Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 27 février 2020

Angkor, j'adore !

Il y a vingt ans, après une aventure familiale inédite, j’ai attrapé le virus des voyages (virus beaucoup moins dangereux que le coronavirus qui défraie la chronique depuis quelques semaines).
Je préparais mon bac, je voulais apprendre un maximum de langues étrangères, je voulais découvrir du pays… et c’est exactement ce que j’ai fait ! Je lisais avec envie la Carte de Vini, rappelez-vous, à la fin de la Lettre Aux Adultes, où il racontait ses voyages à travers le monde, et je me disais que si lui pouvait vivre ses rêves d’aventure, avec sa condition physique plus diminuée que la mienne, alors c’était entièrement à ma portée.
Bien sûr, je voyage toujours de façon plutôt sécurisée, je réserve en avance vols et hôtels, je confirme avec mon CRCM que la destination est adaptée à ma condition physique, je garde toujours avec moi un stock d’antibiotiques et de médicaments « au cas où… » (au cas où hémoptysie, au cas où surinfection, au cas où turista…), je suis équipée pour le drainage bronchique en autonome si je n’ai pas de kinésithérapeute sur place, etc.
Aujourd’hui je suis toujours aussi mordue des voyages, même avec la muco dans les bagages.
D’ailleurs, pour ceux qui ont suivi la liste de mes 20 envies pour 2020, les voyages en font partie !

Lorsque mon homme a proposé de nous faire découvrir les temples d’Angkor, je n’ai pas hésité une seconde (ah si, lorsqu’il a proposé que l’on parte en famille avec ses parents et mes parents, j’ai dû réfléchir une petite minute avant d’accepter…), et au final, c’était un véritable enchantement !
Déjà, pour le moral, partir en hiver pour une destination ensoleillée, cela fait un bien fou. On fait le plein de vitamine D (beaucoup plus sympa que d’avaler ces ampoules d’uvedose que j’oublie une fois sur deux !), et on déconnecte du quotidien très rapidement. En suivant les mêmes recommandations que lors de notre grand voyage de l’année dernière (San Francisco, détaillé dans ce billet), tout s’est bien passé.

angkor

Le décalage horaire (6h) était assez difficile à absorber en arrivant sur place, heureusement qu’on avait prévu de ne pas faire de voyage itinérant, histoire de mieux prendre nos marques. La chaleur (35/37 degrés) était également difficile à supporter, surtout qu’il n’y a pas beaucoup de zones d’ombres lorsque l’on visite les temples d’Angkor. C’était absolument indispensable de s’hydrater un maximum, ou encore de boire et de s’asperger avec le brumisateur. Surtout que crapahuter à travers les temples s’est avéré assez physique, le sol n’étant pas toujours régulier, les marches qui conduisent en haut des tours étant raides, et le site est tellement immense que les distances à parcourir peuvent surprendre. Je n'avais pas du tout anticipé ce climat caniculaire (mais heureusement sec et non humide), et j'aurais dû emporter mes préparations de gélules de sel pour mieux faire face. (Je note pour la prochaine fois !)
Etant donné la configuration de notre groupe (un petit de 4 ans, un senior de 70 ans, une handicapée qui s’essouffle vite…), nous avons décidé d’un programme cool, avec visite de deux temples le matin, puis sieste et piscine l’après-midi. Alors certes, nous n’avons pas tout vu, mais nous avons vraiment tous pu apprécier l’art khmer, sans insolation ni déshydratation.
Avec le temps, j’accepte et je reconnais mes limites. Voyager avec la muco, cela veut surtout dire que j’écoute mon corps, et que je ne cherche pas à l’épuiser. Les vacances, c’est surtout fait pour PRO-FI-TER !

angkor2

Mon plus beau souvenir : le temple des demoiselles, (qui avait fait craquer Malraux, photo ci-dessus), tel de la dentelle de pierre rouge, et le Ta Son, où les arbres dévorent les pierres.
J'ai eu beaucoup de chance de passer à travers l'épidémie de coronavirus qui se répand sur toute la planète, Carpe Diem, Alleluia, Eurêka comme dirait ma copine Jade ! Depuis mon retour, j'ai contacté une assurance qui couvre l'assurance voyage pour les mucos, histoire de mieux préparer le prochain voyage. Je vous en parlerai plus en détail bientôt.

