Avant de me connaître, Fred ne s’imaginait pas à quoi pouvait ressembler le
quotidien d’un patient atteint de mucoviscidose. Il appréciait de rencontrer
une collègue toujours pleine de pep’s, sans soupçonner la partie immergée de
l’iceberg. Ensuite, nous avons sympathisé, et il a petit à petit découvert ma
maladie. Touché par mon histoire, il m’a très vite demandé comment il pouvait
m’aider. Il a dévoré mon livre « Moins de souffle, plus de vie », et s’est proposé de
lancer une page de collecte lors de sa prochaine course de vélo.
Voilà donc comment Fred a rejoint la communauté des héros contre la muco. Pour
celles et ceux qui souhaitent également me soutenir dans ce combat contre la
muco, je vous invite à relever un défi personnel et à utiliser l’occasion pour
devenir un héros !
Tout d’abord, créez un compte sur la plateforme mondefi.vaincrelamuco.org
puis préparez votre page de collecte, adaptée à votre défi (collecte lors des
Virades de l’Espoir, défi au sein de son entreprise, participation à un
événement sportif, création d’un challenge personnel…)
La deuxième étape consiste à personnaliser votre page de collecte, en rédigeant
une présentation de votre projet et en expliquant pourquoi vous souhaitez
récolter des fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. Donnez-vous un objectif de
collecte : 200, 1000 ou 5000 euros. Chaque euro compte pour financer la
recherche ! Vous pouvez aussi ajouter des photos ou même des vidéos.
Ensuite, il faut faire circuler l’information autour de vous, et solliciter
votre entourage à faire un don pour vous soutenir. Grâce aux réseaux sociaux ou
aux e-mails groupés, il est assez facile de communiquer sur son projet en
quelques clics. (Je me rappelle lorsque je faisais du porte à porte avec mon
vélo pour parler des Virades dans ma ville et j’essayais de récolter de
l’argent pour financer les kilomètres que j’allais courir le jour des Virades
!)
Une fois que vous avez réalisé votre défi, informez vos donateurs de votre
performance, et remerciez-les pour leur collaboration. A plusieurs, on peut
réaliser de grandes choses. A plusieurs, on est plus fort (pour aller vers
l'avant, mais aussi pour se soutenir dans les moments plus difficiles où la
maladie progresse également.) La recherche avance, même si c'est toujours trop
lentement par rapport à nos attentes. Donnons-lui les moyens d'aboutir, en
développant les initiatives pour financer la recherche contre la
mucoviscidose !
Bravo à Fred et à sa bande de potes. Objectif relevé pour la Marmotte de
l’Espoir 2019 ! (si vous voulez vous rendre sur sa page de collecte, c’est
par ici.) Rendez-vous est pris pour l’année
prochaine !
Le jour où nous vaincrons la mucoviscidose, ce sera grâce à vous tous, mes
héros qui se sont mobilisés pour faire grimper le compteur du don du souffle.
Merci, merci infiniment à vous, et surtout à tous les sympathisants qui se
sentent concernés dès qu’ils connaissent un patient muco.
Bravo à tous les héros !
Rayons de sourire,
Jessica
Tag - don
jeudi 18 juillet 2019
Tuto pour devenir mon Héros
Par Jessica le jeudi 18 juillet 2019, 20:48 - Recherche
jeudi 18 octobre 2018
Les flammes des bougies
Par Jessica le jeudi 18 octobre 2018, 17:51 - Positiver
Cette semaine c’est vraiment la fête à la maison. Adrien est à l’honneur et
il a rapidement compris le concept de la fête d’anniversaire.
Depuis dimanche, j’assiste à un défilé de bougies multicolores. Chaque moment
de convivialité est prétexte à chanter « Joyeux anniversaire Adrien !
» ; avec les amis, avec la belle-famille, avec les copains d’école, avec
la baby-sitter, et on va encore remettre ça avec la famille à Toulouse ce
week-end.
L’émotion m’a prise à la gorge en voyant ce petit bonhomme réclamer ses bougies
matin, midi et soir. On dirait qu’il a hérité de sa maman cette fascination
pour les fêtes d’anniversaire. Le regard qui jauge les flammes des bougies. Le
souffle qui fait vaciller les flammes. Le sourire insolent qui se félicite
d'avoir dompté les flammes.
