Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 16 novembre 2017

Les papiers en franglais

Cette semaine a été particulièrement chargée en démarches administratives, et maintenant j’attends que tous les formulaires remplis soient traités et portent leurs fruits !
J’ai d’abord reçu un dossier à compléter de la part de la sécurité sociale anglaise, qui a sûrement été contactée par la CRAMIF (le Centre Régional d’Assurance Maladie d’Ile-de-France, chargé de gérer mon dossier d’invalidité). En effet, dans le cadre des démarches pour la demande de pension d’invalidité, je devais renseigner les différents employeurs que j’ai eus depuis dix ans, et grâce aux accords internationaux entre la France et le Royaume-Uni (tant que le Royaume-Uni fait encore partie de l’Union Européenne !), les cotisations à la sécurité sociale que j’ai versées quand j’étais employée en Angleterre peuvent ouvrir mes droits à une pension d’invalidité payée par le Royaume-Uni.

ESA

Je me suis donc plongée dans ce livret d’une trentaine de pages et j’ai répondu à toutes les questions. J’ai été surprise de constater que les pages étaient traduites en français, probablement pour m’aider à remplir le questionnaire. Pourtant, la traduction française, qui n’avait rien à envier à celle de Google, m’a donné du fil à retordre ! Heureusement qu’ils ne m’avaient pas envoyé que les consignes en « français » ! J’ai hésité à joindre un post-it à ma réponse pour leur proposer mes services de traduction, mais tout bien réfléchi, je vais attendre de recevoir une réponse positive avant d’émettre une critique sur ce questionnaire. J’ai mis plus d’une heure à confirmer tous les menus détails sur ma condition physique et psychologique. En y mettant le point final, je me suis dit que j’étais plutôt bien lotie car je pourrais subir encore plusieurs autres handicaps comme tous ceux listés sur le formulaire. Voyons le côté positif !
Deuxième surprise : le dossier que j’ai reçu était dans une grande enveloppe kraft format A4, mais l’enveloppe de retour jointe au courrier est une petite enveloppe de format A5, et c’est vraiment trop difficile de faire rentrer le livret de 30 pages dans la petite enveloppe prévue, d’autant plus que les pages sont agrafées en format livret, ce qui n’est pas du tout pratique à plier ! J’espère que l’enveloppe arrivera tout de même à destination même si c’est moi qui ai écrit l’adresse… Le suspense reste entier !
Ensuite, j’ai envoyé la liste des pièces demandées par ma prévoyance pour ma couverture invalidité. Depuis six mois que je suis déclarée en invalidité, il était temps qu’ils répondent enfin pour m'expliquer la démarche à effectuer ! Mes e-mails sont restés sans réponse, tout comme ceux de la RH, et il a fallu que j'écoute la douce musique d'attente au téléphone pendant un certain temps avant de parler à un agent qui m'a envoyé un courrier pour me donner cette fameuse liste. Je commence à bien cerner les processus administratifs, et je sais qu'il faut être un patient très patient pour avoir une chance que les démarches aboutissent... Je suis confiante. Je mesure encore une fois le luxe que nous avons au CRCM d'avoir accès à une assistante sociale pour nous aider et nous guider dans toutes ces démarches administratives.
Enfin, je me suis occupée du dossier d’inscription à l’école pour Adrien, ce qui est chronophage mais pas du tout compliqué.
Mon prochain dossier à préparer, ça sera ma liste au Père Noël, ce qui est bien plus réjouissant !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 novembre 2017

Loto de l'Hiver

Même si le calendrier s’obstine à dire que nous sommes encore en automne, il y a des signes qui ne trompent pas : nous sommes bien entrés en hiver. Et qui dit « hiver », dit « loto de l’hiver » ! J’ai d’ailleurs obtenu une quine sur mon carton spécial !

LotoJ

En effet, la semaine a commencé avec de multiples quintes de toux sèches et irritatives, alors sans surprise, s’en est suivie une extrême fatigue, et mon périnée défaillant n’a pas manqué de se rappeler à mon souvenir à chaque crise. En deux jours j’ai épuisé le stock de mouchoirs à cause d’un énorme rhume (qui s’est sûrement transformé en sinusite carabinée). Entre le nez bouché et la gorge qui gratte tellement elle est enflammée, il m’était assez difficile de dormir sereinement, même avec les extraits de propolis…
Avec cette quine, j’ai gagné une visite surprise au CRCM. Youpi !
Ce qui est plutôt rassurant, c’est que ma capacité respiratoire n’est pas affectée, (je garde le cap des 70%), alors il a fallu trouver comment soigner les zones « du haut ». J’ai donc commencé hier un traitement à base d’anti-inflammatoires (pour la gorge) et de lavage de nez intensif (pour les sinus). Je remercie d’ailleurs mes frères de combat qui ont partagé leur expérience sur le sujet.
Un scanner des sinus va également être programmé pour vérifier les foyers infectieux qui peuvent se développer avec mes polypes des sinus, et ensuite on avisera si je dois me faire opérer pour les retirer. C’est vrai que ma dernière opération des polypes remonte à plusieurs années, ils ne doivent plus se sentir menacés alors ils prolifèrent à leur guise…
Je n’ai plus qu’à espérer de ne pas faire de carton plein pendant l’hiver, car je redoute assez le gros lot qui l’accompagne !
Heureusement, comme mon fils est encore à l’âge où il veut tout partager avec sa maman, il ne manque pas de me faire vivre avec lui ses moments magiques de l’hiver. Son loto de l’hiver est nettement plus sympa ! Hier matin on s’est fait vacciner en famille contre la grippe, pour ne pas prendre de risque. Au goûter on a testé les clémentines, qui ont eu beaucoup de succès. (De plus, elles sont bénéfiques pour notre système immunitaire !) Comme on a déjà enfilé les moufles, le bonnet et les gants pour parer au grand froid, on se sent un peu plus réchauffés pour aller admirer les vitrines des grands magasins qui viennent d’être dévoilées boulevard Haussmann. Ça sera au programme du week-end ! Vivement que la période de l’Avent commence, qu’on puisse découvrir les surprises du calendrier de l’Avent et envoyer notre lettre au Père Noël !

LotoA

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 novembre 2017

Aux portes du désert

En rédigeant ce billet du jeudi, je me dis qu’il pourrait être un article de la Lettre Aux Adultes (LAA), à la manière de La Carte de Vini (dont je vous avais parlé dans ce billet). Vini nous faisait partager ses voyages, ses découvertes du monde, jamais freiné par la muco. Vini m'a accompagnée tout au long de mon périple. Merci à lui de m'avoir montré le chemin.
Sur les murs du CRCM de Cochin est inscrite une citation de Gregory Lemarchal :

« Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever. »

Depuis longtemps déjà, je rêvais de pouvoir contempler Jérusalem, une ville chargée d'histoire et de sens. Lorsque l'occasion s'est présentée de participer à ce voyage, je n'ai pas voulu la laisser passer. Comme pour tous les autres projets que j'entreprends, j'ai décidé de me donner les moyens de relever ce défi personnel. D'ailleurs, lorsque j'ai dû subir une cure de perfusions au mois de septembre, j'ai tout de suite vu le côté positif, notamment que j'allais être en pleine forme pour profiter de mes vacances. Il est effectivement très rare que j'ai du mal à respirer si tôt après la fin d'une cure.
C'est pourquoi je n’en menais pas large la veille du départ, lorsque mon mari m’a proposé d’annuler notre voyage pour que je puisse faire une cure IV et me requinquer. Je voulais me convaincre que le traitement du moment (le quatrième en trois semaines !) allait me permettre de partir, même si je n’arrivais pas encore à faire une nuit complète. Je ne voulais pas inquiéter mon homme outre mesure, et surtout je ne voulais pas céder face à la muco. La pneumo m’avait donné son feu vert pour partir, équipée de ma grosse trousse à pharmacie. Si elle ne m’avait pas estimée assez en forme, elle aurait mis en place une nouvelle cure IV, comme à Pâques, où j’avais été tellement attristée de devoir annuler mon week-end en Alsace, mais tellement soulagée d’être prise en charge dès que le besoin s’en fait sentir. En moi s’opérait un véritable bras de fer entre ma muco et mon espérance.
C’est donc armée d’antibiotiques, de corticoïdes, de ventoline, de propolis liquide et d’huiles essentielles que je me suis envolée pour la Terre Sainte. Dès le trajet en avion, je me suis fait remarquer par cette toux si forte, si gênante, si productive heureusement. Mon handicap ne se voyait toujours pas mais il s’entendait.

Avdat

La première partie du séjour a été intense. Physiquement, le rythme était soutenu, or je ne souhaitais pas me démarquer du groupe. J’avais escompté un air chaud et sec dans le désert, cependant il était plutôt poussiéreux et j’ai eu du mal à respirer. J’ai réussi à faire quelques séances de kiné respi pour me désencombrer, ce qui m’a permis de suivre toutes les randonnées (à mon rythme). Les quintes de toux ont perdu en vigueur au fur et à mesure. À chaque pas, je me sentais de plus en plus fière de moi.
Devant l'immensité du désert, j'ai mis en pause mon cerveau qui débite des centaines de pensées à la minute, et j'ai profité du moment présent. Au milieu de ce décor de cinéma, j'ai fait le plein de souvenirs, de rencontres, de partage, de prières, d'énergie, de vitalité.
Même si j’ai dû attendre le septième jour de voyage pour décrocher le Graal (= une nuit complète sans toux), j’y suis finalement arrivée. Même si la muco cherche toujours à bouleverser mon confort de vie, j'ai en moi la force de lutter pour magnifier chaque petite victoire en grande satisfaction personnelle.
Aujourd’hui je reprends mon rythme kiné/boulot/dodo, et je compte bien me lancer d'aussi beaux défis à relever ! (Le prochain sur la liste : réaliser un bel album photo du voyage !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 octobre 2017

Tadam, tadam... Tadim !

Grâce à l'effet conjugué des antibiotiques et des corticoïdes, j'étais en pleine forme pour le week-end. J'ai savouré cette petite victoire et j'ai profité du climat estival. Malheureusement, dès mardi matin j'ai attrapé une grosse rhino-pharyngite et je n'étais pas au mieux en me présentant hier au CRCM pour mon bilan post-cure.
Je suis prise du nez, de la gorge, je tousse. Mes crachats sont verts et plus abondants que d'habitude. Même s'il n'y a rien d'étonnant à cela au vu de la période de l'année, cela me fait râler de ne pas avoir bénéficié plus longtemps des retombées positives de la cure de perfusions. Depuis deux semaines, j'enchaîne à nouveau les antibiotiques "en extra", en plus des antibiotiques au long cours.
Restons positifs : La bonne nouvelle, c'est que ma capacité respiratoire est toujours stable, à 70%.
La pneumo m'a proposé de tenter un nouveau traitement. En traitement de fond, j'échange les aérosols de Tobi contre des aérosols de Tadim (nouvelle forme de Colimycine qui devrait lutter contre l'infection chronique au Pseudomonas). Je maintiens les aérosols de Bricanyl avant les aérosols d'antibiotiques. En traitement "extra", j'échange la Minocyne contre un cocktail de Ciflox et Augmentin.

tadim

J'ai donc commencé aujourd'hui ce nouveau protocole, en espérant pouvoir garder le cap des 70% de VEMS. J'espère que Tadim se montrera efficace car le gros point noir, c'est que mon temps de nébulisation s'est multiplié par trois, avec un temps moyen de nébulisation de 30 minutes... Comparé aux 5 minutes du Cayston et aux 10 minutes du Tobi, j'ai l'impression de faire marche arrière en ce qui concerne ma qualité de vie. Je vais devoir mettre le réveil un peu plus tôt le matin pour m'adapter à mes nouveaux soins. J'ai tout de même eu droit à une dérogation pour laisser mes aérosols à la maison la semaine prochaine et profiter au maximum de mes vacances !
En parallèle, je dois continuer à surveiller mon poids car un petit kilo s'est volatilisé sur la balance, mais je compte bien l'appâter grâce à ma technique infaillible (de manger du fromage à chaque repas). Alors, au travail !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 octobre 2017

Warrior

Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point.
Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine Bénédicte qui m’a offert un magnifique sac de voyage à mes couleurs, brodé d’un mantra qui me convient parfaitement. Et quelle surprise de découvrir que la brodeuse fait également partie de notre communauté muco !
Vendredi, j’ai eu également une belle surprise dans ma boîte aux lettres avec un coffret pour me chouchouter des pieds à la tête. Et puis samedi, c’est le pyo qui a décidé de me faire ma fête…

SacWarrior

Mon historique sur l’appli Mukk était plutôt calme depuis la cure, alors que là, je vois défiler les épisodes de toux qui me réveillent au milieu de la nuit, les crachats de sang qui réapparaissent, et globalement l’état respiratoire qui se dégrade. J’ai rendez-vous mercredi prochain au CRCM mais j’ai quand même appelé ce matin pour leur parler de mon état. Je n’osais pas les déranger, alors qu’en fait, il vaut mieux appeler pour rien que de laisser sous silence des signes de dégradation. (Faites ce que je dis, pas ce que je fais, n’est-ce pas !)
Pendant le week-end, je me suis un peu inquiétée en me réveillant à cause des crachats de sang, mais après un comprimé d’exacyl, je me suis dit que c’était mon rythme habituel. Lundi, je me suis dit que ça allait s’arranger tout seul, et que c’est bien normal de me sentir moins bien au moment où le tiers de mon équipe est en arrêt maladie. Mardi, je me suis dit que les trois jours étaient passés et que finalement, il fallait au moins trois jours pour venir à bout d’un méchant virus (simplement grâce à la volonté de mon esprit, bien sûr). Mercredi, je suis tombée comme une masse après ma séance de kiné et j’ai récupéré le sommeil en retard des dernières nuits. Hier soir, quand j’ai senti le goût si caractéristique du sang dans la bouche, je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’appelle le CRCM.
Ce matin, la pneumo m’a tout de suite prescrit une nouvelle cure d’antibiotiques associés aux corticoïdes, comme ce qui m’avait bien réussi en mai dernier (voir mon billet sur les médicaments couleur bleu turquoise). J’espère bien pouvoir me remettre sur pied après ce traitement de choc, on verra déjà mercredi prochain ce que dit ma courbe de VEMS.
Ce qui est vraiment frustrant et paradoxal avec ma muco, c’est que je peux me sentir invincible un jour (comme mardi, pendant le cours de barre au sol, où je n’ai pas toussé une seule fois alors que j’étais allongée à même le sol), et le lendemain, tout bascule et je dois mobiliser toute mon énergie disponible juste pour respirer calmement. Je dois accepter que chacun a des moments de faiblesse (physique), moi plus que d’autres, et que je dois en conséquence me ménager plus souvent et plus longtemps.
En tout cas, j'adresse un immense merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce combat sans répit. Oui, je suis une battante, mais une guerrière qui a besoin de récupération entre deux performances de Wonderwoman.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 octobre 2017

