Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 28 juillet 2016

Pic et pic et vague à l'âme

Cette semaine je me suis forcée à faire ce que je déteste par dessus tout, à cause de cette foutue mucoviscidose : la fameuse prise de sang de contrôle de l'hémoglobine glyquée. Je vous avais parlé de cette mesure dans un ancien billet (par ici pour ceux qui souhaitent se rafraîchir la mémoire)
Maintenant que je ne suis plus en période de grossesse, la surveillance au niveau du diabète s'est nettement relâchée, la prise de sang mensuelle est devenue trimestrielle, je n'ai donc pas le droit de me plaindre ! C'est juste que c'est toujours tellement difficile, tout ça pour quelques malheureuses gouttes de sang ! Comme j'anticipe le pire (sortir du laboratoire sans avoir pu faire le prélèvement), je ne suis jamais détendue en allant faire une prise de sang. J'ai beau me chanter des airs rassurants ou prendre une grande inspiration, je n'ai pas encore trouvé comment évacuer cette tension associée aux piqûres. Je devrais peut-être me mettre au yoga ?
Je n'entrerai pas dans les détails de ce qui s'est passé dans le box avec le laborantin, car si c'est déjà pénible pour moi de vous le raconter, ça ne doit pas non plus être agréable à lire pour vous !
J'attendrai jusqu'à demain pour les résultats, car en période estivale, les délais sont un peu rallongés. Autant j'angoissais énormément pour aller faire la prise de sang, en repoussant ce rendez-vous au maximum, autant je suis très zen en ce qui concerne les résultats. Il faut dire que grâce à l'auto-contrôle glycémique que je fais tous les jours toutes les semaines, (eh oui, moi aussi j'ai pris le rythme estival), je vois bien que mon diabète est plutôt bien équilibré (et c'est tant mieux !).
Lors de mon dernier rendez-vous avec la diabétologue, j'avais demandé à changer de matériel pour me piquer la pulpe du doigt, et sur les recommandations d'une sœur de galère, je suis passée à l'Accu-check mobile.
Le principal souci de mon ancien lecteur, c'était cette difficulté croissante à faire sortir une goutte de taille suffisante pour pouvoir effectuer la mesure de la glycémie. Je devais souvent piquer deux endroits pour en trouver un valable, du coup mes doigts souffraient beaucoup pour pas grand chose (le pire aura été l'auto-surveillance quasi continue pendant les nombreuses heures de l'accouchement...), et ils se mettaient parfois en chômage technique car la peau n'avait pas le temps de se renouveler qu'elle était de nouveau assaillie par les petites piqûres.
Avec l'Accu-check mobile, je n'ai pas encore rencontré ce problème car l'autopiqueur dispose d'un barillet de six lancettes intégrées. Il est donc très simple de changer la lancette à chaque mesure, et j'évite ainsi tout problème d'aiguille émoussée. La manipulation des lancettes est nettement plus sécurisée que sur mon ancien modèle, je ne risque donc plus de me piquer par inadvertance en changeant la lancette. Autre avantage, c'est un lecteur tout-en-un, donc plus besoin de regrouper les différents appareils (aiguillon pour faire perler la goutte, bandelette pour recueillir la goutte de sang, lecteur avec l'affichage de glycémie) pour effectuer une mesure. Le lecteur renferme une cassette qui permet d'effectuer 50 tests, et la bande se déplace automatiquement au fur et à mesure des prises.
Par contre, il fait quand même beaucoup de bruit donc fini le temps où je pouvais mesurer ma glycémie en toute discrétion ! Même après avoir enlevé le son de l'appareil, il y a toujours le bruit du capuchon qui s'ouvre sur la bande qui recueille la goutte de sang (et, sans surprise, le même bruit à la fermeture), ainsi qu'un petit bruit après avoir effectué une mesure. Cependant, au vu du confort retrouvé pour la pulpe de mes doigts depuis que j'utilise l'Accu-check mobile, je lui pardonne ce petit désagrément !
Ma sœur m'a parlé des projets en cours pour mesurer la glycémie sans prise de sang (notamment une lentille de contact qui mesure la glycémie), j'attends avec impatience qu'ils deviennent une réalité pour les flippés des prises de sang comme moi !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 16 décembre 2015

