Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Un Billet du Jeudi qui est publié un dimanche, ça pourrait s'appeler une anomalie... Disons plutôt que le rendez-vous est pris chaque année au 1er septembre pour lancer ma campagne de collecte en préparation des Virades de l'Espoir, et je suis tellement impatiente que je ne vais pas attendre jeudi pour la partager !
Cette année encore, j’en appelle à votre générosité pour me soutenir dans ma lutte contre la mucoviscidose.
Le dimanche 29 septembre 2019, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !



En faisant un don sur ma page de collecte, aidez-moi à relever le défi du souffle et à établir un nouveau record de collecte de fonds ! Rendez-vous sur : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d'impôt. N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons à tout votre carnet d’adresses. Je compte sur vous pour que la recherche aboutisse !

Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité des soins que du confort d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour. Une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour un nouveau modulateur de CFTR adapté à mes mutations va être déposée d’ici la fin de l’année par Vertex, avec un objectif du traitement disponible en pharmacie d’ici deux ans. Les avancées se font à pas de fourmi, mais je compte bien être témoin du jour où on pourra enfin éradiquer la mucoviscidose !

Entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis plus de 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres. Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en poste, grâce à la force de la foi qui permet de surmonter les épreuves.
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à travailler, à accompagner Adrien (c’est parti pour la moyenne section et les « pourquoi? » à répétition !), et à témoigner de mon parcours. Je dois d’ailleurs faire une présentation lors du premier congrès international sur la mucoviscidose chez les adultes (à Milan jeudi prochain), où j’ai été invitée par un médecin israélien qui avait été impressionné par mon témoignage de maman muco lors d’un congrès européen sur les maladies respiratoires en septembre 2018.
Je n’ai eu qu’une cure IV depuis le mois de janvier, mais la prochaine me pend au nez, comme mon état s’est subitement dégradé. Les antibiotiques par voie orale ont l’air de faire effet pour le moment, mais j’avoue que j’angoisse un peu de mon bilan pneumo prévu pour le 10 septembre. Décidément, respirer est un combat de chaque instant néanmoins je suis bien décidée à prendre le dessus sur la mucoviscidose.

Le 29 septembre, je vous donne rendez-vous aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute la famille au complet !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle.
Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave.
Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés !

Mon histoire avec la muco
Si vous avez la chance de ne pas connaître la mucoviscidose, je vous conseille de lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon. Cette maladie chronique mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. http://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/
Le livre a été traduit en anglais (« Short of Breath, Full of Life ») et en allemand (« Atemnot, Lebensquelle », il va être disponible à la vente sous dix jours). De plus, n’hésitez pas à suivre les nouvelles de mon combat, postées sur mon blog. Le Billet du Jeudi fait le point chaque semaine sur les petites victoires et les revers infligés par la maladie.

Que tous ceux qui se languissaient du Billet Du Jeudi se rassurent, la pause estivale est terminée et le rythme de publication peut reprendre.
Dès mon retour de vacances, j’avais rendez-vous avec l’infirmière coordinatrice de mon prestataire. Elle est venue à la maison faire le point sur mes besoins en matériel (en premier lieu, les appareils de nébulisation) et sur ma gestion de la mucoviscidose au quotidien. Il nous a fallu bien deux heures pour couvrir tous les aspects de cette maladie, qui prend décidément beaucoup de place dans ma vie.



Nous avons passé en revue toute la partie des médicaments, les antibiotiques par aérosol (à embout buccal et à embout nasal), les vitamines et les enzymes pancréatiques par comprimés, ainsi que la prise de bronchodilatateurs. Ajoutons à cela l’activité physique avec les séances de désencombrement bronchique avec le kiné, la marche régulière, la chorale et la danse, c’est-à-dire mes loisirs de plaisir qui participent aux soins.
En ce qui concerne les repas, nous avons décortiqué une journée type (4 repas en ce qui me concerne) et la surveillance du diabète associée avec la prise d’insuline et le contrôle des glycémies pre- ou post-repas.
Elle a également noté le rythme des visites au CRCM (pour voir la pneumo, la diabétologue ou encore l’ORL), celui des dernières cures IV et mes dernières hospitalisations. Nous avons abordé mon rythme de travail à mi-temps, qui me permet de ne pas renoncer à ma vie professionnelle.
En conclusion, l’infirmière m’a expliqué à nouveau les recommandations d’hygiène pour le nettoyage et la désinfection du matériel d’aérosols, puisque je lui ai dit franchement que je ne stérilisais pas les pièces tous les jours. (J’ai toujours un moyen d’améliorer ma prise en charge d’ici au prochain rendez-vous.)
Lorsqu’elle est partie, je me suis sentie épuisée, un peu comme si je venais seulement de réaliser le travail quotidien que je fais pour arriver à respirer du mieux possible.
Ce n’est que le lendemain que j’ai réalisé que j’avais pris froid avec la clim au bureau (malgré le fait de porter une écharpe). Ma voix a un son de vieux disque rayé, ma gorge est toute chaude et abîmée, bref, ce n’est pas la grande forme. Je me suis fait peur en voyant mes crachats : un petit caillot de sang hier et aujourd’hui des expectorations toutes moches et marrons (sûrement pleines de pyo). Bon, je crois que la solution est claire : je ne dois plus mettre les pieds au bureau tant qu’ils n’ont pas réglé la clim !
Rayons de sourire, 

Jessica

Après le fabuleux week-end à Chambéry en 2017 (oh, comme le temps file !) avec la Team "Rayons de sourire", où j'avais assisté au monumental Concert entre Amis (qui célébrait les dix ans de la mort de Grégory Lemarchal, je vous en avais parlé dans ce billet), on s'était dit qu'il était plus que nécessaire d'organiser des retrouvailles régulières entre filles.



On aura mis le temps pour s'organiser, mais nous avons fini par nous donner rendez-vous à Salins-les-Bains, dans le Jura, le week-end dernier. Je cadrais très bien avec ce magnifique décor qui s'est développé grâce à l'exploitation de l'or blanc : le sel. (D'ailleurs, grâce à la vague de chaleur du moment, j'ai dû produire à moi toute seule en une journée la même quantité de sel que celle obtenue par évaporation artificielle dans les usines de Salins en 24 heures !)
La magie de la montagne a opéré très vite, ce qui m'a permis de me ressourcer encore plus vite. L'après-midi thalassothérapie était très agréable. Je flottais dans ma baignoire d'eau salée et je me sentais sur un petit nuage. (Merci à mon amie Cécile de m'avoir vanté les bienfaits de la thalassothérapie !) L'action conjuguée de l'eau salée et des soins a agi comme un véritable aérosol de sérum salé hypertonique ! Mes bronches ont donc été bien dégagées, et j'ai pu profiter de mes copines sans quinte de toux, ce qu'elles n'ont pas manqué de me faire remarquer !
Ma liste de moments d'éternité s'allonge après ce week-end hors du temps, et j'ai déjà hâte de fixer les prochaines retrouvailles ! L'amitié est tellement précieuse, merci les filles de donner autant de saveur à mon histoire !
Demandez donc à votre médecin du CRCM d'ajouter à la (déjà longue !) liste de traitements une ligne qui vous oblige à prendre un moment rien que pour vous, entouré de vos amis, juste pour vous faire chouchouter. Et savourez...
Rayons de sourire,
Jessica

Cette semaine, j’ai dû batailler avec Adrien sur les règles d’hygiène à la maison. Le petit filou s’imaginait sûrement qu’il n’y avait plus de règles en place pendant les vacances !
J’essaye de lui apprendre à bien se laver les mains, et régulièrement, afin d’éviter la propagation des microbes. Les mains sont des nids à microbes, d’où l’importance d’un lavage de mains efficace. Selon l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), 80% des microbes se transmettent par les mains.
Le lavage des mains permet de réduire le risque de transmission des germes responsables de maladies infectieuses telles que la gastro-entérite et autres maladie diarrhéiques, la grippe, les infections cutanées et oculaires, les vers intestinaux, et j’en passe…
Les bactéries peuvent rester vivantes 3 heures sur vos mains, et elles proviennent d’une multitude de sources que vous rencontrez dans votre journée : vous ouvrez des portes avec vos mains (qui ne sont pas toujours désinfectées), vous utilisez un téléphone portable (sur lequel peuvent cohabiter 7000 types de bactéries différentes !), vous utilisez un ordinateur (dont le clavier contient également énormément de bactéries), vous prenez les transports en commun (où une rampe de métro peut contenir des centaines de milliers de bactéries), vous serrez la main à vos collègues, etc.
A la maison, on se lave les mains en rentrant de l’extérieur, avant de passer à table, en sortant des toilettes, après avoir éternué ou après s’être mouché…
En hiver, j’ai tendance à faire plus attention aux risques de contamination, (d’ailleurs, je porte très souvent des gants), mais en été, je prends moins de précautions, alors que les risques sont tout aussi présents.



Petit rappel donc du manuel pour bien se laver les mains : il faut d’abord se mouiller les mains avec de l’eau, puis ajouter du savon (l’eau seule n’a jamais lavé), avant de frotter ses mains l’une contre l’autre (pendant au moins 30 secondes). N’oubliez pas de nettoyer le dos des mains, entre les doigts, et le pouce. Ensuite, vous pouvez rincer, et surtout, sécher. Il faut savoir que 85% des micro-organismes sont transmis par des mains humides, contre 0,06% pour des mains sèches.
Protégez-vous bien ! Bon été !
Rayons de sourire,
Jessica

On ne parle que de ça depuis le début de la semaine : l’alerte canicule est lancée sur tout le territoire ! (tout le territoire ? non ! les villages peuplés d’irréductibles bretons résistent encore et toujours à la chaleur !)



A Paris, le thermomètre grimpe sérieusement aujourd’hui, à tel point que la directrice de l’école a demandé aux parents qui le peuvent de récupérer les enfants pour leur éviter de cuire dans des classes où il fait 32 degrés… et me voilà donc avec Adrien surexcité à la maison cet après-midi ! Les stores sont baissés, les ventilateurs sont en route, et le bain devient une activité obligatoire.
La canicule est dangereuse, en raison d’un risque de déshydratation accru, notamment chez les patients atteints de mucoviscidose. Cette semaine j’ai dû renoncer au cours de body balance, car je sentais bien qu’il demandait un effort physique trop important par rapport à mes capacités de la semaine. Rien que le fait d’aller chez le kiné (à pied, à l’ombre, et à mon rythme) m’a lessivée, alors je limite au minimum chaque effort physique !
En y réfléchissant bien, cette canicule est la période idéale pour aller faire les soldes si les boutiques sont climatisées !
J’essaye de boire en quantité suffisante, et j’ai appelé le CRCM pour avoir une ordonnance de gélules de sel. Entre 25 et 30 degrés, les préconisations sont de 1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g), et elles augmentent à 2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).
J’ai eu quelques maux de tête chaque début d’après-midi de la semaine, que je dois contrôler pour éviter tout dérapage. Mon corps ne m’aide pas beaucoup dans ce combat contre la chaleur, car je suis en compote depuis lundi soir, ce qui accentue encore plus le risque de déshydratation.
Je sors équipée de lunettes de soleil et chapeau, et je mets même de la crème solaire pour aller travailler le matin.
Je vous recommande de lire tous les conseils de l’association Vaincre la Mucoviscidose, sur leur page dédiée (par ici). Protégez-vous et reposez-vous !
J’espère que la vague de chaleur ne me suivra pas jusqu’à Londres ce week-end…
Rayons de sourire,
Jessica

Je râle tellement souvent contre les lourdeurs de la paperasserie que je me dois d'applaudir bien fort lorsque ces démarches sont simplifiées (et que ça marche pour de vrai !). A l'heure de demander le renouvellement de mon statut de travailleur handicapé, je me suis rendu compte que le processus est devenu beaucoup plus facile qu'il y a cinq ans.



Reprenons depuis le début. La Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) s'obtient auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour une durée limitée (de 1 à 5 ans). La RQTH a pour objectif de permettre l'accès à un ensemble de mesures mises en place pour favoriser l'insertion professionnelle des personnes handicapées, donc aussi bien dans le domaine de la recherche d'emploi que dans celui de la conservation de son poste. La demande de RQTH se fait auprès de la MDPH de votre domicile, à partir de 16 ans ou plus, et à tout moment de votre parcours professionnel.
Sachez que vous n'avez aucune obligation de mentionner la RQTH sur votre CV ou lors d'un entretien d'embauche. C'est une démarche décidée par l'employé.
En obtenant la qualité de travailleur handicapé, le travailleur peut demander à être accompagné dans le cadre de la recherche d'emploi (par exemple, grâce à l'accès au réseau spécialisé Cap Emploi, à des contrats aidés, (type emploi d'avenir ou Contrat Unique d'insertion), à des stages de réadaptation ou de rééducation, un contrat d'apprentissage sans limite d'âge, ou encore des financements d'aides techniques et de formation). Pour accéder à la fonction publique, les travailleurs RQTH peuvent passer un concours aménagé, ou bénéficier d'un recrutement contractuel spécifique.
Dans le cadre de la conservation de son poste de travail, le travailleur RQTH peut bénéficier d'aménagement de poste (horaires) pour faciliter l'exercice de l'activité professionnelle ou permettre le maintien dans l'emploi (l'intervention de spécialistes, tels que le Sameth peut être sollicitée), mais également d'une protection (en cas de licenciement économique, le préavis est augmenté), d'un financement possible d'aménagement ou de formations spécifiques (financées par l'AGEFIPH dans le secteur privé ou le FIPHFP dans le secteur public).
Enfin, en ce qui concerne la retraite (et oui, même les mucos doivent se préoccuper de leur retraite, car notre espérance de vie s'allonge !), il existe certaines conditions sous lesquelles les employés RQTH peuvent bénéficier d'un départ en retraite anticipée. Depuis le 1er janvier 2016, il faut pouvoir justifier d'un taux d'incapacité minimum, il faut donc bien veiller à garder toutes les décisions de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH, qui a remplacé la COTOREP) car la RQTH ne précise aucun taux d'incapacité.
Disposer d’une RQTH permet d’être bénéficiaire de l’obligation d’emploi (OETH). Les employeurs du secteur privé ou du public ayant 20 salariés ou plus doivent respecter un taux d’emploi de personnes handicapées de 6%, sous peine de devoir verser une contribution financière auprès de l’AGEFIPH (Association de GEstion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées) ou du FIPHFP (Fonds d’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique). A partir de janvier 2020, le taux d'emploi à 6% sera révisé tous les 5 ans.
Ce que je viens de découvrir, c'est que d'autres titres relèvent de l’Obligation d’emploi des travailleurs handicapés, et notamment :

• le fait de détenir une carte de mobilité inclusion avec la mention invalidité (qui a remplacé les cartes d'invalidité),
• le fait de toucher l'Allocation Adulte Handicapé (AAH),
• les victimes d’accidents du travail ou de maladies professionnelles, ayant entraîné une incapacité permanente au moins égale à 10% et titulaires d’une rente attribuée au titre du régime général de Sécurité sociale ou de tout autre régime de protection sociale obligatoire,
• les titulaires d’une pension d’invalidité, à condition que l’invalidité des intéressés réduise au moins des deux tiers, leur capacité de travail ou de gain, etc.
• (Pour une liste complète, vous pouvez vous référer au site du service public.)
  

Etant titulaire d'une carte mobilité inclusion depuis peu, je n'ai donc pas à faire une demande RQTH auprès de la MDPH pour bénéficier de l'obligation d'emploi. Je n'ai qu'à joindre une copie de ma carte à mon employeur pour mettre à jour mon statut de travailleur handicapé.
Un souci administratif en moins, je m'en réjouis !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Pour ceux qui sont intéressés par faire une demande de RQTH, le formulaire est à retrouver sur le site de votre MDPH ou du service public (par ici). Le formulaire est assez complet et long (20 pages) mais toutes les demandes sont regroupées au même endroit (AAH, RQTH, carte d'invalidité, carte de stationnement, etc.).

Dimanche dernier, Adrien m'a offert une surprise en l'honneur de la fête des mères.
Il voulait tellement me faire plaisir qu'il s'est levé à 8h (ce qui correspond à une grasse matinée, selon nos standards actuels !) et s'est précipité à mon chevet pour me réciter une poésie. Forcément, mon coeur s'est gonflé de bonheur en l'entendant chanter ces trois phrases destinées à maman.



A mon tour, j'ai souhaité une très bonne fête à ma maman, que je trouve tellement courageuse et mère-veilleuse ! (Néanmoins, j'avoue que je n'avais pas pensé à lui faire un dessin...)
Et puis, j'ai adressé une prière à toutes celles qui souffrent : en premier lieu, pour toutes les femmes qui aimeraient tellement devenir mamans mais qui ne rencontrent que des embûches, et en particulier pour le groupe des mamans salées; ensuite pour toutes les mamans dont les enfants ont quitté notre monde, et en particulier pour les mamans d'enfants mucos; enfin pour toutes celles et ceux qui n'ont plus que des souvenirs de leur maman.
Comme me l'a fait remarquer une de mes copines ce jour-là, je réalise à quel point j'ai de la chance d'être maman. Comme pour tout le reste dans ma vie, je suis bien décidée à savourer au maximum tous ces bonheurs de maman, et à faire en sorte qu'il rejaillisse autour de moi sur tous les gens que j'aime.
Je pense également au billet dans lequel je voulais rendre hommage à toutes les mamans d'enfants mucos, (rappelez-vous, c'est par ici pour vous rafraîchir la mémoire), nos héroïnes du quotidien qui se battent encore plus fort que nous contre la maladie invisible. Blandine, Laurence, Annie, Jessica mon homonyme et toutes les autres, merci de votre détermination sans faille qui renforce encore plus notre combat contre la mucoviscidose, au point de réaliser un tour de magie incroyablement magnifique : construire de fabuleux souvenirs pour chacun, des moments d'éternité que la muco ne pourra jamais nous enlever.
Juste au moment où je publie ce billet, je remarque que Vertex vient de rédiger un nouveau communiqué sur leur dernier modulateur de protéine CFTR dont je vous avais parlé il y a quelques semaines. On dirait que je vais pouvoir vous faire part de bonnes nouvelles dans les prochains temps, mais je préfère lire l'article en entier et pouvoir le décortiquer avant de vous en dire plus. (C'est par ici pour ceux qui ne peuvent pas attendre !)
Rayons de sourire,
Jessica

Parler de sa maladie au bureau, c’est un sujet extrêmement délicat.
Je comprends la posture des patients qui ne souhaitent pas du tout communiquer sur la maladie. La mucovicidose est une maladie qui ne se voit pas, on a donc le choix d’en parler ou non à ses collègues. Par contre, une fois qu’on lève le voile sur la maladie, on ne peut pas prévoir leur réaction : vont-ils nous prendre en pitié ? (C’est une possibilité qui ne nous enchante guère.) Vont-ils interagir différemment avec nous une fois « qu’ils savent » ? Vont-ils comprendre notre combat du quotidien qu’implique la gestion de la maladie ? (Probablement pas.) Vont-ils nous raconter les problèmes de santé de leur famille ? Vont-ils nous poser des questions qui nous dérangent ? Ou que sais-je encore ?
En ce qui me concerne, j’ai toujours fait le choix de jouer cartes sur table. Je n’ai pas peur d’avouer que je suis malade.
A l’école, tous les élèves étaient au courant de ma maladie. Au primaire, la maîtresse surveillait que je prenne correctement mes médicaments. Au collège, la Conseillère Principale d’Education m’avait donné un ticket prioritaire pour la cantine pour organiser mon déjeuner et ma séance de kiné sur la pause repas. Au lycée, je bénéficiais de la même organisation. Durant mes études supérieures, les professeurs étaient toujours compréhensifs lorsque je demandais des aménagements (report d’examen, salle en rez-de-chaussée, zones de travail non-fumeur…)
Les faveurs se sont brusquement arrêtées en entrant dans la sphère professionnelle. A partir du moment où je suis devenue employée (à Londres), je n’avais plus droit à quelconque aménagement et je devais fournir encore plus d’efforts pour démontrer à mon employeur qu’il avait raison de parier sur moi plutôt que sur le voisin.
Lors de mon retour en France, j’ai grandement apprécié de bénéficier de la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH, délivrée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui m’a permis de poursuivre une carrière professionnelle grâce à certains aménagements de mon poste de travail (notamment, les horaires réduits).
C’est difficile de s’exposer au regard des autres, surtout en dévoilant ses failles. Dans un environnement où le mot d’ordre se résume à « Marche ou crève ! », on n’a pas vraiment envie de se montrer affaibli. D’où l’importance d’être protégé, en tant que travailleur handicapé.



