Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 27 février 2020

Angkor, j'adore !

Il y a vingt ans, après une aventure familiale inédite, j’ai attrapé le virus des voyages (virus beaucoup moins dangereux que le coronavirus qui défraie la chronique depuis quelques semaines).
Je préparais mon bac, je voulais apprendre un maximum de langues étrangères, je voulais découvrir du pays… et c’est exactement ce que j’ai fait ! Je lisais avec envie la Carte de Vini, rappelez-vous, à la fin de la Lettre Aux Adultes, où il racontait ses voyages à travers le monde, et je me disais que si lui pouvait vivre ses rêves d’aventure, avec sa condition physique plus diminuée que la mienne, alors c’était entièrement à ma portée.
Bien sûr, je voyage toujours de façon plutôt sécurisée, je réserve en avance vols et hôtels, je confirme avec mon CRCM que la destination est adaptée à ma condition physique, je garde toujours avec moi un stock d’antibiotiques et de médicaments « au cas où… » (au cas où hémoptysie, au cas où surinfection, au cas où turista…), je suis équipée pour le drainage bronchique en autonome si je n’ai pas de kinésithérapeute sur place, etc.
Aujourd’hui je suis toujours aussi mordue des voyages, même avec la muco dans les bagages.
D’ailleurs, pour ceux qui ont suivi la liste de mes 20 envies pour 2020, les voyages en font partie !

Lorsque mon homme a proposé de nous faire découvrir les temples d’Angkor, je n’ai pas hésité une seconde (ah si, lorsqu’il a proposé que l’on parte en famille avec ses parents et mes parents, j’ai dû réfléchir une petite minute avant d’accepter…), et au final, c’était un véritable enchantement !
Déjà, pour le moral, partir en hiver pour une destination ensoleillée, cela fait un bien fou. On fait le plein de vitamine D (beaucoup plus sympa que d’avaler ces ampoules d’uvedose que j’oublie une fois sur deux !), et on déconnecte du quotidien très rapidement. En suivant les mêmes recommandations que lors de notre grand voyage de l’année dernière (San Francisco, détaillé dans ce billet), tout s’est bien passé.

angkor

Le décalage horaire (6h) était assez difficile à absorber en arrivant sur place, heureusement qu’on avait prévu de ne pas faire de voyage itinérant, histoire de mieux prendre nos marques. La chaleur (35/37 degrés) était également difficile à supporter, surtout qu’il n’y a pas beaucoup de zones d’ombres lorsque l’on visite les temples d’Angkor. C’était absolument indispensable de s’hydrater un maximum, ou encore de boire et de s’asperger avec le brumisateur. Surtout que crapahuter à travers les temples s’est avéré assez physique, le sol n’étant pas toujours régulier, les marches qui conduisent en haut des tours étant raides, et le site est tellement immense que les distances à parcourir peuvent surprendre. Je n'avais pas du tout anticipé ce climat caniculaire (mais heureusement sec et non humide), et j'aurais dû emporter mes préparations de gélules de sel pour mieux faire face. (Je note pour la prochaine fois !)
Etant donné la configuration de notre groupe (un petit de 4 ans, un senior de 70 ans, une handicapée qui s’essouffle vite…), nous avons décidé d’un programme cool, avec visite de deux temples le matin, puis sieste et piscine l’après-midi. Alors certes, nous n’avons pas tout vu, mais nous avons vraiment tous pu apprécier l’art khmer, sans insolation ni déshydratation.
Avec le temps, j’accepte et je reconnais mes limites. Voyager avec la muco, cela veut surtout dire que j’écoute mon corps, et que je ne cherche pas à l’épuiser. Les vacances, c’est surtout fait pour PRO-FI-TER !

angkor2

Mon plus beau souvenir : le temple des demoiselles, (qui avait fait craquer Malraux, photo ci-dessus), tel de la dentelle de pierre rouge, et le Ta Son, où les arbres dévorent les pierres.
J'ai eu beaucoup de chance de passer à travers l'épidémie de coronavirus qui se répand sur toute la planète, Carpe Diem, Alleluia, Eurêka comme dirait ma copine Jade ! Depuis mon retour, j'ai contacté une assurance qui couvre l'assurance voyage pour les mucos, histoire de mieux préparer le prochain voyage. Je vous en parlerai plus en détail bientôt.

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 février 2020

En mode Relax

On est jeudi et le Billet du Jeudi vous manque?
Un peu de patience, le Billet du Jeudi revient en grande forme jeudi prochain dès le retour des vacances de rêve !

Relax


Rayons de sourire tout salés,
Jessica

jeudi 6 février 2020

Ma recette pour sécuriser sa collecte

La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades de l’Espoir le succès que l’on connaît.
Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur l’édition 2019, il ne faut pas seulement une formidable énergie et une motivation à toute épreuve de la part de ces bénévoles. Il faut également du travail, de l’organisation, et de la persévérance de la part d’un plus petit nombre. Les organisateurs des Virades de l’Espoir travaillent bien en amont de la date des Virades, afin de fidéliser les partenariats avec les prestataires de l’événement, afin d’en développer les ressources, et d’échanger sur les bonnes pratiques avec d’autres organisateurs.
Le week-end dernier, j’ai été invitée à témoigner lors du Carrefour des Virades, qui rassemble tous les organisateurs des Virades, les délégués territoriaux de l’association, et de nombreux représentants de l’association. Plusieurs ateliers sont présentés, en fonction de l’axe que les participants souhaitent développer sur leur Virade. Le millésime 2020 proposait les ateliers suivants : Le levier des entreprises, Le coaching DAF (Directeur Administratif et Financier), Coaching communication, Ateliers DAF - DT (Délégué Territorial), ou encore Sécuriser sa collecte.
Dans le cadre de l’atelier sur « Sécuriser sa collecte », je me suis donc retrouvée devant une soixantaine de bénévoles, pour leur parler de mon expérience de page de collecte.

