Le week-end dernier, mon adorable mari m'a accompagnée à la Rencontre Annuelle des patients adultes. Chaque année, l'association Vaincre la Mucoviscidose invite les patients et leurs conjoints à se retrouver. Comme lors de l'Assemblée Générale, ce temps fort est composé d'assemblées plénières et […]
#Lagrippejedisnon
Le calendrier muco est un peu différent du calendrier académique. Après septembre, le mois des Virades de l’Espoir, vient octobre, le mois des débuts de la saison de la grippe, et donc, l’heure de me faire vacciner ! La sécurité sociale lance une grande campagne de sensibilisation auprès des […]
La fashion week de la muco
Je ne suis pas une grande férue de la mode mais j'aime bien le concept de collection capsule, quand deux marques collaborent sur quelques pièces pour une durée limitée. Cette semaine, j'ai été agréablement surprise de découvrir la collection capsule Absorba pour Vaincre la mucoviscidose, disponible […]
Octobre Rose
Depuis de nombreuses années, le mois d'octobre est consacré à la campagne de lutte contre le cancer du sein. La Tour Eiffel se colore de rose, je peins mes ongles en rose, d'autres accrochent un ruban rose à leur boutonnière... C'est vrai ça, comment voir la vie en rose quand quelque chose d'aussi […]
Aérosols en famille !
Cette semaine j'ai introduit une nouveauté dans le quotidien d'Adrien dont il se serait sûrement bien passé : les aérosols ! Il était tout content de découvrir la nouvelle machine (une grosse boîte avec des tuyaux, quel jouet fabuleux !), mais quand j’ai mis en route le nébuliseur, le rire s’est […]
C'est Franchement Trop Relou !
Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube : https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi comme : « C’est Franchement Trop Relou […]
Anosmie
Complètement par hasard, je suis tombée sur un article intéressant dans le numéro de Marie-Claire du mois d'août, que je feuilletais pendant ma séance d’aérosol. Dans leur rubrique de témoignages, une lectrice parlait de son handicap, qui a forcément trouvé un écho en moi : l'anosmie (un mot inconnu […]
Campagne Virades de l'Espoir 2016
En ce premier septembre, jour de rentrée pour les écoliers, je lance le coup d'envoi de ma campagne pour les Virades de l'Espoir 2016 ! Comme vous le savez, je vis un combat quotidien contre la mucoviscidose depuis plus de 30 ans. Le dimanche 25 septembre 2016, dans toute la France, l’association […]
Coup de Chaud !
Alerte canicule orange dans plusieurs dizaines de départements, dont Paris. J’avais déjà parlé des inconvénients des fortes chaleurs pour les mucos, et c’est reparti pour un tour alors que je venais de sortir les pulls de mi-saison. Ces trois derniers jours, j’ai complètement déchanté ! Tout d’abord […]
Visite Médicale
Hier matin j'ai dû me présenter à la caisse d'assurance maladie car j'étais convoquée par le médecin conseil de la sécurité sociale. En descendant à la station indiquée sur la convocation, j'ai eu un choc car les sorties étaient barricadées par les CRS et fourgonnettes de police qui quadrillaient le […]
100% ALD et 100% motivée
Ce matin au courrier j'ai reçu les papiers qui confirment mon renouvellement d'ALD (Affection Longue Durée). Bonne nouvelle car je peux continuer à bénéficier de la prise en charge à 100% pour mes soins liés à la muco, et je n'ai plus le stress de me dire que le renouvellement arrivera peut-être […]
Le tri du dossier médical
Comme je n’ai pas eu le temps de procéder au grand ménage de printemps, je profite de la tranquillité de l’été pour faire du tri, surtout dans mes papiers ! D'autant plus que ma soeur Alice m'a donné un énorme coup de pouce et m'a motivée comme il faut ! C’est qu’il faut être sacrément organisée […]
Pic et pic et vague à l'âme
Cette semaine je me suis forcée à faire ce que je déteste par dessus tout, à cause de cette foutue mucoviscidose : la fameuse prise de sang de contrôle de l'hémoglobine glyquée. Je vous avais parlé de cette mesure dans un ancien billet (par ici pour ceux qui souhaitent se rafraîchir la mémoire) […]
Yoyo à 75%
C'est reparti pour le yoyo de la muco. À peine le temps de me réjouir de mon bilan pneumo de mardi que je me mets à grimacer à cause de mes intestins. Le ré-entrainement à l'effort à mon rythme commence à porter ses fruits, je me sens bien sur le plan respi. J'arrive à marcher une heure par jour […]
Les Grandes Vacances (du kiné)
En France, du 14 juillet au 15 août, c'est la grande transhumance. Les vacanciers quittent leur quotidien pour quelques semaines, mais comme toujours, avec la mucoviscidose, cette période est toujours plus compliquée. Déjà, pour ceux qui partent en vacances, il faut mettre en place la structure des […]
Coach sportif en action !
Cette semaine j’ai eu la chance de bénéficier d’une séance physique avec la coach sportive de Cochin. J’avais fait sa connaissance lors de ma dernière visite au CRCM, pour faire le point sur mon état de forme et mon rythme, à la suite de quoi Mélanie m’a préparé un programme sur mesure que j’ai […]
Prix Muco-PMU
Cette semaine, les paris allaient bon train pour la course de ce jeudi, qui marque la moitié de l’année 2016. Quintes Nocturnes était pressentie la favorite de la course, au vu des résultats exceptionnels de ces derniers jours. Huit pouliches se sont présentées sur la ligne de départ, mais seulement […]
Vacances avec la muco !
La muco voyage en soute pendant les vacances. Donc je la laisse au comptoir d'enregistrement mais je la récupère à l'arrivée à Rome. Je compose pour profiter au maximum de ces vacances en amoureux ! Chaque jour m'offre une pépite que je savoure le plus possible. Le fait de ne pas devoir me lever […]
Rendez-vous dans 10 ans
"On s'était dit rendez-vous dans 10 ans..." Je ne compte même plus le nombre de fois où j'ai fredonné cette chanson ! C'était la chanson des années lycée, c'était la chanson des années post-bac, c'était la chanson des 30 ans... Samedi dernier, c'était vraiment adapté au thème de la soirée […]
Effets Secondaires
En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut […]