Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

jeudi 16 mars 2017

Jour du Macaron 2017

Les petits et grands gourmands connaissent bien cette date : le 20 mars, c'est le jour du macaron.
Initiée par Pierre Hermé, cette opération permet de sensibiliser le public au combat contre la mucoviscidose, car les boutiques Pierre Hermé et Relais Desserts offrent un macaron en échange d'un don aux clients qui passent la porte de leurs boutiques entre le 18 et le 20 mars. En 2016, ce sont 48 000 euros qui avaient été collectés. Merci a eux, et merci aux bénévoles de Vaincre la Muco qui se mobilisent dans toute la France.

Macaron2017


De plus, cette année, Relais Dessert créé l'évènement et lance la Journée du Savoir-Faire. Rendez-vous jeudi 16 mars de 10h à 17h00 au sein du nouveau campus le Cordon Bleu à Paris pour rencontrer les plus grands chefs pâtissiers venus de toutes les régions. (inscription obligatoire par ici.)
Alors, régalez-vous et soyez nombreux a participer au Jour du Macaron 2017 ! (Les diabétiques comme moi ont aussi droit aux macarons, il suffit d'ajuster sa dose d'insuline et de ne pas manger toute la boîte !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 février 2017

Menu Gastronomique

Mardi soir, dans un lieu exceptionnel, s’est tenu un événement exceptionnel, organisé par des gens non moins exceptionnels.
Le décor est planté à L’Amphitryon, le restaurant du chef doublement étoilé Yannick Delpech, qui sublime l’art de recevoir. Initié par notre regretté ami Vincent (un an déjà que je vous parlais de son ultime ascension), le Dîner de l'Espoir est un dîner de gala au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Cette année, l'invité de marque était Jean-François Clervoy, spationaute français au grand coeur. Grâce aux organisateurs et à toute l'équipe de l'Amphitryon, grâce aux fidèles convives qui soutiennent notre cause, ce sont 12 095 € qui ont été reversés à l'association ! Un grand merci à eux !

Amphitryon2017
De gauche à droite : Yannick Delpech, Jean-François Clervoy, Patrick Tejedor

Pour ne pas être en reste, moi aussi je me suis concoctée un menu gastronomique mardi soir !
Au menu, donc, mise en bouche avec deux bouffées de Seretide.
Entrée exotique, car oui, ça pique, une dose d'insuline Humalog injectée dans le gras du ventre.
Suivent les gélules de Créon qui virevoltent comme des papillons.
On passe ensuite à ce qui se rapproche le plus de la cuisine moléculaire, avec un aérosol de Bricanyl, suivi d'un aérosol de Cayston.
Petite note sucrée pour conclure en beauté avec un cocktail de vitamines maison (sans alcool) à base de calcium, de vitamine D et de vitamine E.
Pour accompagner les mignardises, on ressort les aiguilles avec une dose d'insuline lente.
Malheureusement, j'ai dû me lever pendant la nuit pour compléter mon menu avec un comprimé d'Exacyl, c'est ce qui arrive quand je ne contrôle plus ma toux et que les quintes qui fragilisent mes bronches font exploser des petits vaisseaux sanguins.
Bon appétit !
C'est qu'il faut s'accrocher, pour avaler de telles quantités tous les jours !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 décembre 2016

Alerte Epidémie

Il y a des jours où je ne regrette pas tant que ça d'avoir perdu l'odorat. Les jours où j'encourage mon fils à ce qu'il se débarrasse de sa gastro, par exemple. Il me fait assez facilement comprendre qu'il est grand temps de lui changer sa couche, et je m'exécute, aux petits soins. Puis je lance la lessive avec le linge souillé, isolé du reste pour éviter au maximum la propagation du virus. Je me sens désemparée face à ses petits tracas, je ne sais pas comment l'aider et en même temps, j'appréhende d'être contaminée à mon tour.
Depuis lundi, j'ai renoué avec le rythme des petites nuits, à surveiller la fièvre d'Adrien et les changes réguliers. Après les nuits agitées de la semaine dernière (tout ça pour voir sortir seulement UNE dent !), j'ai un grand besoin de repos. Je suis tombée des nues ce matin quand la pédiatre m'a prévenue que je devais m'attendre à ce que la gastro persiste pendant 15 jours... Je pensais que j'en avais pour trois jours maximum !
Les mesures d'hygiène à la maison ont donc été renforcées, (lavage des mains plus régulier, aération quotidienne des pièces de la maison, séparation du linge contaminé du reste, etc.) et les mesures de tortionnaire pour administrer les médicaments continuent. Je savais déjà qu'Adrien n'était pas un grand fan des aérosols (alors qu'il trouve ça très drôle d'embêter maman pendant son aérosol), et là je suis surprise qu'il arrive à discerner aussi vite les biberons qui contiennent ses médicaments d'un biberon "classique". Après une (toute petite) gorgée, il m'offre une grimace digne de De Funès et tourne la tête de façon non équivoque. Je ne sais pas s'il y a une odeur particulière ou un goût absolument désagréable, mais il est très facile de comprendre qu'il n'avalera pas une goutte de plus (sauf sous la contrainte, bien sûr !)
Alors, j'enfile mon costume de Super-Maman-Insensible-Aux-Pleurs-De-Son-Enfant-Malade et je lui maintiens la tête d'une main pendant que l'autre main introduit la pipette remplie de médicament sous sa langue. Grâce à l'effet de surprise, j'arrive à lui faire avaler les premiers 10 ml, mais il faut ensuite trouver une nouvelle ruse pour lui administrer chaque pipette. Autant dire que je booste ma créativité pour lui faire terminer les 200 ml du soluté de réhydratation orale !

Viral

Une fois que ce vilain épisode de gastro sera derrière nous et que je serai requinquée, je ne manquerai pas d'aller voir l'exposition temporaire du Palais de la Découverte : "Viral. Du microbe au fou rire, tout s'attrape" (plus d'info sur le site du musée). Je suis sûre que c'est amusant d'observer la contagion sur d'autres facteurs que la santé, comme les bâillements qui se transmettent aussi vite qu'un virus ! Qui sait, je découvrirai peut-être même comment démarrer une épidémie de rayons de sourire ?
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 juillet 2016

Yoyo à 75%

C'est reparti pour le yoyo de la muco. À peine le temps de me réjouir de mon bilan pneumo de mardi que je me mets à grimacer à cause de mes intestins.
Le ré-entrainement à l'effort à mon rythme commence à porter ses fruits, je me sens bien sur le plan respi. J'arrive à marcher une heure par jour sans être essoufflée, même à une allure un peu plus rapide que ma marche de confort. La coach sportive m'a encouragée à continuer le programme.
J'ai fait un bon score de VEMS, à 75%, ce qui est très correct à mon âge, et qui me permet de pouvoir avancer dans tous mes projets sans être trop gênée au niveau respiratoire. Je peux marcher, courir, sauter, danser, et tout ça sans déclencher de grosses quintes de toux, il y a de quoi se réjouir !
L'ostéopathe (oui, je suis suivie dans un super CRCM qui me propose de voir un ostéopathe quand j'en ai besoin) m'a débloqué une vertèbre (je n'avais pas remarqué qu'elle était coincée, pourtant !) et il a surtout beaucoup travaillé sur mon côlon droit, qu'il a trouvé plutôt mal en point. J'étais en mode "compote" depuis 24h, sans en trouver les raisons. Le lendemain de mon bilan CRCM, j'ai passé une très belle journée sur le plan digestif, par contre, la clim du bureau a créé une ambiance igloo à 15 degrés qu'il était impossible de faire remonter, et dès le jour suivant, j'ai subi les frissons de chaud et froid, les éclairs dans le ventre (au lieu des papillons) et les ballonnements.
On n'a toujours pas inventé la machine qui m'aiderait beaucoup pour tous ces tracas digestifs. Quand j'ai mal au ventre, je n'arrive quasiment jamais à cerner le problème et donc à lui mettre un nom dessus. Je ne connais pas mon anatomie et je ne saurais pas repérer le ressenti d'une crampe d'estomac ou d'une brûlure d'estomac. Si je pouvais ressentir les symptômes associés à telle ou telle pathologie, ça serait un grand progrès pour mon quotidien ! La machine déclencherait en moi les symptômes des pathologies digestives et je pourrais enfin nommer ma douleur du moment. Bien sûr, il y a les médecins qui m'aident dans ce diagnostic, mais c'est tellement frustrant de ne pas arriver à décrire correctement ce qu'on ressent... Tiens, tout comme la description des odeurs (pour moi qui n'ai pas d'odorat !), je vous mets au défi de pouvoir faire comprendre une odeur à quelqu'un qui n'a pas de référence olfactive !
En attendant, j'ai repris mon régime de riz et compote et j'espère retrouver la grande forme rapidement, car ça serait dommage de ne pas pouvoir profiter pleinement de mes poumons à 75% !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 mai 2016

Régime Spécial 5 mai

Aujourd'hui, j'ai le droit de faire ce que je veux. C'est MA journée, j'ai le droit d'être égoïste en mon royaume, je suis la reine du jour.
Ce que j'ai retenu de ma visite chez la diabéto hier après-midi, c'est que la rétinopathie minime observée en décembre dernier est un indicateur que j'ai du diabète, mais ça, on le savait déjà. Donc rien de grave, il faut continuer à bien réguler le diabète comme j'ai l'habitude de le faire, et d'ailleurs, mes résultats d'hémoglobine glyquée (voir ce billet pour ceux qui ne sont pas familiers avec ce concept) sont toujours impeccables. Il y a juste la balance qui ne s'est pas aussi bien comportée que prévu, ce qui m'a valu un petit avertissement, il ne faut plus descendre en-dessous des 50kg. Bon, je ne m'inquiète pas outre mesure, car j'ai toujours eu très bon appétit, je ne devrais pas avoir trop de mal à reprendre un ou deux kilos pour retrouver mon poids de forme.
D'autant plus que les multiples épisodes infectieux qui m'ont attaquée depuis le début de l'année et les cures antibiotiques qui ont suivi n'ont pas trop aidé à me remplumer. Maintenant que j'espère avoir tourné la page de l'hiver et retrouver une forme olympique (du point de vue muco, bien sûr, je ne vais pas me placer des objectifs inatteignables), tout cela devrait rentrer dans l'ordre et vite se stabiliser.
Alors, aujourd'hui, je m'autorise un petit écart, et en plus ça me fait plaisir, c'est gagnant-gagnant ! J'ai remis de la confiture sur mes tranches de pain d'épices du petit-déjeuner (et bien sûr, j'ai augmenté la dose d'insuline que je me suis injectée ce matin) et je ne me suis pas privée de me resservir une tranche de gâteau d'anniversaire. Je me suis donnée assez de mal à éteindre toutes les bougies qui étaient dessus, alors j'ai bien le droit de pleinement savourer les petites douceurs préparées avec amour par les gens qui m'aiment !

