Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 20 juillet 2017

Positive Attitude

Cette semaine, la forme physique n’est pas vraiment au rendez-vous. Il n’y a qu’à voir toutes les pastilles qui s’affichent sur mon nouveau copain Mukk (vous vous rappelez, l’appli destinée à faciliter le quotidien des patients muco ?)
Mes tripes continuent à me faire voyager, ce qui me fatigue beaucoup. Il faut bien que mon corps parvienne à garder les nutriments nécessaires pour maintenir mes réserves d’énergie. L’équilibre est assez précaire, alors la sieste de l’après-midi est la bienvenue pour recharger un peu les batteries.
En ce moment, les recommandations de la diététicienne sont passées à la trappe. Inutile d’ajouter de la matière grasse partout alors que mon système digestif a vraisemblablement pris ses congés d’été.
En conséquence, je suis très ballonnée, et je dois essuyer les remarques des personnes indélicates (comme la prof de sport qui s’exclame : « Oh, tu attends un bébé ! »).
En contrepartie de ces désagréments physiques, le moral est toujours au beau fixe. Chaque jour m’apporte son lot de surprises agréables.
Comme ce matin où j’ai dû m’assoir, victime d’une quinte de toux, et qu’Adrien est parti dans ma chambre pour rapporter mon Flutter (le dispositif d’aide à la kinésithérapie respiratoire que j’utilise). J’étais tellement émue quand il me l’a tendu !
Comme ce journaliste qui a rédigé un témoignage de mon parcours de « muco », dans lequel je retrouve toute la joie de vivre qui me caractérise. (La publication est prévue pour mi-septembre, je vous en reparlerai.)
Comme cette lettre adressée à « Jessica Jeanne », telle une bouteille à la mer, qui a fini par me parvenir. Cela me procure tellement de joie et de fierté de savoir que j’ai touché une lectrice, que je l’ai sensibilisée à notre cause, qu’elle s’engage à nos côtés dans le combat contre la mucoviscidose.
Comme la découverte de la chaîne YouTube d’une muco américaine qui m’a tellement fait rigoler que j’ai vu les côtés positifs de la muco. Oui, ça parait tellement incroyable ! Promis, je m’occupe de la traduction pour vous faire partager ces tranches de fou rire.
Nous finirons forcément par vaincre cette p*** de maladie. Je m’accroche à cet espoir, qui ne parait plus du tout fou.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 juillet 2016

Yoyo à 75%

C'est reparti pour le yoyo de la muco. À peine le temps de me réjouir de mon bilan pneumo de mardi que je me mets à grimacer à cause de mes intestins.
Le ré-entrainement à l'effort à mon rythme commence à porter ses fruits, je me sens bien sur le plan respi. J'arrive à marcher une heure par jour sans être essoufflée, même à une allure un peu plus rapide que ma marche de confort. La coach sportive m'a encouragée à continuer le programme.
J'ai fait un bon score de VEMS, à 75%, ce qui est très correct à mon âge, et qui me permet de pouvoir avancer dans tous mes projets sans être trop gênée au niveau respiratoire. Je peux marcher, courir, sauter, danser, et tout ça sans déclencher de grosses quintes de toux, il y a de quoi se réjouir !
L'ostéopathe (oui, je suis suivie dans un super CRCM qui me propose de voir un ostéopathe quand j'en ai besoin) m'a débloqué une vertèbre (je n'avais pas remarqué qu'elle était coincée, pourtant !) et il a surtout beaucoup travaillé sur mon côlon droit, qu'il a trouvé plutôt mal en point. J'étais en mode "compote" depuis 24h, sans en trouver les raisons. Le lendemain de mon bilan CRCM, j'ai passé une très belle journée sur le plan digestif, par contre, la clim du bureau a créé une ambiance igloo à 15 degrés qu'il était impossible de faire remonter, et dès le jour suivant, j'ai subi les frissons de chaud et froid, les éclairs dans le ventre (au lieu des papillons) et les ballonnements.
On n'a toujours pas inventé la machine qui m'aiderait beaucoup pour tous ces tracas digestifs. Quand j'ai mal au ventre, je n'arrive quasiment jamais à cerner le problème et donc à lui mettre un nom dessus. Je ne connais pas mon anatomie et je ne saurais pas repérer le ressenti d'une crampe d'estomac ou d'une brûlure d'estomac. Si je pouvais ressentir les symptômes associés à telle ou telle pathologie, ça serait un grand progrès pour mon quotidien ! La machine déclencherait en moi les symptômes des pathologies digestives et je pourrais enfin nommer ma douleur du moment. Bien sûr, il y a les médecins qui m'aident dans ce diagnostic, mais c'est tellement frustrant de ne pas arriver à décrire correctement ce qu'on ressent... Tiens, tout comme la description des odeurs (pour moi qui n'ai pas d'odorat !), je vous mets au défi de pouvoir faire comprendre une odeur à quelqu'un qui n'a pas de référence olfactive !
En attendant, j'ai repris mon régime de riz et compote et j'espère retrouver la grande forme rapidement, car ça serait dommage de ne pas pouvoir profiter pleinement de mes poumons à 75% !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 mai 2016

