Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 21 mai 2020

Cap sur l'Epargne Handicap !

En cette période propice aux déclarations, je me suis enfin décidée à établir ma déclaration d'impôts sur le revenu pour 2019 (date limite : 11 juin 2020).
Je passe outre le fait que le montant prélevé à la source sur ma pension d'invalidité depuis janvier 2019 n'a pas été automatiquement pré-rempli, (j'espère juste que la CRAMIF a effectivement reversé ces prélèvements aux impôts), heureusement que je garde scrupuleusement tous les relevés mensuels et que je sais faire une addition sur les douze paiements de l'année. Moralité : il faut TOUJOURS vérifier les données pré-remplies en les comparant avec les documents officiels.

Impots2020

Cette année, je remplis pour la première fois une case que je ne connaissais pas (il faut dire qu'il y en a tellement !), en langage codé 7GZ, et en clair : "Prime de rente survie, contrats d'épargne handicap".
Si ce n'est pas encore clair pour vous, laissez-moi vous expliquer.
En effet, l'Epargne Handicap n'est pas vraiment connue malgré plus de trente ans d'existence, ni mise en avant sur des supports publicitaires. Ce dispositif, réservé aux personnes handicapés, permet, entre autres, de bénéficier d'une réduction d'impôt sur le montant des primes versées.
Le contrat Épargne Handicap, créé par la loi n°87-1061 du 30 décembre 1987, a pour objectif principal de faciliter la constitution d'un petit patrimoine pour un actif souffrant d'un handicap, atteint d’une infirmité l’empêchant de se livrer, dans des conditions normales de rentabilité, à une activité professionnelle.
En pratique, l'Epargne Handicap est un contrat d'assurance-vie fiscalement optimisée au bénéfice d'une personne en situation de handicap (comme 12 millions de personnes en France). Comme un contrat d'assurance-vie classique, il peut être ouvert auprès de n'importe quel établissement financier (banques, assurances, mutuelles), et son souscripteur doit en désigner le bénéficiaire en cas de décès.
Explication rapide sur le fonctionnement de l'assurance-vie : une assurance-vie est un produit d'épargne, ce n'est pas une assurance-décès. Il n'y a pas de limite au nombre de contrats d'assurance-vie détenus par une même personne. Pendant la phase d'épargne, le souscripteur alimente le contrat par des versements, et les sommes placées sont investies sur des produits financiers, générant ainsi des intérêts et des plus-values. A tout moment, vous pouvez récupérer tout ou une partie de votre épargne, on parle alors de "rachat". Sur le plan fiscal, la taxation des plus-values s'effectue uniquement lors des rachats, et le souscripteur peut choisir d'être taxé à un taux forfaitaire (Prélèvement Forfaitaire Libératoire) ou à son taux personnalisé d'impôt sur le revenu, en fonction du plus avantageux. De plus, après huit ans d'existence du contrat, les gains jusqu'à 4 600€ pour une personne seule sont exonérés d'impôt sur le revenu. L'assurance-vie est également un outil de transmission de patrimoine, les sommes transmises en deçà de 152 000€ (par bénéficiaire) étant exonérées d'impôts de succession.

Le contrat Epargne Handicap est réservé aux personnes handicapées en âge de travailler. C'est au souscripteur de justifier sa situation à l'ouverture d'un contrat de ce type. Plusieurs pièces peuvent être fournies, dont la carte d'invalidité du souscripteur, l'attestation prouvant l'admission en milieu professionnel avec réduction de salaire en raison d'un rendement professionnel diminué, l'attestation d'octroi de l'Allocation Adulte Handicapé (AAH), la décision de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH).
Pendant la durée de vie du contrat, l'Epargne Handicap fonctionne comme un produit d'épargne. Il est alimenté par les versements du souscripteur (libres ou programmés), puis investi sur des fonds en euros ou des supports en unités de compte (qui évoluent en lien avec les marchés financiers). A la clôture du contrat, l'épargne accumulée peut faire l'objet d'un versement unique ou d'une sortie d'une rente viagère, jusqu'au décès du souscripteur.
Pour les mucos dinosaures, dépêchez-vous d'ouvrir un contrat Epargne Handicap avant d'avoir obtenu la liquidation de vos droits à la retraite.
En plus de la fiscalité spécifique de l'assurance-vie, l'Epargne Handicap offre des avantages spécifiques :
Partant du principe que la carrière professionnelle des personnes handicapées tend à être plus courte, plus précaire et moins rémunératrice que celle des personnes sans handicap, ce type d'assurance-vie permet notamment le versement d'un capital ou d'une rente dès la sixième année d'existence du contrat (contre huit ans pour l'assurance-vie classique).
Les primes versées dans l'année donnent droit à une réduction d'impôt égale à 25 % de leur montant, dans la limite de 1 525 € (soit une réduction maximale de 381,25 €), et majorée de 300 € par enfant à charge (150 € par enfant en cas de résidence alternée).
Attention : si le contrat est clôturé avant sa sixième année, la réduction d'impôt doit être remboursée.
Par ailleurs, les produits des contrats épargne handicap sont exonérés de prélèvements sociaux pendant la phase d’épargne du contrat. Ils s’appliquent en revanche en cas de rachat total ou partiel si les produits sont soumis à l’impôt sur le revenu (barème progressif ou prélèvement libératoire). Les produits des contrats épargne handicap ne sont pas soumis aux prélèvements sociaux en cas de décès.
A noter que les rentes constituées par la personne handicapée pour elle-même n'entrent pas en compte dans le calcul de l'allocation aux adultes handicapés dans la limite de 1 830 € par an.
De plus, pour les parents (ou grands-parents !) de petits mucos, vous pouvez ouvrir un contrat de rente survie, qui reprend le même principe que le contrat épargne handicap, mais qui est cette fois destiné à garantir un revenu à une personne souffrant d'un handicap, soit un parent en ligne directe (ascendant ou descendant), soit un parent en ligne collatérale jusqu'au 3ème degré (frère, oncle, neveu), soit une personne à charge vivant sous votre toit. Dans ce cas-là, il ne peut y avoir qu'un bénéficiaire au contrat, la personne handicapée, qui recevra une rente au décès du souscripteur du contrat de rente survie. (Attention, contrairement à un contrat d'assurance-vie classique, le contrat de rente survie n'autorise ni rachat ni avance pendant la phase d'épargne.) De la même manière que le contrat épargne handicap, le contrat rente survie donne droit à une réduction d'impôt au souscripteur.
Enfin j'ajoute une petite précision sur les contrats d'assurance-vie. Ce qui compte pour enclencher le nombre d'années d'existence du contrat à partir duquel une partie des gains est exonérée d'impôts lors du rachat, c'est la date d'ouverture du contrat. Je vous encourage donc à ouvrir un compte d'assurance-vie si ce n'est pas déjà fait, avec juste le montant minimum d'ouverture (en général 100€) si vous ne souhaitez pas commencer à épargner. Mais au moins, vous aurez pris date.


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 mai 2020

Téléconsultation en action !

Depuis le début du confinement, j'avais déjà dû reporter plusieurs rendez-vous médicaux non critiques, et j'attends encore que la situation se décante un peu pour en recaler deux (ORL et Diabète). Néanmoins, cette semaine, le rendez-vous avec ma pneumo du CRCM a bien eu lieu, en téléconsultation. Comme quoi, la généralisation du télétravail nous réserve quelques surprises !

Teleconsultation

Auparavant, j'avais listé toutes mes questions et interrogations pour être sûre de ne pas en oublier dans le feu de l'action, et j'ai attendu le fameux coup de fil...
On a fait rapidement le point sur mon état clinique actuel, ce qui englobe l'état général, la toux, le niveau d'expectoration, les petites hémoptysies, la dyspnée, les douleurs abdominales (liées à une digestion pas au top depuis le confinement). De ce côté-là, pas trop de surprises, même si l'arrêt des séances de kiné à cause du confinement m'aura valu quelques crachats moches. Forcément, la diminution d'activité physique et l'accès facile au frigo m'ont fait gagner quelques kilos sur la balance (ce qui avait l'air de ravir mon médecin !), mais elle m'a surtout félicitée pour avoir mis en place ma routine d'exercices de renforcement musculaire au quotidien. (Je n'en suis pas peu fière, et je vous en avais parlé dans ce billet. Je garde le rythme !)
A défaut d'avoir pu souffler pour vérifier mon niveau de VEMS (Volume Expiratoire Maximal par Seconde), j'ai fait part au médecin de l'essoufflement ressenti lors de ma promenade dominicale. Il est vrai qu'après huit semaines enfermée en appartement, la sortie au grand air m'avait épuisée, même en marchant tranquillement à mon rythme. Il faut que je me réhabitue à des gestes basiques du quotidien, comme le simple fait de marcher (et de respirer !).
La pneumo m'a donc conseillé de reprendre la kiné avec un professionnel, en lui demandant s'il pouvait venir à domicile, afin de limiter mon exposition aux autres patients du cabinet. De même, elle m'a encouragée à faire revenir ma femme de ménage avec des précautions (notamment le port du masque), pour me décharger de la corvée ménage. Sur le plan du travail, je reste en télétravail pour encore quelque temps, ce qui heureusement ne pose pas de problème à mon employeur. Je peux sortir en faisant attention, mais surtout les transports en commun sont à proscrire, ainsi que les lieux fermés. (Je m'y attendais, bien sûr !)
J'ai fait la demande d'une ordonnance pour des masques, car les personnes fragiles en ALD (Affection de Longue Durée) peuvent récupérer en pharmacie dix masques par semaine sur ordonnance de leur médecin traitant. Elle a aussi ajouté un petit cocktail d'antibiotiques comme j'aime, dans l'hypothèse où je me sens plus encombrée et que les sécrétions colorées refont surface.
Dans l'ensemble, le bilan était plutôt positif, mais j'avoue que j'attends avec impatience que les chiffres des EFR confirment mon sentiment...
Aujourd'hui j'ai retrouvé mon kiné pour une séance de décrassage... ce qui m'a fait plutôt du bien ! Et maintenant, je vais voir si je suis un peu mieux dégagée pour ma séance de sport !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 mai 2020

Mission "Bougies 2020" !

Merci à tous d'avoir été aussi présents malgré le confinement, pour m'entourer de mille attentions en ce jour particulier si cher à mon coeur, qui représente une telle victoire pour moi ! Victoire sur la maladie, sur la mort, sur le pessimisme ambiant. Victoire de l'espoir, des sourires, de la force de volonté.

