lyophilisés pour nous nourrir, les toilettes du Super Dôme étaient devenues insalubres en moins de 24h, la coupure d’électricité nous avait plongés dans le noir pendant presque 48h… Bref, je préfère nettement la situation de confinement actuelle. Je suis chez moi, avec tout le confort habituel. Je n’ai pas de problème de pénurie de médicaments ou de nourriture, l’appartement est toujours approvisionné en électricité, je peux communiquer avec le monde entier… je ne vais pas me plaindre !

Masquee

Ce qui est très important pour le moral, c’est de continuer à garder un rythme. Les rituels nous aident dans les moments difficiles.
On peut facilement se laisser emporter par les réseaux sociaux, les vidéos marrantes qui circulent sur Internet, les infos qui défilent en permanence avec le compteur de cas dépistés au coronavirus… mais ça ne vous aidera pas à bien profiter du confinement. Si vous avez besoin d’aide pour déconnecter, je vous conseille de programmer une limite de temps par application sur votre smartphone. Je vous conseille de débrancher toutes les chaînes d’information en continu.
Si vous souhaitez vous tenir au courant de l’actualité, le flash info du matin au petit-déjeuner, et du soir pour le dîner, c’est largement suffisant. Le reste du temps, gardez vos habitudes « de votre vie d’avant » : prenez le temps de faire un bon petit-déjeuner, habillez-vous même si vous n’allez pas physiquement au bureau, respectez les horaires de repas (et ne répondez pas au téléphone pendant ces moments-là !), faites un peu d’activité physique en intérieur, n’oubliez pas d’aérer votre logement tous les jours, etc. Pensez également à prendre des nouvelles de vos proches, encore plus des personnes âgées et des personnes fragiles. Les lignes téléphoniques ne sont pas suspendues, tout message de réconfort est toujours le bienvenu, encore plus si on se sent isolé. Et si vous prenez des nouvelles des autres, il y a fort à parier que d’autres prennent également de vos nouvelles. Tout ce que je vous dis relève juste du bon sens.

Pour ceux qui ont adopté le télétravail, vous avez dû vous rendre compte que c’est un peu plus difficile de travailler de la maison (surtout avec des enfants dans les pattes !), et sûrement aussi moins productif, alors je vous recommande une bonne organisation. Au niveau de l’espace dans la maison, préparez-vous une zone de travail, dans laquelle vous installez toutes vos affaires pour travailler, et gardez une zone neutre, qui servira pour vos pauses. Même si vous êtes confiné dans un studio, essayez de garder une zone neutre (il peut juste s’agir d’un bout de canapé ou d’un oreiller, l’important c’est que cette zone existe). C’est vital pour votre mental.
En ce qui concerne la gestion de l’agenda, continuez sur vos horaires de bureau, si besoin réglez le réveil pour vous rappeler des horaires. N’oubliez pas de prendre une pause déjeuner, car il faut bien se nourrir pour avoir l’énergie nécessaire pour le reste de la journée. Si vous êtes salarié, vous n’êtes pas esclave. Vous avez le droit de ne pas répondre immédiatement au téléphone quand le bureau vous appelle et que vous n’êtes pas disponible. De même, après 20h, il ne devrait plus y avoir de télétravail à la maison. Vous avez le droit de débrancher et de profiter de votre soirée en famille. Sans culpabiliser.

Pour ceux qui doivent gérer H24 avec les enfants à la maison, bon courage ! Il est évident que le télétravail ne peut que difficilement cohabiter avec les enfants. En plus, on va culpabiliser les parents qui mettent les enfants devant les écrans… Heureusement qu’on a accès à Internet pour chiner de multiples idées pour remplir leurs journées !
D’abord, expliquons-leur avec des mots simples que nous vivons une situation exceptionnelle. Par exemple, Milan Presse donne quelques clés sur le sujet par ici.
De nombreux sites proposent des activités pour occuper les petits monstres, mais qui requièrent souvent la supervision de l’adulte.
Pomme d’Api a listé 15 idées sur ce site.
Personnellement, je vous conseille la boîte à « je m’ennuie ! » : vous mettez dans une boîte des petits papiers avec une activité pour l’enfant, et quand il s’ennuie, il en pioche un au hasard. Libre à vous d’en inventer autant que nécessaire ! Quelques exemples : écrire une carte à mes grands-parents, faire une cabane dans mon lit, faire un gâteau, inventer une histoire et la dessiner, lire un livre, faire la liste des métiers que je souhaiterais faire plus tard, dessiner le portrait de la famille, trier les livres et jouets qui ne m’intéressent plus, ranger ma chambre, faire un coloriage, faire un collier de pâtes, faire la plus longue ligne de dominos, faire une oeuvre d’art de collage avec des vieux magazines, fabriquer un masque pour se déguiser, dessiner ma maison, imaginer un poème, organiser une course d’obstacles dans la maison, imaginer une blague, construire une machine avec des Lego, faire de la peinture, construire une maison de poupée avec une boîte en carton, confectionner une marionnette avec une chaussette, me dessiner des visages sur les doigts et inventer une histoire, écrire une lettre à papa et maman et la déposer sous leur oreiller, penser à un mot et trouver toutes les rimes possibles, imaginer un spectacle de cirque, faire un cache-cache peluche, inventer le menu de ce soir, trier les feutres et les crayons de couleur, apprendre un tour de magie, faire un puzzle, me préparer un déguisement, construire des avions en papier, inventer une chanson, etc.
Pour ceux qui ne connaissent pas encore le hit de l’année, apprenez à vos enfants la comptine pour apprendre à bien se laver les mains, lien YouTube par ici.
Une autre idée pour sortir des écrans, écoutez des podcasts ! Radio classique propose une série de podcasts d’histoires en musique par ici, France Inter met en ligne les podcasts de « Une histoire et… Oli » par là.

Pour ceux qui se retrouvent désoeuvrés à la maison, sans devoir travailler ni vous occuper des enfants, quelle chance ! Mettez à profit ce temps libre pour développer votre créativité et vous enrichir ! A la maison, on peut se cultiver, on peut lire des livres, on peut regarder les DVDs qui sont encore sous emballage depuis Noël, on peut feuilleter ses magazines, on peut prendre le temps d’écrire une lettre à un être cher (et cela vaut aussi même pour ceux qui sont confinés sous le même toit !). On peut mettre à jour son album photo, on peut jouer de la musique. On peut se mettre à la cuisine (après avoir vérifié ce qu’il reste dans les placards), une autre façon de faire quelque chose de ses mains. On peut s’inscrire à un cours en ligne, on peut apprendre une langue étrangère, on peut jouer à l’ensemble des jeux de société qui s’empilent dans le salon. On peut aussi prendre du temps pour soi, avec un gommage du corps, une manucure, une séance maquillage, un bain moussant… Prendre le temps d’une sieste, surtout si on se plaint toujours d’être fatigué le reste de l’année.

Vous avez remarqué que chacun participe « à l’effort de guerre » à sa manière. Plusieurs chaînes payantes ont rendu le contenu de leur chaîne accessible à tous. (Un grand merci à l’Opéra de Paris qui diffuse ses spectacles gratuitement par ici, ou au musée d’Orsay qui raconte les promenades imaginaires du musée par là.)
A ma façon, je participe à cette expérience de vie inédite, en proposant d’envoyer mon livre aux 50 premiers lecteurs qui se manifestent. (Envoyez-moi votre adresse et le choix du livre demandé, entre « Moins de souffle, plus de vie » ou « Rayons de sourire »)

N’oubliez pas de continuer à exercer une activité physique. Tout comme les vols long courrier vous conseillent quelques exercices d’étirement, prévoyez de faire des pauses dans votre journée. Pour moi, hier soir, première sortie en dehors de l’appartement depuis dimanche, j’ai descendu les poubelles ! Mon compteur de pas est à l’agonie depuis vendredi dernier, mais je ne me laisse pas abattre. Ce soir, je retournerai faire quelques pas dans la cour de l'immeuble. Sinon, j’ai improvisé un cours de danse dans le salon en m’aidant du DVD de ma prof. D’autres professeurs de fitness ou de yoga proposent également des exercices à faire de la maison. Si vous ne connaissez pas encore la page de Stephen, allez faire un tour sur https://www.step1fitness.com Vous n’avez besoin d’aucun accessoire pour faire un peu de sport, juste de la motivation !

