Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Depuis le début du confinement, j'avais déjà dû reporter plusieurs rendez-vous médicaux non critiques, et j'attends encore que la situation se décante un peu pour en recaler deux (ORL et Diabète). Néanmoins, cette semaine, le rendez-vous avec ma pneumo du CRCM a bien eu lieu, en téléconsultation. Comme quoi, la généralisation du télétravail nous réserve quelques surprises !



Auparavant, j'avais listé toutes mes questions et interrogations pour être sûre de ne pas en oublier dans le feu de l'action, et j'ai attendu le fameux coup de fil...
On a fait rapidement le point sur mon état clinique actuel, ce qui englobe l'état général, la toux, le niveau d'expectoration, les petites hémoptysies, la dyspnée, les douleurs abdominales (liées à une digestion pas au top depuis le confinement). De ce côté-là, pas trop de surprises, même si l'arrêt des séances de kiné à cause du confinement m'aura valu quelques crachats moches. Forcément, la diminution d'activité physique et l'accès facile au frigo m'ont fait gagner quelques kilos sur la balance (ce qui avait l'air de ravir mon médecin !), mais elle m'a surtout félicitée pour avoir mis en place ma routine d'exercices de renforcement musculaire au quotidien. (Je n'en suis pas peu fière, et je vous en avais parlé dans ce billet. Je garde le rythme !)
A défaut d'avoir pu souffler pour vérifier mon niveau de VEMS (Volume Expiratoire Maximal par Seconde), j'ai fait part au médecin de l'essoufflement ressenti lors de ma promenade dominicale. Il est vrai qu'après huit semaines enfermée en appartement, la sortie au grand air m'avait épuisée, même en marchant tranquillement à mon rythme. Il faut que je me réhabitue à des gestes basiques du quotidien, comme le simple fait de marcher (et de respirer !).
La pneumo m'a donc conseillé de reprendre la kiné avec un professionnel, en lui demandant s'il pouvait venir à domicile, afin de limiter mon exposition aux autres patients du cabinet. De même, elle m'a encouragée à faire revenir ma femme de ménage avec des précautions (notamment le port du masque), pour me décharger de la corvée ménage. Sur le plan du travail, je reste en télétravail pour encore quelque temps, ce qui heureusement ne pose pas de problème à mon employeur. Je peux sortir en faisant attention, mais surtout les transports en commun sont à proscrire, ainsi que les lieux fermés. (Je m'y attendais, bien sûr !)
J'ai fait la demande d'une ordonnance pour des masques, car les personnes fragiles en ALD (Affection de Longue Durée) peuvent récupérer en pharmacie dix masques par semaine sur ordonnance de leur médecin traitant. Elle a aussi ajouté un petit cocktail d'antibiotiques comme j'aime, dans l'hypothèse où je me sens plus encombrée et que les sécrétions colorées refont surface.
Dans l'ensemble, le bilan était plutôt positif, mais j'avoue que j'attends avec impatience que les chiffres des EFR confirment mon sentiment...
Aujourd'hui j'ai retrouvé mon kiné pour une séance de décrassage... ce qui m'a fait plutôt du bien ! Et maintenant, je vais voir si je suis un peu mieux dégagée pour ma séance de sport !

Rayons de sourire,
Jessica

Le tonnerre gronde, l'orage éclate, les nuages déversent des trombes d'eau. Ce n'est pas étonnant que le ciel participe, à sa façon, au triste anniversaire que nous célébrons aujourd'hui. Et puis, un rayon de soleil se fraie un chemin…
Je me rappelle du coup de fil de ma soeur il y a 13 ans, lorsqu'elle m'a annoncé la mort de Grégory. (Rappelez-vous, à l'époque, les téléphones n’étaient pas des smartphones, et ce n'était pas anodin d'appeler un portable anglais depuis la France, au vu des tarifs plutôt prohibitifs. Les appels étaient réservés aux urgences !) Moi aussi, je suis passée par toutes les étapes du tonnerre en apprenant la nouvelle. J’ai grondé, j’ai crié, j’ai pleuré.
J’ai dû regarder plusieurs sites d’informations car je ne voulais pas y croire. Je me sentais tellement loin, isolée sur mon île britannique où personne ne comprenait que je pleure sur un garçon que je n’avais jamais rencontré, même si nous partagions plusieurs points communs (il avait mon âge, il avait la même maladie que moi, il était suivi à mon ancien CRCM, il avait un sourire charmeur, il venait d’une famille très soudée). Ils n’avaient tout simplement pas compris que Grégory avait bouleversé mon quotidien.
Avec sa participation fracassante à la Star Ac’, Grégory avait mis en lumière son combat acharné contre la mucoviscidose, sa volonté de fer d’aller au bout de ses rêves, malgré tous les obstacles. Sans le savoir, il m’a confortée dans l’idée de repousser toujours mes limites, de me lancer dans des projets toujours plus fous, et de profiter de la vie au maximum malgré cette combinaison génétique malchanceuse.



Grâce à Grégory, le grand public a mis une image sur la mucoviscidose. Après la mort de Grégory, avec la création de l’association Grégory Lemarchal, de nombreux fans, bénévoles, sympathisants, sont venus grossir les rangs de la communauté muco. De multiples actions de solidarité et de grandes réalisations ont pu voir le jour. Plusieurs projets de recherche ont pu être financés, notamment sur les infections et la transplantation pulmonaire, en lien avec Vaincre la Mucoviscidose. La réhabilitation de différents CRCM a considérablement amélioré les conditions d’hospitalisation des patients muco (même si aujourd’hui ce sont les patients Covid qui en bénéficient dans certains hôpitaux !). En parallèle, la sensibilisation sur la réalité de la mucoviscidose se poursuit, véritable cheval de bataille de Laurence et Pierre.
Merci à Grégory et à toute sa famille, pour continuer le combat. On ne baissera pas les bras, jamais.

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Petit souvenir du concert pour les 10 ans de la mort de Grégory à Chambéry, c’était un fabuleux moment d’éternité !

Depuis le début du confinement, je me régale des différentes vidéos qui circulent sur les réseaux sociaux (et dont je vous avais parlé dans mon post de Poisson d'Avril), alors j'ai décidé de reprendre un projet que j'avais dans les cartons : ma présentation en vidéo !
Pour ceux qui ne connaissent que mes écrits, à travers mes livres ou les billets de mon blog, je vous laisse découvrir une autre approche !
Pour l'instant, je m'initie au logiciel, donc je reste au stade de débutante du montage vidéo. Réussir à caler la musique et le son sur la vidéo me semble déjà un grand succès !
Je n'écris pas beaucoup dans le Billet du Jeudi de cette semaine, mais si je m'en sors avec la technique, vous allez entendre ma voix !

Merci à toute l'équipe technique que vous ne voyez pas sur la vidéo, mais qui m'a grandement aidée à monter ce projet ! Par rapport à un Billet du Jeudi classique, qui n'implique que ma plume, j'avais besoin d'un cameraman et d'un assistant technique pour les accessoires du tournage !
Ce tournage, c'était à l'époque où on pouvait circuler librement, et où personne ne se souciait des soucis de santé invisibles de son prochain. Depuis le début de la pandémie de coronavirus, on commence maintenant à réaliser la chance que nous avions de pouvoir nous déplacer comme bon nous semblait. N'attendez pas de voir le bonheur partir pour savoir le mesurer. Voyez le côté positif de chaque situation, savourez tout ce que la vie a à vous offrir.
Faites attention à vous et aux autres, restez chez vous !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : On dirait que la technique a finalement eu le dernier mot, et la vidéo ne passe pas si vous lisez ce billet sur un smartphone ou une tablette. Pour ceux qui n'ont pas d'ordinateur, le lien sur les réseaux sociaux fonctionne : merci Instagram.

La tradition du premier avril a considérablement marqué mon enfance et mon adolescence (merci maman !). Certes, cette année, l’ambiance générale n’incite pas particulièrement à se faire des blagues, mais je n’ai pas pu m’empêcher de fabriquer des petits poissons, que j’ai collés un peu partout dans la maison. A défaut de pouvoir jouer directement avec Adrien, je lui ai envoyé une vidéo pour qu’il participe aussi à sa façon.



Il aura fallu attendre la quatrième semaine de télétravail (et la troisième de « télé-école » à Toulouse) pour que je prenne le rythme de cette nouvelle façon de travailler (et que je ne me fasse plus envahir par le travail en dehors des heures de travail). Je commençais à désespérer de ne plus être aussi productive. (Je vous l’accorde, cela devrait être le cadet de mes soucis.) Grâce à toutes les vidéos qui circulent sur Internet sur la mise en place du télétravail, j’ai pu dédramatiser et remettre les choses en perspective.
En cette période difficile et anxiogène, il est important de bien cibler ses priorités (c’est complètement bateau, mais ce n’est pas si évident à mettre en place). Ce qui compte avant tout, et ça n’a pas changé, c’est la santé. Préserver son capital santé, c’est ce qu’on m’a toujours appris, et j’ai l’impression qu’aujourd’hui tout le monde me comprend.
Cette semaine je viens enfin de reprendre mes bonnes habitudes de pilulier, pour être sûre de ne pas oublier de prise de médicament. Je me mets des alarmes pour la kiné et la séance de sport. Petit rappel pour les adeptes de la thérapie du rire, (dont je vous avais parlé dans ce billet), cela fait du bien de rire ! On devrait même se faire prescrire un fou rire quotidien sur notre ordonnance de médicaments habituels.
Après l’article du Parisien sur les humoristes qui cartonnent pendant le confinement (par ici), je vous livre à mon tour mon podium des artistes qui enchantent mon quotidien de confinée. (Je précise que les concerts à la maison de Patrick Bruel ont gagné le prix spécial du Jury.)