Ode aux mamans d'enfant malade

Ce billet s'adresse tout particulièrement aux mamans (oui, aux parents en général, mais surtout aux mamans quand même) d'enfants malades. Car c'est mon cœur de maman qui en a pris un coup lors de la visite chez le pédiatre pour les deux mois de mon fils.
Je pensais bien qu'il n'allait pas particulièrement apprécier l'administration des premiers vaccins, et ses pleurs déchirants me l'ont confirmé. Je n'avais qu'un biberon à lui mettre sous la dent (façon de parler car il n'en a pas encore, de dents) pour le consoler. Je ne l'avais encore jamais entendu pleurer de la sorte, et j'en ai été toute chamboulée.
Et puis, l'attitude d'Adrien le reste de la journée a été complètement différente de d'habitude. Lui qui est un vrai petit glouton avait perdu tout appétit, il avait du mal à trouver le sommeil et surtout il était de plus en plus chaud... Après vérification, il avait 38 de fièvre. La soirée a été particulièrement pénible car je sentais qu'il était en détresse mais je ne savais pas comment le soulager. Je contrôlais sa température régulièrement, je prenais garde à ne pas trop le couvrir et je désespérais d'arriver à lui faire avaler quelque chose. Je ne voulais pas m'inquiéter outre mesure car ça ne devait être qu'une réaction somme toute normale, après les vaccins du matin.
Je l'ai couvé toute la nuit et à mon grand soulagement j'ai retrouvé mon petit garçon dès le lendemain matin. La fièvre avait disparu, les sourires et l'appétit sont revenus. C'est là que j'ai eu une pensée pour mes parents, et surtout pour ma maman, qui ont eu à gérer un enfant malade dès son premier jour de vie. Surtout un enfant malade qui restera malade toute sa vie, sans grand espoir de guérison. On ne parle pas ici d'une fièvre, une gastro ou une rougeole. La mucoviscidose est une maladie évolutive, et en général l'évolution ne va pas vraiment dans le bon sens.
Depuis 9 semaines qu'Adrien est entré dans notre vie, je suis chaque jour reconnaissante d'avoir un petit garçon en bonne santé. Alors je suis encore plus reconnaissante à mes parents de s'être occupés de moi toutes ces années où j'avais un besoin constant de soins. Quelle douleur pour une mère de voir son enfant souffrir sans pouvoir le guérir ! D'endosser le mauvais rôle quand il faut lui expliquer qu'il doit renoncer aux activités de son âge pour se consacrer à des traitements lourds ! D'endurer sa détresse sans aucun moyen d'y remédier, lors des poses de cathéter ou des séjours à l'hôpital ! Et encore, mes parents ont eu la chance et la joie de me voir grandir et m'épanouir. Je connais d'autres parents qui ont dû faire le deuil de leur enfant. La maladie a été plus forte et leur a laissé un vide inconsolable, pour le restant de leurs jours.
A ces mamans courage qui se sont battues pour le bonheur de leur enfant malade, qui lui ont transmis la joie des petits bonheurs de la vie, qui ont su guérir les petits bobos en y déposant un bisou, qui ont transformé un malheureux lit d'hôpital en chambre de princesse, qui ont allumé des étincelles d'espoir dans les yeux de leur petit, qui sont sans aucun doute les meilleures mamans du monde (c'est écrit sur le collier de nouilles reçu pour la fête des mères)... Merci et bravo !
A mon tour, j'endosse ce rôle de maman avec des étoiles plein les yeux et j'espère être à la hauteur, comme toutes les mamans que je connais et que j'admire.
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 5 mai 1983
Une des filles sortit en courant chercher le médecin. Le matin, il faisait sa visite d’étage en suites de couches et ne fut pas long à venir nous rejoindre. Pour un soi-disant « petit » problème, je trouvais que tout le monde autour de moi commençait à faire monter la pression, et je lançais des regards inquiets à mon homme. Lui essayait d’évaluer l’ampleur de la chose, sans pour autant déranger le personnel soignant.
Le pédiatre prit conscience de notre présence, et il nous expliqua en termes simples ce qui l’inquiétait : on s’attendait à ce que Jeanne produise du méconium, qui correspondait aux premières selles du nouveau-né. En général il était expulsé dans les vingt-quatre heures qui suivaient la naissance. Dans le cas de Jeanne, il restait encore du temps car elle n’avait que douze heures de vie, mais son ballonnement abdominal était anormal, donc on essayait d’anticiper par un contrôle de routine. Le médecin palpa son ventre, secoua la tête. Puis il chaussa des gants et, à tâtons, effectua un toucher rectal à notre bébé. Ce geste, qui ne prit pourtant que très peu de temps, me choqua profondément. Le médecin nous annonça avec un regard désolé que la manipulation n’avait rien donné, et qu’il fallait maintenant procéder à un lavement. Malheureusement, la maternité n’était pas équipée pour cet acte, et il fallait donc transférer mon bébé à l’hôpital. Sauf que je n’étais pas encore assez solide pour la suivre. Impossible d’imaginer qu’on nous sépare ! Pas maintenant, pas si tôt !