Après ma visite en urgence au CRCM jeudi dernier, l'équipe a mis en place une cure de perfusions. Je n'étais pas très enthousiaste à reprendre un traitement aussi lourd, moins de deux mois après ma dernière cure, mais la pneumo a su me convaincre. Vendredi, j'ai donc commencé les antibiotiques par […]
La fièvre du dimanche soir
Dire que je ne suis pas en grande forme cette semaine serait un sacré euphémisme. Je me sens complètement vidée de toute énergie, et cela ne me ressemble guère. Il y a eu la nuit de vendredi à samedi, ponctuée de quintes de toux pas trop méchantes, mais assez dérangeantes pour me réveiller. Il y a […]
Appel à manifester !
Ça ne peut plus durer ! Il faut se révolter ! Mobilisez-vous ! J'en appelle à celles et ceux qui trouvent scandaleux que la muco nous impose ses décisions, de façon totalement unilatérale. La muco a le toupet de passer en force, sans même demander le recours au 49.3. Elle se comporte en vrai tyran, […]
Trousse de voyage : les indispensables !
A une époque pas si lointaine où les contrôles de sécurité avant de monter dans l'avion ne s'apparentaient pas à une fouille corporelle minutieuse et où on pouvait emporter une bouteille d'eau sans crainte de passer pour un terroriste, je ne m'étais jamais posé la question de savoir si mes […]
Régime Spécial 5 mai
Aujourd'hui, j'ai le droit de faire ce que je veux. C'est MA journée, j'ai le droit d'être égoïste en mon royaume, je suis la reine du jour. Ce que j'ai retenu de ma visite chez la diabéto hier après-midi, c'est que la rétinopathie minime observée en décembre dernier est un indicateur que j'ai du […]
La Fabrique à Bonheur
La magie de donner n’a pas été immédiate. C’est d’abord l’émerveillement de recevoir qui a fait pétiller des étincelles dans mes yeux. L’excitation était à son comble pendant la période de l’Avent lorsque je décortiquais les catalogues de jouets pour préparer ma lettre au Père Noël. J’imaginais les […]
A nous de vous faire préférer le train !
Ce mois-ci, j'ai expérimenté le service d'assistance aux personnes handicapées de la SNCF : Accès Plus. Jusque-là, je n'avais jamais pensé que je pourrais avoir besoin d'aide pour prendre le train. J'aime beaucoup voyager et je n'ai jamais vraiment eu de difficultés à porter mes affaires, exception […]
Faire ses nuits
La question qui revient le plus souvent lorsqu'on me demande des nouvelles d'Adrien, c'est de savoir si ce petit bout fait enfin ses nuits ! (sous-entendu : est-ce que la maman arrive à récupérer ?) Heureusement qu'on les aime fort, ces petits êtres sans défense, sinon on ne serait pas capable de se […]
Pas (encore) d'Ostéoporose
Pour une fois que je suis convoquée à l'hôpital pour un examen qui ne fait même pas mal, j'y cours ! Vous devez vous demander comment c'est possible de se réjouir autant pour une visite à l'hôpital, un lieu qu'on aimerait fréquenter le moins possible ! Et pourtant, hier, j'avais rendez-vous pour le […]
Back to work!
Je ne savais pas trop à quel accueil m'attendre en reprenant le boulot cette semaine. C'est vrai que la cure de perfusions de ce mois-ci m'a fait énormément de bien, et du coup je me sens en pleine forme. J'ai battu mon record de VEMS vendredi dernier à l'hôpital, à 79%. Je me prends à rêver à […]
Giboulées de printemps
On dit que le soleil revient toujours après la pluie... En cette période de giboulées de printemps, ce vieil adage se vérifie tous les jours. Entre deux averses (aussi bien au niveau de la météo que des tristes nouvelles du monde qui m'entoure), quelques rayons de soleil apparaissent pour chasser la […]
Allergique, moi ?!
Hier soir, au moment de me mettre en pyjama, j'ai ressenti une brûlure très désagréable au niveau du haut du corps, plus exactement au niveau de l'aiguille de Huber qui me décore depuis lundi matin, date où j'ai commencé ma nouvelle cure de perfusions. L'infirmière avait fait passer la perf du soir […]
Donner Son Souffle
Dimanche dernier, j'étais sur la ligne de départ du semi-marathon de Paris. Je n'avais évidemment pas de dossard, je ne suis pas du tout en état de courir 21km ! (Ah, il est loin le temps où je me portais volontaire pour courir aux Virades de l'Espoir !) Par contre j'avais mes mains pour applaudir […]
Nouveau Bijou
Je me remets petit à petit de l'opération d'hier. Comme je suis colonisée au Pseudomonas de façon chronique, je ne vais pas échapper aux cures de perfusions d'antibiotiques pour nettoyer mes poumons de temps en temps. Depuis qu'on m'avait enlevé mon baby port-à-cath, en mars 2001 à Madrid, j'avais […]
La Farandole Des Bénévoles
Cette année, j'ai eu la chance de pouvoir participer à la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Presque 500 convives se sont regroupés au Hall Comminges pour passer une bonne soirée et apporter leur soutien à l'association Vaincre la Muco. Cette soirée est toujours placée sous le signe de la […]
Un Ange De Plus
Juste avant de commencer les vacances à Toulouse, dont le point d'orgue se situe ce soir avec la Soirée de l'Espoir, j'ai reçu une bonne et une mauvaise nouvelle. Tout d'abord, j'ai dû encaisser un nouveau choc émotionnel, car une de mes sœurs de combat a dû capituler. Elle s'est battue avec sa […]
Ciflox-sur-Mer
L'hiver n'est jamais une très bonne saison à passer, et ce début d'hiver n'aura pas fait exception. Déjà fragilisée sur le plan psychologique, je n'ai pas attendu longtemps pour débuter une bronchite sévère. C'est fou comme les bactéries et les virus sentent que le moment est venu pour attaquer, et […]
Bilan Annuel au CRCM
Chose promise, chose due, voilà donc comment s'est déroulé mon bilan annuel ! En arrivant à l'hôpital vendredi matin à 8h (dur, dur, le réveil à 7h, d'autant plus que ça fait bizarre de me réveiller AVANT Adrien !), je me présente aux admissions. Le gars de l'autre côté de la vitre avait déjà mon […]
Adieu Vincent !
Je sais bien que je vous avais promis de vous raconter mon bilan annuel dans ce billet, et je n'aime pas manquer à ma parole. Pourtant je vais devoir reporter ce compte rendu car aujourd'hui est un jour de deuil. Nous avons perdu un ami, un très cher ami. Vincent, tu vas nous manquer mais je te suis […]
La préservation d'une espèce menacée
J'ai toujours été vaccinée contre la grippe chaque hiver, en prévention d'une possible aggravation de mon état de santé. Mes collègues n'ont jamais vraiment compris pourquoi j'avais si peur de cette maladie "pas si terrible". Tout comme le fait d'attraper un rhume ou une gastro... Sauf que […]