AnnivPlage
Il y a quelques années, quand j'étais plus petite et que je ne me rendais pas vraiment compte de tout ce que mes parents devaient subir pour me permettre de me développer au mieux et de bâillonner le plus possible la muco, je pensais que le seul résultat d'un régime était la prise de poids. On me bassinait assez avec ça, et le fait que je devais manger 30% de plus que mes sœurs, pour espérer une courbe de poids "normale". Il ne me serait jamais venu à l'idée qu'on pouvait faire un régime pour maigrir ! Alors que dans l'inconscient collectif, tout régime est forcément associé à une recherche de perte de poids...
En fait, il est vraiment plus difficile d'arriver à prendre du poids quand on en manque. De manière générale, il est toujours difficile d'aller contre nature, et de rêver de ce qui est hors de notre portée : vouloir être grande quand on est petite, vouloir les cheveux frisés quand on les a raides, vouloir être en bonne santé quand on est malade... Aujourd'hui, je dis MERCI à la vie des cadeaux qu'elle m'a donnés. Même si j'ai hérité d'une malheureuse combinaison de gènes, j'ai tout de même deux bras et deux jambes, et un cerveau qui fonctionne. J'ai une famille adorable, des amis qui sont là dans les bons et les moins bons moments, des gens qui m'aiment et qui pensent à moi en ce jour spécial... J'ai une vie, et ça c'est un cadeau inestimable !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 avril 2016

Pas (encore) d'Ostéoporose

Pour une fois que je suis convoquée à l'hôpital pour un examen qui ne fait même pas mal, j'y cours !
Vous devez vous demander comment c'est possible de se réjouir autant pour une visite à l'hôpital, un lieu qu'on aimerait fréquenter le moins possible ! Et pourtant, hier, j'avais rendez-vous pour le dernier examen de mon bilan annuel (que je n'avais pas pu faire au mois de janvier), et je suis allée au CRCM avec le SOURIRE.
Cet examen magique et indolore s'appelle quand même d'un nom barbare : l'ostéodensitométrie. L'ostéodensitométrie permet de mesurer la densité osseuse et donc de connaître le degré de solidité des os. Un moyen, notamment, d'évaluer le risque de fractures ou d'ostéoporose chez les femmes ménopausées. C'est pour ça que j'étais la plus jeune patiente de la salle d'attente, et les mamies autour de moi m'appelaient "la petite jeune fille" (maintenant que j'y pense, ça m'arrive dans presque toutes les salles d'attente où je suis passée, en fait !).
Après avoir rempli un questionnaire sur mes habitudes alimentaires, notamment sur les laitages que je prends tous les jours je suis sensée prendre tous les jours, je suis passée dans la salle d'examen. Heureusement que je prends des suppléments de calcium au quotidien, car j'ai découvert que mon alimentation ne couvre que 50% des besoins journaliers en calcium. Ah là là, c'est difficile de gérer un régime adapté à la muco, au diabète muco, et à tout le reste !
Je me suis allongée en sous-vêtements et la machine a fait le travail. En gros, un appareil émet en direction de l'os des rayons X qui seront plus ou moins absorbés selon la minéralisation de l'os. Un autre appareil, situé au-dessus de la table, mesure ce qui reste du rayonnement après sa traversée de l'os. La densité osseuse apparaît alors sous la forme d'une courbe.
La prise de ces mesures prend quelques minutes. L'irradiation est faible, dix fois moindre que la dose utilisée pour une radiographie pulmonaire. La densité osseuse est donnée par rapport à une moyenne, correspondant à une population normale, du même âge et du même sexe. C'est cette moyenne qui sert de référence, un peu comme la courbe de croissance des enfants, qui figure sur le carnet de santé. La bonne surprise, c'est que je suis en plein dans la norme, donc pas de nouvelle complication à l'horizon !
C'est sûr qu'en voyant la liste de toutes les complications liées à la muco qui peuvent s'ajouter à une liste (que je trouve déjà longue !) des pathologies en cours, ça fait du bien de pouvoir en rayer une... au moins jusqu'au prochain bilan ! D'ici là, je continue à manger un laitage par repas, c'est obligatoire !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 décembre 2015

Je me sens en compote

Ce n’est pas comme si j’étais partie vers une destination exotique, et pourtant mon appareil digestif a dû se croire en vacances au Maroc plutôt qu’à Madrid. Rien de très surprenant à cela, je devrais avoir l’habitude de ce genre de réaction dès que je change ma routine du quotidien. Pourtant je n’arrive pas à m’habituer à ces désagréments du voyage, surtout pour une globe-trotteuse comme moi !
Il suffit de très peu de choses pour chambouler mes intestins, malheureusement ! Je ne suis donc jamais épargnée lors de courts séjours et c’est sûr que ça peut gâcher la découverte des lieux de ressentir ces éclairs au niveau du ventre de façon incontrôlée. Surtout quand je profite du soleil pour faire de longues promenades avec Adrien ! Comment dire que les toilettes publiques n’inspirent pas confiance ??
Augmenter les doses de Créon n’est pas toujours une bonne solution car je suis presque à la limite de la dose maximale pour chaque repas et, pour l’avoir déjà vécu, je préfère éviter tout ce qui risque de provoquer une occlusion intestinale. Le mieux pour prévenir les douleurs insupportables, c’est d’arriver à suivre mon régime de tous les jours, c’est-à-dire de manger équilibré ! Cinq fruits et légumes par jour, trois laitages par jour, du vert à chaque repas, ainsi que des féculents.
Les tapas de Madrid s’intègrent difficilement dans ce schéma, le vin espagnol encore moins, alors ce n’est vraiment pas une surprise que je me retrouve pliée en deux après une semaine en territoire ibérique. Il ne me reste plus que le recours à la solution miracle quand je suis trop patraque. Merci au supermarché du coin d’avoir fini par référencer de la compote ! C’est la seule chose que je peux manger sans risque ! (En voilà, un nouveau régime mono-aliment à tester pour ceux qui en ont marre des autres !!)
Et puis, c’est nettement plus difficile d’évoquer avec un tiers (aussi bien mon mari, mon médecin, ma copine...) des problèmes digestifs plutôt que des problèmes pulmonaires. Comme si ce n’était pas déjà assez dur de souffrir physiquement lors de ces crises, s’ajoute la dimension psychologique, voire carrément la honte dans certaines situations. Ce concept de « J’ai mal au ventre » est finalement utilisé pour tout un tas de petits ou moins petits bobos, pour ne pas effrayer notre interlocuteur et perdre toute pudeur. Chez nous, c’est le mot de code « Je me sens en compote » qui permet d’expliquer la situation sans rentrer dans des détails sordides. Ainsi je culpabilise moins d’être malade.
D’ailleurs, il va falloir que je prépare mon intestin aux repas pantagruéliques des fêtes de Noël... Si seulement j’avais moins bon appétit... D’un autre côté, je suis persuadée que c’est plutôt bon signe, car les personnes qui font bonne chère aiment également croquer la vie a pleines dents. Comme moi ! La muco ne m’empêchera pas de me régaler du foie gras fait maison, non mais ! Je prendrai juste un peu plus de Créon et de compote !
Rayons de sourire,
Jessica

Melanie – 11 décembre 1989
Pour commencer, Jeanne avait expliqué qu’elle prenait des gélules à cause d’une méchante maladie. On ne comprenait pas bien son nom, la mucoviscidose, mais elle l’avait écrit à la craie au tableau sans faire de fautes. La « muco », comme elle l’appelait, empêchait le pancréas de faire son travail pour la digestion des aliments. Normalement, le pancréas envoyait des enzymes pour couper tout ce qu’on mangeait en petits morceaux, mais dans le cas de Jeanne, il ne pouvait rien faire. La muco l’avait ligoté. Alors les petites billes que ma copine avalait, c’était un peu comme les enzymes du pancréas, elles aidaient à découper les aliments en tout petits morceaux. Sans les enzymes, tout serait bloqué dans les intestins et Jeanne aurait trop mal au ventre. Malheureusement, il n’existait pas de remède pour guérir cette maladie, et ma copine allait devoir suivre un traitement toute sa vie. Mais le bon côté, c’était que ce n’était pas contagieux, donc on ne risquait rien à être dans la même classe que Jeanne.

