Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 8 novembre 2018

Un son parasite à l'Olympia

Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel « Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi, on devrait écouter nos aînés plus souvent !).
Dans un monde où prime l’immédiateté, cela fait du bien de devoir attendre certaines choses, qui prennent plus de valeur à nos yeux. Bien sûr que j’aimerais ne plus devoir attendre que l’on découvre un traitement à la mucoviscidose, mais je me réjouis de pouvoir me préparer à des retrouvailles planifiées, à un voyage préparé, à un concert attendu de longue date. Dimanche soir, j’ai pu sortir les tickets de concert que j’avais reçus comme cadeau d’anniversaire six mois plus tôt, et je suis entrée à l’Olympia pour la première fois avec mon homme. J’ai eu une pensée pour Grégory Lemarchal, qui avait réalisé son rêve de se produire sur cette scène mythique.

Olympia

Ce n’était évidemment pas prévu que je laisse entrer le rhume avec moi. Malgré le repos du week-end, je n’étais vraiment pas d’attaque. Avant même que le concert commence, j’avais déjà fini la bouteille d’eau que j’avais emportée « au cas où » et tous mes voisins avaient remarquée ma toux caverneuse. Un couple assis juste devant moi m’avait même très gentiment proposé une crème d’huiles essentielles à passer sur la lèvre supérieure, destinée à dégager les bronches quand on la respire. J’ai accepté leur offre mais je ne saurais dire si elle a eu l’effet escompté. Pendant la première partie, les quintes de toux ne se sont pas arrangées. J’ai profité de l’entracte pour refaire le plein de provisions de bouteilles d’eau fraîches, et pour évacuer un peu mes poumons.
Heureusement, j’ai réussi à avoir une heure de répit pour entendre la magnifique voix de Katie Melua sans les parasites de ma toux. Malgré une petite reprise de toux lors de la deuxième partie, j’ai réussi à ne pas trop déranger les autres, mais j’étais épuisée à la fin du spectacle. C’est dingue d’en arriver là, alors qu’on me demandait juste d’être assise pendant deux heures et demie !
Avant d’aller me coucher, j’ai dû faire une nouvelle séance de kiné respi mais je n’ai pas trouvé le bouton « off » avant de longues heures. Ma nuit a donc été assez encombrée. Le lundi matin, ma motivation pour reprendre le boulot était inversement proportionnelle au nombre de décibels de mes quintes de toux. Adrien était pourtant très content, lui, de retourner à l’école !
Contrairement à mon souhait de la semaine dernière, je suis donc rentrée de vacances très fatiguée et très malade. Mes collègues ont d’ailleurs eu peur de la première quinte de toux du matin, d’autant plus que je commençais à siffler car je n’avais plus grand chose à expectorer après les différents drainages de la veille.
Toute la semaine, j’attendais avec impatience que le rhume s’arrête, mais quand, hier, mon fils m’a demandé si j’allais bien, tellement il était surpris par mes quintes, je me suis résignée à appeler le CRCM pour demander de l’aide. Pas de chance, j’avais laissé passer les horaires d’ouverture.
Ce midi j’ai finalement commencé le Ciflox, et je dois faire un point lundi avec l’infirmière coordinatrice. J’ai aussi appelé la pédiatre d’Adrien car j’ai eu la surprise de le trouver avec un oeil complètement gonflé au réveil ce matin. Je n’avais pas assez de choses à gérer avec ma petite santé, tiens ! Les compresses de sérum physiologique ont eu l’air de lui faire du bien, mais je n’étais pas très rassurée en le laissant à l’école ce matin.
Je croise les doigts pour que rhume et bronchite disparaissent complètement au plus vite ! Hier j'ai voulu fêter les 4 ans de la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", mais j'étais tellement mal en point que je n'ai pas pu souffler quatre bougies de rien du tout d'un seul coup... Pour hâter la guérison, je reprends mon habitude de faire des siestes de marmotte !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 décembre 2016

Lettre au Père Noël

Cher Père Noël,
Il est temps pour moi de prendre la plume (ou le clavier, tu es tellement moderne !) pour t'indiquer ce que j'aimerais trouver au pied du sapin cette année.
Je m'appelle Jessica, j'ai 33 ans, et je crois plus que jamais en toi. Je voudrais tout d'abord te rassurer, j'ai été extrêmement sage cette année. S'il m'est arrivé de commettre quelques bêtises (comme d'oublier de faire mon aérosol), je le regrette amèrement. Cette année a été assez éprouvante pour moi, mais je pense qu'aujourd'hui je suis arrivée à trouver mon rythme, pour gérer à la fois mes soins, (incontournables pour pouvoir continuer à respirer), ma vie de famille et mon évolution professionnelle.
Je te serais extrêmement reconnaissante si tu pouvais utiliser tes super pouvoirs pour déposer dans mes souliers :

