Chose promise, chose due, voilà donc comment s'est déroulé mon bilan annuel !
En arrivant à l'hôpital vendredi matin à 8h (dur, dur, le réveil à 7h, d'autant plus que ça fait bizarre de me réveiller AVANT Adrien !), je me présente aux admissions. Le gars de l'autre côté de la vitre avait déjà mon dossier sous la main... Jusqu'à ce qu'il se rende compte que je ne m'appelle pas Guillaume ! C'est la première fois que ça m'arrive de tomber sur un homonyme ! Je fais donc attention à bien vérifier mon nom ET mon prénom sur le dossier, et c'est parti pour me présenter en hôpital de jour.
L'infirmière qui m'accueille est très sympa, elle m'installe dans mon box et je découvre le planning des réjouissances sur le tableau.

Hopital1

J'ai tout juste le temps de faire la prise de sang (une douzaine de tubes, quand même !!!) et d'avaler un petit-déjeuner avant de filer aux EFR. Là encore, on me demande où est Guillaume... Mais après vérification, Jessica est également inscrite au programme. Je commence par le test de la sueur. Pure formalité dans mon cas, puisqu'on connaît déjà les résultats, mais comme justement ils n'ont pas mes résultats à Cochin, je m'y colle. On m'explique que la procédure est maintenant standardisée, donc ce sont des électrodes qui vont faire chauffer mon bras avant qu'on puisse recueillir la sueur si je transpire assez. J'avais des souvenirs de faire des flexions pour me faire transpirer, alors que là je n'ai pas d'effort à fournir, c'est magique !
Ensuite je découvre ce que voulait dire "VO2 Max", je dois faire un test d'effort sur un vélo ! Il y a un médecin dans la salle, "au cas où", ce qui en fait ne me rassure pas tellement. On m'installe des électrodes sur la poitrine et je réalise à quel point c'était stupide de venir en robe... mais les infirmières ne m'avaient pas prévenue ! Petite formalité avant de commencer le test d'effort, il faut prélever les gaz du sang. Ce qui veut dire prise de sang au niveau artériel. La médecin fait un premier essai qui ne donne rien, sauf que ça me fait très très très mal. Son assistant essaye de son côté sur l'autre poignet et il arrive à prélever ce qu'il faut. Comme vous l'imaginez, je me sens au mieux de ma forme pour commencer à pédaler...
Je m'installe sur le vélo, les électrodes fixées sur la poitrine, le saturomètre fixé par un gros scotch sur l'oreille, le pince-nez en place et l'embout dans la bouche pour mesurer les volumes d'air qui passent. Je dois pédaler entre 60 et 70 tours minute pendant tout l'exercice, et indiquer d'un signe de tête chaque minute où j'en suis de mon essoufflement. Au fur et à mesure la médecin augmente les paliers d'effort. Assez vite, je me sens épuisée mais je m'accroche. Je n'arriverai malheureusement pas à pédaler sur le dernier palier, mes jambes ne sont pas assez musclées ! Ils ont pitié de moi et renoncent à prélever les gaz du sang post-exercice. (Du coup je me demande si c'était vraiment utile de les prélever avant ?)
Je continue par un test de marche sur 6 minutes. Il faut juste que je marche dans le couloir à mon rythme (je pensais qu'il fallait aller au maximum de ma vitesse, j'ai dû confondre avec un autre test !), on prend ma tension et ma saturation d'oxygène toutes les minutes et je dois également indiquer mon degré de fatigue. Heureusement que j'ai pris des forces au petit-déjeuner !
Après ça, je change de bâtiment sous le crachin. Je rencontre un médecin très étonnant lors de mon échographie du cœur, il m'explique qu'il faut faire très attention au ventricule gauche du cœur des mucos. La bonne nouvelle, c'est que le mien se porte très bien ! J'enchaîne avec la radio du thorax, puis pause un peu prolongée dans la salle d'attente pour le scanner car l'appareil est en maintenance pour encore 1h. Après le scanner du thorax et des sinus, nouvelle pause encore un peu plus prolongée en salle d'attente pour l'échographie de l'abdomen. Tiens, je retrouve mon homonyme !
C'est embêtant que je ne sois pas à jeun, apparemment... Mais j'estime qu'à 14h30, c'est assez surréaliste de demander à une muco diabétique d'être à jeun... L'échographiste m'explique que mon pancréas présente tous les signes d'un pancréas muco, pareil pour le foie. De son jargon, la seule chose que je retiens c'est qu'il y a du gras tout autour des organes.
Lorsque je reviens au pavillon de l'hôpital de jour, les infirmières sont soulagées car elles s'inquiétaient de ne pas me voir revenir... Elles font réchauffer mon plateau repas, qui me rappelle ce que je mangeais lors de mon séjour à la maternité. Après ça, la kiné vient m'aider pour la séance d'expectoration. Aujourd'hui je dois remplir 4 tubes.
Pour conclure l'hôpital de jour, je vois le médecin, qui n'est pas mon pneumologue habituel. Elle a déjà reçu une partie des résultats de la journée, et sa conclusion est que je dois faire plus de sport car ce sont mes muscles qui m'empêchent d'aller au maximum de mes capacités et non la gêne respiratoire. Monter 4 étages avec un bébé et son sac à langer dans les bras pendant trois semaines, ce n'est pas du sport, mais juste de la fatigue inutile... Oui, maintenant que l'ascenseur est réparé, je m'en rends compte ! Il ne reste plus qu'à trouver comment faire du sport, elle me conseille d'en parler avec ma pneumo habituelle. On avait parlé de ré-entraînement à l'effort avec le kiné, une piste à explorer, peut-être.
Le programme "officiel" est terminé, et je continue par quelques petits bonus (qui étaient initialement prévus pour ma deuxième journée de bilan) ! Nouvelle échographie, cette fois des veines du cou, en prévision de l'implantation de mon prochain port-à-cath. Comme ce ne sera pas la première fois, il faut vérifier l'état des veines, et j'ai de la chance : elles sont nickel ! Après ça, je rencontre l'équipe du CREF, qui pilote un nouveau projet de recherche dans lequel on va analyser l'ADN des bactéries retrouvées dans mes crachats. Je me suis portée volontaire, car cela n'implique pas de prise de sang supplémentaire (ça, c'est vraiment rédhibitoire pour moi !), juste des crachats et des EFR en plus en période de cure intraveineuse. Comme c'est la première séquence, je signe le protocole et je retrace tout mon historique médical avec le médecin... Je ne suis pas mécontente de rentrer à la maison après cette longue journée !

