Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 14 novembre 2019

Trilingue à 5 ans !

Je remarque que de nombreux parents se lancent dans la compétition (inutile) de faire apprendre à leur progéniture un maximum de langues étrangères en un minimum de temps. En ce qui me concerne, je ne me suis même pas posé la question d’inscrire Adrien dans un cours de chinois ou d’anglais, mais j’ai concentré tous mes efforts de langue étrangère sur mon deuxième bébé, le projet qui me porte depuis maintenant plusieurs années, à savoir la diffusion de mon histoire avec la mucoviscidose.
Aujourd’hui, pour les cinq ans de la publication de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », je suis très fière d’avoir publié mon histoire en français, anglais et allemand.

Trilingue

Depuis cinq ans, j’alimente les colonnes de ce blog régulièrement, et j’essaye d’aborder tous les aspects de ma vie de malade chronique : les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré la maladie, les aspects de paperasserie administrative qui usent beaucoup d’énergie, la place de la maladie dans le couple, les défis à relever en étant une maman malade, le retour d’expérience des autres mucos, etc.
En relisant les 255 billets du blog, j’ai eu l’idée de me lancer dans un nouveau projet d’écriture. J’y travaille au mieux pour vous le dévoiler bientôt !
Cette semaine j’ai accepté l’invitation de l’ERS (European Respiratory Society) à rejoindre un groupe de travail sur la mucoviscidose en tant que patient partenaire (ce que j’appelais auparavant « patient expert »), dont je pourrai vous parler plus en détail au printemps prochain. Travailler en lien avec les différentes associations européennes qui s’engagent contre la mucoviscidose, c’est un thème qui me tient à coeur.
Je profite pleinement d’avoir fini les 25 jours d’antibiotiques pour continuer à colporter un message d’espoir à tous ceux qui souffrent. De nombreux journaux parlent de la mucoviscidose en ce moment, et des avancées inédites promises par le nouveau modulateur de CFTR de Vertex. Il faut tenir bon jusqu’à la mise sur le marché de ces traitements innovants, car la bataille qui se livre pour Orkambi n’est pas rassurante. Néanmoins, tous les adhérents de l’association Vaincre la Mucoviscidose ont reçu mardi un communiqué sur un accord en passe d’être formalisé entre le gouvernement et Vertex sur l’accès à l’Orkambi pour les patients (à partir de 2 ans, contrairement à l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU), un dispositif propre à la France qui permet aux patients de plus de 12 ans de bénéficier du traitement depuis 2015), grâce à l’action de conjointe de Vaincre la Mucoviscidose et l’association Grégory Lemarchal. Ne crions pas victoire trop vite tant que l’accord n’est pas formellement signé, mais j’ai envie d’y croire.
Même si nous ne parlons pas tous la même langue dans la population muco, nous vivons tous les mêmes attaques de la muco. Et nous allons la vaincre.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 juillet 2019

Le sel de ma vie

Après le fabuleux week-end à Chambéry en 2017 (oh, comme le temps file !) avec la Team "Rayons de sourire", où j'avais assisté au monumental Concert entre Amis (qui célébrait les dix ans de la mort de Grégory Lemarchal, je vous en avais parlé dans ce billet), on s'était dit qu'il était plus que nécessaire d'organiser des retrouvailles régulières entre filles.

