Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 18 octobre 2018

Les flammes des bougies

Cette semaine c’est vraiment la fête à la maison. Adrien est à l’honneur et il a rapidement compris le concept de la fête d’anniversaire.
Depuis dimanche, j’assiste à un défilé de bougies multicolores. Chaque moment de convivialité est prétexte à chanter « Joyeux anniversaire Adrien ! » ; avec les amis, avec la belle-famille, avec les copains d’école, avec la baby-sitter, et on va encore remettre ça avec la famille à Toulouse ce week-end.
L’émotion m’a prise à la gorge en voyant ce petit bonhomme réclamer ses bougies matin, midi et soir. On dirait qu’il a hérité de sa maman cette fascination pour les fêtes d’anniversaire. Le regard qui jauge les flammes des bougies. Le souffle qui fait vaciller les flammes. Le sourire insolent qui se félicite d'avoir dompté les flammes.

Bougies

Adrien exprime la joie à l’état pur, et sans le savoir, il m’offre une énergie positive incroyable. Grâce à lui, je me sens Wonderwoman cette semaine : capable de gérer à la fois la pression au boulot, les changements de température, et le stress des appels de l’hôpital.
Il y a trois ans, j’avais peur de ne pas être une bonne mère, j’avais peur de mettre au monde un orphelin, j’avais peur de ne pas arriver à gérer la situation de maman solo pendant la semaine. J'avais peur de l'inconnu.
Aujourd’hui je n’ai plus peur, je vis tout simplement. De plus, je me rends compte que la grossesse m’a énormément aidée à gérer mon diabète comme une pro, et que l'énergie de mon fils m’aide à surmonter les obstacles du quotidien. Je n’ai plus autant peur de mourir car je sens que j'ai réussi à transmettre une part de moi-même à Adrien, mais aussi à mes lecteurs, et à mes amis.
Hier nous fêtions la journée mondiale du don d'organes et de la greffe, l'occasion de se rappeler que nous sommes tous donneurs par défaut. Encore faut-il que nos proches soient au courant de notre position face au don d'organes, car le corps médical leur demandera leur avis au moment voulu. Certaines personnes peuvent se sentir mal à l'idée d'évoquer leur mort, ce que je peux comprendre.
Comme Mathieu me l’a démontré, j’essaye de ne pas m’en faire pour des événements futurs que je ne peux de toute façon pas contrôler. Je profite du moment présent, je profite de tout l’amour que je reçois et j’essaye de le faire fructifier au centuple pour le redistribuer autour de moi.
J’espère que tous ceux qui liront ce message sentiront ces étincelles de bonheur qui pétillent dans mes yeux. Je n’ai pas de remède contre les malheurs du monde, et je me sens démunie face aux drames de vie qui percutent les gens que j’aime. Je n’ai que mon sourire et ma bonne humeur à offrir. J’ose croire qu’ils sont aussi puissants à éteindre le malheur que le souffle d'Adrien à éteindre les bougies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 juillet 2018

La goutte au nez

Après ces deux semaines de vacances où j’ai déconnecté de tout (sauf de la muco !), la reprise se révèle assez éprouvante.
Depuis que j’ai quitté le bord de mer, mon nez s’est remis à couler en continu, sûrement grâce à un effet conjugué de l’air climatisé et de la pollution parisienne. Les séances de kiné respi me font du bien mais je sens que les sécrétions sont assez collées et c'est épuisant de devoir les remonter d'aussi loin. Les aérosols de Tadim doivent avoir plus de mal à passer par les sinus bouchés, et en conséquence les sécrétions nasales ne sont pas toujours claires et transparentes. La solution salée du Rhinohorn a également du mal à circuler d’une narine à l’autre, ce qui rallonge encore la durée de mes traitements quotidiens. De plus, je suis toujours gênée pour respirer la nuit, résultat : je me réveille une nuit sur deux.
C’est tellement frustrant d’être autant diminuée par un simple rhume !
Heureusement que d’autres choses plus agréables arrivent à passer entre les gouttes.
Comme l’énergie débordante qui a permis à mon ami Fred de réaliser l’étape du tour, de collecter des fonds pour Vaincre la Muco et grâce à qui j’ai pu vivre cette course par procuration. (Pour les curieux, je donne le lien de sa page de collecte ici et un résumé vidéo de cette course emblématique .)
Comme les souvenirs des moments forts vécus pendant les vacances avec mes amis de toujours, mes amis pour la vie.
Comme l’avalanche de commentaires positifs de ma prof de danse sur mon livre, mon parcours, ma façon de diriger ma vie. Je rougis facilement sous les compliments mais j'apprécie énormément toutes ces marques d'amitié qui me touchent droit au coeur et qui me réconfortent dans l'idée que ce n'est pas la mucoviscidose qui me définit, mais bien ma joie de vivre et mon enthousiasme communicatif.
Comme l’euphorie générale qui s’empare des supporters des Bleus à travers tout le pays et qui donne l’occasion à mon fils de me montrer ses talents de footballeur en herbe. Je ne me lasse pas de ses spectacles improvisés juste pour me faire rire, d'autant plus que son sourire de fierté d'avoir marqué un but déteint sur moi.
Je me prends à croire à la magie de la Coupe du Monde : si la France devient championne du monde, tous nos problèmes vont s'envoler, et mon rhume carabiné va disparaître !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 octobre 2015

Mon Bilan Virades 2015

Chaque année, après l'excitation liée à la préparation des Virades, arrive l'excitation liée au premier bilan des Virades ! Parce qu'invariablement, chaque année, mes amis, ma famille, mon entourage se mobilisent et mobilisent d'autres amis, voisins, proches, qui se joignent à notre cause : Vaincre la Mucoviscidose.
Plus sûrement qu'aux Jeux Olympiques, mon record personnel de collecte de l'année précédente est pulvérisé par un nouveau record. Je suis toujours aussi impressionnée par ce phénomène de boule de neige. Ça parait fou, de réunir des sommes aussi importantes, surtout en temps de crise économique, où on pourrait croire que la solidarité faiblit. De mon côté, c'est tout l'inverse que je vois : les gens qui entendent parler de mon combat sont touchés sans forcément me connaître, ils donnent 10, 20, 40€ pour une bonne cause, ce que j’interprète comme un petit pas en route vers la victoire. Certes, la recherche coûte cher, mais il ne faut pas désespérer face au coût de plusieurs millions de chaque projet de recherche. N'ayons pas peur de l'immensité de la tâche qui nous attend, les petits euros font les grandes rivières de dons, et c'est en unissant nos forces que nous parviendrons à vaincre la mucoviscidose.
Je remercie du fond du cœur tous ceux qui ont participé à ma campagne de collecte, qui sont venus donner de leur souffle, de leur énergie, de leur argent, lors des Virades de l'Espoir 2015. C'est bien une décharge d'espoir qu'ils ont insufflée à tous les patients qui souffrent de mucoviscidose, à leurs familles qui se battent à leurs côtés, à toutes les équipes de soignants et de chercheurs qui espèrent trouver un remède. D'ailleurs, ma page de collecte reste encore ouverte ici quelques jours si vous souhaitez participer à cette avalanche de dons !
Juste avant les Virades, le communiqué de l'agence européenne du médicament a fait du bien à toute la communauté muco : elle a émis un avis positif en faveur de l'autorisation de mise sur le marché d'un nouveau médicament, l'Orkambi, destiné aux patients homozygotes Delta F508 de plus de 12 ans, ainsi qu'en faveur de l'extension du Kalydéco pour de très jeunes enfants et certaines mutations. Nous attendons maintenant avec impatience l'autorisation officielle de mise sur le marché, (habituellement donnée quelques mois après cet avis positif). J'espère que l'Orkambi sera aussi efficace que le Kalydéco pour maintenir (voire améliorer) la fonction respiratoire des patients concernés.
Cela peut être frustrant de se dire que la recherche avance à pas de fourmi alors que la maladie avance à un rythme beaucoup plus rapide (chaque semaine réserve son lot de drames liés à la muco), mais sachons prendre patience. Tout comme le jardinier qui respecte le calendrier des saisons et de la météo, choyons les acteurs qui s'activent dans l'ombre pour trouver une solution à cette maladie sournoise. Grâce à votre mobilisation et votre générosité, nous avançons petit à petit vers la victoire.
MERCI !
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent - 30 septembre 1990
Ce dimanche-là, on se retrouvait tous au parc de la Ramée, à l’occasion d’une journée de solidarité pour la mucoviscidose. L’antenne régionale de l’AFLM, animée par Fabrice lui-même, organisait les Virades de l’Espoir, une course pour récolter des fonds. Plusieurs autres grandes villes en France s’étaient lancées dans l’aventure, depuis qu’un délégué régional de l’Aveyron avait proposé une randonnée où chaque kilomètre était financé par un parrain. Jeanne avait sollicité toute la famille et nos amis pour la parrainer. Elle comptait courir trois kilomètres lors des Virades. Elle avait fait sien le slogan de l’association : « Vous respirez sans y penser. Moi, je ne pense qu’à respirer. »

