C'est l'heure du bilan pour les Virades de l'Espoir. Dimanche dernier, un souffle d'espoir est passé dans toute la France, à chaque endroit où se déroulait une Virade de l'Espoir. Au CREPS de Toulouse, Vincent a assuré la météo au top, les sportifs sont venus donner de leur souffle, les amis ont […]
C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et […]
On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny, qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à […]
Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher […]
Le week-end a rempli ses promesses et me voilà donc de retour avec tout un patchwork d'émotions positives! Les Journées Francophones de la Mucoviscidose ont réussi à rassembler patients, familles, chercheurs, soignants, sympathisants, et cela, malgré les fortes perturbations des transports. C'était […]
A l’image des coureurs qui s’élanceront dimanche prochain pour le marathon de Paris, c’est un week-end marathon qui s’annonce pour moi. J'espère pouvoir tenir la distance ! Les Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) ouvrent leurs portes dès aujourd’hui pour les professionnels de santé, et à […]
Manger fait partie des besoins vitaux de l’être humain. C’est l’alimentation qui nous apporte l’énergie nécessaire pour fonctionner. En effet, notre organisme dépense de l’énergie tout au long de la journée, même dans notre sommeil. Dans la mucoviscidose, le système digestif ne fonctionne pas au […]
Quelle semaine intense pour toute la communauté muco, mobilisée autour des Virades de l’Espoir de dimanche dernier ! Cette manifestation nationale est de grande importance pour nous tous, car c’est la principale source de ressources de l’association Vaincre la mucoviscidose, le nerf de la guerre, […]
La journée semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines, j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter les […]
Depuis plusieurs jours, je souffre de l'alerte canicule. Il fait chaud, trop chaud. Je me force à boire plus d'eau que d'habitude et je cherche tous les moyens possibles pour me rafraîchir. (OK, peut-être pas tous, car j'ai exclu la possibilité de rester au bureau, climatisé, l'après-midi.) C'est […]
C'est vrai que c'est injuste, de naître avec un handicap, un gène déformé, un caractère "anormal". C'est vrai que c'est extrêmement difficile, de concilier les traitements lourds avec une vie "normale", à l'école, à l'université, dans le monde du travail. C'est vrai que la vie […]
Depuis que le Père Noël a déposé sa boîte à bonheur pour moi au pied du sapin (rappelez-vous, dans ce billet), j'attends ce moment avec impatience, celui où je vais boucler ma valise pour partir en week-end avec mes copines, et assister au Concert entre amis organisé par l'association Grégory […]
Les petits et grands gourmands connaissent bien cette date : le 20 mars, c'est le jour du macaron. Initiée par Pierre Hermé, cette opération permet de sensibiliser le public au combat contre la mucoviscidose, car les boutiques Pierre Hermé et Relais Desserts offrent un macaron en échange d'un don […]
Samedi dernier, j'ai assisté à ma première assemblée territoriale d'île de France, dans les locaux du CRCM de Cochin. Le programme était divisé en deux parties : tout le monde était invité aux conférences du matin, alors que seuls les adhérents pouvaient rester l'après-midi pour l'assemblée […]
Mardi soir, dans un lieu exceptionnel, s’est tenu un événement exceptionnel, organisé par des gens non moins exceptionnels. Le décor est planté à L’Amphitryon, le restaurant du chef doublement étoilé Yannick Delpech, qui sublime l’art de recevoir. Initié par notre regretté ami Vincent (un an déjà […]
En 2004, juste avant la rentrée, je faisais mes courses, c'était la plus grosse activité de mon week-end. Alors que je plaçais mes articles sur le tapis roulant, la couverture du journal télé m'avait sauté aux yeux, parce que j'y avais lu le mot "mucoviscidose". Un gros mot, compliqué, […]
Cher Père Noël, J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui pourrait me faire plaisir. Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que j’avais demandé (et même […]
A la base de toute association, on trouve des bonnes volontés qui se regroupent pour atteindre un objectif commun. A Vaincre la Mucoviscidose, en plus des adhérents, on compte de nombreux bénévoles "heureux et efficaces" (pour reprendre le commentaire de Pierre Hermé lors de l'opération du […]
Lundi dernier, j’ai fêté le deuxième anniversaire de la publication de mon livre « Moins de Souffle, Plus de Vie ». A cette époque, je pensais que l’aventure venait de se terminer lorsque j’ai annoncé à mes proches qu’ils pouvaient (enfin !) acheter leur exemplaire de mon récit de vie. Erreur : […]
Les parents qui doivent emmener leur petit bout de chou chez le kiné pour des séances de kinésithérapie respiratoire ressortent souvent traumatisés. Et il y a de quoi ! Pourtant, quand une bronchiolite est soignée en une semaine grâce au kiné, on se dit qu'on a fait le bon choix et que son bébé en a […]