ThermaSalina

On aura mis le temps pour s'organiser, mais nous avons fini par nous donner rendez-vous à Salins-les-Bains, dans le Jura, le week-end dernier. Je cadrais très bien avec ce magnifique décor qui s'est développé grâce à l'exploitation de l'or blanc : le sel. (D'ailleurs, grâce à la vague de chaleur du moment, j'ai dû produire à moi toute seule en une journée la même quantité de sel que celle obtenue par évaporation artificielle dans les usines de Salins en 24 heures !)
La magie de la montagne a opéré très vite, ce qui m'a permis de me ressourcer encore plus vite. L'après-midi thalassothérapie était très agréable. Je flottais dans ma baignoire d'eau salée et je me sentais sur un petit nuage. (Merci à mon amie Cécile de m'avoir vanté les bienfaits de la thalassothérapie !) L'action conjuguée de l'eau salée et des soins a agi comme un véritable aérosol de sérum salé hypertonique ! Mes bronches ont donc été bien dégagées, et j'ai pu profiter de mes copines sans quinte de toux, ce qu'elles n'ont pas manqué de me faire remarquer !
Ma liste de moments d'éternité s'allonge après ce week-end hors du temps, et j'ai déjà hâte de fixer les prochaines retrouvailles ! L'amitié est tellement précieuse, merci les filles de donner autant de saveur à mon histoire !
Demandez donc à votre médecin du CRCM d'ajouter à la (déjà longue !) liste de traitements une ligne qui vous oblige à prendre un moment rien que pour vous, entouré de vos amis, juste pour vous faire chouchouter. Et savourez...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 juin 2019

Donnez-moi un La!

A la rentrée de septembre, j’ai décidé de m’inscrire à la chorale, persuadée que j’en retirerais un double bénéfice : celui du plaisir de chanter bien évidemment, ainsi que celui d’une meilleure capacité respiratoire.
Dix mois plus tard, force est de constater que j’avais entièrement raison.
En pratiquant le chant régulièrement, j’ai l’impression de défier ma maladie. Chaque séance commence par un temps de méditation (pour pouvoir se concentrer entièrement sur le chant par la suite), puis un échauffement de la voix, et des exercices qui mobilisent le périnée. En effet, « le soutien » est primordial pour donner de la voix, et notamment pour monter dans les aigus. Ensuite, on se lance sur les partitions proprement dites, en apprenant à s’écouter entre les différents pupitres.
De plus, les chanteurs font extrêmement attention à leur respiration, ce qui favorise une meilleure capacité vitale pulmonaire, ainsi qu’une meilleure posture (le dos droit et les épaules droites). Le diaphragme étant mobilisé en permanence, les abdominaux profonds sont également sollicités lors du chant.
En plus de tous ces bénéfices physiques, je dois reconnaître d’autres bénéfices psychologiques, qui sont associés à n’importe quelle activité de groupe : le fait de tisser un lien social, un moyen de gérer le stress comme sur toute activité physique, et la fierté de produire quelque chose de beau (en l’occurrence, un magnifique concert !).

Chorale

Mardi soir, j’était très fière de faire partie du concert de fin d’année. Certes, j’angoissais à l’idée de devoir rester debout pendant une heure, alors j’avais demandé à disposer d’une chaise « au cas où ». (J’ai tout de même tenu la première heure debout, et j’ai pu me reposer un peu pendant le dernier solo de la chef de choeur, avant d’enchaîner avec le final de l’opéra de Donizetti.) On m’avait même prêté un pupitre pour poser mes partitions plutôt que de les porter pendant le concert, ce qui m’a grandement soulagée. (C’est fou comme le papier pèse lourd !) Etant la plus jeune du groupe, je culpabilisais de ces arrangements matériels, mais très vite, le sentiment de culpabilité s’est envolé pour faire place au plaisir de participer au travail du choeur.
Et quel plaisir ! Un moment d’éternité à l’état pur, qui m’a donné une énorme dose d’énergie positive pour affronter le reste de la semaine. Je pense bien sûr à Grégory, mon frère d’armes qui a réussi à défier la mucoviscidose par le chant. Merci de m’avoir montré la voie !
Je compte bien renouveler mon inscription l’année prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 mai 2019

En voir 36 chandelles

Le hasard du calendrier (associé au sens de la planification bien huilé de la famille Tessier) a contribué à faire du 5 mai une journée vraiment spéciale.
J’étais bien entourée pour réaliser mon challenge « bougies 2019 ». (Comme je l’explique dans mon livre « Moins de souffle, plus de vie », mon objectif à chaque anniversaire est de parvenir à éteindre mes bougies en une seule fois !)
J’en ai vu 36 chandelles ! Je n’allais pas me contenter d’une bougie par dizaine, car mon plaisir, c’est justement d’admirer chaque petite flamme, elle même associée à une année de plus où je tiens tête à la mucovicsidose.

