Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Avec l’allongement de l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose, de nouvelles problématiques ont surgi dans le quotidien des malades. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, qui se retrouvent logiquement confrontés à des questions d'adultes : Comment puis-je suivre des études ? Comment puis-je m'insérer dans la vie professionnelle ? Vais-je trouver quelqu'un qui acceptera de vivre avec ma maladie et moi ? Comment vais-je trouver une mutuelle qui correspond à mes besoins ? Les questions sont nombreuses et les réponses ne sont pas toujours simples. (Pas seulement pour les mucos, d'ailleurs.)
Le département qualité de vie de l'association Vaincre la Mucovisidose s'occupe du quotidien des patients, pour nous aider à vivre mieux malgré les contraintes de la maladie. Je vous rappelle que la cotisation à l'association pour les patients mucos s'élève à 10€ annuels.
Cette semaine j'ai reçu le formulaire de demande d'Aide à la Préservation du CApital Santé (APCAS), et je vais m'empresser de le retourner à l'association. Depuis plusieurs années, Vaincre la Mucoviscidose participe au financement d'une aide ménagère, surtout pour les patients vivant de façon autonome, afin de les soutenir dans la préservation de leur capital santé. Embaucher une aide ménagère peut représenter une dépense trop importante pour les revenus des patients, qui s'épuisent à maintenir un entretien rigoureux de l'hygiène du domicile, ou alors qui font l'impasse sur le ménage, faute de temps et d'énergie.



Chaque patient peut adresser une demande pour que l'association prenne en charge 50% de la dépense réelle (c'est-à-dire crédit d'impôt déduit), en fonction des ressources du foyer. Au niveau timing, l'idéal est de retourner le dossier complété au mois de décembre (même si les demandes sont acceptées tout au long de l'année, c'est juste que la participation prise en charge sera au pro rata en fonction du mois de réception du dossier). Le patient choisit d'avoir recours à un service prestataire ou d'être lui-même employeur. L'association lui verse des Chèques Emploi Service Universel (CESU) préfinancés, utilisables pour régler directement le prestataire ou le salarié.
Le concept de capital santé est assez nouveau dans la prise en charge de la maladie, mais il est absolument primordial. Tant que les perspectives d'évolution de la maladie dans le temps seront négatives (en gros, plus je vieillis et plus la maladie va empirer), il est important de préserver son capital santé au maximum, pour freiner au maximum les aggravations. Prendre du temps pour soi en plus du temps régulier accordé aux soins, c'est important. Faire la sieste quand on est fatigué, ce n'est pas un luxe dans la mucoviscidose, c'est ce qui peut permettre de ne pas transformer un rhume en surinfection pulmonaire. Diminuer son état de fatigue, cela participe à se renforcer contre les assauts des bactéries.
Alors j'encourage tous ceux qui ne l'ont pas encore fait à se rapprocher du département Qualité de Vie de l'association. En 2016, 600 patients et familles ont bénéficié de plus de 700,000€ d'aides financières. Merci pour la mise en place de ces actions concrètes destinées à faciliter notre quotidien !
Rayons de sourire,
Jessica

Cela me semble toujours une expédition d’aller voir l’ORL à l’hôpital de Créteil, alors qu’il est relativement bien desservi en transports en commun. Lors de mon premier rendez-vous en décembre de l’année dernière, le médecin m’avait rassurée en m’expliquant que le suivi ORL se limiterait à une consultation tous les six mois. (J’ai déjà assez de spécialistes à consulter régulièrement.) Or, si je compte bien, c’est la cinquième fois que je me rends au CHIC (Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil) en 11 mois ! Comme quoi, dans mon cas, la partie ORL prend pas mal de place dans mon suivi de muco.



C’est vrai que, suite au premier prélèvement de nez réalisé en décembre 2017, la découverte de la présence de Pyo dans les deux narines avait entraîné un deuxième rendez-vous en février 2018, pour mettre en place l’aérosol-thérapie de Tadim dans le nez. (Je vous en avais parlé dans ce billet.) Forcément, j’ai dû retourner faire un prélèvement de contrôle en mai, histoire de vérifier l’efficacité du traitement. J’en étais donc déjà à trois rendez-vous en six mois.
Au mois d’août, j’ai cru qu’on avait trouvé le rythme de croisière car on a programmé mon prochain rendez-vous pour février 2019. C’était sans compter qu’à l’annonce des résultats du nouveau prélèvement, l’ORL a souhaité me revoir au bout de deux mois car le pyo était revenu dans la narine gauche. Me voilà donc de retour lundi dernier dans les couloirs du CHIC. Cette semaine je sens les effets bénéfiques du Ciflox, je n’ai plus de grosses quintes de toux, mes nuits sont paisibles, je respire beaucoup mieux. Au niveau du nez, je ne suis plus aussi prise, et tout ce qui en sort est clair. Je ne vais pas crier victoire trop vite, mais j’espère bien que le résultat de ce dernier prélèvement sera aussi clair que son aspect physique (et que je ne devrai pas intercaler de nouveau rendez-vous d'ici février 2019). L’ORL m’a expliqué que le Ciflox passait très bien dans l’os et pas seulement dans le sang, c'est pourquoi elle n'était pas surprise de l'état de mon nez.
Croisons les doigts, je serai fixée dans deux semaines sur mon sort. Pour l'instant, j'ai l'autorisation de suspendre les aérosols de Tadim par le nez ! Victoire !
(Et chaque chose en son temps, bilan pneumo et diabéto prévu au CRCM mardi prochain... histoire de vérifier que je n'ai pas besoin de cure IV après l'efficacité du Ciflox !)
Rayons de sourire,
Jessica

Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel « Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi, on devrait écouter nos aînés plus souvent !).
Dans un monde où prime l’immédiateté, cela fait du bien de devoir attendre certaines choses, qui prennent plus de valeur à nos yeux. Bien sûr que j’aimerais ne plus devoir attendre que l’on découvre un traitement à la mucoviscidose, mais je me réjouis de pouvoir me préparer à des retrouvailles planifiées, à un voyage préparé, à un concert attendu de longue date. Dimanche soir, j’ai pu sortir les tickets de concert que j’avais reçus comme cadeau d’anniversaire six mois plus tôt, et je suis entrée à l’Olympia pour la première fois avec mon homme. J’ai eu une pensée pour Grégory Lemarchal, qui avait réalisé son rêve de se produire sur cette scène mythique.



Ce n’était évidemment pas prévu que je laisse entrer le rhume avec moi. Malgré le repos du week-end, je n’étais vraiment pas d’attaque. Avant même que le concert commence, j’avais déjà fini la bouteille d’eau que j’avais emportée « au cas où » et tous mes voisins avaient remarquée ma toux caverneuse. Un couple assis juste devant moi m’avait même très gentiment proposé une crème d’huiles essentielles à passer sur la lèvre supérieure, destinée à dégager les bronches quand on la respire. J’ai accepté leur offre mais je ne saurais dire si elle a eu l’effet escompté. Pendant la première partie, les quintes de toux ne se sont pas arrangées. J’ai profité de l’entracte pour refaire le plein de provisions de bouteilles d’eau fraîches, et pour évacuer un peu mes poumons.
Heureusement, j’ai réussi à avoir une heure de répit pour entendre la magnifique voix de Katie Melua sans les parasites de ma toux. Malgré une petite reprise de toux lors de la deuxième partie, j’ai réussi à ne pas trop déranger les autres, mais j’étais épuisée à la fin du spectacle. C’est dingue d’en arriver là, alors qu’on me demandait juste d’être assise pendant deux heures et demie !
Avant d’aller me coucher, j’ai dû faire une nouvelle séance de kiné respi mais je n’ai pas trouvé le bouton « off » avant de longues heures. Ma nuit a donc été assez encombrée. Le lundi matin, ma motivation pour reprendre le boulot était inversement proportionnelle au nombre de décibels de mes quintes de toux. Adrien était pourtant très content, lui, de retourner à l’école !
Contrairement à mon souhait de la semaine dernière, je suis donc rentrée de vacances très fatiguée et très malade. Mes collègues ont d’ailleurs eu peur de la première quinte de toux du matin, d’autant plus que je commençais à siffler car je n’avais plus grand chose à expectorer après les différents drainages de la veille.
Toute la semaine, j’attendais avec impatience que le rhume s’arrête, mais quand, hier, mon fils m’a demandé si j’allais bien, tellement il était surpris par mes quintes, je me suis résignée à appeler le CRCM pour demander de l’aide. Pas de chance, j’avais laissé passer les horaires d’ouverture.
Ce midi j’ai finalement commencé le Ciflox, et je dois faire un point lundi avec l’infirmière coordinatrice. J’ai aussi appelé la pédiatre d’Adrien car j’ai eu la surprise de le trouver avec un oeil complètement gonflé au réveil ce matin. Je n’avais pas assez de choses à gérer avec ma petite santé, tiens ! Les compresses de sérum physiologique ont eu l’air de lui faire du bien, mais je n’étais pas très rassurée en le laissant à l’école ce matin.
Je croise les doigts pour que rhume et bronchite disparaissent complètement au plus vite ! Hier j'ai voulu fêter les 4 ans de la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", mais j'étais tellement mal en point que je n'ai pas pu souffler quatre bougies de rien du tout d'un seul coup... Pour hâter la guérison, je reprends mon habitude de faire des siestes de marmotte !
Rayons de sourire,
Jessica

