Comme promis lors du dernier Billet du Jeudi, je vais vous donner plus de détails sur les ateliers thématiques auxquels j’ai participé lors des dernières Journées Francophones de la Mucoviscidose. Les différents ateliers proposés aux participants étaient les suivants : 1. La reconnaissance […]
Mot-clé - sport
Challenge réussi !
Après 34 jours d’activité physique intense, la course connectée Move For Muco vient de se conclure ! Challenge réussi pour l’équipe Jessica & Co, qui totalise 940 kilomètres au compteur ! Mes dix co-équipiers ont enchaîné les kilomètres en marchant, en courant, en pédalant, en nageant ! En ce […]
Move For Jessica & Co !
Après le succès de l’année dernière de l’opération Move For Muco, (dont je vous avais parlé dans plusieurs billets), l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la seconde édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! L'objectif de cette course est de parcourir […]
Merci la vie !
Après ce fabuleux week-end sous le signe des Virades de l'Espoir vient le moment de dresser le bilan de l'édition 2021. Nous avons relevé le défi sportif en famille samedi matin, et Adrien était très fier des 6 kilomètres parcourus pour la bonne cause ! Nos t-shirts donnaient le ton, on ne pouvait […]
Objectif Défi Sportif !
Je continue la lancée des défis en ligne des Virades de l'Espoir, pour vous rappeler que le Défi Sportif commence dès demain ! Le compte à rebours se réduit jusqu'au dimanche des Virades, il vous reste 10 jours pour relever un, deux, ou trois défis en ligne (comme expliqué dans mon dernier billet). […]
Un défi qui me fortifie !
Le défi Move For Muco (dont je vous ai régulièrement parlé dans ces colonnes) s’est terminé la semaine dernière, et j'ai la grande joie de vous annoncer plusieurs bonnes nouvelles ! La première c'est que j'ai réussi à couvrir 63,2 kilomètres durant ces 20 jours, ce qui fait que mon objectif initial […]
Move For Jessica !
Depuis samedi dernier, le challenge Move For Muco a commencé ! Je vous avais parlé de cet événement dans ce billet un mois avant son lancement. Organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, cette course connectée vise à sensibiliser le public sur l'âge moyen de décès des patients atteints de […]
L’air pur de la montagne
Une semaine de vacances qui fait du bien pour recharger les batteries ! Une fois de plus je succombe à la magie du Mont-Blanc. Je suis fascinée par ce paysage féerique, même si le spectacle peut paraître banal pour les locaux. Moi j’espère ne jamais devenir blasée de cette chaîne de montagnes ! Mon […]
En route sur le Circuit Training !
Depuis le début du confinement, je vous avais parlé de l'utilité de garder un rythme (dans ce billet). Avoir des rituels dans son quotidien, c'est rassurant, surtout quand on vit des périodes difficiles. Pour nous les mucos, nous sommes habitués à la routine des soins au quotidien, même si elle est […]
Angkor, j'adore !
Il y a vingt ans, après une aventure familiale inédite, j’ai attrapé le virus des voyages (virus beaucoup moins dangereux que le coronavirus qui défraie la chronique depuis quelques semaines). Je préparais mon bac, je voulais apprendre un maximum de langues étrangères, je voulais découvrir du pays… […]
Ma recette pour sécuriser sa collecte
La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades de l’Espoir le succès que l’on connaît. Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur l’édition 2019, il ne faut pas […]
Tuto pour devenir mon Héros
Avant de me connaître, Fred ne s’imaginait pas à quoi pouvait ressembler le quotidien d’un patient atteint de mucoviscidose. Il appréciait de rencontrer une collègue toujours pleine de pep’s, sans soupçonner la partie immergée de l’iceberg. Ensuite, nous avons sympathisé, et il a petit à petit […]
Presque au sommet du Mont Blanc
C'est toujours un plaisir de pouvoir admirer le Mont Blanc, et cette année, j'avais encore plus hâte de pouvoir profiter de ce bol d'air pur, car la semaine avant les vacances avait été très difficile au point de vue respiratoire, à cause des pics de pollution. Je ne suis d'habitude pas sensible à […]
Comité de soutien au semi-marathon
Trois semaines après avoir applaudi les coureurs de la course relais des Virades de l'Espoir, je suis de retour à Toulouse pour encourager les grands sportifs de la famille qui se sont lancé le défi de courir le semi-marathon de Toulouse. Pour une course de 21km, cela fait plusieurs mois qu'ils […]
La phobie du vestiaire
J'ai beau creuser dans ma mémoire, je ne me rappelle pas à partir de quel âge j'ai commencé à avoir honte de mon corps. J'ai grandi avec cette énorme cicatrice qui scindait mon abdomen en deux, et elle ne m'a pas semblé vilaine... jusqu'à ce que je remarque les regards des autres. Probablement dans […]
Marmotte de l'Espoir
Depuis plusieurs jours, je souffre de l'alerte canicule. Il fait chaud, trop chaud. Je me force à boire plus d'eau que d'habitude et je cherche tous les moyens possibles pour me rafraîchir. (OK, peut-être pas tous, car j'ai exclu la possibilité de rester au bureau, climatisé, l'après-midi.) C'est […]
100% ALD et 100% motivée
Ce matin au courrier j'ai reçu les papiers qui confirment mon renouvellement d'ALD (Affection Longue Durée). Bonne nouvelle car je peux continuer à bénéficier de la prise en charge à 100% pour mes soins liés à la muco, et je n'ai plus le stress de me dire que le renouvellement arrivera peut-être […]