CarrefourVirades

En effet, dans le monde traditionnel des Virades de l’Espoir avant l’ère internet, les seules recettes de l’événement se comptabilisaient le jour même, par le nombre de dons reçus sur place, les inscriptions à la course et les dépenses à la boutique ou au stand crêpes. Depuis l’apparition des pages de collecte sur internet, les donateurs qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’à la Virade sont tout de même sollicités pour participer financièrement en amont, et si un événement extérieur (souvent, une mauvaise météo) provoque une baisse de fréquentation le jour J, cela permet de limiter les dégâts sur la perte de recettes. Par exemple, sur la Virade des Rois 2018, qui a été annulée à cause des alertes de Météo France, les dons recueillis sur les pages de collecte et la mobilisation des partenariats avec les entreprises ont tout de même permis de récolter presque autant d’argent à l’association que l’édition précédente.
Comment réussir sa page de collecte, donc ?
Il faut commencer par lui trouver un titre (de préférence court et accrocheur), accompagné d’un texte personnalisé. Ensuite, il faut l’illustrer d’une photo facile à identifier (typiquement, une photo de l’édition précédente des Virades). La cause de la collecte doit être mise en avant, le donateur doit comprendre facilement comment son argent va être utilisé, en toute transparence (il peut être utile de rappeler à cet effet les 4 objectifs de l’association).
Le nerf de la guerre, c’est l’argent, représenté par l’objectif financier de la collecte. Attention, cet objectif doit être atteignable, pour ne pas décourager les éventuels donateurs qui ne s’intéresseront pas à une collecte irréaliste, mais si l’objectif est trop faible, vous perdrez aussi des donateurs, par exemple si votre collecte a déjà atteint 100% de son objectif le jour du lancement de la campagne de collecte, certaines personnes ne seront pas motivées. L’expérience aide pour se fixer un objectif raisonnable, mais j’incarne la preuve vivante que l’on peut encore se tromper. Après une page de collecte 2018 à 28 000€ (pour un objectif annoncé de 25 000€), je n’ai pas osé mettre la barre à 30 000€ pour l’édition 2019 (d’autant plus que 2019 rimait avec la mise en place de l’impôt à la source, qui avait des répercussions sur la générosité du grand public), et pourtant j’ai pulvérisé mon record de collecte en 2019 avec 32 750€ rapportés à l’association. Pour 2020, j’afficherai donc clairement un objectif à 30 000€ ! Je suis tout de même consciente de faire partie d’un petit nombre de pages de collecte qui génère autant de recettes, donc, mon conseil, c’est de se fixer un objectif à 20€ de don espéré par donateur contacté.
Au niveau du calendrier, il faut également prévoir du temps pour lancer sa campagne et donner le temps aux donateurs d’y participer, mais en même temps, cela ne sert à rien de s’y prendre trop longtemps en avance. Sur l’année civile, je fais appel à mes donateurs seulement une fois par an, lors des Virades. Je me limite à cet événement pour ne pas les submerger de sollicitations, ce qui peut également décourager les donateurs qui sont relancés en permanence. De mon expérience, j’essaye de lancer ma collecte un mois avant la date des Virades, et je laisse la page ouverte jusqu’à la fin de l’année civile, pour laisser le temps aux éventuels retardataires de participer. C’est que pendant tout le temps de la campagne, je dois animer cette collecte, la faire vivre pour inciter mes donateurs à y participer. Sur la page de mondefi, je peux ajouter des actualités, des photos, des commentaires. Je mets un point d’honneur à répondre également à chaque notification de don, pour remercier mon donateur, même de façon brève.
L’association recommande de procéder par étapes à l’heure de communiquer sur sa campagne de dons. La première étape, pour lancer la collecte, s’adresse au cercle proche (la famille, les amis), qui vont vous soutenir même en voyant que le compteur de votre collecte se situe à moins de 10% de l’objectif. Ensuite, quand le compteur se met à grimper et qu’il arrive entre 10 et 50% de l’objectif, vous pouvez contacter votre entourage éloigné (vos connaissances, vos collègues), qui va être motivé pour participer à votre collecte, mais qui aurait pu être découragé de faire le premier don sur votre page. Enfin, si vous arrivez à plus de 50% de l’objectif, vous pouvez viser encore plus loin. A ce moment-là, incitez tout le monde à participer à votre campagne, faites circuler l’information sur les réseaux sociaux, et dans les cercles de vos amis, et pourquoi pas, contactez la presse locale ou régionale, qui pourrait faire parler de votre événement.
Si vous communiquez par e-mail, faites attention à bien tenir à jour votre carnet d’adresses, pour éviter que votre e-mail soit catégorisé comme spam. Pas plus de 100 destinataires par e-mail, et pas d’envoi à des adresses qui n’existent plus.
Sur la communication même de votre campagne, et notamment pour les Virades, il faut raconter une histoire. En ce qui me concerne, c’est facile, c’est mon histoire avec la muco que je vais mettre en avant, à savoir, les défis de l’année écoulée avec la muco, le travail, la gestion du quotidien, l’évolution de VEMS, le rythme des visites à l’hôpital ou des cures… Si les gens s’identifient, ils vont être plus enclins à participer.
Pour ma part, je propose toujours trois façons de participer à ma collecte, et elles ne sont pas exclusives ! La première, c’est d’aller physiquement à une Virade, et de donner symboliquement son souffle. La deuxième, c’est de participer financièrement à ma page de collecte. La troisième, c’est de faire parler de ma collecte (ce qui ne coûte rien mais peut rapporter beaucoup !).
Sur la partie financière, je rappelle que Vaincre la Muco est garantie par le comité de la charte du don en confiance, et que chaque don ouvre droit à un reçu fiscal qui permet de déduire de ses impôts 66% du don.
De plus, j’aime rappeler à mes potentiels donateurs que tous les dons comptent. S’ils se disent qu’un don de 10€ ne fera aucune différence, ils peuvent ne pas être motivés pour donner. Démontrez-leur qu’au contraire, chaque don est important, les petits comme les grands, et rappelez-leur des équivalences de don pour le concrétiser. Par exemple, un don de 10€ à l’association permet de financer une nuit d’hébergement dans une maison de parents afin de permettre à un proche de rester près d’un patient hospitalisé en CRCM. Un don de 20€ permet de financer une heure d’aide à domicile pour un patient en pré ou post-greffe. Un don de 30€ permet de financer un mois d’inscription en salle de sport pour un patient dans le cadre d’un projet de réhabilitation à l’effort. Un don de 50€ finance le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe. Un don de 100€ finance un kit de matériel respiratoire pédiatrique. Un don de 300€ finance 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM. Un don de 500€ permet de financer le travail d’un chercheur.
De la même manière, lorsque je remercie tous mes donateurs après la Virade, je reprends des exemples concrets qui correspondent au montant récolté. Par exemple, avec 28 000€, l’association peut financer un projet de recherche sur l’infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest). Sur la page de l’association des projets de recherche financés sur la base de l’appel à projets, vous pouvez facilement retrouver des idées concrètes.
Voilà, vous savez tout sur ma recette pour une page de collecte réussie, alors, je compte sur vous pour répondre présent au prochain appel des organisateurs de Virades qui cherchent des organisateurs de collecte pour générer un résultat 2020 encore plus prometteur ! Grâce à la mobilisation de tous, nous avançons vers un monde sans mucoviscidose !
Du fond du coeur, un immense merci à tous ceux qui animent ces Virades de l’Espoir, et à tous les donateurs qui soutiennent cette action, cruciale pour espérer vivre mieux et plus longtemps. Motivée par ce formidable élan de solidarité, j’arrive à relativiser les épisodes d’hémoptysie qui deviennent de plus en plus fréquents ces derniers temps. Tant que le volume de sang craché reste peu abondant, j’échappe à l’embolisation (dont je vous avais parlé dans ce billet). Alors, je m’accroche !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Le Billet du Jeudi part en vacances jeudi prochain, je vous donne donc rendez-vous le 27 février !

jeudi 30 janvier 2020

Odino au Grand Rex

Tous ceux qui ont décortiqué mes 20 envies pour 2020 (dont je vous avais dressé la liste dans ce billet) ont remarqué que je finissais en beauté avec une envie de challenges. L'objectif que je me suis fixé de donner une conférence TED est encore en phase d'élaboration, néanmoins, grâce à la chorale, j'ai pu participer à un beau défi la semaine dernière !
Depuis que je suis inscrite dans une chorale, j'ai appris à gérer mon souffle, pour chanter, mais également pour parler. Mes interlocuteurs remarquent que je parle plus clairement car je me retrouve moins souvent essoufflée. En travaillant ma respiration, j'ai plus de facilité à m'exprimer. Je vous avais d'ailleurs parlé de tous ces bénéfices lors de mon billet consacré à notre concert de fin d'année.
Au retour des vacances de Noël, notre chef de choeur cherchait des choristes volontaires pour chanter lors du spectacle musical d'Odino au Grand Rex, et c'est tout naturellement que je me suis embarquée dans ce "Voyage au bout de l'orchestre", incroyable aventure musicale !

odino_mascotte

La semaine dernière a donc été chargée en répétitions, pour assimiler le programme du chef d'orchestre, en parallèle de la chorale du mardi soir. Peut-être que j'ai un peu trop forcé, peut-être que cela n'avait rien à voir, mais en attendant, j'ai eu la désagréable surprise de cracher plusieurs fois du sang dans la semaine. Rien d'inquiétant en quantité (je me rappelais bien de mesurer tout le sang que je crachais, comme je vous l'avais conseillé dans ce billet), mais au vu de la répétition sur la semaine, mon enthousiasme a été un peu douché par ces hémoptysies. J'en parlerai au CRCM lors de mon bilan la semaine prochaine.
Ce que je retiens de cette expérience fabuleuse, c'est que j'ai réussi à faire partie d'un spectacle qui affichait complet (plus de 2500 places vendues !), dans un décor féérique qui me rappelle ma première fois au Grand Rex (pour voir en avant-première le dessin animé du Roi Lion, en 1994 !), et je me suis bien amusée. Tout cela, la mucoviscidose ne pourra pas me l'enlever, tout comme elle ne pourra jamais m'enlever mon envie d'accomplir de nouveaux défis, tout aussi extraordinaires !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 janvier 2020

Mucotidien

Quand on vit avec une maladie chronique, il est tout à fait légitime de rechercher du réconfort auprès de ses pairs, par exemple en participant à un groupe de parole, car ils sont les mieux placés pour comprendre nos difficultés, nos angoisses, nos tabous.
Néanmoins, avec la mucoviscidose dans les bagages, le risque d’infections croisées avec d’autres patients n’est pas négligeable. C’est pourquoi l’association Vaincre la Mucoviscidose a mis en place une charte d’hygiène à respecter par tous lors des rassemblements avec d’autres patients. (Par exemple, les porteurs de B. cepacia en sont bannis, car cette bactérie multirésistante aux antibiotiques provoque une aggravation de l’évolution clinique.)
Dans ce contexte, le développement des réseaux sociaux a servi d’outil formidable pour nous permettre d’échanger de façon virtuelle, sans craindre les infections croisées.
Lorsque Clélia m’a envoyé un message pour me demander une dédicace de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », elle m’a parlé de sa chaîne YouTube « Mucotidien », alors je n’ai pas pu résister à aller regarder ses vidéos.
Tout comme Clélia s’est reconnue dans certaines périodes de sa vie à la lecture de mon livre, je me suis moi aussi reconnue dans ses vidéos, où sa rage de vivre, (et de vivre intensément), occupe la première place. Toujours avec le sourire, Clélia expose son quotidien avec la mucoviscidose, et nous transmet sa force de tenir tête à la muco. (Cela vous rappelle quelqu'un ???)

Clelia

Bravo Clélia pour ces témoignages très personnels ! Ce n'est pas facile de se montrer face à la caméra, mais pour elle, cela n'est visiblement pas un problème. Apprivoiser sa maladie chronique, cela fait partie de l'éducation thérapeutique.
Pour ceux qui se posent la question de comment se passe une journée d’examens à l’hôpital, vous pouvez le découvrir en vidéo sur ce lien : Une journée avec moi à l’hôpital
Vous aurez aussi un aperçu de la routine quotidienne de traitements par ici (le matin et le soir) Grâce à Clélia, plusieurs aspects invisibles de la mucoviscidose sont montrés en clair.
N’hésitez pas à vous abonner à sa chaîne YouTube « Mucotidien » !
Le combat continue, et nous allons le gagner !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 janvier 2020

Yoyo émotionnel

Pour le Billet du Jeudi de cette semaine, j'avais prévu de vous parler de l'article publié dans le magazine Vaincre de ce trimestre, où j'ai été interviewée suite à ma participation au 1er congrès international dédié aux professionnels de santé en charge des patients adultes. (Je vous avais fait un petit résumé de cette conférence dans ce billet.)

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Alors que je cherchais une belle tournure de phrase pour aborder le sujet de façon positive, j'ai été submergée par une vague de tristesse que j'ai mis du temps à maîtriser. Mon esprit, qui fait des connexions parfois incongrues, est parti à toute vitesse vers des images et des pensées douloureuses. J'ai revu mes amis qui restent figés éternellement dans leur jeunesse, fauchés par la mort. Je n'ai pas réussi à retenir mes larmes, ni à stopper l'engrenage des pensées négatives sur mon propre sort. Moi qui me vante de pouvoir toujours voir le côté positif des choses, je n'en menais pas large.
Finalement, je vais nuancer quelque peu mon propos par rapport à l'interview de Vaincre.
Ironie du sort, la phrase que le journaliste a choisi de mettre en avant dans cette article dit que "la confiance en soi est constamment remise en cause lorsqu'on souffre d'une maladie chronique". Un simple rappel que nous sommes humains, et donc mortels, aura suffi à ébranler cette confiance en moi, que je pensais nettement plus solide !
Depuis le temps que je cohabite avec la mucoviscidose, je suis consciente que ma vie ne tient qu'à un fil (ou plutôt un souffle), et je m'engage à chérir au maximum tous les bons moments que j'arrive à vivre. Je suis consciente de ma chance incroyable jusque-là, et je m'efforce de préserver au mieux mon capital santé pour qu'il tienne le coup le plus longtemps possible. Je crois également que le côté psychologique joue énormément dans le cadre de l'acceptation de ma maladie chronique. Alors, quand mon cerveau commence à broyer du noir, et à me faire douter de mes capacités face aux aléas de la vie, je devrais apprendre à me blinder et à mettre des barrières en place pour ne pas laisser ce doute s'installer.
Je suis une fille toujours pleine d'entrain. J'ai énormément d'exemples positifs à mettre en avant, à commencer par toute ma liste de "moments d'éternité", ces moments précieux que la muco ne pourra jamais m'enlever. J'ai une multitude de projets qui m'attendent, et qui sont porteurs d'énergie positive.
Mais voilà, je suis humaine, je suis mortelle, je suis sensible. Lorsque je me laisse guider par des idées noires, je perds pied très vite, et je remets en question tout ce que j'ai construit jusque-là. Cela me fait du bien aussi de laisser couler les larmes, j'ai l'impression qu'elles aident à balayer mon chagrin, un peu comme les fluidifiants du mucus. Ensuite, je peux jeter à la poubelle tous mes mouchoirs usagés et symboliquement, c'est un signe que mon chagrin aussi est parti à la poubelle.
Penser à la maladie et à la mort, c'est toujours difficile. On a beau savoir que c'est la contrepartie de notre vie humaine, on n'est jamais préparé. Etre confronté à la douleur de ses proches, cela fait mal. On se sent impuissant, alors qu'en fait, on peut être plein de ressources.
Je crois qu'il faut être capable d'entendre ce ressenti de la part de n'importe qui, pas seulement des malades chroniques. Autorisons-nous un écart quand on a envie de hurler notre douleur, de pleurer notre chagrin, de se défouler sur ce que l'on ne peut pas contrôler. Chacun a droit à un petit coup de blues, mais l'essentiel c'est de trouver les solutions pour remonter la pente, et pour remettre en lumière tous les aspects joyeux de notre vie. Ce qui m'aide énormément à reprendre pied, c'est de pouvoir m'appuyer sur mes amis. J'aime être prise dans les bras, j'aime sentir le toucher, j'aime le contact physique.
Comme je l'ai mentionné dans l'article, il y a encore quelques sujets dont je ne veux pas entendre parler car je ne me sens pas assez forte psychologiquement, mais petit à petit, je reprends du poil de la bête, et je récupère une bonne dose de confiance en moi pour faire face à mon avenir. Je peux être fière de mon parcours jusqu'à présent, et je travaille pour que la suite soit encore plus belle. Pour que je puisse vieillir auprès de l'homme que j'aime, pour que je puisse voir mon fils apprendre à lire, pour que je puisse faire un safari photo en famille, pour que je puisse vivre de nouveaux moments d'éternité avec mes amis, pour que je puisse connaître un jour un monde sans cette p*** de mucoviscidose.
Tout comme j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de patients plus âgés que moi, j'espère transmettre beaucoup d'espoir à ceux qui s'intéressent à mes témoignages, et surtout à la nouvelle génération de mucos. La prise en charge de la maladie a bien changé depuis cinquante ans, et nous avons l'espoir qu'elle va encore évoluer dans les années à venir. Cette année, mon cheval de bataille, c'est la sensibilisation. J'ai accepté de participer à plusieurs prises de parole (dont je vous reparlerai dans ces colonnes, bien sûr !), en tant que patient partenaire, et cela, c'est une formidable bouffée d'espoir pour moi !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 janvier 2020

1000 Mercis pour mon Défi !

Après une période de l'avent chargée en émotions intenses, l'année 2020 commence toujours aussi fort pour moi !
Lorsque j'avais imaginé le projet fou de fédérer 500 abonnés sur mon compte Instagram (je vous en avais parlé dans ce billet), à l'occasion de la sortie de mon livre "Rayons de sourire", je n'avais pas pensé que j'arriverais à mon objectif aussi rapidement ! Alors, je me suis dit que je pouvais doubler la mise, et le défi a évolué pour viser 1000 abonnés sur mon compte avant la fin de l'année 2019.
Grâce à l'enthousiasme des réseaux sociaux, notamment au soutien de Maxime Sorel le skipper au grand coeur, et de nombreux fans de Grégory Lemarchal, la barre des 1000 abonnés a été franchie deux jours avant la date butoir ! Défi relevé haut la main !
Hier, j'ai été invitée au siège de l'association Vaincre la Mucoviscidose pour remettre mon chèque de 1000 euros. J'étais très émue des messages de remerciements que j'ai reçus de Pierre Foucaud, le président de l'association, de Sandrine Jobbin, directrice de communication, de Thierry Nouvel, directeur général, et d'Adeline Gilis, coordinatrice de la mission Vie Associative.

ChequeDefi1000

Symbole fort de mes 20 envies pour 2020 (dont je vous ai parlé dans ce billet), la générosité a cette vertu magique de générer un sentiment de bien-être pour soi-même, en plus de répandre des bonnes actions autour de soi. Cela fait du bien d'être généreux ! Donner de son temps, de son énergie ou de son argent pour soutenir une cause qui nous tient à coeur, cela fait partie de la recette du bonheur.
Cette semaine, j'ai également fait les comptes des ventes de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" sur 2019, pour reverser à l'association la moitié des droits d'auteur (comme chaque année depuis maintenant 5 ans). J'étais agréablement surprise de constater que les ventes de 2019 étaient nettement en hausse par rapport à 2018, ce qui a conduit un virement de 224€ (par rapport à 136€ l'année dernière). Merci à tous mes lecteurs !
Je voulais également vous signaler que ma page de collecte pour les Virades de l'Espoir 2019 a été clôturée au 31 décembre, et elle a enregistré un record de dons de 32 750€. Preuve que je ne suis pas la seule à être généreuse envers les autres, ce qui est absolument fantastique !
Etre généreux, cela se traduit aussi par des mots. Ne pas être avare de ses sentiments, penser à exprimer sa reconnaissance, communiquer son ressenti d'une situation quelle qu'elle soit, dire aux gens qu'on aime qu'on les aime, cela fait partie aussi de l'acte de générosité.
Alors j'en profite pour dire MERCI. Merci à tous ceux qui ont croisé ma route, à tous ceux qui m'encouragent à continuer le combat contre la mucoviscidose, à tous ceux qui soutiennent mes projets, aussi fous soient-ils ! Grâce à vous tous, je garde espoir. L'espoir de connaître, un jour qui ne sera peut-être pas si lointain, un monde sans mucoviscidose.
La recherche avance, il faut tenir bon. Gardons le cap pour 2020 !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : retour en images sur ce défi caritatif !

5 décembre, lancement du défi !

1-Defi

7 décembre, 200 abonnés au compteur !

200

11 décembre, le cap des 300 abonnés !

300

11 décembre le soir, déjà 400 abonnés !

400

13 décembre, l'objectif des 500 abonnés est atteint !

500

Il nous reste un peu de temps d'ici la fin de l'année, et je suis joueuse... Je double la mise !

1000 Defi

17 décembre, le compteur grimpe : 600 abonnés !

600

19 décembre, nouvelle étape : 700 abonnés !

700

21 décembre, plus que 10 jours pour atteindre mon objectif !

Photomaton

24 décembre, on arrive à 800 abonnés !

800

27 décembre, on se rapproche très vite, avec 900 abonnés !

900

29 décembre, le cap des 1000 abonnés est franchi ! Merci !

1000

jeudi 2 janvier 2020

Bonne Année 2020 !

En ce début d'année, je vous souhaite beaucoup de bonheur : des petites et des grandes joies à partager avec ceux que vous aimez, des petites et des grandes victoires qui vous feront grandir, des petits et des grands projets qui vont se développer, et même, se réaliser !
L'année a bien démarré avec le traditionnel baiser sous le gui, ce qui devrait me porter bonheur pour les 366 jours à venir !

Gui2020

Au vu de mon faible taux de suivi des bonnes résolutions de début d'année, j'ai décidé de ne pas renouveler l'expérience. A la place, j'ai dressé une liste de mes 20 envies pour 2020, que je partage avec vous. Je ferai le bilan dans un an pour savoir si j'ai pu les réaliser !
1- envie de la meilleure Santé possible, car c'est le prérequis pour mener à bien ses projets. Je continue mon combat au quotidien contre la mucoviscidose, et je suis bien déterminée à la bâillonner le plus longtemps possible.
2- envie de Bulles de champagne, car elles sont toujours synonymes de fête, de bonne nouvelle, de retrouvailles agréables ! (De plus, si je peux trinquer, cela veut dire aussi que je ne suis pas sous antibiotiques, donc c'est bon signe !) L'année 2020 sera l'occasion de célébrer nos 10 ans de mariage, une grande fête en préparation !
3- envie de Spectacles, car j'ai envie de profiter de la vie parisienne pour vibrer pendant un concert, pour rire devant un humoriste sur scène, pour m'émerveiller lors d'une pièce de théâtre. Le spectacle vivant, c'est ce qui nous fait justement sentir vivant.
4- envie de Couleur, car j'ai envie d'échapper à toute la grisaille du quotidien, et finalement c'est très facile de distiller une touche de couleur dans ma vie : sur mes ongles ou sur mes lèvres, dans mon assiette, ou encore sur mes feuilles de cahiers.
5- envie de Créativité, et notamment en terme de travaux manuels, car je suis toujours très fière de ce que mes petites mains peuvent accomplir pendant mon cours de scrapbooking ou de carterie (et mes yeux me remercient car ils se reposent lorsque je ne suis pas devant un écran !).
6- envie de Lecture, car si j'aime écrire, c'est aussi parce que j'aime lire ! M'évader par la lecture, cela m'a toujours fascinée, et grâce aux nombreux conseils de lecture que je retrouve sur les réseaux, j'ai de quoi vivre mille et une nouvelles aventures !
7- envie de Jeux, et surtout de jeux de société, car j'adore ces moments entre amis, et maintenant qu'Adrien est assez grand pour jouer à son tour, nous pouvons partager de beaux moments de complicité (liés au dur apprentissage de ne pas être un mauvais perdant...)
8- envie de Chaussures, car oui, je suis une fille accro aux chaussures... C'est bien la semaine prochaine, le début des soldes, non ?
9- envie de Générosité, car c'est formidable de pouvoir donner de son temps, de son énergie, de son argent, pour une cause qui nous tient à coeur. En plus, l'acte de générosité stimule les mêmes zones du cerveau que celles associées au plaisir, alors pourquoi se priver ?
10- envie de Sourire, car c'est ma marque de fabrique, et plus je souris, plus j'ai envie de sourire. Un sourire ne coûte rien, mais il produit beaucoup. C'est la magie du sourire !
11- envie de Voyages, car depuis que mes parents m'ont transmis cette passion des voyages, j'organise mon emploi du temps pour parcourir le monde petit morceau par petit morceau ! Cette année, ce sera cap sur l'Asie !
12- envie de Foi, car tant que j'ai la foi, je me sens beaucoup plus forte que ma condition physique, je me sens protégée face aux aléas de la vie, je me sens animée par une force incroyable qui ne s'explique pas mais qui m'enrichit énormément.
13- envie de Souffle, car depuis le temps que tout le monde autour de moi se mobilise lors des Virades de l'Espoir pour me donner du souffle, je travaille à maintenir au mieux ma capacité respiratoire. L'activité physique régulière, c'est le minimum obligatoire pour préserver mon capital santé !
14- envie de Tendresse, car on ne devrait pas se justifier pour offrir un câlin à ceux qui nous sont chers.
15- envie de Cocooning, car lorsqu'on prend soin de soi, on est beaucoup plus disponible pour les autres.
16- envie de Gastronomie, car je suis très sensible aux bons petits plats, d'autant plus lorsqu'ils sont partagés en bonne compagnie (il faut juste trouver la bonne dose de Créon pour ne pas trop souffrir de la digestion !).
17- envie de Paillettes, car j'ai envie de briller de mille feux !
18- envie de Soleil, car mine de rien, il fait un bien fou au moral, et il agit comme un prisme positif sur n'importe quelle donnée.
19- envie d'Espoir, car en suivant les avancées de la recherche sur la mucoviscidose, j'ai hâte de pouvoir vivre le moment où on aura trouvé comment éradiquer cette foutue maladie. J'ai envie de croire que c'est à portée de main...
20- envie de Challenges, car je trouve du sens à ma vie en arrivant à relever les défis qui jalonnent mon chemin. Pour 2020, je vais creuser cette idée de réaliser une conférence TED...
Et vous, quelles sont vos envies pour 2020 ?

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 décembre 2019

Joyeux Noël !

J’avais raison d’y croire, le Père Noël nous a encore une fois bien gâtés !
Adrien était aux anges en déballant ses cadeaux. Il donnait l’impression d’avoir réussi son examen haut la main (Le sujet étant : « Est-ce que le Père Noël va trouver que j’ai été sage cette année ? »), il jubilait de façon très expressive, ce qui est particulièrement contagieux. L’émerveillement dans les yeux des enfants (petits et grands), c’est ce que j’aime le plus de l’esprit de Noël.

Bûche

La bûche traditionnelle était au rendez-vous, pour le plus grand plaisir de mes hommes (et encore plus lorsqu’il s’agit de se dévouer pour récupérer ma part !). Comme à chaque repas de famille, j’ai fait attention à la prise de mes médicaments, pour échelonner le Créon sur toute la durée du repas (sachant que les enzymes ont une durée d’action de 20 minutes environ) et ne pas abuser du gras. (OK pour le jamon iberico, mon petit péché mignon, mais je fais impasse sur le fromage !)
Cette année, mon beau-père m’avait préparé un cadeau très spécial. Il m’a annoncé qu’il avait arrêté de fumer, et qu’il m’offrait son souffle ! Preuve qu’un miracle peut toujours arriver !
Pour d’autres mucos, la surprise de trouver le trikafta au pied du sapin a donné à ce Noël une bouffée d’espoir ! J’espère que les résultats de ce nouveau modulateur de CFTR seront aussi spectaculaires que ceux publiés en recherche clinique !
Quant à tous ceux qui souffrent en cette période de fêtes de Noël, notamment pour ceux qui sont hospitalisés, ceux qui n’ont pas de famille à retrouver, et ceux qui n’espèrent plus rien de cette vie, je prie pour que la joie de Noël fasse naître une étincelle de bonheur dans leur quotidien. Tenez bon !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 décembre 2019

Esprit de Noël, es-tu là ?

Compte tenu de l'actualité chargée de ce mois de décembre, je n'avais pas encore eu le temps de vous parler de ma lettre au Père Noël... je me dépêche d'annoncer ma liste de souhaits avant que le Père Noël ne me dise qu'il n'y a plus de place pour remplir ma chaussette !
Contrairement aux années précédentes, ma liste va être assez courte, (elle se résume même en une seule phrase), car ce que je voudrais le plus au monde, c'est tout simplement un accès aux traitements innovants dès l'année 2020 pour tous les mucos.
Je suis consciente que l'on ne va pas trouver comment guérir de la mucoviscidose dans un avenir aussi proche. Néanmoins, nous avons à portée de main une solution pour changer la vie de 80% des patients mucos, (les patients de plus de 12 ans qui ont au moins un gène Delta F508). Les Etats-Unis ont approuvé la mise sur le marché du Trikafta le 21 octobre dernier (je vous en avais parlé dans ce billet). En Europe, la demande d'AMM (quelques explications dans cet ancien billet si besoin sur le processus d'approbation d'un nouveau médicament) est en cours de révision depuis le 31 octobre.

NoelVendome

Pas plus tard qu'hier, l'association Vaincre la Mucoviscidose a relayé la bonne nouvelle selon laquelle le processus d'acceptation pour le Trikafta va suivre un parcours accéléré (concrètement, il faudra compter de 6 à 8 mois d'analyse du dossier par l'agence du médicament au lieu des 12 mois habituels). J'estime donc que mon souhait est en train de se réaliser, ce qui me permet de relativiser les hémoptysies de cette semaine... (Bien sûr, il restera toujours l'étape cruciale de déterminer le prix du médicament...) Ce qui est sûr, c'est que la sournoise mucoviscidose ne veut pas me laisser tranquille pour l'hiver !
C'est également Noël avant l'heure pour les patients mucos irlandais ! En effet, l'association CF Ireland a conclu un accord avec Vertex Pharmaceuticals et l'autorité de santé irlandaise, permettant à tous les patients éligibles de bénéficier du nouveau modulateur de CFTR Trikafta, dès que l'Autorité européenne aura approuvé sa mise sur le marché. Je salue la prise d'initiative des Irlandais, qui ont entamé les négociations de prix du nouveau traitement tellement en amont ! On pourrait peut-être prendre exemple sur eux ?
Et vous, quel est votre souhait le plus cher pour ce Noël ?
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 décembre 2019

Grève générale… C’est bien ma veine !

Depuis une semaine, la logistique du quotidien est devenue nettement plus compliquée. Déjà, le planning des matins du mois de décembre prend plus de temps que d’habitude, car il reste encore quatre calendriers de l’avent à ouvrir (!), une fois qu’on est prêts à partir pour l’école. (Heureusement, dans le cycle d’alternance d’aérosols, je viens de passer à mon mois d’aérosols de Cayston, qui durent moitié moins de temps que ceux de TOBI.)
Mais alors, pour un mois de décembre placé sous le signe de la grève générale reconduite chaque matin, l’organisation est à revoir chaque jour.
A priori, je ne pensais pas être énormément impactée par la grève des transports, étant donné que je vais travailler à pied. Mais c’était sans compter la grève de l’école, celle du périscolaire, le cours du judo annulé car le prof ne peut pas se déplacer, la baby-sitter qui s’est coincé le dos, les solutions de secours qui s’annulent à la dernière minute, mes rendez-vous à l’hôpital, etc. Bref, tout le monde se retrouve dans la même galère.
Voyons le côté positif (si, si, il y a toujours du positif dans chaque expérience !) : vu que je ne prends pas le métro, je suis moins exposée aux vilains germes qui circulent (juste à la pollution causée par les gaz d’échappement du trafic plus important). D’ailleurs, depuis que j’ai été vaccinée contre la grippe (je vous en avais parlé dans ce billet), je n’ai pas souffert de surinfection. (Tout en écrivant cela, je touche du bois !)
Par contre, vu que je dois prendre le taxi pour me déplacer (j’ai limité mes déplacements au strict minimum, c’est-à-dire pour mes rendez-vous incompressibles à l’hôpital, et j’ai annulé tous les autres), et que je dois trouver une baby-sitter à l’heure de la cantine chaque jour depuis une semaine, mon budget Cadeaux de Noël a été un peu amputé… Mais ce n’est que de l’argent, me direz-vous, et je suis bien d’accord. L’essentiel, c’est la santé !

Veines

Sur ce point-là, justement, j’ai pris un petit coup au moral. Lors de mon rdv de lundi, la malédiction de la prise de sang a encore frappé (je vous en ai parlé plusieurs fois, notamment dans ce billet). Cela faisait longtemps que je n’avais pas réussi à remplir les tubes d’une prise de sang. J’étais en confiance avec l’infirmière qui me connait bien. J’avais les bras bien au chaud pour faire gonfler les veines. Peut-être que je n’avais pas bu assez d’eau. Il faut croire que mes veines avaient tout simplement décidé de se mettre en grève.
Lorsqu’une deuxième infirmière a pris le relais, mes bras avaient changé de couleur, mon échelle de douleur faisait des hauts et des bas, mais le résultat était toujours aussi infructueux. Rapidement, le médecin a décidé que l’on était arrivé au point de saturation et qu’il ne fallait pas s’acharner. Je suis rentrée à la maison avec le moral dans les chaussettes, néanmoins je suis tombée sur un chauffeur de taxi très sympa qui m’a redonné le sourire, et puis j’ai commencé à lister toutes les petites victoires de ma semaine, pour renforcer ce fameux sourire.
Tout d’abord, je suis fière des résultats du concours Instagram que j’ai lancé la semaine dernière ! Avec 442 abonnés, je suis en passe d’atteindre les 500 abonnés sur mon compte Instagram @jessicamaetz bien avant le 31 décembre, la date que je m’étais fixée ! Je vais pouvoir préparer mon chèque pour Vaincre la mucoviscidose !
Non seulement je me rapproche de mon objectif, mais en plus, je reçois quantité de messages adorables, qui me mettent du baume au coeur et qui m’encouragent à poursuivre mon témoignage.
Une autre bonne nouvelle de la semaine, c’est que la pluie battante s’est arrêtée juste le jour où j’avais réservé mon shooting photo, alors je vais avoir de beaux sourires pour alimenter ma campagne de presse, grâce à l’oeil expert du photographe. (Nikos Aliagas n’a qu’à bien se tenir !)
En plus de toute mon activité sur les réseaux sociaux, j’ai aussi réussi à faire une sortie théâtre avec mes copines lorsque la chorale a été annulée, et c’est bien connu que rire au moins 10 minutes par jour fait du bien à tout notre organisme ! Là, j'ai pu faire quelques provisions de fous rires pour aborder la grisaille des jours à venir sans déprime.
Hier soir, j’ai également rencontré le Père Noël, au milieu du fabuleux décor de Noël de la place Vendôme. Il était désolé de ne pas pouvoir m’offrir de pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après application (comme je lui en avais parlé dans ma lettre au Père Noël de 2016), néanmoins il va mettre ses petits lutins au travail pour m’apporter un peu de réconfort.
Après tout ça, je suis prête à retourner au CRCM demain comme ils me l'ont demandé, pour tenter à nouveau de remplir mes tubes de prise de sang.
Comptez sur moi pour continuer à me battre jusqu’au bout, pour récolter le plus d’argent possible pour faire progresser la recherche, et pour pouvoir connaître un monde sans mucoviscidose.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 décembre 2019

"Rayons De Sourire" en vente sur Amazon !

Cinq ans après la publication de « Moins de souffle, plus de vie », qui raconte les trente premières années de ma vie à plusieurs voix, la suite est enfin disponible !
« Rayons de sourire » vient d’être publié sur toutes les plateformes Amazon, en format broché et électronique. Si vous cherchez un cadeau de Noël original, c’est par ici !