Très important pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui ne peuvent plus se rendre à leur séance de kiné respiratoire, il faut bien évidemment continuer à se drainer. N’oubliez pas de boire régulièrement, 2 litres par jour pour un muco adulte, c’est un minimum. Pour bien hydrater le mucus, il faut aussi bien se laver le nez (2 fois par jour c’est le top), et bien sûr, faire ses aérosols de pulmozyme ou sérum hypertonique salé.
Si vous avez un Pep style respirex, (qui travaille par pression positive), vous vous asseyez le dos droit, et vous inspirez dans le Pep (en plaçant le trou sur le numéro 1 si vous spasmez beaucoup, et sur le numéro 3 ou 4 si vous n’êtes pas trop spasmé), vous retenez votre respiration 4 secondes puis vous expirez dans le Pep. Le but du jeu, c’est de ne pas provoquer la toux. Vous enchainez les inspirations / expirations jusqu’à ce que les crachats remontent. L’idée est de ne pas provoquer la toux. Si vous avez un Flutter (avec une bille), c’est la même manip. Surtout, nettoyez bien vos appareils après chaque utilisation, à l’eau chaude et au savon.
Si vous n’avez aucun appareil, vous pouvez utiliser une écharpe à envelopper sur les côtes pour accentuer le travail de respiration. Et sinon, même sans aucun accessoire, on peut faire sa kiné. Soit avec des inspirations et expirations forcées (comme quand on souffle pour les EFR), soit avec le drainage autogène : on enchaîne une grande inspiration avec une grande expiration (si on peut faire une apnée de 4 secondes avant chaque expi, c’est encore mieux), une série de 10 par exemple. Puis, on passe sur le moyen volume (moindre amplitude des inspirations et expirations), 10 respirations, puis bas volume 10 respirations. Pour ceux qui n’ont jamais pratiqué le drainage autogène, ça surprend et ce n’est pas évident à mettre en place.
Surtout, dites vous bien que vous n’allez pas « mal faire », toute technique est bonne à prendre, surtout si elle vous fait remonter les crachats. Jetez un oeil au compte de Paul Fontaine, qui donne des exemples d'exercices et d'étirement pour faire sa kiné tout seul, sur son compte Facebook.
Et pour ceux qui ont un compte Instagram, je recommande le compte Bouge_ton_mucus, gérée par une équipe de super kinés qui donnent des conseils pour nous les mucos.

Gardez bien à l’esprit que cette situation est difficile pour tout le monde, les grands comme les petits.
Et maintenant, vous pouvez un peu mieux comprendre le quotidien des patients atteints de mucoviscidose colonisés par des bactéries telles que le Cepacia, qui les contraint à l’isolement vis-à-vis des autres patients tout le reste de l’année. Même quand l’épidémie de coronavirus sera résorbée, eux ne pourront toujours pas participer physiquement aux rencontres organisées avec les autres patients. C’est dingue qu’on ait dû en arriver là pour que mes collègues comprennent enfin pourquoi je ne fais pas la bise ni ne serre la main à personne au bureau. Mon capital santé, je le préserve !

Enfin, à vivre confiné dans un espace réduit, les tensions risquent de s’accumuler. Les violences conjugales et familiales risquent d’exploser… alors prenez bien soin de vous et de vos petites familles.

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 février 2020

Ma recette pour sécuriser sa collecte

La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades de l’Espoir le succès que l’on connaît.
Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur l’édition 2019, il ne faut pas seulement une formidable énergie et une motivation à toute épreuve de la part de ces bénévoles. Il faut également du travail, de l’organisation, et de la persévérance de la part d’un plus petit nombre. Les organisateurs des Virades de l’Espoir travaillent bien en amont de la date des Virades, afin de fidéliser les partenariats avec les prestataires de l’événement, afin d’en développer les ressources, et d’échanger sur les bonnes pratiques avec d’autres organisateurs.
Le week-end dernier, j’ai été invitée à témoigner lors du Carrefour des Virades, qui rassemble tous les organisateurs des Virades, les délégués territoriaux de l’association, et de nombreux représentants de l’association. Plusieurs ateliers sont présentés, en fonction de l’axe que les participants souhaitent développer sur leur Virade. Le millésime 2020 proposait les ateliers suivants : Le levier des entreprises, Le coaching DAF (Directeur Administratif et Financier), Coaching communication, Ateliers DAF - DT (Délégué Territorial), ou encore Sécuriser sa collecte.
Dans le cadre de l’atelier sur « Sécuriser sa collecte », je me suis donc retrouvée devant une soixantaine de bénévoles, pour leur parler de mon expérience de page de collecte.

CarrefourVirades

En effet, dans le monde traditionnel des Virades de l’Espoir avant l’ère internet, les seules recettes de l’événement se comptabilisaient le jour même, par le nombre de dons reçus sur place, les inscriptions à la course et les dépenses à la boutique ou au stand crêpes. Depuis l’apparition des pages de collecte sur internet, les donateurs qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’à la Virade sont tout de même sollicités pour participer financièrement en amont, et si un événement extérieur (souvent, une mauvaise météo) provoque une baisse de fréquentation le jour J, cela permet de limiter les dégâts sur la perte de recettes. Par exemple, sur la Virade des Rois 2018, qui a été annulée à cause des alertes de Météo France, les dons recueillis sur les pages de collecte et la mobilisation des partenariats avec les entreprises ont tout de même permis de récolter presque autant d’argent à l’association que l’édition précédente.
Comment réussir sa page de collecte, donc ?
Il faut commencer par lui trouver un titre (de préférence court et accrocheur), accompagné d’un texte personnalisé. Ensuite, il faut l’illustrer d’une photo facile à identifier (typiquement, une photo de l’édition précédente des Virades). La cause de la collecte doit être mise en avant, le donateur doit comprendre facilement comment son argent va être utilisé, en toute transparence (il peut être utile de rappeler à cet effet les 4 objectifs de l’association).
Le nerf de la guerre, c’est l’argent, représenté par l’objectif financier de la collecte. Attention, cet objectif doit être atteignable, pour ne pas décourager les éventuels donateurs qui ne s’intéresseront pas à une collecte irréaliste, mais si l’objectif est trop faible, vous perdrez aussi des donateurs, par exemple si votre collecte a déjà atteint 100% de son objectif le jour du lancement de la campagne de collecte, certaines personnes ne seront pas motivées. L’expérience aide pour se fixer un objectif raisonnable, mais j’incarne la preuve vivante que l’on peut encore se tromper. Après une page de collecte 2018 à 28 000€ (pour un objectif annoncé de 25 000€), je n’ai pas osé mettre la barre à 30 000€ pour l’édition 2019 (d’autant plus que 2019 rimait avec la mise en place de l’impôt à la source, qui avait des répercussions sur la générosité du grand public), et pourtant j’ai pulvérisé mon record de collecte en 2019 avec 32 750€ rapportés à l’association. Pour 2020, j’afficherai donc clairement un objectif à 30 000€ ! Je suis tout de même consciente de faire partie d’un petit nombre de pages de collecte qui génère autant de recettes, donc, mon conseil, c’est de se fixer un objectif à 20€ de don espéré par donateur contacté.
Au niveau du calendrier, il faut également prévoir du temps pour lancer sa campagne et donner le temps aux donateurs d’y participer, mais en même temps, cela ne sert à rien de s’y prendre trop longtemps en avance. Sur l’année civile, je fais appel à mes donateurs seulement une fois par an, lors des Virades. Je me limite à cet événement pour ne pas les submerger de sollicitations, ce qui peut également décourager les donateurs qui sont relancés en permanence. De mon expérience, j’essaye de lancer ma collecte un mois avant la date des Virades, et je laisse la page ouverte jusqu’à la fin de l’année civile, pour laisser le temps aux éventuels retardataires de participer. C’est que pendant tout le temps de la campagne, je dois animer cette collecte, la faire vivre pour inciter mes donateurs à y participer. Sur la page de mondefi, je peux ajouter des actualités, des photos, des commentaires. Je mets un point d’honneur à répondre également à chaque notification de don, pour remercier mon donateur, même de façon brève.
L’association recommande de procéder par étapes à l’heure de communiquer sur sa campagne de dons. La première étape, pour lancer la collecte, s’adresse au cercle proche (la famille, les amis), qui vont vous soutenir même en voyant que le compteur de votre collecte se situe à moins de 10% de l’objectif. Ensuite, quand le compteur se met à grimper et qu’il arrive entre 10 et 50% de l’objectif, vous pouvez contacter votre entourage éloigné (vos connaissances, vos collègues), qui va être motivé pour participer à votre collecte, mais qui aurait pu être découragé de faire le premier don sur votre page. Enfin, si vous arrivez à plus de 50% de l’objectif, vous pouvez viser encore plus loin. A ce moment-là, incitez tout le monde à participer à votre campagne, faites circuler l’information sur les réseaux sociaux, et dans les cercles de vos amis, et pourquoi pas, contactez la presse locale ou régionale, qui pourrait faire parler de votre événement.
Si vous communiquez par e-mail, faites attention à bien tenir à jour votre carnet d’adresses, pour éviter que votre e-mail soit catégorisé comme spam. Pas plus de 100 destinataires par e-mail, et pas d’envoi à des adresses qui n’existent plus.
Sur la communication même de votre campagne, et notamment pour les Virades, il faut raconter une histoire. En ce qui me concerne, c’est facile, c’est mon histoire avec la muco que je vais mettre en avant, à savoir, les défis de l’année écoulée avec la muco, le travail, la gestion du quotidien, l’évolution de VEMS, le rythme des visites à l’hôpital ou des cures… Si les gens s’identifient, ils vont être plus enclins à participer.
Pour ma part, je propose toujours trois façons de participer à ma collecte, et elles ne sont pas exclusives ! La première, c’est d’aller physiquement à une Virade, et de donner symboliquement son souffle. La deuxième, c’est de participer financièrement à ma page de collecte. La troisième, c’est de faire parler de ma collecte (ce qui ne coûte rien mais peut rapporter beaucoup !).
Sur la partie financière, je rappelle que Vaincre la Muco est garantie par le comité de la charte du don en confiance, et que chaque don ouvre droit à un reçu fiscal qui permet de déduire de ses impôts 66% du don.
De plus, j’aime rappeler à mes potentiels donateurs que tous les dons comptent. S’ils se disent qu’un don de 10€ ne fera aucune différence, ils peuvent ne pas être motivés pour donner. Démontrez-leur qu’au contraire, chaque don est important, les petits comme les grands, et rappelez-leur des équivalences de don pour le concrétiser. Par exemple, un don de 10€ à l’association permet de financer une nuit d’hébergement dans une maison de parents afin de permettre à un proche de rester près d’un patient hospitalisé en CRCM. Un don de 20€ permet de financer une heure d’aide à domicile pour un patient en pré ou post-greffe. Un don de 30€ permet de financer un mois d’inscription en salle de sport pour un patient dans le cadre d’un projet de réhabilitation à l’effort. Un don de 50€ finance le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe. Un don de 100€ finance un kit de matériel respiratoire pédiatrique. Un don de 300€ finance 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM. Un don de 500€ permet de financer le travail d’un chercheur.
De la même manière, lorsque je remercie tous mes donateurs après la Virade, je reprends des exemples concrets qui correspondent au montant récolté. Par exemple, avec 28 000€, l’association peut financer un projet de recherche sur l’infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest). Sur la page de l’association des projets de recherche financés sur la base de l’appel à projets, vous pouvez facilement retrouver des idées concrètes.
Voilà, vous savez tout sur ma recette pour une page de collecte réussie, alors, je compte sur vous pour répondre présent au prochain appel des organisateurs de Virades qui cherchent des organisateurs de collecte pour générer un résultat 2020 encore plus prometteur ! Grâce à la mobilisation de tous, nous avançons vers un monde sans mucoviscidose !
Du fond du coeur, un immense merci à tous ceux qui animent ces Virades de l’Espoir, et à tous les donateurs qui soutiennent cette action, cruciale pour espérer vivre mieux et plus longtemps. Motivée par ce formidable élan de solidarité, j’arrive à relativiser les épisodes d’hémoptysie qui deviennent de plus en plus fréquents ces derniers temps. Tant que le volume de sang craché reste peu abondant, j’échappe à l’embolisation (dont je vous avais parlé dans ce billet). Alors, je m’accroche !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Le Billet du Jeudi part en vacances jeudi prochain, je vous donne donc rendez-vous le 27 février !