Trois semaines après avoir applaudi les coureurs de la course relais des Virades de l'Espoir, je suis de retour à Toulouse pour encourager les grands sportifs de la famille qui se sont lancé le défi de courir le semi-marathon de Toulouse.
Pour une course de 21km, cela fait plusieurs mois qu'ils s'entraînent, et ils sont même surpris d'arriver à respecter leur planning d'entraînement sans faire trop de sacrifices. Par contre, mon chéri peste contre le rhume qu'il se traîne depuis une semaine. Personne ne choisit de tomber malade, et je suis bien placée pour en témoigner, mais cela n'a pas l'air de le requinquer pour autant. Si près du but, c'est râlant de revoir son objectif de course à la baisse à cause d'un virus. Et pourtant, ce que je vois, c'est qu'il a réussi à aller jusqu'au bout de la course !



A quelques mètres de la ligne d'arrivée, le comité de soutien réconforte comme il peut les sportifs aux muscles endoloris. Comme les prénoms des coureurs sont écrits sur leurs dossards, tout le public peut crier "Allez Jérôme !" ou "Bravo Patrick !". Nos voisins sont d'ailleurs de fervents supporters, et ils donnent de la voix pour tous ceux qui passent devant nous, dignes du public américain.
Lorsque les coureurs en fauteuil roulant arrivent, tout le monde s'enthousiasme et applaudit. C'est dingue comme les sportifs handicapés ont toujours l'air de faire preuve de combativité. J'admire leur ténacité à relever les défis qu'ils se sont lancés. Adrien écarquille les yeux en voyant débouler ces engins !
Aujourd'hui je ne me sens pas la force suffisante pour participer à une course à pied, mais cela ne m'empêche pas d'avoir une activité physique régulière (et même quotidienne !), à mon rythme, ce qui participe à apprivoiser mon corps, avec ses cicatrices et ses faiblesses. D'ailleurs, je suis très fière de pouvoir être debout en train d'applaudir les coureurs, même si ça n'a l'air de rien, car pour moi, il s'agit d'une sacrée performance individuelle.
Pour se challenger, c'est important de placer la barre un peu haut mais pas non plus à une hauteur impossible à atteindre. (En management, on nous parle beaucoup des objectifs SMART, c'est-à-dire Spécifique, Mesurable, Accessible, Réaliste et Temporel.) Je pense que nous avons tous besoin de nous lancer des défis pour être bien dans notre corps et dans notre tête.
Hier, au cinéma, je retrouvais ce même thème, devant "Le grand bain" de Gilles Lellouche. J'ai été séduite par les différents personnages de cette histoire, qui se soutiennent mutuellement, qui ne laissent pas de place aux jugements négatifs à l'intérieur du groupe, et qui s'entraident dans la difficulté, aussi bien physique que psychologique. On parle bien sûr de la performance des nageurs, mais n'oublions pas leur comité de soutien. C'est parce qu'ils sont épaulés par leur entraîneur, leur famille ou leurs amis, qu'ils croient en leur capacité à produire quelque chose. Et c'est beau !
Mon chéri réfléchit maintenant à son prochain objectif, à sa prochaine course, à son prochain défi. Il sait qu'il peut compter sur moi pour le soutenir dans sa démarche, et réciproquement !
Rayons de sourire,
Jessica