jeudi 21 mai 2015

Prise de contact au CRCM de Cochin

Hier, en franchissant les portes de l’hôpital Cochin, je me suis sentie comme une petite fille qui fait sa rentrée des classes. Intimidée par les différents bâtiments, je me suis un peu perdue dans cette mini ville nichée au cœur de la grande ville. (Forcément, la pluie battante qui était venue m’accueillir ne m’a pas aidée à me repérer du premier coup !)
Donc voilà mon prochain CRCM (= Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose). J’ai repensé à ma première impression lors de mon accueil au CRCM de Foch, à Suresnes, il y a de ça plus de 10 ans. A l’époque, je n’avais jamais mis les pieds à l’hôpital, à part pour mes journées de bilan annuel, mais je n’étais pas pleinement consciente de ce que ça impliquait car je ne faisais que suivre mes parents d’un examen à l’autre, d’un pavillon à l’autre. Depuis que je suis passée en « suivi adultes », je me rends bien compte de l’organisation d’une journée de bilan.
J’avais juste oublié la dimension bureaucratique ! En effet, j’ai dû passer au service Admissions, constituer mon dossier pour l’hôpital, et expliquer pourquoi je suis encore prise en charge par la Sécu des Français de l’étranger. (Je ne peux basculer à la caisse de Sécurité Sociale « classique » qu’à partir du moment où j’ai un contrat de travail en France, bien sûr !) Je n’avais pas le bon papier (le mien était vert, pas rose), mais on m’a fait une faveur de préparer mon dossier comme il faut.
Après ça, je suis passée au CRCM proprement dit, et j’ai été reçue comme une princesse. Tous les professionnels que j’ai croisés étaient vraiment souriants, aimables, heureux de m’aider. La pneumologue a passé une grande partie de l’après-midi avec moi, pour me connaître, revoir mon dossier médical, comprendre mes antécédents, elle m’a même parlé d’avenir et des prochains programmes de recherche (qui pourraient d’ailleurs concerner mes mutations) !
J’ai soufflé. Même si les EFR me paraissent un peu faibles par rapport à mes valeurs historiques, ils sont plutôt bons pour mon âge ! Je suis juste au-dessus de 70% des valeurs théoriques.
Pareil pour mon poids. Je pense que je devrais faire 1 ou 2 kg de plus, mais les médecins que j’ai vus en étaient très contents car ils m’ont dit que la majorité de leurs patients faisaient plutôt 10 kg de moins que moi.
J’ai craché, même si je n’ai pu remplir que deux des trois tubes. J’aurai les résultats dans une semaine, mais pas besoin d’être laborantin pour savoir que ce que j’ai sorti de mes poumons est plein de petits Pseudomonas ! La pneumo m’a proposé de reprendre les aérosols de TOBI pour un mois, et ensuite on verra si j’ai pu me débarrasser de ces crachats dégueulasses, ou si j’ai besoin de ressortir l’artillerie lourde avec une nouvelle cure de perfusions.
Côté diabète, mes objectifs de glycémie ont été modifiés à la baisse, plus stricts, mais c’est pour mon bien, et je vois ça comme un nouveau challenge à relever. Le fait de manger du « vert » à chaque repas (souvent, une salade) m’a bien aidée ces dernières semaines à atteindre mes objectifs.
En résumé : un bilan plutôt positif, surtout une très bonne prise de contact avec l’équipe pluridisciplinaire que je retrouverai fin juin pour vérifier si la TOBI a produit l’effet escompté !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 22 septembre 2002
La salle d’attente de l’hôpital était en elle-même une épreuve. Je voyais défiler des patients très mal en point. Ce n’était pas souvent des personnes âgées au sens du troisième âge, mais elles paraissaient beaucoup plus que leur âge. Elles avaient dû être sacrément abîmées par la vie. Pas précisément le genre de modèle de « grand muco » que j’avais en tête. Je me demandais ce que je faisais là, car je ne me sentais pas appartenir à cette catégorie. Ce fut là que je vis pour la première fois quelqu’un portant sa bouteille d’oxygène. « Porter » n’était pas vraiment le mot juste car le pauvre n’avait plus de force pour porter quoi que ce soit. Il tirait sa bouteille dans un petit caddie à roulettes qui le suivait. C’était complètement débile de ma part, mais je paniquai instantanément à l’idée de me retrouver dans cet état-là dans dix ans. Pourquoi cette projection improbable ? Pour en arriver là, il devait avoir une très faible capacité respiratoire, or c’était loin d’être mon cas. Je n’avais même pas vingt ans, il en paraissait le double. Lors de cette première visite, je n’avais pas vraiment réalisé ce que cela signifiait. Certes, il était sous oxygène et dorénavant sa maladie était visible aux yeux de tous, mais il était VIVANT. A ma naissance, les médecins avaient prévenu mes parents que l’espérance de vie d’un enfant muco ne dépassait pas les dix ans. Vingt ans plus tard, grâce à l’amélioration de la qualité des soins et de la qualité de vie, on l’estimait autour de trente ans. Je ne m’émerveillais pas assez de ce phénomène. C’était un bond de géant, même si les chiffres en eux-mêmes ne voulaient rien dire. Ce qui comptait, et j’en étais la preuve vivante, c’était qu’on pouvait vivre avec la muco. Une grande partie de la population muco en France était maintenant majeure, à tel point que les structures s’étaient adaptées. Les adultes n’étaient plus suivis en pédiatrie. Les CRCM pour adultes visaient à prendre en charge les évolutions de la maladie spécifiques à l’âge adulte. Il y avait même un Conseil des Patients au sein de l’association Vaincre la Muco , et un département pour accompagner les patients dans leur vie professionnelle. Ça démontrait bien que je pouvais élaborer des plans d’avenir !

mercredi 29 avril 2015

Jamais à bout de souffle !

