Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 21 septembre 2017

Objectif à 80%

La journée semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines, j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter les procédures administratives à gérer (maintenant que la Sécurité Sociale s'est penchée sur mon dossier, elle a statué qu'il devait être régularisé avant demain vendredi dernier délai sous peine d'être rejeté...), et les mauvaises nouvelles de mes frères de combat, (dont la santé décline à vitesse grand V), à encaisser...
Forcément, le moral joue un rôle primordial dans la lutte contre une maladie chronique comme la mucoviscidose. C'est qu'il faut avoir envie d'aller se battre au quotidien pour avoir une chance de marquer un point contre la muco. Sans cette motivation, la maladie gagne encore un peu plus de terrain.
Le déclic a eu lieu hier matin, en relevant le courrier de ma boîte aux lettres. A l'intérieur, les résultats de la nebcinémie (la prise de sang qui mesure le taux résiduel de nebcine après trois jours de traitement, à surveiller car cet antibiotique a des effets secondaires toxiques) et une grande enveloppe kraft avec le magazine Nous Deux, accompagné d'un petit mot adorable du journaliste qui m'avait interviewée. Les résultats de la prise de sang sont corrects, tout va bien. Je me précipite sur la page 12 du magazine, et je succombe au charme de cette "jolie trentenaire qui défie chaque jour la mucoviscidose".

ArticleNousDeux

Ce témoignage me fait l'effet d'un baume au coeur, le rayon de soleil de ma journée. Merci Cédric !
La mécanique de motivation se remet en route, accompagnée d'une heureuse coïncidence : je n'ai pas eu une seule de quinte de toux depuis hier. En plus, je remarque que mon compteur de dons continue à grimper sur ma page de collecte, je frôle les 80% d'objectif de collecte (autant dire que j'ai largement dépassé mon VEMS !) C'est que tout mon réseau de soutien est en action, on se prépare pour faire des Virades de l'Espoir une vraie fête, une étape décisive dans la lutte contre la mucoviscidose.
Dimanche, je serai au CREPS de Toulouse et je vais faire le plein de toutes ces émotions positives véhiculées par l'amitié, l'entraide et la solidarité. Merci à vous pour vos dons, pour votre souffle, pour votre soutien, pour rendre ma vie unique et fantastique. Ce n'est pas la muco qui me définit, c'est ma joie de vivre, de vivre pour ces moments-là.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 septembre 2017

Appel aux dons ! #dondusouffle

C’est depuis le fond de mon lit à cause d’un rhume carabiné que je vous invite à vous rassembler cette année encore lors des Virades de l’Espoir, journée nationale de mobilisation organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose, le dimanche 24 septembre 2017.
Si vous avez lu quelques « Billets du jeudi » sur mon blog, vous avez sans doute remarqué que le combat que je livre contre la mucoviscidose depuis toutes ces années s’est encore intensifié depuis que je suis devenue maman. Cette maladie chronique et mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur.
Même si les manifestations cliniques de la maladie sont variables en fonction des patients, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Je m’accroche pour concilier ma vie sociale et mes soins, et faire en sorte de concrétiser tous les projets que j’ai pour mon fils. Il y a des moments de bonheur absolu et de fous rires merveilleux, et d’autres de déprime totale et d’angoisses face à l’avenir. Alors, j’ai besoin de soutien. Rejoignez le combat à nos côtés ! Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

2017 virades

Il y a plusieurs façons de participer aux Virades, et elles ne sont pas exclusives !
1- La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : www.virades.org
2- La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Rendez-vous sur ma page de collecte !
Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don.
3- La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message ! Le mot d’ordre pour cette année : #dondusouffle
Le 24 septembre, je serai présente aux Virades du CREPS de Toulouse. L’équipe Jessica sera au rendez-vous !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 août 2017

La campagne est lancée !

En sortant de la gare, je suis interpelée par un message fort. "ELLE VIT COMME ELLE RESPIRE. MAL."
C'est juste une affiche, une campagne de publicité comme les dizaines d'autres que j'ai croisées aujourd'hui, sur lesquelles je ne me suis pas arrêtée pour autant. A un détail près.