jeudi 23 janvier 2020

Mucotidien

Quand on vit avec une maladie chronique, il est tout à fait légitime de rechercher du réconfort auprès de ses pairs, par exemple en participant à un groupe de parole, car ils sont les mieux placés pour comprendre nos difficultés, nos angoisses, nos tabous.
Néanmoins, avec la mucoviscidose dans les bagages, le risque d’infections croisées avec d’autres patients n’est pas négligeable. C’est pourquoi l’association Vaincre la Mucoviscidose a mis en place une charte d’hygiène à respecter par tous lors des rassemblements avec d’autres patients. (Par exemple, les porteurs de B. cepacia en sont bannis, car cette bactérie multirésistante aux antibiotiques provoque une aggravation de l’évolution clinique.)
Dans ce contexte, le développement des réseaux sociaux a servi d’outil formidable pour nous permettre d’échanger de façon virtuelle, sans craindre les infections croisées.
Lorsque Clélia m’a envoyé un message pour me demander une dédicace de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », elle m’a parlé de sa chaîne YouTube « Mucotidien », alors je n’ai pas pu résister à aller regarder ses vidéos.
Tout comme Clélia s’est reconnue dans certaines périodes de sa vie à la lecture de mon livre, je me suis moi aussi reconnue dans ses vidéos, où sa rage de vivre, (et de vivre intensément), occupe la première place. Toujours avec le sourire, Clélia expose son quotidien avec la mucoviscidose, et nous transmet sa force de tenir tête à la muco. (Cela vous rappelle quelqu'un ???)

Clelia

Bravo Clélia pour ces témoignages très personnels ! Ce n'est pas facile de se montrer face à la caméra, mais pour elle, cela n'est visiblement pas un problème. Apprivoiser sa maladie chronique, cela fait partie de l'éducation thérapeutique.
Pour ceux qui se posent la question de comment se passe une journée d’examens à l’hôpital, vous pouvez le découvrir en vidéo sur ce lien : Une journée avec moi à l’hôpital
Vous aurez aussi un aperçu de la routine quotidienne de traitements par ici (le matin et le soir) Grâce à Clélia, plusieurs aspects invisibles de la mucoviscidose sont montrés en clair.
N’hésitez pas à vous abonner à sa chaîne YouTube « Mucotidien » !
Le combat continue, et nous allons le gagner !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 janvier 2020

Yoyo émotionnel

Pour le Billet du Jeudi de cette semaine, j'avais prévu de vous parler de l'article publié dans le magazine Vaincre de ce trimestre, où j'ai été interviewée suite à ma participation au 1er congrès international dédié aux professionnels de santé en charge des patients adultes. (Je vous avais fait un petit résumé de cette conférence dans ce billet.)