C'est sous une pluie battante que je suis sortie dimanche pour encourager mon homme lors de son premier semi-marathon ! Un comble pour un dimanche de printemps à Madrid, mais ça fait partie des aléas qu'on ne maîtrisera jamais.
Sur la ligne du départ, il y avait plus de 31.000 sportifs, qui allaient se défier sur 10, 21 ou 42 km. L'excitation était palpable et les "supporters" comme moi étaient nombreux. Je ne sais pas pourquoi je suis si émotive, mais c'est vrai que j'ai eu la larme à l’œil en voyant s'élancer les coureurs en fauteuil roulant. (Entendons-nous bien, ce sont des fauteuils équipés pour sportifs de haut niveau, mais quand même !) Je suis émue par ces personnes qui sont condamnées à ne plus pouvoir marcher et qui se mettent à "courir" un marathon !
Dans une course, la préparation et l'entraînement sont essentiels mais pas suffisants. Il faut que le mental suive. Il faut avoir envie de se dépasser pour franchir la ligne d'arrivée. Dans mon cas, je serais bien incapable de relever un tel défi. C’est vrai que j’ai participé, il y a plusieurs années, à quelques courses à pied ! La course-relais lors des Virades de l'Espoir, par exemple ! Ou encore la course du souffle à Seysses, même si ce n'était que 5 km. Et pourtant, ces courtes distances représentaient pour moi un challenge, heureusement sans que ce soit insurmontable ! Comme je ne suis pas très sportive, je dois trouver la façon de concilier mon souffle (qui a parfois du mal à sortir alors que je ne fais aucun effort physique !) et mes projets.
C'est là où un autre exploit sportif m'a marquée, le marathon de Paris de Paul Fontaine. Un muco trentenaire qui a établi le record du monde du marathon pour un muco (4h de course !). On pourrait croire que c'est de la folie pure et simple, de s'embarquer dans cette course, sur une distance aussi longue, avec les poumons d'un muco. Pourtant, Paul n'en est pas à son premier marathon, et c'est bien une revanche sur la muco qui l'anime. Quelle performance ! Mais à y regarder de plus près, chacun d'entre nous, dans la communauté muco, nous avons à notre actif des victoires sur la maladie, petites ou grandes, discrètes ou remarquées, et c'est ça qui fait la beauté de notre combat.
Parfois, il suffit de s'entendre dire "Mais c'est impossible !" pour avoir envie de défier le sort et de montrer qu'on a beau être malade, invalide, handicapé, on ne pourra jamais nous ôter notre volonté de fer. Volonté de se battre pour respirer, un combat de chaque instant qui ne se remarque pas vraiment dans la vie de tous les jours mais qui est pourtant bien présent. Volonté de se battre pour réaliser un projet qui nous tient à cœur, que ce soit un voyage, une création, un défi sportif, des études universitaires, une rencontre... Volonté de se battre pour ne pas susciter la pitié dans le regard des autres. Volonté de se battre pour mener une vie la plus "normale" possible, malgré les traitements quotidiens, les séances de kiné, les aérosols, les perfusions, les désagréments physiques... Volonté de se battre pour profiter le plus longtemps possible des êtres chers qui nous entourent.
Alors, tout comme je me suis retrouvée au bord de la route, à encourager les sportifs lors du marathon de Madrid, j’encourage tous les mucos et leur entourage à se fixer des objectifs et à relever leurs propres défis. La victoire est au bout du chemin !
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 24 septembre 1996
Jeanne nous distribua nos dossards pour le relais. On faisait partie de l’équipe « Jessie Jane ». Je notai le clin d’œil. Il n’y avait que moi qui l’appelais comme ça. Elle fit les présentations avec les autres coureurs qu’elle connaissait, en général des amis de ses parents, et son pneumologue, qu’elle adorait, le Docteur Sab. On s’aligna sur la ligne de départ. On allait d’abord faire un tour de chauffe pour repérer le parcours avec tous les participants. Ensuite commencerait la course-relais. Jessie Jane demanda qui voulait partir en premier, Karim se porta volontaire pour enchaîner les deux premiers tours. Puis on donna le top départ.
Jeanne était très concentrée sur sa foulée. Cédric me parlait en déconnant, comme à son habitude. On était restés soudés sur cette première boucle. Au bout de huit cents mètres, un panneau indiquait qu’on en était à la moitié. Je commençais à sentir que j’étais un peu rouillé, mais je n’allais pas le montrer, encore moins devant Jeanne. C’était quand même la honte qu’elle soit en meilleure forme que moi ! OK, je l’avais peut-être préparée un peu à la légère, cette course, mais je devais bien être capable de courir deux kilomètres sans être essoufflé ! Du moins, c’était ce que j’avais cru quand je m’étais engagé auprès de Jeanne. Sur le terrain, je commençais à changer d’avis... Allez, on arrivait presque à la fin de la boucle ! Alice nous y attendait pour nous encourager.

jeudi 19 mars 2015

Jour du Macaron

Le jour du macaron, c’est demain vendredi 20 mars !
Macaron.jpg
Pour les petits et les grands gourmands, c’est l’occasion de faire une bonne action !
Les boutiques Pierre Hermé et les pâtisseries Relais Desserts se mobilisent pour Vaincre la Mucoviscidose !
Le principe est simple : « Un don, un macaron ». Les pâtissiers offrent un macaron en échange d’un petit don à l’association.
À cette occasion, les grands noms de la pâtisserie ont créé des macarons inédits en édition limitée, par exemple la Maison Dalloyau a préparé un macaron citron vert – combava aux tonalités vertes, la même couleur que le logo de l’association. (Et pour ceux qui se demandent comme moi ce qu’est le combava, ça ressemble à un citron vert tout rond, et ça nous vient d’Indonésie.)
Cette année, pour fêter les 10 ans du Jour du macaron, Pierre Hermé et les membres Relais Desserts se sont lancé le défi de collecter 100 000 euros pour Vaincre la Mucoviscidose ! (L’année dernière, 50 000 euros avaient été remis à l’association)
Alors, pour les aider à relever ce challenge, faites circuler l’information autour de vous, et rendez-vous dans les pâtisseries Relais Desserts pour fêter le printemps, les gourmands, et la solidarité. Votre don va permettre à l’association de financer ses missions prioritaires (guérir, soigner, vivre mieux, informer et sensibiliser) et se rapprocher de l’objectif ultime : vaincre la mucoviscidose ! Merci pour votre soutien, et régalez-vous !
Rayons de sourire,
Jessica