NinonH

En observant Ninon, j'ai l'impression de manquer d'air. Je ressens la gêne des poumons obstrués. Je ressens un poids sur ma poitrine. Je ressens la sournoise mucoviscidose.
C'est le week-end qui commence mais mon enthousiasme est douché par cette piqûre de rappel. La mucoviscidose est une maladie grave, et elle fait des dégâts sur plusieurs plans. Tout d'abord, sur le plan physique : elle touche les poumons, le pancréas, le foie, les narines, les parties intimes. Mais aussi sur le plan social : les quintes de toux ne favorisent pas la discrétion en public, encore moins quand elles sont ponctuées de crachats peu ragoûtants. Et puis sur le plan affectif, pas évident de trouver quelqu'un qui accepte la cohabitation avec la mucoviscidose...
C'est la nouvelle campagne de communication de l'association Vaincre la Mucoviscidose. C'est une campagne choc, comme nous l'avait présentée la directrice de communication lors de l'AG de Nantes. Certes, on vit mal avec la mucoviscidose, mais grâce à l'action des bénévoles et salariés de l'association, grâce aux avancées de la recherche, grâce aux équipes soignantes qui s'intéressent à notre pathologie, on vit mieux.
Cet après-midi, j'avais mon bilan au CRCM et je suis assez fière de mes résultats. A 68% de VEMS, on observe une légère baisse par rapport à ma visite précédente mais c'est quand même un résultat très positif. Le poids est stable. Je n'ai pas craché de sang depuis trois mois. Je peux dire que je vais bien. (L'ostéo n'a d'ailleurs pas eu beaucoup de travail à faire pour me remettre en état !)
Et ça tombe bien car j'ai besoin de toute l'énergie positive possible pour me lancer moi aussi dans la campagne ! Les Virades de l'Espoir auront lieu le dimanche 24 septembre dans toute la France, je vous encourage à rejoindre le combat ! Je compte bien apporter ma contribution au #dondusouffle
J'ai une pensée particulière pour mon homonyme qui souffre car elle respire mal. Courage !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 novembre 2016

B.A.-BA du Bénévole Actif

A la base de toute association, on trouve des bonnes volontés qui se regroupent pour atteindre un objectif commun. A Vaincre la Mucoviscidose, en plus des adhérents, on compte de nombreux bénévoles "heureux et efficaces" (pour reprendre le commentaire de Pierre Hermé lors de l'opération du Jour du Macaron), qui relaient le message de l'association et contribuent à concrétiser les actions menées.
Encouragée et accompagnée par mon amie d’enfance, j’ai participé mardi soir à la réunion des nouveaux bénévoles de la délégation Ile-de-France. Plus qu'un exposé sur l’organisation et les objectifs de l’association, je cherchais surtout des idées pour appuyer mon engagement auprès de Vaincre la Muco.
Les bénévoles sont une vraie force de notre association. Ils sont plus de 30 000 chaque année à se mobiliser pour faire reculer la mucoviscidose (surtout lors des Virades de l’Espoir, LE rendez-vous incontournable de l’année). Comme le spécifie la Charte du Bénévole, être bénévole pour Vaincre la Mucoviscidose, c'est avant tout un engagement personnel en faveur d'une cause qui nous tient à coeur.
Chacun peut s'impliquer à sa mesure, suivant le temps dont il dispose. Les activités bénévoles sont variées et nombreuses. On pense bien sûr aux Virades de l'Espoir, le dernier dimanche de septembre, dans toute la France. Chaque Virade a besoin de petites mains pour monter les tentes, pour distribuer des bouteilles d'eau ou vendre des crêpes, pour accueillir les gens, pour enregistrer les dons, etc. Il y a également d'autres manifestations qui nécessitent de la main d'oeuvre, comme le Jour du Macaron (si vous n'avez pas lu le billet sur cet événement gourmand et solidaire, c'est par ici !), organisé par Pierre Hermé et l'association des Relais Desserts. Vous pensez bien que pour que chaque boutique qui participe à l'opération puisse parler de la mucoviscidose et de l'association, en plus de récolter des dons, c'est qu'il y a partout des bénévoles qui épaulent les vendeurs habituels !
Un autre exemple : les Greens de l'Espoir (compétitions de golf sur tout le territoire tout au long de l'année) ou la Course des Héros (fin juin à Paris et à Lyon). Pour participer à une manifestation au profit de Vaincre la Mucoviscidose, on peut aussi proposer ses compétences de comptable ou spécialiste de la sécurité !
A l'échelle locale, organiser un concert (merci Polycoeur), un spectacle, une vente de produits, dont les bénéfices sont reversés à l'association, ça participe aussi à sensibiliser le grand public (la quatrième mission que s'est fixée l'association).
Pour ceux qui souhaitent s'impliquer encore un peu plus dans la vie de l'association, ils peuvent soit rejoindre une délégation, soit participer à la vie associative nationale. Une des participantes à la réunion de mardi nous a raconté comment elle avait commencé par gérer les vestiaires lors d'une réunion pour l'association, et petit à petit, elle a fini par participer à toutes les manifestations qui avaient lieu dans sa région, en occupant à chaque fois un poste différent.
Tout comme il n'y a pas de petit don pour financer les missions de l'association, il n'y a pas de petite action bénévole. Je remercie donc tous ceux qui se sont impliqués, s'impliquent, et s'impliqueront à nos côtés. Avec la période des fêtes de fin d'année qui commence, on devrait d'ailleurs bientôt retrouver des bénévoles sur les stands des paquets cadeaux réalisés au profit de l'association !
Juste un commentaire avant de conclure : on peut être adhérent sans être bénévole, et inversement (même si c’est bien dommage !). On recense d'ailleurs aujourd'hui 7 700 adhérents, en comparaison des 30 000 bénévoles. L’adhérent est celui qui cotise et qui paye son adhésion annuelle (25€ de cotisation annuelle, 10€ pour les patients, qui sont déductibles des impôts au même titre que les dons reçus lors des Virades). De ce fait, il a un pouvoir pour voter lors de l'assemblée générale (contrairement au bénévole, qui lui, a le seul pouvoir de venir aider à la mise en pli des convocations !). Or, quand on sait que les pouvoirs publics comptent surtout le nombre d'adhérents pour juger du poids de l'association, on se dit qu'on a une formidable marge de progression !
Pour ceux que j'ai convaincus d'adhérer, il suffit de cliquer par ici : www.vaincrelamuco.org
Et pour ceux qui sont intéressés pour devenir des Bénévoles Actifs, faites-vous connaitre auprès de votre délégation, ou directement à benevolat@vaincrelamuco.org (lien vers la page de l'association dédiée aux bénévoles)
Bien sûr, tous ceux qui ont envie de rejoindre notre combat en faisant un don sont également les bienvenus ! J'étais d'ailleurs enchantée de trouver dans le Cosmo de décembre un appel aux dons pour Vaincre la Muco !