Par définition, les patients qui souffrent d’une maladie chronique consultent régulièrement leur spécialiste.
Interlocuteur privilégié, le pneumologue joue un rôle essentiel dans la prise en charge de la mucoviscidose.
En ce qui me concerne, il a toujours été le pilier central qui coordonne l’action des autres intervenants.
C’est grâce à la relation de confiance que j’avais établie avec lui que j’ai accepté de me faire charcuter par d’autres. (Je sais au fond de moi que c’était pour mon bien que Dr. Sab m’avait envoyée me faire traumatiser opérer par l’ORL qui a nettoyé mes sinus.) C’est grâce à la franchise qui régnait entre nous que j’ai réussi à admettre que je ne suivais pas mon traitement à la lettre, ce qui a permis de trouver une solution ensemble. C’est grâce à sa capacité d’écoute que j’ai pu aborder des sujets un peu plus éloignés de la muco, mais qui affectaient tout de même mes traitements.
En grandissant avec le Dr. Sab, je n’envisageais pas d’être suivie par un autre médecin. J’étais complètement rassurée avec lui, j’avais un atout dans ma manche contre la mucoviscidose. Lorsque j’ai quitté Toulouse pour poursuivre mes études, j’ai continué de le voir de temps en temps, car j’avais besoin de garder ce repère. Le monde de l’hôpital me faisait peur car je n’avais pas encore apprivoisé le fonctionnement du CRCM adultes. Naturellement, quand je suis partie vivre à l’étranger, je lui ai demandé si je pouvais encore l’appeler ou prendre rendez-vous à l’occasion. Sa réponse m’a grandement soulagée. En fait, le Dr. Sab a toujours été présent pour moi. Il m'a aidée à devenir un "patient expert" de ma maladie, il m'a aidée à accepter le fait d'être malade à vie (ou tout du moins une grande partie de ma vie), il m'a aidée à concilier mes projets personnels avec mes contraintes liées à la maladie.
Ce n'est qu'à partir du moment où je suis entrée dans la vie professionnelle que j'ai réalisé que mon pneumologue de toujours exercerait durant un temps limité, et qu'il y aurait un âge où il partirait à la retraite. Un peu comme les enfants qui s'étonnent en croisant leur institutrice en train de faire ses courses, j'avais du mal à concevoir que sa vie suive les mêmes règles que le reste du monde. Ce fut un choc, mais je n'ai pas encore connu cette réalité.
Comme je me suis installée à Paris plutôt que Toulouse après mon expérience de l'international, je me suis tournée vers le CRCM de Cochin pour trouver le pneumologue qui allait s'occuper de ma muco, de ma grossesse de muco, de mon suivi de maman muco. J'ai eu la chance de rencontrer le Dr. Hubert, une pneumologue aux grandes qualités humaines, et je n'ai plus ressenti le besoin de me référer au Dr. Sab.



Depuis un peu plus de trois ans, le Dr. Hubert a été très disponible pour moi, et également très pédagogue dans sa façon de me parler de l'évolution de la maladie. En trois ans, j'ai passé beaucoup plus de temps à l'hôpital qu'à mon habitude, à tel point que j'ai l'impression que cela fait bien plus longtemps que je suis suivie au CRCM.
Elle m'a accompagnée dans des étapes importantes de ma vie, à commencer par sa visite le jour de la naissance d'Adrien. Elle m'a fait découvrir le mi-temps thérapeutique qui m'a permis de maintenir une activité professionnelle compatible avec mon emploi du temps de maman malade. Elle a toujours pris le temps du dialogue et de la paperasserie administrative, même quand elle était en retard.
Quand le Dr. Hubert m'a annoncé qu'elle se préparait à prendre sa retraite, j'ai eu un choc. Bien sûr, je n'ai pas à m'en faire sur la qualité du suivi de ma maladie ou de mes traitements, car le reste de l'équipe ne change pas, et un remplaçant sera bientôt en poste. Tout de même, j'ai eu ce pincement au coeur et j'ai dû accuser le coup.
Puis, elle m'a expliqué qu'elle allait garder un jour de consultation pendant une période de transition, et je me suis sentie soulagée. Le choc a été repoussé dans le temps.
Hier, j'ai reçu son mail de remerciement adressé aux patients présents (par procuration) à son pot de départ. Elle a su trouver les mots justes pour décrire le chemin parcouru ensemble face à la muco, en étant à la fois réaliste sur notre passé et optimiste pour notre futur. Je me suis sentie galvanisée par son message, c'est pourquoi j'ai souhaité en laisser une trace écrite.
À tous les soignants qui nous accompagnent dans ce combat, qui nous encouragent à chaque petite victoire sur la maladie, qui nous soutiennent dans les bons et les moins bons moments, j'aimerais vous dire MERCI. Contrairement à nous autres les patients, vous avez choisi de côtoyer la mucoviscidose au quotidien. Grâce à votre implication, c'est un peu plus supportable de vivre avec une maladie orpheline comme la muco (en attendant que la muco elle aussi prenne sa retraite !).
Rayons de sourire,
Jessica

A trois jours des Virades de l'Espoir, l'objectif est clair : ce week-end, dans toute la France, on se mobilise CONTRE la mucoviscidose et POUR tous les patients mucos.
Le compteur de ma cagnotte en ligne continue de grimper, et se rapproche petit à petit de l'objectif visé. Je suis donc en lice pour un nouveau record de dons, qui me permettrait de toucher du doigt ce fol espoir qui m'anime depuis 35 ans, celui de vivre le jour où on aura trouvé comment éradiquer la mucoviscidose. Si vous souhaitez contribuer à ce projet incroyable, cliquez sur le lien par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose.
Depuis que j'ai lancé cette campagne d'appels aux dons, tous les messages que je reçois, d'horizons divers, me touchent profondément, et m'aident à surmonter mes petits tracas du quotidien. Ma visite au CRCM n'a pas donné de très bons résultats (même s'ils auraient pu être pires), mais je me sens tellement revigorée par les attentions qui me sont adressées que je me suis déjà mise au travail pour récupérer les 4 points perdus des EFR. (Je dois aussi récupérer un kilo sur la balance, ce qui devrait être plus facile grâce au régime qui m'attend ce week-end à Toulouse !)
En plus de ça, je me suis fait une frayeur jeudi dernier, car j'ai craché du sang au moment de me coucher. Cela faisait plus de quatre mois que je n'avais pas eu à souffrir d'épisodes d'hémoptysie, et je m'en étais réjouie auprès de la pneumologue. Comme quoi, la muco trouve toujours une solution pour se rappeler à mon bon souvenir... Et comme si cela ne suffisait pas, ma semaine a également été rythmée par la danse des intestins en vrac, et le son des articulations qui grincent, imprégnées par l'humidité. La routine, quoi !
Quand mon amie me dit qu'elle est impressionnée par tous ces mucos qui se battent et qui arrivent à être au top alors qu'elle, elle est à bout de souffle, elle en conclut qu'il faut être fort pour avoir la muco. Certes.
Mais elle sait aussi que la vie n'est facile pour personne, et que l'on n'entendra jamais la voix de ceux qui n'ont pas l'énergie suffisante pour témoigner. (D'ailleurs, qui est au courant que le service d'hospitalisation du CRCM de Foch est plein à craquer ?) D'où l'importance de se faire représenter par une association qui peut se faire porte-parole des malades et de leurs familles.
Ma force, je la puise dans le son cristallin du rire de mon fils. Ma force, je la consolide dans les bras de mon mari. Ma force, je m'en nourris autour d'un repas partagé en famille. Ma force, je la décuple au contact de mes amis qui me font vivre de fabuleux moments d'éternité. Ma force, je la fais grandir grâce à tous les mots d'encouragement qui me sont adressées. Ma force, c'est ma rage de vivre, et de vivre intensément, pour moi, et pour tous ceux qui m'aiment.
Le combat continue, alors je suis extrêmement reconnaissante à tous mes soutiens qui me donnent la force nécessaire de me battre, encore plus fort, jusqu'à ce que la victoire soit en vue.
Rendez-vous dimanche aux Virades de l'Espoir !
Rayons de sourire,
Jessica

C'est avec une profonde émotion que j'ai accompagné mon fils à l'école pour sa rentrée des classes (et tous les autres matins aussi, d'ailleurs !) Adrien a plutôt bien accepté cette nouvelle étape, il était le seul gamin à pleurer quand je suis venue le chercher car il voulait rester à l'école !



Je n'ai bien sûr aucun souvenir de ma rentrée en maternelle, mais je me rappelle bien de mes rentrées en primaire. En début d'année, maman allait voir la maîtresse pour lui parler de la mucoviscidose. Il n'y avait pas encore de PAI (Projet d'Accueil Individualisé) dans les écoles, pour informer les équipes sur les besoins médicaux (libre accès aux toilettes), les conditions de participation à certains cours (sport à mon rythme...), ou autre (besoin d'un accès en priorité à la cantine pour pouvoir faire ma séance de kiné avant la reprise des cours). Au primaire, la directrice avait donné son accord pour que j'utilise une pièce réservée aux enseignants pour faire ma séance de kiné, et au collège j'allais à l'infirmerie, après avoir emprunté les clés à la CPE.
A l'époque, il ne devait pas exister de chargé de scolarité dans l'association, ou alors on ne pensait pas à s'en référer à lui pour établir les règles de la scolarité avec la muco. De nos jours, il ne faut pas hésiter à demander conseil auprès de l'association. De la maternelle aux études supérieures, des solutions existent pour faciliter la scolarité des patients. (Plus d'information par ici sur le site de l'association et sur le site du service public.)
Dans le cas d'Adrien, il est heureusement en pleine santé mais vu qu'il est en contact permanent avec la maladie et les soignants, j'ai rapidement sollicité un rendez-vous avec la maîtresse d'Adrien pour lui exposer la situation de ma mucoviscidose. Une sorte de PAI par procuration !
Mercredi matin à 8h, je me suis présentée un peu fatiguée à cause des réveils matinaux successifs (Adrien avait tellement envie d'aller à l'école qu'il se réveillait à 6h au lieu de 7h), et j'ai eu l'impression de m'y être prise comme un pied. J'ai commencé à parler d'une "grave maladie" avant de détailler que c'était la mucoviscidose. J'ai surtout mis l'accent sur le fait qu'Adrien pouvait parler à l'école de choses qu'il a vues à la maison (oui, maman se pique à chaque repas, mais c'est de l'insuline, pas de la drogue...) ou à l'hôpital, chez le kiné, etc. Ce n'est qu'une fois sur le trottoir que j'ai réalisé que j'avais oublié de lui parler de l'importance de l'hygiène pour freiner la propagation des virus, par exemple ! Bon, on va dire que je ne suis pas encore rodée et que je n'étais pas bien préparée à cet exercice. La prochaine fois, je m'aiderai des plaquettes préparées par l'association pour présenter la maladie à ses camarades de classe ou à ses collègues. (Brochures "Etudier avec la mucoviscidose" ou "Livret à destination des collègues", disponibles dans l'espace adhérent)
Et puis, rien ne m'empêche de demander un autre rendez-vous un peu plus tard dans l'année, quand je serai moins sous le coup de la fatigue et que j'arriverai à m'exprimer plus clairement ! L'idée de départ, c'était d'informer sur la présence de la muco dans la vie d'Adrien, alors l'objectif initial est rempli.
Rayons de sourire,
Jessica