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 février 2020

Ma recette pour sécuriser sa collecte

La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades de l’Espoir le succès que l’on connaît.
Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur l’édition 2019, il ne faut pas seulement une formidable énergie et une motivation à toute épreuve de la part de ces bénévoles. Il faut également du travail, de l’organisation, et de la persévérance de la part d’un plus petit nombre. Les organisateurs des Virades de l’Espoir travaillent bien en amont de la date des Virades, afin de fidéliser les partenariats avec les prestataires de l’événement, afin d’en développer les ressources, et d’échanger sur les bonnes pratiques avec d’autres organisateurs.
Le week-end dernier, j’ai été invitée à témoigner lors du Carrefour des Virades, qui rassemble tous les organisateurs des Virades, les délégués territoriaux de l’association, et de nombreux représentants de l’association. Plusieurs ateliers sont présentés, en fonction de l’axe que les participants souhaitent développer sur leur Virade. Le millésime 2020 proposait les ateliers suivants : Le levier des entreprises, Le coaching DAF (Directeur Administratif et Financier), Coaching communication, Ateliers DAF - DT (Délégué Territorial), ou encore Sécuriser sa collecte.
Dans le cadre de l’atelier sur « Sécuriser sa collecte », je me suis donc retrouvée devant une soixantaine de bénévoles, pour leur parler de mon expérience de page de collecte.

CarrefourVirades

En effet, dans le monde traditionnel des Virades de l’Espoir avant l’ère internet, les seules recettes de l’événement se comptabilisaient le jour même, par le nombre de dons reçus sur place, les inscriptions à la course et les dépenses à la boutique ou au stand crêpes. Depuis l’apparition des pages de collecte sur internet, les donateurs qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’à la Virade sont tout de même sollicités pour participer financièrement en amont, et si un événement extérieur (souvent, une mauvaise météo) provoque une baisse de fréquentation le jour J, cela permet de limiter les dégâts sur la perte de recettes. Par exemple, sur la Virade des Rois 2018, qui a été annulée à cause des alertes de Météo France, les dons recueillis sur les pages de collecte et la mobilisation des partenariats avec les entreprises ont tout de même permis de récolter presque autant d’argent à l’association que l’édition précédente.
Comment réussir sa page de collecte, donc ?
Il faut commencer par lui trouver un titre (de préférence court et accrocheur), accompagné d’un texte personnalisé. Ensuite, il faut l’illustrer d’une photo facile à identifier (typiquement, une photo de l’édition précédente des Virades). La cause de la collecte doit être mise en avant, le donateur doit comprendre facilement comment son argent va être utilisé, en toute transparence (il peut être utile de rappeler à cet effet les 4 objectifs de l’association).
Le nerf de la guerre, c’est l’argent, représenté par l’objectif financier de la collecte. Attention, cet objectif doit être atteignable, pour ne pas décourager les éventuels donateurs qui ne s’intéresseront pas à une collecte irréaliste, mais si l’objectif est trop faible, vous perdrez aussi des donateurs, par exemple si votre collecte a déjà atteint 100% de son objectif le jour du lancement de la campagne de collecte, certaines personnes ne seront pas motivées. L’expérience aide pour se fixer un objectif raisonnable, mais j’incarne la preuve vivante que l’on peut encore se tromper. Après une page de collecte 2018 à 28 000€ (pour un objectif annoncé de 25 000€), je n’ai pas osé mettre la barre à 30 000€ pour l’édition 2019 (d’autant plus que 2019 rimait avec la mise en place de l’impôt à la source, qui avait des répercussions sur la générosité du grand public), et pourtant j’ai pulvérisé mon record de collecte en 2019 avec 32 750€ rapportés à l’association. Pour 2020, j’afficherai donc clairement un objectif à 30 000€ ! Je suis tout de même consciente de faire partie d’un petit nombre de pages de collecte qui génère autant de recettes, donc, mon conseil, c’est de se fixer un objectif à 20€ de don espéré par donateur contacté.
Au niveau du calendrier, il faut également prévoir du temps pour lancer sa campagne et donner le temps aux donateurs d’y participer, mais en même temps, cela ne sert à rien de s’y prendre trop longtemps en avance. Sur l’année civile, je fais appel à mes donateurs seulement une fois par an, lors des Virades. Je me limite à cet événement pour ne pas les submerger de sollicitations, ce qui peut également décourager les donateurs qui sont relancés en permanence. De mon expérience, j’essaye de lancer ma collecte un mois avant la date des Virades, et je laisse la page ouverte jusqu’à la fin de l’année civile, pour laisser le temps aux éventuels retardataires de participer. C’est que pendant tout le temps de la campagne, je dois animer cette collecte, la faire vivre pour inciter mes donateurs à y participer. Sur la page de mondefi, je peux ajouter des actualités, des photos, des commentaires. Je mets un point d’honneur à répondre également à chaque notification de don, pour remercier mon donateur, même de façon brève.
L’association recommande de procéder par étapes à l’heure de communiquer sur sa campagne de dons. La première étape, pour lancer la collecte, s’adresse au cercle proche (la famille, les amis), qui vont vous soutenir même en voyant que le compteur de votre collecte se situe à moins de 10% de l’objectif. Ensuite, quand le compteur se met à grimper et qu’il arrive entre 10 et 50% de l’objectif, vous pouvez contacter votre entourage éloigné (vos connaissances, vos collègues), qui va être motivé pour participer à votre collecte, mais qui aurait pu être découragé de faire le premier don sur votre page. Enfin, si vous arrivez à plus de 50% de l’objectif, vous pouvez viser encore plus loin. A ce moment-là, incitez tout le monde à participer à votre campagne, faites circuler l’information sur les réseaux sociaux, et dans les cercles de vos amis, et pourquoi pas, contactez la presse locale ou régionale, qui pourrait faire parler de votre événement.
Si vous communiquez par e-mail, faites attention à bien tenir à jour votre carnet d’adresses, pour éviter que votre e-mail soit catégorisé comme spam. Pas plus de 100 destinataires par e-mail, et pas d’envoi à des adresses qui n’existent plus.
Sur la communication même de votre campagne, et notamment pour les Virades, il faut raconter une histoire. En ce qui me concerne, c’est facile, c’est mon histoire avec la muco que je vais mettre en avant, à savoir, les défis de l’année écoulée avec la muco, le travail, la gestion du quotidien, l’évolution de VEMS, le rythme des visites à l’hôpital ou des cures… Si les gens s’identifient, ils vont être plus enclins à participer.
Pour ma part, je propose toujours trois façons de participer à ma collecte, et elles ne sont pas exclusives ! La première, c’est d’aller physiquement à une Virade, et de donner symboliquement son souffle. La deuxième, c’est de participer financièrement à ma page de collecte. La troisième, c’est de faire parler de ma collecte (ce qui ne coûte rien mais peut rapporter beaucoup !).
Sur la partie financière, je rappelle que Vaincre la Muco est garantie par le comité de la charte du don en confiance, et que chaque don ouvre droit à un reçu fiscal qui permet de déduire de ses impôts 66% du don.
De plus, j’aime rappeler à mes potentiels donateurs que tous les dons comptent. S’ils se disent qu’un don de 10€ ne fera aucune différence, ils peuvent ne pas être motivés pour donner. Démontrez-leur qu’au contraire, chaque don est important, les petits comme les grands, et rappelez-leur des équivalences de don pour le concrétiser. Par exemple, un don de 10€ à l’association permet de financer une nuit d’hébergement dans une maison de parents afin de permettre à un proche de rester près d’un patient hospitalisé en CRCM. Un don de 20€ permet de financer une heure d’aide à domicile pour un patient en pré ou post-greffe. Un don de 30€ permet de financer un mois d’inscription en salle de sport pour un patient dans le cadre d’un projet de réhabilitation à l’effort. Un don de 50€ finance le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe. Un don de 100€ finance un kit de matériel respiratoire pédiatrique. Un don de 300€ finance 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM. Un don de 500€ permet de financer le travail d’un chercheur.
De la même manière, lorsque je remercie tous mes donateurs après la Virade, je reprends des exemples concrets qui correspondent au montant récolté. Par exemple, avec 28 000€, l’association peut financer un projet de recherche sur l’infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest). Sur la page de l’association des projets de recherche financés sur la base de l’appel à projets, vous pouvez facilement retrouver des idées concrètes.
Voilà, vous savez tout sur ma recette pour une page de collecte réussie, alors, je compte sur vous pour répondre présent au prochain appel des organisateurs de Virades qui cherchent des organisateurs de collecte pour générer un résultat 2020 encore plus prometteur ! Grâce à la mobilisation de tous, nous avançons vers un monde sans mucoviscidose !
Du fond du coeur, un immense merci à tous ceux qui animent ces Virades de l’Espoir, et à tous les donateurs qui soutiennent cette action, cruciale pour espérer vivre mieux et plus longtemps. Motivée par ce formidable élan de solidarité, j’arrive à relativiser les épisodes d’hémoptysie qui deviennent de plus en plus fréquents ces derniers temps. Tant que le volume de sang craché reste peu abondant, j’échappe à l’embolisation (dont je vous avais parlé dans ce billet). Alors, je m’accroche !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Le Billet du Jeudi part en vacances jeudi prochain, je vous donne donc rendez-vous le 27 février !

jeudi 18 juillet 2019

Tuto pour devenir mon Héros

Avant de me connaître, Fred ne s’imaginait pas à quoi pouvait ressembler le quotidien d’un patient atteint de mucoviscidose. Il appréciait de rencontrer une collègue toujours pleine de pep’s, sans soupçonner la partie immergée de l’iceberg. Ensuite, nous avons sympathisé, et il a petit à petit découvert ma maladie. Touché par mon histoire, il m’a très vite demandé comment il pouvait m’aider. Il a dévoré mon livre « Moins de souffle, plus de vie », et s’est proposé de lancer une page de collecte lors de sa prochaine course de vélo.

Fred

Voilà donc comment Fred a rejoint la communauté des héros contre la muco. Pour celles et ceux qui souhaitent également me soutenir dans ce combat contre la muco, je vous invite à relever un défi personnel et à utiliser l’occasion pour devenir un héros !
Tout d’abord, créez un compte sur la plateforme mondefi.vaincrelamuco.org puis préparez votre page de collecte, adaptée à votre défi (collecte lors des Virades de l’Espoir, défi au sein de son entreprise, participation à un événement sportif, création d’un challenge personnel…)
La deuxième étape consiste à personnaliser votre page de collecte, en rédigeant une présentation de votre projet et en expliquant pourquoi vous souhaitez récolter des fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. Donnez-vous un objectif de collecte : 200, 1000 ou 5000 euros. Chaque euro compte pour financer la recherche ! Vous pouvez aussi ajouter des photos ou même des vidéos.
Ensuite, il faut faire circuler l’information autour de vous, et solliciter votre entourage à faire un don pour vous soutenir. Grâce aux réseaux sociaux ou aux e-mails groupés, il est assez facile de communiquer sur son projet en quelques clics. (Je me rappelle lorsque je faisais du porte à porte avec mon vélo pour parler des Virades dans ma ville et j’essayais de récolter de l’argent pour financer les kilomètres que j’allais courir le jour des Virades !)
Une fois que vous avez réalisé votre défi, informez vos donateurs de votre performance, et remerciez-les pour leur collaboration. A plusieurs, on peut réaliser de grandes choses. A plusieurs, on est plus fort (pour aller vers l'avant, mais aussi pour se soutenir dans les moments plus difficiles où la maladie progresse également.) La recherche avance, même si c'est toujours trop lentement par rapport à nos attentes. Donnons-lui les moyens d'aboutir, en développant les initiatives pour financer la recherche contre la mucoviscidose !
Bravo à Fred et à sa bande de potes. Objectif relevé pour la Marmotte de l’Espoir 2019 ! (si vous voulez vous rendre sur sa page de collecte, c’est par ici.) Rendez-vous est pris pour l’année prochaine !
Le jour où nous vaincrons la mucoviscidose, ce sera grâce à vous tous, mes héros qui se sont mobilisés pour faire grimper le compteur du don du souffle. Merci, merci infiniment à vous, et surtout à tous les sympathisants qui se sentent concernés dès qu’ils connaissent un patient muco.
Bravo à tous les héros !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 mars 2019