CosmoMuco

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 septembre 2016

Aérosols en famille !

Cette semaine j'ai introduit une nouveauté dans le quotidien d'Adrien dont il se serait sûrement bien passé : les aérosols !
Il était tout content de découvrir la nouvelle machine (une grosse boîte avec des tuyaux, quel jouet fabuleux !), mais quand j’ai mis en route le nébuliseur, le rire s’est transformé en larmes et j’ai eu droit à un vrai bras de fer avec mon fils pour qu’il puisse inhaler un peu de produit. Je me suis débattue avec un lion enragé, l’élastique qui tenait le masque du nébuliseur n’a pas résisté, et j’ai dû prendre sur moi pour imposer le traitement à mon petit garçon en maintenant le masque sur son visage. (Oui, j'avais quand même un peu l'impression que j'étais en train de le torturer...) J'avais beau lui chanter des comptines pour le mettre en confiance, ma voix était complètement couverte par le bruit assourdissant de l'aérosol et j'ai continué tout en me répétant mentalement que je faisais ça pour son bien. La deuxième prise n’a pas été plus concluante, même si je l’avais attaché dans sa chaise haute pour limiter ses mouvements de protestation.

aerosolsv

Les nuits étaient vraiment devenues très compliquées à cause d'une otite doublée d'un rhume. Les lavages de nez au sérum physiologique (qui sont une épreuve, autant pour le bébé que pour la maman) ne l'aidaient pas énormément, et il avait beaucoup de mal à dormir, donc moi aussi !
La première nuit post-aérosol a été tout aussi chaotique que les précédentes, mais ensuite j'ai observé un mieux (2h de réveil dans la nuit, puis 15 minutes, puis nuit complète !). En plus, il "ronronne" beaucoup moins et ce qui coule du nez est presque entièrement transparent. Je ne sais pas dire si l'amélioration est due aux traitements ou au temps qui passe, mais en tout cas j'en profite ! Après une semaine de nuits blanches à veilleur sur mon fils, mon corps était épuisé.
Ce matin, j'ai fait mon aérosol de TOBI devant Adrien, mais il est encore trop petit pour faire le rapprochement entre nos deux séances d'aérosols, d'autant plus que les appareils sont différents. Dans mon malheur, j'étais tout de même avantagée par rapport aux autres mamans qui n'ont jamais fait d'aérosols. Il faut bien voir les côtés positifs du quotidien de muco ! Je savais tout de suite comment préparer la solution pour Adrien, comment nettoyer l'appareil et comment le mettre en route.
Encore une fois, j'ai pensé à mes parents, que je ne peux qu'admirer. Comment ont-ils fait pour m'administrer les aérosols à l'époque ? je ne devais pas aimer ça non plus ! (déjà qu'adulte, je n'aime toujours pas ça...) J'ai le souvenir d'un appareil tellement énorme qu'il prenait toute la place dans ma chambre, mais ce sont sûrement mes souvenirs qui exagèrent le trait !
Cependant c'est bien grâce aux aérosols, à la kiné et à tout le reste, si je suis toujours là pour me battre, et si je suis toujours là pour apprendre à mon fils à se battre contre les méchants microbes ! Dimanche dernier, lors des Virades de l'Espoir, vous m'avez encore impressionnée par votre générosité et par vos marques de sympathie vis-à-vis de mon combat. J'espérais secrètement battre mon record de collecte de l'année dernière (14 431€) mais je ne pensais pas le pulvériser ! Grâce à vous tous qui me soutenez, nous en sommes à 19 587€ récoltés pour l'association Vaincre la Mucoviscidose ! (ma page de collecte devrait sûrement monter sur le podium des plus belles collectes pour les Virades 2016 !)
Merci, merci du fond du cœur, je suis vraiment émue. Je me rappelle de mes premières Virades à Toulouse, quand Emilie raflait toujours la médaille de celle qui apportait le plus de parrainages à l'association. Et puis elle a été rattrapée par la spirale infernale de la muco et son frère a pris le relais lors des Virades. Je me rappelle de la formidable rage de vivre déployée par Grégory pour vivre son rêve malgré la muco. Et puis il a été rattrapé par le cauchemar de tout muco et ses parents ont courageusement repris le flambeau pour améliorer le quotidien des autre mucos. Je me rappelle des Virades au CREPS avec Vincent, de toute l'énergie canalisée dans ce combat qui devint le sien par pure amitié. Et puis il a été rattrapé par un p*** de cancer et sa famille a continué à soutenir notre cause. J'espère qu'ils seraient fiers de moi aujourd'hui. En tout cas, moi je suis fière de les avoir eus comme modèles, et je les remercie de m'encourager à ne rien lâcher. Il faudra bien que je leur raconte, plus tard, à quoi ressemble un monde sans muco...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 septembre 2016

C'est Franchement Trop Relou !

Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube : https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg
Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi comme : « C’est Franchement Trop Relou ! », il vous fait découvrir le quotidien d’Elodie, une muco comme j’en connais beaucoup. Le ton est léger, la fatalité n’a pas sa place ici. Cette jeune fille parait tellement forte, tellement positive face à la vie, que sa maladie ne peut pas être bien grave. Et pourtant !
La mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. Nous ne pouvons pas l’oublier. Nous nous battons certes au quotidien pour la faire reculer le plus possible, mais la menace d’une dégradation pulmonaire fatale pèse constamment. Est-ce pour autant qu’il nous est interdit de rire et de profiter de la vie ?
J’avoue que c’est difficile de communiquer sur un sujet aussi délicat. D’un côté, l’association a pour mission de sensibiliser le grand public, de lui faire connaître la maladie. De l’autre côté, elle cherche à inciter les gens à contribuer aux collectes de fond, car ce sont les dons du grand public qui constituent la grande majorité de son budget, et donc qui permettent les avancées que l’on a connues depuis plus de 50 ans.
Or, quelqu’un qui n’a jamais entendu parler de la muco pourrait très bien se dire après avoir visionné le film de campagne : « Bon, Elodie a une maladie chronique mais elle n’a pas l’air d’en souffrir. Une petite hospitalisation de temps en temps et elle est repartie. Elle vit normalement le reste du temps. » C’est bien là que réside la difficulté : cette maladie qui ne se voit pas de l’extérieur est tellement dévastatrice à l’intérieur !
Je vous donne un exemple : environ 10% des patients mucos sont transplantés, c’est-à-dire qu’ils ont reçu une (ou plusieurs) greffe d’organe (poumons, foie, rein, cœur…), qui leur accorde un sursis. La greffe ne signifie pas guérison, et c’est loin d’être un parcours facile à vivre. Ni avant (une fois inscrit sur la liste d’attente de greffe), ni pendant (une opération lourde), ni après (entre les risques de rejet et les nouveaux médicaments à ingérer pour pouvoir respirer à nouveau). Voilà à quoi Elodie fait référence dans le film en se demandant « si un jour elle aurait besoin d’une nouvelle paire de poumons ». Une petite phrase si anodine pour évoquer une réalité tellement accablante.
Bien sûr, il existe différentes formes de la maladie, plus ou moins sévères, il s’agit après tout d’une loterie génétique. Le registre français de mucoviscidose a enregistré 70 décès en 2014 (en comparaison à 53 en 2012 et 2013). Ce sont 70 décès de trop, même si l’on peut se féliciter de voir l’espérance de vie des patients augmenter. On ne peut plus parler de maladie infantile, maintenant que plus de la moitié des patients sont arrivés à l’âge adulte. « Dommage », car le public est plus sensible quand il s’agit d’aider des enfants en difficulté. Il y a plusieurs facteurs qui expliquent ce changement de la pyramide démographique des patients mucos, mais il ne faut surtout pas oublier que l’objectif de l’association n’est pas encore atteint. Tout est dans le nom : Vaincre la mucoviscidose. On ne va donc pas s’arrêter aux progrès constatés, mais on va aller jusqu’au bout.
J’espère que je vous ai convaincus de rejoindre notre combat. Ce dimanche, dans toute la France, se déroulent les Virades de l’Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Venez soutenir la recherche ! Venez encourager mes frères et sœurs de combat à garder espoir ! Si vous souhaitez faire un don pour nous aider, je vous invite à participer à ma collecte de fonds : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Ensemble, nous réussirons à faire reculer la maladie. Ensemble, nous ferons germer l’espoir chez tous ceux qui souffrent à cause de la maladie. Ensemble, nous gagnerons contre la muco, et nous vengerons tous ceux qui n’ont pas pu profiter de la vie à cause de cette satanée maladie.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 septembre 2016

