Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 2 mai 2019

San Francisco avec la muco

L'année dernière, lorsqu'une de mes amies est partie à San Francisco pour une mission de deux ans, l'idée d'aller lui rendre visite a commencé à germer. Petit à petit, le projet a pris forme, pour finalement se concrétiser par un voyage en famille lors des vacances de Pâques.

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C'est avec un sourire jusqu'aux oreilles que j'ai posé le pied sur le territoire américain, bien contente d'avoir survécu aux onze heures d'avion sans trop de désagréments. A ma grande surprise, les douaniers n'ont pas été très regardants sur le contenu de nos affaires, donc je n'ai pas eu besoin de me justifier sur le poids énorme et disproportionné de ma trousse de médicaments.
En effet, lorsqu'on voyage avec la mucoviscidose, il vaut mieux anticiper ses besoins en médicaments, en emportant les doses habituelles pour un séjour un peu plus long que prévu, mais en y ajoutant les doses "au cas où". Dans mon cas, j'emporte toujours une plaquette de Solupred et de Ciflox, en plus du Doliprane et du Monazol. Je garde l'ordonnance du CRCM dans ma trousse à pharmacie, et surtout, je ne laisse jamais mes médicaments en soute, car je ne suis pas à l'abri d'une valise égarée. (Lors du fâcheux épisode de l'ouragan Katrina, qui avait conduit à mon rapatriement en France en urgence, j'avais été mal inspirée de n'emporter avec moi que mes doses de médicaments pour 24h. Je n'avais pas imaginé que j'allais rester coupée du monde pendant plusieurs jours, sans accès à une pharmacie.)
Pour m'aider à faire mes séances de kiné de façon autonome, je garde précieusement mon Respirex à portée de main, et le Flutter dans la valise pour adapter les outils de kiné en fonction de mon encombrement. Par contre, quand je prends l'avion, je laisse mes aérosols à la maison. (Demandez toujours conseil à votre CRCM avant de prendre ce genre de décision !) Pour l'AOHBox, vu que le poids de l'appareil dépasse le poids maximum autorisé par bagage, le choix est vite fait, mais pour l'e-flow, qui est très facile à transporter, ce qui m'embête, c'est de ne pas pouvoir conserver les antibiotiques de façon correcte, car ils doivent rester réfrigérés.
Du point de vue du diabète, c'était assez difficile d'ajuster les doses d'insuline en fonction de mes besoins, car le régime nutritionnel américain est assez éloigné de mon régime habituel, mais mon niveau d'activité physique était plus élevé que d'habitude, alors je vérifiais ma glycémie le plus souvent possible. Au final, il ne m'est arrivé qu'une seule fois d'être en forte hypoglycémie au point d'avoir besoin de petits sucres, et j'étais bien soulagée d'avoir emporté une réserve de sucres en morceaux dans ma trousse à pharmacie.
Une amie m'a également recommandé d'emporter avec moi les résultats de mon dernier ECBC (analyse des crachats plus antibiogramme).
En ce qui concerne l'assurance rapatriement, je n'en ai pas encore trouvé qui me convienne car elles ne prennent pas en charge les maladies chroniques connues avant le début du contrat. Si jamais vous utilisez une assurance santé qui couvre le rapatriement lié à la muco, je suis preneuse !
En attendant, je vous fais partager quelques bons moments des vacances, sous le soleil ou la brume, mais toujours au grand air !

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Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 avril 2019

Easter Break

Billet du Jeudi prend une pause vacances bien méritées.
Rendez-vous la semaine prochaine !

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Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 novembre 2017

Aux portes du désert

En rédigeant ce billet du jeudi, je me dis qu’il pourrait être un article de la Lettre Aux Adultes (LAA), à la manière de La Carte de Vini (dont je vous avais parlé dans ce billet). Vini nous faisait partager ses voyages, ses découvertes du monde, jamais freiné par la muco. Vini m'a accompagnée tout au long de mon périple. Merci à lui de m'avoir montré le chemin.
Sur les murs du CRCM de Cochin est inscrite une citation de Gregory Lemarchal :

« Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever. »

Depuis longtemps déjà, je rêvais de pouvoir contempler Jérusalem, une ville chargée d'histoire et de sens. Lorsque l'occasion s'est présentée de participer à ce voyage, je n'ai pas voulu la laisser passer. Comme pour tous les autres projets que j'entreprends, j'ai décidé de me donner les moyens de relever ce défi personnel. D'ailleurs, lorsque j'ai dû subir une cure de perfusions au mois de septembre, j'ai tout de suite vu le côté positif, notamment que j'allais être en pleine forme pour profiter de mes vacances. Il est effectivement très rare que j'ai du mal à respirer si tôt après la fin d'une cure.
C'est pourquoi je n’en menais pas large la veille du départ, lorsque mon mari m’a proposé d’annuler notre voyage pour que je puisse faire une cure IV et me requinquer. Je voulais me convaincre que le traitement du moment (le quatrième en trois semaines !) allait me permettre de partir, même si je n’arrivais pas encore à faire une nuit complète. Je ne voulais pas inquiéter mon homme outre mesure, et surtout je ne voulais pas céder face à la muco. La pneumo m’avait donné son feu vert pour partir, équipée de ma grosse trousse à pharmacie. Si elle ne m’avait pas estimée assez en forme, elle aurait mis en place une nouvelle cure IV, comme à Pâques, où j’avais été tellement attristée de devoir annuler mon week-end en Alsace, mais tellement soulagée d’être prise en charge dès que le besoin s’en fait sentir. En moi s’opérait un véritable bras de fer entre ma muco et mon espérance.
C’est donc armée d’antibiotiques, de corticoïdes, de ventoline, de propolis liquide et d’huiles essentielles que je me suis envolée pour la Terre Sainte. Dès le trajet en avion, je me suis fait remarquer par cette toux si forte, si gênante, si productive heureusement. Mon handicap ne se voyait toujours pas mais il s’entendait.

Avdat

La première partie du séjour a été intense. Physiquement, le rythme était soutenu, or je ne souhaitais pas me démarquer du groupe. J’avais escompté un air chaud et sec dans le désert, cependant il était plutôt poussiéreux et j’ai eu du mal à respirer. J’ai réussi à faire quelques séances de kiné respi pour me désencombrer, ce qui m’a permis de suivre toutes les randonnées (à mon rythme). Les quintes de toux ont perdu en vigueur au fur et à mesure. À chaque pas, je me sentais de plus en plus fière de moi.
Devant l'immensité du désert, j'ai mis en pause mon cerveau qui débite des centaines de pensées à la minute, et j'ai profité du moment présent. Au milieu de ce décor de cinéma, j'ai fait le plein de souvenirs, de rencontres, de partage, de prières, d'énergie, de vitalité.
Même si j’ai dû attendre le septième jour de voyage pour décrocher le Graal (= une nuit complète sans toux), j’y suis finalement arrivée. Même si la muco cherche toujours à bouleverser mon confort de vie, j'ai en moi la force de lutter pour magnifier chaque petite victoire en grande satisfaction personnelle.
Aujourd’hui je reprends mon rythme kiné/boulot/dodo, et je compte bien me lancer d'aussi beaux défis à relever ! (Le prochain sur la liste : réaliser un bel album photo du voyage !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 mai 2016

Trousse de voyage : les indispensables !

A une époque pas si lointaine où les contrôles de sécurité avant de monter dans l'avion ne s'apparentaient pas à une fouille corporelle minutieuse et où on pouvait emporter une bouteille d'eau sans crainte de passer pour un terroriste, je ne m'étais jamais posé la question de savoir si mes médicaments devaient compter comme produits liquides. Depuis que les nouvelles normes de sécurité imposent de faire contenir tous ses produits liquides (de moins de 100 ml, soit la moitié d'un biberon d'Adrien !) dans un sachet plastique aux dimensions peu extensibles, je fais nettement plus attention à ce que j'emporte en cabine lors de mes voyages en avion. Et alors, depuis que je dois non seulement préparer mes affaires mais également celles d'Adrien, le casse-tête se complique ! Heureusement que ses biberons ne sont pas soumis à la règle des contenants de moins de 100 ml ! Lors du contrôle, il faut juste mettre dans un bac à part tous les produits de bébé, qui sont ensuite vérifiés dans une machine spéciale qui teste les produits explosifs.
Je croyais avoir trouvé une méthode ingénieuse lors de mes week-ends de retrouvaille en famille pour alléger mon sac de voyage (qui, nécessairement, pèse toujours une tonne !). En tant que flippée de l'anticipation, j'avais laissé chez mes parents le double de mes basiques de voyage, soit une brosse à dents et un dentifrice, un pyjama, de la crème hydratante, du pain d'épices, et bien sûr mes médicaments. (sauf l'aérosol car la sécurité sociale ne prend en charge qu'un appareil...)
Vraiment, j'apprécie de "voyager léger", je n'ai besoin que de mon passeport, un paquet de mouchoirs (parce que le rhume n'est toujours pas parti en vacances, lui !) et un bon livre. Une fois sur place, au bord de la mer, je ne regrette pas d'être partie avec mon imperméable, et j'ai tout ce qu'il me faut sur place.