CouvRayonsDeSourire

Grandir (et vieillir) avec la mucoviscidose, ce n’est pas si simple. Comment gérer à la fois les complications liées à l’évolution de la maladie, le suivi dans un Centre de Ressources et Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM) adulte, la compatibilité d’une carrière professionnelle malgré les contraintes d’une maladie chronique, les aspects administratifs énergivores, la place de la mucoviscidose dans le couple, le statut de maman malade, les voyages à l’autre bout du monde, l’envie de s’investir dans une association qui se bat pour nous assurer un avenir meilleur…
Si j’ai choisi de publier mon histoire, c’est pour donner de l’espoir à tous ceux qui affrontent les difficultés d’une maladie chronique. J’ai beaucoup appris du retour d’expérience d’autres patients (essentiellement des mucos, mais pas seulement !), et j’espère pouvoir transmettre à mon tour un peu d’énergie positive à ceux qui en ont besoin.
Comme je n’ai pas (encore) de campagne de publicité pour faire parler de mon livre, je compte sur vous pour relayer l’information autour de vous !
N’hésitez pas à me suivre sur les réseaux sociaux : Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn
Je me suis d’ailleurs fixé un nouvel objectif ambitieux : si j’arrive à atteindre 500 abonnés sur Instagram d’ici la fin de l’année, je reverserai 500€ à l’association Vaincre la Muco. Êtes-vous prêts à relever le défi ?
Merci de votre soutien !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Mon premier livre, « Moins de souffle, Plus de vie » est toujours disponible en français, en anglais et en allemand.
PPS : Pour la petite anecdote, la police de caractère de la couverture de "Rayons de sourire" s'intitule Cochin, j'ai trouvé que c'était un sacré clin d'oeil pour toute mon équipe médicale du CRCM !

jeudi 28 novembre 2019

Am, Stram, Gram... à la conquête d'Instagram !

Lors de mon passage au CRCM la semaine dernière, j'ai relu à nouveau la phrase de Grégory Lemarchal qui nous accueille à l'entrée du service : "Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever."
Boostée par toutes les bonnes nouvelles des dernières semaines (c'est par ici pour ceux qui ont besoin de se rafraîchir la mémoire), et encouragée par tout mon comité de soutien, j'ai décidé de m'aventurer sur un terrain inconnu !
'#BilletDuJeudi se lance sur Instagram, pour gagner en visibilité.

Instagram

Ma mucoviscidose est plutôt du genre invisible, et personne ne remarque que je suis malade tant que je n'en parle pas ouvertement. J'ai fait le choix, justement, d'en parler haut et fort autour de moi, essentiellement pour deux raisons.
La première raison, c'est pour sensibiliser le grand public sur cette maladie orpheline, qui était traditionnellement présentée comme une maladie infantile. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, ce qui implique une prise en charge différente. Il faut organiser les soins en hôpital pour adultes et non pas seulement en hôpital pédiatrique, il faut trouver des solutions pour concilier les projets d'études, de vie professionnelle, (de retraite, même !), avec les soins contraignants de la maladie, il faut intégrer de nouvelles dimensions sur le désir d'une vie de couple ou d'une vie de parents avec la maladie.
La deuxième raison, c'est que j'aimerais offrir à ceux qui découvrent la mucoviscidose (surtout, aux parents qui reçoivent les résultats du test de la sueur juste après la naissance de leur bébé), une part d'espoir grandissante. Lorsque je suis née, l'annonce de la mucoviscidose a été un traumatisme pour mes parents (d'autant plus qu'à l'époque, les médecins ne prenaient pas vraiment de pincettes pour faire comprendre qu'il ne fallait pas s'attacher à un petit muco car il monterait au ciel bien trop vite...). Le fait de pouvoir rencontrer une "communauté muco" les a beaucoup aidés à accepter la maladie. Recevoir les témoignages d'autres patients un peu plus grands que moi a fait naître cette petite étincelle en eux, et par ricochet, en moi. Cette étincelle qui pétille de vie, et qui décide de se focaliser sur tous les petits bonheurs du quotidien.
La mucoviscidose n'est pas contagieuse, mais j'espère bien que ma rage de vivre (et de vivre intensément !) va être très contagieuse, et se répandre sur le web à la vitesse de l'éclair !
Objectif en vue : atteindre les 500 followers Instagram d'ici la fin de l'année 2019 ! Qui veut m'aider à m'en rapprocher ?
Je vous avais parlé d'une surprise dans ce billet, elle est en passe de se réaliser très bientôt. Les détails suivront la semaine prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 novembre 2019

Mon Bilan Marathon

Les sportifs qui s'inscrivent à un marathon ne le font jamais à la légère. Ils mettent en place un programme d'entraînement, pour que le corps puisse tenir le coup pendant (et après !) cette épreuve pour le moins physique. Lorsque j'accepte (sans avoir vraiment le choix, certes) de me rendre à mon bilan annuel au CRCM dès 8h le matin, je me sens comme un marathonien. Je me suis préparée à cette épreuve, mentalement et physiquement, et j'espère battre mon précédent record (de VEMS).
Le top départ est lancé à 8h (par contre, je suis la seule dans la salle d'attente, mais où est passée la foule des autres coureurs ???), je commence par le scanner du thorax. Je connais la procédure, je n'ai pas peur de cet examen parfaitement indolore (car sans injection de contraste, pour cette fois !), et je respecte les consignes à la lettre. "Gonflez les poumons, bloquez, bloquez, respirez." La machine tourne, prend les clichés qui vont bien, et me voilà prête pour la prochaine étape.
J'arrive au service de pneumologie où m'attend l'infirmière, et sa batterie d'examens. Après avoir pris les constantes, elle m'annonce la liste des réjouissance, et c'est parti pour le moment le plus difficile pour moi, à savoir, la prise de sang (avec ses 12 tubes à remplir). On dirait que c'est mon jour de chance, car l'infirmière arrive à remplir tous les tubes du premier coup, et sans me faire mal... Pincez-moi, je rêve !
Elle me prépare ensuite une solution de glucose en vue de l'hyperglycémie provoquée (HGPO). Je résiste car cet examen ne devrait pas faire partie du programme. En effet, l'HGPO sert à dépister le diabète, or, moi, je suis déjà diagnostiquée diabétique (et même traitée pour cela). Mais finalement, l'infirmière m'a convaincue avec son argumentaire implacable : si le médecin l'a mis sur la liste, c'est que je dois faire le test. J'avale donc la solution ultra sucrée (mais néanmoins beaucoup moins infecte que dans mes souvenirs), et l'infirmière met une alarme pour le prochain prélèvement sanguin deux heures plus tard (ce qui signera également la fin du jeûne obligatoire).
Après tout ça, je suis prête pour les EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire). On dirait que les autres coureurs sont en train d'arriver, ils prennent un peu de place dans la salle d'attente, et donc j'ai tout loisir d'avancer dans mon livre (merci Mathieu !). C'est parti pour aller souffler dans une cabine pressurisée. Forcément, c'est un peu plus impressionnant de souffler dans ces conditions qu'en simple consultation avec la pneumologue comme d'habitude, mais l'infirmière trouve que je m'en sors bien. Puis j'enchaîne avec le test de marche de six minutes. Pendant le test, on mesure la saturation en oxygène et le rythme cardiaque en continu, et à chaque minute, on me demande d'évaluer mon niveau d'essoufflement (de 0 à 10) et de fatigue dans les jambes (de 0 à 10 également). Me voilà donc lancée dans le couloir pour une marche rapide, et j'apprécie ma pratique d'activité physique régulière, car j'ai l'impression que ce test de marche est plus facile que l'année dernière (en tout cas, mes jambes en souffrent moins !).