Anosmie

Complètement par hasard, je suis tombée sur un article intéressant dans le numéro de Marie-Claire du mois d'août, que je feuilletais pendant ma séance d’aérosol. Dans leur rubrique de témoignages, une lectrice parlait de son handicap, qui a forcément trouvé un écho en moi : l'anosmie (un mot inconnu du correcteur d'orthographe !)
Derrière ce nom un peu bizarre se cache une réalité que je connais malheureusement bien, depuis plusieurs années : la perte de l’odorat.
Selon cet article, 5 % des Français sont atteints d'anosmie. Voilà encore un handicap invisible ! Certes, de mon point de vue, je n'avais jamais considéré la perte d'odorat comme un handicap, il s'agissait "juste" d'une énième complication de la muco, qui n'engage pas (heureusement !) mon pronostic vital. Mais après la lecture de ce témoignage, j'ai pris conscience de la gêne que l'anosmie pouvait déclencher dans le quotidien.
Je ne vais pas me plaindre de ne pas sentir les mauvaises odeurs, je suis bien la seule qui n'est pas dérangée lors de la remontée des égouts, ou quand il faut changer la couche d'Adrien ! Là où ça peut être plus dangereux pour ma santé, c'est par exemple le fait de ne pas sentir l'odeur de gaz ou de brûlé. J'en avais d'ailleurs fait les frais en emménageant dans mon deuxième appartement à Londres, qui avait été mal raccordé au gaz (alors que l'agence m'avait remis le certificat qui prouvait le contraire). C'est un couple d'amis venus me rendre visite qui avait donné l'alerte. Le plombier qui était venu remettre aux normes le circuit n'avait pas compris pourquoi j'avais attendu une semaine avant de me rendre compte de la fuite de gaz...
J'ai remarqué dernièrement que je me parfume de moins en moins, tout simplement car je n'y pense pas. Pourtant, j'ai plaisir à vaporiser un peu de parfum derrière les oreilles, d'autant plus lorsque j'ai peur de sentir mauvais sans m'en rendre compte. (oui, il m'arrive d'avoir des angoisses totalement idiotes, je le reconnais...)
Autre question délicate, quand on est anosmique (quel adjectif original !), c'est le rapport au goût. Évidemment, mon sens du goût n'est pas développé de la même manière que ceux qui ont tous leurs sens activés, mais je ne dirais pas pour autant que j'ai perdu le goût. J'ai beaucoup de plaisir à manger, par contre j'aurais du mal à expliquer ce que je ressens. Je ne peux pas savourer le vin comme il se doit, car il me manque "le nez", justement ! Alors voilà, j'ai appris à faire avec mes capacités, donc je déguste à ma façon.
Lorsque je cuisine (un bien grand mot pour ceux qui connaissent mes talents culinaires), j'applique toujours la recette à la lettre, notamment sur les temps de cuisson, car je suis incapable de me fier à autre chose. Ce n'est pas l'odeur des croissants chauds qui me réveillerait le matin !
Par contre, ce que j'aime plus que tout, c'est le contact, et faire travailler mon sens du toucher. Je dois sûrement compenser la perte de l'odorat par un surdéveloppement du toucher, mais je n'analyserais pas ce point-là aujourd'hui.
Le témoignage dans Marie-Claire fait également mention du travail d'une photojournaliste, Éléonore de Bonneval, sur les "sans nez". Je serais curieuse d'avoir les réactions de ceux qui ont pu assister à son exposition photos de Villefranche-sur-Saône !
Enfin, l'anosmie ne m'empêche pas d'arriver à mobiliser des forces en préparation des Virades de l'Espoir ! Ma collecte continue sur la page Mon Défi ! Merci à vous de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Il n'y aura pas de Billet Du Jeudi la semaine prochaine, car je serai en vacances sans accès Internet (et sans mon aérosol).

