Aujourd’hui, l’association Vaincre la Mucoviscidose a annoncé la décision historique de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) d’élargir le Cadre de Prescription Compassionnelle (CPC) du Kaftrio / Kalydeco pour 300 patients d’au moins 6 ans, non porteurs d’une mutation DeltaF508, quelle […]
Les 13 et 14 mai dernier se sont tenus à Marseille les dixièmes entretiens de la mucoviscidose, organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Temps fort de la vie associative, ce week-end s’est conclu par l’assemblée générale de l’association, qui a validé quasiment à l’unanimité toutes les […]
Depuis vendredi dernier, je fais partie du club des Quadras ! Moi qui ne voulais pas fêter mon dixième anniversaire car les médecins m’avaient traumatisée sur cette étape (qui devait signer la fin de ma courte existence), maintenant que j’ai compris la chance incroyable que j’ai d’être encore en […]
3, 2, 1… go ! Demain à 12h le top départ pour l’événement Move for Muco sera lancé ! L'objectif de cette course connectée est de parcourir (au minimum) 38 km en 3 semaines pour soutenir Vaincre la Mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la barrière symbolique de l'âge médian […]
Mon agenda est réservé pour les 13 et 14 mai au Palais des Congrès à Marseille ! Les inscriptions se feront en ligne à partir du 11 mars. En plus des rendez-vous emblématiques des Entretiens comme les plénières d’actualité et les ateliers thématiques, le week-end comportera quelques nouveautés, […]
En cette période où la billetterie pour les Jeux Olympiques Paris 2024 fait beaucoup parler d’elle, j’aimerais mettre en lumière un événement nettement moins médiatisé, mais néanmoins tout aussi inspirant : les Jeux Mondiaux des Transplantés. Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (World […]
Cette semaine j’ai eu la chance d’assister au 24ème colloque français des jeunes chercheurs sur la mucoviscidose. Vaincre la Mucoviscidose se targue d’être le premier financeur européen des jeunes chercheurs menant des travaux de recherche sur la mucoviscidose. Cette action est absolument […]
Pour ce billet du jeudi, ce n’est pas moi qui prends la parole, mais mes frères et sœurs de combat, sous l’oeil d’Orianne Gicqueau. Mardi dernier, M6 a consacré une soirée spéciale à la mucoviscidose, pour mettre en lumière le combat sans relâche contre cette maladie génétique. Après le téléfilm […]
Sujet brûlant d’actualité : la réforme des retraites ! (Synonyme de : galère de transports, adaptation des horaires de la nounou, temps bonus avec Adrien, puzzle à quatre mains, Billet du Jeudi décalé une fois qu’il est couché !) En ce qui me concerne, j’ai mis beaucoup de temps pour arriver à me […]
Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte […]
Ce dimanche, dans toute la France, vous avez rendez-vous avec les Virades de l’Espoir ! Des milliers de bénévoles se mobilisent depuis plusieurs mois pour assurer le succès de cette opération. Je compte sur vous pour donner votre souffle ! (Et un peu sur la météo, pour motiver les sportifs à venir […]
Depuis déjà quelques semaines, la préparation des Virades de l'Espoir 2022 occupe une grande partie de mon temps libre ! Suite au succès des défis en ligne proposés par Vaincre la Mucoviscidose sur l'édition des Virades de l'Espoir 2021, l'association a renouvelé ses propositions de défis connectés […]
C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 25 septembre 2022 ! Toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : https://virades.vaincrelamuco.org/ Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds […]
Un an déjà ! Il y a un an, j’ai récupéré les boîtes de Kaftrio et Kalydeco à ma pharmacie de ville, munie de la fameuse ordonnance d’exception. Depuis un an, j’ai récupéré beaucoup de souffle, encore plus d’énergie, et aussi quelques kilos. Comme le témoignage de Julien que je vous avais partagé le […]
En ce jour de fête nationale, je me permets de partager avec vous le témoignage (poignant) d’un patient muco qui a fêté son premier anniversaire de Kaftrio cette semaine. Rappelez-vous, ce nouveau modulateur de CFTR est commercialisé en France depuis juillet 2021, ce qui a permis à de nombreux […]
En 2020, Pascal Salomon, délégué territorial de l'association Vaincre la Mucoviscidose, a organisé un nouveau défi pour sensibiliser le grand public à notre cause : l'événement 7 Espoir pour Vaincre la Mucoviscidose. Cette année, c'est donc la troisième édition à laquelle je vais participer. […]
Après une petite pause liée au jeudi de l'Ascension, le Billet du Jeudi revient vous parler de la formidable Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose qui s'est tenue à Tours les 20 et 21 mai. L'Assemblée Générale de 2021 s'était tenue en format digital, et nous avait offert une surprise de […]
Quelle joie de recevoir aujourd'hui mon exemplaire dédicacé de "Bisou 2 - Muco 0", la suite des aventures de Zélie et sa famille ! Après avoir partagé mon histoire dans le récit "Moins de Souffle, Plus de Vie" (disponible sur Amazon ou sur demande auprès de l'auteur !), j'avais […]
Après 34 jours d’activité physique intense, la course connectée Move For Muco vient de se conclure ! Challenge réussi pour l’équipe Jessica & Co, qui totalise 940 kilomètres au compteur ! Mes dix co-équipiers ont enchaîné les kilomètres en marchant, en courant, en pédalant, en nageant ! En ce […]
Après le succès de l’année dernière de l’opération Move For Muco, (dont je vous avais parlé dans plusieurs billets), l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la seconde édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! L'objectif de cette course est de parcourir […]