Bougies

Vous vous en doutez peut-être si vous avez déjà essayé de souffler autant de bougies, la tâche était ardue et j’ai dû m’y reprendre à plusieurs reprises pour les éteindre, même avec l’aide de mon fils. Je ne désespère pas de retenter l’expérience l’année prochaine, même si le défi va être de plus en plus difficile au fur et à mesure que le temps passe. L’infirmière du CRCM m’a assuré que j’avais la technique pour le faire, alors j’y crois !
Je dois faire partie des rares personnes qui se réjouissent de prendre de l’âge, et je m’en réjouis ! J’ai réalisé que je connaissais maintenant plus de personnes décédées des suites de la mucoviscidose que de patients plus âgés que moi… Triste constat qui m’incite à redoubler d’efforts pour maintenir mon capital santé au maximum. Je pense plus particulièrement à Grégory, qui est né huit jours après moi et qui n’a vécu que les deux tiers de ma vie actuelle (mais avec une telle intensité !).
Je devrais me mettre en contact avec les "vieux" mucos. Selon le Registre de la muco, il y a toujours des irréductibles qui résistent face à la sournoise maladie !
Le combat continue ! Tenez bon, les enfants et les grands !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 mars 2019

Les questions des collégiens

Une des missions prioritaires de l'association Vaincre la Mucoviscidose, c'est de sensibiliser le grand public. Même si la mucoviscidose est la plus fréquente des maladies rares, elle n'en demeure pas moins une maladie orpheline. Forcément, autour de moi, tout le monde connait la maladie car j'en parle très facilement, et je préfère expliquer aux autres mes symptômes plutôt que de les cacher. J'estime que vivre avec une maladie chronique invalidante et invisible est assez lourd à porter, alors je ne vais pas m'encombrer du poids additionnel du secret.
Naturellement, quand Alice m'a proposé de faire une intervention à ses élèves de 3ème durant leur séjour à Paris, je n'ai pas hésité longtemps. La mucoviscidose fait partie du programme de Sciences de la Vie et de la Terre (SVT) des 3èmes, et la prof de SVT, qui avait organisé le voyage, était enthousiaste d'avoir trouvé un support vivant pour illustrer le chapitre.
Lorsque je me suis retrouvée devant ce groupe de collégiens, j'ai demandé qui connaissait la mucoviscidose, et je pouvais compter sur les doigts d'une main ceux qui ont répondu par l'affirmative. Durant mon adolescence, je n'étais pas surprise de rencontrer des personnes qui n'avaient jamais entendu parler de ma maladie, mais aujourd'hui, j'avoue que je suis étonnée. A leur décharge, ils habitent dans une région qui n'accueille aucune Virade de l'Espoir, ils sont trop jeunes pour avoir suivi le parcours de Grégory Lemarchal à la Star Ac', et ils sont encore bien trop jeunes pour avoir été confrontés au dépistage génétique systématique des nouveaux nés.