Les premières fois où j’ai parlé de ma mucoviscidose à mes collègues, je dois dire que j’ai été assez déçue de leur réaction égoïste (indifférence complète). Certes, je ne leur demandais pas de compatir, mais je pensais qu’ils allaient s’intéresser à mon combat, ou au moins me poser des questions. Je n'ai pas pensé que j'allais peut-être les mettre mal à l'aise, en abordant des sujets intimes et délicats. On parle rarement de l'hôpital ou de la mort dans un environnement de travail de bureau, et tant mieux.
Quand j’ai envoyé un message à tout le personnel pour leur parler des Virades et leur demander de contribuer à ma page de collecte, j’ai essuyé un revers cuisant. Seulement trois personnes sont venues me poser des questions, et les autres sont restées dans leur attitude complètement indifférente. En bonne optimiste que je suis, je voyais bien entendu le verre à moitié plein (« Tu as réussi à sensibiliser trois personnes à ta cause, c’est un bon début ! »), alors j’ai repris le flambeau chaque année. Bien m’en a pris, car, au fur et à mesure des années, le petit nombre de personnes intéressées progresse (à vitesse d’escargot, certes !).
Cette année, lorsque la responsable Ressources Humaines a proposé de lancer un tournoi de baby-foot pour inaugurer la nouvelle acquisition du Comité d’Entreprise (surnommée « Bonzini »), elle a pensé à moi. Elle m’a donc contactée pour savoir comment organiser un tournoi de baby-foot qui contribue à m'aider dans mon combat, et de là, elle a créé une page Mon Défi dédiée : « Bonzini contre la muco » !
Vous n’imaginez pas comme j’étais heureuse ! J'étais très touchée de cette attention. Comme quoi, j'ai bien fait de persévérer, et de ne pas m'arrêter à un premier échec.
Petit clin d’oeil à mon histoire personnelle : c’est le duo Paul et Arthur qui a remporté le fameux tournoi ! (Ceux qui ont lu mon livre « Moins de souffle, plus de vie » comprendront la référence à ces deux personnes importantes de ma vie.)
Rayons de sourire,
Jessica

L'année dernière, lorsqu'une de mes amies est partie à San Francisco pour une mission de deux ans, l'idée d'aller lui rendre visite a commencé à germer. Petit à petit, le projet a pris forme, pour finalement se concrétiser par un voyage en famille lors des vacances de Pâques.



C'est avec un sourire jusqu'aux oreilles que j'ai posé le pied sur le territoire américain, bien contente d'avoir survécu aux onze heures d'avion sans trop de désagréments. A ma grande surprise, les douaniers n'ont pas été très regardants sur le contenu de nos affaires, donc je n'ai pas eu besoin de me justifier sur le poids énorme et disproportionné de ma trousse de médicaments.
En effet, lorsqu'on voyage avec la mucoviscidose, il vaut mieux anticiper ses besoins en médicaments, en emportant les doses habituelles pour un séjour un peu plus long que prévu, mais en y ajoutant les doses "au cas où". Dans mon cas, j'emporte toujours une plaquette de Solupred et de Ciflox, en plus du Doliprane et du Monazol. Je garde l'ordonnance du CRCM dans ma trousse à pharmacie, et surtout, je ne laisse jamais mes médicaments en soute, car je ne suis pas à l'abri d'une valise égarée. (Lors du fâcheux épisode de l'ouragan Katrina, qui avait conduit à mon rapatriement en France en urgence, j'avais été mal inspirée de n'emporter avec moi que mes doses de médicaments pour 24h. Je n'avais pas imaginé que j'allais rester coupée du monde pendant plusieurs jours, sans accès à une pharmacie.)
Pour m'aider à faire mes séances de kiné de façon autonome, je garde précieusement mon Respirex à portée de main, et le Flutter dans la valise pour adapter les outils de kiné en fonction de mon encombrement. Par contre, quand je prends l'avion, je laisse mes aérosols à la maison. (Demandez toujours conseil à votre CRCM avant de prendre ce genre de décision !) Pour l'AOHBox, vu que le poids de l'appareil dépasse le poids maximum autorisé par bagage, le choix est vite fait, mais pour l'e-flow, qui est très facile à transporter, ce qui m'embête, c'est de ne pas pouvoir conserver les antibiotiques de façon correcte, car ils doivent rester réfrigérés.
Du point de vue du diabète, c'était assez difficile d'ajuster les doses d'insuline en fonction de mes besoins, car le régime nutritionnel américain est assez éloigné de mon régime habituel, mais mon niveau d'activité physique était plus élevé que d'habitude, alors je vérifiais ma glycémie le plus souvent possible. Au final, il ne m'est arrivé qu'une seule fois d'être en forte hypoglycémie au point d'avoir besoin de petits sucres, et j'étais bien soulagée d'avoir emporté une réserve de sucres en morceaux dans ma trousse à pharmacie.
Une amie m'a également recommandé d'emporter avec moi les résultats de mon dernier ECBC (analyse des crachats plus antibiogramme).
En ce qui concerne l'assurance rapatriement, je n'en ai pas encore trouvé qui me convienne car elles ne prennent pas en charge les maladies chroniques connues avant le début du contrat. Si jamais vous utilisez une assurance santé qui couvre le rapatriement lié à la muco, je suis preneuse !
En attendant, je vous fais partager quelques bons moments des vacances, sous le soleil ou la brume, mais toujours au grand air !







Rayons de sourire,
Jessica