Adrien exprime la joie à l’état pur, et sans le savoir, il m’offre une énergie
positive incroyable. Grâce à lui, je me sens Wonderwoman cette semaine :
capable de gérer à la fois la pression au boulot, les changements de
température, et le stress des appels de l’hôpital.
Il y a trois ans, j’avais peur de ne pas être une bonne mère, j’avais peur de
mettre au monde un orphelin, j’avais peur de ne pas arriver à gérer la
situation de maman solo pendant la semaine. J'avais peur de l'inconnu.
Aujourd’hui je n’ai plus peur, je vis tout simplement. De plus, je me rends
compte que la grossesse m’a énormément aidée à gérer mon diabète comme une pro,
et que l'énergie de mon fils m’aide à surmonter les obstacles du quotidien. Je
n’ai plus autant peur de mourir car je sens que j'ai réussi à transmettre une
part de moi-même à Adrien, mais aussi à mes lecteurs, et à mes amis.
Hier nous fêtions la journée mondiale du don d'organes et de la greffe,
l'occasion de se rappeler que nous sommes tous donneurs par défaut. Encore
faut-il que nos proches soient au courant de notre position face au don
d'organes, car le corps médical leur demandera leur avis au moment voulu.
Certaines personnes peuvent se sentir mal à l'idée d'évoquer leur mort, ce que
je peux comprendre.
Comme Mathieu me l’a démontré, j’essaye de ne pas m’en faire pour des
événements futurs que je ne peux de toute façon pas contrôler. Je profite du
moment présent, je profite de tout l’amour que je reçois et j’essaye de le
faire fructifier au centuple pour le redistribuer autour de moi.
J’espère que tous ceux qui liront ce message sentiront ces étincelles de
bonheur qui pétillent dans mes yeux. Je n’ai pas de remède contre les malheurs
du monde, et je me sens démunie face aux drames de vie qui percutent les gens
que j’aime. Je n’ai que mon sourire et ma bonne humeur à offrir. J’ose croire
qu’ils sont aussi puissants à éteindre le malheur que le souffle d'Adrien à
éteindre les bougies.
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 12 juillet 2018
La goutte au nez
Par Jessica le jeudi 12 juillet 2018, 14:47 - Autres symptômes
Après ces deux semaines de vacances où j’ai déconnecté de tout (sauf de la
muco !), la reprise se révèle assez éprouvante.
Depuis que j’ai quitté le bord de mer, mon nez s’est remis à couler en continu,
sûrement grâce à un effet conjugué de l’air climatisé et de la pollution
parisienne. Les séances de kiné respi me font du bien mais je sens que les
sécrétions sont assez collées et c'est épuisant de devoir les remonter d'aussi
loin. Les aérosols de Tadim doivent avoir plus de mal à passer par les sinus
bouchés, et en conséquence les sécrétions nasales ne sont pas toujours claires
et transparentes. La solution salée du Rhinohorn a également du mal à circuler
d’une narine à l’autre, ce qui rallonge encore la durée de mes traitements
quotidiens. De plus, je suis toujours gênée pour respirer la nuit,
résultat : je me réveille une nuit sur deux.
C’est tellement frustrant d’être autant diminuée par un simple rhume !
Heureusement que d’autres choses plus agréables arrivent à passer entre les
gouttes.
Comme l’énergie débordante qui a permis à mon ami Fred de réaliser l’étape du
tour, de collecter des fonds pour Vaincre la Muco et grâce à qui j’ai pu vivre
cette course par procuration. (Pour les curieux, je donne le lien de sa page de
collecte ici et un résumé vidéo de cette course emblématique là.)
Comme les souvenirs des moments forts vécus pendant les vacances avec mes amis
de toujours, mes amis pour la vie.
Comme l’avalanche de commentaires positifs de ma prof de danse sur mon livre,
mon parcours, ma façon de diriger ma vie. Je rougis facilement sous les
compliments mais j'apprécie énormément toutes ces marques d'amitié qui me
touchent droit au coeur et qui me réconfortent dans l'idée que ce n'est pas la
mucoviscidose qui me définit, mais bien ma joie de vivre et mon enthousiasme
communicatif.