Presque au sommet du Mont Blanc

C'est toujours un plaisir de pouvoir admirer le Mont Blanc, et cette année, j'avais encore plus hâte de pouvoir profiter de ce bol d'air pur, car la semaine avant les vacances avait été très difficile au point de vue respiratoire, à cause des pics de pollution. Je ne suis d'habitude pas sensible à la pollution ambiante (heureusement pour moi, qui marche dans les rues de Paris 1h par jour !), alors je ne m'explique pas pourquoi cette fois-ci, j'ai eu une réaction aussi forte, semblable à une crise d'asthme. Je mettais beaucoup de temps à récupérer du moindre effort, et surtout je recommençais à tousser la nuit (et siffler aussi).
Une semaine après la fin de ma cure, je me sentais frustrée de ne pas avoir plus de forces pour résister à ces nouveaux assauts sur mes bronches. La pneumo m'a conseillé de changer d'air et d'augmenter la prise de bronchodilatateurs tant que j'étais exposée à la pollution. Je me suis donc mise à compter les jours jusqu'au départ pour la montagne.

MontBlanc

L'air de la montagne m'a grandement aidée à retrouver une respiration plus calme, qui "siffle"moins. Cerise sur le gâteau : le panorama de la vallée du Mont Blanc est toujours aussi majestueux et imposant. Je ne me lasse pas de l'admirer.
Au niveau physique, j'ai pu faire une balade en raquettes (niveau débutant, "pour les enfants de 8 à 14 ans"), même si le temps de parcours a été quelque peu rallongé à cause de mon rythme de débutante. La sortie en valait la peine, et même si j'étais épuisée, c'était de la bonne fatigue. La clé, c'était de rester à mon rythme et de ne pas vouloir rattraper les autres. (Soit dit en passant, les enfants de 8 à 14 ans sont très énergiques, la prochaine fois, je demanderai le niveau senior, des mamies débutantes !)
Après l'effort, le réconfort, soit la découverte des plats savoyards ! J'avais bien sûr très bon appétit, par contre mes doses de Créon n'étaient pas vraiment adaptées au régime fromage fondu et charcuterie deux fois par jour. (Les seuls légumes du séjour étant les tomates cerise pour l'apéritif...) Alors forcément j'ai un peu dégusté sur la fin du séjour, au niveau digestif. Comme quoi, la muco ne me laisse jamais tranquille ! (C'est sûrement la raison pour laquelle je suis rentrée avec un gros rhume dans ma valise !)
En tout cas, il en faudrait plus pour me dissuader de revenir me ressourcer dans ce paysage absolument relaxant. L'année prochaine, qui sait, je monterais peut-être à l'aiguille du Midi ? Chiche !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 octobre 2018