jeudi 1 septembre 2016

Campagne Virades de l'Espoir 2016

En ce premier septembre, jour de rentrée pour les écoliers, je lance le coup d'envoi de ma campagne pour les Virades de l'Espoir 2016 !
Comme vous le savez, je vis un combat quotidien contre la mucoviscidose depuis plus de 30 ans. Le dimanche 25 septembre 2016, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose, grâce à 30 000 bénévoles. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

Petit rappel : la mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave. Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Cette maladie chronique et mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés !
Si vous ne l'avez pas encore fait, je vous encourage à lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon.

Il y a plusieurs façons de participer aux Virades, et elles ne sont pas exclusives !
La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : www.virades.org
La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Rendez-vous sur : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don.
La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message !

Vaincre la Mucoviscidose n’agit que grâce à la solidarité de tous, au dévouement de ses membres et bénévoles, et à la générosité de chacun de ses donateurs.

Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 octobre 2015

Mon Bilan Virades 2015

Chaque année, après l'excitation liée à la préparation des Virades, arrive l'excitation liée au premier bilan des Virades ! Parce qu'invariablement, chaque année, mes amis, ma famille, mon entourage se mobilisent et mobilisent d'autres amis, voisins, proches, qui se joignent à notre cause : Vaincre la Mucoviscidose.
Plus sûrement qu'aux Jeux Olympiques, mon record personnel de collecte de l'année précédente est pulvérisé par un nouveau record. Je suis toujours aussi impressionnée par ce phénomène de boule de neige. Ça parait fou, de réunir des sommes aussi importantes, surtout en temps de crise économique, où on pourrait croire que la solidarité faiblit. De mon côté, c'est tout l'inverse que je vois : les gens qui entendent parler de mon combat sont touchés sans forcément me connaître, ils donnent 10, 20, 40€ pour une bonne cause, ce que j’interprète comme un petit pas en route vers la victoire. Certes, la recherche coûte cher, mais il ne faut pas désespérer face au coût de plusieurs millions de chaque projet de recherche. N'ayons pas peur de l'immensité de la tâche qui nous attend, les petits euros font les grandes rivières de dons, et c'est en unissant nos forces que nous parviendrons à vaincre la mucoviscidose.
Je remercie du fond du cœur tous ceux qui ont participé à ma campagne de collecte, qui sont venus donner de leur souffle, de leur énergie, de leur argent, lors des Virades de l'Espoir 2015. C'est bien une décharge d'espoir qu'ils ont insufflée à tous les patients qui souffrent de mucoviscidose, à leurs familles qui se battent à leurs côtés, à toutes les équipes de soignants et de chercheurs qui espèrent trouver un remède. D'ailleurs, ma page de collecte reste encore ouverte ici quelques jours si vous souhaitez participer à cette avalanche de dons !
Juste avant les Virades, le communiqué de l'agence européenne du médicament a fait du bien à toute la communauté muco : elle a émis un avis positif en faveur de l'autorisation de mise sur le marché d'un nouveau médicament, l'Orkambi, destiné aux patients homozygotes Delta F508 de plus de 12 ans, ainsi qu'en faveur de l'extension du Kalydéco pour de très jeunes enfants et certaines mutations. Nous attendons maintenant avec impatience l'autorisation officielle de mise sur le marché, (habituellement donnée quelques mois après cet avis positif). J'espère que l'Orkambi sera aussi efficace que le Kalydéco pour maintenir (voire améliorer) la fonction respiratoire des patients concernés.
