Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Les sportifs qui s'inscrivent à un marathon ne le font jamais à la légère. Ils mettent en place un programme d'entraînement, pour que le corps puisse tenir le coup pendant (et après !) cette épreuve pour le moins physique. Lorsque j'accepte (sans avoir vraiment le choix, certes) de me rendre à mon bilan annuel au CRCM dès 8h le matin, je me sens comme un marathonien. Je me suis préparée à cette épreuve, mentalement et physiquement, et j'espère battre mon précédent record (de VEMS).
Le top départ est lancé à 8h (par contre, je suis la seule dans la salle d'attente, mais où est passée la foule des autres coureurs ???), je commence par le scanner du thorax. Je connais la procédure, je n'ai pas peur de cet examen parfaitement indolore (car sans injection de contraste, pour cette fois !), et je respecte les consignes à la lettre. "Gonflez les poumons, bloquez, bloquez, respirez." La machine tourne, prend les clichés qui vont bien, et me voilà prête pour la prochaine étape.
J'arrive au service de pneumologie où m'attend l'infirmière, et sa batterie d'examens. Après avoir pris les constantes, elle m'annonce la liste des réjouissance, et c'est parti pour le moment le plus difficile pour moi, à savoir, la prise de sang (avec ses 12 tubes à remplir). On dirait que c'est mon jour de chance, car l'infirmière arrive à remplir tous les tubes du premier coup, et sans me faire mal... Pincez-moi, je rêve !
Elle me prépare ensuite une solution de glucose en vue de l'hyperglycémie provoquée (HGPO). Je résiste car cet examen ne devrait pas faire partie du programme. En effet, l'HGPO sert à dépister le diabète, or, moi, je suis déjà diagnostiquée diabétique (et même traitée pour cela). Mais finalement, l'infirmière m'a convaincue avec son argumentaire implacable : si le médecin l'a mis sur la liste, c'est que je dois faire le test. J'avale donc la solution ultra sucrée (mais néanmoins beaucoup moins infecte que dans mes souvenirs), et l'infirmière met une alarme pour le prochain prélèvement sanguin deux heures plus tard (ce qui signera également la fin du jeûne obligatoire).
Après tout ça, je suis prête pour les EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire). On dirait que les autres coureurs sont en train d'arriver, ils prennent un peu de place dans la salle d'attente, et donc j'ai tout loisir d'avancer dans mon livre (merci Mathieu !). C'est parti pour aller souffler dans une cabine pressurisée. Forcément, c'est un peu plus impressionnant de souffler dans ces conditions qu'en simple consultation avec la pneumologue comme d'habitude, mais l'infirmière trouve que je m'en sors bien. Puis j'enchaîne avec le test de marche de six minutes. Pendant le test, on mesure la saturation en oxygène et le rythme cardiaque en continu, et à chaque minute, on me demande d'évaluer mon niveau d'essoufflement (de 0 à 10) et de fatigue dans les jambes (de 0 à 10 également). Me voilà donc lancée dans le couloir pour une marche rapide, et j'apprécie ma pratique d'activité physique régulière, car j'ai l'impression que ce test de marche est plus facile que l'année dernière (en tout cas, mes jambes en souffrent moins !).



Finalement, il s'avère que je suis légèrement en-dessous de mon record de l'année dernière (à 648 mètres), mais les 8 mètres d'écart ne sont pas significatifs (surtout en étant à jeun). Je me situe tout de même sur la première marche du podium de tous ceux qui auront fait le test ce jour-là. #petitevictoire
Je dois être encore patiente avant de pouvoir boire ou manger quelque chose, alors que, justement, je descendrais bien une grande bouteille d'eau après cet effort ! Mais non, je ravale ma salive, et je retourne vers l'infirmière pour la deuxième partie de l'HGPO : la prise de sang 2h après avoir ingurgité le glucose. Finalement, ce n'est pas vraiment mon jour de chance. La veine de tout à l'heure ne répond plus. Une deuxième infirmière est appelée en renfort, et après deux tentatives, j'observe le tube qui se remplit avec soulagement. J'espère que c'était important, de refaire ce test...
Dernière étape où je dois encore être à jeun : l'échographie abdominale. Là encore, examen non douloureux, c'est juste que le gel d'échographie est très froid alors je frissonne. J'obéis à l'interne, ("Gonflez les poumons, bloquez, respirez"), qui fait parfois une drôle de tête en regardant son écran. Heureusement, elle me rassure à la fin en disant que tout va bien. Je m'autorise une pause de cinq minutes en sortant, pour vider la moitié de ma bouteille d'eau et engloutir deux tranches de pain d'épices. Je peux enchaîner avec la radio des poumons, dans un bâtiment refait à neuf.
De retour en Hôpital de Jour, mon plateau repas est prêt ! Par contre, j'ai à peine le temps de m'installer que l'infirmière me prévient que la diététicienne va venir me voir dans dix minutes, donc je dois faire une pause pendant mon déjeuner. D'habitude, je n'ai aucun problème pour manger à l'heure espagnole, mais j'avoue qu'aujourd'hui, cela me coûte ! Passons.
Je fais le point avec la diététicienne, qui me reparle des bienfaits des probiotiques, à ajouter sur mon ordonnance (néanmoins, ils ne sont pas remboursés par la sécurité sociale) lors de ma prochaine cure d'antibiotiques. Pour le reste, mon poids est assez stable, mon régime alimentaire est bien équilibré, tout comme mon diabète. Je peux retourner à mon plateau repas.
J'arrive presque à la fin de mon marathon, il me reste juste la bactério avec la kiné, puis je peux passer à la consultation avec la pneumologue, qui commence tout de suite par s'excuser car elle avait oublié de décocher l'HGPO de la liste des examens (&#€!&"#@!). Je lui suggère de changer l'intitulé de la liste des examens par défaut en ajoutant "HGPO, sauf si diabète déjà diagnostiqué". Et la prochaine fois, je demanderai à vérifier auprès du médecin si j'ai une réclamation !
En dehors de ça, mon bilan se présente plutôt bien. A 70% de VEMS, j'ai un peu augmenté par rapport à la dernière visite, preuve que je dois continuer l'activité physique en tout genre, et que les 25 jours d'antibios m'ont un peu boostée aussi. Les résultats sanguins sont bons aussi, en tout cas ceux qui sont déjà disponibles. L'ombre au tableau, c'est toujours mes crachats de sang, mais au scanner, on ne remarque rien de particulier par rapport à cela. Je demande à la pneumo d'ausculter aussi ma gorge car je commence à ressentir des picotements, mais rien d'inquiétant. On dirait que j'ai gagné mon tampon "Bon au service !" après cette journée marathon ! Après toutes ces émotions, a sonné l'heure du repos et des étirements !
Aujourd'hui, Vertex a annoncé une excellente nouvelle, en confirmant qu'un accord a été obtenu pour le remboursement d'Orkambi, en France, à tous les patients homozygotes de plus de 2 ans. (Il ne reste plus qu'à entériner l'accord en l'inscrivant au Journal Officiel, on y est presque !) Vous pouvez retrouver le communiqué de presse complet par ici. Bravo à tous ceux qui se sont mobilisés pour arriver à cet accord, et notamment, à l'Association Grégory Lemarchal et à Vaincre la Mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica

Depuis le 15 octobre, le vaccin contre la grippe est disponible en pharmacie, alors comme chaque année, je me suis empressée de me faire vacciner et de faire vacciner Adrien. (Cette année, j'ai également mis à jour mon vaccin de Diphtérie-Tétanos-Poliomyélite-Coqueluche, autant dire qu'il était délicat de me prendre dans les bras pendant deux jours !)



Pour les personnes à risque (les personnes de plus de 65 ans, les patients atteints d'une maladie chronique, les femmes enceintes), la vaccination contre la grippe est une étape vivement conseillée pour passer un bon hiver. La grippe est une infection respiratoire aigüe, très contagieuse, due à un virus (qui répond au doux nom d'Influenzae). Selon les années, 5% de la population est touchée par la grippe, et ce taux grimpe à 30 à 40% chez les enfants.
Souvent considérée comme bénigne, la grippe peut être grave, voir mortelle, pour de nombreuses personnes fragilisées. Forte fièvre, douleurs, fatigue intense, risque d'hospitalisation... les complications de la grippe peuvent être graves, et ce même chez les personnes en bonne santé. La grippe reste une maladie très contagieuse et surtout imprévisible.
La bonne nouvelle, c'est que la vaccination est le moyen le plus efficace de se protéger. (D'ailleurs, la sécurité sociale prend en charge à 100% le vaccin pour les personnes à risque). Le vaccin diminue la sévérité de la grippe, et limite les risques de complication. Certes, les virus grippaux se caractérisent par leurs fréquentes mutations, ce qui explique qu'il faut réadapter chaque année les souches utilisées pour la préparation du vaccin aux mutations observées dans le monde.
Le vaccin contre la grippe est sans danger, et ses effets indésirables sont le plus souvent sans gravité. De plus, le vaccin a le super pouvoir de protéger le patient ainsi que son entourage. En complément du vaccin, n'oublions pas non plus les gestes d'hygiène efficaces : se laver les mains régulièrement (vous pouvez relire mes conseils dans ce billet), tousser ou éternuer dans son coude (plutôt que dans ses mains), utiliser un mouchoir à usage unique, et porter un masque jetable quand on est malade. Avec toutes ces précautions, je devrais passer un bon hiver le plus loin possible des virus !

Rayons de sourire,
Jessica

Lors de ma dernière consultation avec la pneumologue, elle avait proposé d'échanger mes extraits de pancréatique de Creon 25 000 pour de l'Eurobiol 40 000. En théorie, ce sont les mêmes substances actives présentes dans ces gélules gastro-résistantes, la première étant à base de pancréatite, et l'autre à base de poudre de pancréas d'origine porcine.



L'objectif principal de ce changement était de diminuer les douleurs abdominales et de digestion, de plus en plus récurrentes depuis le début de l'été. Je mettais tous ces désagréments sur le compte de la canicule, de la fatigue, des voyages à répétition (c'est ça, la période de vacances !), et des antibiotiques additionnels (surtout l'Augmentin).
En prenant de l'Eurobiol 40 000, le nombre de gélules à avaler est tombé de 6 à 4 par repas. J'ai réalisé que je n'étais nullement gênée par le nombre de gélules à ingurgiter à chaque repas, par contre ma variable d'ajustement (de 1 ou 2 gélules de Creon 25 000, en fonction des graisses de mes repas) a quasiment disparu. Lorsque je passais à 5 gélules d'Eurobiol, je me trouvais confrontée à l'excès inverse, et je maudissais mes intestins paresseux.
Après un mois de test de l'Eurobiol 40 000, le bilan est assez mitigé. Pendant ces quatre semaines, j'ai eu presque deux semaines d'Augmentin, et j'arrive à la conclusion que c'est surtout l'antibiotique qui dérègle ma digestion. En l'associant avec des probiotiques, j'arrive à pallier les effets secondaires de façon assez significative.
Lundi soir, la pneumo m'a appelée pour modifier l'antibiotique suite aux résultats du dernier ECBC (que de pyo !), j'ai donc abandonné l'Augmentin pour recourir au Ciflox, soulagée d'échapper à la cure IV que la pneumo me proposait si je ne me sentais toujours pas mieux. C'est donc reparti pour deux semaines de traitement, et je retourne à mes habitudes de dosage de Creon que je peux plus facilement moduler en fonction de l'apport calorique de mes repas. D'ailleurs, je n'avais pas fait attention sur la notice des antibiotiques qu'il est recommandé de boire beaucoup d'eau, alors je m'efforce d'un bon apport hydrique.
Une autre bonne nouvelle de cette semaine, c'est l'autorisation de mise sur le marché aux USA d'une trithérapie de Vertex (plus d'informations dans le communiqué de Vaincre la mucoviscidose.) Je vous en avais déjà parlé dans un billet sur la recherche, preuve que parfois les avancées vont plus vite que prévu, car la FDA (Food and Drug Administration) aura mis moins de six mois pour se prononcer sur ce nouveau médicament. En Europe, nous devons être encore un peu patients car la demande d'AMM n'a pas encore été déposée en Europe, mais elle est prévue pour la fin de l'année. Néanmoins, Vertex a décidé de permettre un accès précoce à cette trithérapie (baptisée Trikafta) à un nombre restreint de patients hétérozygotes de plus de 12 ans qui présentent un état grave. C'est le médecin du CRCM qui doit en faire la demande à l'Agence nationale de sécurité pour le médicament (ANSM). Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

Tout comme il y a des jours "avec" et des jours "sans", il y a aussi des semaines "avec" et des semaines "sans".
Clairement, cette semaine était une semaine "sans", créant un contraste encore plus frappant après la semaine des Virades de l'Espoir, qui avait boosté mon moral au maximum. Le contrecoup a commencé avec les symptômes physiques : la gorge qui picote, les oreilles qui se bouchent, le nez qui coule, la fatigue qui prend de plus en plus de place.
Vendredi j'ai dû lutter pour avaler un bol de soupe pour le déjeuner, avant de me blottir sous la couette pendant toute l'après-midi, histoire de récupérer. J'étais soulagée de ne pas avoir de fièvre, mais je n'étais tout de même pas dans mon assiette. Le reste du week-end a été placé sous le signe du repos mais cela n'a pas suffi. Mes oreilles étaient toujours aussi bouchées, à tel point que j'avais l'impression d'avoir la tête dans du coton. La moindre action (se brosser les dents, marcher jusqu'au cabinet du kiné...) devenait un effort presque surhumain.
Mardi j'ai même renoncé à mon cours de barre au sol, épuisée physiquement. A ce moment-là, j'ai reçu un coup au moral, en me rappelant que mes capacités physiques sont décidément bien faibles confrontées à un simple rhume. J'ai décidé de faire face, et je suis tout de même allée à la séance de la chorale, en argumentant que même si je n'étais pas au top pour chanter, je pouvais toujours écouter (à travers mon filtre d'oreilles bouchées), et surtout que j'allais mettre un peu de baume au moral en allant à mon activité de loisirs. J'avais bien raison de forcer mon enveloppe corporelle, car les bienfaits de la chorale ont pris le dessus et je m'en suis trouvée psychologiquement requinquée.
Mercredi la toux est devenue plus grasse, les crachats plus colorés. Le nez ne coule plus, et une oreille s'est débouchée. Aujourd'hui j'ai profité de mon passage au CRCM pour faire une analyse de crachats. Au vu de ma toux caverneuse, on dirait que le rhume est descendu sur mes poumons. Je sens que je vais devoir avoir recours à de nouveaux antibiotiques...



Je reconnais les limites de mon corps, mais il me coûte de lui donner du temps pour récupérer de chaque attaque. Je suis frustrée de manquer des ressources physiques nécessaires. Quel combat de chaque instant, qui s'intensifie à chaque changement de climat, et qui demande une énergie considérable pour ne pas céder à la fatigue ! Je reste profondément déterminée à me battre, néanmoins je prends conscience que je dois m'accorder aussi des moments pour me reposer.
N'empêche, aujourd'hui c'était très agréable d'aller au CRCM, pour remettre en place mon bassin (et une vertèbre au passage !), et pour parler avec la psychologue de mes difficultés du quotidien. Pouvoir compter sur une équipe médicale à l'écoute des bons et des moins bons moments, cela m'aide grandement à avancer, et à transformer une journée "sans" en journée "avec".
Rayons de sourire,
Jessica

L’actualité de ces dernières semaines a été tellement riche que j’en avais presque passé sous silence la publication de « Atemnot, Lebensquelle », la version allemande de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », disponible maintenant sur toutes les plateformes Amazon.



