Depuis plusieurs jours, je souffre de l'alerte canicule. Il fait chaud, trop chaud. Je me force à boire plus d'eau que d'habitude et je cherche tous les moyens possibles pour me rafraîchir. (OK, peut-être pas tous, car j'ai exclu la possibilité de rester au bureau, climatisé, l'après-midi.) C'est […]
C'est vrai que c'est injuste, de naître avec un handicap, un gène déformé, un caractère "anormal". C'est vrai que c'est extrêmement difficile, de concilier les traitements lourds avec une vie "normale", à l'école, à l'université, dans le monde du travail. C'est vrai que la vie […]
Depuis que le Père Noël a déposé sa boîte à bonheur pour moi au pied du sapin (rappelez-vous, dans ce billet), j'attends ce moment avec impatience, celui où je vais boucler ma valise pour partir en week-end avec mes copines, et assister au Concert entre amis organisé par l'association Grégory […]
Aujourd’hui je vous parle de mon expérience d’une nouvelle application que j’ai téléchargée sur mon smartphone : Mukk. Après l’application iBGstar qui était centrée sur le suivi de la glycémie exclusivement, voilà une appli faite par et pour les mucos ! Lors de l’Assemblée Générale de Vaincre la […]
La mucoviscidose ne connait pas les jours fériés, alors aujourd'hui est un jour comme un autre pour mes traitements. Tout de même, j'apprécie de ne pas devoir regarder la montre pour la routine du matin. Je prends le temps pour faire mes aérosols, mais c'est par choix, et non parce que le manque […]
Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse perplexe. Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je […]
Hier en arrivant au CRCM pour mon bilan post-cure, j'ai été accueillie par une grande affiche sur l'enquête "Mucoviscidose, famille et société". Cette enquête nous avait été présentée lors de l'assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose à Nantes le mois dernier, et je m'étais dit que […]
Et voilà qu'arrive le joli mois de mai, synonyme de la saison des anniversaires. Demain, je vais pouvoir souffler mes bougies, et chaque année il me faut un peu plus de souffle pour venir à bout de toutes ces petites flammes, qui me rappellent comme la vie est fragile. Plusieurs célébrités fêtent […]
Il y a des jours où je me demande si je ne viens pas d'une autre planète, tellement j'ai l'impression d'avoir des préoccupations extraordinaires au sens le plus strict du terme : elles sortent de l'ordinaire, voire même elles sortent de l'univers connu. En cette période d'élections, certains se […]
Depuis mercredi dernier et le début de la nouvelle de cure d'antibiotiques par intraveineuse, j'ai pris un nouveau rythme. Ce n'est plus "métro, boulot, dodo", mais c'est "dodo, dodo, dodo". Les médicaments sont en train de faire le ménage dans mes poumons, en traquant le […]
Il y la frustration dont nous parlent de nombreux experts de la petite enfance, celle qu'Adrien est en train d'expérimenter et qui lui provoque des crises de larmes. Chaque parent a sa manière d'enseigner la frustration à ses enfants, (sachant bien sûr qu'il y a la théorie où tout marche comme dans […]
Dire que je me suis pris un coup de massue sur la tête mardi serait un euphémisme. C'est à un véritable tsunami que je suis confrontée ces temps-ci ! Je n'avais pas encore eu le temps de me remettre de toutes les émotions du week-end de l'AG (émotions encore plus fortes que d'habitude, après la […]
Dès demain, cap sur l'Ouest pour l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose ! J'aurai le plaisir de vous y retrouver ! Pour l'occasion, j'ai préparé une petite invitation sur l'air de ma chanson préférée de Patrick Bruel. On s’était dit rendez-vous dans un an, Même jour, même heure, même […]
Grâce à mon amie d’enfance, j’ai passé un moment musical fort agréable en compagnie des Coquettes. Des filles épatantes, qui bousculent les clichés en chansons et qui nous offrent de belles tranches de rire. Un petit coup d’oeil sur leur site internet, c’est par là. N'hésitez pas à aller les voir en […]
Les petits et grands gourmands connaissent bien cette date : le 20 mars, c'est le jour du macaron. Initiée par Pierre Hermé, cette opération permet de sensibiliser le public au combat contre la mucoviscidose, car les boutiques Pierre Hermé et Relais Desserts offrent un macaron en échange d'un don […]
Samedi dernier, j'ai assisté à ma première assemblée territoriale d'île de France, dans les locaux du CRCM de Cochin. Le programme était divisé en deux parties : tout le monde était invité aux conférences du matin, alors que seuls les adhérents pouvaient rester l'après-midi pour l'assemblée […]
Depuis que je suis toute petite, je raffole des jeux de piste et autres énigmes en tout genre. Je me rappelle très bien des rallyes que maman organisait pour nos goûters d'anniversaire, (le premier pour fêter mes 7 ans, le dernier en date pour mes 30 ans !), ou de la façon avec laquelle papa m'a […]
C'est fou l'énergie que demande un petit garçon ! Je me plaignais que la mucoviscidose ne prenait ni week-ends ni congés, et bien, c'est pareil pour Adrien. Il ne s'arrête jamais. Toujours curieux de tout, émerveillé par ce que le monde a à lui offrir, il semble inépuisable depuis qu'il tient sur […]
Depuis lundi, mon équipe accueille un nouveau stagiaire, ce qui a quelque peu perturbé ma routine professionnelle. J’ai eu l’impression que mon handicap invisible était devenu soudainement très visible. Il a dû se demander ce qui cloche chez cette fille qui réagit assez bizarrement par rapport aux […]
Cette semaine, un groupe de collègues m'a demandé comment elles pouvaient participer à mon combat contre la mucoviscidose. Elles souhaitaient organiser quelque chose pour les Virades de l'Espoir 2017, mais quand je leur ai dit que je ne serai pas sur Paris cette année, mais à Toulouse, leur […]