Vayrac3eme

Je leur ai donc fait un cours de génétique en accéléré, pour expliquer comment se transmet la maladie et comment elle se manifeste. Ensuite, je me suis mise à disposition pour répondre à leurs questions.
Les jeunes n'étaient pas du tout timides, et leur première interrogation concernait le fait de savoir si j'allais mourir à cause de la maladie. Heureusement que je suis maintenant blindée face à ces interrogations. Alice est d'ailleurs venue s'excuser après mon intervention, car elle pensait que j'avais pris un coup au moral. Je l'ai rassurée sur ce point, (d'autant plus que c'était une période où j'allais bien et où je n'avais pas de frère de combat à pleurer), et je comprends que ce soit la principale préoccupation des collégiens.
Ensuite, ils m'ont demandé si je suivais un traitement, si je devais prendre des médicaments, si je pouvais mourir si je ne prenais pas mes médicament comme il faut, si je devais souvent aller à l'hôpital, si je savais ce que je devais faire quand je crachais du sang, si je pouvais mourir à force de cracher du sang, si je pouvais travailler ou partir en vacances, si je pouvais avoir des enfants, si j'étais plus facilement malade à cause d'Adrien, si je pouvais mourir à cause des microbes d'Adrien, si je pouvais faire du sport, si je pouvais mourir à force de tousser, etc.
Alors, oui, j'ai répondu que la mucoviscidose était une maladie grave, qu'on ne sait toujours pas guérir aujourd'hui. Je leur ai parlé de mes frères de combat qui ne sont plus là pour témoigner, qui sont morts à force de tousser, qui sont morts à cause des complications de la maladie. Je leur ai parlé de mon envie irrésistible pour profiter de la vie au maximum, pour créer de nombreux moments d'éternité, pour voir la vie du bon côté.
Finalement, nous avons cherché ensemble des idées d'actions qu'ils pourraient entreprendre pour aider les malades atteints de mucoviscidose, et ils avaient l'air assez d'accord pour organiser une Virade scolaire au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Merci à eux et à leurs professeurs de m'avoir écoutée, d'avoir partagé leurs inquiétudes sur la maladie, et d'avoir préparé un plan d'action pour apporter leur contribution à notre combat.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 novembre 2018

Un son parasite à l'Olympia

Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel « Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi, on devrait écouter nos aînés plus souvent !).
Dans un monde où prime l’immédiateté, cela fait du bien de devoir attendre certaines choses, qui prennent plus de valeur à nos yeux. Bien sûr que j’aimerais ne plus devoir attendre que l’on découvre un traitement à la mucoviscidose, mais je me réjouis de pouvoir me préparer à des retrouvailles planifiées, à un voyage préparé, à un concert attendu de longue date. Dimanche soir, j’ai pu sortir les tickets de concert que j’avais reçus comme cadeau d’anniversaire six mois plus tôt, et je suis entrée à l’Olympia pour la première fois avec mon homme. J’ai eu une pensée pour Grégory Lemarchal, qui avait réalisé son rêve de se produire sur cette scène mythique.

Olympia

Ce n’était évidemment pas prévu que je laisse entrer le rhume avec moi. Malgré le repos du week-end, je n’étais vraiment pas d’attaque. Avant même que le concert commence, j’avais déjà fini la bouteille d’eau que j’avais emportée « au cas où » et tous mes voisins avaient remarquée ma toux caverneuse. Un couple assis juste devant moi m’avait même très gentiment proposé une crème d’huiles essentielles à passer sur la lèvre supérieure, destinée à dégager les bronches quand on la respire. J’ai accepté leur offre mais je ne saurais dire si elle a eu l’effet escompté. Pendant la première partie, les quintes de toux ne se sont pas arrangées. J’ai profité de l’entracte pour refaire le plein de provisions de bouteilles d’eau fraîches, et pour évacuer un peu mes poumons.
Heureusement, j’ai réussi à avoir une heure de répit pour entendre la magnifique voix de Katie Melua sans les parasites de ma toux. Malgré une petite reprise de toux lors de la deuxième partie, j’ai réussi à ne pas trop déranger les autres, mais j’étais épuisée à la fin du spectacle. C’est dingue d’en arriver là, alors qu’on me demandait juste d’être assise pendant deux heures et demie !
Avant d’aller me coucher, j’ai dû faire une nouvelle séance de kiné respi mais je n’ai pas trouvé le bouton « off » avant de longues heures. Ma nuit a donc été assez encombrée. Le lundi matin, ma motivation pour reprendre le boulot était inversement proportionnelle au nombre de décibels de mes quintes de toux. Adrien était pourtant très content, lui, de retourner à l’école !
Contrairement à mon souhait de la semaine dernière, je suis donc rentrée de vacances très fatiguée et très malade. Mes collègues ont d’ailleurs eu peur de la première quinte de toux du matin, d’autant plus que je commençais à siffler car je n’avais plus grand chose à expectorer après les différents drainages de la veille.
Toute la semaine, j’attendais avec impatience que le rhume s’arrête, mais quand, hier, mon fils m’a demandé si j’allais bien, tellement il était surpris par mes quintes, je me suis résignée à appeler le CRCM pour demander de l’aide. Pas de chance, j’avais laissé passer les horaires d’ouverture.
Ce midi j’ai finalement commencé le Ciflox, et je dois faire un point lundi avec l’infirmière coordinatrice. J’ai aussi appelé la pédiatre d’Adrien car j’ai eu la surprise de le trouver avec un oeil complètement gonflé au réveil ce matin. Je n’avais pas assez de choses à gérer avec ma petite santé, tiens ! Les compresses de sérum physiologique ont eu l’air de lui faire du bien, mais je n’étais pas très rassurée en le laissant à l’école ce matin.
Je croise les doigts pour que rhume et bronchite disparaissent complètement au plus vite ! Hier j'ai voulu fêter les 4 ans de la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", mais j'étais tellement mal en point que je n'ai pas pu souffler quatre bougies de rien du tout d'un seul coup... Pour hâter la guérison, je reprends mon habitude de faire des siestes de marmotte !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 décembre 2016