Vu le nombre d’heures de travail qu’il aura fallu pour faire aboutir ce projet, il mérite bien un #BilletDuJeudi à part entière !
J’avais été très touchée par la proposition de Fabienne de se lancer dans la traduction en allemand, mais je me suis vite rendu compte que j’avais surestimé mon niveau d’allemand à l’heure de la relecture. Il est vrai qu’aujourd’hui je lis surtout des bilans comptables dans la langue de Goethe, et que toutes les subtilités de langue sur les sentiments (qui jalonnent mon parcours, plus que les états financiers) m’échappent totalement. Heureusement que Viviane m’a conseillée dans cette relecture, ce qui a permis de faire aboutir ce projet, juste à temps pour en parler lors du Congrès International des Adultes Muco à Milan.
A l’époque de l’Abibac (à l’issue de la filière bilingue que j’ai suivie pendant mes années lycée, j’ai obtenu un double diplôme : le baccalauréat et l’Abitur, l’équivalent du bac en Allemagne), je me voyais bien gagner ma vie en faisant des traductions en allemand, alors finalement j’ai vécu cette étape comme un retour à mes premières amours.
Je suis très fière de vous présenter aujourd’hui « Atemnot, Lebensquelle », et j’espère bien compléter la série des traductions dans les langues de l’Europe, suite aux rencontres que j’ai faites à Milan. Les paris sont ouverts : quelle sera la prochaine version de mon livre ? En espagnol, en italien, en russe ???
En tout cas, quelle fabuleuse aventure de vivre le chemin de mon récit de vie, qui s’exporte vers d’autres langues et d’autres pays.
Je me sens complètement revigorée à l'approche du week-end des Virades de l'Espoir. Rendez-vous au CREPS de Toulouse pour ceux qui souhaitent me rencontrer, et rendez-vous au Parc de Sceaux pour ceux qui souhaitent découvrir le magnifique tableau que mon amie Agnès a créé au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. Ma page de collecte se situe maintenant sur la deuxième marche du podium au niveau national, merci de votre soutien !!!
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Pour rappel, vous pouvez retrouver chacune des versions sur Amazon en cliquant sur le titre. Pour la version originale, « Moins de souffle, plus de vie », pour la version anglaise, « Short of breath, full of life », et enfin la version allemande, « Atemnot, Lebensquelle »
PPS : Je viens de recevoir au courrier les résultats de la rétinographie dont je vous avais parlé la semaine dernière (dans ce billet), et tout est bon. Je suis soulagée !

Après un séjour de rêve à Milan, le retour à la vie réelle a été un peu difficile. Voilà donc un merveilleux moment d'éternité que je garde dans ma boîte à souvenirs. Merci à l'équipe d'organisation du 1er congrès international des Adultes muco de m'avoir invitée à témoigner ! (Ce qui m'amène à créer une nouvelle catégorie de billet, sous la rubrique "Conférences", car je sens que ce n'est pas la première ni la dernière fois que je me retrouve dans cette situation.)
Plus d'information sur le déroulé des séances du congrès sur le site www.adultcysticfibrosis.org
Jeudi matin, j'ai dû me lever aux aurores pour me rendre à l'aéroport, mais j'ai été tellement subjuguée par la beauté des lieux en arrivant à la conférence que j'ai rapidement oublié la fatigue.
En ouverture du congrès, nous avons vu une vidéo très émouvante d'une patiente italienne muco coureuse automobile. Rachele a longtemps caché sa maladie à son entourage, jusqu'au jour où elle a décidé d'en parler, et qu'elle s'est rendu compte que cela avait facilité sa vie et son rapport aux autres. Elle court maintenant aux couleurs de la fondation italienne pour la recherche contre la mucoviscidose. Sur son site (https://rachelesomaschini.com/rachele/), vous pouvez admirer toutes les victoires de cette championne !
Ensuite, c'était mon tour de parler de ma vie avec la muco, donc forcément j'étais un peu intimidée par le parcours de Rachele. Et puis, lorsque j'ai été lancée, j'ai essayé de capter le regard de chacun des participants, et je pense que finalement mon message est bien passé.
Tout d'abord, je voulais leur exposer plusieurs défis auxquels les patients mucos adultes sont confrontés, et leur faire comprendre qu'il n'y a pas que la partie médicale qui entre en jeu. Je vous montre ici ma présentation.