Vaincre_Jessica_163

Alors que je cherchais une belle tournure de phrase pour aborder le sujet de façon positive, j'ai été submergée par une vague de tristesse que j'ai mis du temps à maîtriser. Mon esprit, qui fait des connexions parfois incongrues, est parti à toute vitesse vers des images et des pensées douloureuses. J'ai revu mes amis qui restent figés éternellement dans leur jeunesse, fauchés par la mort. Je n'ai pas réussi à retenir mes larmes, ni à stopper l'engrenage des pensées négatives sur mon propre sort. Moi qui me vante de pouvoir toujours voir le côté positif des choses, je n'en menais pas large.
Finalement, je vais nuancer quelque peu mon propos par rapport à l'interview de Vaincre.
Ironie du sort, la phrase que le journaliste a choisi de mettre en avant dans cette article dit que "la confiance en soi est constamment remise en cause lorsqu'on souffre d'une maladie chronique". Un simple rappel que nous sommes humains, et donc mortels, aura suffi à ébranler cette confiance en moi, que je pensais nettement plus solide !
Depuis le temps que je cohabite avec la mucoviscidose, je suis consciente que ma vie ne tient qu'à un fil (ou plutôt un souffle), et je m'engage à chérir au maximum tous les bons moments que j'arrive à vivre. Je suis consciente de ma chance incroyable jusque-là, et je m'efforce de préserver au mieux mon capital santé pour qu'il tienne le coup le plus longtemps possible. Je crois également que le côté psychologique joue énormément dans le cadre de l'acceptation de ma maladie chronique. Alors, quand mon cerveau commence à broyer du noir, et à me faire douter de mes capacités face aux aléas de la vie, je devrais apprendre à me blinder et à mettre des barrières en place pour ne pas laisser ce doute s'installer.
Je suis une fille toujours pleine d'entrain. J'ai énormément d'exemples positifs à mettre en avant, à commencer par toute ma liste de "moments d'éternité", ces moments précieux que la muco ne pourra jamais m'enlever. J'ai une multitude de projets qui m'attendent, et qui sont porteurs d'énergie positive.
Mais voilà, je suis humaine, je suis mortelle, je suis sensible. Lorsque je me laisse guider par des idées noires, je perds pied très vite, et je remets en question tout ce que j'ai construit jusque-là. Cela me fait du bien aussi de laisser couler les larmes, j'ai l'impression qu'elles aident à balayer mon chagrin, un peu comme les fluidifiants du mucus. Ensuite, je peux jeter à la poubelle tous mes mouchoirs usagés et symboliquement, c'est un signe que mon chagrin aussi est parti à la poubelle.
Penser à la maladie et à la mort, c'est toujours difficile. On a beau savoir que c'est la contrepartie de notre vie humaine, on n'est jamais préparé. Etre confronté à la douleur de ses proches, cela fait mal. On se sent impuissant, alors qu'en fait, on peut être plein de ressources.
Je crois qu'il faut être capable d'entendre ce ressenti de la part de n'importe qui, pas seulement des malades chroniques. Autorisons-nous un écart quand on a envie de hurler notre douleur, de pleurer notre chagrin, de se défouler sur ce que l'on ne peut pas contrôler. Chacun a droit à un petit coup de blues, mais l'essentiel c'est de trouver les solutions pour remonter la pente, et pour remettre en lumière tous les aspects joyeux de notre vie. Ce qui m'aide énormément à reprendre pied, c'est de pouvoir m'appuyer sur mes amis. J'aime être prise dans les bras, j'aime sentir le toucher, j'aime le contact physique.
Comme je l'ai mentionné dans l'article, il y a encore quelques sujets dont je ne veux pas entendre parler car je ne me sens pas assez forte psychologiquement, mais petit à petit, je reprends du poil de la bête, et je récupère une bonne dose de confiance en moi pour faire face à mon avenir. Je peux être fière de mon parcours jusqu'à présent, et je travaille pour que la suite soit encore plus belle. Pour que je puisse vieillir auprès de l'homme que j'aime, pour que je puisse voir mon fils apprendre à lire, pour que je puisse faire un safari photo en famille, pour que je puisse vivre de nouveaux moments d'éternité avec mes amis, pour que je puisse connaître un jour un monde sans cette p*** de mucoviscidose.
Tout comme j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de patients plus âgés que moi, j'espère transmettre beaucoup d'espoir à ceux qui s'intéressent à mes témoignages, et surtout à la nouvelle génération de mucos. La prise en charge de la maladie a bien changé depuis cinquante ans, et nous avons l'espoir qu'elle va encore évoluer dans les années à venir. Cette année, mon cheval de bataille, c'est la sensibilisation. J'ai accepté de participer à plusieurs prises de parole (dont je vous reparlerai dans ces colonnes, bien sûr !), en tant que patient partenaire, et cela, c'est une formidable bouffée d'espoir pour moi !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 janvier 2020

1000 Mercis pour mon Défi !

Après une période de l'avent chargée en émotions intenses, l'année 2020 commence toujours aussi fort pour moi !
Lorsque j'avais imaginé le projet fou de fédérer 500 abonnés sur mon compte Instagram (je vous en avais parlé dans ce billet), à l'occasion de la sortie de mon livre "Rayons de sourire", je n'avais pas pensé que j'arriverais à mon objectif aussi rapidement ! Alors, je me suis dit que je pouvais doubler la mise, et le défi a évolué pour viser 1000 abonnés sur mon compte avant la fin de l'année 2019.
Grâce à l'enthousiasme des réseaux sociaux, notamment au soutien de Maxime Sorel le skipper au grand coeur, et de nombreux fans de Grégory Lemarchal, la barre des 1000 abonnés a été franchie deux jours avant la date butoir ! Défi relevé haut la main !
Hier, j'ai été invitée au siège de l'association Vaincre la Mucoviscidose pour remettre mon chèque de 1000 euros. J'étais très émue des messages de remerciements que j'ai reçus de Pierre Foucaud, le président de l'association, de Sandrine Jobbin, directrice de communication, de Thierry Nouvel, directeur général, et d'Adeline Gilis, coordinatrice de la mission Vie Associative.

ChequeDefi1000

Symbole fort de mes 20 envies pour 2020 (dont je vous ai parlé dans ce billet), la générosité a cette vertu magique de générer un sentiment de bien-être pour soi-même, en plus de répandre des bonnes actions autour de soi. Cela fait du bien d'être généreux ! Donner de son temps, de son énergie ou de son argent pour soutenir une cause qui nous tient à coeur, cela fait partie de la recette du bonheur.
Cette semaine, j'ai également fait les comptes des ventes de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" sur 2019, pour reverser à l'association la moitié des droits d'auteur (comme chaque année depuis maintenant 5 ans). J'étais agréablement surprise de constater que les ventes de 2019 étaient nettement en hausse par rapport à 2018, ce qui a conduit un virement de 224€ (par rapport à 136€ l'année dernière). Merci à tous mes lecteurs !
Je voulais également vous signaler que ma page de collecte pour les Virades de l'Espoir 2019 a été clôturée au 31 décembre, et elle a enregistré un record de dons de 32 750€. Preuve que je ne suis pas la seule à être généreuse envers les autres, ce qui est absolument fantastique !
Etre généreux, cela se traduit aussi par des mots. Ne pas être avare de ses sentiments, penser à exprimer sa reconnaissance, communiquer son ressenti d'une situation quelle qu'elle soit, dire aux gens qu'on aime qu'on les aime, cela fait partie aussi de l'acte de générosité.
Alors j'en profite pour dire MERCI. Merci à tous ceux qui ont croisé ma route, à tous ceux qui m'encouragent à continuer le combat contre la mucoviscidose, à tous ceux qui soutiennent mes projets, aussi fous soient-ils ! Grâce à vous tous, je garde espoir. L'espoir de connaître, un jour qui ne sera peut-être pas si lointain, un monde sans mucoviscidose.
La recherche avance, il faut tenir bon. Gardons le cap pour 2020 !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : retour en images sur ce défi caritatif !

5 décembre, lancement du défi !

1-Defi

7 décembre, 200 abonnés au compteur !

200

11 décembre, le cap des 300 abonnés !

300

11 décembre le soir, déjà 400 abonnés !

400

13 décembre, l'objectif des 500 abonnés est atteint !

500

Il nous reste un peu de temps d'ici la fin de l'année, et je suis joueuse... Je double la mise !

1000 Defi

17 décembre, le compteur grimpe : 600 abonnés !

600

19 décembre, nouvelle étape : 700 abonnés !

700

21 décembre, plus que 10 jours pour atteindre mon objectif !

Photomaton

24 décembre, on arrive à 800 abonnés !

800

27 décembre, on se rapproche très vite, avec 900 abonnés !

900

29 décembre, le cap des 1000 abonnés est franchi ! Merci !

1000

jeudi 2 janvier 2020

Bonne Année 2020 !

En ce début d'année, je vous souhaite beaucoup de bonheur : des petites et des grandes joies à partager avec ceux que vous aimez, des petites et des grandes victoires qui vous feront grandir, des petits et des grands projets qui vont se développer, et même, se réaliser !
L'année a bien démarré avec le traditionnel baiser sous le gui, ce qui devrait me porter bonheur pour les 366 jours à venir !

