L'époque des soldes a vite démarré en ce début janvier. Il ne se passe pas un jour sans que je ne reçoive de la publicité pour 10, 20 ou 30% additionnels sur les prix soldés. Mes poumons ont donc sûrement pensé que c'était l'époque pour afficher -10% lors de mes derniers EFR. Vous pouvez imaginer ma […]
Nouvelle pathologie ?
En ce début d’année, il y a ceux qui sont heureux de découvrir de belles cartes de vœux dans leur boîte aux lettres. Puis il y a ceux qui ne reçoivent que des factures ou des lettres tout aussi réjouissantes… Alors, si vous avez envie d’apporter un peu de joie autour de vous en ce début d’année, […]
Réveillon 2015
Les douze coups de minuit de ce soir n'auront pas la même saveur que les soirs précédents. Et oui, ce soir, on va faire la fête pour enterrer l'année 2015 et célébrer l'arrivée de l'année 2016 ! On oublie les tragédies et les mauvaises nouvelles de cette année qui se termine et on se tourne vers […]
Aux couleurs de Noël
''Dans son manteau rouge et blanc Sur un traîneau porté par le vent Il descendra par la cheminée Petit garçon il est l'heure d'aller te coucher...'' Voilà la berceuse d'Adrien depuis quelques jours, histoire de me préparer à la veillée de Noël ! Cette année je n'ai pas décoré la maison de […]
Ode aux mamans d'enfant malade
Ce billet s'adresse tout particulièrement aux mamans (oui, aux parents en général, mais surtout aux mamans quand même) d'enfants malades. Car c'est mon cœur de maman qui en a pris un coup lors de la visite chez le pédiatre pour les deux mois de mon fils. Je pensais bien qu'il n'allait pas […]
Je me sens en compote
Ce n’est pas comme si j’étais partie vers une destination exotique, et pourtant mon appareil digestif a dû se croire en vacances au Maroc plutôt qu’à Madrid. Rien de très surprenant à cela, je devrais avoir l’habitude de ce genre de réaction dès que je change ma routine du quotidien. Pourtant je […]
La légende urbaine des lémuriens du désert
Six mois après mon départ, je me retrouve à Madrid pour quelques jours de vacances. J'ai bien choisi la période car le climat de ce début décembre est très agréable. Le climat continental typique : air sec, grand soleil. On ne sent même pas le froid. Je me surprends à avoir soif en permanence. Il […]
Repos relatif
Fidèle à notre rendez-vous hebdomadaire, je me surprends à faire le bilan de cette semaine qui vient de passer... De passer si vite ! Et pourtant, le temps a ceci de stable qu'une seconde dure toujours une seconde, où qu'on soit sur la planète. Même si à mes yeux, il y a des minutes qui durent plus […]
Les Souffles de l'Espoir
Ce blog a pour objectif premier de vous inciter à profiter de la vie malgré la maladie... mais pas seulement ! Malgré les chagrins, malgré les coups de blues, malgré les mauvaises nouvelles, malgré les horreurs de ce monde... La semaine dernière, j'ai fait la connaissance d'une personne […]
Première Bougie
Un an déjà que mon livre "Moins de souffle, plus de vie" a été mis en vente sur la plateforme Amazon ! Un an déjà que mon récit de vie est passé du stade de l'histoire de famille à un témoignage public, dans le but d'aider d'autres malades chroniques comme moi... Et je dois dire que je […]
Demi-anniversaire
Aujourd'hui 5 novembre, à 6 mois d'écart du 5 mai : c'est donc mon demi-anniversaire ! Je sais bien que personne ne fait attention à ce concept, on ne va pas se mettre à fêter chaque jour qui passe... Mais pourquoi pas ? Parce que finalement, chaque jour se doit d'être une fête, avec son lot de […]
Le poids des responsabilités
Depuis deux semaines, je ressens fortement le poids des responsabilités qui accompagnent l'arrivée d'Adrien. Mon fils a besoin de moi en permanence, pour manger, s'habiller, se laver, etc. Jusqu'ici, c'était moi qui avais le plus besoin d'aide au quotidien, et maintenant me voilà maman, me voilà […]
Ma plus grande fierté
Il aura suffi d'une micro-seconde à peine pour que je tombe sous le charme de mon fils. Je me suis sentie tellement fière de mes exploits de jeudi dernier ! (vous comprenez maintenant pourquoi j'ai manqué à l'appel de la publication du billet du jeudi...) Depuis les cours de préparation à […]
Mon Bilan Virades 2015
Chaque année, après l'excitation liée à la préparation des Virades, arrive l'excitation liée au premier bilan des Virades ! Parce qu'invariablement, chaque année, mes amis, ma famille, mon entourage se mobilisent et mobilisent d'autres amis, voisins, proches, qui se joignent à notre cause : Vaincre […]
Débranchée
Encore un billet un peu en retard, car j'étais au CRCM cet après-midi pour le bilan de fin de cure et surtout, pour me faire retirer mon picc-line ! Et donc me voilà débranchée après ces deux semaines de cure ! ça fait du bien de retrouver mes capacités physiques et notamment mes bras. J'avoue que […]
Magic Fortum
J'avais raison de rester optimiste même après le début catastrophe de ma cure d'antibiotiques. Après la pluie, vient toujours le soleil... Au bout d'une semaine de traitement par antibiotiques, j'ai récupéré un sommeil normal, je ne suis plus réveillée par mes quintes de toux déchirantes et j'arrive […]
Nouvelle cure
On parle de l'intuition féminine, mais dans mon cas je parlerai plutôt de l'intuition de ma pneumologue. Dès le mois de juin, elle m'avait dit que j'aurais du mal à échapper à une cure de perfusions d'antibiotiques avant la fin de ma grossesse... Et bien elle avait entièrement raison, car après les […]
Grande Fatigue
Petite forme cette semaine, donc je ne vais pas être très loquace. Tout a commencé vendredi matin par un banal rhume, le nez et la gorge pris, la sensation d'être plus fatiguée que d'habitude. J'avais un programme léger, avec juste aérosols et kiné, donc je me suis bien reposée, j'ai fait la sieste. […]
Campagne Virades de l'Espoir 2015
Comme à chaque rentrée, je me lance en campagne pour mobiliser un maximum de gens lors des Virades de l’Espoir. Le dimanche 27 septembre 2015, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose. Venez donner votre souffle à ceux qui en […]
Souvenirs d'enfance
C'est drôle comme parfois certains épisodes se rappellent à moi sans crier gare. Pas plus tard qu'hier soir, alors que nous étions en train de dîner sur la terrasse (juste avant que la pluie s'abatte sur l'Ile-de-France en continu), je me suis revue le jour de mes 6 ans. Il fait beau en ce début du […]