Mélanie – 5 mai 2001
Les filles s’affairaient à mettre un bol devant chaque convive. Jeanne se leva pour nous expliquer le principe du dîner.
— Vous vous doutez bien que ce n’est pas un hasard si nous sommes dix-neuf autour de cette table, c’est-à-dire dix-huit invités et moi. Aujourd’hui, j’ai dix-huit ans, et mes sœurs sont en train de distribuer un plat à chacun. Elles ont préparé dix-huit entrées, normalement c’est tout ce que j’aime ! Je vais vous laisser vous servir du plat qui est devant vous, et à mon signal, vous le passerez à votre voisin de gauche. Attention, il faut qu’on passe les plats tous en même temps ! Et on pourra commencer à manger seulement une fois que les dix-huit plats auront tourné !
— Comme c’est original ! Elle est toujours comme ça, ta copine, non ? me glissa Alex.
Je ne pus qu’acquiescer. J’étais estomaquée !
Jeanne s’était rassise et lança à la volée : « Vous êtes prêts ? » et on répondit tous en chœur. Trente secondes plus tard, elle appuya sur le buzzer, le signal pour faire tourner les plats. Comme elle avait sa main droite prise avec le buzzer, et sa main gauche invalide le temps de la perf, c’était Paul qui remplissait son assiette. Ce drôle de jeu permettait de faire plus ample connaissance avec ses voisins. Je remarquai qu’Alex et Sébastien plaisantaient bien. Il y eut des cris quand les passages de bols avaient cafouillé. Laurent se retrouvait sans bol alors que Pascal en avait deux ! A cause d’un mauvais calcul, la vinaigrette s’était retrouvée avant la salade. Jeanne s’amusait à raccourcir le temps du service en fonction de ses goûts. Curieusement, Paul avait bien eu le temps de lui servir trois fois du saumon fumé ou des crevettes, mais quasiment pas pour les radis ! On se marrait comme des petits fous. J’adhérais totalement au concept. A tel point que je fus un peu déçue lorsqu’on arrêta de faire tourner les plats pour entamer la dégustation. Jeanne me rassura : on allait recommencer pour le dessert !
— Tu as trouvé dix-huit desserts ? m’écriai-je.
Pour quelqu’un qui n’était pas très « sucré », c’était une surprise ! Lorsqu’arrivèrent les dix-huit bols du dessert, je pouffai de rire. Du pain d’épices, des nonnettes, des barquettes à la fraise, des petits roulés, des pailles d’or, des framboises, de la glace au pain d’épices… Je revivais à travers toutes ces douceurs tous les goûters que j’avais partagés avec Jeanne.

jeudi 29 janvier 2015

Des petits plats pour une grande cause

Si je suis la seule "muco" que vous connaissez, vous aurez du mal à croire que certains mucos n'ont aucun plaisir à savourer ce qu'il y a dans leur assiette. J'ai toujours eu un très bon appétit, et ça m'a plutôt bien aidée pour conserver mon poids "normal" (je veux dire que mon indice de masse corporelle est dans la norme). J'ai la chance de ne pas associer les repas aux douleurs liées à la digestion (ballonnements, reflux gastrique, difficultés de digestion...) mais bien plutôt aux moments de convivialité et à l'éveil des papilles.
Et dans ce domaine, je collectionne les souvenirs des menus d'exception.
Je me souviens très bien lorsque mes parents m'ont invitée, avec mes sœurs, pour un dîner à l'Amphitryon, à Colomiers. Papa connaissait ce restaurant depuis quelques années, mais pour nous, c'était la première fois qu'on mettait les pieds dans un restaurant étoilé. Nous nous sommes tout de suite senties comme à la maison, d'autant plus qu'on était entre nous, dans le "petit salon". La lecture du menu me faisait penser à un poème d'Apollinaire. Puis vint l'explosion de saveurs qui mit en émoi tous mes sens (sauf l'odorat qui répond aux abonnés absents depuis 20 ans !). Ce fut mon premier moment d'éternité à l'Amphitryon, mais pas le dernier, loin de là ! (Ce n'est sans doute pas un hasard si je suis tombée amoureuse d'un homme qui vénère la grande cuisine !)
Alors, quand toute l'équipe du restaurant se mobilise pour l'association Vaincre la Mucoviscidose, en offrant un repas de gala dont les bénéfices sont reversés à l'association, j'applaudis cette belle initiative ! Surtout, quand cette soirée d'exception se renouvelle chaque année ! Mardi dernier, c'était la 16ème édition de ce rendez-vous gastronomique. Guy Novès, le manager du Stade Toulousain, en était l'invité d'honneur.
Bravo à tous ceux qui œuvrent pour offrir aux convives du Dîner de l'Espoir un merveilleux moment d'éternité, sous le signe du partage et de la solidarité avec les malades. Et merci à ceux qui viennent se régaler des audaces culinaires de Yannick Delpech ! Dans ce partenariat, tout le monde y gagne !
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent – 16 mars 1998
Lorsque Benoît avait été invité à découvrir le restaurant, en toute intimité, deux mois plus tôt, il avait abordé de multiples sujets d’actualité avec ses hôtes. Ce soir-là, sur France 3, on retransmettait en direct la finale de la Dictée de Pivot, qui se déroulait dans un lieu tout neuf : le Stade de France. Il allait être inauguré pour un match officiel la semaine suivante, avant d’accueillir en février son premier tournoi des 5 nations, et surtout en juin les matches de la Coupe du Monde de football, que je suivrais probablement avec Benoît sur son installation home cinéma. Quand Benoît avait mentionné à ses amis qu’il connaissait une des finalistes Junior des Dicos d’or, il avait aussi précisé fièrement qu’elle était la fille d’amis proches, et qu’elle avait la mucoviscidose. L’évocation de ce nom barbare avait suscité la curiosité de ses hôtes, et Benoît s’était donc lancé dans une explication de la maladie, puis de son implication auprès de l’AFLM, notamment lors des Virades. Devant l’enthousiasme communicatif de Benoît, ses interlocuteurs se sentirent eux aussi touchés par notre cause et proposèrent de participer aux Virades de l’Espoir. C’est ainsi que je fus sollicité, en tant que délégué régional de l’association, pour leur donner des pistes afin de concrétiser ce projet. Naturellement, il nous paraissait évident que l’Amphitryon participe aux Virades en exploitant ses propres compétences. Nous avions vite imaginé un repas de qualité, dont les bénéfices seraient reversés à l’association. Aujourd’hui, nous avions fait venir Emmanuelle directement du siège. Elle avait la charge de développer les manifestations, et en particulier les Virades.
Du fait de son expérience, Emmanuelle nous exposa les points techniques à prendre en compte. Ainsi, autour d’un café et de quelques gourmandises, notre projet finit par prendre forme. Il s’agirait d’un dîner gastronomique quelques jours avant les Virades, mi-septembre. Des sponsors seraient approchés pour prendre en charge certains approvisionnements. La majeure partie des recettes de la soirée serait reversée à l’AFLM. Je proposai également d’inviter une personnalité à ce repas de gala, pour assurer de plus fortes retombées médiatiques. Il ne restait plus qu’à fixer une date et à trouver les convives de cette belle soirée !