Gui2020

Au vu de mon faible taux de suivi des bonnes résolutions de début d'année, j'ai décidé de ne pas renouveler l'expérience. A la place, j'ai dressé une liste de mes 20 envies pour 2020, que je partage avec vous. Je ferai le bilan dans un an pour savoir si j'ai pu les réaliser !
1- envie de la meilleure Santé possible, car c'est le prérequis pour mener à bien ses projets. Je continue mon combat au quotidien contre la mucoviscidose, et je suis bien déterminée à la bâillonner le plus longtemps possible.
2- envie de Bulles de champagne, car elles sont toujours synonymes de fête, de bonne nouvelle, de retrouvailles agréables ! (De plus, si je peux trinquer, cela veut dire aussi que je ne suis pas sous antibiotiques, donc c'est bon signe !) L'année 2020 sera l'occasion de célébrer nos 10 ans de mariage, une grande fête en préparation !
3- envie de Spectacles, car j'ai envie de profiter de la vie parisienne pour vibrer pendant un concert, pour rire devant un humoriste sur scène, pour m'émerveiller lors d'une pièce de théâtre. Le spectacle vivant, c'est ce qui nous fait justement sentir vivant.
4- envie de Couleur, car j'ai envie d'échapper à toute la grisaille du quotidien, et finalement c'est très facile de distiller une touche de couleur dans ma vie : sur mes ongles ou sur mes lèvres, dans mon assiette, ou encore sur mes feuilles de cahiers.
5- envie de Créativité, et notamment en terme de travaux manuels, car je suis toujours très fière de ce que mes petites mains peuvent accomplir pendant mon cours de scrapbooking ou de carterie (et mes yeux me remercient car ils se reposent lorsque je ne suis pas devant un écran !).
6- envie de Lecture, car si j'aime écrire, c'est aussi parce que j'aime lire ! M'évader par la lecture, cela m'a toujours fascinée, et grâce aux nombreux conseils de lecture que je retrouve sur les réseaux, j'ai de quoi vivre mille et une nouvelles aventures !
7- envie de Jeux, et surtout de jeux de société, car j'adore ces moments entre amis, et maintenant qu'Adrien est assez grand pour jouer à son tour, nous pouvons partager de beaux moments de complicité (liés au dur apprentissage de ne pas être un mauvais perdant...)
8- envie de Chaussures, car oui, je suis une fille accro aux chaussures... C'est bien la semaine prochaine, le début des soldes, non ?
9- envie de Générosité, car c'est formidable de pouvoir donner de son temps, de son énergie, de son argent, pour une cause qui nous tient à coeur. En plus, l'acte de générosité stimule les mêmes zones du cerveau que celles associées au plaisir, alors pourquoi se priver ?
10- envie de Sourire, car c'est ma marque de fabrique, et plus je souris, plus j'ai envie de sourire. Un sourire ne coûte rien, mais il produit beaucoup. C'est la magie du sourire !
11- envie de Voyages, car depuis que mes parents m'ont transmis cette passion des voyages, j'organise mon emploi du temps pour parcourir le monde petit morceau par petit morceau ! Cette année, ce sera cap sur l'Asie !
12- envie de Foi, car tant que j'ai la foi, je me sens beaucoup plus forte que ma condition physique, je me sens protégée face aux aléas de la vie, je me sens animée par une force incroyable qui ne s'explique pas mais qui m'enrichit énormément.
13- envie de Souffle, car depuis le temps que tout le monde autour de moi se mobilise lors des Virades de l'Espoir pour me donner du souffle, je travaille à maintenir au mieux ma capacité respiratoire. L'activité physique régulière, c'est le minimum obligatoire pour préserver mon capital santé !
14- envie de Tendresse, car on ne devrait pas se justifier pour offrir un câlin à ceux qui nous sont chers.
15- envie de Cocooning, car lorsqu'on prend soin de soi, on est beaucoup plus disponible pour les autres.
16- envie de Gastronomie, car je suis très sensible aux bons petits plats, d'autant plus lorsqu'ils sont partagés en bonne compagnie (il faut juste trouver la bonne dose de Créon pour ne pas trop souffrir de la digestion !).
17- envie de Paillettes, car j'ai envie de briller de mille feux !
18- envie de Soleil, car mine de rien, il fait un bien fou au moral, et il agit comme un prisme positif sur n'importe quelle donnée.
19- envie d'Espoir, car en suivant les avancées de la recherche sur la mucoviscidose, j'ai hâte de pouvoir vivre le moment où on aura trouvé comment éradiquer cette foutue maladie. J'ai envie de croire que c'est à portée de main...
20- envie de Challenges, car je trouve du sens à ma vie en arrivant à relever les défis qui jalonnent mon chemin. Pour 2020, je vais creuser cette idée de réaliser une conférence TED...
Et vous, quelles sont vos envies pour 2020 ?

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 décembre 2019

Joyeux Noël !

J’avais raison d’y croire, le Père Noël nous a encore une fois bien gâtés !
Adrien était aux anges en déballant ses cadeaux. Il donnait l’impression d’avoir réussi son examen haut la main (Le sujet étant : « Est-ce que le Père Noël va trouver que j’ai été sage cette année ? »), il jubilait de façon très expressive, ce qui est particulièrement contagieux. L’émerveillement dans les yeux des enfants (petits et grands), c’est ce que j’aime le plus de l’esprit de Noël.

Bûche

La bûche traditionnelle était au rendez-vous, pour le plus grand plaisir de mes hommes (et encore plus lorsqu’il s’agit de se dévouer pour récupérer ma part !). Comme à chaque repas de famille, j’ai fait attention à la prise de mes médicaments, pour échelonner le Créon sur toute la durée du repas (sachant que les enzymes ont une durée d’action de 20 minutes environ) et ne pas abuser du gras. (OK pour le jamon iberico, mon petit péché mignon, mais je fais impasse sur le fromage !)
Cette année, mon beau-père m’avait préparé un cadeau très spécial. Il m’a annoncé qu’il avait arrêté de fumer, et qu’il m’offrait son souffle ! Preuve qu’un miracle peut toujours arriver !
Pour d’autres mucos, la surprise de trouver le trikafta au pied du sapin a donné à ce Noël une bouffée d’espoir ! J’espère que les résultats de ce nouveau modulateur de CFTR seront aussi spectaculaires que ceux publiés en recherche clinique !
Quant à tous ceux qui souffrent en cette période de fêtes de Noël, notamment pour ceux qui sont hospitalisés, ceux qui n’ont pas de famille à retrouver, et ceux qui n’espèrent plus rien de cette vie, je prie pour que la joie de Noël fasse naître une étincelle de bonheur dans leur quotidien. Tenez bon !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 décembre 2019

Esprit de Noël, es-tu là ?

Compte tenu de l'actualité chargée de ce mois de décembre, je n'avais pas encore eu le temps de vous parler de ma lettre au Père Noël... je me dépêche d'annoncer ma liste de souhaits avant que le Père Noël ne me dise qu'il n'y a plus de place pour remplir ma chaussette !
Contrairement aux années précédentes, ma liste va être assez courte, (elle se résume même en une seule phrase), car ce que je voudrais le plus au monde, c'est tout simplement un accès aux traitements innovants dès l'année 2020 pour tous les mucos.
Je suis consciente que l'on ne va pas trouver comment guérir de la mucoviscidose dans un avenir aussi proche. Néanmoins, nous avons à portée de main une solution pour changer la vie de 80% des patients mucos, (les patients de plus de 12 ans qui ont au moins un gène Delta F508). Les Etats-Unis ont approuvé la mise sur le marché du Trikafta le 21 octobre dernier (je vous en avais parlé dans ce billet). En Europe, la demande d'AMM (quelques explications dans cet ancien billet si besoin sur le processus d'approbation d'un nouveau médicament) est en cours de révision depuis le 31 octobre.

NoelVendome

Pas plus tard qu'hier, l'association Vaincre la Mucoviscidose a relayé la bonne nouvelle selon laquelle le processus d'acceptation pour le Trikafta va suivre un parcours accéléré (concrètement, il faudra compter de 6 à 8 mois d'analyse du dossier par l'agence du médicament au lieu des 12 mois habituels). J'estime donc que mon souhait est en train de se réaliser, ce qui me permet de relativiser les hémoptysies de cette semaine... (Bien sûr, il restera toujours l'étape cruciale de déterminer le prix du médicament...) Ce qui est sûr, c'est que la sournoise mucoviscidose ne veut pas me laisser tranquille pour l'hiver !
C'est également Noël avant l'heure pour les patients mucos irlandais ! En effet, l'association CF Ireland a conclu un accord avec Vertex Pharmaceuticals et l'autorité de santé irlandaise, permettant à tous les patients éligibles de bénéficier du nouveau modulateur de CFTR Trikafta, dès que l'Autorité européenne aura approuvé sa mise sur le marché. Je salue la prise d'initiative des Irlandais, qui ont entamé les négociations de prix du nouveau traitement tellement en amont ! On pourrait peut-être prendre exemple sur eux ?
Et vous, quel est votre souhait le plus cher pour ce Noël ?
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 décembre 2019

"Rayons De Sourire" en vente sur Amazon !

Cinq ans après la publication de « Moins de souffle, plus de vie », qui raconte les trente premières années de ma vie à plusieurs voix, la suite est enfin disponible !
« Rayons de sourire » vient d’être publié sur toutes les plateformes Amazon, en format broché et électronique. Si vous cherchez un cadeau de Noël original, c’est par ici !

CouvRayonsDeSourire

Grandir (et vieillir) avec la mucoviscidose, ce n’est pas si simple. Comment gérer à la fois les complications liées à l’évolution de la maladie, le suivi dans un Centre de Ressources et Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM) adulte, la compatibilité d’une carrière professionnelle malgré les contraintes d’une maladie chronique, les aspects administratifs énergivores, la place de la mucoviscidose dans le couple, le statut de maman malade, les voyages à l’autre bout du monde, l’envie de s’investir dans une association qui se bat pour nous assurer un avenir meilleur…
Si j’ai choisi de publier mon histoire, c’est pour donner de l’espoir à tous ceux qui affrontent les difficultés d’une maladie chronique. J’ai beaucoup appris du retour d’expérience d’autres patients (essentiellement des mucos, mais pas seulement !), et j’espère pouvoir transmettre à mon tour un peu d’énergie positive à ceux qui en ont besoin.
Comme je n’ai pas (encore) de campagne de publicité pour faire parler de mon livre, je compte sur vous pour relayer l’information autour de vous !
N’hésitez pas à me suivre sur les réseaux sociaux : Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn
Je me suis d’ailleurs fixé un nouvel objectif ambitieux : si j’arrive à atteindre 500 abonnés sur Instagram d’ici la fin de l’année, je reverserai 500€ à l’association Vaincre la Muco. Êtes-vous prêts à relever le défi ?
Merci de votre soutien !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Mon premier livre, « Moins de souffle, Plus de vie » est toujours disponible en français, en anglais et en allemand.
PPS : Pour la petite anecdote, la police de caractère de la couverture de "Rayons de sourire" s'intitule Cochin, j'ai trouvé que c'était un sacré clin d'oeil pour toute mon équipe médicale du CRCM !

jeudi 28 novembre 2019

Am, Stram, Gram... à la conquête d'Instagram !

