Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée). Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer […]
C’est depuis le fond de mon lit à cause d’un rhume carabiné que je vous invite à vous rassembler cette année encore lors des Virades de l’Espoir, journée nationale de mobilisation organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose, le dimanche 24 septembre 2017. Si vous avez lu quelques « Billets […]
On sent que la rentrée des classes approche. Pour moi, il est temps de renouveler ma demande de carte d'invalidité auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du 75, car l'assistante sociale du CRCM m'a conseillé de m'y prendre un an avant la date d'expiration de ma carte […]
Dans tout conte de fées qui se respecte, les bonnes fées se sont penchées sur le berceau du personnage principal, afin de lui prodiguer santé, bonheur et prospérité. Ainsi, lors de ma dernière grande fête d'anniversaire, Hélène, Parraine et Marraine se sont penchées sur mon berceau (même si je n'y […]
Pour mon week-end d'escapade à Madrid, j'avais emporté UN roman. D'habitude, quand je voyage avec Adrien, c'est plutôt Petit Ours Brun qui tourne en boucle sur le trajet. Cette fois-ci, je me réjouissais de pouvoir me plonger dans la lecture en toute tranquillité, et de renouer avec l'évasion […]
En sortant de la gare, je suis interpelée par un message fort. "ELLE VIT COMME ELLE RESPIRE. MAL." C'est juste une affiche, une campagne de publicité comme les dizaines d'autres que j'ai croisées aujourd'hui, sur lesquelles je ne me suis pas arrêtée pour autant. A un détail près. En […]
C’est le message publicitaire d’un site de vacances en ligne qui m’a fait sourire avec cette accroche. Lorsque nos collègues de bureau mettent en place une « réponse automatique d’absence » sur leur messagerie pendant leurs congés, les Anglais transforment ça en « OOO », soit « Out Of the Office ». […]
En rentrant lundi après-midi, j’ai eu la surprise de trouver la nouvelle Lettre Aux Adultes (« LAA » pour les intimes) dans ma boîte aux lettres, avec un dossier spécial consacré aux médecines complémentaires. Les informations contenues dans la LAA sont souvent denses, alors j’ai l’habitude de la […]
Cette semaine, la forme physique n’est pas vraiment au rendez-vous. Il n’y a qu’à voir toutes les pastilles qui s’affichent sur mon nouveau copain Mukk (vous vous rappelez, l’appli destinée à faciliter le quotidien des patients muco ?) Mes tripes continuent à me faire voyager, ce qui me fatigue […]
Au moment où les écoliers ont quitté les bancs de l'école et s'élancent sur les routes des vacances, je fais exactement le chemin inverse. Pour moi, les vacances d'été sont terminées, et j'en ai profité au maximum. L'air de la Méditerranée m'a fait le plus grand bien, la preuve : je n'ai eu aucun […]
Depuis plusieurs jours, je souffre de l'alerte canicule. Il fait chaud, trop chaud. Je me force à boire plus d'eau que d'habitude et je cherche tous les moyens possibles pour me rafraîchir. (OK, peut-être pas tous, car j'ai exclu la possibilité de rester au bureau, climatisé, l'après-midi.) C'est […]
C'est vrai que c'est injuste, de naître avec un handicap, un gène déformé, un caractère "anormal". C'est vrai que c'est extrêmement difficile, de concilier les traitements lourds avec une vie "normale", à l'école, à l'université, dans le monde du travail. C'est vrai que la vie […]
Depuis que le Père Noël a déposé sa boîte à bonheur pour moi au pied du sapin (rappelez-vous, dans ce billet), j'attends ce moment avec impatience, celui où je vais boucler ma valise pour partir en week-end avec mes copines, et assister au Concert entre amis organisé par l'association Grégory […]
Aujourd’hui je vous parle de mon expérience d’une nouvelle application que j’ai téléchargée sur mon smartphone : Mukk. Après l’application iBGstar qui était centrée sur le suivi de la glycémie exclusivement, voilà une appli faite par et pour les mucos ! Lors de l’Assemblée Générale de Vaincre la […]
La mucoviscidose ne connait pas les jours fériés, alors aujourd'hui est un jour comme un autre pour mes traitements. Tout de même, j'apprécie de ne pas devoir regarder la montre pour la routine du matin. Je prends le temps pour faire mes aérosols, mais c'est par choix, et non parce que le manque […]
Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse perplexe. Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je […]
Hier en arrivant au CRCM pour mon bilan post-cure, j'ai été accueillie par une grande affiche sur l'enquête "Mucoviscidose, famille et société". Cette enquête nous avait été présentée lors de l'assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose à Nantes le mois dernier, et je m'étais dit que […]
Et voilà qu'arrive le joli mois de mai, synonyme de la saison des anniversaires. Demain, je vais pouvoir souffler mes bougies, et chaque année il me faut un peu plus de souffle pour venir à bout de toutes ces petites flammes, qui me rappellent comme la vie est fragile. Plusieurs célébrités fêtent […]
Il y a des jours où je me demande si je ne viens pas d'une autre planète, tellement j'ai l'impression d'avoir des préoccupations extraordinaires au sens le plus strict du terme : elles sortent de l'ordinaire, voire même elles sortent de l'univers connu. En cette période d'élections, certains se […]
Depuis mercredi dernier et le début de la nouvelle de cure d'antibiotiques par intraveineuse, j'ai pris un nouveau rythme. Ce n'est plus "métro, boulot, dodo", mais c'est "dodo, dodo, dodo". Les médicaments sont en train de faire le ménage dans mes poumons, en traquant le […]