Cela peut être frustrant de se dire que la recherche avance à pas de fourmi alors que la maladie avance à un rythme beaucoup plus rapide (chaque semaine réserve son lot de drames liés à la muco), mais sachons prendre patience. Tout comme le jardinier qui respecte le calendrier des saisons et de la météo, choyons les acteurs qui s'activent dans l'ombre pour trouver une solution à cette maladie sournoise. Grâce à votre mobilisation et votre générosité, nous avançons petit à petit vers la victoire.
MERCI !
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent - 30 septembre 1990
Ce dimanche-là, on se retrouvait tous au parc de la Ramée, à l’occasion d’une journée de solidarité pour la mucoviscidose. L’antenne régionale de l’AFLM, animée par Fabrice lui-même, organisait les Virades de l’Espoir, une course pour récolter des fonds. Plusieurs autres grandes villes en France s’étaient lancées dans l’aventure, depuis qu’un délégué régional de l’Aveyron avait proposé une randonnée où chaque kilomètre était financé par un parrain. Jeanne avait sollicité toute la famille et nos amis pour la parrainer. Elle comptait courir trois kilomètres lors des Virades. Elle avait fait sien le slogan de l’association : « Vous respirez sans y penser. Moi, je ne pense qu’à respirer. »

jeudi 3 septembre 2015

Campagne Virades de l'Espoir 2015

Comme à chaque rentrée, je me lance en campagne pour mobiliser un maximum de gens lors des Virades de l’Espoir.
Le dimanche 27 septembre 2015, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !
Si vous suivez ce blog, vous savez que la mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. On ne sait toujours pas guérir cette p*** de maladie, mais on arrive à la soigner, pour pouvoir vivre avec autant que possible. Le dénominateur commun de tous les patients est qu'ils se battent, tous les jours, rien que pour le fait de respirer. D'immenses progrès ont été faits au niveau des traitements (quotidiens) avec l'arrivée de nouvelles molécules sur le marché des aérosols notamment, pour essayer de faire reculer la maladie un maximum. Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir avant de pouvoir crier victoire sur la maladie, et c'est justement pour ça que l'association Vaincre la Mucoviscidose fait appel à la générosité du public.
Il y a plusieurs façons de participer aux Virades de l'Espoir, et elles ne sont pas exclusives !
La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : http://www.vaincrelamuco.org/agir-ensemble/evenement/les-virades-de-lespoir
La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don. Rendez-vous sur : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-campaign
La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message !
Vaincre la Mucoviscidose n’agit que grâce à la solidarité de tous, au dévouement de ses membres et bénévoles, et à la générosité de chacun de ses donateurs. Alors, je compte sur vous !
D'avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir. Le combat continue, mais chaque année on gagne un peu de terrain ! Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle ! J’y crois !
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 24 septembre 1996
Aujourd’hui, c’était dimanche mais je m’étais levé tôt. Aux aurores, même. C’était un jour important pour Jeanne, si ce n’est LE jour le plus important de l’année. Ce dimanche, dans toute la France, c’était les Virades de l’Espoir : une manifestation pour la mucoviscidose qui permettait à l’AFLM de récolter des fonds pour financer la recherche d’un traitement. Jeanne s’investissait à fond pour cette cause. Depuis la rentrée, elle passait ses mercredis après-midis à sillonner les rues de la ville sur son vélo pour distribuer affiches, bulletins de participation, programme d’activités. Elle avait rédigé une lettre d’information pour tous les gens qu’elle connaissait, et elle leur demandait un parrainage pour les kilomètres de course qu’elle allait courir dimanche. Au début, je ne l’avais pas crue quand elle m’avait annoncé qu’elle avait imprimé 125 exemplaires de sa lettre. Mais ce n’était pas une blague !