jeudi 20 novembre 2014

En panne de (deuxième) cerveau...

Certes, mon cerveau fonctionne, mais ces jours-ci, mon deuxième cerveau me pose plusieurs problèmes ! Mon deuxième cerveau, c'est le ventre (ou plutôt le système digestif). Un de mes collègues m'a demandé aujourd'hui si j'attendais un heureux événement... (oui bien sûr, le fait que mon livre devienne un best-seller !) C'est sûr que ça peut surprendre, mais lorsque je digère mal (un jour sur deux, en fait !), j'ai des ballonnements, un ventre de femme enceinte de 4 mois, la peau souvent tendue. Je n'ai pas de remède, j'attends juste que ça passe. Pour l'avoir vécu une fois, je sais quelles sont les douleurs d'une occlusion intestinale, mais c'est très difficile de décrire les douleurs que je ressens le reste du temps. "J'ai mal au ventre", c'est en général ce que j'emploie mais c'est tellement vague...
Je ne me sens pas du tout à l'aise pour parler de mes problèmes digestifs, c'est beaucoup moins glamour que mes problèmes respiratoires. Et pourtant, c'est tout aussi vital ! Car pour vivre pleinement, il faut de l'énergie, une alimentation équilibrée, et un métabolisme en pleine forme !
Lors de mes bilans à l'hôpital, la diététicienne surveille mon indice de masse corporelle (rapport du poids (exprimé en kg) sur le carré de la taille (exprimée en mètre), la norme souhaitée étant entre 20 et 22) et me menace de prescrire des suppléments caloriques lorsque je me rapproche de la borne inférieure... Pourtant, je ne suis pas maigre, j'ai des formes assez généreuses.
Pendant longtemps, je n'ai pu digérer aucune graisse, j'avais un régime alimentaire très strict. Et puis la mise sur le marché du Créon, des enzymes pancréatiques de synthèse, a changé la donne pour les petits mucos comme moi. J'ai pu commencer à manger de tout, même si je reste réticente au chocolat et tous ses dérivés... Mais ça, c'est une histoire de goût, et non une contrainte de la maladie !
Depuis 2011 et l'apparition du diabète, (une nouvelle contrainte !), je dois faire des piqûres d'insuline à chaque fois que je mange. Et là, je dois dire que ça m'arrange d'avoir du gras, ça fait beaucoup moins mal lors des piqûres. Mon objectif de régime, c'est donc de maintenir mon poids (ou même prendre quelques kilos !), pour avoir assez de force et d'énergie pour continuer à mordre la vie à pleines dents !
C'était d'ailleurs une des préoccupations premières des médecins et de mon entourage, à la naissance...

— Mais enfin Laurent, Jeanne ne fait que perdre du poids ! A chaque fois que je regarde, c’est de pire en pire. Elle est en dessous de toutes les courbes, et si ça se trouve, elle a vraiment cette putain de maladie dont je ne peux pas retenir le nom !
Mon homme ne répondit rien. Il m’obligea à m’asseoir sur le canapé à ses côtés, et continua de me caresser les cheveux. Ce côté protecteur me rassurait, il m’aidait à ne pas céder tout de suite à la panique. Je murmurais toutes les peurs qui me passaient par la tête. Et si nous n’avions pas conçu un bébé assez fort pour grandir dans notre monde ? Et si j’avais condamné Jeanne à une succession de souffrances pour le reste de sa vie ? Face à cette inconnue qui nous attendait, Laurent me paraissait fort et prêt à se battre. Mais moi, je me sentais si faible, face à quelques ridicules centaines de grammes. Toute l’angoisse accumulée ces dernières semaines se déversa d’un coup. J’en appelais même à ce Dieu miséricordieux vers qui je formulais quelques prières seulement quand j’étais vraiment désespérée. Hors de question que ma fille soit hospitalisée et branchée à une sonde qui la gaverait comme une oie ! J’étais persuadée qu’elle pouvait évoluer normalement si elle était avec nous. Il fallait juste qu’on nous donne le mode d’emploi. Et puis, s’il s’avérait que Jeanne était malade, il existait sûrement des médicaments pour la faire grossir. Ou un transfert de graisses. N’importe quoi, mais il devait bien y avoir un moyen ! Ou alors elle pourrait devenir mannequin, si elle était trop maigre. Ce n’était pas une maladie si grave que ça, de ne pas être grosse.

Rayons de sourire,
Jessica