Lettre au Père Noël

Cher Père Noël,
Il est temps pour moi de prendre la plume (ou le clavier, tu es tellement moderne !) pour t'indiquer ce que j'aimerais trouver au pied du sapin cette année.
Je m'appelle Jessica, j'ai 33 ans, et je crois plus que jamais en toi. Je voudrais tout d'abord te rassurer, j'ai été extrêmement sage cette année. S'il m'est arrivé de commettre quelques bêtises (comme d'oublier de faire mon aérosol), je le regrette amèrement. Cette année a été assez éprouvante pour moi, mais je pense qu'aujourd'hui je suis arrivée à trouver mon rythme, pour gérer à la fois mes soins, (incontournables pour pouvoir continuer à respirer), ma vie de famille et mon évolution professionnelle.
Je te serais extrêmement reconnaissante si tu pouvais utiliser tes super pouvoirs pour déposer dans mes souliers :

  • Un masque glamour pour éloigner les virus de l'hiver, notamment les grippes qui traînent au boulot
  • Un bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire de s'installer dans mes poumons
  • Une sonnerie de réveil qui me donne la pêche, pour que je programme une alarme pour mes multiples soins du quotidien (et si ça pouvait être Patrick Bruel qui m'invite à faire mes aérosols en chantant, ça serait encore mieux !)
  • Des places de concert pour assister au concert entre amis à l'occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal (plus d'infos par ici), ainsi que les billets de train pour Chambéry et un baby-sitter pour s'occuper d'Adrien
  • Une recharge de batterie portable pour corps humain, pour pouvoir récupérer rapidement lorsque je suis épuisée
  • Des pâtes de fruits qui sont sans effet sur mon taux de glycémie
  • Une pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après application, et qui faciliterait les prises de sang
  • Un article dans la presse féminine pour faire parler de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" et booster les ventes sur Amazon
  • (tant que j'y suis, je te demande aussi une version de mon livre traduite à l'anglais pour pouvoir faire découvrir mon histoire à mes amis qui ne parlent pas français)
  • De la lecture pour m'occuper pendant les séances d'aérosol au quotidien et pendant les visites à l'hôpital (donc pas d'histoire tragique susceptible de me faire pleurer en salle d'attente, merci !)
  • Une cape d'invisibilité pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes


Sapin

Si tu as besoin d'autres idées pour remplir ta hotte, je te conseille de faire un tour sur la boutique solidaire de Vaincre la Mucoviscidose, où tu trouveras de nombreux cadeaux et cartes de voeux pour combler tout le monde, tout en faisant une bonne action car une partie des recettes est reversée à l'association.
Bon courage pour ta tournée de Noël, j'ai hâte de voir ton traîneau passer devant ma fenêtre !
Du fond du coeur, MERCI pour toutes tes attentions !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 mai 2015

Millionnaire

Qui n’a jamais rêvé d’être millionnaire ?
Ce mot déclenche les fantasmes les plus fous même chez ceux qui n’ont pas une imagination spécialement fertile. Pourtant, tout est relatif. Dans le film des Inconnus « Les trois frères » (par ailleurs, excellent pour provoquer une bonne tranche de rigolade et en profiter pour faire une séance de kiné !), lorsque le public scande « Le million ! Le million ! » lors du jeu TV Millionnaire, ils s’attendent à un gain d’un million de francs pour les candidats. Aujourd’hui, notre référentiel a basculé en base euros, donc les millionnaires actuels doivent amasser presque sept fois plus de richesses que les millionnaires de l’époque avant de pouvoir être gratifiés du même titre. Rendez-vous compte de la puissance de ce chiffre hallucinant, 10x10x10x10x10x10 (10 puissance 6 !).
Les grands nombres peuvent donner le tournis, alors voilà de quoi mettre en perspective :
- Un million de secondes représente presque 12 jours.
- Un million de jours équivalent à 2738 ans, autant dire une éternité à notre échelle !
- Un million de participants sont attendus chaque année dans toute la France pour participer aux Virades de l’Espoir.
- 5.6 millions d’euros, ce sont la collecte des Virades de l’Espoir 2014. Ça représente un peu moins du coût du programme de recherche sur la transplantation pulmonaire, co-financé par Vaincre la Mucoviscidose et l’association Grégory Lemarchal, qui vise à améliorer toute la chaîne de la transplantation (de l’avant-greffe à la vie après la greffe).
C’est vrai que ça donne le tournis, tous ces millions !
Dans les examens bactériologiques de crachats, la présence de germes est exprimée en puissance de dix par millilitre. Et voilà qu’hier la pneumologue de Cochin m’a annoncé que j’étais à mon tour plus que millionnaire ! Car les résultats de la bactério de la semaine dernière montrent 10 puissance 7 de staph doré, et la même chose de pyo… Autant dire que je peux effectivement remettre en cause l’efficacité des antibiotiques reçus (presque en continu) depuis deux mois. Au passage, j’ai gagné 15 jours d’Augmentin à ajouter aux aérosols de TOBI… et j’ai intérêt à me requinquer d’ici le 24 juin sinon c’est une nouvelle cure intraveineuse qui m’attend !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia – 15 février 2007
Sa dernière cure IV remontait au mois de septembre, ce n’était pas vraiment étonnant qu’elle ressente le besoin d’une nouvelle cure. Elle avait demandé un rendez-vous en urgence à l’hôpital pour mettre en place une cure d’antibiotiques. Les mêmes symptômes réapparaissaient : encombrement permanent, toux caverneuse même pendant la nuit, fatigue au moindre effort, crachats couleur marron. Le Docteur Sab qui avait suivi Jeanne depuis sa naissance n’était pas un partisan des cures systématiques. Il mettait plutôt en avant les symptômes cliniques, et quand les résultats de la bactério confirmaient l’infection, il nous appelait pour lancer les traitements adéquats. D’abord une cure d’antibiotique per os, en général du Ciflox, et si Jeanne ne se sentait pas mieux après quinze jours ou trois semaines et qu’il y avait encore plus de dix puissance six de pyo à la bactério , on passait à l’équipe de choc : quinze jours de dose de cheval de Fortum et Nebcine en intraveineuse, avec toute la logistique que cela impliquait. Grâce à cette approche, Jeanne avait pris l’habitude d’écouter son corps et de décortiquer les signes annonciateurs d’infection. En quittant la maison pour poursuivre ses études, elle avait continué ce schéma, qui semblait lui convenir.