La Ville en Rose

Octobre rose est lancé, mois de sensibilisation au dépistage du cancer du sein.
Une semaine après les ballons multicolores des Virades de l’Espoir, c’est au tour des ballons roses de prendre leur envol. Symboles de légèreté et de fête, ils apportent de la vie et de la couleur sur les zones touchées par la maladie.
Parce que oui, on peut continuer à voir la vie en rose quand on vit avec une terrible maladie chronique, et c’est même fortement conseillé !

Montrouge2017

Au programme des manifestations La Ville en Rose de Montrouge : des animations et challenges sportifs (parce qu’on se sent mieux quand on se bouge, même si c’est à la vitesse de l’escargot !), la chorale La Ville en Rose (parce que ça donne la pêche de chanter, même si c’est juste sous la douche et sans public), un atelier danse (parce que ça permet de se défouler, comme le sport), des arbres à message (parce que ça fait du bien de penser aussi aux autres, surtout à ceux qu’on aime), un coloriage géant (parce que gribouiller permet de canaliser nos émotions), un stand beauté et bien-être (parce que c’est important de prendre du temps pour soi, et pas seulement pour les traitements), et bien sûr, des rencontres et des partages d’expérience !
Alors, si vous êtes atteint d’une maladie chronique que vous n’arrivez pas à dompter, allez-y petit à petit pour l’apprivoiser. Pensez à faire des choses qui vous font plaisir (faire la sieste, ça compte aussi !) et introduisez un peu de rose dans votre quotidien. Prenez soin de vous avant de prendre soin des autres, et non l'inverse.
Si vous connaissez une personne de votre entourage qui souffre d’une maladie chronique, oubliez les formules de politesse toutes faites qui demandent « ça va ? » sans en attendre de réponse, et optez plutôt pour un « comment te sens-tu aujourd’hui ? qu’est-ce qui te ferait plaisir ? » pour lancer le dialogue. Les malades (et moi la première !) n’osent pas souvent demander de l’aide à leur entourage, ni leur montrer que le moral n’est pas au beau fixe. C’est déjà difficile de devoir subir la maladie, alors de là à exposer ses faiblesses, c’est une étape souvent mise de côté. A vous de prendre les devants et de montrer que vous êtes là si besoin. Envoyez un message texte ou un e-mail (une photo, un dessin, une chanson, une carte virtuelle qui va lui plaire), le malade pourra le consulter au moment où il le souhaite. On est tellement plus motivé pour se soigner quand on se sent entouré !
A vous de jouer !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 septembre 2017

Merci #dondusouffle #dondevie

Quelle semaine intense pour toute la communauté muco, mobilisée autour des Virades de l’Espoir de dimanche dernier !
Cette manifestation nationale est de grande importance pour nous tous, car c’est la principale source de ressources de l’association Vaincre la mucoviscidose, le nerf de la guerre, car n’oublions pas que nous sommes en guerre contre cette p*** de maladie. Il nous faut des armes et des munitions pour lutter (merci les antibiotiques, les nouveaux médicaments type Orkambi, et tous les projets de recherche en cours ou aboutis), mais aussi toute une armée de soldats (merci les bénévoles, les adhérents de l’association, les généreux donateurs, les chercheurs et les équipes soignantes).
L’édition 2017 des Virades de l’Espoir aura été un succès, grâce à votre soutien sans faille, grâce à votre mobilisation au don du souffle, grâce à votre générosité toujours au rendez-vous.
Sur ma page de collecte, mon défi a été relevé haut la main car j’ai atteint 99% de mon objectif, avec 20900€ récoltés à ce jour ! Je suis sûre d’atteindre les 100% de l’objectif d’ici la fin de l’année. Merci, merci du fond du coeur.
Grâce à vous, j’ai l’espoir de pouvoir vivre un jour dans un monde sans mucoviscidose. Grâce à vous, je n’ai plus peur de me lancer dans des projets sur du long terme. Grâce à vous, je me sens unique, je me sens presque plus forte que la mucoviscidose. Malgré les perfusions, les infections, les quintes de toux, les hémoptysies (crachats de sang), les douleurs abdominales, les sinusites à répétitions, j’en viens à penser que j’ai des super-pouvoirs car j’arrive à dépasser tout ça. De plus, je suis très impressionnée par l’ampleur des recherches en cours, et l’activité bouillonnante de toute la communauté muco.
Continuons à nous battre, pour Matéo, pour Caroline, pour Nolan, pour Anne, pour Audrey, pour Séverine, pour Zélie, pour Oscar, pour Riwan, pour Nolwenn, pour Lucas, pour Nathalie, pour Jessica…

CREPS2017

Je vous cite quelques exemples parmi les 68 projets de recherche financés en 2017 par l’association Vaincre la Mucoviscidose, sélectionnés sur appel à projets. Ainsi vous pouvez vous mieux comprendre à quoi vont servir les dons récoltés lors des Virades :

Avec 16000€, l’association a financé une équipe de recherche à Paris, à l’hôpital Cochin, pour développer une méthode fiable, facile et peu coûteuse afin de déterminer le statut affecté ou non d’un foetus dont les parents sont porteurs d’une ou plusieurs mutations du gène CFTR, à partir d’une simple prise de sang. Cela signifie la fin des risques de fausse couche liés au prélèvement invasif d’une amniocentèse pour les couples à risque de transmettre la maladie.
Avec 22000€, l’association a financé une équipe de recherche à Toulouse, visant à identifier des nouvelles molécules pour détruire certaines mycobactéries et le Pseudomonas dans le cadre du traitement d’infections pulmonaires. En effet, les bactéries Pseudomonas aeruginosa (mon grand « copain » depuis le CE2 !) et Mycobacterium absessus sont responsables d’infections chroniques qui accélèrent la dégradation de la fonction respiratoire des mucos. Un premier pas a été franchi avec la production d’une famille d’enzymes essentielles pour ces bactéries : les phosphophantéthéinyl transférases. Oui, c’est un nom assez barbare, je vous l’accorde, mais le fait est que l’équipe de recherche est parvenue à identifier plusieurs fragments capables de se lier à ces enzymes, ce qui constitue une première étape vers le développement de nouvelles molécules thérapeutiques pour lutter contre les infections de ces bactéries.
Encore à l’hôpital Cochin, le service du CRCM a lancé une étude de suivi de l’introduction du traitement par ivacaftor et lumacaftor (Orkambi), qui a reçu l’autorisation de mise sur le marché récemment, pour les patients homozygotes de plus de 12 ans, porteurs de la mutation DeltaF508 (ce qui représente tout de même 1700 patients en France). Les essais cliniques indiquent que le traitement par Orkambi permet un gain modéré de la fonction respiratoire mais une diminution d’environ 50% des exacerbations pulmonaires infectieuses (et donc, deux fois moins de cures d’antibiotiques en intraveineuse). Cette étude devrait permettre d’obtenir des informations importantes sur l’utilisation de l’Orkambi en conditions réelles. L’association finance ce projet à hauteur de 49750€.
Un autre projet a été financé à hauteur de 62820€ avec une équipe de Lille, afin de comprendre les mécanismes (moléculaires et cellulaires) qui conduisent à l’altération du mucus chez les personnes atteintes de mucoviscidose, en se basant sur un nouveau modèle porcin de mucoviscidose. (Avant, on utilisait plutôt des souris)

Ces quelques exemples montrent bien que l’argent est le nerf de la guerre, de notre guerre contre la mucoviscidose. Grâce à vos dons, nous arrivons à faire avancer nos pions dans la bataille et nous sommes tous unis pour livrer un combat sans merci à la mucoviscidose. Encore une fois, merci pour tout ce que vous faites pour moi. Dans mon malheur d’être malade, j’ai tellement chance d’être aussi bien entourée. Comptez sur moi pour profiter au maximum de chaque moment d’éternité !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 septembre 2017

Objectif à 80%

La journée semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines, j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter les procédures administratives à gérer (maintenant que la Sécurité Sociale s'est penchée sur mon dossier, elle a statué qu'il devait être régularisé avant demain vendredi dernier délai sous peine d'être rejeté...), et les mauvaises nouvelles de mes frères de combat, (dont la santé décline à vitesse grand V), à encaisser...
Forcément, le moral joue un rôle primordial dans la lutte contre une maladie chronique comme la mucoviscidose. C'est qu'il faut avoir envie d'aller se battre au quotidien pour avoir une chance de marquer un point contre la muco. Sans cette motivation, la maladie gagne encore un peu plus de terrain.
Le déclic a eu lieu hier matin, en relevant le courrier de ma boîte aux lettres. A l'intérieur, les résultats de la nebcinémie (la prise de sang qui mesure le taux résiduel de nebcine après trois jours de traitement, à surveiller car cet antibiotique a des effets secondaires toxiques) et une grande enveloppe kraft avec le magazine Nous Deux, accompagné d'un petit mot adorable du journaliste qui m'avait interviewée. Les résultats de la prise de sang sont corrects, tout va bien. Je me précipite sur la page 12 du magazine, et je succombe au charme de cette "jolie trentenaire qui défie chaque jour la mucoviscidose".

ArticleNousDeux

Ce témoignage me fait l'effet d'un baume au coeur, le rayon de soleil de ma journée. Merci Cédric !
La mécanique de motivation se remet en route, accompagnée d'une heureuse coïncidence : je n'ai pas eu une seule de quinte de toux depuis hier. En plus, je remarque que mon compteur de dons continue à grimper sur ma page de collecte, je frôle les 80% d'objectif de collecte (autant dire que j'ai largement dépassé mon VEMS !) C'est que tout mon réseau de soutien est en action, on se prépare pour faire des Virades de l'Espoir une vraie fête, une étape décisive dans la lutte contre la mucoviscidose.
Dimanche, je serai au CREPS de Toulouse et je vais faire le plein de toutes ces émotions positives véhiculées par l'amitié, l'entraide et la solidarité. Merci à vous pour vos dons, pour votre souffle, pour votre soutien, pour rendre ma vie unique et fantastique. Ce n'est pas la muco qui me définit, c'est ma joie de vivre, de vivre pour ces moments-là.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 septembre 2017

Rentrée des Perfs !

Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée).
Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer une cure de perfusions le soir même. Lundi dernier, j’ai donc fait la rentrée des perfusions à la maison ! La liste des fournitures n’a pas changé depuis la dernière cure, on prend les mêmes antibiotiques et c’est reparti pour un tour !
Encore une fois, j’ai été bluffée par l’efficacité de l’équipe des infirmières coordinatrices du CRCM. A 17h, j’avais reçu tout le matériel pour la cure, et entre deux quintes de toux, j’ai eu le temps de refaire la déco dans ma chambre pour y intégrer ces jolis cartons.

2017 perfs

Avant que l’infirmière arrive, j’ai parlé à Adrien pour lui expliquer mon traitement, ce qui n’est vraiment pas évident. J’ai repris ses doudous préférés pour qu’on soigne les doudous qui toussent. Il a été très réceptif à partir du moment où il a remarqué que les seringues (sans aiguilles, bien sûr !) pouvaient faire office d’épées.
Ensuite je me suis occupée de la logistique des deux semaines à venir, pour avoir toujours quelqu’un à la maison pour gérer Adrien autre que moi : nounou, papa, tata, grands-parents, copines, etc. Là encore, heureuse surprise car mon réseau d’entraide s’est mis en route très rapidement et de façon tout aussi efficace que le CRCM. J’ai donc pu commencer ma cure avec le souci d’Adrien en moins.
A 3 jours de cure, je dois dire que je vais mieux, même si ça ne se voit pas forcément de l’extérieur. J’ai toujours de grosses quintes de toux très productives mais mes crachats sont moins sales, et même un peu moins épais en fin de quinte (ou de séance de kiné). Je marche toujours très lentement (même mon fils marche plus vite que moi !) mais ce n’est pas inquiétant. J’accuse le coup au niveau de la fatigue car les doses d’antibiotiques sont assez fortes, alors je fais de longues siestes matin, midi et après-midi. Petit à petit, je vais récupérer.
Et puis, chaque jour, je vois les dons qui arrivent sur ma page de collecte pour les virades, alors j’ai une motivation supplémentaire pour me battre. Merci à tous ceux qui contribuent à agrémenter ma vie de ces rayons de sourire qui illuminent mon quotidien. Votre soutien dans ces moments difficiles est précieux et apprécié. Comptez sur moi pour me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 septembre 2017

Appel aux dons ! #dondusouffle

C’est depuis le fond de mon lit à cause d’un rhume carabiné que je vous invite à vous rassembler cette année encore lors des Virades de l’Espoir, journée nationale de mobilisation organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose, le dimanche 24 septembre 2017.
Si vous avez lu quelques « Billets du jeudi » sur mon blog, vous avez sans doute remarqué que le combat que je livre contre la mucoviscidose depuis toutes ces années s’est encore intensifié depuis que je suis devenue maman. Cette maladie chronique et mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur.
Même si les manifestations cliniques de la maladie sont variables en fonction des patients, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Je m’accroche pour concilier ma vie sociale et mes soins, et faire en sorte de concrétiser tous les projets que j’ai pour mon fils. Il y a des moments de bonheur absolu et de fous rires merveilleux, et d’autres de déprime totale et d’angoisses face à l’avenir. Alors, j’ai besoin de soutien. Rejoignez le combat à nos côtés ! Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

2017 virades

Il y a plusieurs façons de participer aux Virades, et elles ne sont pas exclusives !
1- La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : www.virades.org
2- La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Rendez-vous sur ma page de collecte !
Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don.
3- La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message ! Le mot d’ordre pour cette année : #dondusouffle
Le 24 septembre, je serai présente aux Virades du CREPS de Toulouse. L’équipe Jessica sera au rendez-vous !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 août 2017

Mon Projet de Vie

On sent que la rentrée des classes approche. Pour moi, il est temps de renouveler ma demande de carte d'invalidité auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du 75, car l'assistante sociale du CRCM m'a conseillé de m'y prendre un an avant la date d'expiration de ma carte actuelle. Cela peut donner le vertige de penser à des délais si longs pour renouveler un dossier, mais il faut savoir qu'il y a 12 millions de Français porteurs d'un handicap, même si seulement 5,5 millions se déclarent en situation de handicap. Autant dire que les MDPHs de France ont du pain sur la planche !
Lorsque je me suis installée à Paris il y a deux ans, j'avais contacté la MDPH 75 pour leur faire part de ma nouvelle résidence et leur demander de récupérer mon dossier auprès de la MDPH 31. Ce courrier était resté lettre morte et l'assistante sociale vient de m'expliquer pourquoi : c'est à la MDPH de l'ancien domicile qu'il faut demander le transfert du dossier vers le nouveau domicile, et non l'inverse. Donc avant de remplir mon formulaire de demande auprès de la MDPH, je m'acquitte d'une lettre à la MDPH 31 pour demander le transfert de mon dossier à la MDPH 75. C'est là que je me rends compte que j'ai deux numéros de dossier différents, sûrement un lié à la carte d'invalidité et l'autre à la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Dans le doute, je renseigne les deux numéros et je croise les doigts pour qu'ils arrivent à retrouver le dossier complet.
Ensuite, je rentre dans le vif du sujet avec l'assistante sociale, qui m'aide à remplir toutes les rubriques nécessaires du formulaire. C'est assez simple d'indiquer tous les champs administratifs, mais ensuite il y a la partie rédaction écrite :

"Ce paragraphe « Projet de vie » vous invite à vous exprimer librement sur vos attentes et vos besoins en relation avec votre situation. Il est facultatif et vous pourrez le modifier à tout moment. Il donne un éclairage à l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation pour construire votre Plan personnalisé de compensation. Précisez, si vous le souhaitez, vos attentes et besoins en termes de communication, santé, scolarité, formation, travail, logement, vie quotidienne, vie affective, vie familiale, loisirs..."

Je me revois en période d'examens quand on nous disait : "Vous avez 4 heures." Je profite donc du moment où Adrien est couché pour m'installer face à ma copie. C'est que l'exercice est périlleux, car j'aimerais montrer à la fois les difficultés de vivre au quotidien avec la mucoviscidose, (sans pour autant faire pitié) et l'optimisme qui me caractérise. J'essaie donc de rester factuelle, tout d'abord en expliquant rapidement la maladie, puis en exposant une journée type avec les soins, la fatigue, les visites régulières au CRCM, et enfin le changement de rythme en période d'exacerbation. J'enchaîne avec les petits bonheurs de mon quotidien : le fait d'être maman, le fait de pouvoir continuer à travailler avec des horaires adaptés, le fait d'avoir des projets personnels. Je conclus avec l'objectif de préserver mon capital santé en espérant pouvoir connaître le jour où on saura guérir de la mucoviscidose.
Lorsque je soumets ma copie à l'assistante sociale, elle me rassure tout de suite en disant que mon projet de vie est pertinent et qu'il reprend bien tous les éléments dont on avait parlé. Et maintenant, il ne reste plus qu'à envoyer le dossier complet et à attendre les résultats de la commission. Je vous en reparlerai sûrement dans un an !
Je continue sur ma lancée des dossiers administratifs à régler, cette fois avec la sécurité sociale et mon employeur sur mes indemnités journalières de la sécurité sociale (IJSS), la partie de jeu de l'oie du "Jeu pour mes droits" n'est toujours pas finie ! (retour vers les anciens billets ici et ).
Je vous épargnerai les tours et les détours de cet imbroglio, pour vous parler de trois points importants, sur lesquels vous devriez porter une attention particulière si vous êtes confrontés à demander des indemnités journalières pour un mi-temps thérapeutique :
1- pour les employés, le service paye doit transmettre à la sécurité sociale des attestations de salaire sur la période concernée, mais attention, il doit passer par un service de transmission différent du service de transmission de tous les autres types d'arrêt maladie. La RH s'en est rendu compte la semaine dernière, et mon dossier traîne depuis mars 2016 dans l'oubli...
2- faites attention à ce que remplit le médecin sur les arrêts de travail, surtout quand un arrêt de travail complet est prescrit pendant la période de mi-temps thérapeutique. Exemple : je suis en mi-temps thérapeutique du 1er au 30 avril 2017, l'arrêt de travail initial a été envoyé à la sécurité sociale le 1er avril. Or, le 13 avril, je dois commencer une cure IV et être arrêtée pour les deux semaines du traitement. Le médecin me prescrit donc un nouvel arrêt de travail pour deux semaines (du 13 au 26 avril), avec une reprise à mi-temps thérapeutique (du 27 au 30 avril). L'erreur (de débutant) serait de prescrire un arrêt de travail jusqu'au 26 avril, puis reprise à mi-temps thérapeutique du 27 au 30 avril (ce qui est mon cas). La bonne façon de faire, c'est de prescrire un arrêt de travail jusqu'au 30 avril, puis reprise à mi-temps thérapeutique du 27 au 30 avril. Mon employeur a bien pris en compte les deux semaines d'arrêt puis la reprise en mi-temps thérapeutique, mais pour la sécurité sociale, j'étais en arrêt jusqu'au 26 avril, et du 27 au 30 avril, j'ai travaillé à temps complet, juste parce que la date de fin d'arrêt de travail a été mal renseignée...
3- il y a 3 volets sur l'avis d'arrêt de travail, les deux premiers sont à envoyer à la sécurité sociale et le troisième à l'employeur, de sorte qu'il n'y a aucun volet pour le patient. Alors je vous conseille de faire une copie du volet à adresser à l'employeur (celui qui ne montre pas les éléments d'ordre médical) et de la garder dans votre dossier administratif. C'est le seul moyen d'avoir une trace des informations transmises.
A bon entendeur !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 août 2017

Les bonnes fées de Foch

Dans tout conte de fées qui se respecte, les bonnes fées se sont penchées sur le berceau du personnage principal, afin de lui prodiguer santé, bonheur et prospérité. Ainsi, lors de ma dernière grande fête d'anniversaire, Hélène, Parraine et Marraine se sont penchées sur mon berceau (même si je n'y entrais qu'une fesse) pour m'offrir, chacune à leur tour, un don pour la vie. La mauvaise fée Mucoviscidose était déjà passée par là, mais cela n'empêche pas d'y croire. Et moi je crois dur comme fer que j'ai droit à ma part de santé, de bonheur et de prospérité.
Je dois dire que ma bonne étoile a un peu rattrapé le coup depuis l'annonce brutale du diagnostic de mucoviscidose. En effet, malgré tous les soucis qui sont le lot de mon quotidien de malade, je suis toujours optimiste et j'arrive à profiter de ma vie avec mes rayons de sourire.
Depuis la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", j'ai rencontré plusieurs autres mucos ou parents de mucos, pour qui la mauvaise fée a tellement tourné autour du berceau que les bonnes fées n'ont pas vraiment eu l'opportunité d'y prodiguer leurs souhaits. Forcément, j'ai culpabilisé ("pourquoi eux, et pourquoi pas moi ?") mais cette semaine j'ai eu l'occasion de faire changer le cours des choses.
Quand j'ai reçu un appel à l'aide, je n'ai pas hésité une seconde. J'ai pensé à Laurence et Pierre Lemarchal, qui rendent visite aux patients hospitalisés, qui s'occupent d'agrémenter leurs séjours dans les CRCM, qui deviennent des bonnes fées pour tous les mucos qu'ils sont amenés à rencontrer. J'ai pensé au Père Noël, qui fait naître des étincelles dans les yeux de tous les gamins qui croient en lui. J'ai pensé à tous ceux qui oeuvrent au sein du Rire médecin, qui introduisent la joie dans des services hospitaliers qui font grise mine.

foch

L'espace d'un après-midi, je me suis transformée en bonne fée et ça m'a fait beaucoup de bien. En franchissant la grille d'entrée de l'hôpital Foch, quinze ans après ma dernière visite, je n'ai rien reconnu ! Les locaux m'ont semblé comme neufs. Je suis venue incognito comme le Père Noël, masquée et gantée, et j'ai vécu un très beau moment de partage. J'ai eu l'impression de distiller un peu d'espoir pour l'avenir, et je me suis sentie utile. Bien sûr, les autres bonnes fées qui oeuvrent dans le service, comme les médecins, les infirmières et la kiné, ont une action beaucoup plus concrète et utile que la mienne. N'empêche que ce jour-là, mes rayons de sourire ont irradié dans une chambre d'hôpital, et c'était très beau.
J'y crois encore plus fort qu'au Père Noël : nous allons finir par mettre la mucoviscidose à bout de souffle. Tenez bon, mes frères et soeurs de galère ! Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 août 2017

Une bulle d'émotions positives

Pour mon week-end d'escapade à Madrid, j'avais emporté UN roman. D'habitude, quand je voyage avec Adrien, c'est plutôt Petit Ours Brun qui tourne en boucle sur le trajet. Cette fois-ci, je me réjouissais de pouvoir me plonger dans la lecture en toute tranquillité, et de renouer avec l'évasion littéraire.
Seulement voilà, je n'ai pas du tout bien calibré mon stock de livres car, en atterrissant à Madrid, il ne me restait plus que quarante pages à lire... que j'ai essayé de prolonger au maximum, mais elles n'ont pas fait long feu non plus. Il faut dire que j'ai été complètement happée par les aventures de Julia, qui décide sur un coup de tête de postuler pour un CDD de psychologue dans une maison de retraite. Voilà le postulat de départ de "Tu comprendras quand tu seras plus grande", de Virginie Grimaldi.

grimaldi

Comme le résume la quatrième de couverture, c'est "une histoire de résilience, d'amour, d'amitiés, un livre plein d'humour et d'humanité, qui donne envie de savourer les petites joies de l'existence". ça vous rappelle peut-être quelque chose ? C'est toute ma philosophie de vie que j'ai retrouvée au fil des pages, et ça m'a procuré un bien fou.
J'ai ri, j'ai souri, j'ai pleuré, j'ai laissé libre cours aux émotions que j'ai traversées au fur et à mesure des pages. Je me suis sentie plus légère, j'ai eu l'impression de flotter sur des bulles de bonheur. Tellement belles mais tellement éphémères. J'ai eu envie de distribuer le livre autour de moi comme un remède aux petits chagrins du quotidien.
Comme le dit un des personnages, c'est "ici et maintenant". A nous de faire que chaque moment qui nous est donné de vivre soit une fête, une pépite, un rayon de sourire. Au travail !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 août 2017

La campagne est lancée !

En sortant de la gare, je suis interpelée par un message fort. "ELLE VIT COMME ELLE RESPIRE. MAL."
C'est juste une affiche, une campagne de publicité comme les dizaines d'autres que j'ai croisées aujourd'hui, sur lesquelles je ne me suis pas arrêtée pour autant. A un détail près.

NinonH

En observant Ninon, j'ai l'impression de manquer d'air. Je ressens la gêne des poumons obstrués. Je ressens un poids sur ma poitrine. Je ressens la sournoise mucoviscidose.
C'est le week-end qui commence mais mon enthousiasme est douché par cette piqûre de rappel. La mucoviscidose est une maladie grave, et elle fait des dégâts sur plusieurs plans. Tout d'abord, sur le plan physique : elle touche les poumons, le pancréas, le foie, les narines, les parties intimes. Mais aussi sur le plan social : les quintes de toux ne favorisent pas la discrétion en public, encore moins quand elles sont ponctuées de crachats peu ragoûtants. Et puis sur le plan affectif, pas évident de trouver quelqu'un qui accepte la cohabitation avec la mucoviscidose...
C'est la nouvelle campagne de communication de l'association Vaincre la Mucoviscidose. C'est une campagne choc, comme nous l'avait présentée la directrice de communication lors de l'AG de Nantes. Certes, on vit mal avec la mucoviscidose, mais grâce à l'action des bénévoles et salariés de l'association, grâce aux avancées de la recherche, grâce aux équipes soignantes qui s'intéressent à notre pathologie, on vit mieux.
Cet après-midi, j'avais mon bilan au CRCM et je suis assez fière de mes résultats. A 68% de VEMS, on observe une légère baisse par rapport à ma visite précédente mais c'est quand même un résultat très positif. Le poids est stable. Je n'ai pas craché de sang depuis trois mois. Je peux dire que je vais bien. (L'ostéo n'a d'ailleurs pas eu beaucoup de travail à faire pour me remettre en état !)
Et ça tombe bien car j'ai besoin de toute l'énergie positive possible pour me lancer moi aussi dans la campagne ! Les Virades de l'Espoir auront lieu le dimanche 24 septembre dans toute la France, je vous encourage à rejoindre le combat ! Je compte bien apporter ma contribution au #dondusouffle
J'ai une pensée particulière pour mon homonyme qui souffre car elle respire mal. Courage !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 août 2017

Août of the Office

C’est le message publicitaire d’un site de vacances en ligne qui m’a fait sourire avec cette accroche. Lorsque nos collègues de bureau mettent en place une « réponse automatique d’absence » sur leur messagerie pendant leurs congés, les Anglais transforment ça en « OOO », soit « Out Of the Office ».

aout 2017

C’est vrai, les Parisiens sont en vacances. Les rues sont beaucoup plus calmes, je ne dois plus slalomer entre les scooters garés sur les trottoirs pour aller travailler, et l’ambiance au bureau est nettement plus décontractée.
Mon pharmacien est en vacances. C’est la transhumance estivale. Avant de partir, il a pensé à renouveler mon ordonnance pour le mois en cours, comme ça je devrais être tranquille pendant ses congés annuels.
Mon kiné est bientôt en vacances. Ce qui est plus embêtant car je ne me suis pas encore occupée de trouver une solution de secours pour couvrir ces deux semaines.
Adrien est très bientôt en vacances. C’est une bonne nouvelle pour moi, car je vais pouvoir souffler un peu (et pourquoi pas, même sortir au théâtre ou au cinéma ! Le rêve !)
Mon aérosol est en vacances. Non, je rigole, j’aimerais bien qu’il soit en vacances. J’ai bien testé le coup de ne pas remettre de piles tout de suite lorsque le voyant rouge s’est allumé, mais ça n’a pas duré plus de 48h. (En plus, aucune excuse, j’ai tout un stock de piles à la maison pour faire face à ce genre d’urgences. J’exagère !)
La muco n’est pas en vacances. Comme d’habitude. Mes rhumatismes m’ont relancée cette semaine, alors que je ne suis même pas sous Ciflox. La toux irritative me réveille encore, toutes les nuits depuis lundi soir, alors que je n’ai vraiment pas grand chose à cracher... et comme mon périnée est parti en vacances, c'est reparti pour le tourbillon du glamour...
Mes fantômes de la muco ne sont pas en vacances. Ils tournent, ils tournent dans ma tête. Les mésaventures de mes frères et soeurs de galère me touchent de manière très forte, et c’est difficile à expliquer à mon entourage. C’est sûrement la raison de mon insomnie de mardi. Je dormais bien, et puis la toux m’a sortie de cet état serein et dès lors, impossible de me rendormir avant l’aube. Même après une séance de kiné improvisée. Même après avoir compté les moutons (et la quantité de pyo dans mes bronches). Même après avoir fait des exercices de respiration.
Les rêves et les projets ne prennent pas de vacances. Au contraire, c’est la période propice pour les développer, pour les entretenir, pour les transformer en réalité. Au programme cette année : finir la traduction de mon livre à l’allemand. C’est un projet qui demande du temps et de l’énergie !
L’espoir non plus ne prend pas de vacances. Jamais. L’espoir guide chacun de mes pas sur cette terre. L’espoir me permet de croire en un monde meilleur, et d’avoir la foi en l’avenir. L’espoir me donne la force de continuer à me battre.
Bonnes vacances à tous ! Je vous souhaite surtout de travailler à faire éclore les projets qui vous tiennent à coeur, ceux qui allument des étincelles dans vos yeux et qui vous permettent de vivre une multitude de moments d'éternité.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 juillet 2017

La carte de Vini

En rentrant lundi après-midi, j’ai eu la surprise de trouver la nouvelle Lettre Aux Adultes (« LAA » pour les intimes) dans ma boîte aux lettres, avec un dossier spécial consacré aux médecines complémentaires.
Les informations contenues dans la LAA sont souvent denses, alors j’ai l’habitude de la parcourir rapidement quand je la reçois, avant de lire chaque article et chaque témoignage en détail.
C’est ainsi que je survole les différentes rubriques, jusqu’à la dernière : la carte de Vini.

Vini
Aperçu de la LAA 65 - printemps 2013 - dossier « Vivre ailleurs »

Pour ceux qui n’ont jamais lu la LAA, « la carte de Vini », c’est une invitation au voyage, sur les traces de Vini et sa famille, qui ont sillonné tous les continents. Une sorte de journal de bord de leurs pérégrinations, illustré par des photos et raconté avec le ton humoristique de Vini. Vous vous en doutez, c’est ma rubrique préférée de la LAA !
Sauf que cette fois-ci, mon regard est accroché par les deux lignes en gras et en rouge à la fin de l’article.
« C’est avec une grande tristesse que nous apprenons le décès de Vincent survenu le 29 juin. Nous te remercions pour tous ces voyages que tu nous as offerts. Bon voyage Vincent. »
Je n’ai tout d’abord pas compris, je ne voyais pas pourquoi ces deux lignes avaient été intégrées sur la page de Vini. J’ai relu ces deux lignes et soudain j’ai été frappée par cet affreuse réalité : Vini est mort.
Mon estomac s’est noué, les larmes se sont mises à couler, le choc était trop dur à encaisser, encore plus en étant seule à la maison. (A nouveau, aujourd’hui en écrivant ces lignes, je suis submergée par le chagrin.) Je me suis dit que j'allais faire un énorme câlin à Adrien en le retrouvant le soir, que j'allais me nourrir de ses sourires et de sa joie de vivre pour affronter ma tristesse. Mais voilà, il fallait bien passer le temps jusque-là. J'étais incapable de prononcer un mot, les sons ne sortaient pas, seulement les sanglots.
Vini fait partie de la génération des « vieux » mucos (des dinosaures mêmes, ceux qui sont nés dans les années 70 !), des survivants qui ont déjoué les pronostics des médecins qui ne leur donnaient pas dix ans à vivre (et encore, c’était bien le maximum d’espérance de vie.) C’était un homme bon et bienveillant. Il savait voir le verre à moitié plein, il n’avait pas peur de se lancer des défis personnels (et de les relever !) avec beaucoup d’entrain. C’est d’ailleurs grâce à lui que je n’ai pas eu peur de partir vivre à l’étranger avec mon ordonnance et mon stock de médicaments.
D’aussi loin que je me souvienne, il a toujours fait partie de l’association Vaincre la Muco et du Conseil des Patients. On se voyait aux Rencontres Annuelles ou aux Assemblées Générales. Il avait convaincu mon mari que la muco ne devait pas être un frein au projet de parentalité, et je lui serai éternellement reconnaissant pour Adrien.
Quelle chance pour moi d'avoir pu croiser sa route de baroudeur, d'avoir pu échanger sur des thèmes de fond, d'avoir pu rire de nos conditions de patients.
Il va me manquer.
Sa philosophie de vie va me manquer.
Sa façon de vivre avec la muco va me manquer. (J’avais l’impression qu’il la domptait plus qu’il ne la subissait.)

Je n’ose même pas imaginer la douleur de ses proches.
Raison de plus pour multiplier les instants magiques de nos vies, qui seront de toute façon trop courtes. Comme le cite Anne-Dauphine Julliand, « il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ».
Dans la foulée, j’ai contacté les gens que j’aime, pour leur rappeler que je les aime, tant que j’ai l’occasion de leur dire. Ne soyons pas avares de tendresse face à la dure réalité de la vie.
Paix à ton âme, Vini.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 juillet 2017

Positive Attitude

Cette semaine, la forme physique n’est pas vraiment au rendez-vous. Il n’y a qu’à voir toutes les pastilles qui s’affichent sur mon nouveau copain Mukk (vous vous rappelez, l’appli destinée à faciliter le quotidien des patients muco ?)
Mes tripes continuent à me faire voyager, ce qui me fatigue beaucoup. Il faut bien que mon corps parvienne à garder les nutriments nécessaires pour maintenir mes réserves d’énergie. L’équilibre est assez précaire, alors la sieste de l’après-midi est la bienvenue pour recharger un peu les batteries.
En ce moment, les recommandations de la diététicienne sont passées à la trappe. Inutile d’ajouter de la matière grasse partout alors que mon système digestif a vraisemblablement pris ses congés d’été.
En conséquence, je suis très ballonnée, et je dois essuyer les remarques des personnes indélicates (comme la prof de sport qui s’exclame : « Oh, tu attends un bébé ! »).
En contrepartie de ces désagréments physiques, le moral est toujours au beau fixe. Chaque jour m’apporte son lot de surprises agréables.
Comme ce matin où j’ai dû m’assoir, victime d’une quinte de toux, et qu’Adrien est parti dans ma chambre pour rapporter mon Flutter (le dispositif d’aide à la kinésithérapie respiratoire que j’utilise). J’étais tellement émue quand il me l’a tendu !
Comme ce journaliste qui a rédigé un témoignage de mon parcours de « muco », dans lequel je retrouve toute la joie de vivre qui me caractérise. (La publication est prévue pour mi-septembre, je vous en reparlerai.)
Comme cette lettre adressée à « Jessica Jeanne », telle une bouteille à la mer, qui a fini par me parvenir. Cela me procure tellement de joie et de fierté de savoir que j’ai touché une lectrice, que je l’ai sensibilisée à notre cause, qu’elle s’engage à nos côtés dans le combat contre la mucoviscidose.
Comme la découverte de la chaîne YouTube d’une muco américaine qui m’a tellement fait rigoler que j’ai vu les côtés positifs de la muco. Oui, ça parait tellement incroyable ! Promis, je m’occupe de la traduction pour vous faire partager ces tranches de fou rire.
Nous finirons forcément par vaincre cette p*** de maladie. Je m’accroche à cet espoir, qui ne parait plus du tout fou.
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 12 juillet 2017

Mes pas sur le sable mouillé

Au moment où les écoliers ont quitté les bancs de l'école et s'élancent sur les routes des vacances, je fais exactement le chemin inverse. Pour moi, les vacances d'été sont terminées, et j'en ai profité au maximum.
L'air de la Méditerranée m'a fait le plus grand bien, la preuve : je n'ai eu aucun problème digestif pendant ces deux semaines, ce qui est assez rare pour être noté ! (et apprécié !) J'ai également pu dormir du sommeil du juste même en n'étant pas autant relevée que dans mon lit habituel (c'est que mon énorme oreiller est difficilement transportable en avion...). J'ai fait la sieste tous les jours, ce qui m'a permis de récupérer beaucoup d'énergie.
Et il en fallait, de l'énergie, pour faire découvrir à Adrien les joies de la baignade, des châteaux de sable et des batailles d'eau ! Il s'en est donné à coeur joie, alors moi aussi !

sable

Le retour a été assez violent, étant donné que je suis rentrée sous un orage terrible, que les températures avaient chuté de 10 degrés et que mes intestins rencontrent plusieurs difficultés depuis lundi matin 5h (c'est d'ailleurs assez rare que je doive me lever la nuit pour ça !). Et pourtant, avec tous les merveilleux moments que j'ai emmagasinés dans mes souvenirs pendant les vacances, je suis prête à affronter ces petits tracas du quotidien avec le sourire... et surtout avec l'envie de recommencer d'aussi bonnes vacances au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 juin 2017

Marmotte de l'Espoir

Depuis plusieurs jours, je souffre de l'alerte canicule. Il fait chaud, trop chaud. Je me force à boire plus d'eau que d'habitude et je cherche tous les moyens possibles pour me rafraîchir. (OK, peut-être pas tous, car j'ai exclu la possibilité de rester au bureau, climatisé, l'après-midi.)
C'est bain obligatoire avec Adrien tous les soirs pour faire baisser la température, j'ai mis ma crème hydratante au frigo, je ne sors durant les heures chaudes que si c'est obligatoire (rdv kiné !), et jamais son mon chapeau, mes lunettes de soleil, et mon éventail. Les ventilateurs tournent à fond dans l'appartement, et j'ai ajouté des langes humides par dessus pour faire office d'humidificateur de pièce.
L'association Vaincre la Muco a publié les recommandations habituelles en cas de fortes chaleurs, c'est par ici pour la liste complète.
Il va sans dire que j'ai réduit mon activité physique au minimum, c'est-à-dire aux trajets pour aller travailler et pour me rendre chez le kiné. J'ai même légèrement modifié le trajet pour profiter le plus possible de l'ombre, même si ce détour rallonge un peu mon parcours. Alors je tiens à saluer et à remercier ceux qui continuent leur activité physique, et qui en plus, lancent une collecte de fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. C'est comme si je faisais du sport par procuration ;-)

Marmotte2017

L'équipe Vaincre la Muco a rempilé cette année le défi de La Marmotte, course de vélo de 175km avec 5000 mètres de dénivelé, rebaptisée La Marmotte de l'Espoir par mes amis cyclistes qui vont pédaler le 2 juillet prochain. Je compte sur vous pour les encourager à faire grimper le compteur des dons sur leur page de collecte Mon Défi !
D'avance merci à tous ceux qui contribuent à l'espoir d'un avenir meilleur pour tous les patients mucos, et merci surtout à ceux qui donnent de leur personne pour que les dons atteignent des sommets !
Ce week-end, je boucle ma valise, direction la Méditerranée, il devrait y faire un peu plus frais, et surtout, je vais pouvoir débrancher de tout et déconnecter pour deux semaines de vacances...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 juin 2017

Merci Chambéry !

C'est vrai que c'est injuste, de naître avec un handicap, un gène déformé, un caractère "anormal".
C'est vrai que c'est extrêmement difficile, de concilier les traitements lourds avec une vie "normale", à l'école, à l'université, dans le monde du travail.
C'est vrai que la vie n'est pas tendre, encore moins avec ceux qui souffrent de maladie chronique.
C'est vrai qu'aucun parent ne devrait avoir à enterrer son enfant, c'est contraire à l'ordre des choses, et pourtant...
Alors, quand un rayon de soleil survient au milieu de notre brouillard, on le chérit d'autant plus, on l'apprécie encore plus fort.

chambéry

Vendredi dernier, à Chambéry, nous avons vécu un moment d'éternité magnifique, lors du Concert entre amis organisé par l'Association Grégory Lemarchal à l'occasion des 10 ans de l'association. J'aimerais dire un immense MERCI aux parents de Grégory, aux artistes qui se sont mobilisés pour être sur scène ce soir-là, à tous les bénévoles de l'association qui se sont occupés de la logistique et de l'accueil avec le sourire, et à toute mon équipe des Rayons de sourire.
Comme le dit Jade, "une joie partagée est une double joie", et je peux vous assurer que la joie ressentie à ce moment-là a été plus que décuplée. Patrick Fiori a d'ailleurs très justement parlé de notre faculté, en tant qu'humain, de pouvoir vibrer de nos émotions.
A Chambéry, j'ai fait le plein d'énergie positive et d'espoir pour l'avenir. J'ai pris un vrai shoot d'adrénaline, et je me sens regonflée à bloc pour affronter la suite.
Grégory, merci pour tout. On ne baissera pas les bras, jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

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