Lors de mon passage au CRCM la semaine dernière, j'ai relu à nouveau la phrase de Grégory Lemarchal qui nous accueille à l'entrée du service : "Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever."
Boostée par toutes les bonnes nouvelles des dernières semaines (c'est par ici pour ceux qui ont besoin de se rafraîchir la mémoire), et encouragée par tout mon comité de soutien, j'ai décidé de m'aventurer sur un terrain inconnu !
'#BilletDuJeudi se lance sur Instagram, pour gagner en visibilité.

Instagram

Ma mucoviscidose est plutôt du genre invisible, et personne ne remarque que je suis malade tant que je n'en parle pas ouvertement. J'ai fait le choix, justement, d'en parler haut et fort autour de moi, essentiellement pour deux raisons.
La première raison, c'est pour sensibiliser le grand public sur cette maladie orpheline, qui était traditionnellement présentée comme une maladie infantile. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, ce qui implique une prise en charge différente. Il faut organiser les soins en hôpital pour adultes et non pas seulement en hôpital pédiatrique, il faut trouver des solutions pour concilier les projets d'études, de vie professionnelle, (de retraite, même !), avec les soins contraignants de la maladie, il faut intégrer de nouvelles dimensions sur le désir d'une vie de couple ou d'une vie de parents avec la maladie.
La deuxième raison, c'est que j'aimerais offrir à ceux qui découvrent la mucoviscidose (surtout, aux parents qui reçoivent les résultats du test de la sueur juste après la naissance de leur bébé), une part d'espoir grandissante. Lorsque je suis née, l'annonce de la mucoviscidose a été un traumatisme pour mes parents (d'autant plus qu'à l'époque, les médecins ne prenaient pas vraiment de pincettes pour faire comprendre qu'il ne fallait pas s'attacher à un petit muco car il monterait au ciel bien trop vite...). Le fait de pouvoir rencontrer une "communauté muco" les a beaucoup aidés à accepter la maladie. Recevoir les témoignages d'autres patients un peu plus grands que moi a fait naître cette petite étincelle en eux, et par ricochet, en moi. Cette étincelle qui pétille de vie, et qui décide de se focaliser sur tous les petits bonheurs du quotidien.
La mucoviscidose n'est pas contagieuse, mais j'espère bien que ma rage de vivre (et de vivre intensément !) va être très contagieuse, et se répandre sur le web à la vitesse de l'éclair !
Objectif en vue : atteindre les 500 followers Instagram d'ici la fin de l'année 2019 ! Qui veut m'aider à m'en rapprocher ?
Je vous avais parlé d'une surprise dans ce billet, elle est en passe de se réaliser très bientôt. Les détails suivront la semaine prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 novembre 2019

Trilingue à 5 ans !

Je remarque que de nombreux parents se lancent dans la compétition (inutile) de faire apprendre à leur progéniture un maximum de langues étrangères en un minimum de temps. En ce qui me concerne, je ne me suis même pas posé la question d’inscrire Adrien dans un cours de chinois ou d’anglais, mais j’ai concentré tous mes efforts de langue étrangère sur mon deuxième bébé, le projet qui me porte depuis maintenant plusieurs années, à savoir la diffusion de mon histoire avec la mucoviscidose.
Aujourd’hui, pour les cinq ans de la publication de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », je suis très fière d’avoir publié mon histoire en français, anglais et allemand.

Trilingue

Depuis cinq ans, j’alimente les colonnes de ce blog régulièrement, et j’essaye d’aborder tous les aspects de ma vie de malade chronique : les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré la maladie, les aspects de paperasserie administrative qui usent beaucoup d’énergie, la place de la maladie dans le couple, les défis à relever en étant une maman malade, le retour d’expérience des autres mucos, etc.
En relisant les 255 billets du blog, j’ai eu l’idée de me lancer dans un nouveau projet d’écriture. J’y travaille au mieux pour vous le dévoiler bientôt !
Cette semaine j’ai accepté l’invitation de l’ERS (European Respiratory Society) à rejoindre un groupe de travail sur la mucoviscidose en tant que patient partenaire (ce que j’appelais auparavant « patient expert »), dont je pourrai vous parler plus en détail au printemps prochain. Travailler en lien avec les différentes associations européennes qui s’engagent contre la mucoviscidose, c’est un thème qui me tient à coeur.
Je profite pleinement d’avoir fini les 25 jours d’antibiotiques pour continuer à colporter un message d’espoir à tous ceux qui souffrent. De nombreux journaux parlent de la mucoviscidose en ce moment, et des avancées inédites promises par le nouveau modulateur de CFTR de Vertex. Il faut tenir bon jusqu’à la mise sur le marché de ces traitements innovants, car la bataille qui se livre pour Orkambi n’est pas rassurante. Néanmoins, tous les adhérents de l’association Vaincre la Mucoviscidose ont reçu mardi un communiqué sur un accord en passe d’être formalisé entre le gouvernement et Vertex sur l’accès à l’Orkambi pour les patients (à partir de 2 ans, contrairement à l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU), un dispositif propre à la France qui permet aux patients de plus de 12 ans de bénéficier du traitement depuis 2015), grâce à l’action de conjointe de Vaincre la Mucoviscidose et l’association Grégory Lemarchal. Ne crions pas victoire trop vite tant que l’accord n’est pas formellement signé, mais j’ai envie d’y croire.
Même si nous ne parlons pas tous la même langue dans la population muco, nous vivons tous les mêmes attaques de la muco. Et nous allons la vaincre.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 octobre 2019

Halloween

"Des bonbons ou un sort !", c'est à peu près le discours que vous allez avoir si vous ouvrez votre porte à des enfants déguisés en citrouilles ce soir. Voilà une tradition anglo-saxonne qui s'est invitée chez nous.

citrouilles

Les Anglais m'ont d'ailleurs réellement impressionnée, avec l'annonce de la part de CF Trust (l'équivalent anglais de Vaincre la Mucoviscidose) d'un accord trouvé avec Vertex et les autorités de santé britanniques pour permettre l'accès aux nouveaux modulateurs de CFTR (Orkambi et Symkevi) pour les patients mucos d'Angleterre (le 24 octobre) et d'Irlande du Nord (le 29 octobre). (Pour rappel, en Ecosse, un accord avait été conclu le mois dernier.) Le combat continue pour permettre l'inclusion du Pays de Galles dans cet accord, mais je voulais saluer ici ces résultats encourageants.
En France, l'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé une pétition (que je vous invite à signer ici) afin de mettre la pression sur l'Etat français, qui ne pourvoit pas aux postes nécessaires pour les patients atteints de mucoviscidose. Est-ce normal de dépenser autant d'énergie dans ce combat politique ? Bien sûr que non ! Nous devrions garder nos forces pour faire avancer la recherche, et pour permettre à tous un accès aux soins... Voilà un nouveau coup de gueule, ici il ne s'agit pas de bonbons ou d'enfants capricieux. Ici, il s'agit d'offrir une nouvelle vie à tous nos patients mucos.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 octobre 2019

MERCI de votre mobilisation pour les Virades de l'Espoir !

De retour des Virades de l'Espoir, je tiens à vous remercier du fond du coeur pour votre extraordinaire générosité, qui m'a permis de dépasser l'ambitieux objectif de collecte que je m'étais fixé pour cette année. Avec 29 180€ reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose, je suis très fière d'être sur le podium des pages de collecte qui ont le plus contribué au niveau national !!!
(D'ailleurs, si quelques retardataires souhaitent apporter leur contribution, la page de collecte reste encore ouverte jusqu'à la fin de l'année : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr)

Avec 28 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur l'infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest).
Avec 30 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur la fonction CFTR, visant à identifier de nouvelles cibles thérapeutiques (et les médicaments associés) en utilisant la biologie des systèmes et le machine-learning (équipe de recherche de Paris 6).