WalkingTest

Finalement, il s'avère que je suis légèrement en-dessous de mon record de l'année dernière (à 648 mètres), mais les 8 mètres d'écart ne sont pas significatifs (surtout en étant à jeun). Je me situe tout de même sur la première marche du podium de tous ceux qui auront fait le test ce jour-là. #petitevictoire
Je dois être encore patiente avant de pouvoir boire ou manger quelque chose, alors que, justement, je descendrais bien une grande bouteille d'eau après cet effort ! Mais non, je ravale ma salive, et je retourne vers l'infirmière pour la deuxième partie de l'HGPO : la prise de sang 2h après avoir ingurgité le glucose. Finalement, ce n'est pas vraiment mon jour de chance. La veine de tout à l'heure ne répond plus. Une deuxième infirmière est appelée en renfort, et après deux tentatives, j'observe le tube qui se remplit avec soulagement. J'espère que c'était important, de refaire ce test...
Dernière étape où je dois encore être à jeun : l'échographie abdominale. Là encore, examen non douloureux, c'est juste que le gel d'échographie est très froid alors je frissonne. J'obéis à l'interne, ("Gonflez les poumons, bloquez, respirez"), qui fait parfois une drôle de tête en regardant son écran. Heureusement, elle me rassure à la fin en disant que tout va bien. Je m'autorise une pause de cinq minutes en sortant, pour vider la moitié de ma bouteille d'eau et engloutir deux tranches de pain d'épices. Je peux enchaîner avec la radio des poumons, dans un bâtiment refait à neuf.
De retour en Hôpital de Jour, mon plateau repas est prêt ! Par contre, j'ai à peine le temps de m'installer que l'infirmière me prévient que la diététicienne va venir me voir dans dix minutes, donc je dois faire une pause pendant mon déjeuner. D'habitude, je n'ai aucun problème pour manger à l'heure espagnole, mais j'avoue qu'aujourd'hui, cela me coûte ! Passons.
Je fais le point avec la diététicienne, qui me reparle des bienfaits des probiotiques, à ajouter sur mon ordonnance (néanmoins, ils ne sont pas remboursés par la sécurité sociale) lors de ma prochaine cure d'antibiotiques. Pour le reste, mon poids est assez stable, mon régime alimentaire est bien équilibré, tout comme mon diabète. Je peux retourner à mon plateau repas.
J'arrive presque à la fin de mon marathon, il me reste juste la bactério avec la kiné, puis je peux passer à la consultation avec la pneumologue, qui commence tout de suite par s'excuser car elle avait oublié de décocher l'HGPO de la liste des examens (&#€!&"#@!). Je lui suggère de changer l'intitulé de la liste des examens par défaut en ajoutant "HGPO, sauf si diabète déjà diagnostiqué". Et la prochaine fois, je demanderai à vérifier auprès du médecin si j'ai une réclamation !
En dehors de ça, mon bilan se présente plutôt bien. A 70% de VEMS, j'ai un peu augmenté par rapport à la dernière visite, preuve que je dois continuer l'activité physique en tout genre, et que les 25 jours d'antibios m'ont un peu boostée aussi. Les résultats sanguins sont bons aussi, en tout cas ceux qui sont déjà disponibles. L'ombre au tableau, c'est toujours mes crachats de sang, mais au scanner, on ne remarque rien de particulier par rapport à cela. Je demande à la pneumo d'ausculter aussi ma gorge car je commence à ressentir des picotements, mais rien d'inquiétant. On dirait que j'ai gagné mon tampon "Bon au service !" après cette journée marathon ! Après toutes ces émotions, a sonné l'heure du repos et des étirements !
Aujourd'hui, Vertex a annoncé une excellente nouvelle, en confirmant qu'un accord a été obtenu pour le remboursement d'Orkambi, en France, à tous les patients homozygotes de plus de 2 ans. (Il ne reste plus qu'à entériner l'accord en l'inscrivant au Journal Officiel, on y est presque !) Vous pouvez retrouver le communiqué de presse complet par ici. Bravo à tous ceux qui se sont mobilisés pour arriver à cet accord, et notamment, à l'Association Grégory Lemarchal et à Vaincre la Mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 novembre 2019

Trilingue à 5 ans !

Je remarque que de nombreux parents se lancent dans la compétition (inutile) de faire apprendre à leur progéniture un maximum de langues étrangères en un minimum de temps. En ce qui me concerne, je ne me suis même pas posé la question d’inscrire Adrien dans un cours de chinois ou d’anglais, mais j’ai concentré tous mes efforts de langue étrangère sur mon deuxième bébé, le projet qui me porte depuis maintenant plusieurs années, à savoir la diffusion de mon histoire avec la mucoviscidose.
Aujourd’hui, pour les cinq ans de la publication de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », je suis très fière d’avoir publié mon histoire en français, anglais et allemand.

Trilingue

Depuis cinq ans, j’alimente les colonnes de ce blog régulièrement, et j’essaye d’aborder tous les aspects de ma vie de malade chronique : les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré la maladie, les aspects de paperasserie administrative qui usent beaucoup d’énergie, la place de la maladie dans le couple, les défis à relever en étant une maman malade, le retour d’expérience des autres mucos, etc.
En relisant les 255 billets du blog, j’ai eu l’idée de me lancer dans un nouveau projet d’écriture. J’y travaille au mieux pour vous le dévoiler bientôt !
Cette semaine j’ai accepté l’invitation de l’ERS (European Respiratory Society) à rejoindre un groupe de travail sur la mucoviscidose en tant que patient partenaire (ce que j’appelais auparavant « patient expert »), dont je pourrai vous parler plus en détail au printemps prochain. Travailler en lien avec les différentes associations européennes qui s’engagent contre la mucoviscidose, c’est un thème qui me tient à coeur.
Je profite pleinement d’avoir fini les 25 jours d’antibiotiques pour continuer à colporter un message d’espoir à tous ceux qui souffrent. De nombreux journaux parlent de la mucoviscidose en ce moment, et des avancées inédites promises par le nouveau modulateur de CFTR de Vertex. Il faut tenir bon jusqu’à la mise sur le marché de ces traitements innovants, car la bataille qui se livre pour Orkambi n’est pas rassurante. Néanmoins, tous les adhérents de l’association Vaincre la Mucoviscidose ont reçu mardi un communiqué sur un accord en passe d’être formalisé entre le gouvernement et Vertex sur l’accès à l’Orkambi pour les patients (à partir de 2 ans, contrairement à l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU), un dispositif propre à la France qui permet aux patients de plus de 12 ans de bénéficier du traitement depuis 2015), grâce à l’action de conjointe de Vaincre la Mucoviscidose et l’association Grégory Lemarchal. Ne crions pas victoire trop vite tant que l’accord n’est pas formellement signé, mais j’ai envie d’y croire.
Même si nous ne parlons pas tous la même langue dans la population muco, nous vivons tous les mêmes attaques de la muco. Et nous allons la vaincre.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 novembre 2019

Vaccinée pour l'hiver !

Depuis le 15 octobre, le vaccin contre la grippe est disponible en pharmacie, alors comme chaque année, je me suis empressée de me faire vacciner et de faire vacciner Adrien. (Cette année, j'ai également mis à jour mon vaccin de Diphtérie-Tétanos-Poliomyélite-Coqueluche, autant dire qu'il était délicat de me prendre dans les bras pendant deux jours !)

Grippe2019

Pour les personnes à risque (les personnes de plus de 65 ans, les patients atteints d'une maladie chronique, les femmes enceintes), la vaccination contre la grippe est une étape vivement conseillée pour passer un bon hiver. La grippe est une infection respiratoire aigüe, très contagieuse, due à un virus (qui répond au doux nom d'Influenzae). Selon les années, 5% de la population est touchée par la grippe, et ce taux grimpe à 30 à 40% chez les enfants.
Souvent considérée comme bénigne, la grippe peut être grave, voir mortelle, pour de nombreuses personnes fragilisées. Forte fièvre, douleurs, fatigue intense, risque d'hospitalisation... les complications de la grippe peuvent être graves, et ce même chez les personnes en bonne santé. La grippe reste une maladie très contagieuse et surtout imprévisible.
La bonne nouvelle, c'est que la vaccination est le moyen le plus efficace de se protéger. (D'ailleurs, la sécurité sociale prend en charge à 100% le vaccin pour les personnes à risque). Le vaccin diminue la sévérité de la grippe, et limite les risques de complication. Certes, les virus grippaux se caractérisent par leurs fréquentes mutations, ce qui explique qu'il faut réadapter chaque année les souches utilisées pour la préparation du vaccin aux mutations observées dans le monde.
Le vaccin contre la grippe est sans danger, et ses effets indésirables sont le plus souvent sans gravité. De plus, le vaccin a le super pouvoir de protéger le patient ainsi que son entourage. En complément du vaccin, n'oublions pas non plus les gestes d'hygiène efficaces : se laver les mains régulièrement (vous pouvez relire mes conseils dans ce billet), tousser ou éternuer dans son coude (plutôt que dans ses mains), utiliser un mouchoir à usage unique, et porter un masque jetable quand on est malade. Avec toutes ces précautions, je devrais passer un bon hiver le plus loin possible des virus !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 octobre 2019

Halloween

"Des bonbons ou un sort !", c'est à peu près le discours que vous allez avoir si vous ouvrez votre porte à des enfants déguisés en citrouilles ce soir. Voilà une tradition anglo-saxonne qui s'est invitée chez nous.

citrouilles

Les Anglais m'ont d'ailleurs réellement impressionnée, avec l'annonce de la part de CF Trust (l'équivalent anglais de Vaincre la Mucoviscidose) d'un accord trouvé avec Vertex et les autorités de santé britanniques pour permettre l'accès aux nouveaux modulateurs de CFTR (Orkambi et Symkevi) pour les patients mucos d'Angleterre (le 24 octobre) et d'Irlande du Nord (le 29 octobre). (Pour rappel, en Ecosse, un accord avait été conclu le mois dernier.) Le combat continue pour permettre l'inclusion du Pays de Galles dans cet accord, mais je voulais saluer ici ces résultats encourageants.
En France, l'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé une pétition (que je vous invite à signer ici) afin de mettre la pression sur l'Etat français, qui ne pourvoit pas aux postes nécessaires pour les patients atteints de mucoviscidose. Est-ce normal de dépenser autant d'énergie dans ce combat politique ? Bien sûr que non ! Nous devrions garder nos forces pour faire avancer la recherche, et pour permettre à tous un accès aux soins... Voilà un nouveau coup de gueule, ici il ne s'agit pas de bonbons ou d'enfants capricieux. Ici, il s'agit d'offrir une nouvelle vie à tous nos patients mucos.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 octobre 2019

Le match : Eurobiol 40 000 contre Creon 25 000

Lors de ma dernière consultation avec la pneumologue, elle avait proposé d'échanger mes extraits de pancréatique de Creon 25 000 pour de l'Eurobiol 40 000. En théorie, ce sont les mêmes substances actives présentes dans ces gélules gastro-résistantes, la première étant à base de pancréatite, et l'autre à base de poudre de pancréas d'origine porcine.

