Hier matin j'ai dû me présenter à la caisse d'assurance maladie car j'étais convoquée par le médecin conseil de la sécurité sociale. En descendant à la station indiquée sur la convocation, j'ai eu un choc car les sorties étaient barricadées par les CRS et fourgonnettes de police qui quadrillaient le […]
Mot-clé - positif
Vacances avec la muco !
La muco voyage en soute pendant les vacances. Donc je la laisse au comptoir d'enregistrement mais je la récupère à l'arrivée à Rome. Je compose pour profiter au maximum de ces vacances en amoureux ! Chaque jour m'offre une pépite que je savoure le plus possible. Le fait de ne pas devoir me lever […]
Rendez-vous dans 10 ans
"On s'était dit rendez-vous dans 10 ans..." Je ne compte même plus le nombre de fois où j'ai fredonné cette chanson ! C'était la chanson des années lycée, c'était la chanson des années post-bac, c'était la chanson des 30 ans... Samedi dernier, c'était vraiment adapté au thème de la soirée […]
La Fabrique à Bonheur
La magie de donner n’a pas été immédiate. C’est d’abord l’émerveillement de recevoir qui a fait pétiller des étincelles dans mes yeux. L’excitation était à son comble pendant la période de l’Avent lorsque je décortiquais les catalogues de jouets pour préparer ma lettre au Père Noël. J’imaginais les […]
Donner Son Souffle
Dimanche dernier, j'étais sur la ligne de départ du semi-marathon de Paris. Je n'avais évidemment pas de dossard, je ne suis pas du tout en état de courir 21km ! (Ah, il est loin le temps où je me portais volontaire pour courir aux Virades de l'Espoir !) Par contre j'avais mes mains pour applaudir […]
La Farandole Des Bénévoles
Cette année, j'ai eu la chance de pouvoir participer à la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Presque 500 convives se sont regroupés au Hall Comminges pour passer une bonne soirée et apporter leur soutien à l'association Vaincre la Muco. Cette soirée est toujours placée sous le signe de la […]
Réveillon 2015
Les douze coups de minuit de ce soir n'auront pas la même saveur que les soirs précédents. Et oui, ce soir, on va faire la fête pour enterrer l'année 2015 et célébrer l'arrivée de l'année 2016 ! On oublie les tragédies et les mauvaises nouvelles de cette année qui se termine et on se tourne vers […]
Repos relatif
Fidèle à notre rendez-vous hebdomadaire, je me surprends à faire le bilan de cette semaine qui vient de passer... De passer si vite ! Et pourtant, le temps a ceci de stable qu'une seconde dure toujours une seconde, où qu'on soit sur la planète. Même si à mes yeux, il y a des minutes qui durent plus […]
Les Souffles de l'Espoir
Ce blog a pour objectif premier de vous inciter à profiter de la vie malgré la maladie... mais pas seulement ! Malgré les chagrins, malgré les coups de blues, malgré les mauvaises nouvelles, malgré les horreurs de ce monde... La semaine dernière, j'ai fait la connaissance d'une personne […]
Première Bougie
Un an déjà que mon livre "Moins de souffle, plus de vie" a été mis en vente sur la plateforme Amazon ! Un an déjà que mon récit de vie est passé du stade de l'histoire de famille à un témoignage public, dans le but d'aider d'autres malades chroniques comme moi... Et je dois dire que je […]
Demi-anniversaire
Aujourd'hui 5 novembre, à 6 mois d'écart du 5 mai : c'est donc mon demi-anniversaire ! Je sais bien que personne ne fait attention à ce concept, on ne va pas se mettre à fêter chaque jour qui passe... Mais pourquoi pas ? Parce que finalement, chaque jour se doit d'être une fête, avec son lot de […]
Le poids des responsabilités
Depuis deux semaines, je ressens fortement le poids des responsabilités qui accompagnent l'arrivée d'Adrien. Mon fils a besoin de moi en permanence, pour manger, s'habiller, se laver, etc. Jusqu'ici, c'était moi qui avais le plus besoin d'aide au quotidien, et maintenant me voilà maman, me voilà […]
Ma plus grande fierté
Il aura suffi d'une micro-seconde à peine pour que je tombe sous le charme de mon fils. Je me suis sentie tellement fière de mes exploits de jeudi dernier ! (vous comprenez maintenant pourquoi j'ai manqué à l'appel de la publication du billet du jeudi...) Depuis les cours de préparation à […]
Débranchée
Encore un billet un peu en retard, car j'étais au CRCM cet après-midi pour le bilan de fin de cure et surtout, pour me faire retirer mon picc-line ! Et donc me voilà débranchée après ces deux semaines de cure ! ça fait du bien de retrouver mes capacités physiques et notamment mes bras. J'avoue que […]
Magic Fortum
J'avais raison de rester optimiste même après le début catastrophe de ma cure d'antibiotiques. Après la pluie, vient toujours le soleil... Au bout d'une semaine de traitement par antibiotiques, j'ai récupéré un sommeil normal, je ne suis plus réveillée par mes quintes de toux déchirantes et j'arrive […]
Souvenirs d'enfance
C'est drôle comme parfois certains épisodes se rappellent à moi sans crier gare. Pas plus tard qu'hier soir, alors que nous étions en train de dîner sur la terrasse (juste avant que la pluie s'abatte sur l'Ile-de-France en continu), je me suis revue le jour de mes 6 ans. Il fait beau en ce début du […]
Devoirs de Vacances
Quand j'étais petite, je n'envisageais pas un été sans les devoirs de vacances. Je devais me freiner pour ne pas finir le cahier trop vite ! Aujourd'hui, mes devoirs de vacances se résument à une ordonnance très complète : repos + kiné respi + aérosols + 30 minute de marche, à répéter tous les […]
L'Hémoglobine Glyquée expliquée
Avec l'apparition du diabète dans ma vie de muco, j'avais l'impression d'avoir franchi un cap, un point de non-retour dans l'aggravation de la maladie. Réaction somme toute normale, face à un nouveau traitement lourd au quotidien, face à de nouveaux examens à effectuer lors de mes bilans à […]
Un nouvel espoir
Il ne s’agit pas d’un remake de l’épisode IV de Star Wars, mais de l’avancée de la recherche fondamentale. La semaine a vraiment été riche en bonnes nouvelles, pour tous ceux qui sont engagés dans la lutte contre la mucoviscidose. On ne peut pas encore crier victoire, mais on peut se réjouir des […]
La magie du 5 mai
Je suis toujours aussi émerveillée par ce jour unique de l’année où je me prépare à souffler une nouvelle bougie. La veille au soir, je m’endors aussi fébrile qu’un gosse qui attend le Père Noël. Le jour J, contrairement à tous les autres matins, je ne rechigne pas lorsque le réveil sonne, car ça va […]