Comme l’euphorie générale qui s’empare des supporters des Bleus à travers tout
le pays et qui donne l’occasion à mon fils de me montrer ses talents de
footballeur en herbe. Je ne me lasse pas de ses spectacles improvisés juste
pour me faire rire, d'autant plus que son sourire de fierté d'avoir marqué un
but déteint sur moi.
Je me prends à croire à la magie de la Coupe du Monde : si la France
devient championne du monde, tous nos problèmes vont s'envoler, et mon rhume
carabiné va disparaître !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 8 octobre 2015
Mon Bilan Virades 2015
Par Jessica le jeudi 8 octobre 2015, 17:51 - Association
Chaque année, après l'excitation liée à la préparation des Virades, arrive
l'excitation liée au premier bilan des Virades ! Parce qu'invariablement,
chaque année, mes amis, ma famille, mon entourage se mobilisent et mobilisent
d'autres amis, voisins, proches, qui se joignent à notre cause : Vaincre
la Mucoviscidose.
Plus sûrement qu'aux Jeux Olympiques, mon record personnel de collecte de
l'année précédente est pulvérisé par un nouveau record. Je suis toujours aussi
impressionnée par ce phénomène de boule de neige. Ça parait fou, de réunir des
sommes aussi importantes, surtout en temps de crise économique, où on pourrait
croire que la solidarité faiblit. De mon côté, c'est tout l'inverse que je
vois : les gens qui entendent parler de mon combat sont touchés sans
forcément me connaître, ils donnent 10, 20, 40€ pour une bonne cause, ce que
j’interprète comme un petit pas en route vers la victoire. Certes, la recherche
coûte cher, mais il ne faut pas désespérer face au coût de plusieurs millions
de chaque projet de recherche. N'ayons pas peur de l'immensité de la tâche qui
nous attend, les petits euros font les grandes rivières de dons, et c'est en
unissant nos forces que nous parviendrons à vaincre la mucoviscidose.
Je remercie du fond du cœur tous ceux qui ont participé à ma campagne de
collecte, qui sont venus donner de leur souffle, de leur énergie, de leur
argent, lors des Virades de l'Espoir 2015. C'est bien une décharge d'espoir
qu'ils ont insufflée à tous les patients qui souffrent de mucoviscidose, à
leurs familles qui se battent à leurs côtés, à toutes les équipes de soignants
et de chercheurs qui espèrent trouver un remède. D'ailleurs, ma page de
collecte reste encore ouverte ici quelques jours si vous souhaitez participer à cette
avalanche de dons !
Juste avant les Virades, le communiqué de l'agence européenne du médicament a
fait du bien à toute la communauté muco : elle a émis un avis positif en
faveur de l'autorisation de mise sur le marché d'un nouveau médicament,
l'Orkambi, destiné aux patients homozygotes Delta F508 de plus de 12 ans, ainsi
qu'en faveur de l'extension du Kalydéco pour de très jeunes enfants et
certaines mutations. Nous attendons maintenant avec impatience l'autorisation
officielle de mise sur le marché, (habituellement donnée quelques mois après
cet avis positif). J'espère que l'Orkambi sera aussi efficace que le Kalydéco
pour maintenir (voire améliorer) la fonction respiratoire des patients
concernés.
Cela peut être frustrant de se dire que la recherche avance à pas de fourmi
alors que la maladie avance à un rythme beaucoup plus rapide (chaque semaine
réserve son lot de drames liés à la muco), mais sachons prendre patience. Tout
comme le jardinier qui respecte le calendrier des saisons et de la météo,
choyons les acteurs qui s'activent dans l'ombre pour trouver une solution à
cette maladie sournoise. Grâce à votre mobilisation et votre générosité, nous
avançons petit à petit vers la victoire.
MERCI !