  • Un masque glamour pour éloigner les virus de l'hiver, notamment les grippes qui traînent au boulot
  • Un bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire de s'installer dans mes poumons
  • Une sonnerie de réveil qui me donne la pêche, pour que je programme une alarme pour mes multiples soins du quotidien (et si ça pouvait être Patrick Bruel qui m'invite à faire mes aérosols en chantant, ça serait encore mieux !)
  • Des places de concert pour assister au concert entre amis à l'occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal (plus d'infos par ici), ainsi que les billets de train pour Chambéry et un baby-sitter pour s'occuper d'Adrien
  • Une recharge de batterie portable pour corps humain, pour pouvoir récupérer rapidement lorsque je suis épuisée
  • Des pâtes de fruits qui sont sans effet sur mon taux de glycémie
  • Une pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après application, et qui faciliterait les prises de sang
  • Un article dans la presse féminine pour faire parler de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" et booster les ventes sur Amazon
  • (tant que j'y suis, je te demande aussi une version de mon livre traduite à l'anglais pour pouvoir faire découvrir mon histoire à mes amis qui ne parlent pas français)
  • De la lecture pour m'occuper pendant les séances d'aérosol au quotidien et pendant les visites à l'hôpital (donc pas d'histoire tragique susceptible de me faire pleurer en salle d'attente, merci !)
  • Une cape d'invisibilité pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes


Sapin

Si tu as besoin d'autres idées pour remplir ta hotte, je te conseille de faire un tour sur la boutique solidaire de Vaincre la Mucoviscidose, où tu trouveras de nombreux cadeaux et cartes de voeux pour combler tout le monde, tout en faisant une bonne action car une partie des recettes est reversée à l'association.
Bon courage pour ta tournée de Noël, j'ai hâte de voir ton traîneau passer devant ma fenêtre !
Du fond du coeur, MERCI pour toutes tes attentions !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 mai 2015

Millionnaire

Qui n’a jamais rêvé d’être millionnaire ?
Ce mot déclenche les fantasmes les plus fous même chez ceux qui n’ont pas une imagination spécialement fertile. Pourtant, tout est relatif. Dans le film des Inconnus « Les trois frères » (par ailleurs, excellent pour provoquer une bonne tranche de rigolade et en profiter pour faire une séance de kiné !), lorsque le public scande « Le million ! Le million ! » lors du jeu TV Millionnaire, ils s’attendent à un gain d’un million de francs pour les candidats. Aujourd’hui, notre référentiel a basculé en base euros, donc les millionnaires actuels doivent amasser presque sept fois plus de richesses que les millionnaires de l’époque avant de pouvoir être gratifiés du même titre. Rendez-vous compte de la puissance de ce chiffre hallucinant, 10x10x10x10x10x10 (10 puissance 6 !).
Les grands nombres peuvent donner le tournis, alors voilà de quoi mettre en perspective :
- Un million de secondes représente presque 12 jours.
- Un million de jours équivalent à 2738 ans, autant dire une éternité à notre échelle !
- Un million de participants sont attendus chaque année dans toute la France pour participer aux Virades de l’Espoir.
- 5.6 millions d’euros, ce sont la collecte des Virades de l’Espoir 2014. Ça représente un peu moins du coût du programme de recherche sur la transplantation pulmonaire, co-financé par Vaincre la Mucoviscidose et l’association Grégory Lemarchal, qui vise à améliorer toute la chaîne de la transplantation (de l’avant-greffe à la vie après la greffe).
C’est vrai que ça donne le tournis, tous ces millions !
Dans les examens bactériologiques de crachats, la présence de germes est exprimée en puissance de dix par millilitre. Et voilà qu’hier la pneumologue de Cochin m’a annoncé que j’étais à mon tour plus que millionnaire ! Car les résultats de la bactério de la semaine dernière montrent 10 puissance 7 de staph doré, et la même chose de pyo… Autant dire que je peux effectivement remettre en cause l’efficacité des antibiotiques reçus (presque en continu) depuis deux mois. Au passage, j’ai gagné 15 jours d’Augmentin à ajouter aux aérosols de TOBI… et j’ai intérêt à me requinquer d’ici le 24 juin sinon c’est une nouvelle cure intraveineuse qui m’attend !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia – 15 février 2007
Sa dernière cure IV remontait au mois de septembre, ce n’était pas vraiment étonnant qu’elle ressente le besoin d’une nouvelle cure. Elle avait demandé un rendez-vous en urgence à l’hôpital pour mettre en place une cure d’antibiotiques. Les mêmes symptômes réapparaissaient : encombrement permanent, toux caverneuse même pendant la nuit, fatigue au moindre effort, crachats couleur marron. Le Docteur Sab qui avait suivi Jeanne depuis sa naissance n’était pas un partisan des cures systématiques. Il mettait plutôt en avant les symptômes cliniques, et quand les résultats de la bactério confirmaient l’infection, il nous appelait pour lancer les traitements adéquats. D’abord une cure d’antibiotique per os, en général du Ciflox, et si Jeanne ne se sentait pas mieux après quinze jours ou trois semaines et qu’il y avait encore plus de dix puissance six de pyo à la bactério , on passait à l’équipe de choc : quinze jours de dose de cheval de Fortum et Nebcine en intraveineuse, avec toute la logistique que cela impliquait. Grâce à cette approche, Jeanne avait pris l’habitude d’écouter son corps et de décortiquer les signes annonciateurs d’infection. En quittant la maison pour poursuivre ses études, elle avait continué ce schéma, qui semblait lui convenir.