MerciVirades2019

Vous ne vous en rendez peut-être pas compte, mais si je suis arrivée à apporter autant d'argent à l'association, c'est grâce à beaucoup de petits dons, alors, merci d'avoir fait partie de ce défi collectif, relevé haut la main ! Merci d'avoir relayé mon appel aux dons autour de vous, l'effet boule de neige a bien fonctionné.
Merci de me soutenir à fond dans tous mes projets.
Merci de votre soutien financier, qui permet de faire avancer la recherche contre la maladie, et de développer de nouveaux traitements pour améliorer ma qualité de vie.
Merci de votre soutien au #dondusouffle, c'est précieux de voir tous ceux qui donnent de leur souffle à ceux qui en manquent.
Merci de faire vivre les Virades de l'Espoir, en venant marcher, courir, ou jouer au foot. Merci à tous les bénévoles et à tous les participants !
Merci de votre amitié, merci d'être à l'écoute lors de mes périodes de faiblesse et/ou de doutes.
Merci de tous les commentaires que je reçois régulièrement, pour me témoigner de votre affection et de m'encourager à ne jamais baisser les bras. C'est grâce à vous que j'arrive toujours à puiser l'énergie nécessaire pour me battre tous les jours contre la maladie.
Et plus particulièrement, merci à toute ma famille et mes amis qui se relaient pour faciliter la logistique du quotidien.

Je rentre toujours des Virades physiquement fatiguée, mais ô combien reboostée au niveau du moral ! Je me nourris de cette énergie positive tellement caractéristique de ce rendez-vous annuel.
Suite à l'hémoptysie de samedi soir, j'étais assez inquiète, mais je suis maintenant rassurée car ce n'était finalement pas une grosse hémoptysie (j'ai bien pensé à cracher dans un verre pour pouvoir mesurer la quantité de sang, comme je vous en avais parlé dans ce billet !), et comme je n'ai pas d'autre signe d'exacerbation, il n'y a rien d'autre à faire pour le moment. Cette saleté de mucoviscidose ne supporte pas que je mette de côté la maladie pendant un week-end de fête, c'est sûrement pour cette raison qu'elle se rappelle aussi souvent à moi, mais je ne me laisse pas faire. Je reviens encore plus déterminée à vaincre !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 septembre 2019

Sprechen Sie Deutsch?

L’actualité de ces dernières semaines a été tellement riche que j’en avais presque passé sous silence la publication de « Atemnot, Lebensquelle », la version allemande de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », disponible maintenant sur toutes les plateformes Amazon.

BuchCover

Vu le nombre d’heures de travail qu’il aura fallu pour faire aboutir ce projet, il mérite bien un #BilletDuJeudi à part entière !
J’avais été très touchée par la proposition de Fabienne de se lancer dans la traduction en allemand, mais je me suis vite rendu compte que j’avais surestimé mon niveau d’allemand à l’heure de la relecture. Il est vrai qu’aujourd’hui je lis surtout des bilans comptables dans la langue de Goethe, et que toutes les subtilités de langue sur les sentiments (qui jalonnent mon parcours, plus que les états financiers) m’échappent totalement. Heureusement que Viviane m’a conseillée dans cette relecture, ce qui a permis de faire aboutir ce projet, juste à temps pour en parler lors du Congrès International des Adultes Muco à Milan.
A l’époque de l’Abibac (à l’issue de la filière bilingue que j’ai suivie pendant mes années lycée, j’ai obtenu un double diplôme : le baccalauréat et l’Abitur, l’équivalent du bac en Allemagne), je me voyais bien gagner ma vie en faisant des traductions en allemand, alors finalement j’ai vécu cette étape comme un retour à mes premières amours.
Je suis très fière de vous présenter aujourd’hui « Atemnot, Lebensquelle », et j’espère bien compléter la série des traductions dans les langues de l’Europe, suite aux rencontres que j’ai faites à Milan. Les paris sont ouverts : quelle sera la prochaine version de mon livre ? En espagnol, en italien, en russe ???
En tout cas, quelle fabuleuse aventure de vivre le chemin de mon récit de vie, qui s’exporte vers d’autres langues et d’autres pays.
Je me sens complètement revigorée à l'approche du week-end des Virades de l'Espoir. Rendez-vous au CREPS de Toulouse pour ceux qui souhaitent me rencontrer, et rendez-vous au Parc de Sceaux pour ceux qui souhaitent découvrir le magnifique tableau que mon amie Agnès a créé au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. Ma page de collecte se situe maintenant sur la deuxième marche du podium au niveau national, merci de votre soutien !!!
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Pour rappel, vous pouvez retrouver chacune des versions sur Amazon en cliquant sur le titre. Pour la version originale, « Moins de souffle, plus de vie », pour la version anglaise, « Short of breath, full of life », et enfin la version allemande, « Atemnot, Lebensquelle »
PPS : Je viens de recevoir au courrier les résultats de la rétinographie dont je vous avais parlé la semaine dernière (dans ce billet), et tout est bon. Je suis soulagée !

jeudi 12 septembre 2019

Les challenges d'une adulte muco (Adult Cystic Fibrosis 2019 congress)

Après un séjour de rêve à Milan, le retour à la vie réelle a été un peu difficile. Voilà donc un merveilleux moment d'éternité que je garde dans ma boîte à souvenirs. Merci à l'équipe d'organisation du 1er congrès international des Adultes muco de m'avoir invitée à témoigner ! (Ce qui m'amène à créer une nouvelle catégorie de billet, sous la rubrique "Conférences", car je sens que ce n'est pas la première ni la dernière fois que je me retrouve dans cette situation.)
Plus d'information sur le déroulé des séances du congrès sur le site www.adultcysticfibrosis.org
Jeudi matin, j'ai dû me lever aux aurores pour me rendre à l'aéroport, mais j'ai été tellement subjuguée par la beauté des lieux en arrivant à la conférence que j'ai rapidement oublié la fatigue.
En ouverture du congrès, nous avons vu une vidéo très émouvante d'une patiente italienne muco coureuse automobile. Rachele a longtemps caché sa maladie à son entourage, jusqu'au jour où elle a décidé d'en parler, et qu'elle s'est rendu compte que cela avait facilité sa vie et son rapport aux autres. Elle court maintenant aux couleurs de la fondation italienne pour la recherche contre la mucoviscidose. Sur son site (https://rachelesomaschini.com/rachele/), vous pouvez admirer toutes les victoires de cette championne !
Ensuite, c'était mon tour de parler de ma vie avec la muco, donc forcément j'étais un peu intimidée par le parcours de Rachele. Et puis, lorsque j'ai été lancée, j'ai essayé de capter le regard de chacun des participants, et je pense que finalement mon message est bien passé.
Tout d'abord, je voulais leur exposer plusieurs défis auxquels les patients mucos adultes sont confrontés, et leur faire comprendre qu'il n'y a pas que la partie médicale qui entre en jeu. Je vous montre ici ma présentation.