Eurobiol

L'objectif principal de ce changement était de diminuer les douleurs abdominales et de digestion, de plus en plus récurrentes depuis le début de l'été. Je mettais tous ces désagréments sur le compte de la canicule, de la fatigue, des voyages à répétition (c'est ça, la période de vacances !), et des antibiotiques additionnels (surtout l'Augmentin).
En prenant de l'Eurobiol 40 000, le nombre de gélules à avaler est tombé de 6 à 4 par repas. J'ai réalisé que je n'étais nullement gênée par le nombre de gélules à ingurgiter à chaque repas, par contre ma variable d'ajustement (de 1 ou 2 gélules de Creon 25 000, en fonction des graisses de mes repas) a quasiment disparu. Lorsque je passais à 5 gélules d'Eurobiol, je me trouvais confrontée à l'excès inverse, et je maudissais mes intestins paresseux.
Après un mois de test de l'Eurobiol 40 000, le bilan est assez mitigé. Pendant ces quatre semaines, j'ai eu presque deux semaines d'Augmentin, et j'arrive à la conclusion que c'est surtout l'antibiotique qui dérègle ma digestion. En l'associant avec des probiotiques, j'arrive à pallier les effets secondaires de façon assez significative.
Lundi soir, la pneumo m'a appelée pour modifier l'antibiotique suite aux résultats du dernier ECBC (que de pyo !), j'ai donc abandonné l'Augmentin pour recourir au Ciflox, soulagée d'échapper à la cure IV que la pneumo me proposait si je ne me sentais toujours pas mieux. C'est donc reparti pour deux semaines de traitement, et je retourne à mes habitudes de dosage de Creon que je peux plus facilement moduler en fonction de l'apport calorique de mes repas. D'ailleurs, je n'avais pas fait attention sur la notice des antibiotiques qu'il est recommandé de boire beaucoup d'eau, alors je m'efforce d'un bon apport hydrique.
Une autre bonne nouvelle de cette semaine, c'est l'autorisation de mise sur le marché aux USA d'une trithérapie de Vertex (plus d'informations dans le communiqué de Vaincre la mucoviscidose.) Je vous en avais déjà parlé dans un billet sur la recherche, preuve que parfois les avancées vont plus vite que prévu, car la FDA (Food and Drug Administration) aura mis moins de six mois pour se prononcer sur ce nouveau médicament. En Europe, nous devons être encore un peu patients car la demande d'AMM n'a pas encore été déposée en Europe, mais elle est prévue pour la fin de l'année. Néanmoins, Vertex a décidé de permettre un accès précoce à cette trithérapie (baptisée Trikafta) à un nombre restreint de patients hétérozygotes de plus de 12 ans qui présentent un état grave. C'est le médecin du CRCM qui doit en faire la demande à l'Agence nationale de sécurité pour le médicament (ANSM). Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 octobre 2019

A l'abordage !

Cette semaine, c'est la fête, dans tous les sens du terme. Quel contraste avec la semaine précédente, où j'avais perdu tout mon entrain. Je préfère nettement ces moments-là !
Comme je l'avais pressenti, j'ai repris de l'Augmentin dès jeudi soir après avoir échangé avec ma pneumo. La fatigue des antibiotiques s'est faite sentir, mais d'une certaine manière elle était atténuée par rapport à la fatigue de la lutte contre l'infection, à tel point que je n'ai pas hésité à sortir vendredi pour la fête d'anniversaire de ma soeur, et à gérer cinq mini-pirates le samedi après-midi pour la fête d'anniversaire de mon fils.

Pour les quatre ans d'Adrien, je m'étais fixé comme objectif de lui préparer un gâteau en forme de bateau pirate, aidée par différents tutos sur internet, et surtout par les doigts de fées de mon amie d'enfance. Finalement j'étais très fière du résultat visuel, mais je n'ai pas pu tester le résultat au niveau des papilles, car mon mini-Capitaine Crochet voulait absolument un gâteau au chocolat (et je n'aime toujours pas le chocolat !).

Pirate

Après le week-end festif, les bougies ont continué à défiler, d'autant plus qu'on avait décrété cette semaine comme semaine de fête.
Tout comme les petits pirates sont partis à l'assaut du gâteau en forme de bateau pirate, l'Augmentin est parti à l'abordage des vilains microbes qui me faisaient cracher en abondance. J'espère qu'ils connaitront le même sort que le gâteau (il n'en reste plus une miette !), car je remarque déjà la nette amélioration au bout d'une semaine. Résultat : je me sens bien mieux dans ma tête, et dans mon corps également.
Que demander de plus ? Et bien, de savoir profiter de tous ces instants d'éternité qui s'ajoutent à ma liste, et de chérir tout ce que la vie a à m'offrir !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 octobre 2019

Une Semaine Sans

Tout comme il y a des jours "avec" et des jours "sans", il y a aussi des semaines "avec" et des semaines "sans".
Clairement, cette semaine était une semaine "sans", créant un contraste encore plus frappant après la semaine des Virades de l'Espoir, qui avait boosté mon moral au maximum. Le contrecoup a commencé avec les symptômes physiques : la gorge qui picote, les oreilles qui se bouchent, le nez qui coule, la fatigue qui prend de plus en plus de place.
Vendredi j'ai dû lutter pour avaler un bol de soupe pour le déjeuner, avant de me blottir sous la couette pendant toute l'après-midi, histoire de récupérer. J'étais soulagée de ne pas avoir de fièvre, mais je n'étais tout de même pas dans mon assiette. Le reste du week-end a été placé sous le signe du repos mais cela n'a pas suffi. Mes oreilles étaient toujours aussi bouchées, à tel point que j'avais l'impression d'avoir la tête dans du coton. La moindre action (se brosser les dents, marcher jusqu'au cabinet du kiné...) devenait un effort presque surhumain.
Mardi j'ai même renoncé à mon cours de barre au sol, épuisée physiquement. A ce moment-là, j'ai reçu un coup au moral, en me rappelant que mes capacités physiques sont décidément bien faibles confrontées à un simple rhume. J'ai décidé de faire face, et je suis tout de même allée à la séance de la chorale, en argumentant que même si je n'étais pas au top pour chanter, je pouvais toujours écouter (à travers mon filtre d'oreilles bouchées), et surtout que j'allais mettre un peu de baume au moral en allant à mon activité de loisirs. J'avais bien raison de forcer mon enveloppe corporelle, car les bienfaits de la chorale ont pris le dessus et je m'en suis trouvée psychologiquement requinquée.
Mercredi la toux est devenue plus grasse, les crachats plus colorés. Le nez ne coule plus, et une oreille s'est débouchée. Aujourd'hui j'ai profité de mon passage au CRCM pour faire une analyse de crachats. Au vu de ma toux caverneuse, on dirait que le rhume est descendu sur mes poumons. Je sens que je vais devoir avoir recours à de nouveaux antibiotiques...

SemaineSans

Je reconnais les limites de mon corps, mais il me coûte de lui donner du temps pour récupérer de chaque attaque. Je suis frustrée de manquer des ressources physiques nécessaires. Quel combat de chaque instant, qui s'intensifie à chaque changement de climat, et qui demande une énergie considérable pour ne pas céder à la fatigue ! Je reste profondément déterminée à me battre, néanmoins je prends conscience que je dois m'accorder aussi des moments pour me reposer.
N'empêche, aujourd'hui c'était très agréable d'aller au CRCM, pour remettre en place mon bassin (et une vertèbre au passage !), et pour parler avec la psychologue de mes difficultés du quotidien. Pouvoir compter sur une équipe médicale à l'écoute des bons et des moins bons moments, cela m'aide grandement à avancer, et à transformer une journée "sans" en journée "avec".
Rayons de sourire,
Jessica

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