Quand j’ai démarré ce blog, il y a bientôt quatre ans, je me suis demandé à quelle fréquence je devais publier un nouvel article. Il fallait trouver un rythme régulier pour garder mon habitude d’écrire et pour donner un rendez-vous à mes lecteurs.
Un billet par jour, ce n’était pas du tout envisageable, déjà à cause du temps de travail consacré à ces quelques lignes (c’est bien plus long qu’un aérosol, mais sûrement moins nécessaire pour mon traitement !), et puis aussi à cause du temps nécessaire pour recueillir assez de matière pour intéresser le lecteur. Si, déjà, le train-train des traitements au long cours ancré dans mon quotidien est loin d’être palpitant à mes yeux, comment pourrait-il enthousiasmer quelqu’un d’autre que moi ? Ce qui peut captiver un auditoire, c’est justement une intrigue à rebondissements, accompagnée d’émotions qui jouent au yoyo.
Un billet par semaine, c’est la juste fréquence qui s’est rapidement imposée, et de là est né le Billet du Jeudi. (Un billet par mois, cela ne faisait pas très sérieux, d’autant plus que mon expérience de l’ampoule de vitamine D à ingurgiter une fois par mois m’avait démontré que je n’étais pas aussi ponctuelle qu’un coucou suisse.)
Chaque semaine, j’ai essayé de parler d’un aspect de ma vie de muco, en mettant en lumière un thème lié à mon état de santé. La mucoviscidose impacte mon quotidien sur tellement d’aspects que je n’ai pas eu de mal à aborder différents sujets, des cures IV à la difficulté de vivre avec un handicap invisible, des actions de sensibilisation à la maladie aux visites récurrentes à l’hôpital, des coups de mou déclenchés par une triste nouvelle aux coups de gueule motivés par l’actualité.
L’angoisse de la page blanche, qui m’avait fait douter au début de cette aventure, a mis un peu de temps à se matérialiser. Mais voilà, aujourd’hui, c’est le trou. (Après avoir publié 193 billets, j’estime qu’il n’y a pas de honte à avoir !)



Je n’ai pas trouvé de thème commun à la semaine qui vient de s’écouler. Je suis toujours sous Ciflox (en plus des autres antibiotiques habituels), alors j’ai fait attention à ne pas m’exposer au soleil durant le week-end à Madrid. Par contre, hier j’ai ressenti une légère crise articulaire après m’être fait rincer par les trombes d’eau qui m’ont accueillie à mon rendez-vous ORL (durant lequel je n’ai rien appris de nouveau, j’attends les résultats de la bactériologie du nez pour vérifier l’efficacité prolongée des aérosols de Tadim.) Même si mes nuits ne sont pas toujours libérées des quintes de toux, je profite d’un sommeil réparateur la majorité du temps. Les crachats qui sortent de mes poumons sont plus clairs et moins collants. Je peux donc dire que je me sens mieux, mais j’aimerais pouvoir partager quelque chose de plus substantiel !
Alors, si vous avez en tête des sujets qui n’ont pas encore été traités sur ce blog, n’hésitez pas à me les soumettre ! Ne soyez pas timides et n’hésitez pas à me contacter !
Merci !
Rayons de sourire,
Jessica