jeudi 11 juin 2015

Dites 33 !!!

Une fois n’est pas coutume, je vais parler aujourd’hui de mon mot préféré de la langue française : MERCI.
Merci aux 33 internautes qui ont pris le temps de publier un commentaire sur la page Amazon de mon livre pour exprimer leur ressenti après la lecture de mes tranches de vie.
Merci pour tous les encouragements que je puise dans ces quelques lignes, encouragements à continuer mon combat et à profiter au maximum de chaque instant d’éternité.
Merci pour les mots forts mis en avant, qui trouvent leur écho au plus profond de moi.
Merci pour l’enthousiasme qui transpire de tous ces commentaires, qui s’inscrivent dans la droite ligne de mon récit.
Merci surtout à ceux qui ont respecté leur parole d’écrire un commentaire suite à la lecture du livre. C’est la seule vitrine « publique » que j’ai pour le moment pour promouvoir le livre.
Merci pour vos Mercis ! J’ai l’impression que chacun s’est enrichi de sa lecture, et je me sens fière d’avoir pu apporter de nouveaux petits bonheurs à mes lecteurs.
Alors, surtout, ne vous arrêtez pas là ! Continuez à vous exprimer !
Le lundi 22 juin, l’Agence de la biomédecine organisera la 15ème journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs.
Certes, c’est un sujet délicat, car personne n’aime parler de sa mort, mais n’attendez pas qu’il soit trop tard pour transmettre à vos proches votre position sur le don d’organes.
En France, la loi part du principe que toute personne qui n’a pas manifesté d’opposition de son vivant est consentante au don d’organes. Vous êtes libres de refuser si vous vous êtes inscrits au préalable au registre national des refus (à noter que cette inscription a valeur légale et est révocable à tout moment), ou si vous avez communiqué votre refus à vos proches, qui en témoigneront. Si vous souhaitez être donneur mais vous n’osez pas en parler à vos proches, vous pouvez également porter sur vous votre carte de donneur, mais sachez qu’elle n’a pas de valeur légale. Les médecins interrogeront toujours la famille pour vérifier que vous n’étiez pas opposé au don.
Vous trouverez plus d’informations sur ce sujet sur la page du don d’organes : http://www.dondorganes.fr/
Je conclus en remerciant tous les donneurs anonymes qui ont permis aux mucos et aux autres d’avoir droit à une deuxième chance. Merci à tous ces héros anonymes qui ont offert une nouvelle vie à ceux en liste d’attente de greffe, au moment où leur propre vie s’arrêtait. Merci du fond du cœur.
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 16 novembre 2002
Elle n’avait pas eu besoin d’en dire plus, j’avais tout de suite compris. Camille était en attente de greffe depuis un an. Et pour les mucos sur liste de greffe, la seule alternative faute de recevoir un greffon, était de passer l’arme à gauche. Or, si un greffon était arrivé pour Camille, maman n’aurait pas fait cette tête d’enterrement. Cela ne pouvait dire qu’une chose : Camille était morte. Une nouvelle victime de la muco. A même pas quinze ans. Quelle saloperie de maladie ! J’avais éclaté en sanglots, et par mimétisme, Hélène avait elle aussi commencé à pleurer. Je n’avais pas eu la force d’expliquer le contexte à ma copine, mais heureusement, papa était venu à la rescousse. Il avait un don pour gérer ces situations de deuil extrêmement délicates, il trouvait toujours les mots qui consolent.