5Mai2020

Quelle émotion en voyant danser ces 37 petites flammes, chacune porteuse d'un souvenir. J'ai beaucoup aimé la phrase de mon oncle : "Les anniversaires sont remplis des souvenirs d'hier, des joies d'aujourd'hui et des rêves de demain".
En soufflant toutes ces bougies (en plusieurs fois !), j'ai pensé au souffle du vent dans les voiles de Maxime Sorel, le skipper blondinet au grand coeur ! Cette semaine j'ai d'ailleurs participé au concours #mondragonautourdumonde pour accompagner Maxime sur le Vendée Globe 2020. (Pour ceux qui veulent dessiner leur dragon et tenter leur chance, toutes les explications se trouvent par ici.)
Je parlais dans mon billet d'anniversaire de l'année dernière de mon envie de contacter des "vieux" mucos (petit rappel par ici), sous-entendu plus vieux que moi. Grâce à l'entraide des groupes de parole et au formidable partage d'expérience que j'ai retrouvé sur les réseaux sociaux depuis le début de ce confinement, j'ai pu exaucer mon voeu. Maintenant je me fixe comme objectif de battre le record de longévité de toute la communauté muco !
Mon voeu pour accompagner cette nouvelle bougie, c'est bien sûr de pouvoir retrouver Adrien dans un futur pas si lointain, et d'avoir bientôt la joie de pouvoir vous annoncer dans ces colonnes que le Trikafta aura reçu l'Autorisation de Mise sur le Marché en Europe. Bien sûr que la crise sanitaire et économique actuelle relègue en arrière plan nos problématiques de soins sur du moyen et long terme, mais n'oublions pas le combat de tous les malades chroniques. Il faut tenir bon, préserver notre capital santé, et garder l'espoir de connaître une vie meilleure...
Haut les coeurs et haut les sourires !


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 avril 2020

Merci Grégory !

Le tonnerre gronde, l'orage éclate, les nuages déversent des trombes d'eau. Ce n'est pas étonnant que le ciel participe, à sa façon, au triste anniversaire que nous célébrons aujourd'hui. Et puis, un rayon de soleil se fraie un chemin…
Je me rappelle du coup de fil de ma soeur il y a 13 ans, lorsqu'elle m'a annoncé la mort de Grégory. (Rappelez-vous, à l'époque, les téléphones n’étaient pas des smartphones, et ce n'était pas anodin d'appeler un portable anglais depuis la France, au vu des tarifs plutôt prohibitifs. Les appels étaient réservés aux urgences !) Moi aussi, je suis passée par toutes les étapes du tonnerre en apprenant la nouvelle. J’ai grondé, j’ai crié, j’ai pleuré.
J’ai dû regarder plusieurs sites d’informations car je ne voulais pas y croire. Je me sentais tellement loin, isolée sur mon île britannique où personne ne comprenait que je pleure sur un garçon que je n’avais jamais rencontré, même si nous partagions plusieurs points communs (il avait mon âge, il avait la même maladie que moi, il était suivi à mon ancien CRCM, il avait un sourire charmeur, il venait d’une famille très soudée). Ils n’avaient tout simplement pas compris que Grégory avait bouleversé mon quotidien.
Avec sa participation fracassante à la Star Ac’, Grégory avait mis en lumière son combat acharné contre la mucoviscidose, sa volonté de fer d’aller au bout de ses rêves, malgré tous les obstacles. Sans le savoir, il m’a confortée dans l’idée de repousser toujours mes limites, de me lancer dans des projets toujours plus fous, et de profiter de la vie au maximum malgré cette combinaison génétique malchanceuse.

Gregory

Grâce à Grégory, le grand public a mis une image sur la mucoviscidose. Après la mort de Grégory, avec la création de l’association Grégory Lemarchal, de nombreux fans, bénévoles, sympathisants, sont venus grossir les rangs de la communauté muco. De multiples actions de solidarité et de grandes réalisations ont pu voir le jour. Plusieurs projets de recherche ont pu être financés, notamment sur les infections et la transplantation pulmonaire, en lien avec Vaincre la Mucoviscidose. La réhabilitation de différents CRCM a considérablement amélioré les conditions d’hospitalisation des patients muco (même si aujourd’hui ce sont les patients Covid qui en bénéficient dans certains hôpitaux !). En parallèle, la sensibilisation sur la réalité de la mucoviscidose se poursuit, véritable cheval de bataille de Laurence et Pierre.
Merci à Grégory et à toute sa famille, pour continuer le combat. On ne baissera pas les bras, jamais.

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Petit souvenir du concert pour les 10 ans de la mort de Grégory à Chambéry, c’était un fabuleux moment d’éternité !

jeudi 23 avril 2020

E-Flow à flot

J'avoue que je n'ai pas vu venir ce nouveau jeudi. Les jours défilent et se ressemblent depuis que je ne mets plus un pied en dehors de l'appartement. (Mais comment font les humoristes pour renouveler leurs sources d'inspiration en confinement ???) Certes, le rythme du télétravail permet de différencier les week-ends et les jours de semaine, et je profite toujours autant des matins où le réveil est débranché.
Néanmoins, j'avais complètement oublié de reprendre mon cycle d'aérosols On/Off (28 jours d'antibiotiques en alternance avec 28 jours de pause). Et maintenant que j'y pense, j'oublie aussi fréquemment de continuer mes séances de kiné depuis le confinement... Par contre, j'en suis à presque trois semaines de sport au quotidien grâce à mon partenaire minceur (oui, on vient d'intégrer les exercices pour ventre plat dans le circuit training !), et je suis assez fière de cette performance. (Petit rappel dans ce billet.) Comme quoi, la motivation joue un rôle essentiel dans le traitement d'une maladie chronique.

E-Flow

Avec deux jours de retard, j'ai donc renoué avec les bonnes habitudes du Cayston matin, midi et soir. J'ai remis mon E-Flow à flot ! (J'en connais un qui est impatient de remettre son bateau à l'eau, n'est-ce pas Max?)
L'avantage de l'E-Flow comme nébuliseur, c'est qu'il est très petit, compact, léger et surtout facile à entretenir. Je pensais que tous les patients sous aérosolthérapie en bénéficiaient aujourd'hui, mais j'ai vu sur le compte de la chaîne Mucotidien (dont je vous avais parlé dans ce billet) qu'elle venait tout juste de découvrir ce nébuliseur ! Une preuve supplémentaire que le partage d'expérience entre patients est essentiel, ce qui me motive encore plus à continuer ce blog, même si les sujets abordés depuis le début du confinement ne sont plus aussi variés. (Et j'espère que vous me le pardonnerez !)
Prenez soin de vous !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 avril 2020

Présentation vidéo !

Depuis le début du confinement, je me régale des différentes vidéos qui circulent sur les réseaux sociaux (et dont je vous avais parlé dans mon post de Poisson d'Avril), alors j'ai décidé de reprendre un projet que j'avais dans les cartons : ma présentation en vidéo !
Pour ceux qui ne connaissent que mes écrits, à travers mes livres ou les billets de mon blog, je vous laisse découvrir une autre approche !
Pour l'instant, je m'initie au logiciel, donc je reste au stade de débutante du montage vidéo. Réussir à caler la musique et le son sur la vidéo me semble déjà un grand succès !
Je n'écris pas beaucoup dans le Billet du Jeudi de cette semaine, mais si je m'en sors avec la technique, vous allez entendre ma voix !


Merci à toute l'équipe technique que vous ne voyez pas sur la vidéo, mais qui m'a grandement aidée à monter ce projet ! Par rapport à un Billet du Jeudi classique, qui n'implique que ma plume, j'avais besoin d'un cameraman et d'un assistant technique pour les accessoires du tournage !
Ce tournage, c'était à l'époque où on pouvait circuler librement, et où personne ne se souciait des soucis de santé invisibles de son prochain. Depuis le début de la pandémie de coronavirus, on commence maintenant à réaliser la chance que nous avions de pouvoir nous déplacer comme bon nous semblait. N'attendez pas de voir le bonheur partir pour savoir le mesurer. Voyez le côté positif de chaque situation, savourez tout ce que la vie a à vous offrir.
Faites attention à vous et aux autres, restez chez vous !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : On dirait que la technique a finalement eu le dernier mot, et la vidéo ne passe pas si vous lisez ce billet sur un smartphone ou une tablette. Pour ceux qui n'ont pas d'ordinateur, le lien sur les réseaux sociaux fonctionne : merci Instagram.

jeudi 9 avril 2020

En route sur le Circuit Training !

Depuis le début du confinement, je vous avais parlé de l'utilité de garder un rythme (dans ce billet). Avoir des rituels dans son quotidien, c'est rassurant, surtout quand on vit des périodes difficiles. Pour nous les mucos, nous sommes habitués à la routine des soins au quotidien, même si elle est quelque peu chamboulée par les contraintes du confinement.
Déjà, avec la fermeture des cabinets de kiné, il nous faut maintenir la discipline d'une séance de kiné régulière. L'auto-motivation est assez difficile à mettre en place : alors que je ne vois pas comme une contrainte le fait de me rendre physiquement au cabinet du kiné pour ma séance habituelle, je ressens clairement comme une contrainte le fait de devoir prendre 20 minutes de ma journée pour faire ma séance de kiné à la maison. Comme je n'ai pas de rendez-vous inscrit dans mon agenda, je reporte à plus tard, puis encore plus tard, jusqu'à ce que j'aille me coucher en ayant "oublié" de prendre le temps de souffler. Il n'y a rien à faire, c'est toujours plus facile de donner des leçons aux autres que de les appliquer à soi-même. Alors qu'il suffit juste que je note dans mon agenda un rendez-vous pour ma séance de kiné. (Je peux même garder les horaires habituels, tiens !)
Un autre aspect primordial de notre traitement, c'est l'activité physique. Mon compteur de pas n'a pas compris comment j'ai pu passer de 10 000 pas par jour à 250 pas au mieux de la semaine. J'avais pensé à effectuer des aller / retour dans l'appartement pour continuer mes bonnes habitudes de marche. Néanmoins, j'ai très vite renoncé à ce projet que je sais condamné d'avance.
Ce qui m'a sauvée cette semaine, c'est de trouver le partenaire idéal avec qui prendre rendez-vous au quotidien pour une séance d'activité physique, basée sur les recommandations du coach sportif du CRCM. (En ressortant mes fiches, j'ai réalisé que mon bilan avec le coach sportif datait de l'été 2016... je vous en avais d'ailleurs parlé dans ce billet) Vu que tous les patients mucos ont les mêmes problématiques de manque de motivation pendant le confinement, il suffit qu'on forme des équipes de deux, et voilà comment on démarre les séances de renforcement musculaire en visioconférence !

CircuitTraining

Je vous rappelle donc les bonnes pratiques :
1- toujours commencer par s'échauffer
2- enchaîner avec les exercices du circuit cardio-training (en alternant 30 secondes d'exercices, puis 30 secondes de pause)
3- toujours s'étirer à la fin du circuit
4- bien s'hydrater, avant, pendant et après la séance
5- penser à bien respirer pendant les exercices

Et pour ceux qui ont besoin de conseils pratiques, je vous partage mon circuit de training pour renforcement musculaire.
D'abord, on commence par 10 minutes d'échauffement : 10 minutes de marche sur place, marche tranquille pendant les 5 premières minutes, suivie d'un rythme plus soutenu, puis terminer par deux accélérations progressives de 10 secondes en marche rapide ou petit trot. On enchaîne avec une mobilisation articulaire pour réveiller toutes les articulations en douceur : on tourne la tête de gauche à droite puis de droite à gauche, on fait un tour complet avec la tête dans un sens puis dans l'autre, ensuite les épaules, d'avant en arrière et d'arrière en avant, puis les bras tendus. On fait tourner les poignets, puis des tours de bassin, la même chose pour les genoux, et enfin on fait travailler ses chevilles.
C'est parti pour le circuit en 8 étapes (30 secondes chaque exercice, avec 30 secondes de pause entre chaque) :

  1. La chaise contre le mur : le dos en appui contre le mur, descendre les fesses afin de former un angle droit au niveau des genoux entre les mollets et les cuisses, les genoux doivent rester au dessus des chevilles. Tenir la position sans bouger et en relâchant le haut du corps.
  2. Monter sur demi-pointes : debout le dos droit, on décolle les talons du sol et on tient sur les orteils.
  3. Pyramide : s'allonger sur le dos, jambes pliées, pieds posés au sol. Décoller le bassin le plus haut possible vers le plafond et tenir la position.
  4. Abdos : s'allonger sur le dos les mains sous les fesses (pour arrondir le bas du dos), genoux fléchis et pieds décollés du sol, allonger une jambe sans creuser le dos, puis la ramener en tendant la deuxième, alterner jambe droite, jambe gauche en soufflant bien.
  5. Montées de genoux : debout le dois droit, alterner genou droit, genou gauche.
  6. Talons fesses : debout le dos droit, alterner talon droit sur la fesse droite, talon gauche sur la fesse gauche.
  7. Gainage sur coudes et orteils : tenir en position de planche (abdos et fessiers serrés), le dos droit, en respirant tranquillement.
  8. Lever de chaise sans s'aider des bras : les pieds sont fixes et ne bougent pas, les genoux sont au-dessus des pieds, souffler en se levant et inspirer sur la descente (toujours contrôlée !)

(Pour les plus motivés, on peut enchaîner plusieurs tours de circuits.)
Indispensable à la fin de la séance, on s'étire et on relâche les muscles. Quadriceps (debout, on ramène le talon sur la fesse, en collant les deux genoux), ischion jambiers (on pose le pied sur une table à 90 degrés et on se penche en avant sur la jambe), biceps (on pose la main sur le mur en formant un angle de 90 degrés avec le tronc), triceps (on plie le coude droit au-dessus de la tête et avec la main gauche, on pousse le coude droit vers l'arrière), le dos (on s'assoit les fesses sur les talons et on étire les bras le plus loin possible devant soi), les abdominaux (on s'allonge de tout son long sur le dos, en étirant les bras le plus haut possible au-dessus de la tête et les jambes le plus loin possible devant), les fessiers (allongé sur le dos, on pose la cheville gauche sur le genou droit, la jambe droite repliée sur la poitrine), et enfin les adducteurs (assis, les jambes en tailleur avec les pieds qui se touchent, on balance les genoux de haut en bas).
Mine de rien, après une séance de ce genre, c'est beaucoup plus facile de se drainer pour la kiné respiratoire ! Merci à mon coach sportif !

D'ailleurs, je vous laisse, c'est l'heure de passer aux travaux pratiques avec mon partenaire de remise en forme !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 avril 2020

Poisson d'Avril !

La tradition du premier avril a considérablement marqué mon enfance et mon adolescence (merci maman !). Certes, cette année, l’ambiance générale n’incite pas particulièrement à se faire des blagues, mais je n’ai pas pu m’empêcher de fabriquer des petits poissons, que j’ai collés un peu partout dans la maison. A défaut de pouvoir jouer directement avec Adrien, je lui ai envoyé une vidéo pour qu’il participe aussi à sa façon.

Poisson

Il aura fallu attendre la quatrième semaine de télétravail (et la troisième de « télé-école » à Toulouse) pour que je prenne le rythme de cette nouvelle façon de travailler (et que je ne me fasse plus envahir par le travail en dehors des heures de travail). Je commençais à désespérer de ne plus être aussi productive. (Je vous l’accorde, cela devrait être le cadet de mes soucis.) Grâce à toutes les vidéos qui circulent sur Internet sur la mise en place du télétravail, j’ai pu dédramatiser et remettre les choses en perspective.
En cette période difficile et anxiogène, il est important de bien cibler ses priorités (c’est complètement bateau, mais ce n’est pas si évident à mettre en place). Ce qui compte avant tout, et ça n’a pas changé, c’est la santé. Préserver son capital santé, c’est ce qu’on m’a toujours appris, et j’ai l’impression qu’aujourd’hui tout le monde me comprend.
Cette semaine je viens enfin de reprendre mes bonnes habitudes de pilulier, pour être sûre de ne pas oublier de prise de médicament. Je me mets des alarmes pour la kiné et la séance de sport. Petit rappel pour les adeptes de la thérapie du rire, (dont je vous avais parlé dans ce billet), cela fait du bien de rire ! On devrait même se faire prescrire un fou rire quotidien sur notre ordonnance de médicaments habituels.
Après l’article du Parisien sur les humoristes qui cartonnent pendant le confinement (par ici), je vous livre à mon tour mon podium des artistes qui enchantent mon quotidien de confinée. (Je précise que les concerts à la maison de Patrick Bruel ont gagné le prix spécial du Jury.)

  1. Les parodies d’Anthony Joubert, et plus particulièrement la reprise d’à nos souvenirs, de Trois Cafés Gourmands, qui me rappelle nos apéros en terrasse de l’été dernier (Lien YouTube)
  2. Tom Villa et sa vidéo de confinement en couple en mode « Love Actually », mon film de Noël préféré ! (Lien YouTube)
  3. Les vidéos détournées du compte Instagram @creustel, à déguster une minute par jour (Lien YouTube)
  4. Le contrôle de confinement de Franjo, une pépite (Lien YouTube)
  5. Arnaud Demanche, mon chouchou, que j’ai hâte de pouvoir aller applaudir au théâtre quand on pourra reprendre nos activités normales… (Lien YouTube et Instagram)

Vous l’aurez compris, pas de blague cette année, restez chez vous et prenez soin de vous ! On ne rigole pas avec le confinement ! ;-)

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 mars 2020

Attention Fiction !

Pendant ce temps que nos petits-enfants découvriront dans leurs manuels d'histoire comme "la période du grand confinement", s'occuper n'est pas vraiment un problème. (Gérer ses traitements et sa kiné toute seule en autonomie, c'est un peu plus problématique, mais c'est un autre débat.)
Cette semaine j'ai pu revoir le film "A deux mètres de toi" (en version originale "Five feet apart"), un film qui parle d'une histoire d'amour entre deux jeunes mucos.

A2mdetoi

Je ne gâcherai pas le suspense du film ici, néanmoins, comme on m'avait posé la question lors du Carrefour des Virades (je vous avais parlé de mon intervention dans ce billet), je voulais juste attirer votre attention sur le fait que ce film est un divertissement. C'est une fiction. Inspirée de faits réels, certes, mais ce n'est pas un documentaire.
Pour ma part, j'ai eu du mal à croire cette histoire la première fois, car je ne relevais que les incohérences médicales, en me basant sur ma propre expérience de la muco. Le fait que chaque patient soit hospitalisé dans une chambre immense, avec tout le confort. Le fait que les patients aient accès à une piscine olympique au sein de l'hôpital. Le fait que les patients puissent se ressourcer dans une salle de méditation... Peut-être que les hôpitaux américains sont effectivement dotés de tous ces moyens pour agrémenter les séjours de leurs patients, mais j'avais du mal à y adhérer.
Une fois qu'on oublie ces raccourcis utilisés pour servir l'histoire, on peut se concentrer sur le dilemme de Stella et Will : précisément ce qui les rapproche (toujours cette p*** de muco) les contraint à ne pas pouvoir se rapprocher physiquement.
A chaque réunion organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, on nous rappelle les règles d'hygiène à respecter pour éviter au maximum les contaminations croisées entre les patients : Les porteurs de germe multi-résistants style Cepacia doivent rester isolés. Toujours garder une distance de sécurité entre les patients. Porter un masque en présence d'autres patients (et le changer régulièrement). Ne pas se serrer la main ni se faire la bise. Ne pas échanger d'affaires personnelles. (Ces consignes de bon sens vous rappellent sûrement les fameux gestes barrières que toute la population devrait adopter face à l'épidémie de coronavirus. Comme quoi, la population muco est déjà bien préparée !)
De mon côté j'ai mis à profit le temps de la semaine pour écrire une chanson sur le thème du film, en me basant d'un air que tous les fans de Goldman reconnaîtront !

Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne
Plutôt qu’au bord de la Garonne
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux
Si j’avais pas la muco ?

C’gamin qui dit « Moi je ne pense qu’à respirer »
ça s’rait juste un slogan télé
Comment j’aurais pu, une seconde, imaginer
Tous tes trait’ments et ta kiné

Comme tout l’monde j’aurais dû attendre 2004
Pour découvrir ton quotidien
Grâce au meilleur élève de la promo Star Ac
Greg, à jamais numéro un

Si t’avais croisé mon sourire dans le train
Plutôt que dans une salle de soins
Aurais-tu eu envie de me tendre la main
Si j’étais juste porteur sain ?

Heureusement qu’on peut échanger, communiquer
Comparer nos ECBC
Y a que mes frères de combat qui me comprennent
Face à certaines de mes peines
Le point commun qui nous rapproche fait qu’on ne peut pas se toucher
Et encore moins s’embrasser

Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne
Plutôt qu’au bord de la Garonne
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux
Si j’avais pas la muco ?

Et qu’on nous donne à toi et moi si possible dans pas longtemps
Un nouveau médicament…


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 mars 2020

Kit De Survie au confinement

En règle générale, lorsque le Président de la République annonce que le pays est entré en guerre, il demande à ses concitoyens un effort nettement plus difficile que le simple fait de rester à la maison. Comme nous vivons une époque inédite face à la pandémie de coronavirus, nous devons également mettre en oeuvre des solutions inédites face à cette situation de crise. Faisons preuve de créativité !
Depuis mardi 12h, on demande donc à tous les Français de rester chez eux au maximum afin de limiter la propagation du virus.
Face à ce confinement généralisé, je vous propose un kit de survie pour parvenir à vous occuper sainement. (Ce billet est plus long que d’habitude, mais j’imagine que vous avez aussi plus de temps que d’habitude pour le lire attentivement !)

Quand j’étais coincée avec Arthur dans le Super Dome de La Nouvelle-Orléans après le passage de l’ouragan Katrina en août 2005, les conditions étaient nettement moins agréables. Nous n’avions pour mobilier qu’une chaise pour deux, nous devions dormir par terre à même le sol, au milieu de tous les indigents de la ville, nous n’avions aucune affaire de rechange. Je n’avais qu’un faible stock de médicaments, qui s’était vite réduit à zéro. Je n’avais rien pour recharger mon téléphone, d’ailleurs les lignes téléphoniques étaient toutes HS, et nous ne pouvions pas rassurer nos proches. Les militaires distribuaient des rations de repas lyophilisés pour nous nourrir, les toilettes du Super Dôme étaient devenues insalubres en moins de 24h, la coupure d’électricité nous avait plongés dans le noir pendant presque 48h… Bref, je préfère nettement la situation de confinement actuelle. Je suis chez moi, avec tout le confort habituel. Je n’ai pas de problème de pénurie de médicaments ou de nourriture, l’appartement est toujours approvisionné en électricité, je peux communiquer avec le monde entier… je ne vais pas me plaindre !

Masquee

Ce qui est très important pour le moral, c’est de continuer à garder un rythme. Les rituels nous aident dans les moments difficiles.
On peut facilement se laisser emporter par les réseaux sociaux, les vidéos marrantes qui circulent sur Internet, les infos qui défilent en permanence avec le compteur de cas dépistés au coronavirus… mais ça ne vous aidera pas à bien profiter du confinement. Si vous avez besoin d’aide pour déconnecter, je vous conseille de programmer une limite de temps par application sur votre smartphone. Je vous conseille de débrancher toutes les chaînes d’information en continu.
Si vous souhaitez vous tenir au courant de l’actualité, le flash info du matin au petit-déjeuner, et du soir pour le dîner, c’est largement suffisant. Le reste du temps, gardez vos habitudes « de votre vie d’avant » : prenez le temps de faire un bon petit-déjeuner, habillez-vous même si vous n’allez pas physiquement au bureau, respectez les horaires de repas (et ne répondez pas au téléphone pendant ces moments-là !), faites un peu d’activité physique en intérieur, n’oubliez pas d’aérer votre logement tous les jours, etc. Pensez également à prendre des nouvelles de vos proches, encore plus des personnes âgées et des personnes fragiles. Les lignes téléphoniques ne sont pas suspendues, tout message de réconfort est toujours le bienvenu, encore plus si on se sent isolé. Et si vous prenez des nouvelles des autres, il y a fort à parier que d’autres prennent également de vos nouvelles. Tout ce que je vous dis relève juste du bon sens.

Pour ceux qui ont adopté le télétravail, vous avez dû vous rendre compte que c’est un peu plus difficile de travailler de la maison (surtout avec des enfants dans les pattes !), et sûrement aussi moins productif, alors je vous recommande une bonne organisation. Au niveau de l’espace dans la maison, préparez-vous une zone de travail, dans laquelle vous installez toutes vos affaires pour travailler, et gardez une zone neutre, qui servira pour vos pauses. Même si vous êtes confiné dans un studio, essayez de garder une zone neutre (il peut juste s’agir d’un bout de canapé ou d’un oreiller, l’important c’est que cette zone existe). C’est vital pour votre mental.
En ce qui concerne la gestion de l’agenda, continuez sur vos horaires de bureau, si besoin réglez le réveil pour vous rappeler des horaires. N’oubliez pas de prendre une pause déjeuner, car il faut bien se nourrir pour avoir l’énergie nécessaire pour le reste de la journée. Si vous êtes salarié, vous n’êtes pas esclave. Vous avez le droit de ne pas répondre immédiatement au téléphone quand le bureau vous appelle et que vous n’êtes pas disponible. De même, après 20h, il ne devrait plus y avoir de télétravail à la maison. Vous avez le droit de débrancher et de profiter de votre soirée en famille. Sans culpabiliser.

Pour ceux qui doivent gérer H24 avec les enfants à la maison, bon courage ! Il est évident que le télétravail ne peut que difficilement cohabiter avec les enfants. En plus, on va culpabiliser les parents qui mettent les enfants devant les écrans… Heureusement qu’on a accès à Internet pour chiner de multiples idées pour remplir leurs journées !
D’abord, expliquons-leur avec des mots simples que nous vivons une situation exceptionnelle. Par exemple, Milan Presse donne quelques clés sur le sujet par ici.
De nombreux sites proposent des activités pour occuper les petits monstres, mais qui requièrent souvent la supervision de l’adulte.
Pomme d’Api a listé 15 idées sur ce site.
Personnellement, je vous conseille la boîte à « je m’ennuie ! » : vous mettez dans une boîte des petits papiers avec une activité pour l’enfant, et quand il s’ennuie, il en pioche un au hasard. Libre à vous d’en inventer autant que nécessaire ! Quelques exemples : écrire une carte à mes grands-parents, faire une cabane dans mon lit, faire un gâteau, inventer une histoire et la dessiner, lire un livre, faire la liste des métiers que je souhaiterais faire plus tard, dessiner le portrait de la famille, trier les livres et jouets qui ne m’intéressent plus, ranger ma chambre, faire un coloriage, faire un collier de pâtes, faire la plus longue ligne de dominos, faire une oeuvre d’art de collage avec des vieux magazines, fabriquer un masque pour se déguiser, dessiner ma maison, imaginer un poème, organiser une course d’obstacles dans la maison, imaginer une blague, construire une machine avec des Lego, faire de la peinture, construire une maison de poupée avec une boîte en carton, confectionner une marionnette avec une chaussette, me dessiner des visages sur les doigts et inventer une histoire, écrire une lettre à papa et maman et la déposer sous leur oreiller, penser à un mot et trouver toutes les rimes possibles, imaginer un spectacle de cirque, faire un cache-cache peluche, inventer le menu de ce soir, trier les feutres et les crayons de couleur, apprendre un tour de magie, faire un puzzle, me préparer un déguisement, construire des avions en papier, inventer une chanson, etc.
Pour ceux qui ne connaissent pas encore le hit de l’année, apprenez à vos enfants la comptine pour apprendre à bien se laver les mains, lien YouTube par ici.
Une autre idée pour sortir des écrans, écoutez des podcasts ! Radio classique propose une série de podcasts d’histoires en musique par ici, France Inter met en ligne les podcasts de « Une histoire et… Oli » par là.

Pour ceux qui se retrouvent désoeuvrés à la maison, sans devoir travailler ni vous occuper des enfants, quelle chance ! Mettez à profit ce temps libre pour développer votre créativité et vous enrichir ! A la maison, on peut se cultiver, on peut lire des livres, on peut regarder les DVDs qui sont encore sous emballage depuis Noël, on peut feuilleter ses magazines, on peut prendre le temps d’écrire une lettre à un être cher (et cela vaut aussi même pour ceux qui sont confinés sous le même toit !). On peut mettre à jour son album photo, on peut jouer de la musique. On peut se mettre à la cuisine (après avoir vérifié ce qu’il reste dans les placards), une autre façon de faire quelque chose de ses mains. On peut s’inscrire à un cours en ligne, on peut apprendre une langue étrangère, on peut jouer à l’ensemble des jeux de société qui s’empilent dans le salon. On peut aussi prendre du temps pour soi, avec un gommage du corps, une manucure, une séance maquillage, un bain moussant… Prendre le temps d’une sieste, surtout si on se plaint toujours d’être fatigué le reste de l’année.

Vous avez remarqué que chacun participe « à l’effort de guerre » à sa manière. Plusieurs chaînes payantes ont rendu le contenu de leur chaîne accessible à tous. (Un grand merci à l’Opéra de Paris qui diffuse ses spectacles gratuitement par ici, ou au musée d’Orsay qui raconte les promenades imaginaires du musée par là.)
A ma façon, je participe à cette expérience de vie inédite, en proposant d’envoyer mon livre aux 50 premiers lecteurs qui se manifestent. (Envoyez-moi votre adresse et le choix du livre demandé, entre « Moins de souffle, plus de vie » ou « Rayons de sourire »)

N’oubliez pas de continuer à exercer une activité physique. Tout comme les vols long courrier vous conseillent quelques exercices d’étirement, prévoyez de faire des pauses dans votre journée. Pour moi, hier soir, première sortie en dehors de l’appartement depuis dimanche, j’ai descendu les poubelles ! Mon compteur de pas est à l’agonie depuis vendredi dernier, mais je ne me laisse pas abattre. Ce soir, je retournerai faire quelques pas dans la cour de l'immeuble. Sinon, j’ai improvisé un cours de danse dans le salon en m’aidant du DVD de ma prof. D’autres professeurs de fitness ou de yoga proposent également des exercices à faire de la maison. Si vous ne connaissez pas encore la page de Stephen, allez faire un tour sur https://www.step1fitness.com Vous n’avez besoin d’aucun accessoire pour faire un peu de sport, juste de la motivation !

Très important pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui ne peuvent plus se rendre à leur séance de kiné respiratoire, il faut bien évidemment continuer à se drainer. N’oubliez pas de boire régulièrement, 2 litres par jour pour un muco adulte, c’est un minimum. Pour bien hydrater le mucus, il faut aussi bien se laver le nez (2 fois par jour c’est le top), et bien sûr, faire ses aérosols de pulmozyme ou sérum hypertonique salé.
Si vous avez un Pep style respirex, (qui travaille par pression positive), vous vous asseyez le dos droit, et vous inspirez dans le Pep (en plaçant le trou sur le numéro 1 si vous spasmez beaucoup, et sur le numéro 3 ou 4 si vous n’êtes pas trop spasmé), vous retenez votre respiration 4 secondes puis vous expirez dans le Pep. Le but du jeu, c’est de ne pas provoquer la toux. Vous enchainez les inspirations / expirations jusqu’à ce que les crachats remontent. L’idée est de ne pas provoquer la toux. Si vous avez un Flutter (avec une bille), c’est la même manip. Surtout, nettoyez bien vos appareils après chaque utilisation, à l’eau chaude et au savon.
Si vous n’avez aucun appareil, vous pouvez utiliser une écharpe à envelopper sur les côtes pour accentuer le travail de respiration. Et sinon, même sans aucun accessoire, on peut faire sa kiné. Soit avec des inspirations et expirations forcées (comme quand on souffle pour les EFR), soit avec le drainage autogène : on enchaîne une grande inspiration avec une grande expiration (si on peut faire une apnée de 4 secondes avant chaque expi, c’est encore mieux), une série de 10 par exemple. Puis, on passe sur le moyen volume (moindre amplitude des inspirations et expirations), 10 respirations, puis bas volume 10 respirations. Pour ceux qui n’ont jamais pratiqué le drainage autogène, ça surprend et ce n’est pas évident à mettre en place.
Surtout, dites vous bien que vous n’allez pas « mal faire », toute technique est bonne à prendre, surtout si elle vous fait remonter les crachats. Jetez un oeil au compte de Paul Fontaine, qui donne des exemples d'exercices et d'étirement pour faire sa kiné tout seul, sur son compte Facebook.
Et pour ceux qui ont un compte Instagram, je recommande le compte Bouge_ton_mucus, gérée par une équipe de super kinés qui donnent des conseils pour nous les mucos.

Gardez bien à l’esprit que cette situation est difficile pour tout le monde, les grands comme les petits.
Et maintenant, vous pouvez un peu mieux comprendre le quotidien des patients atteints de mucoviscidose colonisés par des bactéries telles que le Cepacia, qui les contraint à l’isolement vis-à-vis des autres patients tout le reste de l’année. Même quand l’épidémie de coronavirus sera résorbée, eux ne pourront toujours pas participer physiquement aux rencontres organisées avec les autres patients. C’est dingue qu’on ait dû en arriver là pour que mes collègues comprennent enfin pourquoi je ne fais pas la bise ni ne serre la main à personne au bureau. Mon capital santé, je le préserve !

Enfin, à vivre confiné dans un espace réduit, les tensions risquent de s’accumuler. Les violences conjugales et familiales risquent d’exploser… alors prenez bien soin de vous et de vos petites familles.

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 mars 2020

Panique épidémique

C'est dingue à quel point l'ambiance générale a dégénéré en l'espace de moins d'une semaine.
Vendredi dernier, j'ai reçu un message de la direction pour m'informer que je devais faire du télétravail à partir de lundi, étant donné que j'avais été répertoriée comme "personne à risque" face à l'épidémie de Coronavirus. Sur le coup, je l'ai mal pris, même si cela partait d'un bon sentiment, mais je me suis sentie exclue et je l'ai mal vécu. (Peut-être que si on avait pris le temps de me parler directement plutôt que d'envoyer un e-mail, j'aurais mieux réagi...) Sauf qu'à la fin du week-end, tous mes collègues qui prennent les transports en commun pour se rendre au bureau ont reçu le même message. En conséquence, lundi matin, toute mon équipe était en télétravail, j'étais donc logée à la même enseigne que les autres.
Certes, je suis fragile, je fais partie des personnes à risque à cause de la mucoviscidose, mais le gros avantage que j'ai par rapport au reste de la population qui découvre les mesures d'hygiène de base, c'est que moi, je les applique depuis toujours. Se laver les mains régulièrement, (à l'eau et au savon plutôt qu'au gel hydro-alcoolique, d'ailleurs), ne pas serrer la main ou faire la bise à ses collègues pour dire bonjour, éternuer dans son coude, jeter ses mouchoirs usagés, porter un masque en présence d'autres malades... toutes ces recommandations font partie des règles d'hygiène de base. C'est tout de même drôle qu'on ait dû attendre l'arrivée du Coronavirus pour adopter ces gestes, très efficaces pour lutter contre n'importe quel virus d'ailleurs (la grippe saisonnière, l'épidémie de gastro, le rhume, etc.).
Donc pour une fois que la mucoviscidose me donne un avantage, j'en suis très contente ! Espérons que le reste de la population continuera à adopter ces gestes une fois l'épidémie canalisée.

coronavirus

J'ai dû faire contre mauvaise fortune bon coeur après l'annonce de l'annulation de l'assemblée territoriale de Vaincre la Muco Ile de France, où je devais témoigner des défis à relever au quotidien avec la mucoviscidose, mais on ne pouvait pas risquer un regroupement avec d'autres patients. Le coup de grâce est tombé dans la semaine également, avec le report des Journées Francophones de la Mucoviscidose et l'assemblée générale de Vaincre la Muco. Gros coup dur, car ces retrouvailles sont une occasion unique d'échanger et d'apprivoiser encore un peu mieux notre maladie chronique. Mais là encore, le risque sanitaire est trop important, alors soyons patients (sic !).
Par contre, après ces annulations en chaîne, j'ai perdu un peu de mon calme face à cette vague de panique qui a déferlé sur tout le territoire (et ne parlons pas de nos voisins transalpins en quarantaine !). J'ai demandé avis au CRCM suite à la conduite à tenir pour le reste de mes activités quotidiennes. Est-ce qu'ils me conseillaient de ne plus prendre les transports ? De ne plus aller au cabinet de kiné ? De ne plus aller au sport ? De reporter mes rendez-vous à l'hôpital ? (sachant que je venais d'aller à Cochin deux fois dans la semaine, pour la diabète et pour l'ostéopathe...) Finalement, la réponse de la pneumologue m'a rassurée, elle m'a dit de faire attention mais sans non plus dramatiser, car, comme je le pensais, toutes ces mesures d'hygiène que nous devons mettre en place pour contrer l'avancée de l'épidémie font déjà partie de mon quotidien. Elle m'a également conseillé d'éviter de faire mes courses en magasin et d'utiliser les services de courses en ligne.
Finalement, on s'inquiétait d'une guerre nucléaire, et ce qui va nous mettre par terre, c'est un simple virus... Une véritable catastrophe pour l'économie, pour les entreprises, pour les relations humaines. J'espère qu'on sera assez fort pour résister, mais pour l'instant, on n'est pas encore en phase de récupération. On est en plein coeur de l'épidémie, j'ai l'impression de vivre le jeu "Pandemic legacy" en direct live !
Petit clin d'oeil à Merlin l'Enchanteur, qui avait gagné son duel contre la diabolique Madame Mim en se transformant en virus...

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 mars 2020

Fin du Jeu de l'Oie pour mes droits

Comme dit le proverbe, « toutes les bonnes choses ont une fin ! », et c’est avec une certaine émotion que je suis arrivée au terme de mon Jeu de l’Oie pour mes droits.
L’histoire avait commencé en mars 2017, à la fin du mi-temps thérapeutique de mon retour de congé de maternité. Plusieurs billets ont été consacrés à ma demande d’invalidité pour le travail, en avril et novembre 2017, puis en mai 2018 et février 2019.

JeuOieFin

En mai 2017, j’ai été reconnue Invalide de catégorie 1, ce qui veut dire que je peux continuer à travailler, mais avec certains aménagements. J’ai signé un avenant à mon contrat de travail, pour un mi-temps qui me correspond bien. Je travaille donc tous les jours de 9h à 13h, soit un total de 20h par semaine.
Comment ça se passe quand on bascule dans l’invalidité, personne ne me l’avait vraiment expliqué, et je l’ai découvert au fur et à mesure des expériences. Pour en avoir parlé avec plusieurs assistantes sociales, il faut croire que j’étais la seule muco déclarée invalide à avoir travaillé à l’étranger, et personne ne savait répondre à mes questions pratiques. 

La théorie est pourtant simple. Lorsqu’un salarié (du privé, je ne connais pas la situation pour les fonctionnaires) est reconnu invalide de catégorie 1, les techniciens de la sécurité sociale font une moyenne des dix meilleures années travaillées, pour calculer le salaire de référence. En prenant 30% de ce salaire de référence, ils calculent la pension d’invalidité qui sera versée. Chaque mois (durant la première année, et depuis, chaque trimestre), je dois donc déclarer à la CRAMIF le salaire versé par mon employeur, pour que la sécurité sociale complète avec la pension d’invalidité.
En pratique, vu que neuf ans de ma vie professionnelle n’ont pas été pris en compte dans le fameux calcul, et que je n’avais travaillé que dix ans avant d’être estampillée « invalide », mon salaire de référence n’était pas très élevé. Il faut savoir aussi que le salaire de référence n’est calculé qu’une seule fois, ou à chaque changement de catégorie (si je passe en catégorie 2 d’invalidité, ce qui veut dire que je devrais réduire mon temps de travail, ou en catégorie 3, lorsque je n’ai plus du tout la capacité de travailler). D’où mon insistance et mes réclamations pour faire valoir toute ma carrière professionnelle, vu que j’avais cotisé à la Caisse des Français de l’Etranger pendant toute cette période.
Par contre, je ne sais pas où mes courriers sont arrivés, mais je n’ai jamais eu aucun retour. En passant par l’assistance téléphonique (appel surtaxé facturé à la minute, c’est malin !), je me suis également rendu compte que ce service de techniciens (qui au final, n’ont besoin que d’une calculatrice fx-92 collège) ne prend pas non plus les appels. Leur mode de fonctionnement, c’est qu’ils notent qu’une personne a appelé, et ils la rappellent quand ils ont le temps, sans prévenir sur le créneau horaire, sans laisser de message, et sans lui donner une deuxième chance. Un peu difficile, dans ces conditions, de pouvoir échanger sur son dossier d’invalidité !
Finalement, le couperet est tombé cette semaine : l’assurance invalidité pour laquelle j’ai cotisée pendant mes années à l’étranger ne permet pas de prendre en compte ces années dans mon relevé de carrière pour la sécurité sociale. Donc leur calcul initial sans prise en compte de mes revenus à l’étranger était juste. (Je me demande encore pourquoi ils m’ont demandé à chaque fois de fournir les justificatifs s’ils savaient dès le départ que ma demande était infondée…) Cette assurance aurait été intéressante si j’avais été reconnue invalide PENDANT ma période à l’étranger, mais c’est tout. (Sachant qu’en Angleterre, la NHS ne me donnait même pas les antibiotiques pour mon traitement de base, je ne vois pas comment elle aurait pu comprendre mes difficultés à concilier mucoviscidose et vie professionnelle, mais cela, c’est une autre histoire…) Une fois que je suis rentrée en France, les compteurs redémarrent à zéro. (Il parait que pour le calcul des retraites, c'est différent, il y a des accords entre les pays, mais bon, comment dire que je n'y crois pas trop... et surtout, d'ici à ce que je prenne ma retraite, les règles auront sûrement changé !)
Mon parcours digne des 12 Travaux d’Astérix touche donc à sa fin, et même s’il n’a pas vraiment pris la direction souhaitée, je suis soulagée de pouvoir connaître la conclusion de l’histoire. Je vais récupérer un peu d’énergie à investir dans des activités nettement plus réjouissantes. C’est dingue quand même, le temps qu’on perd en tracasseries administratives !
En conclusion, si vous pensez faire une demande d’invalidité, réfléchissez-y à deux fois et demandez à vous faire accompagner. Demandez de l’aide à la mission emploi de l’association Vaincre la Mucoviscidose, faites une simulation avec l’assistante sociale de votre CRCM de vos droits en Indemnités Journalières (il faut savoir qu’après trois ans d’indemnités journalières, la sécurité sociale n’indemnisera plus vos arrêts maladie liés à l’ALD, jusqu’à ce que le salarié cumule un an sans arrêt maladie), contactez le département invalidité de la sécurité sociale de votre domicile, ils peuvent vous recevoir en rendez-vous. Renseignez-vous sur les différentes options (vous pouvez demander un temps de travail aménagé même si vous n’êtes pas déclaré invalide, juste avec la Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RQTH), dont je vous avais parlé dans ce billet.)

Rayons de sourire, Jessica

jeudi 27 février 2020

Angkor, j'adore !

Il y a vingt ans, après une aventure familiale inédite, j’ai attrapé le virus des voyages (virus beaucoup moins dangereux que le coronavirus qui défraie la chronique depuis quelques semaines).
Je préparais mon bac, je voulais apprendre un maximum de langues étrangères, je voulais découvrir du pays… et c’est exactement ce que j’ai fait ! Je lisais avec envie la Carte de Vini, rappelez-vous, à la fin de la Lettre Aux Adultes, où il racontait ses voyages à travers le monde, et je me disais que si lui pouvait vivre ses rêves d’aventure, avec sa condition physique plus diminuée que la mienne, alors c’était entièrement à ma portée.
Bien sûr, je voyage toujours de façon plutôt sécurisée, je réserve en avance vols et hôtels, je confirme avec mon CRCM que la destination est adaptée à ma condition physique, je garde toujours avec moi un stock d’antibiotiques et de médicaments « au cas où… » (au cas où hémoptysie, au cas où surinfection, au cas où turista…), je suis équipée pour le drainage bronchique en autonome si je n’ai pas de kinésithérapeute sur place, etc.
Aujourd’hui je suis toujours aussi mordue des voyages, même avec la muco dans les bagages.
D’ailleurs, pour ceux qui ont suivi la liste de mes 20 envies pour 2020, les voyages en font partie !

Lorsque mon homme a proposé de nous faire découvrir les temples d’Angkor, je n’ai pas hésité une seconde (ah si, lorsqu’il a proposé que l’on parte en famille avec ses parents et mes parents, j’ai dû réfléchir une petite minute avant d’accepter…), et au final, c’était un véritable enchantement !
Déjà, pour le moral, partir en hiver pour une destination ensoleillée, cela fait un bien fou. On fait le plein de vitamine D (beaucoup plus sympa que d’avaler ces ampoules d’uvedose que j’oublie une fois sur deux !), et on déconnecte du quotidien très rapidement. En suivant les mêmes recommandations que lors de notre grand voyage de l’année dernière (San Francisco, détaillé dans ce billet), tout s’est bien passé.

angkor

Le décalage horaire (6h) était assez difficile à absorber en arrivant sur place, heureusement qu’on avait prévu de ne pas faire de voyage itinérant, histoire de mieux prendre nos marques. La chaleur (35/37 degrés) était également difficile à supporter, surtout qu’il n’y a pas beaucoup de zones d’ombres lorsque l’on visite les temples d’Angkor. C’était absolument indispensable de s’hydrater un maximum, ou encore de boire et de s’asperger avec le brumisateur. Surtout que crapahuter à travers les temples s’est avéré assez physique, le sol n’étant pas toujours régulier, les marches qui conduisent en haut des tours étant raides, et le site est tellement immense que les distances à parcourir peuvent surprendre. Je n'avais pas du tout anticipé ce climat caniculaire (mais heureusement sec et non humide), et j'aurais dû emporter mes préparations de gélules de sel pour mieux faire face. (Je note pour la prochaine fois !)
Etant donné la configuration de notre groupe (un petit de 4 ans, un senior de 70 ans, une handicapée qui s’essouffle vite…), nous avons décidé d’un programme cool, avec visite de deux temples le matin, puis sieste et piscine l’après-midi. Alors certes, nous n’avons pas tout vu, mais nous avons vraiment tous pu apprécier l’art khmer, sans insolation ni déshydratation.
Avec le temps, j’accepte et je reconnais mes limites. Voyager avec la muco, cela veut surtout dire que j’écoute mon corps, et que je ne cherche pas à l’épuiser. Les vacances, c’est surtout fait pour PRO-FI-TER !

angkor2

Mon plus beau souvenir : le temple des demoiselles, (qui avait fait craquer Malraux, photo ci-dessus), tel de la dentelle de pierre rouge, et le Ta Son, où les arbres dévorent les pierres.
J'ai eu beaucoup de chance de passer à travers l'épidémie de coronavirus qui se répand sur toute la planète, Carpe Diem, Alleluia, Eurêka comme dirait ma copine Jade ! Depuis mon retour, j'ai contacté une assurance qui couvre l'assurance voyage pour les mucos, histoire de mieux préparer le prochain voyage. Je vous en parlerai plus en détail bientôt.

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 février 2020

En mode Relax

On est jeudi et le Billet du Jeudi vous manque?
Un peu de patience, le Billet du Jeudi revient en grande forme jeudi prochain dès le retour des vacances de rêve !

Relax


Rayons de sourire tout salés,
Jessica

jeudi 6 février 2020

Ma recette pour sécuriser sa collecte

La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades de l’Espoir le succès que l’on connaît.
Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur l’édition 2019, il ne faut pas seulement une formidable énergie et une motivation à toute épreuve de la part de ces bénévoles. Il faut également du travail, de l’organisation, et de la persévérance de la part d’un plus petit nombre. Les organisateurs des Virades de l’Espoir travaillent bien en amont de la date des Virades, afin de fidéliser les partenariats avec les prestataires de l’événement, afin d’en développer les ressources, et d’échanger sur les bonnes pratiques avec d’autres organisateurs.
Le week-end dernier, j’ai été invitée à témoigner lors du Carrefour des Virades, qui rassemble tous les organisateurs des Virades, les délégués territoriaux de l’association, et de nombreux représentants de l’association. Plusieurs ateliers sont présentés, en fonction de l’axe que les participants souhaitent développer sur leur Virade. Le millésime 2020 proposait les ateliers suivants : Le levier des entreprises, Le coaching DAF (Directeur Administratif et Financier), Coaching communication, Ateliers DAF - DT (Délégué Territorial), ou encore Sécuriser sa collecte.
Dans le cadre de l’atelier sur « Sécuriser sa collecte », je me suis donc retrouvée devant une soixantaine de bénévoles, pour leur parler de mon expérience de page de collecte.

CarrefourVirades

En effet, dans le monde traditionnel des Virades de l’Espoir avant l’ère internet, les seules recettes de l’événement se comptabilisaient le jour même, par le nombre de dons reçus sur place, les inscriptions à la course et les dépenses à la boutique ou au stand crêpes. Depuis l’apparition des pages de collecte sur internet, les donateurs qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’à la Virade sont tout de même sollicités pour participer financièrement en amont, et si un événement extérieur (souvent, une mauvaise météo) provoque une baisse de fréquentation le jour J, cela permet de limiter les dégâts sur la perte de recettes. Par exemple, sur la Virade des Rois 2018, qui a été annulée à cause des alertes de Météo France, les dons recueillis sur les pages de collecte et la mobilisation des partenariats avec les entreprises ont tout de même permis de récolter presque autant d’argent à l’association que l’édition précédente.
Comment réussir sa page de collecte, donc ?
Il faut commencer par lui trouver un titre (de préférence court et accrocheur), accompagné d’un texte personnalisé. Ensuite, il faut l’illustrer d’une photo facile à identifier (typiquement, une photo de l’édition précédente des Virades). La cause de la collecte doit être mise en avant, le donateur doit comprendre facilement comment son argent va être utilisé, en toute transparence (il peut être utile de rappeler à cet effet les 4 objectifs de l’association).
Le nerf de la guerre, c’est l’argent, représenté par l’objectif financier de la collecte. Attention, cet objectif doit être atteignable, pour ne pas décourager les éventuels donateurs qui ne s’intéresseront pas à une collecte irréaliste, mais si l’objectif est trop faible, vous perdrez aussi des donateurs, par exemple si votre collecte a déjà atteint 100% de son objectif le jour du lancement de la campagne de collecte, certaines personnes ne seront pas motivées. L’expérience aide pour se fixer un objectif raisonnable, mais j’incarne la preuve vivante que l’on peut encore se tromper. Après une page de collecte 2018 à 28 000€ (pour un objectif annoncé de 25 000€), je n’ai pas osé mettre la barre à 30 000€ pour l’édition 2019 (d’autant plus que 2019 rimait avec la mise en place de l’impôt à la source, qui avait des répercussions sur la générosité du grand public), et pourtant j’ai pulvérisé mon record de collecte en 2019 avec 32 750€ rapportés à l’association. Pour 2020, j’afficherai donc clairement un objectif à 30 000€ ! Je suis tout de même consciente de faire partie d’un petit nombre de pages de collecte qui génère autant de recettes, donc, mon conseil, c’est de se fixer un objectif à 20€ de don espéré par donateur contacté.
Au niveau du calendrier, il faut également prévoir du temps pour lancer sa campagne et donner le temps aux donateurs d’y participer, mais en même temps, cela ne sert à rien de s’y prendre trop longtemps en avance. Sur l’année civile, je fais appel à mes donateurs seulement une fois par an, lors des Virades. Je me limite à cet événement pour ne pas les submerger de sollicitations, ce qui peut également décourager les donateurs qui sont relancés en permanence. De mon expérience, j’essaye de lancer ma collecte un mois avant la date des Virades, et je laisse la page ouverte jusqu’à la fin de l’année civile, pour laisser le temps aux éventuels retardataires de participer. C’est que pendant tout le temps de la campagne, je dois animer cette collecte, la faire vivre pour inciter mes donateurs à y participer. Sur la page de mondefi, je peux ajouter des actualités, des photos, des commentaires. Je mets un point d’honneur à répondre également à chaque notification de don, pour remercier mon donateur, même de façon brève.
L’association recommande de procéder par étapes à l’heure de communiquer sur sa campagne de dons. La première étape, pour lancer la collecte, s’adresse au cercle proche (la famille, les amis), qui vont vous soutenir même en voyant que le compteur de votre collecte se situe à moins de 10% de l’objectif. Ensuite, quand le compteur se met à grimper et qu’il arrive entre 10 et 50% de l’objectif, vous pouvez contacter votre entourage éloigné (vos connaissances, vos collègues), qui va être motivé pour participer à votre collecte, mais qui aurait pu être découragé de faire le premier don sur votre page. Enfin, si vous arrivez à plus de 50% de l’objectif, vous pouvez viser encore plus loin. A ce moment-là, incitez tout le monde à participer à votre campagne, faites circuler l’information sur les réseaux sociaux, et dans les cercles de vos amis, et pourquoi pas, contactez la presse locale ou régionale, qui pourrait faire parler de votre événement.
Si vous communiquez par e-mail, faites attention à bien tenir à jour votre carnet d’adresses, pour éviter que votre e-mail soit catégorisé comme spam. Pas plus de 100 destinataires par e-mail, et pas d’envoi à des adresses qui n’existent plus.
Sur la communication même de votre campagne, et notamment pour les Virades, il faut raconter une histoire. En ce qui me concerne, c’est facile, c’est mon histoire avec la muco que je vais mettre en avant, à savoir, les défis de l’année écoulée avec la muco, le travail, la gestion du quotidien, l’évolution de VEMS, le rythme des visites à l’hôpital ou des cures… Si les gens s’identifient, ils vont être plus enclins à participer.
Pour ma part, je propose toujours trois façons de participer à ma collecte, et elles ne sont pas exclusives ! La première, c’est d’aller physiquement à une Virade, et de donner symboliquement son souffle. La deuxième, c’est de participer financièrement à ma page de collecte. La troisième, c’est de faire parler de ma collecte (ce qui ne coûte rien mais peut rapporter beaucoup !).
Sur la partie financière, je rappelle que Vaincre la Muco est garantie par le comité de la charte du don en confiance, et que chaque don ouvre droit à un reçu fiscal qui permet de déduire de ses impôts 66% du don.
De plus, j’aime rappeler à mes potentiels donateurs que tous les dons comptent. S’ils se disent qu’un don de 10€ ne fera aucune différence, ils peuvent ne pas être motivés pour donner. Démontrez-leur qu’au contraire, chaque don est important, les petits comme les grands, et rappelez-leur des équivalences de don pour le concrétiser. Par exemple, un don de 10€ à l’association permet de financer une nuit d’hébergement dans une maison de parents afin de permettre à un proche de rester près d’un patient hospitalisé en CRCM. Un don de 20€ permet de financer une heure d’aide à domicile pour un patient en pré ou post-greffe. Un don de 30€ permet de financer un mois d’inscription en salle de sport pour un patient dans le cadre d’un projet de réhabilitation à l’effort. Un don de 50€ finance le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe. Un don de 100€ finance un kit de matériel respiratoire pédiatrique. Un don de 300€ finance 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM. Un don de 500€ permet de financer le travail d’un chercheur.
De la même manière, lorsque je remercie tous mes donateurs après la Virade, je reprends des exemples concrets qui correspondent au montant récolté. Par exemple, avec 28 000€, l’association peut financer un projet de recherche sur l’infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest). Sur la page de l’association des projets de recherche financés sur la base de l’appel à projets, vous pouvez facilement retrouver des idées concrètes.
Voilà, vous savez tout sur ma recette pour une page de collecte réussie, alors, je compte sur vous pour répondre présent au prochain appel des organisateurs de Virades qui cherchent des organisateurs de collecte pour générer un résultat 2020 encore plus prometteur ! Grâce à la mobilisation de tous, nous avançons vers un monde sans mucoviscidose !
Du fond du coeur, un immense merci à tous ceux qui animent ces Virades de l’Espoir, et à tous les donateurs qui soutiennent cette action, cruciale pour espérer vivre mieux et plus longtemps. Motivée par ce formidable élan de solidarité, j’arrive à relativiser les épisodes d’hémoptysie qui deviennent de plus en plus fréquents ces derniers temps. Tant que le volume de sang craché reste peu abondant, j’échappe à l’embolisation (dont je vous avais parlé dans ce billet). Alors, je m’accroche !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Le Billet du Jeudi part en vacances jeudi prochain, je vous donne donc rendez-vous le 27 février !

jeudi 30 janvier 2020

Odino au Grand Rex

Tous ceux qui ont décortiqué mes 20 envies pour 2020 (dont je vous avais dressé la liste dans ce billet) ont remarqué que je finissais en beauté avec une envie de challenges. L'objectif que je me suis fixé de donner une conférence TED est encore en phase d'élaboration, néanmoins, grâce à la chorale, j'ai pu participer à un beau défi la semaine dernière !
Depuis que je suis inscrite dans une chorale, j'ai appris à gérer mon souffle, pour chanter, mais également pour parler. Mes interlocuteurs remarquent que je parle plus clairement car je me retrouve moins souvent essoufflée. En travaillant ma respiration, j'ai plus de facilité à m'exprimer. Je vous avais d'ailleurs parlé de tous ces bénéfices lors de mon billet consacré à notre concert de fin d'année.
Au retour des vacances de Noël, notre chef de choeur cherchait des choristes volontaires pour chanter lors du spectacle musical d'Odino au Grand Rex, et c'est tout naturellement que je me suis embarquée dans ce "Voyage au bout de l'orchestre", incroyable aventure musicale !

odino_mascotte

La semaine dernière a donc été chargée en répétitions, pour assimiler le programme du chef d'orchestre, en parallèle de la chorale du mardi soir. Peut-être que j'ai un peu trop forcé, peut-être que cela n'avait rien à voir, mais en attendant, j'ai eu la désagréable surprise de cracher plusieurs fois du sang dans la semaine. Rien d'inquiétant en quantité (je me rappelais bien de mesurer tout le sang que je crachais, comme je vous l'avais conseillé dans ce billet), mais au vu de la répétition sur la semaine, mon enthousiasme a été un peu douché par ces hémoptysies. J'en parlerai au CRCM lors de mon bilan la semaine prochaine.
Ce que je retiens de cette expérience fabuleuse, c'est que j'ai réussi à faire partie d'un spectacle qui affichait complet (plus de 2500 places vendues !), dans un décor féérique qui me rappelle ma première fois au Grand Rex (pour voir en avant-première le dessin animé du Roi Lion, en 1994 !), et je me suis bien amusée. Tout cela, la mucoviscidose ne pourra pas me l'enlever, tout comme elle ne pourra jamais m'enlever mon envie d'accomplir de nouveaux défis, tout aussi extraordinaires !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 janvier 2020

Mucotidien

Quand on vit avec une maladie chronique, il est tout à fait légitime de rechercher du réconfort auprès de ses pairs, par exemple en participant à un groupe de parole, car ils sont les mieux placés pour comprendre nos difficultés, nos angoisses, nos tabous.
Néanmoins, avec la mucoviscidose dans les bagages, le risque d’infections croisées avec d’autres patients n’est pas négligeable. C’est pourquoi l’association Vaincre la Mucoviscidose a mis en place une charte d’hygiène à respecter par tous lors des rassemblements avec d’autres patients. (Par exemple, les porteurs de B. cepacia en sont bannis, car cette bactérie multirésistante aux antibiotiques provoque une aggravation de l’évolution clinique.)
Dans ce contexte, le développement des réseaux sociaux a servi d’outil formidable pour nous permettre d’échanger de façon virtuelle, sans craindre les infections croisées.
Lorsque Clélia m’a envoyé un message pour me demander une dédicace de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », elle m’a parlé de sa chaîne YouTube « Mucotidien », alors je n’ai pas pu résister à aller regarder ses vidéos.
Tout comme Clélia s’est reconnue dans certaines périodes de sa vie à la lecture de mon livre, je me suis moi aussi reconnue dans ses vidéos, où sa rage de vivre, (et de vivre intensément), occupe la première place. Toujours avec le sourire, Clélia expose son quotidien avec la mucoviscidose, et nous transmet sa force de tenir tête à la muco. (Cela vous rappelle quelqu'un ???)

Clelia

Bravo Clélia pour ces témoignages très personnels ! Ce n'est pas facile de se montrer face à la caméra, mais pour elle, cela n'est visiblement pas un problème. Apprivoiser sa maladie chronique, cela fait partie de l'éducation thérapeutique.
Pour ceux qui se posent la question de comment se passe une journée d’examens à l’hôpital, vous pouvez le découvrir en vidéo sur ce lien : Une journée avec moi à l’hôpital
Vous aurez aussi un aperçu de la routine quotidienne de traitements par ici (le matin et le soir) Grâce à Clélia, plusieurs aspects invisibles de la mucoviscidose sont montrés en clair.
N’hésitez pas à vous abonner à sa chaîne YouTube « Mucotidien » !
Le combat continue, et nous allons le gagner !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 janvier 2020

Yoyo émotionnel

Pour le Billet du Jeudi de cette semaine, j'avais prévu de vous parler de l'article publié dans le magazine Vaincre de ce trimestre, où j'ai été interviewée suite à ma participation au 1er congrès international dédié aux professionnels de santé en charge des patients adultes. (Je vous avais fait un petit résumé de cette conférence dans ce billet.)

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Alors que je cherchais une belle tournure de phrase pour aborder le sujet de façon positive, j'ai été submergée par une vague de tristesse que j'ai mis du temps à maîtriser. Mon esprit, qui fait des connexions parfois incongrues, est parti à toute vitesse vers des images et des pensées douloureuses. J'ai revu mes amis qui restent figés éternellement dans leur jeunesse, fauchés par la mort. Je n'ai pas réussi à retenir mes larmes, ni à stopper l'engrenage des pensées négatives sur mon propre sort. Moi qui me vante de pouvoir toujours voir le côté positif des choses, je n'en menais pas large.
Finalement, je vais nuancer quelque peu mon propos par rapport à l'interview de Vaincre.
Ironie du sort, la phrase que le journaliste a choisi de mettre en avant dans cette article dit que "la confiance en soi est constamment remise en cause lorsqu'on souffre d'une maladie chronique". Un simple rappel que nous sommes humains, et donc mortels, aura suffi à ébranler cette confiance en moi, que je pensais nettement plus solide !
Depuis le temps que je cohabite avec la mucoviscidose, je suis consciente que ma vie ne tient qu'à un fil (ou plutôt un souffle), et je m'engage à chérir au maximum tous les bons moments que j'arrive à vivre. Je suis consciente de ma chance incroyable jusque-là, et je m'efforce de préserver au mieux mon capital santé pour qu'il tienne le coup le plus longtemps possible. Je crois également que le côté psychologique joue énormément dans le cadre de l'acceptation de ma maladie chronique. Alors, quand mon cerveau commence à broyer du noir, et à me faire douter de mes capacités face aux aléas de la vie, je devrais apprendre à me blinder et à mettre des barrières en place pour ne pas laisser ce doute s'installer.
Je suis une fille toujours pleine d'entrain. J'ai énormément d'exemples positifs à mettre en avant, à commencer par toute ma liste de "moments d'éternité", ces moments précieux que la muco ne pourra jamais m'enlever. J'ai une multitude de projets qui m'attendent, et qui sont porteurs d'énergie positive.
Mais voilà, je suis humaine, je suis mortelle, je suis sensible. Lorsque je me laisse guider par des idées noires, je perds pied très vite, et je remets en question tout ce que j'ai construit jusque-là. Cela me fait du bien aussi de laisser couler les larmes, j'ai l'impression qu'elles aident à balayer mon chagrin, un peu comme les fluidifiants du mucus. Ensuite, je peux jeter à la poubelle tous mes mouchoirs usagés et symboliquement, c'est un signe que mon chagrin aussi est parti à la poubelle.
Penser à la maladie et à la mort, c'est toujours difficile. On a beau savoir que c'est la contrepartie de notre vie humaine, on n'est jamais préparé. Etre confronté à la douleur de ses proches, cela fait mal. On se sent impuissant, alors qu'en fait, on peut être plein de ressources.
Je crois qu'il faut être capable d'entendre ce ressenti de la part de n'importe qui, pas seulement des malades chroniques. Autorisons-nous un écart quand on a envie de hurler notre douleur, de pleurer notre chagrin, de se défouler sur ce que l'on ne peut pas contrôler. Chacun a droit à un petit coup de blues, mais l'essentiel c'est de trouver les solutions pour remonter la pente, et pour remettre en lumière tous les aspects joyeux de notre vie. Ce qui m'aide énormément à reprendre pied, c'est de pouvoir m'appuyer sur mes amis. J'aime être prise dans les bras, j'aime sentir le toucher, j'aime le contact physique.
Comme je l'ai mentionné dans l'article, il y a encore quelques sujets dont je ne veux pas entendre parler car je ne me sens pas assez forte psychologiquement, mais petit à petit, je reprends du poil de la bête, et je récupère une bonne dose de confiance en moi pour faire face à mon avenir. Je peux être fière de mon parcours jusqu'à présent, et je travaille pour que la suite soit encore plus belle. Pour que je puisse vieillir auprès de l'homme que j'aime, pour que je puisse voir mon fils apprendre à lire, pour que je puisse faire un safari photo en famille, pour que je puisse vivre de nouveaux moments d'éternité avec mes amis, pour que je puisse connaître un jour un monde sans cette p*** de mucoviscidose.
Tout comme j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de patients plus âgés que moi, j'espère transmettre beaucoup d'espoir à ceux qui s'intéressent à mes témoignages, et surtout à la nouvelle génération de mucos. La prise en charge de la maladie a bien changé depuis cinquante ans, et nous avons l'espoir qu'elle va encore évoluer dans les années à venir. Cette année, mon cheval de bataille, c'est la sensibilisation. J'ai accepté de participer à plusieurs prises de parole (dont je vous reparlerai dans ces colonnes, bien sûr !), en tant que patient partenaire, et cela, c'est une formidable bouffée d'espoir pour moi !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 janvier 2020

1000 Mercis pour mon Défi !

Après une période de l'avent chargée en émotions intenses, l'année 2020 commence toujours aussi fort pour moi !
Lorsque j'avais imaginé le projet fou de fédérer 500 abonnés sur mon compte Instagram (je vous en avais parlé dans ce billet), à l'occasion de la sortie de mon livre "Rayons de sourire", je n'avais pas pensé que j'arriverais à mon objectif aussi rapidement ! Alors, je me suis dit que je pouvais doubler la mise, et le défi a évolué pour viser 1000 abonnés sur mon compte avant la fin de l'année 2019.
Grâce à l'enthousiasme des réseaux sociaux, notamment au soutien de Maxime Sorel le skipper au grand coeur, et de nombreux fans de Grégory Lemarchal, la barre des 1000 abonnés a été franchie deux jours avant la date butoir ! Défi relevé haut la main !
Hier, j'ai été invitée au siège de l'association Vaincre la Mucoviscidose pour remettre mon chèque de 1000 euros. J'étais très émue des messages de remerciements que j'ai reçus de Pierre Foucaud, le président de l'association, de Sandrine Jobbin, directrice de communication, de Thierry Nouvel, directeur général, et d'Adeline Gilis, coordinatrice de la mission Vie Associative.

ChequeDefi1000

Symbole fort de mes 20 envies pour 2020 (dont je vous ai parlé dans ce billet), la générosité a cette vertu magique de générer un sentiment de bien-être pour soi-même, en plus de répandre des bonnes actions autour de soi. Cela fait du bien d'être généreux ! Donner de son temps, de son énergie ou de son argent pour soutenir une cause qui nous tient à coeur, cela fait partie de la recette du bonheur.
Cette semaine, j'ai également fait les comptes des ventes de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" sur 2019, pour reverser à l'association la moitié des droits d'auteur (comme chaque année depuis maintenant 5 ans). J'étais agréablement surprise de constater que les ventes de 2019 étaient nettement en hausse par rapport à 2018, ce qui a conduit un virement de 224€ (par rapport à 136€ l'année dernière). Merci à tous mes lecteurs !
Je voulais également vous signaler que ma page de collecte pour les Virades de l'Espoir 2019 a été clôturée au 31 décembre, et elle a enregistré un record de dons de 32 750€. Preuve que je ne suis pas la seule à être généreuse envers les autres, ce qui est absolument fantastique !
Etre généreux, cela se traduit aussi par des mots. Ne pas être avare de ses sentiments, penser à exprimer sa reconnaissance, communiquer son ressenti d'une situation quelle qu'elle soit, dire aux gens qu'on aime qu'on les aime, cela fait partie aussi de l'acte de générosité.
Alors j'en profite pour dire MERCI. Merci à tous ceux qui ont croisé ma route, à tous ceux qui m'encouragent à continuer le combat contre la mucoviscidose, à tous ceux qui soutiennent mes projets, aussi fous soient-ils ! Grâce à vous tous, je garde espoir. L'espoir de connaître, un jour qui ne sera peut-être pas si lointain, un monde sans mucoviscidose.
La recherche avance, il faut tenir bon. Gardons le cap pour 2020 !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : retour en images sur ce défi caritatif !

5 décembre, lancement du défi !

1-Defi

7 décembre, 200 abonnés au compteur !

200

11 décembre, le cap des 300 abonnés !

300

11 décembre le soir, déjà 400 abonnés !

400

13 décembre, l'objectif des 500 abonnés est atteint !

500

Il nous reste un peu de temps d'ici la fin de l'année, et je suis joueuse... Je double la mise !

1000 Defi

17 décembre, le compteur grimpe : 600 abonnés !

600

19 décembre, nouvelle étape : 700 abonnés !

700

21 décembre, plus que 10 jours pour atteindre mon objectif !

Photomaton

24 décembre, on arrive à 800 abonnés !

800

27 décembre, on se rapproche très vite, avec 900 abonnés !

900

29 décembre, le cap des 1000 abonnés est franchi ! Merci !

1000

jeudi 2 janvier 2020

Bonne Année 2020 !

En ce début d'année, je vous souhaite beaucoup de bonheur : des petites et des grandes joies à partager avec ceux que vous aimez, des petites et des grandes victoires qui vous feront grandir, des petits et des grands projets qui vont se développer, et même, se réaliser !
L'année a bien démarré avec le traditionnel baiser sous le gui, ce qui devrait me porter bonheur pour les 366 jours à venir !

Gui2020

Au vu de mon faible taux de suivi des bonnes résolutions de début d'année, j'ai décidé de ne pas renouveler l'expérience. A la place, j'ai dressé une liste de mes 20 envies pour 2020, que je partage avec vous. Je ferai le bilan dans un an pour savoir si j'ai pu les réaliser !
1- envie de la meilleure Santé possible, car c'est le prérequis pour mener à bien ses projets. Je continue mon combat au quotidien contre la mucoviscidose, et je suis bien déterminée à la bâillonner le plus longtemps possible.
2- envie de Bulles de champagne, car elles sont toujours synonymes de fête, de bonne nouvelle, de retrouvailles agréables ! (De plus, si je peux trinquer, cela veut dire aussi que je ne suis pas sous antibiotiques, donc c'est bon signe !) L'année 2020 sera l'occasion de célébrer nos 10 ans de mariage, une grande fête en préparation !
3- envie de Spectacles, car j'ai envie de profiter de la vie parisienne pour vibrer pendant un concert, pour rire devant un humoriste sur scène, pour m'émerveiller lors d'une pièce de théâtre. Le spectacle vivant, c'est ce qui nous fait justement sentir vivant.
4- envie de Couleur, car j'ai envie d'échapper à toute la grisaille du quotidien, et finalement c'est très facile de distiller une touche de couleur dans ma vie : sur mes ongles ou sur mes lèvres, dans mon assiette, ou encore sur mes feuilles de cahiers.
5- envie de Créativité, et notamment en terme de travaux manuels, car je suis toujours très fière de ce que mes petites mains peuvent accomplir pendant mon cours de scrapbooking ou de carterie (et mes yeux me remercient car ils se reposent lorsque je ne suis pas devant un écran !).
6- envie de Lecture, car si j'aime écrire, c'est aussi parce que j'aime lire ! M'évader par la lecture, cela m'a toujours fascinée, et grâce aux nombreux conseils de lecture que je retrouve sur les réseaux, j'ai de quoi vivre mille et une nouvelles aventures !
7- envie de Jeux, et surtout de jeux de société, car j'adore ces moments entre amis, et maintenant qu'Adrien est assez grand pour jouer à son tour, nous pouvons partager de beaux moments de complicité (liés au dur apprentissage de ne pas être un mauvais perdant...)
8- envie de Chaussures, car oui, je suis une fille accro aux chaussures... C'est bien la semaine prochaine, le début des soldes, non ?
9- envie de Générosité, car c'est formidable de pouvoir donner de son temps, de son énergie, de son argent, pour une cause qui nous tient à coeur. En plus, l'acte de générosité stimule les mêmes zones du cerveau que celles associées au plaisir, alors pourquoi se priver ?
10- envie de Sourire, car c'est ma marque de fabrique, et plus je souris, plus j'ai envie de sourire. Un sourire ne coûte rien, mais il produit beaucoup. C'est la magie du sourire !
11- envie de Voyages, car depuis que mes parents m'ont transmis cette passion des voyages, j'organise mon emploi du temps pour parcourir le monde petit morceau par petit morceau ! Cette année, ce sera cap sur l'Asie !
12- envie de Foi, car tant que j'ai la foi, je me sens beaucoup plus forte que ma condition physique, je me sens protégée face aux aléas de la vie, je me sens animée par une force incroyable qui ne s'explique pas mais qui m'enrichit énormément.
13- envie de Souffle, car depuis le temps que tout le monde autour de moi se mobilise lors des Virades de l'Espoir pour me donner du souffle, je travaille à maintenir au mieux ma capacité respiratoire. L'activité physique régulière, c'est le minimum obligatoire pour préserver mon capital santé !
14- envie de Tendresse, car on ne devrait pas se justifier pour offrir un câlin à ceux qui nous sont chers.
15- envie de Cocooning, car lorsqu'on prend soin de soi, on est beaucoup plus disponible pour les autres.
16- envie de Gastronomie, car je suis très sensible aux bons petits plats, d'autant plus lorsqu'ils sont partagés en bonne compagnie (il faut juste trouver la bonne dose de Créon pour ne pas trop souffrir de la digestion !).
17- envie de Paillettes, car j'ai envie de briller de mille feux !
18- envie de Soleil, car mine de rien, il fait un bien fou au moral, et il agit comme un prisme positif sur n'importe quelle donnée.
19- envie d'Espoir, car en suivant les avancées de la recherche sur la mucoviscidose, j'ai hâte de pouvoir vivre le moment où on aura trouvé comment éradiquer cette foutue maladie. J'ai envie de croire que c'est à portée de main...
20- envie de Challenges, car je trouve du sens à ma vie en arrivant à relever les défis qui jalonnent mon chemin. Pour 2020, je vais creuser cette idée de réaliser une conférence TED...
Et vous, quelles sont vos envies pour 2020 ?

Rayons de sourire,
Jessica

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