AdultChallenges

Certes, les aggravations de la maladie à l'âge adulte sont des étapes difficiles à digérer (oui, avec aussi un petit jeu de mot !). La transition d'un suivi en hôpital pédiatrique à un centre adultes, les complications de la muco (résistance aux antibiotiques, apparition d'un diabète de mucoviscidose, VEMS qui diminue, greffe des poumons...), l'apparition de nouvelles pathologies (cancer, ostéoporose, perte de l'audition à cause des fortes doses de nebcine, etc.) sont autant de chapitres difficiles à appréhender. L'équipe médicale qui accompagne le patient doit vraiment se mettre à l'écoute, mais elle doit aussi être sensibilisée aux autres challenges non médicaux.
Par exemple, le fait de vouloir vivre "comme tout le monde", surtout à l'âge étudiant, n'est pas anodin avec la mucoviscidose. Comment expliquer à ses amis que l'on est trop fatigué pour sortir ce soir ? Ou encore que l'on ne peut pas prendre un verre dans un endroit fumeur ? (Merci la loi anti-tabac qui a développé le nombre de restaurants, bars, boîtes de nuit non-fumeurs !) Ma pneumo n'était pas au courant que les arrêts maladie liés à la muco ne sont maintenant plus pris en charge par la sécurité sociale depuis que je suis en invalidité, ce qui n'est pas anodin quand on travaille à mi-temps avec un demi-salaire. Et comment réagir lorsque personne n'est prêt à entendre que l'on a envie de préparer sa fin de vie ? (à vingt, trente ou même quarante ans, personne ne nous prend au sérieux, alors que c'est un sujet extrêmement sérieux.)
Aujourd'hui, tous les jeunes adultes suivent les mêmes objectifs (pas forcément dans l'ordre) de voyager, se marier, fonder une famille, acheter une maison... Mais là encore, atteindre ces objectifs en traînant la muco dans ses bagages, cela demande encore plus de détermination, de volonté, de chance (quand même un peu !), pour y arriver. Et pour ceux qui ne souhaitent pas s'engager sur ce chemin de vie, ils sont alors peu considérés par notre société.
La confiance en soi est constamment remise en cause lorsque l'on souffre d'une maladie chronique. L'anxiété et la dépression nous guettent à chaque tournant, ce qui nous amène souvent à nous sous-estimer. Dans ce contexte, rencontrer son partenaire "pour la vie" relève d'une vraie gageure. Qui m'aimera alors que je suis souffrante ? Qui sera assez fou pour fonder une famille avec une malade ?
Les belles histoires existent. Mais ce n'est pas parce qu'on a la muco qu'on est protégé des autres coups durs de la vie (même si c'est vrai que j'ai longtemps cru que j'étais protégée du cancer...). Les mucos divorcés existent, les mucos dépressifs existent, les mucos cancéreux existent. Notre avantage par rapport à d'autres, c'est que nous sommes habitués depuis toujours à subir des coups dur, et à nous battre pour les surmonter.
Dans ce contexte, avoir confiance dans son équipe médicale est absolument fondamental. J'ai parlé du modèle du CRCM qui englobe différents spécialistes pour traiter la muco, ainsi que de la définition du "patient expert". L'objectif pour les adultes mucos, c'est de maintenir son capital santé au mieux.
Après avoir bénéficié de l'exemple des mucos plus vieux que moi, (que je compte aujourd'hui sur les doigts d'une main...), je me sens investie de cette mission de transmettre aux plus jeunes tout ce que j'ai appris de ma vie avec une maladie chronique. J'espère leur donner espoir d'une vie meilleure malgré la mucoviscidose. Tenez bon !
A Milan, j'ai rencontré Kristina, une "vieille" muco suédoise, qui m'a parlé de son projet sur les vieux mucos (traduisez : plus de 40 ans !). Je trouve que cela mérite réflexion, je vous en parlerai donc prochainement dans un #BilletDuJeudi.
Et pour finir sur une autre bonne nouvelle, lors de mon bilan mardi, j'ai pu constater avec un grand soulagement que mon VEMS était à peu près stable, et que l'auscultation était bonne. L'Augmentin a réussi à contrôler l'infection pulmonaire du mois d'août, ce qui me permet d'envisager sereinement le mois de septembre sans perfusions, et notamment mon voyage à Toulouse pour les Virades de l'Espoir. D'ailleurs, ma page de collecte est toujours active, en route vers un nouveau record ! Si vous souhaitez faire un don (déductible des impôts), c'est par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Merci de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica

dimanche 1 septembre 2019

Appel aux dons - Virades de l'Espoir 2019

Un Billet du Jeudi qui est publié un dimanche, ça pourrait s'appeler une anomalie... Disons plutôt que le rendez-vous est pris chaque année au 1er septembre pour lancer ma campagne de collecte en préparation des Virades de l'Espoir, et je suis tellement impatiente que je ne vais pas attendre jeudi pour la partager !
Cette année encore, j’en appelle à votre générosité pour me soutenir dans ma lutte contre la mucoviscidose.
Le dimanche 29 septembre 2019, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

Campagne2019

En faisant un don sur ma page de collecte, aidez-moi à relever le défi du souffle et à établir un nouveau record de collecte de fonds ! Rendez-vous sur : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d'impôt. N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons à tout votre carnet d’adresses. Je compte sur vous pour que la recherche aboutisse !

Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité des soins que du confort d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour. Une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour un nouveau modulateur de CFTR adapté à mes mutations va être déposée d’ici la fin de l’année par Vertex, avec un objectif du traitement disponible en pharmacie d’ici deux ans. Les avancées se font à pas de fourmi, mais je compte bien être témoin du jour où on pourra enfin éradiquer la mucoviscidose !

Entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis plus de 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres. Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en poste, grâce à la force de la foi qui permet de surmonter les épreuves.
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à travailler, à accompagner Adrien (c’est parti pour la moyenne section et les « pourquoi? » à répétition !), et à témoigner de mon parcours. Je dois d’ailleurs faire une présentation lors du premier congrès international sur la mucoviscidose chez les adultes (à Milan jeudi prochain), où j’ai été invitée par un médecin israélien qui avait été impressionné par mon témoignage de maman muco lors d’un congrès européen sur les maladies respiratoires en septembre 2018.
Je n’ai eu qu’une cure IV depuis le mois de janvier, mais la prochaine me pend au nez, comme mon état s’est subitement dégradé. Les antibiotiques par voie orale ont l’air de faire effet pour le moment, mais j’avoue que j’angoisse un peu de mon bilan pneumo prévu pour le 10 septembre. Décidément, respirer est un combat de chaque instant néanmoins je suis bien décidée à prendre le dessus sur la mucoviscidose.

Le 29 septembre, je vous donne rendez-vous aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute la famille au complet !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle.
Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave.
Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés !

Mon histoire avec la muco
Si vous avez la chance de ne pas connaître la mucoviscidose, je vous conseille de lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon. Cette maladie chronique mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. http://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/
Le livre a été traduit en anglais (« Short of Breath, Full of Life ») et en allemand (« Atemnot, Lebensquelle », il va être disponible à la vente sous dix jours). De plus, n’hésitez pas à suivre les nouvelles de mon combat, postées sur mon blog. Le Billet du Jeudi fait le point chaque semaine sur les petites victoires et les revers infligés par la maladie.

jeudi 18 juillet 2019

Tuto pour devenir mon Héros

Avant de me connaître, Fred ne s’imaginait pas à quoi pouvait ressembler le quotidien d’un patient atteint de mucoviscidose. Il appréciait de rencontrer une collègue toujours pleine de pep’s, sans soupçonner la partie immergée de l’iceberg. Ensuite, nous avons sympathisé, et il a petit à petit découvert ma maladie. Touché par mon histoire, il m’a très vite demandé comment il pouvait m’aider. Il a dévoré mon livre « Moins de souffle, plus de vie », et s’est proposé de lancer une page de collecte lors de sa prochaine course de vélo.

Fred

Voilà donc comment Fred a rejoint la communauté des héros contre la muco. Pour celles et ceux qui souhaitent également me soutenir dans ce combat contre la muco, je vous invite à relever un défi personnel et à utiliser l’occasion pour devenir un héros !
Tout d’abord, créez un compte sur la plateforme mondefi.vaincrelamuco.org puis préparez votre page de collecte, adaptée à votre défi (collecte lors des Virades de l’Espoir, défi au sein de son entreprise, participation à un événement sportif, création d’un challenge personnel…)
La deuxième étape consiste à personnaliser votre page de collecte, en rédigeant une présentation de votre projet et en expliquant pourquoi vous souhaitez récolter des fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. Donnez-vous un objectif de collecte : 200, 1000 ou 5000 euros. Chaque euro compte pour financer la recherche ! Vous pouvez aussi ajouter des photos ou même des vidéos.
Ensuite, il faut faire circuler l’information autour de vous, et solliciter votre entourage à faire un don pour vous soutenir. Grâce aux réseaux sociaux ou aux e-mails groupés, il est assez facile de communiquer sur son projet en quelques clics. (Je me rappelle lorsque je faisais du porte à porte avec mon vélo pour parler des Virades dans ma ville et j’essayais de récolter de l’argent pour financer les kilomètres que j’allais courir le jour des Virades !)
Une fois que vous avez réalisé votre défi, informez vos donateurs de votre performance, et remerciez-les pour leur collaboration. A plusieurs, on peut réaliser de grandes choses. A plusieurs, on est plus fort (pour aller vers l'avant, mais aussi pour se soutenir dans les moments plus difficiles où la maladie progresse également.) La recherche avance, même si c'est toujours trop lentement par rapport à nos attentes. Donnons-lui les moyens d'aboutir, en développant les initiatives pour financer la recherche contre la mucoviscidose !
Bravo à Fred et à sa bande de potes. Objectif relevé pour la Marmotte de l’Espoir 2019 ! (si vous voulez vous rendre sur sa page de collecte, c’est par ici.) Rendez-vous est pris pour l’année prochaine !
Le jour où nous vaincrons la mucoviscidose, ce sera grâce à vous tous, mes héros qui se sont mobilisés pour faire grimper le compteur du don du souffle. Merci, merci infiniment à vous, et surtout à tous les sympathisants qui se sentent concernés dès qu’ils connaissent un patient muco.
Bravo à tous les héros !
Rayons de sourire,
Jessica

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