Barcares

Dimanche, avant de partir pour l'aéroport de Perpignan, je fais le tri dans les affaires d'Adrien, toujours dans le souci de nous charger au minimum, mais en même temps, de pouvoir faire face à un retard d'avion ou autre. Mes parents se chargeront de me faire passer le reste plus tard, lors d'un voyage en train ou en voiture.
Ce que je ne pouvais pas prévoir, c'est que la météo avait empêché les avions d'atterrir sur la piste depuis le matin, et que les passagers des vols précédents s'étaient retrouvés reroutés vers les aéroports de Toulouse ou Montpellier. Papa est confiant, au vu de la petite pluie de l'après-midi, le pilote de notre avion devrait pouvoir atterrir pour venir chercher ses passagers. Il a déjà vu des conditions météorologiques bien pires dans lesquelles les avions volent, surtout qu'il n'y a pas non plus de bourrasques de vent. Mon côté positif prend le dessus et je rassure ma petite sœur Marine, il faut juste être patients et nous finirons bien par rentrer sur Paris.
Adrien a descendu un biberon en entier pour son goûter, et il ouvre grand ses yeux pour ne pas perdre une miette de ce qui se passe dans la salle d'embarquement. Notre avion devait décoller à 18h, mais à 18h30 il semble que notre avion ne pourra pas venir nous chercher. Après plusieurs tentatives d'atterrissage sur cette piste maudite (au moins pour la journée), l'A320 est allé se poser à Montpellier. Les hôtesses nous annoncent que le vol sera retardé, puis qu'il sera déplacé avec départ de Montpellier et qu'ils sont en train de chercher une solution pour nous y emmener en car, et enfin qu'il n'y a aucun car disponible pour cette fin de journée, un dimanche, un jour férié, et le quatrième voyage de la journée à organiser, on en demandait peut-être un peu trop !
A 20h, la bonne nouvelle est qu'ils ont trouvé un car... mais pas avant demain matin 5h45 ! L'avion devrait décoller à 9h. Il va donc nous falloir passer la nuit à Perpignan et repartir avant l'aube. Mon premier réflexe (quelle maman modèle !) est de calculer les provisions de lait en poudre qu'il me reste pour Adrien. Après le biberon du goûter, j'ai encore deux doses en réserve, mais entre le biberon du soir, celui de la nuit si besoin, et celui du matin, c'est trop juste ! D'autant plus que si nous arrivons à Paris en temps et en heure annoncés, ça sera l'heure du déjeuner, mais si nous avons plus d'une heure de retard, il faudra que je lui trouve à manger. Je n'ai vraiment pas bien géré la situation. (Mais qui aurait pu prévoir ? me souffle ma sœur qui ne veut pas que je me donne mauvaise conscience.)
Renseignements pris auprès du taxi qui nous emmène à l'hôtel (sans siège auto, bien sûr !), de l'hôtel qui affiche complet, des amis qui habitent dans le coin, c'est très difficile de trouver du lait en poudre un dimanche soir à 22h ! Je n'ai donc pas d'autre solution que de rationner les doses qui restent et d'offrir à Adrien un biberon assez dilué en eau par rapport à d'habitude ! Le bonhomme chouine un peu mais au final il n'a pas l'air très perturbé.
Une fois qu'il est (à moitié) rassasié, au tour des adultes de dîner ! Au moment d'attaquer nos sandwiches, je me rends compte de ma bêtise : je n'ai aucun médicament sur moi. Pas de Créon, pas d'insuline. Il faut bien que je mange, alors avant la première bouchée, j'adresse une petite prière à mes organes, qu'ils soient aussi sages qu'Adrien face à cet imprévu.
Forcément, ça n'a pas marché, et je me suis retrouvée "en compote" (pour ceux qui n'ont pas la traduction, voir cet ancien billet) pour le restant de la nuit. Ce n'est pas l'absence d'une dose de Créon ou d'insuline qui m'aurait rendu malade comme ça, mais combiné au stress des aléas du voyage, cela a suffi ! Le réveil à 4h me retrouve dans le même état, et je me précipite sur la compote de pommes proposée au buffet du petit-déjeuner. (Entre parenthèses, je n'avais jamais vu un petit-déjeuner à l'hôtel qui commence si tôt !)
Il fait nuit noire quand nous montons dans le car pour Montpellier, et le chauffeur nous accueille avec beaucoup d'humour. Presque deux heures plus tard, nous voilà installés dans l'avion. On tient le bon bout... sauf que le pilote est désolé de nous apprendre que le trieur à bagages de l'aéroport a cessé de fonctionner, donc il leur faut aller chercher à la main les bagages en soute qui n'ont pas encore été acheminés vers notre avion. Adrien vient de descendre un nouveau biberon, les munitions de lait en poudre ont sacrément baissé, et moi je rêve de retrouver quelques gélules de Créon.
Finalement, les passagers dont les bagages sont restés coincés dans le trieur acceptent de récupérer leurs affaires plus tard dans la journée, et nous pouvons décoller pour Paris. Deux heurs plus tard, je franchis la porte de la maison juste au moment où l'horloge interne d'Adrien décide que c'est l'heure du déjeuner : parfait timing !
La morale de cette histoire, c'est que je devrais TOUJOURS avoir ma trousse à médicaments avec moi, même pour un voyage de 2h, car il peut très bien en durer 20 ! Voilà le B.A.BA que devrait respecter une globe-trotteuse comme moi !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 avril 2016

A nous de vous faire préférer le train !

