En France, du 14 juillet au 15 août, c'est la grande transhumance. Les vacanciers quittent leur quotidien pour quelques semaines, mais comme toujours, avec la mucoviscidose, cette période est toujours plus compliquée. Déjà, pour ceux qui partent en vacances, il faut mettre en place la structure des […]
Coach sportif en action !
Cette semaine j’ai eu la chance de bénéficier d’une séance physique avec la coach sportive de Cochin. J’avais fait sa connaissance lors de ma dernière visite au CRCM, pour faire le point sur mon état de forme et mon rythme, à la suite de quoi Mélanie m’a préparé un programme sur mesure que j’ai […]
Prix Muco-PMU
Cette semaine, les paris allaient bon train pour la course de ce jeudi, qui marque la moitié de l’année 2016. Quintes Nocturnes était pressentie la favorite de la course, au vu des résultats exceptionnels de ces derniers jours. Huit pouliches se sont présentées sur la ligne de départ, mais seulement […]
Vacances avec la muco !
La muco voyage en soute pendant les vacances. Donc je la laisse au comptoir d'enregistrement mais je la récupère à l'arrivée à Rome. Je compose pour profiter au maximum de ces vacances en amoureux ! Chaque jour m'offre une pépite que je savoure le plus possible. Le fait de ne pas devoir me lever […]
Rendez-vous dans 10 ans
"On s'était dit rendez-vous dans 10 ans..." Je ne compte même plus le nombre de fois où j'ai fredonné cette chanson ! C'était la chanson des années lycée, c'était la chanson des années post-bac, c'était la chanson des 30 ans... Samedi dernier, c'était vraiment adapté au thème de la soirée […]
Effets Secondaires
En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut […]
Réveils matin
Après ma visite en urgence au CRCM jeudi dernier, l'équipe a mis en place une cure de perfusions. Je n'étais pas très enthousiaste à reprendre un traitement aussi lourd, moins de deux mois après ma dernière cure, mais la pneumo a su me convaincre. Vendredi, j'ai donc commencé les antibiotiques par […]
La fièvre du dimanche soir
Dire que je ne suis pas en grande forme cette semaine serait un sacré euphémisme. Je me sens complètement vidée de toute énergie, et cela ne me ressemble guère. Il y a eu la nuit de vendredi à samedi, ponctuée de quintes de toux pas trop méchantes, mais assez dérangeantes pour me réveiller. Il y a […]
Appel à manifester !
Ça ne peut plus durer ! Il faut se révolter ! Mobilisez-vous ! J'en appelle à celles et ceux qui trouvent scandaleux que la muco nous impose ses décisions, de façon totalement unilatérale. La muco a le toupet de passer en force, sans même demander le recours au 49.3. Elle se comporte en vrai tyran, […]
Trousse de voyage : les indispensables !
A une époque pas si lointaine où les contrôles de sécurité avant de monter dans l'avion ne s'apparentaient pas à une fouille corporelle minutieuse et où on pouvait emporter une bouteille d'eau sans crainte de passer pour un terroriste, je ne m'étais jamais posé la question de savoir si mes […]
Régime Spécial 5 mai
Aujourd'hui, j'ai le droit de faire ce que je veux. C'est MA journée, j'ai le droit d'être égoïste en mon royaume, je suis la reine du jour. Ce que j'ai retenu de ma visite chez la diabéto hier après-midi, c'est que la rétinopathie minime observée en décembre dernier est un indicateur que j'ai du […]
La Fabrique à Bonheur
La magie de donner n’a pas été immédiate. C’est d’abord l’émerveillement de recevoir qui a fait pétiller des étincelles dans mes yeux. L’excitation était à son comble pendant la période de l’Avent lorsque je décortiquais les catalogues de jouets pour préparer ma lettre au Père Noël. J’imaginais les […]
A nous de vous faire préférer le train !
Ce mois-ci, j'ai expérimenté le service d'assistance aux personnes handicapées de la SNCF : Accès Plus. Jusque-là, je n'avais jamais pensé que je pourrais avoir besoin d'aide pour prendre le train. J'aime beaucoup voyager et je n'ai jamais vraiment eu de difficultés à porter mes affaires, exception […]
Faire ses nuits
La question qui revient le plus souvent lorsqu'on me demande des nouvelles d'Adrien, c'est de savoir si ce petit bout fait enfin ses nuits ! (sous-entendu : est-ce que la maman arrive à récupérer ?) Heureusement qu'on les aime fort, ces petits êtres sans défense, sinon on ne serait pas capable de se […]
Pas (encore) d'Ostéoporose
Pour une fois que je suis convoquée à l'hôpital pour un examen qui ne fait même pas mal, j'y cours ! Vous devez vous demander comment c'est possible de se réjouir autant pour une visite à l'hôpital, un lieu qu'on aimerait fréquenter le moins possible ! Et pourtant, hier, j'avais rendez-vous pour le […]
Back to work!
Je ne savais pas trop à quel accueil m'attendre en reprenant le boulot cette semaine. C'est vrai que la cure de perfusions de ce mois-ci m'a fait énormément de bien, et du coup je me sens en pleine forme. J'ai battu mon record de VEMS vendredi dernier à l'hôpital, à 79%. Je me prends à rêver à […]
Giboulées de printemps
On dit que le soleil revient toujours après la pluie... En cette période de giboulées de printemps, ce vieil adage se vérifie tous les jours. Entre deux averses (aussi bien au niveau de la météo que des tristes nouvelles du monde qui m'entoure), quelques rayons de soleil apparaissent pour chasser la […]
Allergique, moi ?!
Hier soir, au moment de me mettre en pyjama, j'ai ressenti une brûlure très désagréable au niveau du haut du corps, plus exactement au niveau de l'aiguille de Huber qui me décore depuis lundi matin, date où j'ai commencé ma nouvelle cure de perfusions. L'infirmière avait fait passer la perf du soir […]
Donner Son Souffle
Dimanche dernier, j'étais sur la ligne de départ du semi-marathon de Paris. Je n'avais évidemment pas de dossard, je ne suis pas du tout en état de courir 21km ! (Ah, il est loin le temps où je me portais volontaire pour courir aux Virades de l'Espoir !) Par contre j'avais mes mains pour applaudir […]
Nouveau Bijou
Je me remets petit à petit de l'opération d'hier. Comme je suis colonisée au Pseudomonas de façon chronique, je ne vais pas échapper aux cures de perfusions d'antibiotiques pour nettoyer mes poumons de temps en temps. Depuis qu'on m'avait enlevé mon baby port-à-cath, en mars 2001 à Madrid, j'avais […]