Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 23 mars 2017

Les Coquettes

Grâce à mon amie d’enfance, j’ai passé un moment musical fort agréable en compagnie des Coquettes. Des filles épatantes, qui bousculent les clichés en chansons et qui nous offrent de belles tranches de rire. Un petit coup d’oeil sur leur site internet, c’est par là. N'hésitez pas à aller les voir en live !

coquettes

Elles abordent tous les sujets « de filles » mais pas que, du féminisme aux petits tracas de l'épilation en passant par les chagrins d'amour, ce qui m’a incitée à vous décrire en quelques rimes un de mes calvaires intimes… Pourquoi pas, ça pourrait faire l’objet d’une de leurs prochaines chansons, car elles n’ont aucun tabou !

C’est le cycle infernal
Dès qu’tu t’mets à tousser
T’es toute éclaboussée
Et tu t’sens tellement sale

A ton âge c’est pas normal
D’avoir les organes qui s’affaissent
Serre les dents, serre les fesses 
Tu t'débrouilles pas si mal

Tu t'mets en quête du graal
C'est parti pour la kiné
Tu contractes ton périnée 
C'est d'moins en moins bancal


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 mars 2017

Jour du Macaron 2017

Les petits et grands gourmands connaissent bien cette date : le 20 mars, c'est le jour du macaron.
Initiée par Pierre Hermé, cette opération permet de sensibiliser le public au combat contre la mucoviscidose, car les boutiques Pierre Hermé et Relais Desserts offrent un macaron en échange d'un don aux clients qui passent la porte de leurs boutiques entre le 18 et le 20 mars. En 2016, ce sont 48 000 euros qui avaient été collectés. Merci a eux, et merci aux bénévoles de Vaincre la Muco qui se mobilisent dans toute la France.

Macaron2017


De plus, cette année, Relais Dessert créé l'évènement et lance la Journée du Savoir-Faire. Rendez-vous jeudi 16 mars de 10h à 17h00 au sein du nouveau campus le Cordon Bleu à Paris pour rencontrer les plus grands chefs pâtissiers venus de toutes les régions. (inscription obligatoire par ici.)
Alors, régalez-vous et soyez nombreux a participer au Jour du Macaron 2017 ! (Les diabétiques comme moi ont aussi droit aux macarons, il suffit d'ajuster sa dose d'insuline et de ne pas manger toute la boîte !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 mars 2017

Assemblée Territoriale

Samedi dernier, j'ai assisté à ma première assemblée territoriale d'île de France, dans les locaux du CRCM de Cochin. Le programme était divisé en deux parties : tout le monde était invité aux conférences du matin, alors que seuls les adhérents pouvaient rester l'après-midi pour l'assemblée territoriale en elle-même.
Deux coachs sportives, présentes à la fois sur les CRCMs pédiatriques (Necker, Debré) et adulte (Cochin, Foch) nous ont parlé de l'importance de l'activité physique adaptée (= APA) dans la mucoviscidose. Il est primordial de se bouger, à son rythme, et selon ses capacités, à tel point que la pratique d'une activité physique fait partie des traitements de la maladie. Tous les patients sont bien évidemment concernés, qu'ils soient enfants, ados, adultes, greffés ou non-greffés.
On parle souvent (à tort) de "faire du sport", mais il s'agit avant tout de trouver une activité qui convient au patient. Le sport est effectivement un bon exemple, mais le bricolage, le ménage, ou la pratique d'un instrument à vent l'est tout autant. (Petite note pour ceux qui se posent la question : la différence entre le sport et une activité physique, c'est que le sport implique de participer à des compétitions.)
On nous a rappelé l'importance majeure de l'hydratation et de la nutrition adaptée. Un chiffre facile à retenir : 20 cl d'eau toutes les 20 minutes, c'est la bonne fréquence pour alimenter l'organisme.
Ensuite, Paola de Carli, la directrice scientifique de Vaincre la Mucoviscidose, nous a exposé les actualités et perspectives de la recherche clinique. Le débat, animé par le Dr Dominique Hubert du CRCM de Cochin, était très riche en échanges, et porteur de beaucoup d'espoir pour tous les malades. Il est vrai qu'aucune piste n'est négligée.
Une première stratégie cible les causes, en cherchant à intervenir au niveau de l'ADN ou de l'ARN (la thérapie génique), ou à réparer la fonction de la protéine défectueuse (la thérapie de la protéine). Une deuxième stratégie se penche sur les symptômes, en luttant contre les infections et l'inflammation, ou en ciblant les symptômes extra-pulmonaires.

AtIdF2017

Plusieurs essais sont en cours, certains sont même assez avancés (phase 3), et on attend avec impatience les résultats des nouvelles combinaisons (ivacaftor + tezacaftor), qui devraient être publiés d'ici la fin de l'année. Paola a mentionné deux essais français, actuellement en phase 2 : le miglustat et la roscovitine. L'occasion de nous rappeler à tous que nous avons un rôle à jouer pour faire avancer la recherche, non seulement en participant à la collecte de fonds destinés à financer les projets de recherche, mais également en nous informant sur les projets en cours, et quand c'est possible, en participant aux essais cliniques.
En rentrant à la maison, j'ai pu mettre en pratique les recommandations des APAs, car l'ascenseur était en panne et j'ai dû prendre les escaliers ! C'est là que je remarque les bienfaits du club de gym sur mon souffle car je suis un peu plus endurante qu'avant. Allez, je m'accroche pour préserver mon capital santé au maximum, et pouvoir bénéficier un jour des progrès de la recherche. J'y crois.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 mars 2017

Jeu de l'oie pour mes droits

Depuis que je suis toute petite, je raffole des jeux de piste et autres énigmes en tout genre. Je me rappelle très bien des rallyes que maman organisait pour nos goûters d'anniversaire, (le premier pour fêter mes 7 ans, le dernier en date pour mes 30 ans !), ou de la façon avec laquelle papa m'a initiée aux grilles de logique de Logigramme.
Cette semaine, j'ai lancé les démarches pour anticiper ce qui va se passer après la fin de mon mi-temps thérapeutique, et j'ai vraiment l'impression de me retrouver dans un Jeu de l'oie grandeur nature. Si je tire le mauvais numéro aux dés, je peux être contrainte à reculer de trois cases, mais si je tombe sur une carte Chance, je peux être dans les temps pour valider toute la paperasserie !
Au "Jeu pour mes droits", il y a plusieurs joueurs, même s'ils ne sont pas tous conscients de la course contre la montre qui s'est engagée. Mon objectif, c'est d'atteindre la dernière case avant le 1er avril, date à laquelle prend fin ma période de mi-temps thérapeutique. Les autres joueurs m'avaient parlé de l'invalidité, sans forcément entrer dans les détails pratiques, alors il était temps que je me penche sur le sujet si je ne veux pas rester sur la case "Puits sans fond".
Il y a eu d'abord le médecin du travail, qui m'avait convoquée une première fois lors de ma reprise après mon congé maternité, puis une deuxième fois six mois plus tard. Elle m'avait dit qu'il serait sûrement très difficile pour moi d'envisager de travailler à plein temps, et qu'il faudrait demander l'invalidité. Bien.
Il y a eu ensuite le médecin conseil de la sécurité sociale, qui m'avait convoquée en août dernier (j'en avais parlé ici), pour faire le point par rapport au mi-temps thérapeutique et surtout à ce qui allait se passer après. Elle m'avait dit qu'on devrait faire un dossier d'invalidité si je ne reprenais pas le travail à 100%. Je n'avais pas demandé plus de précisions sur ce "on", persuadée qu'il englobait mon médecin traitant, le médecin du travail et le médecin de la sécu, comme dans le cas du mi-temps thérapeutique.
Puis il y a eu mon médecin traitant, qui a prolongé mon mi-temps thérapeutique pour six mois. Elle m'avait dit qu'on passerait plus tard à la demande d'invalidité. Naïvement j'ai cru qu'il s'agissait d'une demande à l'initiative du médecin.
Mais quand même, j'en ai parlé à l'assistante sociale du CRCM, qui s'était occupée comme une pro de mon renouvellement d'ALD (j'en avais parlé ici). Elle m'a tout de suite transmis le formulaire de demande de pension d'invalidité, ainsi que les étapes à suivre, et elle m'a conseillé d'en parler avec le chargé d'emploi de Vaincre la Mucoviscidose.
Voilà comment se sont ajoutés à mon parcours deux salariés de l'association : le chargé d'emploi, donc, et l'assistante sociale qui m'avait reçue peu après la naissance d'Adrien. Ils m'ont confirmé que je devais signer un avenant à mon contrat de travail, qui stipule mes nouveaux horaires et conditions de travail. (Pas de chance : retour trois cases en arrière lors de mon entretien avec la responsable des ressources humaines qui m'expliquait qu'il ne fallait surtout pas changer mon contrat de travail, car cela me pénaliserait...) Comme ils avaient un doute sur la légitimité d'ouverture de mes droits, (car depuis mon départ en congé maternité, je n'ai reçu aucune indemnité journalière (IJ) de la Sécurité sociale), j'ai dû faire un détour par la case Sécurité sociale.
Bien que mes arrêts de travail soient enregistrés dans mon compte Améli, il semblerait que mon employeur n'avait pas fourni tous les documents demandés à l'époque par la CPAM. Retour sur la case "bureau de la RH" pour lui demander de se mettre en contact avec la Sécurité sociale et de faire le point avec eux sur les pièces manquantes à mon dossier. Je passe mon tour durant 2 tours (comme sur la case de l'hôtel) pour attendre que la communication soit rétablie de ce côté-là.
Je ne reste pas pour autant inactive, car j'envoie ma demande de pension d'invalidité à la CRAMIF, la Caisse Régionale d'Assurance Maladie d'Ile de France, qui gère l'invalidité. En parallèle, je me mets en relation avec le Collectif Interassociatif sur la Santé, sur les conseils de Vaincre la mucoviscidose. Là aussi se pose la question des fameuses IJ, qu'on pourrait me refuser si je ne suis pas en mesure de justifier d'au moins 600 heures de travail sur les douze derniers mois précédant mon arrêt de travail initial. Comme je travaillais en Espagne avant de travailler en France, on me conseille de contacter le Centre des Liaisons Européennes et Internationales de Sécurité Sociale, au cas où je doive faire jouer les équivalences des heures de travail entre la France et l'Espagne.
Hier matin, carte chance : je reçois par la Poste la convocation du médecin conseil de la Sécurité sociale, qui me recevra dans 8 jours. Je me réjouis, cela veut dire que mon dossier avance et que je ne reste pas bloquée sur la même case. Ouf ! Allez, maintenant je n'ai plus qu'à lancer un double six pour pouvoir avancer encore plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 février 2017

Sieste réparatrice

C'est fou l'énergie que demande un petit garçon ! Je me plaignais que la mucoviscidose ne prenait ni week-ends ni congés, et bien, c'est pareil pour Adrien. Il ne s'arrête jamais. Toujours curieux de tout, émerveillé par ce que le monde a à lui offrir, il semble inépuisable depuis qu'il tient sur ses deux jambes. Il lui suffit d'une sieste pour recharger ses batteries, et c'est reparti pour un tour !
Aujourd'hui j'ai pris exemple sur lui, et je dois dire que ça a plutôt bien marché. Après déjeuner, j'ai zappé l'aérosol du midi et je me suis effondrée dans mon lit sans mettre de réveil (en tout cas, pas de réveil électronique, mais j'ai un réveil super puissant qui dort dans la chambre d'à côté...).
Au bout d'une heure j'ai ouvert un oeil mais je n'entendais aucun bruit, et mes yeux se sont refermés tout seuls. Encore une heure plus tard, c'est la sirène de la chambre d'Adrien qui m'a réveillée. Je me suis levée avec une impression étrange, le temps que je recouvre mes esprits et que je me remette en route. Dormir deux heures sans tousser est un luxe en ce moment, et je me suis sentie beaucoup plus en forme au réveil qu'après les nuits que je viens de passer. Je devrais faire la sieste plus souvent ! (mais sans négliger mes aérosols...)
Cette semaine a été assez rude nerveusement, avec beaucoup de chantiers à gérer en même temps, au niveau professionnel, au niveau administratif de tous les côtés (la CAF, Pajemploi et mon dossier d'invalidité à monter avec l'assistante sociale), au niveau santé aussi, (car je tousse toujours beaucoup et Adrien n'est pas non plus au top de sa forme), et j'ai eu besoin de me défouler pour évacuer toutes ces tensions inutiles.
Sinon, j'ai fini par parler de la mucovicidose au nouveau stagiaire. C'était mardi matin, j'ai commencé à m'étouffer à mon poste. Je l'ai entendu, caché par nos écrans d'ordinateur : "Et bien, dis donc, tu n'es toujours pas guérie !"
J'ai pensé que c'était une bonne façon d'aborder le sujet, et j'ai répondu du tac au tac : "Mais tu sais, je ne vais jamais guérir de cette toux, parce qu'en fait j'ai une maladie génétique qu'on ne sait pas encore guérir." (pause quinte) "Tu ne pouvais pas le savoir, mais tu risques de m'entendre tousser encore pas mal de temps."
Après ça, je lui ai envoyé la plaquette préparée par l'association pour parler de la maladie à ses collègues, et il m'a répondu qu'il connaissait la muco car il avait une camarade de lycée qui était malade aussi. Le chapitre est donc clos, la suite au prochain épisode.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 février 2017

Le Nouveau Stagiaire

Depuis lundi, mon équipe accueille un nouveau stagiaire, ce qui a quelque peu perturbé ma routine professionnelle. J’ai eu l’impression que mon handicap invisible était devenu soudainement très visible. Il a dû se demander ce qui cloche chez cette fille qui réagit assez bizarrement par rapport aux autres.
Tout d’abord, lorsque le stagiaire est arrivé, il s’est empressé de me serrer la main pour me dire bonjour. (D’ailleurs, heureusement que j’étais la première fille du boulot qu’il rencontrait, sinon il m’aurait fait la bise, signe de la culture de l’entreprise.) Forcément, il ne pouvait pas savoir que j’évite au maximum la bise et le serrage de mains, que je dis bonjour seulement avec la voix et sans contact physique avec autrui. Tout ça pour me protéger des risques infectieux, surtout en période hivernale et avec tous ces virus qui traînent.
Ensuite, je me suis sentie bête lorsqu’il m’a demandé de lui décrire une « journée type », une fois que je lui avais expliqué les différentes tâches que l’on gérait dans l’équipe. Au boulot, ma journée type à moi est très courte, car je ne travaille que le matin. Je me voyais mal lui raconter qu’après mes heures de travail, j’enchaîne avec mes heures de soins, les aérosols, la séance de kiné respi, le ré-entraînement à l’effort, et surtout la sieste pour récupérer. Tout ça pour préserver mon capital santé et avoir assez d’énergie pour m’occuper d’Adrien une fois que la nounou rentre chez elle.
Physiquement, j’ai dû lui faire un peu peur, car en ce moment j’ai toujours le nez pris à cause du rhume (oui, je sais bien que pour les gens « normaux », un rhume ne dure pas aussi longtemps, mais vous savez bien que je suis une personne extraordinaire, dans le sens propre du terme) et en plus de ça, ma toux grasse est assez impressionnante pour ceux qui n’ont pas encore l’habitude de m’entendre tousser. Le stagiaire m’a proposé une bouteille d’eau ou un bonbon au miel pour faire passer la toux. C’était vraiment gentil de sa part, et là encore je n’ai pas eu le courage de lui expliquer que ça ne suffirait pas à faire disparaître ma toux chronique. D’ailleurs, je bois presqu’un litre et demi d’eau par matinée au bureau, et je continue à m’éclipser plusieurs fois pour aller tranquillement tousser dans les toilettes. Tout ça pour m’aider à dégager mes poumons qui accueillent toutes les bactéries qui cherchent où se fixer.
Si j’avais accompagné mes collègues à la cantine, il aurait même observé ma prise de médicaments et ma piqûre d’insuline. Tout ça pour me permettre de manger comme les autres et de limiter les maux de ventre post-digestion.
Lorsque l’ancienne stagiaire était arrivée dans l’équipe, c’était en septembre et j’étais en plein dans ma campagne de communication pour les Virades, donc tous mes collègues avaient entendu parler de la muco. Aujourd’hui, je me demande vraiment comment aborder le sujet. Certes, le livret pour les collègues préparé par l’association Vaincre la Mucoviscidose est un très bon outil pour amorcer la discussion. Mais une partie de moi m’incite à ne pas le faire. Après tout, je n’ai de compte à rendre à personne. J’attendrai que le sujet vienne naturellement sur le tapis.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 février 2017

(Super) Héros En Formation

Cette semaine, un groupe de collègues m'a demandé comment elles pouvaient participer à mon combat contre la mucoviscidose. Elles souhaitaient organiser quelque chose pour les Virades de l'Espoir 2017, mais quand je leur ai dit que je ne serai pas sur Paris cette année, mais à Toulouse, leur enthousiasme est un peu retombé. Du coup, j'ai pensé à la Course des Héros, et je me suis renseignée sur le programme (sur leur site internet).
Cette année, la Course des Héros de Paris aura lieu le dimanche 18 juin au Parc de Saint-Cloud. Plusieurs parcours sont proposés, de 2km, 6km et 10km, en marche ou en course. A la fois un défi sportif et un défi caritatif (car il faut collecter des dons en amont de l'événement pour une cause qui vous tient à coeur), le concept a tout de suite plu à mes collègues. Les filles ont même demandé la documentation sur l'offre entreprise, afin d'impliquer un maximum de collègues. Voilà donc comment on devient un héros, sans devoir enfiler une combinaison fluo. Le stade de super héros est atteint lorsque votre collecte dépasse les 500 € de dons. Challenge en vue !
Cette initiative m'a fait beaucoup de bien, car je me suis sentie encore un peu plus soutenue dans mon combat du quotidien. Ce soir au moment où le Billet du Jeudi est lancé, la Soirée de l'Espoir débute à Colomiers (je vous en avais parlé dans ce billet), et ce sont 450 invités (plus tous les organisateurs) qui deviennent des héros à mes yeux. Merci à eux d'être à nos côtés.
Je suis persuadée qu'il y a un héros qui sommeille en chacun de nous, et c'est drôlement bon de pouvoir en côtoyer quelques-uns, au gré de nos rencontres. Je pense particulièrement aujourd'hui à Anne-Dauphine Julliand, et son film "Et les mistrals gagnants", en ce moment au cinéma. Voilà une belle leçon de vie, par des héros qui sont petits par la taille mais grands par leurs rires et leur soif de profiter de ce merveilleux cadeau qu'est la vie. Bravo à eux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 février 2017

Menu Gastronomique

Mardi soir, dans un lieu exceptionnel, s’est tenu un événement exceptionnel, organisé par des gens non moins exceptionnels.
Le décor est planté à L’Amphitryon, le restaurant du chef doublement étoilé Yannick Delpech, qui sublime l’art de recevoir. Initié par notre regretté ami Vincent (un an déjà que je vous parlais de son ultime ascension), le Dîner de l'Espoir est un dîner de gala au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Cette année, l'invité de marque était Jean-François Clervoy, spationaute français au grand coeur. Grâce aux organisateurs et à toute l'équipe de l'Amphitryon, grâce aux fidèles convives qui soutiennent notre cause, ce sont 12 095 € qui ont été reversés à l'association ! Un grand merci à eux !

Amphitryon2017
De gauche à droite : Yannick Delpech, Jean-François Clervoy, Patrick Tejedor

Pour ne pas être en reste, moi aussi je me suis concoctée un menu gastronomique mardi soir !
Au menu, donc, mise en bouche avec deux bouffées de Seretide.
Entrée exotique, car oui, ça pique, une dose d'insuline Humalog injectée dans le gras du ventre.
Suivent les gélules de Créon qui virevoltent comme des papillons.
On passe ensuite à ce qui se rapproche le plus de la cuisine moléculaire, avec un aérosol de Bricanyl, suivi d'un aérosol de Cayston.
Petite note sucrée pour conclure en beauté avec un cocktail de vitamines maison (sans alcool) à base de calcium, de vitamine D et de vitamine E.
Pour accompagner les mignardises, on ressort les aiguilles avec une dose d'insuline lente.
Malheureusement, j'ai dû me lever pendant la nuit pour compléter mon menu avec un comprimé d'Exacyl, c'est ce qui arrive quand je ne contrôle plus ma toux et que les quintes qui fragilisent mes bronches font exploser des petits vaisseaux sanguins.
Bon appétit !
C'est qu'il faut s'accrocher, pour avaler de telles quantités tous les jours !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 janvier 2017

Rhinite et asthénie

Au lycée, quand Mathieu ne venait pas en cours parce qu'il était malade, sa mère écrivait un mot dans son carnet de correspondance pour informer les professeurs : "rhinite et asthénie". En somme, il s'agissait de termes un peu pompeux pour dire "rhume et fatigue".
Ce sont exactement ces deux mots qui me sont venus à l'esprit ce matin quand ma collègue m'a demandé comment j'allais. Le rhume s'est installé dans la nuit de lundi à mardi. Bizarrement, je l'ai senti arriver et se développer. Je ne sais pas s'il est lié au pic de pollution que nous avons connu à Paris cette semaine. J'essaye de m'en débarrasser le plus vite possible, sans le transmettre à Adrien bien sûr. (Youpi, les masques sont de retour à la maison ! Pourtant, ce n'est pas encore Carnaval !)
Ma collègue m'a demandé, de façon très bienveillante, pourquoi je n'étais pas restée chez moi avec ce rhume. Je n'y avais même pas pensé ! Je devrais faire les comptes, depuis le temps, car je pense que je suis enrhumée une bonne moitié de l'année. Ce n'est jamais ce qui m'a empêchée d'aller travailler. Avoir un rhume, ce n'est pas ce que je qualifie de malade. Si j'ai "juste" le nez qui coule et que j'éternue, je me protège avec un masque et je renfloue mes provisions de mouchoirs, mais je ne change pas non plus mon rythme de la journée. Tant que je n'ai pas de fièvre ou d'autre douleur, ce n'est pas la peine de lancer l'alerte.
Pour m'obliger à rester chez moi, il faut vraiment que je me sente très malade, et je le vis comme un coup dur. Tout simplement parce que j'aimerais tellement pouvoir vivre "comme les autres", sans me soucier des traitements au quotidien, que je considère comme un privilège le fait de pouvoir aller travailler (étudier, voyager, ça s'applique avec beaucoup d'autres verbes !).
De la même manière qu'on reconnait le bonheur au bruit qu'il fait quand il s'en va (merci Jacques Prévert), on n'apprécie vraiment d'être en bonne santé qu'à partir du moment où on a connu des problèmes de santé (et heureusement !). Alors, pendant que je lutte intérieurement pour reléguer mes petits tracas du quotidien le plus loin possible, je vous saurais gré de m'encourager dans cette voie. Je connais mes limites, je connais ma mucoviscidose, je connais ma capacité de résistance.
"Rhinite et asthénie", ils ne me font même pas peur. (en tout cas, pas cette semaine !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 janvier 2017

Invitation à la Soirée de l'Espoir 2017

Ce que j'aime particulièrement quand une nouvelle année commence, c'est remplir le calendrier de toutes les dates qui vont faire de cette année une succession de moments merveilleux, de retrouvailles importantes, de rendez-vous forts en émotion. J'avoue que 2017 n'a pas très bien démarré, d'autant plus que la première date à inscrire sur mon calendrier tout neuf était ma visite au CRCM pour le bilan post-cure. Ensuite, je me suis rattrapée en ajoutant les fêtes de famille déjà prévues, et les temps forts de l'association Vaincre la Muco.
Les Virades de l'Espoir 2017 sont encore bien loin, mais le premier rendez-vous de l'année, c'est le 9 février 2017, pour la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Comme à son habitude, l'équipe de bénévoles a concocté un programme alléchant pour ravir petits et grands, et en même temps récolter des fonds pour faire reculer la muco. Vous trouverez les détails sur leur site (www.soireedelespoir.org) et les inscriptions se font également par internet.
L'édition 2017 va vous faire danser, chanter, bouger, au rythme de Gilles Ramade et son "Piano Furioso" (Opus 2). JULiNE prêtera également sa voix et son sourire ravageur à notre cause. En voilà des artistes qui mettent leur souffle au service de ceux qui en manquent !

SoireeEspoir2017

Alors, oui, inscrivez-vous et emmenez vos amis, vous passerez une bonne soirée et vous rendrez service à tous ceux qui luttent au quotidien contre la mucoviscidose, cet ennemi implacable qui ne prend jamais de vacances ni de RTT, et ne part pas en week-end. Allez-y parce que je vais vous demander une faveur, c'est de me raconter ensuite. Me raconter comment l'équipe organisatrice avait décoré la salle, comment les invités de marque ont fait chanter tous les participants, comment l'animateur Jacques Breda a charmé son auditoire, comment les plus petits ont été émerveillés par les prouesses du magicien, comment les plus grands ont guetté le tirage au sort de leur numéro lors de la tombola, comment le dancefloor s'est rempli après le repas, et comment toutes ces énergies mises bout à bout ont accompli un petit pas de plus vers un monde sans mucoviscidose.
Cette année, je ne pourrai malheureusement pas participer à cette belle fête car la mucoviscidose m'oblige à hiberner. C'est vrai que cette maladie ne se voit pas de l'extérieur, alors parfois j'ai tendance à vouloir l'oublier un peu aussi, parce que j'aimerais tant pouvoir vivre "comme tout le monde" sans me soucier de mes traitements au quotidien. C'est dur d'accepter le fait que je suis plus fragile que les autres, que même un simple rhume est dangereux pour ma santé (alors ne parlons pas de la grippe ! Rappelez-vous, dans ce billet du mois d'octobre), et que je mets plus de temps à récupérer. Du coup, je vais rester dans ma grotte jusqu'au printemps, limiter les voyages et prendre plus de temps pour me reposer, en espérant que cela suffira à limiter les surinfections hivernales.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 janvier 2017

DEUX Millions !!! #LeCombatContinue

En 2004, juste avant la rentrée, je faisais mes courses, c'était la plus grosse activité de mon week-end. Alors que je plaçais mes articles sur le tapis roulant, la couverture du journal télé m'avait sauté aux yeux, parce que j'y avais lu le mot "mucoviscidose". Un gros mot, compliqué, difficile à comprendre. J'étais très curieuse de connaître la raison du journal télé de parler de la mucoviscidose, et c'est là que j'ai vu la photo de Grégory Lemarchal pour la première fois. Arthur pensait que TF1 voulait utiliser la maladie de Grégory pour faire pleurer dans les chaumières, et qu'il n'irait d'ailleurs pas bien loin dans l'aventure de la Star Academy (gêné par la toux). Je suis tellement contente qu'il ait eu tort (surtout pour quelqu'un qui était censé avoir toujours raison !).
Grégory a non seulement surclassé la Star Academy, mais il a surtout décroché son rêve, il a rencontré son public, il a vécu des moments magiques et fabuleux... tout ça malgré la mucoviscidose ! Déjà, à l'époque, je voulais lui dire MERCI d'avoir fait connaître la maladie au grand public, et de nous inciter à vivre nos passions à fond, c'était un cadeau merveilleux pour nous autres mucos.
En 2007, lorsque la voix de Grégory s'est arrêtée de chanter définitivement, j'ai eu un choc. J'étais dévastée. Je ne voulais pas croire que la muco avait gagné face à la rage de vivre de Grégory. C'était d'autant plus brutal qu'on avait le même âge.
Quelques jours plus tard, TF1 a rendu hommage à Grégory lors d'un prime-time, et tous les téléspectateurs étaient invités à envoyer des promesses de don. Ce fut un nouveau choc, mais cette fois, c'était une onde de bonheur qui a parcouru mon corps. Chapeau bas pour Pierre et Laurence, les parents de Grégory, qui ont promis à leur fils de continuer le combat, de réaliser son rêve le plus fou, de ne jamais baisser les bras. Merci à Nikos, à Karine Ferri, à Patrick Fiori, à TF1... J'ai été émerveillée par cette solidarité, alors que ces gens faisaient le deuil de leur fils, leur frère, leur ami, tout en distillant de l'espoir pour tous les autres malades. Plus de 6 millions d'euros ont été récoltés ce soir-là, l'équivalent d'une édition des Virades de l'Espoir organisées par Vaincre la Mucoviscidose. Merci à tous les Français d'être aussi généreux. Un autre phénomène à noter : la recrudescence des demandes de cartes de donneurs d'organe, qui ont représenté en mai 2007 le même nombre que sur toute l'année 2006.

Dix ans après sa mort, on pourrait croire que l'énergie et la combativité de l'association s'est tarie. En fait, c'est tout le contraire. Ils ont notamment financé la rénovation de plusieurs hôpitaux, pour rendre les séjours hospitaliers moins hostiles, à commencer par le CRCM de Foch. Au CRCM de Cochin, la nouvelle décoration a été financée par l'association Grégory Lemarchal. Ils ont participé à un grand projet de recherche sur la transplantation des poumons, ils ont sensibilisé le grand public au don d'organe, ils ont distribué des aides financières à des malades en difficulté... Finalement, même quand Grégory n'est plus là, son nom symbolise encore l'espoir pour les mucos, grâce aux actions de l'association.
Samedi dernier, l'émission spéciale présentée par Nikos a dépassé les 2 millions de promesses de don, ce qui va permettre à l'association de lancer son projet de Maison Grégory. Alors, tout simplement BRAVO et MERCI !
BRAVO à la famille de Grégory qui s'investit entièrement pour faire reculer la mucoviscidose. Ils dégagent une force extraordinaire, qui m'impressionne et en même temps me fascine.
MERCI à tous ceux qui s'investissent dans l'association, et plus spécialement MERCI à tous ceux qui ont envoyé des dons pour lutter contre la mucoviscidose, qu'ils soient directement touchés par la maladie ou non.
MERCI enfin à l'association Vaincre la Mucoviscidose qui oeuvre sans relâche depuis plus de 50 ans pour venir à bout de cette maladie impitoyable. C'est un combat très ingrat et inégal, mais depuis quelques années, la muco est en train de perdre le dessus. Nous sommes de plus en plus nombreux à vouloir l'éradiquer, les pistes de recherche se multiplient (thérapie génique, thérapie de la protéine), et je crois de plus en plus fort que oui, je connaîtrai un monde sans mucoviscidose. Ne baissons pas les bras et continuons le combat, portés par la force de Grégory.
Depuis le 1er janvier, nous sommes tous devenus des donneurs d'organe par défaut, et ça, c'est une sacrée avancée pour tous ceux qui attendent une greffe. Merci.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 janvier 2017

Bonne Année 2017 !

Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide.
DIX... comme les dix jours qu'il m'a fallu pour récupérer après le début de la cure de perfusions, je commençais à désespérer de l'efficacité de la cure
NEUF... comme l'heure à laquelle je serai devant ma télé samedi prochain pour l'émission spéciale sur TF1 consacrée à Grégory Lemarchal
HUIT... comme le nombre de petits pains d'épices de Noël qui restent encore dans ma boîte à gâteaux, ils ne vont sûrement pas survivre très longtemps en 2017
SEPT... comme les sept crachats de sang qui m'ont réveillée lors de la dernière nuit de l'année 2016, j'ai déjà connu plus sympa comme réveil
SIX... comme le nombre de pas d'Adrien entre le canapé et le tapis, un moment magique pour ses parents émerveillés
CINQ... comme les cinq heures de sieste quotidiennes que je m'octroie en moyenne depuis le début de la cure, je ne m'étais jamais sentie aussi épuisée
QUATRE... comme les quatre exemplaires de mon livre "Moins de souffle, Plus de vie" que j'ai vendus en décembre
TROIS... comme le nombre de passages de l'infirmière pour me préparer les quatre antibiotiques de la journée, toujours à l'heure de la sieste d'Adrien (au moins, il n'est pas tenté par tirer sur les tuyaux de Maman...)
DEUX... comme les deux dernières nuits qui ont été vraiment reposantes, sans quinte de toux, avec un vrai sommeil réparateur, je sens que je tiens le bon bout
UN... comme le nombre d'ovule qu'il m'a fallu pour venir à bout de cette saleté de mycose vaginale qui débarque toujours en même temps que les antibiotiques et qui m'a bien pourri ma semaine de vacances, maintenant j'ai fait marquer dans mon dossier de commencer le traitement par ovule directement en même temps que les perfusions
BONNE ANNEE !!!
Que cette nouvelle année soit encore plus porteuse d'espoir pour tous les malades atteints de mucoviscidose, que la recherche avance, lentement mais sûrement, que les traitements soient encore plus efficaces, que nos projets puissent se développer à notre rythme. Que la muco nous laisse tranquilles le plus longtemps possible, que la douceur et la tendresse puissent toujours se frayer un chemin jusqu'à nous même dans les moments compliqués (surtout dans les moments compliqués, en fait !), que l'amitié et la solidarité nous aident à transformer nos chagrins en demi-chagrins et nos joies en double joies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 décembre 2016

Merci Père Noël (et ses petits Lutins !)

Cher Père Noël,
J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui pourrait me faire plaisir.
Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que j’avais demandé (et même plus !) Une véritable boîte à bonheur, sauf que cette fois ce n’est pas moi qui l’ai fabriquée ! On dirait que la Fabrique à Bonheur dont je parlais dans ce billet a fait des petits… Dans ma boîte, j'ai trouvé :

  • Un masque glamour au design unique, et une petite bouteille de lotion antiseptique
  • Un bouclier magique pour éloigner les virus, à porter autour du cou, comme un talisman
  • Une recharge de batterie pour corps humain, avec des vitamines C et une infusion qui va me booster
  • Des pâtes de fruits (qui auront de l’effet sur ma glycémie, il ne faut pas rêver non plus, me dis-tu !, heureusement que l’insuline marche à merveille)
  • Une pommade miraculeuse qui gonfle les veines lorsqu’elle est appliquée en massage
  • De la lecture pour rigoler
  • Une cape d’invisibilité portable pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes
  • Une sonnerie avec la voix de Patrick Bruel, je programme illico les alarmes pour faire mes aérosols
  • Une invitation pour un week-end de rêve entre copines, avec des places pour le concert entre amis organisé à l’occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal, les billets de train et les baby-sitters pour Adrien (d’ailleurs, tu n’as pas été le seul à y penser, donc j’ai 2 places de concert en rab que je revends, pour ceux que ça intéresse, merci de me contacter !)

Merci, merci, merci Père Noël ! (et merci à tes petits lutins Hélène et Mélanie, qui t’ont soufflé toutes ces bonnes idées !)

Tresors2016

Certes, tu n’as pas voulu t’arrêter en si bon chemin, et du coup, tu as également déposé d’autres cartons un peu plus volumineux à côté de mes petits chaussons. Je me serais bien passée de la surinfection qui m’a éreintée ces derniers temps, alors tu t’es concertée avec le CRCM pour me livrer le « kit du parfait muco », avec de quoi lancer une cure d’antibiotiques en perfusions pour 2 semaines.
Je dois dire que, même si la boîte à bonheur m’a fait le plus plaisir, le « kit du parfait muco » m’a apporté le plus grand bien, et au troisième jour de perf, je suis finalement contente d’avoir dû en passer par là. Après cette première nuit sans réveil indésirable provoqué par la toux et toutes ces mini-explosions de douleur qui illuminent mes poumons comme une guirlande électrique, je me sens nettement plus reposée. A ce rythme-là, je vais faire grimper ma jauge d’énergie à vitesse grand V (enfin, j’espère !) et retrouver l’entrain nécessaire pour me battre avec le sourire.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 décembre 2016

Première visite aux urgences

Depuis le temps, je suis au courant que je suis plus fragile que les autres. Et pourtant, j’ai toujours du mal à l’accepter. Je dois bien reconnaître que je ne suis pas aussi forte que ce que j’aimerais. Ça me coûte, de me montrer vulnérable.
Revenons à jeudi dernier, lorsqu’Adrien commence à tousser. Je ne me suis pas inquiétée plus que cela, c’est bien normal de tousser un peu avec l’arrivée de l’hiver, les pics de pollution répétés sur Paris, et l’envie d’imiter maman en permanence. Lorsque son père rentre à la maison, il remarque tout de suite que quelque chose ne va pas. Adrien fait de drôles de bruits, il a du mal à trouver sa respiration avec la tétine dans la bouche et il siffle. Je ne m’en fais pas car j’ai la solution miracle à portée de main, il suffit de lui nettoyer le nez avec du sérum physiologique et il pourra à nouveau respirer avec le nez dégagé. Mon homme en doute, et il a raison. Dix minutes plus tard, nous assistons à une véritable crise. Difficile à décrire ces bruits, mais cette fois-ci je suis inquiète. J’appelle le 15 pour leur décrire les symptômes. Ils me parlent d’une laryngite, et nous envoient une ambulance (30 minutes d’attente annoncées).
Adrien arrive à se calmer et à reprendre petit à petit sa respiration. On voit que ça lui demande beaucoup d’efforts. Et puis, à nouveau, ça dérape. Je rappelle le 15, ils me conseillent de faire couler de l’eau chaude dans la salle de bains et de m’y enfermer avec Adrien pour que les vapeurs d’eau chaude l’aident à respirer. L’ambulance est en route.
Enfin, les ambulanciers arrivent et procèdent à un premier examen. Adrien ne veut pas se laisser faire, et il faut se battre pour prendre sa température, sa saturation d’oxygène, sa fréquence respiratoire. Il crie toujours autant. Le diagnostic de laryngite est confirmé, surtout au vu du sternum qui s’enfonce à chaque respiration. On se met en route pour les urgences de Necker. Le premier ambulancier est un peu hésitant parce que, selon la procédure, ils peuvent emmener UN parent et pas les deux… Heureusement que l’autre ambulancier ne se pose pas la question, il m’installe sur le lit dans l’ambulance, avec Adrien sur mes genoux, et mon homme à la place de l’accompagnateur. En arrivant sur le boulevard, il enclenche la sirène et puis, 50 mètres plus loin, il y a un gros boum… L’ambulance vient de s’encastrer dans une voiture de particuliers qui n’a pas voulu la laisser passer ! Adrien a eu assez peur mais heureusement personne n’est blessé. Les ambulanciers appellent des collègues en renfort pour venir nous récupérer car leur véhicule n’est plus en état d’avancer.
Le temps me semble long.
Lorsque la deuxième ambulance arrive, on effectue le transfert de véhicule et cette fois-ci on arrive sains et saufs aux urgences. La salle d’attente est bondée mais Adrien est tout de suite pris en charge, c’est rassurant. Il rechigne à avaler le Doliprane puis le Célestène mais il ne m’aura pas, j’ai enfilé mon costume de Super-Maman-Insensible-Aux-Pleurs-De-Son-Enfant-Malade, car la priorité c’est qu’il puisse respirer à nouveau normalement. Le médecin prescrit un aérosol d’adrénaline et d’oxygène, et nous ne sommes pas trop de deux à le maintenir pour qu’il puisse inhaler ce qu’il faut. Ces 25 minutes me semblent une torture et je me répète en boucle dans ma tête que c’est pour son bien. Mon homme m’aide à tenir bon.
Ensuite l’infirmière passe prendre ses constantes toutes les 20 minutes. On voit qu’Adrien va déjà mieux. Le creux au niveau du sternum a disparu, et surtout, son air malicieux est revenu. Il prend conscience de tous les objets qui l’entourent et il se demande ce qu’il peut faire comme bêtise, comme jouer avec toutes les feuilles de papier placées sous la balance. Lorsqu’il rigole, ça m’impressionne ce son très rauque, mais je suis tout de même soulagée de l’entendre rire. Finalement, lorsque le médecin revient, elle estime qu’il n’a pas besoin d’un nouvel aérosol et elle nous renvoie chez nous, avec une ordonnance de corticoïdes pour le week-end.
A 5h, nous sommes de retour à la maison, et pas mécontents de pouvoir aller dormir. A 8h, je lutte pour aller travailler, en pensant que la sieste de l’après-midi va me permettre de récupérer. Lorsque je rentre du boulot, je m’effondre dans mon lit, ce qui me permet de reprendre des forces. La nuit suivante est encore très difficile. Je me sens désemparée car je ne vois pas comment je peux aider mon fils à respirer. Et puis, le tournant arrive dans la nuit du dimanche à lundi : c’est à mon tour d’avoir la gorge enflée, le nez pris, le mal de crâne…
C'est là que s'enclenche la spirale infernale : les quintes de toux nocturnes, les après-midis de sieste pour récupérer, le nez qui coule en permanence, l'impression d'être dans du coton tellement mes sensations virent au ralenti, les combats avec Adrien pour lui laver le nez, mon périnée qui est déjà parti en vacances, ma voix qui disparait également, un mal de tête persistant qui s'installe, à tel point que je ne supporte plus les cris de mon fils... Je finis par appeler le CRCM car je dois me résoudre à ce que ce virus ne parte pas de lui-même. Je commence donc les antibios par voie orale pour 5 jours, et on fera un point lundi prochain. J’espère que je serai un minimum rétablie pour profiter des vacances de Noël ! J’attends avec impatience de pouvoir trouver au pied du sapin le bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire et la recharge de batterie pour corps humain ! J’espère que le Père Noël ne sera pas en rupture de stock !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 décembre 2016

Oeil de Lynx

Il y a des petites victoires qui comptent finalement beaucoup.
Vivre avec une maladie chronique incurable est épuisant et décourageant. Cependant chaque jour qui passe se transforme en victoire sur la maladie, parce que j’avance. Avec une épée de Damoclès sur la tête, certes, mais qui n’en a pas ? La mienne se voit un peu plus que d’autres, mais nous sommes tous mortels.
Il y a cinq ans, le diagnostic du diabète m’a complètement ébranlée. J’ai eu l’impression qu’un gouffre s’ouvrait sous mes pieds et qu’il allait m’engloutir toute entière. Papa a bien tenté de me persuader que, même si cette complication de la muco était pénible, elle ne remettait pas en cause mon pronostic vital. Tout simplement parce que le diabète se soigne. Certes, c’est contraignant (sacré attirail pour ce nouveau traitement), c’est déroutant (le casse-tête du dosage d’insuline), c’est douloureux (les piqûres d’insuline), c’est frustrant (adieu les soirées pop-corn devant un bon film), et encore bien plus.
L’année dernière, j’ai reçu un nouveau coup de massue de la part du diabète, avec l’apparition d’une rétinopathie (minime, mais rétinopathie quand même, j’en avais parlé dans ce billet), qui a concrétisé tous les effets secondaires de cette maladie que je ne peux pas voir au quotidien. Jusque-là, les complications du diabète me semblaient seulement théoriques, car dans la pratique je n’éprouvais que des hypo- ou des hyper-glycémies. Le sucre qui « rouille » petit à petit dans mes vaisseaux ne me faisait pas plus peur que ça.
Aujourd’hui, je viens de recevoir un nouveau courrier de l’hôpital, et j’ai dû le relire trois fois pour en saisir la portée. Un an après l’apparition de cette rétinopathie, l’examen de contrôle montre qu’il n’y en a plus aucun signe. Autant dire que, grâce à ma bonne gestion du diabète, j’ai réussi à endiguer ce nouveau fléau. Alors oui, Papa avait raison de me faire passer un message que je ne voulais pas entendre à l’époque : le diabète peut être contrôlé, et je vais tout faire pour le maintenir contrôlé. Je peux le faire.
La preuve avec ce retournement de situation auquel je ne m’attendais pas. Je me félicite d’être vigilante et attentive à mon hygiène de vie de diabétique muco. Je ne pensais pas dire cela un jour mais je suis bien contente de pouvoir en retirer une petite satisfaction. Petite victoire, qui signifie pour moi une grande fierté.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 décembre 2016

Lettre au Père Noël

Cher Père Noël,
Il est temps pour moi de prendre la plume (ou le clavier, tu es tellement moderne !) pour t'indiquer ce que j'aimerais trouver au pied du sapin cette année.
Je m'appelle Jessica, j'ai 33 ans, et je crois plus que jamais en toi. Je voudrais tout d'abord te rassurer, j'ai été extrêmement sage cette année. S'il m'est arrivé de commettre quelques bêtises (comme d'oublier de faire mon aérosol), je le regrette amèrement. Cette année a été assez éprouvante pour moi, mais je pense qu'aujourd'hui je suis arrivée à trouver mon rythme, pour gérer à la fois mes soins, (incontournables pour pouvoir continuer à respirer), ma vie de famille et mon évolution professionnelle.
Je te serais extrêmement reconnaissante si tu pouvais utiliser tes super pouvoirs pour déposer dans mes souliers :

  • Un masque glamour pour éloigner les virus de l'hiver, notamment les grippes qui traînent au boulot
  • Un bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire de s'installer dans mes poumons
  • Une sonnerie de réveil qui me donne la pêche, pour que je programme une alarme pour mes multiples soins du quotidien (et si ça pouvait être Patrick Bruel qui m'invite à faire mes aérosols en chantant, ça serait encore mieux !)
  • Des places de concert pour assister au concert entre amis à l'occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal (plus d'infos par ici), ainsi que les billets de train pour Chambéry et un baby-sitter pour s'occuper d'Adrien
  • Une recharge de batterie portable pour corps humain, pour pouvoir récupérer rapidement lorsque je suis épuisée
  • Des pâtes de fruits qui sont sans effet sur mon taux de glycémie
  • Une pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après application, et qui faciliterait les prises de sang
  • Un article dans la presse féminine pour faire parler de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" et booster les ventes sur Amazon
  • (tant que j'y suis, je te demande aussi une version de mon livre traduite à l'anglais pour pouvoir faire découvrir mon histoire à mes amis qui ne parlent pas français)
  • De la lecture pour m'occuper pendant les séances d'aérosol au quotidien et pendant les visites à l'hôpital (donc pas d'histoire tragique susceptible de me faire pleurer en salle d'attente, merci !)
  • Une cape d'invisibilité pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes


Sapin

Si tu as besoin d'autres idées pour remplir ta hotte, je te conseille de faire un tour sur la boutique solidaire de Vaincre la Mucoviscidose, où tu trouveras de nombreux cadeaux et cartes de voeux pour combler tout le monde, tout en faisant une bonne action car une partie des recettes est reversée à l'association.
Bon courage pour ta tournée de Noël, j'ai hâte de voir ton traîneau passer devant ma fenêtre !
Du fond du coeur, MERCI pour toutes tes attentions !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 décembre 2016

Alerte Epidémie

Il y a des jours où je ne regrette pas tant que ça d'avoir perdu l'odorat. Les jours où j'encourage mon fils à ce qu'il se débarrasse de sa gastro, par exemple. Il me fait assez facilement comprendre qu'il est grand temps de lui changer sa couche, et je m'exécute, aux petits soins. Puis je lance la lessive avec le linge souillé, isolé du reste pour éviter au maximum la propagation du virus. Je me sens désemparée face à ses petits tracas, je ne sais pas comment l'aider et en même temps, j'appréhende d'être contaminée à mon tour.
Depuis lundi, j'ai renoué avec le rythme des petites nuits, à surveiller la fièvre d'Adrien et les changes réguliers. Après les nuits agitées de la semaine dernière (tout ça pour voir sortir seulement UNE dent !), j'ai un grand besoin de repos. Je suis tombée des nues ce matin quand la pédiatre m'a prévenue que je devais m'attendre à ce que la gastro persiste pendant 15 jours... Je pensais que j'en avais pour trois jours maximum !
Les mesures d'hygiène à la maison ont donc été renforcées, (lavage des mains plus régulier, aération quotidienne des pièces de la maison, séparation du linge contaminé du reste, etc.) et les mesures de tortionnaire pour administrer les médicaments continuent. Je savais déjà qu'Adrien n'était pas un grand fan des aérosols (alors qu'il trouve ça très drôle d'embêter maman pendant son aérosol), et là je suis surprise qu'il arrive à discerner aussi vite les biberons qui contiennent ses médicaments d'un biberon "classique". Après une (toute petite) gorgée, il m'offre une grimace digne de De Funès et tourne la tête de façon non équivoque. Je ne sais pas s'il y a une odeur particulière ou un goût absolument désagréable, mais il est très facile de comprendre qu'il n'avalera pas une goutte de plus (sauf sous la contrainte, bien sûr !)
Alors, j'enfile mon costume de Super-Maman-Insensible-Aux-Pleurs-De-Son-Enfant-Malade et je lui maintiens la tête d'une main pendant que l'autre main introduit la pipette remplie de médicament sous sa langue. Grâce à l'effet de surprise, j'arrive à lui faire avaler les premiers 10 ml, mais il faut ensuite trouver une nouvelle ruse pour lui administrer chaque pipette. Autant dire que je booste ma créativité pour lui faire terminer les 200 ml du soluté de réhydratation orale !

Viral

Une fois que ce vilain épisode de gastro sera derrière nous et que je serai requinquée, je ne manquerai pas d'aller voir l'exposition temporaire du Palais de la Découverte : "Viral. Du microbe au fou rire, tout s'attrape" (plus d'info sur le site du musée). Je suis sûre que c'est amusant d'observer la contagion sur d'autres facteurs que la santé, comme les bâillements qui se transmettent aussi vite qu'un virus ! Qui sait, je découvrirai peut-être même comment démarrer une épidémie de rayons de sourire ?
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 novembre 2016

Merci à mes lecteurs !

En ce jour de Thanksgiving, je veux dire MERCI.
Tout d'abord MERCI à Adrien, qui a refait sa première nuit complète depuis samedi. Je commençais à désespérer après plusieurs nuits d'affilée passées à son chevet plutôt que dans les bras de Morphée, d'autant plus que c'était ma faute s'il s'est réveillé dans la nuit de mardi à mercredi, ou devrais-je dire la faute de cette p*** de muco qui déclenche des quintes de toux nocturnes pas du tout agréables et très bruyantes.
Ensuite, j'aimerais dire MERCI aux 40 lecteurs qui ont posté un commentaire sur ma page Amazon, car c'est grâce à eux qu'une journaliste m'a contactée pour recueillir mon témoignage. C'était vraiment la meilleure nouvelle de ma semaine, et je pense que d'autres suivront prochainement, à commencer par le jour où je vais faire l'interview !
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car l'accumulation de la fatigue se fait vraiment sentir. En plus de cela, j'ai eu du mal à respirer aujourd'hui pour aller travailler, aussi bien à l'aller qu'au retour, et j'ai dû réduire ma vitesse de marche (en me traînant comme une tortue, mais l'essentiel, c'est d'arriver à destination, n'est-ce pas ?). Je vais donc me reposer un peu avant d'aller chez le kiné.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 novembre 2016

B.A.-BA du Bénévole Actif

A la base de toute association, on trouve des bonnes volontés qui se regroupent pour atteindre un objectif commun. A Vaincre la Mucoviscidose, en plus des adhérents, on compte de nombreux bénévoles "heureux et efficaces" (pour reprendre le commentaire de Pierre Hermé lors de l'opération du Jour du Macaron), qui relaient le message de l'association et contribuent à concrétiser les actions menées.
Encouragée et accompagnée par mon amie d’enfance, j’ai participé mardi soir à la réunion des nouveaux bénévoles de la délégation Ile-de-France. Plus qu'un exposé sur l’organisation et les objectifs de l’association, je cherchais surtout des idées pour appuyer mon engagement auprès de Vaincre la Muco.
Les bénévoles sont une vraie force de notre association. Ils sont plus de 30 000 chaque année à se mobiliser pour faire reculer la mucoviscidose (surtout lors des Virades de l’Espoir, LE rendez-vous incontournable de l’année). Comme le spécifie la Charte du Bénévole, être bénévole pour Vaincre la Mucoviscidose, c'est avant tout un engagement personnel en faveur d'une cause qui nous tient à coeur.
Chacun peut s'impliquer à sa mesure, suivant le temps dont il dispose. Les activités bénévoles sont variées et nombreuses. On pense bien sûr aux Virades de l'Espoir, le dernier dimanche de septembre, dans toute la France. Chaque Virade a besoin de petites mains pour monter les tentes, pour distribuer des bouteilles d'eau ou vendre des crêpes, pour accueillir les gens, pour enregistrer les dons, etc. Il y a également d'autres manifestations qui nécessitent de la main d'oeuvre, comme le Jour du Macaron (si vous n'avez pas lu le billet sur cet événement gourmand et solidaire, c'est par ici !), organisé par Pierre Hermé et l'association des Relais Desserts. Vous pensez bien que pour que chaque boutique qui participe à l'opération puisse parler de la mucoviscidose et de l'association, en plus de récolter des dons, c'est qu'il y a partout des bénévoles qui épaulent les vendeurs habituels !
Un autre exemple : les Greens de l'Espoir (compétitions de golf sur tout le territoire tout au long de l'année) ou la Course des Héros (fin juin à Paris et à Lyon). Pour participer à une manifestation au profit de Vaincre la Mucoviscidose, on peut aussi proposer ses compétences de comptable ou spécialiste de la sécurité !
A l'échelle locale, organiser un concert (merci Polycoeur), un spectacle, une vente de produits, dont les bénéfices sont reversés à l'association, ça participe aussi à sensibiliser le grand public (la quatrième mission que s'est fixée l'association).
Pour ceux qui souhaitent s'impliquer encore un peu plus dans la vie de l'association, ils peuvent soit rejoindre une délégation, soit participer à la vie associative nationale. Une des participantes à la réunion de mardi nous a raconté comment elle avait commencé par gérer les vestiaires lors d'une réunion pour l'association, et petit à petit, elle a fini par participer à toutes les manifestations qui avaient lieu dans sa région, en occupant à chaque fois un poste différent.
Tout comme il n'y a pas de petit don pour financer les missions de l'association, il n'y a pas de petite action bénévole. Je remercie donc tous ceux qui se sont impliqués, s'impliquent, et s'impliqueront à nos côtés. Avec la période des fêtes de fin d'année qui commence, on devrait d'ailleurs bientôt retrouver des bénévoles sur les stands des paquets cadeaux réalisés au profit de l'association !
Juste un commentaire avant de conclure : on peut être adhérent sans être bénévole, et inversement (même si c’est bien dommage !). On recense d'ailleurs aujourd'hui 7 700 adhérents, en comparaison des 30 000 bénévoles. L’adhérent est celui qui cotise et qui paye son adhésion annuelle (25€ de cotisation annuelle, 10€ pour les patients, qui sont déductibles des impôts au même titre que les dons reçus lors des Virades). De ce fait, il a un pouvoir pour voter lors de l'assemblée générale (contrairement au bénévole, qui lui, a le seul pouvoir de venir aider à la mise en pli des convocations !). Or, quand on sait que les pouvoirs publics comptent surtout le nombre d'adhérents pour juger du poids de l'association, on se dit qu'on a une formidable marge de progression !
Pour ceux que j'ai convaincus d'adhérer, il suffit de cliquer par ici : www.vaincrelamuco.org
Et pour ceux qui sont intéressés pour devenir des Bénévoles Actifs, faites-vous connaitre auprès de votre délégation, ou directement à benevolat@vaincrelamuco.org (lien vers la page de l'association dédiée aux bénévoles)
Bien sûr, tous ceux qui ont envie de rejoindre notre combat en faisant un don sont également les bienvenus ! J'étais d'ailleurs enchantée de trouver dans le Cosmo de décembre un appel aux dons pour Vaincre la Muco !

CosmoMuco

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 novembre 2016

Un Bisou sur ta peau salée

Lundi dernier, j’ai fêté le deuxième anniversaire de la publication de mon livre « Moins de Souffle, Plus de Vie ».
A cette époque, je pensais que l’aventure venait de se terminer lorsque j’ai annoncé à mes proches qu’ils pouvaient (enfin !) acheter leur exemplaire de mon récit de vie. Erreur : l’aventure ne faisait que commencer. C'est à partir de ce moment-là que j'ai fait de nouvelles rencontres, de personnes encore plus touchées par la maladie mais encore plus décidées que moi à lui faire la peau.
Durant les longs mois où j’avais mûri ce projet d’écriture, je m'étais nourrie d’autres témoignages, d’autres récits. J’avais besoin de lire la souffrance des autres, de mes frères et sœurs de galère (comme dans le journal intime de Johann Heuchel, « Je vous ai tous aimés » ou celui de Jérémy Vandurme, « Jusqu’à ce que la mort nous sépare »), de leur entourage (comme dans l'hommage de Laurence Lemarchal à son fils, « Sous ton regard »), ou d’autres familles confrontées à d’autres drames non moins terribles (merci Anne-Dauphine Julliand pour la poésie de « Deux petits pas sur le sable mouillé »).
Une fois que j’ai pu partager moi aussi mon histoire, mes coups de coeur, mes coups de gueule et mes coups durs, j’ai senti que j’avais franchi une étape de plus dans la maladie. J’ai senti qu’elle me faisait moins peur.
En plus, ce témoignage m’a permis d’en récolter d’autres. Je ne me lasse pas des commentaires que je reçois, qui me confortent dans l’idée que j’ai réussi à transmettre de la force positive face à la maladie. Mes rayons de sourire sont devenus des armes très efficaces pour contrer les mauvaises nouvelles de la muco, et ça, c’est tout de même formidable.
Un jour, Blandine m’envoie un message pour m’exprimer l’intérêt qu’elle avait eu à lire mon histoire, et elle m’invite à me plonger dans la sienne. C’est comme ça que j’ai commandé le livre « Un bisou sur ta peau salée ».

Bisou
Par contre, je n’ai pas pu me lancer dans la lecture tout de suite. L’histoire de Zélie, arrachée des bras maternels et transférée au CHU dès sa naissance, me rappelait le vécu de mes parents. J’ai paniqué et j’ai refermé les pages sur ces mots qui me faisaient peur. Ce n’est véritablement qu’à ce moment-là que j’ai compris pourquoi certaines personnes de mon entourage n’avaient pas pu lire les premiers chapitres de mon livre. Trop violents pour une maman. Or, lorsque je me suis intéressée au parcours de Zélie, j’étais devenue maman à mon tour.
Moi qui pensais m’être forgé une carapace par rapport à toutes les mauvaises nouvelles de la muco, elle a été considérablement fissurée lorsque j’ai ouvert le Bisou… Alors j’ai préparé ma bataille interne contre ce démon qui me faisait à nouveau peur. Je regardais mon fils Adrien et je me disais que j’allais me battre pour lui. Je me disais que l’amour d’une mère pouvait déplacer des montagnes (et même tout un continent). Je me disais que la maman de Zélie avait pris sur elle pour se livrer entièrement et transmettre ainsi beaucoup d’énergie positive pour ceux qui souffrent face à la muco. J’ai temporisé.
Le Bisou était là, bien visible sur mon étagère. D'ailleurs je ne pouvais pas rater la myriade de couleurs et de bonne humeur qui décore sa couverture ! On se côtoyait mais on ne partageait rien d’autre. Il m’a fallu du temps. (Je suis bien consciente que tout le monde n'a pas ce luxe.)
Et puis un soir, armée de mes rayons de sourire, j’ai ouvert à nouveau la première page du Bisou. Je me suis dit que Zélie était encore en train de se battre contre cette p*** de muco, et qu’elle entraînait sa famille, ses parents, ses soeurs, tous ses amis. Je me suis laissée porter par l’énergie et les sourires de Zélie, et je ne me suis plus arrêtée de lire avant d’arriver à la dernière page.
J’ai reconnu les manières de faire du corps médical, tout comme la façon sournoise de la muco de s’installer dans la maison, d’impacter le quotidien de toute la famille, de bouleverser les emplois du temps, de balayer toutes ses certitudes. J’ai ressenti la rage des parents, la frustration, les désillusions face aux projets sans cesse remis en question. J’ai apprécié les moments de tendresse, les remarques touchantes des grandes soeurs de Zélie, les réactions enfantines qui proposent de tordre le cou à la maladie. J’ai ri, toute seule dans mon lit, et j’ai laissé les larmes couler quand c’était trop difficile de supporter tout ce que cette enfant doit endurer.
Mais l’essentiel, c’est qu’on puisse donner de l’espoir à Zélie et à toute sa famille. Qu’elle puisse vivre des moments magiques, des instants d’éternité, des souvenirs si forts et si beaux. La recherche avance, Zélie, elle avance pour toi. Courage ! Nous ne laisserons pas la muco avoir le dernier mot !
Rayons de sourire, accompagnés d'un bisou, lui aussi salé,
Jessica

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