1. Les parodies d’Anthony Joubert, et plus particulièrement la reprise d’à nos souvenirs, de Trois Cafés Gourmands, qui me rappelle nos apéros en terrasse de l’été dernier (Lien YouTube)
   
2. Tom Villa et sa vidéo de confinement en couple en mode « Love Actually », mon film de Noël préféré ! (Lien YouTube)
   
3. Les vidéos détournées du compte Instagram @creustel, à déguster une minute par jour (Lien YouTube)
   
4. Le contrôle de confinement de Franjo, une pépite (Lien YouTube)
   
5. Arnaud Demanche, mon chouchou, que j’ai hâte de pouvoir aller applaudir au théâtre quand on pourra reprendre nos activités normales… (Lien YouTube et Instagram)
   

Vous l’aurez compris, pas de blague cette année, restez chez vous et prenez soin de vous ! On ne rigole pas avec le confinement ! ;-)

Rayons de sourire,
Jessica

En règle générale, lorsque le Président de la République annonce que le pays est entré en guerre, il demande à ses concitoyens un effort nettement plus difficile que le simple fait de rester à la maison. Comme nous vivons une époque inédite face à la pandémie de coronavirus, nous devons également mettre en oeuvre des solutions inédites face à cette situation de crise. Faisons preuve de créativité !
Depuis mardi 12h, on demande donc à tous les Français de rester chez eux au maximum afin de limiter la propagation du virus.
Face à ce confinement généralisé, je vous propose un kit de survie pour parvenir à vous occuper sainement. (Ce billet est plus long que d’habitude, mais j’imagine que vous avez aussi plus de temps que d’habitude pour le lire attentivement !)

Quand j’étais coincée avec Arthur dans le Super Dome de La Nouvelle-Orléans après le passage de l’ouragan Katrina en août 2005, les conditions étaient nettement moins agréables. Nous n’avions pour mobilier qu’une chaise pour deux, nous devions dormir par terre à même le sol, au milieu de tous les indigents de la ville, nous n’avions aucune affaire de rechange. Je n’avais qu’un faible stock de médicaments, qui s’était vite réduit à zéro. Je n’avais rien pour recharger mon téléphone, d’ailleurs les lignes téléphoniques étaient toutes HS, et nous ne pouvions pas rassurer nos proches. Les militaires distribuaient des rations de repas lyophilisés pour nous nourrir, les toilettes du Super Dôme étaient devenues insalubres en moins de 24h, la coupure d’électricité nous avait plongés dans le noir pendant presque 48h… Bref, je préfère nettement la situation de confinement actuelle. Je suis chez moi, avec tout le confort habituel. Je n’ai pas de problème de pénurie de médicaments ou de nourriture, l’appartement est toujours approvisionné en électricité, je peux communiquer avec le monde entier… je ne vais pas me plaindre !



Ce qui est très important pour le moral, c’est de continuer à garder un rythme. Les rituels nous aident dans les moments difficiles.
On peut facilement se laisser emporter par les réseaux sociaux, les vidéos marrantes qui circulent sur Internet, les infos qui défilent en permanence avec le compteur de cas dépistés au coronavirus… mais ça ne vous aidera pas à bien profiter du confinement. Si vous avez besoin d’aide pour déconnecter, je vous conseille de programmer une limite de temps par application sur votre smartphone. Je vous conseille de débrancher toutes les chaînes d’information en continu.
Si vous souhaitez vous tenir au courant de l’actualité, le flash info du matin au petit-déjeuner, et du soir pour le dîner, c’est largement suffisant. Le reste du temps, gardez vos habitudes « de votre vie d’avant » : prenez le temps de faire un bon petit-déjeuner, habillez-vous même si vous n’allez pas physiquement au bureau, respectez les horaires de repas (et ne répondez pas au téléphone pendant ces moments-là !), faites un peu d’activité physique en intérieur, n’oubliez pas d’aérer votre logement tous les jours, etc. Pensez également à prendre des nouvelles de vos proches, encore plus des personnes âgées et des personnes fragiles. Les lignes téléphoniques ne sont pas suspendues, tout message de réconfort est toujours le bienvenu, encore plus si on se sent isolé. Et si vous prenez des nouvelles des autres, il y a fort à parier que d’autres prennent également de vos nouvelles. Tout ce que je vous dis relève juste du bon sens.

Pour ceux qui ont adopté le télétravail, vous avez dû vous rendre compte que c’est un peu plus difficile de travailler de la maison (surtout avec des enfants dans les pattes !), et sûrement aussi moins productif, alors je vous recommande une bonne organisation. Au niveau de l’espace dans la maison, préparez-vous une zone de travail, dans laquelle vous installez toutes vos affaires pour travailler, et gardez une zone neutre, qui servira pour vos pauses. Même si vous êtes confiné dans un studio, essayez de garder une zone neutre (il peut juste s’agir d’un bout de canapé ou d’un oreiller, l’important c’est que cette zone existe). C’est vital pour votre mental.
En ce qui concerne la gestion de l’agenda, continuez sur vos horaires de bureau, si besoin réglez le réveil pour vous rappeler des horaires. N’oubliez pas de prendre une pause déjeuner, car il faut bien se nourrir pour avoir l’énergie nécessaire pour le reste de la journée. Si vous êtes salarié, vous n’êtes pas esclave. Vous avez le droit de ne pas répondre immédiatement au téléphone quand le bureau vous appelle et que vous n’êtes pas disponible. De même, après 20h, il ne devrait plus y avoir de télétravail à la maison. Vous avez le droit de débrancher et de profiter de votre soirée en famille. Sans culpabiliser.

Pour ceux qui doivent gérer H24 avec les enfants à la maison, bon courage ! Il est évident que le télétravail ne peut que difficilement cohabiter avec les enfants. En plus, on va culpabiliser les parents qui mettent les enfants devant les écrans… Heureusement qu’on a accès à Internet pour chiner de multiples idées pour remplir leurs journées !
D’abord, expliquons-leur avec des mots simples que nous vivons une situation exceptionnelle. Par exemple, Milan Presse donne quelques clés sur le sujet par ici.
De nombreux sites proposent des activités pour occuper les petits monstres, mais qui requièrent souvent la supervision de l’adulte.
Pomme d’Api a listé 15 idées sur ce site.
Personnellement, je vous conseille la boîte à « je m’ennuie ! » : vous mettez dans une boîte des petits papiers avec une activité pour l’enfant, et quand il s’ennuie, il en pioche un au hasard. Libre à vous d’en inventer autant que nécessaire ! Quelques exemples : écrire une carte à mes grands-parents, faire une cabane dans mon lit, faire un gâteau, inventer une histoire et la dessiner, lire un livre, faire la liste des métiers que je souhaiterais faire plus tard, dessiner le portrait de la famille, trier les livres et jouets qui ne m’intéressent plus, ranger ma chambre, faire un coloriage, faire un collier de pâtes, faire la plus longue ligne de dominos, faire une oeuvre d’art de collage avec des vieux magazines, fabriquer un masque pour se déguiser, dessiner ma maison, imaginer un poème, organiser une course d’obstacles dans la maison, imaginer une blague, construire une machine avec des Lego, faire de la peinture, construire une maison de poupée avec une boîte en carton, confectionner une marionnette avec une chaussette, me dessiner des visages sur les doigts et inventer une histoire, écrire une lettre à papa et maman et la déposer sous leur oreiller, penser à un mot et trouver toutes les rimes possibles, imaginer un spectacle de cirque, faire un cache-cache peluche, inventer le menu de ce soir, trier les feutres et les crayons de couleur, apprendre un tour de magie, faire un puzzle, me préparer un déguisement, construire des avions en papier, inventer une chanson, etc.
Pour ceux qui ne connaissent pas encore le hit de l’année, apprenez à vos enfants la comptine pour apprendre à bien se laver les mains, lien YouTube par ici.
Une autre idée pour sortir des écrans, écoutez des podcasts ! Radio classique propose une série de podcasts d’histoires en musique par ici, France Inter met en ligne les podcasts de « Une histoire et… Oli » par là.

Pour ceux qui se retrouvent désoeuvrés à la maison, sans devoir travailler ni vous occuper des enfants, quelle chance ! Mettez à profit ce temps libre pour développer votre créativité et vous enrichir ! A la maison, on peut se cultiver, on peut lire des livres, on peut regarder les DVDs qui sont encore sous emballage depuis Noël, on peut feuilleter ses magazines, on peut prendre le temps d’écrire une lettre à un être cher (et cela vaut aussi même pour ceux qui sont confinés sous le même toit !). On peut mettre à jour son album photo, on peut jouer de la musique. On peut se mettre à la cuisine (après avoir vérifié ce qu’il reste dans les placards), une autre façon de faire quelque chose de ses mains. On peut s’inscrire à un cours en ligne, on peut apprendre une langue étrangère, on peut jouer à l’ensemble des jeux de société qui s’empilent dans le salon. On peut aussi prendre du temps pour soi, avec un gommage du corps, une manucure, une séance maquillage, un bain moussant… Prendre le temps d’une sieste, surtout si on se plaint toujours d’être fatigué le reste de l’année.

Vous avez remarqué que chacun participe « à l’effort de guerre » à sa manière. Plusieurs chaînes payantes ont rendu le contenu de leur chaîne accessible à tous. (Un grand merci à l’Opéra de Paris qui diffuse ses spectacles gratuitement par ici, ou au musée d’Orsay qui raconte les promenades imaginaires du musée par là.)
A ma façon, je participe à cette expérience de vie inédite, en proposant d’envoyer mon livre aux 50 premiers lecteurs qui se manifestent. (Envoyez-moi votre adresse et le choix du livre demandé, entre « Moins de souffle, plus de vie » ou « Rayons de sourire »)

N’oubliez pas de continuer à exercer une activité physique. Tout comme les vols long courrier vous conseillent quelques exercices d’étirement, prévoyez de faire des pauses dans votre journée. Pour moi, hier soir, première sortie en dehors de l’appartement depuis dimanche, j’ai descendu les poubelles ! Mon compteur de pas est à l’agonie depuis vendredi dernier, mais je ne me laisse pas abattre. Ce soir, je retournerai faire quelques pas dans la cour de l'immeuble. Sinon, j’ai improvisé un cours de danse dans le salon en m’aidant du DVD de ma prof. D’autres professeurs de fitness ou de yoga proposent également des exercices à faire de la maison. Si vous ne connaissez pas encore la page de Stephen, allez faire un tour sur https://www.step1fitness.com Vous n’avez besoin d’aucun accessoire pour faire un peu de sport, juste de la motivation !

Très important pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui ne peuvent plus se rendre à leur séance de kiné respiratoire, il faut bien évidemment continuer à se drainer. N’oubliez pas de boire régulièrement, 2 litres par jour pour un muco adulte, c’est un minimum. Pour bien hydrater le mucus, il faut aussi bien se laver le nez (2 fois par jour c’est le top), et bien sûr, faire ses aérosols de pulmozyme ou sérum hypertonique salé.
Si vous avez un Pep style respirex, (qui travaille par pression positive), vous vous asseyez le dos droit, et vous inspirez dans le Pep (en plaçant le trou sur le numéro 1 si vous spasmez beaucoup, et sur le numéro 3 ou 4 si vous n’êtes pas trop spasmé), vous retenez votre respiration 4 secondes puis vous expirez dans le Pep. Le but du jeu, c’est de ne pas provoquer la toux. Vous enchainez les inspirations / expirations jusqu’à ce que les crachats remontent. L’idée est de ne pas provoquer la toux. Si vous avez un Flutter (avec une bille), c’est la même manip. Surtout, nettoyez bien vos appareils après chaque utilisation, à l’eau chaude et au savon.
Si vous n’avez aucun appareil, vous pouvez utiliser une écharpe à envelopper sur les côtes pour accentuer le travail de respiration. Et sinon, même sans aucun accessoire, on peut faire sa kiné. Soit avec des inspirations et expirations forcées (comme quand on souffle pour les EFR), soit avec le drainage autogène : on enchaîne une grande inspiration avec une grande expiration (si on peut faire une apnée de 4 secondes avant chaque expi, c’est encore mieux), une série de 10 par exemple. Puis, on passe sur le moyen volume (moindre amplitude des inspirations et expirations), 10 respirations, puis bas volume 10 respirations. Pour ceux qui n’ont jamais pratiqué le drainage autogène, ça surprend et ce n’est pas évident à mettre en place.
Surtout, dites vous bien que vous n’allez pas « mal faire », toute technique est bonne à prendre, surtout si elle vous fait remonter les crachats. Jetez un oeil au compte de Paul Fontaine, qui donne des exemples d'exercices et d'étirement pour faire sa kiné tout seul, sur son compte Facebook.
Et pour ceux qui ont un compte Instagram, je recommande le compte Bouge_ton_mucus, gérée par une équipe de super kinés qui donnent des conseils pour nous les mucos.

Gardez bien à l’esprit que cette situation est difficile pour tout le monde, les grands comme les petits.
Et maintenant, vous pouvez un peu mieux comprendre le quotidien des patients atteints de mucoviscidose colonisés par des bactéries telles que le Cepacia, qui les contraint à l’isolement vis-à-vis des autres patients tout le reste de l’année. Même quand l’épidémie de coronavirus sera résorbée, eux ne pourront toujours pas participer physiquement aux rencontres organisées avec les autres patients. C’est dingue qu’on ait dû en arriver là pour que mes collègues comprennent enfin pourquoi je ne fais pas la bise ni ne serre la main à personne au bureau. Mon capital santé, je le préserve !

Enfin, à vivre confiné dans un espace réduit, les tensions risquent de s’accumuler. Les violences conjugales et familiales risquent d’exploser… alors prenez bien soin de vous et de vos petites familles.

Rayons de sourire,
Jessica

Comme dit le proverbe, « toutes les bonnes choses ont une fin ! », et c’est avec une certaine émotion que je suis arrivée au terme de mon Jeu de l’Oie pour mes droits.
L’histoire avait commencé en mars 2017, à la fin du mi-temps thérapeutique de mon retour de congé de maternité. Plusieurs billets ont été consacrés à ma demande d’invalidité pour le travail, en avril et novembre 2017, puis en mai 2018 et février 2019.



En mai 2017, j’ai été reconnue Invalide de catégorie 1, ce qui veut dire que je peux continuer à travailler, mais avec certains aménagements. J’ai signé un avenant à mon contrat de travail, pour un mi-temps qui me correspond bien. Je travaille donc tous les jours de 9h à 13h, soit un total de 20h par semaine.
Comment ça se passe quand on bascule dans l’invalidité, personne ne me l’avait vraiment expliqué, et je l’ai découvert au fur et à mesure des expériences. Pour en avoir parlé avec plusieurs assistantes sociales, il faut croire que j’étais la seule muco déclarée invalide à avoir travaillé à l’étranger, et personne ne savait répondre à mes questions pratiques. 

La théorie est pourtant simple. Lorsqu’un salarié (du privé, je ne connais pas la situation pour les fonctionnaires) est reconnu invalide de catégorie 1, les techniciens de la sécurité sociale font une moyenne des dix meilleures années travaillées, pour calculer le salaire de référence. En prenant 30% de ce salaire de référence, ils calculent la pension d’invalidité qui sera versée. Chaque mois (durant la première année, et depuis, chaque trimestre), je dois donc déclarer à la CRAMIF le salaire versé par mon employeur, pour que la sécurité sociale complète avec la pension d’invalidité.
En pratique, vu que neuf ans de ma vie professionnelle n’ont pas été pris en compte dans le fameux calcul, et que je n’avais travaillé que dix ans avant d’être estampillée « invalide », mon salaire de référence n’était pas très élevé. Il faut savoir aussi que le salaire de référence n’est calculé qu’une seule fois, ou à chaque changement de catégorie (si je passe en catégorie 2 d’invalidité, ce qui veut dire que je devrais réduire mon temps de travail, ou en catégorie 3, lorsque je n’ai plus du tout la capacité de travailler). D’où mon insistance et mes réclamations pour faire valoir toute ma carrière professionnelle, vu que j’avais cotisé à la Caisse des Français de l’Etranger pendant toute cette période.
Par contre, je ne sais pas où mes courriers sont arrivés, mais je n’ai jamais eu aucun retour. En passant par l’assistance téléphonique (appel surtaxé facturé à la minute, c’est malin !), je me suis également rendu compte que ce service de techniciens (qui au final, n’ont besoin que d’une calculatrice fx-92 collège) ne prend pas non plus les appels. Leur mode de fonctionnement, c’est qu’ils notent qu’une personne a appelé, et ils la rappellent quand ils ont le temps, sans prévenir sur le créneau horaire, sans laisser de message, et sans lui donner une deuxième chance. Un peu difficile, dans ces conditions, de pouvoir échanger sur son dossier d’invalidité !
Finalement, le couperet est tombé cette semaine : l’assurance invalidité pour laquelle j’ai cotisée pendant mes années à l’étranger ne permet pas de prendre en compte ces années dans mon relevé de carrière pour la sécurité sociale. Donc leur calcul initial sans prise en compte de mes revenus à l’étranger était juste. (Je me demande encore pourquoi ils m’ont demandé à chaque fois de fournir les justificatifs s’ils savaient dès le départ que ma demande était infondée…) Cette assurance aurait été intéressante si j’avais été reconnue invalide PENDANT ma période à l’étranger, mais c’est tout. (Sachant qu’en Angleterre, la NHS ne me donnait même pas les antibiotiques pour mon traitement de base, je ne vois pas comment elle aurait pu comprendre mes difficultés à concilier mucoviscidose et vie professionnelle, mais cela, c’est une autre histoire…) Une fois que je suis rentrée en France, les compteurs redémarrent à zéro. (Il parait que pour le calcul des retraites, c'est différent, il y a des accords entre les pays, mais bon, comment dire que je n'y crois pas trop... et surtout, d'ici à ce que je prenne ma retraite, les règles auront sûrement changé !)
Mon parcours digne des 12 Travaux d’Astérix touche donc à sa fin, et même s’il n’a pas vraiment pris la direction souhaitée, je suis soulagée de pouvoir connaître la conclusion de l’histoire. Je vais récupérer un peu d’énergie à investir dans des activités nettement plus réjouissantes. C’est dingue quand même, le temps qu’on perd en tracasseries administratives !
En conclusion, si vous pensez faire une demande d’invalidité, réfléchissez-y à deux fois et demandez à vous faire accompagner. Demandez de l’aide à la mission emploi de l’association Vaincre la Mucoviscidose, faites une simulation avec l’assistante sociale de votre CRCM de vos droits en Indemnités Journalières (il faut savoir qu’après trois ans d’indemnités journalières, la sécurité sociale n’indemnisera plus vos arrêts maladie liés à l’ALD, jusqu’à ce que le salarié cumule un an sans arrêt maladie), contactez le département invalidité de la sécurité sociale de votre domicile, ils peuvent vous recevoir en rendez-vous. Renseignez-vous sur les différentes options (vous pouvez demander un temps de travail aménagé même si vous n’êtes pas déclaré invalide, juste avec la Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RQTH), dont je vous avais parlé dans ce billet.)

Rayons de sourire, Jessica

On est jeudi et le Billet du Jeudi vous manque?
Un peu de patience, le Billet du Jeudi revient en grande forme jeudi prochain dès le retour des vacances de rêve !

Rayons de sourire tout salés,
Jessica

Tous ceux qui ont décortiqué mes 20 envies pour 2020 (dont je vous avais dressé la liste dans ce billet) ont remarqué que je finissais en beauté avec une envie de challenges. L'objectif que je me suis fixé de donner une conférence TED est encore en phase d'élaboration, néanmoins, grâce à la chorale, j'ai pu participer à un beau défi la semaine dernière !
Depuis que je suis inscrite dans une chorale, j'ai appris à gérer mon souffle, pour chanter, mais également pour parler. Mes interlocuteurs remarquent que je parle plus clairement car je me retrouve moins souvent essoufflée. En travaillant ma respiration, j'ai plus de facilité à m'exprimer. Je vous avais d'ailleurs parlé de tous ces bénéfices lors de mon billet consacré à notre concert de fin d'année.
Au retour des vacances de Noël, notre chef de choeur cherchait des choristes volontaires pour chanter lors du spectacle musical d'Odino au Grand Rex, et c'est tout naturellement que je me suis embarquée dans ce "Voyage au bout de l'orchestre", incroyable aventure musicale !



La semaine dernière a donc été chargée en répétitions, pour assimiler le programme du chef d'orchestre, en parallèle de la chorale du mardi soir. Peut-être que j'ai un peu trop forcé, peut-être que cela n'avait rien à voir, mais en attendant, j'ai eu la désagréable surprise de cracher plusieurs fois du sang dans la semaine. Rien d'inquiétant en quantité (je me rappelais bien de mesurer tout le sang que je crachais, comme je vous l'avais conseillé dans ce billet), mais au vu de la répétition sur la semaine, mon enthousiasme a été un peu douché par ces hémoptysies. J'en parlerai au CRCM lors de mon bilan la semaine prochaine.
Ce que je retiens de cette expérience fabuleuse, c'est que j'ai réussi à faire partie d'un spectacle qui affichait complet (plus de 2500 places vendues !), dans un décor féérique qui me rappelle ma première fois au Grand Rex (pour voir en avant-première le dessin animé du Roi Lion, en 1994 !), et je me suis bien amusée. Tout cela, la mucoviscidose ne pourra pas me l'enlever, tout comme elle ne pourra jamais m'enlever mon envie d'accomplir de nouveaux défis, tout aussi extraordinaires !

Rayons de sourire,
Jessica

Pour le Billet du Jeudi de cette semaine, j'avais prévu de vous parler de l'article publié dans le magazine Vaincre de ce trimestre, où j'ai été interviewée suite à ma participation au 1er congrès international dédié aux professionnels de santé en charge des patients adultes. (Je vous avais fait un petit résumé de cette conférence dans ce billet.)



Alors que je cherchais une belle tournure de phrase pour aborder le sujet de façon positive, j'ai été submergée par une vague de tristesse que j'ai mis du temps à maîtriser. Mon esprit, qui fait des connexions parfois incongrues, est parti à toute vitesse vers des images et des pensées douloureuses. J'ai revu mes amis qui restent figés éternellement dans leur jeunesse, fauchés par la mort. Je n'ai pas réussi à retenir mes larmes, ni à stopper l'engrenage des pensées négatives sur mon propre sort. Moi qui me vante de pouvoir toujours voir le côté positif des choses, je n'en menais pas large.
Finalement, je vais nuancer quelque peu mon propos par rapport à l'interview de Vaincre.
Ironie du sort, la phrase que le journaliste a choisi de mettre en avant dans cette article dit que "la confiance en soi est constamment remise en cause lorsqu'on souffre d'une maladie chronique". Un simple rappel que nous sommes humains, et donc mortels, aura suffi à ébranler cette confiance en moi, que je pensais nettement plus solide !
Depuis le temps que je cohabite avec la mucoviscidose, je suis consciente que ma vie ne tient qu'à un fil (ou plutôt un souffle), et je m'engage à chérir au maximum tous les bons moments que j'arrive à vivre. Je suis consciente de ma chance incroyable jusque-là, et je m'efforce de préserver au mieux mon capital santé pour qu'il tienne le coup le plus longtemps possible. Je crois également que le côté psychologique joue énormément dans le cadre de l'acceptation de ma maladie chronique. Alors, quand mon cerveau commence à broyer du noir, et à me faire douter de mes capacités face aux aléas de la vie, je devrais apprendre à me blinder et à mettre des barrières en place pour ne pas laisser ce doute s'installer.
Je suis une fille toujours pleine d'entrain. J'ai énormément d'exemples positifs à mettre en avant, à commencer par toute ma liste de "moments d'éternité", ces moments précieux que la muco ne pourra jamais m'enlever. J'ai une multitude de projets qui m'attendent, et qui sont porteurs d'énergie positive.
Mais voilà, je suis humaine, je suis mortelle, je suis sensible. Lorsque je me laisse guider par des idées noires, je perds pied très vite, et je remets en question tout ce que j'ai construit jusque-là. Cela me fait du bien aussi de laisser couler les larmes, j'ai l'impression qu'elles aident à balayer mon chagrin, un peu comme les fluidifiants du mucus. Ensuite, je peux jeter à la poubelle tous mes mouchoirs usagés et symboliquement, c'est un signe que mon chagrin aussi est parti à la poubelle.
Penser à la maladie et à la mort, c'est toujours difficile. On a beau savoir que c'est la contrepartie de notre vie humaine, on n'est jamais préparé. Etre confronté à la douleur de ses proches, cela fait mal. On se sent impuissant, alors qu'en fait, on peut être plein de ressources.
Je crois qu'il faut être capable d'entendre ce ressenti de la part de n'importe qui, pas seulement des malades chroniques. Autorisons-nous un écart quand on a envie de hurler notre douleur, de pleurer notre chagrin, de se défouler sur ce que l'on ne peut pas contrôler. Chacun a droit à un petit coup de blues, mais l'essentiel c'est de trouver les solutions pour remonter la pente, et pour remettre en lumière tous les aspects joyeux de notre vie. Ce qui m'aide énormément à reprendre pied, c'est de pouvoir m'appuyer sur mes amis. J'aime être prise dans les bras, j'aime sentir le toucher, j'aime le contact physique.
Comme je l'ai mentionné dans l'article, il y a encore quelques sujets dont je ne veux pas entendre parler car je ne me sens pas assez forte psychologiquement, mais petit à petit, je reprends du poil de la bête, et je récupère une bonne dose de confiance en moi pour faire face à mon avenir. Je peux être fière de mon parcours jusqu'à présent, et je travaille pour que la suite soit encore plus belle. Pour que je puisse vieillir auprès de l'homme que j'aime, pour que je puisse voir mon fils apprendre à lire, pour que je puisse faire un safari photo en famille, pour que je puisse vivre de nouveaux moments d'éternité avec mes amis, pour que je puisse connaître un jour un monde sans cette p*** de mucoviscidose.
Tout comme j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de patients plus âgés que moi, j'espère transmettre beaucoup d'espoir à ceux qui s'intéressent à mes témoignages, et surtout à la nouvelle génération de mucos. La prise en charge de la maladie a bien changé depuis cinquante ans, et nous avons l'espoir qu'elle va encore évoluer dans les années à venir. Cette année, mon cheval de bataille, c'est la sensibilisation. J'ai accepté de participer à plusieurs prises de parole (dont je vous reparlerai dans ces colonnes, bien sûr !), en tant que patient partenaire, et cela, c'est une formidable bouffée d'espoir pour moi !

Rayons de sourire,
Jessica

En ce début d'année, je vous souhaite beaucoup de bonheur : des petites et des grandes joies à partager avec ceux que vous aimez, des petites et des grandes victoires qui vous feront grandir, des petits et des grands projets qui vont se développer, et même, se réaliser !
L'année a bien démarré avec le traditionnel baiser sous le gui, ce qui devrait me porter bonheur pour les 366 jours à venir !



Au vu de mon faible taux de suivi des bonnes résolutions de début d'année, j'ai décidé de ne pas renouveler l'expérience. A la place, j'ai dressé une liste de mes 20 envies pour 2020, que je partage avec vous. Je ferai le bilan dans un an pour savoir si j'ai pu les réaliser !
1- envie de la meilleure Santé possible, car c'est le prérequis pour mener à bien ses projets. Je continue mon combat au quotidien contre la mucoviscidose, et je suis bien déterminée à la bâillonner le plus longtemps possible.
2- envie de Bulles de champagne, car elles sont toujours synonymes de fête, de bonne nouvelle, de retrouvailles agréables ! (De plus, si je peux trinquer, cela veut dire aussi que je ne suis pas sous antibiotiques, donc c'est bon signe !) L'année 2020 sera l'occasion de célébrer nos 10 ans de mariage, une grande fête en préparation !
3- envie de Spectacles, car j'ai envie de profiter de la vie parisienne pour vibrer pendant un concert, pour rire devant un humoriste sur scène, pour m'émerveiller lors d'une pièce de théâtre. Le spectacle vivant, c'est ce qui nous fait justement sentir vivant.
4- envie de Couleur, car j'ai envie d'échapper à toute la grisaille du quotidien, et finalement c'est très facile de distiller une touche de couleur dans ma vie : sur mes ongles ou sur mes lèvres, dans mon assiette, ou encore sur mes feuilles de cahiers.
5- envie de Créativité, et notamment en terme de travaux manuels, car je suis toujours très fière de ce que mes petites mains peuvent accomplir pendant mon cours de scrapbooking ou de carterie (et mes yeux me remercient car ils se reposent lorsque je ne suis pas devant un écran !).
6- envie de Lecture, car si j'aime écrire, c'est aussi parce que j'aime lire ! M'évader par la lecture, cela m'a toujours fascinée, et grâce aux nombreux conseils de lecture que je retrouve sur les réseaux, j'ai de quoi vivre mille et une nouvelles aventures !
7- envie de Jeux, et surtout de jeux de société, car j'adore ces moments entre amis, et maintenant qu'Adrien est assez grand pour jouer à son tour, nous pouvons partager de beaux moments de complicité (liés au dur apprentissage de ne pas être un mauvais perdant...)
8- envie de Chaussures, car oui, je suis une fille accro aux chaussures... C'est bien la semaine prochaine, le début des soldes, non ?
9- envie de Générosité, car c'est formidable de pouvoir donner de son temps, de son énergie, de son argent, pour une cause qui nous tient à coeur. En plus, l'acte de générosité stimule les mêmes zones du cerveau que celles associées au plaisir, alors pourquoi se priver ?
10- envie de Sourire, car c'est ma marque de fabrique, et plus je souris, plus j'ai envie de sourire. Un sourire ne coûte rien, mais il produit beaucoup. C'est la magie du sourire !
11- envie de Voyages, car depuis que mes parents m'ont transmis cette passion des voyages, j'organise mon emploi du temps pour parcourir le monde petit morceau par petit morceau ! Cette année, ce sera cap sur l'Asie !
12- envie de Foi, car tant que j'ai la foi, je me sens beaucoup plus forte que ma condition physique, je me sens protégée face aux aléas de la vie, je me sens animée par une force incroyable qui ne s'explique pas mais qui m'enrichit énormément.
13- envie de Souffle, car depuis le temps que tout le monde autour de moi se mobilise lors des Virades de l'Espoir pour me donner du souffle, je travaille à maintenir au mieux ma capacité respiratoire. L'activité physique régulière, c'est le minimum obligatoire pour préserver mon capital santé !
14- envie de Tendresse, car on ne devrait pas se justifier pour offrir un câlin à ceux qui nous sont chers.
15- envie de Cocooning, car lorsqu'on prend soin de soi, on est beaucoup plus disponible pour les autres.
16- envie de Gastronomie, car je suis très sensible aux bons petits plats, d'autant plus lorsqu'ils sont partagés en bonne compagnie (il faut juste trouver la bonne dose de Créon pour ne pas trop souffrir de la digestion !).
17- envie de Paillettes, car j'ai envie de briller de mille feux !
18- envie de Soleil, car mine de rien, il fait un bien fou au moral, et il agit comme un prisme positif sur n'importe quelle donnée.
19- envie d'Espoir, car en suivant les avancées de la recherche sur la mucoviscidose, j'ai hâte de pouvoir vivre le moment où on aura trouvé comment éradiquer cette foutue maladie. J'ai envie de croire que c'est à portée de main...
20- envie de Challenges, car je trouve du sens à ma vie en arrivant à relever les défis qui jalonnent mon chemin. Pour 2020, je vais creuser cette idée de réaliser une conférence TED...
Et vous, quelles sont vos envies pour 2020 ?

Rayons de sourire,
Jessica