Rayons de sourire,
Jessica
Laurent - 30 septembre 1990
Ce dimanche-là, on se retrouvait tous au parc de la Ramée, à l’occasion d’une journée de solidarité pour la mucoviscidose. L’antenne régionale de l’AFLM, animée par Fabrice lui-même, organisait les Virades de l’Espoir, une course pour récolter des fonds. Plusieurs autres grandes villes en France s’étaient lancées dans l’aventure, depuis qu’un délégué régional de l’Aveyron avait proposé une randonnée où chaque kilomètre était financé par un parrain. Jeanne avait sollicité toute la famille et nos amis pour la parrainer. Elle comptait courir trois kilomètres lors des Virades. Elle avait fait sien le slogan de l’association : « Vous respirez sans y penser. Moi, je ne pense qu’à respirer. »
jeudi 11 juin 2015
Dites 33 !!!
Par Jessica le jeudi 11 juin 2015, 17:32 - Moins de Souffle, Plus de Vie
Une fois n’est pas coutume, je vais parler aujourd’hui de mon mot préféré de
la langue française : MERCI.
Merci aux 33 internautes qui ont pris le temps de publier un commentaire sur la
page Amazon de mon livre pour exprimer leur ressenti après la
lecture de mes tranches de vie.
Merci pour tous les encouragements que je puise dans ces quelques lignes,
encouragements à continuer mon combat et à profiter au maximum de chaque
instant d’éternité.
Merci pour les mots forts mis en avant, qui trouvent leur écho au plus profond
de moi.
Merci pour l’enthousiasme qui transpire de tous ces commentaires, qui
s’inscrivent dans la droite ligne de mon récit.
Merci surtout à ceux qui ont respecté leur parole d’écrire un commentaire suite
à la lecture du livre. C’est la seule vitrine « publique » que j’ai
pour le moment pour promouvoir le livre.
Merci pour vos Mercis ! J’ai l’impression que chacun s’est enrichi de sa
lecture, et je me sens fière d’avoir pu apporter de nouveaux petits bonheurs à
mes lecteurs.
Alors, surtout, ne vous arrêtez pas là ! Continuez à vous exprimer !
Le lundi 22 juin, l’Agence de la biomédecine organisera la 15ème journée
nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance
aux donneurs.
Certes, c’est un sujet délicat, car personne n’aime parler de sa mort, mais
n’attendez pas qu’il soit trop tard pour transmettre à vos proches votre
position sur le don d’organes.
En France, la loi part du principe que toute personne qui n’a pas manifesté
d’opposition de son vivant est consentante au don d’organes. Vous êtes libres
de refuser si vous vous êtes inscrits au préalable au registre national des
refus (à noter que cette inscription a valeur légale et est révocable à tout
moment), ou si vous avez communiqué votre refus à vos proches, qui en
témoigneront. Si vous souhaitez être donneur mais vous n’osez pas en parler à
vos proches, vous pouvez également porter sur vous votre carte de donneur, mais
sachez qu’elle n’a pas de valeur légale. Les médecins interrogeront toujours la
famille pour vérifier que vous n’étiez pas opposé au don.
Vous trouverez plus d’informations sur ce sujet sur la page du don
d’organes : http://www.dondorganes.fr/
Je conclus en remerciant tous les donneurs anonymes qui ont permis aux mucos et
aux autres d’avoir droit à une deuxième chance. Merci à tous ces héros anonymes
qui ont offert une nouvelle vie à ceux en liste d’attente de greffe, au moment
où leur propre vie s’arrêtait. Merci du fond du cœur.
Rayons de sourire,
Jessica
Jeanne – 16 novembre 2002
Elle n’avait pas eu besoin d’en dire plus, j’avais tout de suite compris. Camille était en attente de greffe depuis un an. Et pour les mucos sur liste de greffe, la seule alternative faute de recevoir un greffon, était de passer l’arme à gauche. Or, si un greffon était arrivé pour Camille, maman n’aurait pas fait cette tête d’enterrement. Cela ne pouvait dire qu’une chose : Camille était morte. Une nouvelle victime de la muco. A même pas quinze ans. Quelle saloperie de maladie ! J’avais éclaté en sanglots, et par mimétisme, Hélène avait elle aussi commencé à pleurer. Je n’avais pas eu la force d’expliquer le contexte à ma copine, mais heureusement, papa était venu à la rescousse. Il avait un don pour gérer ces situations de deuil extrêmement délicates, il trouvait toujours les mots qui consolent.