Trousse de voyage : les indispensables !

A une époque pas si lointaine où les contrôles de sécurité avant de monter dans l'avion ne s'apparentaient pas à une fouille corporelle minutieuse et où on pouvait emporter une bouteille d'eau sans crainte de passer pour un terroriste, je ne m'étais jamais posé la question de savoir si mes médicaments devaient compter comme produits liquides. Depuis que les nouvelles normes de sécurité imposent de faire contenir tous ses produits liquides (de moins de 100 ml, soit la moitié d'un biberon d'Adrien !) dans un sachet plastique aux dimensions peu extensibles, je fais nettement plus attention à ce que j'emporte en cabine lors de mes voyages en avion. Et alors, depuis que je dois non seulement préparer mes affaires mais également celles d'Adrien, le casse-tête se complique ! Heureusement que ses biberons ne sont pas soumis à la règle des contenants de moins de 100 ml ! Lors du contrôle, il faut juste mettre dans un bac à part tous les produits de bébé, qui sont ensuite vérifiés dans une machine spéciale qui teste les produits explosifs.
Je croyais avoir trouvé une méthode ingénieuse lors de mes week-ends de retrouvaille en famille pour alléger mon sac de voyage (qui, nécessairement, pèse toujours une tonne !). En tant que flippée de l'anticipation, j'avais laissé chez mes parents le double de mes basiques de voyage, soit une brosse à dents et un dentifrice, un pyjama, de la crème hydratante, du pain d'épices, et bien sûr mes médicaments. (sauf l'aérosol car la sécurité sociale ne prend en charge qu'un appareil...)
Vraiment, j'apprécie de "voyager léger", je n'ai besoin que de mon passeport, un paquet de mouchoirs (parce que le rhume n'est toujours pas parti en vacances, lui !) et un bon livre. Une fois sur place, au bord de la mer, je ne regrette pas d'être partie avec mon imperméable, et j'ai tout ce qu'il me faut sur place.

Barcares

Dimanche, avant de partir pour l'aéroport de Perpignan, je fais le tri dans les affaires d'Adrien, toujours dans le souci de nous charger au minimum, mais en même temps, de pouvoir faire face à un retard d'avion ou autre. Mes parents se chargeront de me faire passer le reste plus tard, lors d'un voyage en train ou en voiture.
Ce que je ne pouvais pas prévoir, c'est que la météo avait empêché les avions d'atterrir sur la piste depuis le matin, et que les passagers des vols précédents s'étaient retrouvés reroutés vers les aéroports de Toulouse ou Montpellier. Papa est confiant, au vu de la petite pluie de l'après-midi, le pilote de notre avion devrait pouvoir atterrir pour venir chercher ses passagers. Il a déjà vu des conditions météorologiques bien pires dans lesquelles les avions volent, surtout qu'il n'y a pas non plus de bourrasques de vent. Mon côté positif prend le dessus et je rassure ma petite sœur Marine, il faut juste être patients et nous finirons bien par rentrer sur Paris.
Adrien a descendu un biberon en entier pour son goûter, et il ouvre grand ses yeux pour ne pas perdre une miette de ce qui se passe dans la salle d'embarquement. Notre avion devait décoller à 18h, mais à 18h30 il semble que notre avion ne pourra pas venir nous chercher. Après plusieurs tentatives d'atterrissage sur cette piste maudite (au moins pour la journée), l'A320 est allé se poser à Montpellier. Les hôtesses nous annoncent que le vol sera retardé, puis qu'il sera déplacé avec départ de Montpellier et qu'ils sont en train de chercher une solution pour nous y emmener en car, et enfin qu'il n'y a aucun car disponible pour cette fin de journée, un dimanche, un jour férié, et le quatrième voyage de la journée à organiser, on en demandait peut-être un peu trop !
A 20h, la bonne nouvelle est qu'ils ont trouvé un car... mais pas avant demain matin 5h45 ! L'avion devrait décoller à 9h. Il va donc nous falloir passer la nuit à Perpignan et repartir avant l'aube. Mon premier réflexe (quelle maman modèle !) est de calculer les provisions de lait en poudre qu'il me reste pour Adrien. Après le biberon du goûter, j'ai encore deux doses en réserve, mais entre le biberon du soir, celui de la nuit si besoin, et celui du matin, c'est trop juste ! D'autant plus que si nous arrivons à Paris en temps et en heure annoncés, ça sera l'heure du déjeuner, mais si nous avons plus d'une heure de retard, il faudra que je lui trouve à manger. Je n'ai vraiment pas bien géré la situation. (Mais qui aurait pu prévoir ? me souffle ma sœur qui ne veut pas que je me donne mauvaise conscience.)
Renseignements pris auprès du taxi qui nous emmène à l'hôtel (sans siège auto, bien sûr !), de l'hôtel qui affiche complet, des amis qui habitent dans le coin, c'est très difficile de trouver du lait en poudre un dimanche soir à 22h ! Je n'ai donc pas d'autre solution que de rationner les doses qui restent et d'offrir à Adrien un biberon assez dilué en eau par rapport à d'habitude ! Le bonhomme chouine un peu mais au final il n'a pas l'air très perturbé.
Une fois qu'il est (à moitié) rassasié, au tour des adultes de dîner ! Au moment d'attaquer nos sandwiches, je me rends compte de ma bêtise : je n'ai aucun médicament sur moi. Pas de Créon, pas d'insuline. Il faut bien que je mange, alors avant la première bouchée, j'adresse une petite prière à mes organes, qu'ils soient aussi sages qu'Adrien face à cet imprévu.
Forcément, ça n'a pas marché, et je me suis retrouvée "en compote" (pour ceux qui n'ont pas la traduction, voir cet ancien billet) pour le restant de la nuit. Ce n'est pas l'absence d'une dose de Créon ou d'insuline qui m'aurait rendu malade comme ça, mais combiné au stress des aléas du voyage, cela a suffi ! Le réveil à 4h me retrouve dans le même état, et je me précipite sur la compote de pommes proposée au buffet du petit-déjeuner. (Entre parenthèses, je n'avais jamais vu un petit-déjeuner à l'hôtel qui commence si tôt !)
Il fait nuit noire quand nous montons dans le car pour Montpellier, et le chauffeur nous accueille avec beaucoup d'humour. Presque deux heures plus tard, nous voilà installés dans l'avion. On tient le bon bout... sauf que le pilote est désolé de nous apprendre que le trieur à bagages de l'aéroport a cessé de fonctionner, donc il leur faut aller chercher à la main les bagages en soute qui n'ont pas encore été acheminés vers notre avion. Adrien vient de descendre un nouveau biberon, les munitions de lait en poudre ont sacrément baissé, et moi je rêve de retrouver quelques gélules de Créon.
Finalement, les passagers dont les bagages sont restés coincés dans le trieur acceptent de récupérer leurs affaires plus tard dans la journée, et nous pouvons décoller pour Paris. Deux heurs plus tard, je franchis la porte de la maison juste au moment où l'horloge interne d'Adrien décide que c'est l'heure du déjeuner : parfait timing !
La morale de cette histoire, c'est que je devrais TOUJOURS avoir ma trousse à médicaments avec moi, même pour un voyage de 2h, car il peut très bien en durer 20 ! Voilà le B.A.BA que devrait respecter une globe-trotteuse comme moi !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 décembre 2015