Hopital2

Lundi matin, j'y retourne, sauf que c'est beaucoup plus rapide. Je suis un peu sonnée car toujours sous le choc de l'annonce du décès de Vincent (voir mon billet précédent). L'ORL me demande si j'ai des problèmes ORL, je lui parle donc des mes problèmes de polypes dans les sinus. Bizarrement, il ausculte ma gorge et mes oreilles mais ne regarde même pas le nez. Je lui demande pourquoi, ce à quoi il me répond qu'il y a écrit "bilan de mucoviscidose et bilan d'audition" sur ma convocation. Bon. Je suis un peu à l'ouest et je n'insiste pas. J'en ai juste parlé à l'infirmière coordinatrice du CRCM le lendemain, et elle aussi trouve ça bizarre, car s'il n'y avait qu'une chose à regarder, c'était précisément mon nez. La prochaine fois, peut-être !
J'attends donc ma prochaine consultation avec la pneumo du CRCM (le 8 mars) pour avoir les résultats de ce bilan assez exhaustif.
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 5 mars 1995
Vansin continuait sur sa lancée.
— Jeanne, bravo, tu as été vraiment très inspirée. Et ton récit m’a beaucoup touchée. D’ailleurs, ça te dérange si je lis ton texte à la classe ? Non, vraiment, dis-moi si ça te dérange, et je te rends ta copie.
Comme si elle avait le choix, la pauvre ! Jeanne était une grande timide, elle n’aurait jamais contrarié un prof, encore moins devant toute la classe. De ma chaise, je vis qu’elle hochait la tête mais j’étais trop loin pour entendre sa réponse. Sa voix portait nettement moins que celle de Vansin. La prof remonta ses lunettes sur le nez et commença sa lecture. Qu’est-ce qu’elle pouvait bien avoir comme épisode marquant à raconter ?
Je n’étais pas préparé au choc. Jeanne avait expliqué le déroulement d’une journée de bilans médicaux à l’hôpital, et elle n’avait pas lésiné sur les détails larmoyants. C’est sûr qu’en touchant la corde sensible, elle avait dix-huit d’entrée. C’était trop facile.