Comité de soutien au semi-marathon

Trois semaines après avoir applaudi les coureurs de la course relais des Virades de l'Espoir, je suis de retour à Toulouse pour encourager les grands sportifs de la famille qui se sont lancé le défi de courir le semi-marathon de Toulouse.
Pour une course de 21km, cela fait plusieurs mois qu'ils s'entraînent, et ils sont même surpris d'arriver à respecter leur planning d'entraînement sans faire trop de sacrifices. Par contre, mon chéri peste contre le rhume qu'il se traîne depuis une semaine. Personne ne choisit de tomber malade, et je suis bien placée pour en témoigner, mais cela n'a pas l'air de le requinquer pour autant. Si près du but, c'est râlant de revoir son objectif de course à la baisse à cause d'un virus. Et pourtant, ce que je vois, c'est qu'il a réussi à aller jusqu'au bout de la course !

Semi2018

A quelques mètres de la ligne d'arrivée, le comité de soutien réconforte comme il peut les sportifs aux muscles endoloris. Comme les prénoms des coureurs sont écrits sur leurs dossards, tout le public peut crier "Allez Jérôme !" ou "Bravo Patrick !". Nos voisins sont d'ailleurs de fervents supporters, et ils donnent de la voix pour tous ceux qui passent devant nous, dignes du public américain.
Lorsque les coureurs en fauteuil roulant arrivent, tout le monde s'enthousiasme et applaudit. C'est dingue comme les sportifs handicapés ont toujours l'air de faire preuve de combativité. J'admire leur ténacité à relever les défis qu'ils se sont lancés. Adrien écarquille les yeux en voyant débouler ces engins !
Aujourd'hui je ne me sens pas la force suffisante pour participer à une course à pied, mais cela ne m'empêche pas d'avoir une activité physique régulière (et même quotidienne !), à mon rythme, ce qui participe à apprivoiser mon corps, avec ses cicatrices et ses faiblesses. D'ailleurs, je suis très fière de pouvoir être debout en train d'applaudir les coureurs, même si ça n'a l'air de rien, car pour moi, il s'agit d'une sacrée performance individuelle.
Pour se challenger, c'est important de placer la barre un peu haut mais pas non plus à une hauteur impossible à atteindre. (En management, on nous parle beaucoup des objectifs SMART, c'est-à-dire Spécifique, Mesurable, Accessible, Réaliste et Temporel.) Je pense que nous avons tous besoin de nous lancer des défis pour être bien dans notre corps et dans notre tête.
Hier, au cinéma, je retrouvais ce même thème, devant "Le grand bain" de Gilles Lellouche. J'ai été séduite par les différents personnages de cette histoire, qui se soutiennent mutuellement, qui ne laissent pas de place aux jugements négatifs à l'intérieur du groupe, et qui s'entraident dans la difficulté, aussi bien physique que psychologique. On parle bien sûr de la performance des nageurs, mais n'oublions pas leur comité de soutien. C'est parce qu'ils sont épaulés par leur entraîneur, leur famille ou leurs amis, qu'ils croient en leur capacité à produire quelque chose. Et c'est beau !
Mon chéri réfléchit maintenant à son prochain objectif, à sa prochaine course, à son prochain défi. Il sait qu'il peut compter sur moi pour le soutenir dans sa démarche, et réciproquement !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 juillet 2018