Certes, les aggravations de la maladie à l'âge adulte sont des étapes difficiles à digérer (oui, avec aussi un petit jeu de mot !). La transition d'un suivi en hôpital pédiatrique à un centre adultes, les complications de la muco (résistance aux antibiotiques, apparition d'un diabète de mucoviscidose, VEMS qui diminue, greffe des poumons...), l'apparition de nouvelles pathologies (cancer, ostéoporose, perte de l'audition à cause des fortes doses de nebcine, etc.) sont autant de chapitres difficiles à appréhender. L'équipe médicale qui accompagne le patient doit vraiment se mettre à l'écoute, mais elle doit aussi être sensibilisée aux autres challenges non médicaux.
Par exemple, le fait de vouloir vivre "comme tout le monde", surtout à l'âge étudiant, n'est pas anodin avec la mucoviscidose. Comment expliquer à ses amis que l'on est trop fatigué pour sortir ce soir ? Ou encore que l'on ne peut pas prendre un verre dans un endroit fumeur ? (Merci la loi anti-tabac qui a développé le nombre de restaurants, bars, boîtes de nuit non-fumeurs !) Ma pneumo n'était pas au courant que les arrêts maladie liés à la muco ne sont maintenant plus pris en charge par la sécurité sociale depuis que je suis en invalidité, ce qui n'est pas anodin quand on travaille à mi-temps avec un demi-salaire. Et comment réagir lorsque personne n'est prêt à entendre que l'on a envie de préparer sa fin de vie ? (à vingt, trente ou même quarante ans, personne ne nous prend au sérieux, alors que c'est un sujet extrêmement sérieux.)
Aujourd'hui, tous les jeunes adultes suivent les mêmes objectifs (pas forcément dans l'ordre) de voyager, se marier, fonder une famille, acheter une maison... Mais là encore, atteindre ces objectifs en traînant la muco dans ses bagages, cela demande encore plus de détermination, de volonté, de chance (quand même un peu !), pour y arriver. Et pour ceux qui ne souhaitent pas s'engager sur ce chemin de vie, ils sont alors peu considérés par notre société.
La confiance en soi est constamment remise en cause lorsque l'on souffre d'une maladie chronique. L'anxiété et la dépression nous guettent à chaque tournant, ce qui nous amène souvent à nous sous-estimer. Dans ce contexte, rencontrer son partenaire "pour la vie" relève d'une vraie gageure. Qui m'aimera alors que je suis souffrante ? Qui sera assez fou pour fonder une famille avec une malade ?
Les belles histoires existent. Mais ce n'est pas parce qu'on a la muco qu'on est protégé des autres coups durs de la vie (même si c'est vrai que j'ai longtemps cru que j'étais protégée du cancer...). Les mucos divorcés existent, les mucos dépressifs existent, les mucos cancéreux existent. Notre avantage par rapport à d'autres, c'est que nous sommes habitués depuis toujours à subir des coups dur, et à nous battre pour les surmonter.
Dans ce contexte, avoir confiance dans son équipe médicale est absolument fondamental. J'ai parlé du modèle du CRCM qui englobe différents spécialistes pour traiter la muco, ainsi que de la définition du "patient expert". L'objectif pour les adultes mucos, c'est de maintenir son capital santé au mieux.
Après avoir bénéficié de l'exemple des mucos plus vieux que moi, (que je compte aujourd'hui sur les doigts d'une main...), je me sens investie de cette mission de transmettre aux plus jeunes tout ce que j'ai appris de ma vie avec une maladie chronique. J'espère leur donner espoir d'une vie meilleure malgré la mucoviscidose. Tenez bon !
A Milan, j'ai rencontré Kristina, une "vieille" muco suédoise, qui m'a parlé de son projet sur les vieux mucos (traduisez : plus de 40 ans !). Je trouve que cela mérite réflexion, je vous en parlerai donc prochainement dans un #BilletDuJeudi.
Et pour finir sur une autre bonne nouvelle, lors de mon bilan mardi, j'ai pu constater avec un grand soulagement que mon VEMS était à peu près stable, et que l'auscultation était bonne. L'Augmentin a réussi à contrôler l'infection pulmonaire du mois d'août, ce qui me permet d'envisager sereinement le mois de septembre sans perfusions, et notamment mon voyage à Toulouse pour les Virades de l'Espoir. D'ailleurs, ma page de collecte est toujours active, en route vers un nouveau record ! Si vous souhaitez faire un don (déductible des impôts), c'est par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Merci de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica

Un Billet du Jeudi qui est publié un dimanche, ça pourrait s'appeler une anomalie... Disons plutôt que le rendez-vous est pris chaque année au 1er septembre pour lancer ma campagne de collecte en préparation des Virades de l'Espoir, et je suis tellement impatiente que je ne vais pas attendre jeudi pour la partager !
Cette année encore, j’en appelle à votre générosité pour me soutenir dans ma lutte contre la mucoviscidose.
Le dimanche 29 septembre 2019, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !



En faisant un don sur ma page de collecte, aidez-moi à relever le défi du souffle et à établir un nouveau record de collecte de fonds ! Rendez-vous sur : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d'impôt. N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons à tout votre carnet d’adresses. Je compte sur vous pour que la recherche aboutisse !

Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité des soins que du confort d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour. Une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour un nouveau modulateur de CFTR adapté à mes mutations va être déposée d’ici la fin de l’année par Vertex, avec un objectif du traitement disponible en pharmacie d’ici deux ans. Les avancées se font à pas de fourmi, mais je compte bien être témoin du jour où on pourra enfin éradiquer la mucoviscidose !

Entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis plus de 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres. Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en poste, grâce à la force de la foi qui permet de surmonter les épreuves.
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à travailler, à accompagner Adrien (c’est parti pour la moyenne section et les « pourquoi? » à répétition !), et à témoigner de mon parcours. Je dois d’ailleurs faire une présentation lors du premier congrès international sur la mucoviscidose chez les adultes (à Milan jeudi prochain), où j’ai été invitée par un médecin israélien qui avait été impressionné par mon témoignage de maman muco lors d’un congrès européen sur les maladies respiratoires en septembre 2018.
Je n’ai eu qu’une cure IV depuis le mois de janvier, mais la prochaine me pend au nez, comme mon état s’est subitement dégradé. Les antibiotiques par voie orale ont l’air de faire effet pour le moment, mais j’avoue que j’angoisse un peu de mon bilan pneumo prévu pour le 10 septembre. Décidément, respirer est un combat de chaque instant néanmoins je suis bien décidée à prendre le dessus sur la mucoviscidose.

Le 29 septembre, je vous donne rendez-vous aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute la famille au complet !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle.
Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave.
Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés !

Mon histoire avec la muco
Si vous avez la chance de ne pas connaître la mucoviscidose, je vous conseille de lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon. Cette maladie chronique mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. http://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/
Le livre a été traduit en anglais (« Short of Breath, Full of Life ») et en allemand (« Atemnot, Lebensquelle », il va être disponible à la vente sous dix jours). De plus, n’hésitez pas à suivre les nouvelles de mon combat, postées sur mon blog. Le Billet du Jeudi fait le point chaque semaine sur les petites victoires et les revers infligés par la maladie.

Que tous ceux qui se languissaient du Billet Du Jeudi se rassurent, la pause estivale est terminée et le rythme de publication peut reprendre.
Dès mon retour de vacances, j’avais rendez-vous avec l’infirmière coordinatrice de mon prestataire. Elle est venue à la maison faire le point sur mes besoins en matériel (en premier lieu, les appareils de nébulisation) et sur ma gestion de la mucoviscidose au quotidien. Il nous a fallu bien deux heures pour couvrir tous les aspects de cette maladie, qui prend décidément beaucoup de place dans ma vie.