Lundi 13 août, l’un des jours les plus calmes au niveau de la circulation parisienne. Lorsque je sors du bureau à 13h, je fais un détour par la Poste pour récupérer la lettre recommandée qui m’attend, et là, c'est le choc en voyant la file d'attente qui empiète jusque sur le trottoir !
Moi qui n'ai croisé personne sur le chemin, je m'étonne de retrouver tant de voisins à cet endroit, certes réputé pour la longueur de sa file d'attente. (Il est vrai que certains doivent poser une journée de RTT pour récupérer un colis !) Dans ce cas-là, je remarque le (petit) panneau d'affichage qui indique que les bureaux de Poste parisiens aménagent leurs horaires d'été pendant le mois d'août, et ils n'ouvrent qu'à 13h. Autant dire que j'ai mal choisi mon heure pour m’y rendre !
Devant le portail d'entrée, un agent d'accueil répartit les visiteurs entre ceux qui font la queue pour récupérer ou envoyer un colis, et ceux qui viennent retirer de l'argent. Je lui précise que j'ai une carte d'invalidité, et il me répond que je dois voir avec les gens s’ils veulent bien me laisser passer. Je le prends mal, car je pensais qu’il allait m’accompagner jusqu’au guichet, justement pour m’éviter de devoir me justifier devant les autres usagers. (Ce que j’avais trouvé très appréciable au guichet SNCF.)
Si je dois remonter la file d'attente en précisant à chacun que j'ai un passe-droit, je vais arriver rouge pivoine au guichet. Je sais que je ne devrais pas, mais j'ai vraiment développé un complexe face à mon handicap invisible, et je n'ose pas le rendre visible quand il y a du monde. (On est bien d'accord que c'est justement dans une situation comme celle-là que je devrais clamer haut et fort de me laisser la priorité !) C'est ridicule d'avoir honte de doubler les gens qui font la queue, mais je ne le fais finalement que très rarement.
Je prends donc mon courage à deux mains, et je me pointe devant le guichet, juste sur le côté, et j'informe la dame (aux cheveux blancs) qui est la prochaine à passer que j'ai une carte de priorité. Lorsque le postier lève le nez et fait venir la prochaine personne, je fais un demi-pas en avant, mais il tourne très vite la tête pour s'adresser à la dame (aux cheveux blancs, donc, mais sûrement pas encore dans la tranche des Seniors). Elle lui dit Bonjour et lui explique que j'ai une carte de priorité. Or, comme elle s'avance en même temps qu'elle parle, il décide de s'occuper d'elle et moi, je regarde toute la scène et ne dis rien...
Une fois qu'elle a payé son timbre, je fais un plus grand pas en avant vers le guichet et me présente à mon tour. Pendant que l'employé va chercher ma lettre, la dame aux cheveux blancs, qui est toujours en train de ranger la monnaie dans son porte-monnaie, s'excuse auprès de moi. Elle n'y est pour rien, la pauvre, c'est moi qui aurais dû insister pour passer, sauf que ce n'est pas mon genre. Et si elle répète encore devant tout le monde que j'ai une carte de priorité, je vais me sentir encore plus mal de ne pas savoir assumer.
Je signe le recommandé et récupère la lettre, puis je me faufile discrètement le long de la file d'attente dans l'autre sens. Je ne devrais pas me sentir mal comme cela, mais c'est plus fort que moi.
En rentrant chez moi, je respire un bon coup, puis j'ouvre le courrier et je découvre la raison pour laquelle j'ai sorti ma carte d'invalidité : une lettre de la sécurité sociale qui me rappelle qu'ils ne peuvent pas indemniser mon arrêt de travail du mois de juin car "le médecin conseil a estimé que l'affection à l'origine de mon arrêt de travail est celle pour laquelle je perçois déjà une pension d'invalidité depuis le 01/05/2017".