La phobie du vestiaire

J'ai beau creuser dans ma mémoire, je ne me rappelle pas à partir de quel âge j'ai commencé à avoir honte de mon corps.
J'ai grandi avec cette énorme cicatrice qui scindait mon abdomen en deux, et elle ne m'a pas semblé vilaine... jusqu'à ce que je remarque les regards des autres. Probablement dans les vestiaires du cours de danse, même si ce n'est qu'une supposition.
Je revois clairement mes pulls d'adolescente taille XXL, destinés à cacher toutes les formes qui me mettaient mal à l'aise. (mais quelle adolescente n'est pas perturbée par ces transformations ?) Je visualise encore les vestiaires du gymnase du collège, où j'ai mis un sacré bout de temps à trouver un morceau de banc un peu moins exposé pour me changer à l'abri de certains regards. Je revois aussi les vestiaires du lycée, cette fois équipés de miroirs pour les filles qui voulaient se remaquiller après le sport. Ces miroirs qui m'angoissaient au plus haut point, car ils représentaient un risque supplémentaire que les yeux des autres filles (et de la prof de sport !) ne s'arrêtent sur moi.
Durant de nombreuses années, j'ai été gênée à la fois par ma poitrine, trop généreuse à mon goût, et par ma cicatrice, que je considérais comme ma blessure de guerre. Un double handicap pour arriver à se déshabiller devant les autres. Je ne parle même pas des cours de natation ! J'ai été rapidement dispensée à cause de mes polypes dans le nez et de l'air trop humide de la piscine, qui n'était pas bon pour mes poumons (aucun fondement scientifique dans ces arguments, bien sûr !).

vestiaires

Mardi dernier, dans les vestiaires du club de sport, je réalise tout le chemin parcouru depuis ces années ingrates. Certes, je ne risque pas d'être gênée par le regard des autres, qui sont visiblement tous partis en vacances. Cela faisait longtemps que je n'avais pas été seule dans les vestiaires, alors j'ai repensé à toutes les occasions où j'évitais de me déshabiller "en public". Quand je me suis inscrite dans un club de sport à Londres, je ne passais jamais par les vestiaires car je me changeais à la maison et je repartais tout de suite après mon cours pour me doucher à la maison également. D'ailleurs, je n'ai pas de souvenirs d'avoir jamais pris une douche dans un club de sport. Si j'ai le choix, je préfère toujours rentrer me doucher chez moi.
Tout de même, j'ai fait des progrès, dans le sens où je ne suis plus traumatisée par ma poitrine (merci les marques de lingerie qui ont su s'adapter aux poitrines généreuses) et un peu moins par ma cicatrice (maintenant que ce n'est plus la seule cicatrice visible que j'ai sur le haut du corps, grâce aux chambres implantables !). Grâce au regard de l'homme qui m'aime, j'ai su accepter un peu plus mon enveloppe physique. Mon corps a aussi évolué depuis que je suis devenue maman, et même si je suis agacée par les remarques des passants qui me félicitent sur mon petit bidon, je peux comprendre la confusion.
A une période de l'année propice à "l'opération bikini", je me sens fière de pouvoir accepter mon corps tel qu'il est. Je ne me mets plus la pression pour rentrer dans un vêtement trop serré, je choisis une taille plus grande ou plus ample. J'ai compris que je suis plus belle maintenant que je me plais, d'abord, à moi.
Et puis hier, en rentrant du kiné, je croise une femme dans la rue qui a une très belle robe. Lorsque tout à coup, je remarque qu'elle a un port-à-cath au beau milieu de son décolleté. Je me mets alors à sourire, contente de constater que je ne suis pas la seule qui n'est plus complexée par ses cicatrices !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 juin 2017

Marmotte de l'Espoir

Depuis plusieurs jours, je souffre de l'alerte canicule. Il fait chaud, trop chaud. Je me force à boire plus d'eau que d'habitude et je cherche tous les moyens possibles pour me rafraîchir. (OK, peut-être pas tous, car j'ai exclu la possibilité de rester au bureau, climatisé, l'après-midi.)
C'est bain obligatoire avec Adrien tous les soirs pour faire baisser la température, j'ai mis ma crème hydratante au frigo, je ne sors durant les heures chaudes que si c'est obligatoire (rdv kiné !), et jamais son mon chapeau, mes lunettes de soleil, et mon éventail. Les ventilateurs tournent à fond dans l'appartement, et j'ai ajouté des langes humides par dessus pour faire office d'humidificateur de pièce.
L'association Vaincre la Muco a publié les recommandations habituelles en cas de fortes chaleurs, c'est par ici pour la liste complète.
Il va sans dire que j'ai réduit mon activité physique au minimum, c'est-à-dire aux trajets pour aller travailler et pour me rendre chez le kiné. J'ai même légèrement modifié le trajet pour profiter le plus possible de l'ombre, même si ce détour rallonge un peu mon parcours. Alors je tiens à saluer et à remercier ceux qui continuent leur activité physique, et qui en plus, lancent une collecte de fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. C'est comme si je faisais du sport par procuration ;-)