Nous avons passé en revue toute la partie des médicaments, les antibiotiques par aérosol (à embout buccal et à embout nasal), les vitamines et les enzymes pancréatiques par comprimés, ainsi que la prise de bronchodilatateurs. Ajoutons à cela l’activité physique avec les séances de désencombrement bronchique avec le kiné, la marche régulière, la chorale et la danse, c’est-à-dire mes loisirs de plaisir qui participent aux soins.
En ce qui concerne les repas, nous avons décortiqué une journée type (4 repas en ce qui me concerne) et la surveillance du diabète associée avec la prise d’insuline et le contrôle des glycémies pre- ou post-repas.
Elle a également noté le rythme des visites au CRCM (pour voir la pneumo, la diabétologue ou encore l’ORL), celui des dernières cures IV et mes dernières hospitalisations. Nous avons abordé mon rythme de travail à mi-temps, qui me permet de ne pas renoncer à ma vie professionnelle.
En conclusion, l’infirmière m’a expliqué à nouveau les recommandations d’hygiène pour le nettoyage et la désinfection du matériel d’aérosols, puisque je lui ai dit franchement que je ne stérilisais pas les pièces tous les jours. (J’ai toujours un moyen d’améliorer ma prise en charge d’ici au prochain rendez-vous.)
Lorsqu’elle est partie, je me suis sentie épuisée, un peu comme si je venais seulement de réaliser le travail quotidien que je fais pour arriver à respirer du mieux possible.
Ce n’est que le lendemain que j’ai réalisé que j’avais pris froid avec la clim au bureau (malgré le fait de porter une écharpe). Ma voix a un son de vieux disque rayé, ma gorge est toute chaude et abîmée, bref, ce n’est pas la grande forme. Je me suis fait peur en voyant mes crachats : un petit caillot de sang hier et aujourd’hui des expectorations toutes moches et marrons (sûrement pleines de pyo). Bon, je crois que la solution est claire : je ne dois plus mettre les pieds au bureau tant qu’ils n’ont pas réglé la clim !
Rayons de sourire, 

Jessica

Après le fabuleux week-end à Chambéry en 2017 (oh, comme le temps file !) avec la Team "Rayons de sourire", où j'avais assisté au monumental Concert entre Amis (qui célébrait les dix ans de la mort de Grégory Lemarchal, je vous en avais parlé dans ce billet), on s'était dit qu'il était plus que nécessaire d'organiser des retrouvailles régulières entre filles.



On aura mis le temps pour s'organiser, mais nous avons fini par nous donner rendez-vous à Salins-les-Bains, dans le Jura, le week-end dernier. Je cadrais très bien avec ce magnifique décor qui s'est développé grâce à l'exploitation de l'or blanc : le sel. (D'ailleurs, grâce à la vague de chaleur du moment, j'ai dû produire à moi toute seule en une journée la même quantité de sel que celle obtenue par évaporation artificielle dans les usines de Salins en 24 heures !)
La magie de la montagne a opéré très vite, ce qui m'a permis de me ressourcer encore plus vite. L'après-midi thalassothérapie était très agréable. Je flottais dans ma baignoire d'eau salée et je me sentais sur un petit nuage. (Merci à mon amie Cécile de m'avoir vanté les bienfaits de la thalassothérapie !) L'action conjuguée de l'eau salée et des soins a agi comme un véritable aérosol de sérum salé hypertonique ! Mes bronches ont donc été bien dégagées, et j'ai pu profiter de mes copines sans quinte de toux, ce qu'elles n'ont pas manqué de me faire remarquer !
Ma liste de moments d'éternité s'allonge après ce week-end hors du temps, et j'ai déjà hâte de fixer les prochaines retrouvailles ! L'amitié est tellement précieuse, merci les filles de donner autant de saveur à mon histoire !
Demandez donc à votre médecin du CRCM d'ajouter à la (déjà longue !) liste de traitements une ligne qui vous oblige à prendre un moment rien que pour vous, entouré de vos amis, juste pour vous faire chouchouter. Et savourez...
Rayons de sourire,
Jessica