Ah oui, c'est vrai qu'à cause de la mucoviscidose, j'ai choisi de travailler à mi-temps pour préserver mon capital santé au maximum, et en conséquence j'ai choisi de toucher un demi-salaire... qui est de toute façon trop élevé pour que la sécurité sociale me verse une pension d'invalidité. (Pour rappel, cumul des versements bruts reçus depuis le 1er janvier : 12,88€.) Heureusement que j'ai une bonne prévoyance avec le boulot, qui prend en charge quand je suis en cure les quatorze jours d'arrêt maladie non payés ni par ma boîte ni par la sécu. (Enfin, c'est ce qu'ils m'ont dit quand j'ai parlé des arrêts maladie non indemnisés, j'attends la réponse définitive sur mon compte en banque à la fin du mois prochain normalement !)
Mais alors, ce que je ne comprends vraiment pas, c'est pourquoi ils doivent m'envoyer un courrier recommandé (= je vais devoir faire la queue à la Poste) plutôt qu'un e-mail sur mon espace client. Il me semble que j'avais déjà reçu ce genre de courrier l'année dernière, directement dans ma boîte aux lettres. Je vais suggérer cette piste d'amélioration à mon conseiller invalidité, car j'aurai sûrement d'autres arrêts maladie liés à la muco d'ici à ma retraite !
Et d'ici là, je vais essayer de m'entraîner à prendre un air détaché en doublant tout le monde dans les files d'attente... en me répétant que c'est du temps en plus gagné pour faire mes aérosols !
Rayons de sourire,
Jessica

L’heure a sonné pour le grand nettoyage de printemps (qui peut en fait s’effectuer à n’importe quelle saison, l’important étant de le faire régulièrement).
Puisque ma copine m’a initiée à « La magie du rangement » de Marie Kondo, je suis en train de mettre en pratique la première étape de la méthode KonMari, qui consiste à se débarrasser de « tout ce qui ne me met pas en joie ».
J'ai été assez efficace sur le tri dans ma garde-robe, puis je me suis attelée au tri de mes papiers. La tâche me paraît insurmontable à cause de ces kilos de paperasse qui s’accumulent en continu. J’avais déjà profité de la période estivale (et de la motivation d’Alice !) pour ranger mes papiers (j’en avais parlé dans ce billet), et voilà que ça recommence ! Moi qui pensais avoir bazardé un grand nombre d'ordonnances, j'en retrouve encore plus ! Sans parler des planches de radiographie, scanner, échographie en tout genre.



Cette fois-ci, j’ai décidé de me débarrasser de tout ça. Adieu les courbes de capacité respiratoire accumulées depuis l’enfance. Je me suis fait une raison, je ne pourrai plus atteindre ces chiffres parfaits de 100%, qui m’ont valu plusieurs « 20/20 » de Dr. Sab. Adieu mes photos de face en noir et blanc, qui ne vont plus me servir. De par mon expérience européenne, j'ai bien vu que chaque centre hospitalier se réfère à ses propres images, donc si j'arrive avec un CD d'un autre hôpital, ils m'enverront quand même faire un scanner pour leur propre dossier. De plus, l'objectif de l'imagerie médicale est d'observer au moment T, au mieux de faire une comparaison (par exemple avant / après l'intervention sur les sinus), mais la perspective historique sur le long cours me semble assez inutile dans le cas de la muco. Si j'ai eu la chance d'avoir des poumons peu impactés par la muco quand j'étais plus jeune, la seule chose qui compte maintenant, c'est leur situation actuelle. Et maintenant que je suis suivie dans le même CRCM depuis 3 ans, tout mon historique est conservé dans mon dossier là-bas (en papier et sur le serveur, s'il vous plaît !), alors je ne vais plus m'encombrer chez moi. Grâce au bilan annuel effectué à Cochin, la pneumo peut suivre la dégradation de mes bronches. Adieu les justificatifs de remboursement des soins de la Caisse des Français de l'Etranger. Pareil pour les relevés mensuels de la Sécurité Sociale. Depuis mon compte Ameli, je les télécharge régulièrement et je n'ai plus besoin de les imprimer. (Note : les relevés sont disponibles pendant six mois sur l'espace assuré, passé ce délai, il faut faire une demande de duplicata auprès de la Sécu pour le récupérer.)
Mine de rien, j’ai rempli un sac poubelle de 50L ! Je ne me suis pas sentie moins malade, mais j'ai ressenti une grande satisfaction en jetant cette paperasse hors de chez moi. La muco prend déjà assez de place dans mon intérieur, entre le placard à médicaments, les mallettes d'aérosol, les cartons du matériel de perfusions, alors en ce qui concerne les papiers, je me limite au strict minimum, soit le dernier compte-rendu en date.
Ainsi, je me sens plus légère, et plus heureuse. Abracadabra !
Sinon, petite mise à jour suite à la canicule qui sévit encore cette semaine... Pour les adultes mucos, la diététicienne recommande un apport d'1 gramme de sel par 10 kg pour une température extérieure entre 25 et 30 degrés. Attention, l'apport passe à 2 grammes par 10 kg quand la température dépasse les 30 degrés. Il ne faut donc pas hésiter à saler et resaler tous nos aliments (en plus de manger des aliments naturellement salés, comme je vous l'avais conseillé dans ce billet.)
Rayons de sourire,
Jessica