Marmotte2017

L'équipe Vaincre la Muco a rempilé cette année le défi de La Marmotte, course de vélo de 175km avec 5000 mètres de dénivelé, rebaptisée La Marmotte de l'Espoir par mes amis cyclistes qui vont pédaler le 2 juillet prochain. Je compte sur vous pour les encourager à faire grimper le compteur des dons sur leur page de collecte Mon Défi !
D'avance merci à tous ceux qui contribuent à l'espoir d'un avenir meilleur pour tous les patients mucos, et merci surtout à ceux qui donnent de leur personne pour que les dons atteignent des sommets !
Ce week-end, je boucle ma valise, direction la Méditerranée, il devrait y faire un peu plus frais, et surtout, je vais pouvoir débrancher de tout et déconnecter pour deux semaines de vacances...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 août 2016

100% ALD et 100% motivée

Ce matin au courrier j'ai reçu les papiers qui confirment mon renouvellement d'ALD (Affection Longue Durée). Bonne nouvelle car je peux continuer à bénéficier de la prise en charge à 100% pour mes soins liés à la muco, et je n'ai plus le stress de me dire que le renouvellement arrivera peut-être après la date de fin de la prise en charge initiale (septembre 2016). Par contre, suspense car je n'ai aucune indication sur la validité de cette décision... On verra bien quand je mettrai à jour ma carte vitale la date limite qui en ressort !
J'ai envie de dire merci à l'assistante sociale de mon CRCM cinq étoiles, qui s'est occupée de la demande de renouvellement sans que je doive fournir d'efforts. Quand les démarches administratives sont simplifiées et qu'on m'aide pour de vrai, j'apprécie énormément !!
Une fois n'est pas coutume, je suis minée par le rhume (merci Adrien !), donc la semaine n'a pas été très productive (enfin, je ne parle pas des crachats que j'ai montrés à la kiné !). Après deux jours à me shooter au Fervex, je suis passée aux remèdes de grand-mère, comme la tisane au miel et les huiles essentielles. Le nez coule toujours mais plutôt clair que moche, je vois ça comme un signe positif. Par contre je suis tellement fatiguée pour pas grand chose que j'ai fait une cure intensive de siestes ces derniers jours.
Mon objectif pour la semaine était de faire mon circuit cardio-training mardi et jeudi, mais fatalement, quand mardi est arrivé, après la sieste, les aérosols et la séance de kiné, je n'avais plus l'énergie pour ça donc j'ai repoussé à mercredi. Hier, après le même cycle de sieste, aérosol et kiné, je ne me sentais pas très en forme pour m'attaquer au sport, et puis j'ai pensé à une fille formidable qui a toujours de l'énergie à revendre, même enrhumée, même gênée pour respirer, même sous oxygène. Je me suis dit que mon homonyme ne repousserait pas encore une fois la séance (sinon comment en faire deux fois dans la semaine ?), et que j'allais en retirer beaucoup de bien. Je me suis motivée, et même si je n'ai pas aussi bien performé que d'habitude pour tenir les positions, j'étais contente de l'avoir fait à mon rythme (c'est ça qui compte, comme le dit la coach !).
Merci donc mon homonyme pour, sans le savoir, m'avoir transmis ton énergie. En plus, j'ai enchaîné avec une bonne nuit de sommeil et j'ai sorti beaucoup de crachats moches aujourd'hui, preuve que le sport a bien mobilisé mes bronches. Du coup, j'y retourne demain !
Rayons de sourire,
Jessica