Je me sens en compote

Ce n’est pas comme si j’étais partie vers une destination exotique, et pourtant mon appareil digestif a dû se croire en vacances au Maroc plutôt qu’à Madrid. Rien de très surprenant à cela, je devrais avoir l’habitude de ce genre de réaction dès que je change ma routine du quotidien. Pourtant je n’arrive pas à m’habituer à ces désagréments du voyage, surtout pour une globe-trotteuse comme moi !
Il suffit de très peu de choses pour chambouler mes intestins, malheureusement ! Je ne suis donc jamais épargnée lors de courts séjours et c’est sûr que ça peut gâcher la découverte des lieux de ressentir ces éclairs au niveau du ventre de façon incontrôlée. Surtout quand je profite du soleil pour faire de longues promenades avec Adrien ! Comment dire que les toilettes publiques n’inspirent pas confiance ??
Augmenter les doses de Créon n’est pas toujours une bonne solution car je suis presque à la limite de la dose maximale pour chaque repas et, pour l’avoir déjà vécu, je préfère éviter tout ce qui risque de provoquer une occlusion intestinale. Le mieux pour prévenir les douleurs insupportables, c’est d’arriver à suivre mon régime de tous les jours, c’est-à-dire de manger équilibré ! Cinq fruits et légumes par jour, trois laitages par jour, du vert à chaque repas, ainsi que des féculents.
Les tapas de Madrid s’intègrent difficilement dans ce schéma, le vin espagnol encore moins, alors ce n’est vraiment pas une surprise que je me retrouve pliée en deux après une semaine en territoire ibérique. Il ne me reste plus que le recours à la solution miracle quand je suis trop patraque. Merci au supermarché du coin d’avoir fini par référencer de la compote ! C’est la seule chose que je peux manger sans risque ! (En voilà, un nouveau régime mono-aliment à tester pour ceux qui en ont marre des autres !!)
Et puis, c’est nettement plus difficile d’évoquer avec un tiers (aussi bien mon mari, mon médecin, ma copine...) des problèmes digestifs plutôt que des problèmes pulmonaires. Comme si ce n’était pas déjà assez dur de souffrir physiquement lors de ces crises, s’ajoute la dimension psychologique, voire carrément la honte dans certaines situations. Ce concept de « J’ai mal au ventre » est finalement utilisé pour tout un tas de petits ou moins petits bobos, pour ne pas effrayer notre interlocuteur et perdre toute pudeur. Chez nous, c’est le mot de code « Je me sens en compote » qui permet d’expliquer la situation sans rentrer dans des détails sordides. Ainsi je culpabilise moins d’être malade.
D’ailleurs, il va falloir que je prépare mon intestin aux repas pantagruéliques des fêtes de Noël... Si seulement j’avais moins bon appétit... D’un autre côté, je suis persuadée que c’est plutôt bon signe, car les personnes qui font bonne chère aiment également croquer la vie a pleines dents. Comme moi ! La muco ne m’empêchera pas de me régaler du foie gras fait maison, non mais ! Je prendrai juste un peu plus de Créon et de compote !
Rayons de sourire,
Jessica

Melanie – 11 décembre 1989
Pour commencer, Jeanne avait expliqué qu’elle prenait des gélules à cause d’une méchante maladie. On ne comprenait pas bien son nom, la mucoviscidose, mais elle l’avait écrit à la craie au tableau sans faire de fautes. La « muco », comme elle l’appelait, empêchait le pancréas de faire son travail pour la digestion des aliments. Normalement, le pancréas envoyait des enzymes pour couper tout ce qu’on mangeait en petits morceaux, mais dans le cas de Jeanne, il ne pouvait rien faire. La muco l’avait ligoté. Alors les petites billes que ma copine avalait, c’était un peu comme les enzymes du pancréas, elles aidaient à découper les aliments en tout petits morceaux. Sans les enzymes, tout serait bloqué dans les intestins et Jeanne aurait trop mal au ventre. Malheureusement, il n’existait pas de remède pour guérir cette maladie, et ma copine allait devoir suivre un traitement toute sa vie. Mais le bon côté, c’était que ce n’était pas contagieux, donc on ne risquait rien à être dans la même classe que Jeanne.