Ce mois-ci, j'ai expérimenté le service d'assistance aux personnes handicapées de la SNCF : Accès Plus.
Jusque-là, je n'avais jamais pensé que je pourrais avoir besoin d'aide pour prendre le train. J'aime beaucoup voyager et je n'ai jamais vraiment eu de difficultés à porter mes affaires, exception faite de la fameuse mallette qui pesait une tonne et qui contenait mon aérosol, avec laquelle Mélanie avait heurté la tête d'un gamin sur le quai... mais c'était à une autre époque ! Maintenant, mon appareil d'aérosol est tout petit et tout léger, et en plus je ne l'emporte jamais en vacances j'arrive à le caser dans la valise de Julien quand il lui reste un peu de place.
Sachant que j'allais devoir prendre le train toute seule avec Adrien, je me suis demandé comment j'allais faire pour tout gérer comme une Supermaman. En cherchant sur le site de voyages-sncf, j'ai trouvé la rubrique dédiée aux personnes handicapées, et même si ça ne se voit pas que je fais partie de cette catégorie, je me suis lancée ! Comme indiqué sur leur page internet (ici), ce service d'assistance gratuit s'adresse à toute personne possédant une carte d'invalidité.
J'ai appelé le numéro (surtaxé !) pour constituer mon dossier. (Ensuite, je suis passée par le formulaire en ligne, mais en prenant un peu plus de marge.) En plus des nom et prénom, il faut donner son numéro et la date d'expiration de sa carte d'invalidité. Ensuite il faut spécifier le type d'assistance que l'on demande, si besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer en gare, ou si accompagnement simple.
Cependant je m'y étais prise trop tard pour mon premier trajet car il faut réserver l'assistance au moins 48h à l'avance. MAIS même dans ces cas-là, tout n'est pas perdu, l'agent m'a conseillé de me présenter à l'accueil de la gare au moins 45 minutes avant le départ du train et d'y demander une assistance directement. Je précise que le vendredi soir, la Gare du Nord est assez chargée. Ça grouille de partout, surtout lorsqu'il y a eu des pannes sur certaines lignes et que les voyageurs sont massés devant les panneaux d'affichage et ont pris d'assaut les rares sièges des salles d'attente. Dans certaines gares (je vous parle de mon expérience à Paris Nord, les autres gares où j'étais n'étaient pas aussi bien équipées !) il y a une salle d'attente réservée aux personnes qui ont sollicité l'assistance. Je me suis donc sentie TRES soulagée lorsque j'ai pu m'assoir sans devoir me justifier auprès de ceux qui occupaient les bancs du public, comme quoi j'avais besoin d'une place assise, etc. (Rappelez-vous, ce qui ne se voit pas n'existe pas, donc personne ne peut comprendre que ma maladie invisible m'épuise et que je garde le sourire. Sourire = parfaite santé !)
Le deuxième énorme avantage de ce service (mais qui n'est pas non plus automatique, car sur les 4 trajets effectués, j'y ai eu droit juste la première fois), c'est qu'un agent vous accompagne jusqu'à votre place dans le train AVANT que la voie du train soit affichée sur les panneaux. Donc, pas de bousculade ni de mouvement de foule en remontant le quai. En arrivant à votre place, vous avez le choix de savoir où poser vos bagages. J'ai trouvé que c'était un véritable confort.
Bien sûr, l'accueil reçu dépend de l'agent qui s'occupe de nous. Et même pour des agents qui viennent en aide à des personnes handicapées à longueur de journée, ils n'ont pas toujours le réflexe de penser qu'une personne handicapée ne se limite pas aux fauteuils roulants, aux cannes blanches ou aux béquilles. Je n'étais pas vraiment surprise lors de mon dernier voyage, lorsque l'agent s'est adressé à la (vieille) dame assise à côté de moi dans l'espace réservé aux personnes nécessitant une assistance en lui disant : Bonjour madame Maetz, je vais m'occuper de vous. alors qu'il était censé venir chercher une personne avec une poussette ! Lorsque je lui ai fait remarquer que c'était moi, madame Maetz, son regard m'a scannée des pieds à la tête en cherchant ce qui ne marchait pas chez moi... Je lui ai donc expliqué que j'avais une carte d'invalidité avec station debout pénible et qu'il serait très aimable à lui de porter mon bébé pour monter dans le train.
Je remercie donc la SNCF et ses agents pour ce service qui fait du bien !
Depuis lundi j'ai recommencé une cure d'antibiotiques avec doses de cheval, et j'espère que ça sera assez efficace pour venir à bout de cette vilaine bronchite qui m'épuise depuis le début du mois. Mine de rien, c'est la quatrième cure d'antibiotiques que je fais depuis la naissance d'Adrien, et il n'a que six mois ! Je n'aurais jamais pensé me sentir aussi faible que ça, alors que je rêve d'être une Supermaman ;-) Donc je compte sur l'association Ciflox + Bactrim pour me donner des super pouvoirs et me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica