Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube : https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi comme : « C’est Franchement Trop Relou […]
Mot-clé - bravo
Rendez-vous dans 10 ans
"On s'était dit rendez-vous dans 10 ans..." Je ne compte même plus le nombre de fois où j'ai fredonné cette chanson ! C'était la chanson des années lycée, c'était la chanson des années post-bac, c'était la chanson des 30 ans... Samedi dernier, c'était vraiment adapté au thème de la soirée […]
Régime Spécial 5 mai
Aujourd'hui, j'ai le droit de faire ce que je veux. C'est MA journée, j'ai le droit d'être égoïste en mon royaume, je suis la reine du jour. Ce que j'ai retenu de ma visite chez la diabéto hier après-midi, c'est que la rétinopathie minime observée en décembre dernier est un indicateur que j'ai du […]
Giboulées de printemps
On dit que le soleil revient toujours après la pluie... En cette période de giboulées de printemps, ce vieil adage se vérifie tous les jours. Entre deux averses (aussi bien au niveau de la météo que des tristes nouvelles du monde qui m'entoure), quelques rayons de soleil apparaissent pour chasser la […]
Donner Son Souffle
Dimanche dernier, j'étais sur la ligne de départ du semi-marathon de Paris. Je n'avais évidemment pas de dossard, je ne suis pas du tout en état de courir 21km ! (Ah, il est loin le temps où je me portais volontaire pour courir aux Virades de l'Espoir !) Par contre j'avais mes mains pour applaudir […]
Adieu Vincent !
Je sais bien que je vous avais promis de vous raconter mon bilan annuel dans ce billet, et je n'aime pas manquer à ma parole. Pourtant je vais devoir reporter ce compte rendu car aujourd'hui est un jour de deuil. Nous avons perdu un ami, un très cher ami. Vincent, tu vas nous manquer mais je te suis […]
Les Souffles de l'Espoir
Ce blog a pour objectif premier de vous inciter à profiter de la vie malgré la maladie... mais pas seulement ! Malgré les chagrins, malgré les coups de blues, malgré les mauvaises nouvelles, malgré les horreurs de ce monde... La semaine dernière, j'ai fait la connaissance d'une personne […]
Demi-anniversaire
Aujourd'hui 5 novembre, à 6 mois d'écart du 5 mai : c'est donc mon demi-anniversaire ! Je sais bien que personne ne fait attention à ce concept, on ne va pas se mettre à fêter chaque jour qui passe... Mais pourquoi pas ? Parce que finalement, chaque jour se doit d'être une fête, avec son lot de […]
Ma plus grande fierté
Il aura suffi d'une micro-seconde à peine pour que je tombe sous le charme de mon fils. Je me suis sentie tellement fière de mes exploits de jeudi dernier ! (vous comprenez maintenant pourquoi j'ai manqué à l'appel de la publication du billet du jeudi...) Depuis les cours de préparation à […]
Un nouvel espoir
Il ne s’agit pas d’un remake de l’épisode IV de Star Wars, mais de l’avancée de la recherche fondamentale. La semaine a vraiment été riche en bonnes nouvelles, pour tous ceux qui sont engagés dans la lutte contre la mucoviscidose. On ne peut pas encore crier victoire, mais on peut se réjouir des […]
Dites 33 !!!
Une fois n’est pas coutume, je vais parler aujourd’hui de mon mot préféré de la langue française : MERCI. Merci aux 33 internautes qui ont pris le temps de publier un commentaire sur la page Amazon de mon livre pour exprimer leur ressenti après la lecture de mes tranches de vie. Merci pour tous les […]
La magie du 5 mai
Je suis toujours aussi émerveillée par ce jour unique de l’année où je me prépare à souffler une nouvelle bougie. La veille au soir, je m’endors aussi fébrile qu’un gosse qui attend le Père Noël. Le jour J, contrairement à tous les autres matins, je ne rechigne pas lorsque le réveil sonne, car ça va […]
1ère semaine de cure
Le cours des choses s'est tellement accéléré depuis la semaine dernière que j'ai cru être tombée dans une faille spatio-temporelle. Tout d'abord la Soirée de l'Espoir de jeudi dernier à Colomiers, à laquelle j'ai pu participer par retransmission Skype, a rempli ses promesses : de belles animations, […]
A bas la muco... et allez les Bleus !!!
Je suis née au pays du rugby. Mon grand-père jouait au rugby. Mon père jouait au rugby. Ma petite sœur jouait au rugby. J’adore ce sport, et pas seulement pour admirer les carrures impressionnantes des athlètes (même si c’est toujours agréable de se rincer l’œil !). Je retrouve mes valeurs dans […]
Diaporama
Ce week-end, j’ai regardé avec beaucoup d’émotions le diaporama qu’un père a réalisé pour son fils. Comme les photos qui défilent durant une fête de mariage, pour faire découvrir aux invités de la noce l’enfance du marié. A la naissance, un bébé tout rose qui braille. Aux premiers pas hésitants, une […]