Depuis le déconfinement, l’envie est forte de retrouver sa « vie normale », sa famille, ses amis, ses activités, même si nous sommes bien conscients que rien ne sera plus jamais comme avant. Sortir masqué, respecter les règles de distanciation physique, suivre une hygiène stricte de lavage des […]
A circonstances exceptionnelles, mesures exceptionnelles. Suite à l’évolution de la situation sanitaire, les organisateurs de la Virade du CREPS ont décidé d'annuler l’édition 2020 au CREPS de Toulouse pour ne pas prendre de risque de propagation du covid-19. Comme vous le savez, les Virades de […]
Lundi dernier, plus de 7,3 millions de téléspectateurs ont suivi le téléfilm "Pourquoi je vis", qui raconte la (courte mais néanmoins intense !) vie de Grégory Lemarchal. Grâce au vainqueur de la Star Ac' 4, le grand public avait été sensibilisé à sa maladie invisible, la mucoviscidose. Ce […]
L'association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose le dimanche 27 septembre 2020 : venez participer aux Virades de l'Espoir ! Depuis plus de 30 ans, cet événement national festif et solidaire permet de récolter des fonds pour financer la recherche et de faire […]
Bilan des vacances : je pense qu'on a respecté presque toutes les règles de l'été (il ne manque que la pêche mais ce n'était pas compatible avec la grasse matinée !). Les batteries sont rechargées pour attaquer la rentrée, et reprendre les bonnes habitudes du Billet du Jeudi dès la semaine prochaine […]
Dans la famille, on crayonne pendant les vacances ! (Ne me demandez pas pourquoi Adrien dessine des scènes de ski pendant qu'il a les pieds dans le sable...) Rayons de sourire, Jessica […]
Pendant cette période propice à observer les étoiles, quel bonheur d'admirer le ciel avec mon fils ! La pleine lune au-dessus de la mer nous éclaire, Saturne et Jupiter nous font de l'oeil, et Adrien me raconte son interprétation de la voûte céleste. Petit clin d'oeil, car il a utilisé le globe […]
Voilà ce que donne l'activité principale de la semaine... une belle réalisation en famille ! Vive les vacances ! Rayons de sourire, Jessica […]
Finie la période de télétravail depuis Toulouse, j'ai raccroché l'ordinateur et les conférences téléphoniques. C'est (enfin !) le moment des vacances en famille, et après cette première moitié de l'année passablement compliquée, cela fait du bien de ne rien prévoir de la semaine, autre que la […]
À compter du 20 juillet 2020, toute personne de 11 ans et plus doit porter un masque grand public dans les lieux publics clos, en complément de l’application des gestes barrières. L’annonce du gouvernement n’a pas manqué de susciter l’indignation de la part de nombreuses personnes, qui se refusent à […]
Pour tous les patients adultes qui vivent avec une maladie chronique, il n’était pas nécessaire d’attendre le dernier rapport du bilan de la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé), disponible sur le site de Vaincre la Muco (par ici pour le lien), pour se rendre […]
Après une année scolaire passablement perturbée par la pandémie de covid-19, on a un peu de mal à réaliser que les vacances d’été ont commencé cette semaine. L’association Vaincre la Mucoviscidose vient de lancer une nouvelle page sur son site Internet, destinée aux jeunes (en partenariat avec […]
Après quelques problèmes informatiques, on dirait que j’arrive à retrouver l’activité du blog ! Il ne me reste plus qu’à rapatrier tout le contenu du blog, c’est en cours ! D’ici là, je vous invite à rejoindre le défi « 7 Espoir pour Vaincre la mucoviscidose » ! Le 7 juillet 2020, de 7h du matin à […]
Suite au déconfinement, je m'attendais à un rebond relativement rapide de l'épidémie de coronavirus, mais pour l'instant, la seule vague qui s'est manifestée est la vague de chaleur qui a débarqué (comme on pouvait s'y attendre) le jour de l'été. Je ne vais pas encore me plaindre de la canicule, […]
Après plusieurs semaines confinée, durant lesquelles je limitais les sorties extérieures au strict nécessaire, il m'est un peu difficile de me projeter dans les lieux publics. Bien sûr que j'étais contente de retrouver mes amis, en privilégiant les retrouvailles au grand air et en appliquant les […]
Comme on pouvait s'y attendre, la semaine de vacances pour fêter les retrouvailles avec Adrien est passée à la vitesse de l'éclair ! Le planning consistait à ne pas mettre de réveil, ne pas s'imposer de rythme et ne rien prévoir en avance. Des vacances sans autre obligation que celles imposées par […]
Cette année, mes vacances ont été avancées par rapport à la contrainte habituelle de ne pas pouvoir partir avant le début des congés scolaires de juillet ! (ce qui est nettement plus encourageant que de dire que mes vacances de Pâques ont été reportées en juin... c'est que tous les plannings sont […]
En cette période propice aux déclarations, je me suis enfin décidée à établir ma déclaration d'impôts sur le revenu pour 2019 (date limite : 11 juin 2020). Je passe outre le fait que le montant prélevé à la source sur ma pension d'invalidité depuis janvier 2019 n'a pas été automatiquement […]
Depuis le début du confinement, j'avais déjà dû reporter plusieurs rendez-vous médicaux non critiques, et j'attends encore que la situation se décante un peu pour en recaler deux (ORL et Diabète). Néanmoins, cette semaine, le rendez-vous avec ma pneumo du CRCM a bien eu lieu, en téléconsultation. […]
Merci à tous d'avoir été aussi présents malgré le confinement, pour m'entourer de mille attentions en ce jour particulier si cher à mon coeur, qui représente une telle victoire pour moi ! Victoire sur la maladie, sur la mort, sur le pessimisme ambiant. Victoire de l'espoir, des sourires, de la force […]