Il y a vingt ans, après une aventure familiale inédite, j’ai attrapé le
virus des voyages (virus beaucoup moins dangereux que le coronavirus qui
défraie la chronique depuis quelques semaines).
Je préparais mon bac, je voulais apprendre un maximum de langues étrangères, je
voulais découvrir du pays… et c’est exactement ce que j’ai fait ! Je
lisais avec envie la Carte de Vini,
rappelez-vous, à la fin de la Lettre Aux Adultes, où il racontait ses voyages à
travers le monde, et je me disais que si lui pouvait vivre ses rêves
d’aventure, avec sa condition physique plus diminuée que la mienne, alors
c’était entièrement à ma portée.
Bien sûr, je voyage toujours de façon plutôt sécurisée, je réserve en avance
vols et hôtels, je confirme avec mon CRCM que la destination est adaptée à ma
condition physique, je garde toujours avec moi un stock d’antibiotiques et de
médicaments « au cas où… » (au cas où hémoptysie, au cas où
surinfection, au cas où turista…), je suis équipée pour le drainage bronchique
en autonome si je n’ai pas de kinésithérapeute sur place, etc.
Aujourd’hui je suis toujours aussi mordue des voyages, même avec la muco dans
les bagages.
D’ailleurs, pour ceux qui ont suivi la
liste de mes 20 envies pour 2020, les voyages en font partie !
Lorsque mon homme a proposé de nous faire découvrir les temples d’Angkor, je
n’ai pas hésité une seconde (ah si, lorsqu’il a proposé que l’on parte en
famille avec ses parents et mes parents, j’ai dû réfléchir une petite minute
avant d’accepter…), et au final, c’était un véritable enchantement !
Déjà, pour le moral, partir en hiver pour une destination ensoleillée, cela
fait un bien fou. On fait le plein de vitamine D (beaucoup plus sympa que
d’avaler ces ampoules d’uvedose que j’oublie une fois sur deux !), et on
déconnecte du quotidien très rapidement. En suivant les mêmes recommandations
que lors de notre grand voyage de l’année dernière (San Francisco, détaillé
dans ce billet), tout s’est bien
passé.
Le décalage horaire (6h) était assez difficile à absorber en arrivant sur
place, heureusement qu’on avait prévu de ne pas faire de voyage itinérant,
histoire de mieux prendre nos marques. La chaleur (35/37 degrés) était
également difficile à supporter, surtout qu’il n’y a pas beaucoup de zones
d’ombres lorsque l’on visite les temples d’Angkor. C’était absolument
indispensable de s’hydrater un maximum, ou encore de boire et de s’asperger
avec le brumisateur. Surtout que crapahuter à travers les temples s’est avéré
assez physique, le sol n’étant pas toujours régulier, les marches qui
conduisent en haut des tours étant raides, et le site est tellement immense que
les distances à parcourir peuvent surprendre. Je n'avais pas du tout anticipé
ce climat caniculaire (mais heureusement sec et non humide), et j'aurais dû
emporter mes préparations de gélules de sel pour mieux faire face. (Je note
pour la prochaine fois !)
Etant donné la configuration de notre groupe (un petit de 4 ans, un senior de
70 ans, une handicapée qui s’essouffle vite…), nous avons décidé d’un programme
cool, avec visite de deux temples le matin, puis sieste et piscine
l’après-midi. Alors certes, nous n’avons pas tout vu, mais nous avons vraiment
tous pu apprécier l’art khmer, sans insolation ni déshydratation.
Avec le temps, j’accepte et je reconnais mes limites. Voyager avec la muco,
cela veut surtout dire que j’écoute mon corps, et que je ne cherche pas à
l’épuiser. Les vacances, c’est surtout fait pour PRO-FI-TER !
Mon plus beau souvenir : le temple des demoiselles, (qui avait fait
craquer Malraux, photo ci-dessus), tel de la dentelle de pierre rouge, et le Ta
Son, où les arbres dévorent les pierres.
J'ai eu beaucoup de chance de passer à travers l'épidémie de coronavirus qui se
répand sur toute la planète, Carpe Diem, Alleluia, Eurêka comme dirait ma
copine Jade ! Depuis mon retour, j'ai contacté une assurance qui couvre
l'assurance voyage pour les mucos, histoire de mieux préparer le prochain
voyage. Je vous en parlerai plus en détail bientôt.
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 27 février 2020
Angkor, j'adore !
Par Jessica le jeudi 27 février 2020, 17:31 - Voyager
jeudi 20 février 2020
En mode Relax
Par Jessica le jeudi 20 février 2020, 08:30 - Vivre avec la muco
On est jeudi et le Billet du Jeudi vous manque?
Un peu de patience, le Billet du Jeudi revient en grande forme jeudi prochain
dès le retour des vacances de rêve !
Rayons de sourire tout salés,
Jessica
jeudi 6 février 2020
Ma recette pour sécuriser sa collecte
Par Jessica le jeudi 6 février 2020, 17:35 - Association
La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de
mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades
de l’Espoir le succès que l’on connaît.
Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur
l’édition 2019, il ne faut pas seulement une formidable énergie et une
motivation à toute épreuve de la part de ces bénévoles. Il faut également du
travail, de l’organisation, et de la persévérance de la part d’un plus petit
nombre. Les organisateurs des Virades de l’Espoir travaillent bien en amont de
la date des Virades, afin de fidéliser les partenariats avec les prestataires
de l’événement, afin d’en développer les ressources, et d’échanger sur les
bonnes pratiques avec d’autres organisateurs.
Le week-end dernier, j’ai été invitée à témoigner lors du Carrefour des
Virades, qui rassemble tous les organisateurs des Virades, les délégués
territoriaux de l’association, et de nombreux représentants de l’association.
Plusieurs ateliers sont présentés, en fonction de l’axe que les participants
souhaitent développer sur leur Virade. Le millésime 2020 proposait les ateliers
suivants : Le levier des entreprises, Le coaching DAF (Directeur
Administratif et Financier), Coaching communication, Ateliers DAF - DT (Délégué
Territorial), ou encore Sécuriser sa collecte.
Dans le cadre de l’atelier sur « Sécuriser sa collecte », je me suis
donc retrouvée devant une soixantaine de bénévoles, pour leur parler de
mon expérience de page de collecte.
En effet, dans le monde traditionnel des Virades de l’Espoir avant l’ère
internet, les seules recettes de l’événement se comptabilisaient le jour même,
par le nombre de dons reçus sur place, les inscriptions à la course et les
dépenses à la boutique ou au stand crêpes. Depuis l’apparition des pages de
collecte sur internet, les donateurs qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’à la
Virade sont tout de même sollicités pour participer financièrement en amont, et
si un événement extérieur (souvent, une mauvaise météo) provoque une baisse de
fréquentation le jour J, cela permet de limiter les dégâts sur la perte de
recettes. Par exemple, sur la Virade des Rois 2018, qui a été annulée à cause
des alertes de Météo France, les dons recueillis sur les pages de collecte et
la mobilisation des partenariats avec les entreprises ont tout de même permis
de récolter presque autant d’argent à l’association que l’édition
précédente.
Comment réussir sa page de collecte, donc ?
Il faut commencer par lui trouver un titre (de préférence court et accrocheur),
accompagné d’un texte personnalisé. Ensuite, il faut l’illustrer d’une photo
facile à identifier (typiquement, une photo de l’édition précédente des
Virades). La cause de la collecte doit être mise en avant, le donateur doit
comprendre facilement comment son argent va être utilisé, en toute transparence
(il peut être utile de rappeler à cet effet les 4 objectifs de
l’association).
Le nerf de la guerre, c’est l’argent, représenté par l’objectif financier de la
collecte. Attention, cet objectif doit être atteignable, pour ne pas décourager
les éventuels donateurs qui ne s’intéresseront pas à une collecte irréaliste,
mais si l’objectif est trop faible, vous perdrez aussi des donateurs, par
exemple si votre collecte a déjà atteint 100% de son objectif le jour du
lancement de la campagne de collecte, certaines personnes ne seront pas
motivées. L’expérience aide pour se fixer un objectif raisonnable, mais
j’incarne la preuve vivante que l’on peut encore se tromper. Après une page de
collecte 2018 à 28 000€ (pour un objectif annoncé de 25 000€), je n’ai pas osé
mettre la barre à 30 000€ pour l’édition 2019 (d’autant plus que 2019 rimait
avec la mise en place de l’impôt à la source, qui avait des répercussions sur
la générosité du grand public), et pourtant j’ai pulvérisé mon record de
collecte en 2019 avec 32 750€ rapportés à l’association. Pour 2020,
j’afficherai donc clairement un objectif à 30 000€ ! Je suis tout de même
consciente de faire partie d’un petit nombre de pages de collecte qui génère
autant de recettes, donc, mon conseil, c’est de se fixer un objectif à 20€ de
don espéré par donateur contacté.
Au niveau du calendrier, il faut également prévoir du temps pour lancer sa
campagne et donner le temps aux donateurs d’y participer, mais en même temps,
cela ne sert à rien de s’y prendre trop longtemps en avance. Sur l’année
civile, je fais appel à mes donateurs seulement une fois par an, lors des
Virades. Je me limite à cet événement pour ne pas les submerger de
sollicitations, ce qui peut également décourager les donateurs qui sont
relancés en permanence. De mon expérience, j’essaye de lancer ma collecte un
mois avant la date des Virades, et je laisse la page ouverte jusqu’à la fin de
l’année civile, pour laisser le temps aux éventuels retardataires de
participer. C’est que pendant tout le temps de la campagne, je dois animer
cette collecte, la faire vivre pour inciter mes donateurs à y participer. Sur
la page de mondefi, je peux ajouter des actualités, des photos, des
commentaires. Je mets un point d’honneur à répondre également à chaque
notification de don, pour remercier mon donateur, même de façon brève.
L’association recommande de procéder par étapes à l’heure de communiquer sur sa
campagne de dons. La première étape, pour lancer la collecte, s’adresse au
cercle proche (la famille, les amis), qui vont vous soutenir même en voyant que
le compteur de votre collecte se situe à moins de 10% de l’objectif. Ensuite,
quand le compteur se met à grimper et qu’il arrive entre 10 et 50% de
l’objectif, vous pouvez contacter votre entourage éloigné (vos connaissances,
vos collègues), qui va être motivé pour participer à votre collecte, mais qui
aurait pu être découragé de faire le premier don sur votre page. Enfin, si vous
arrivez à plus de 50% de l’objectif, vous pouvez viser encore plus loin. A ce
moment-là, incitez tout le monde à participer à votre campagne, faites circuler
l’information sur les réseaux sociaux, et dans les cercles de vos amis, et
pourquoi pas, contactez la presse locale ou régionale, qui pourrait faire
parler de votre événement.
Si vous communiquez par e-mail, faites attention à bien tenir à jour votre
carnet d’adresses, pour éviter que votre e-mail soit catégorisé comme spam. Pas
plus de 100 destinataires par e-mail, et pas d’envoi à des adresses qui
n’existent plus.
Sur la communication même de votre campagne, et notamment pour les Virades, il
faut raconter une histoire. En ce qui me concerne, c’est facile, c’est mon
histoire avec la muco que je vais mettre en avant, à savoir, les défis de
l’année écoulée avec la muco, le travail, la gestion du quotidien, l’évolution
de VEMS, le rythme des visites à l’hôpital ou des cures… Si les gens
s’identifient, ils vont être plus enclins à participer.
Pour ma part, je propose toujours trois façons de participer à ma collecte, et
elles ne sont pas exclusives ! La première, c’est d’aller physiquement à
une Virade, et de donner symboliquement son souffle. La deuxième, c’est de
participer financièrement à ma page de collecte. La troisième, c’est de faire
parler de ma collecte (ce qui ne coûte rien mais peut rapporter beaucoup
!).
Sur la partie financière, je rappelle que Vaincre la Muco est garantie par le
comité de la charte du don en confiance, et que chaque don ouvre droit à un
reçu fiscal qui permet de déduire de ses impôts 66% du don.
De plus, j’aime rappeler à mes potentiels donateurs que tous les dons comptent.
S’ils se disent qu’un don de 10€ ne fera aucune différence, ils peuvent ne pas
être motivés pour donner. Démontrez-leur qu’au contraire, chaque don est
important, les petits comme les grands, et rappelez-leur des équivalences de
don pour le concrétiser. Par exemple, un don de 10€ à l’association permet de
financer une nuit d’hébergement dans une maison de parents afin de permettre à
un proche de rester près d’un patient hospitalisé en CRCM. Un don de 20€ permet
de financer une heure d’aide à domicile pour un patient en pré ou post-greffe.
Un don de 30€ permet de financer un mois d’inscription en salle de sport pour
un patient dans le cadre d’un projet de réhabilitation à l’effort. Un don de
50€ finance le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe. Un don de
100€ finance un kit de matériel respiratoire pédiatrique. Un don de 300€
finance 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM. Un don de 500€
permet de financer le travail d’un chercheur.
De la même manière, lorsque je remercie tous mes donateurs après la Virade, je
reprends des exemples concrets qui correspondent au montant récolté. Par
exemple, avec 28 000€, l’association peut financer un projet de recherche sur
l’infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique
de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés
chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest). Sur
la page de l’association des projets de recherche financés sur la
base de l’appel à projets, vous pouvez facilement retrouver des idées
concrètes.
Voilà, vous savez tout sur ma recette pour une page de collecte réussie, alors,
je compte sur vous pour répondre présent au prochain appel des organisateurs de
Virades qui cherchent des organisateurs de collecte pour générer un résultat
2020 encore plus prometteur ! Grâce à la mobilisation de tous, nous
avançons vers un monde sans mucoviscidose !
Du fond du coeur, un immense merci à tous ceux qui animent ces Virades de
l’Espoir, et à tous les donateurs qui soutiennent cette action, cruciale pour
espérer vivre mieux et plus longtemps. Motivée par ce formidable élan de
solidarité, j’arrive à relativiser les épisodes d’hémoptysie qui deviennent de
plus en plus fréquents ces derniers temps. Tant que le volume de sang craché
reste peu abondant, j’échappe à l’embolisation (dont je vous avais parlé dans
ce billet). Alors, je m’accroche !
Rayons de sourire,
Jessica
PS : Le Billet du Jeudi part en vacances jeudi prochain, je vous donne
donc rendez-vous le 27 février !
jeudi 30 janvier 2020
Odino au Grand Rex
Par Jessica le jeudi 30 janvier 2020, 15:31 - Positiver
Tous ceux qui ont décortiqué mes 20 envies pour 2020 (dont je vous avais
dressé la liste dans ce billet) ont
remarqué que je finissais en beauté avec une envie de challenges. L'objectif
que je me suis fixé de donner une conférence TED est encore en phase
d'élaboration, néanmoins, grâce à la chorale, j'ai pu participer à un beau défi
la semaine dernière !
Depuis que je suis inscrite dans une chorale, j'ai appris à gérer mon souffle,
pour chanter, mais également pour parler. Mes interlocuteurs remarquent que je
parle plus clairement car je me retrouve moins souvent essoufflée. En
travaillant ma respiration, j'ai plus de facilité à m'exprimer. Je vous avais
d'ailleurs parlé de tous ces bénéfices lors de mon billet consacré à notre concert de fin
d'année.
Au retour des vacances de Noël, notre chef de choeur cherchait des choristes
volontaires pour chanter lors du spectacle musical d'Odino au Grand Rex, et
c'est tout naturellement que je me suis embarquée dans ce "Voyage au bout de
l'orchestre", incroyable aventure musicale !
La semaine dernière a donc été chargée en répétitions, pour assimiler le
programme du chef d'orchestre, en parallèle de la chorale du mardi soir.
Peut-être que j'ai un peu trop forcé, peut-être que cela n'avait rien à voir,
mais en attendant, j'ai eu la désagréable surprise de cracher plusieurs fois du
sang dans la semaine. Rien d'inquiétant en quantité (je me rappelais bien de
mesurer tout le sang que je crachais, comme je vous l'avais conseillé dans
ce billet), mais au vu de la
répétition sur la semaine, mon enthousiasme a été un peu douché par ces
hémoptysies. J'en parlerai au CRCM lors de mon bilan la semaine
prochaine.
Ce que je retiens de cette expérience fabuleuse, c'est que j'ai réussi à faire
partie d'un spectacle qui affichait complet (plus de 2500 places vendues !),
dans un décor féérique qui me rappelle ma première fois au Grand Rex (pour voir
en avant-première le dessin animé du Roi Lion, en 1994 !), et je me suis bien
amusée. Tout cela, la mucoviscidose ne pourra pas me l'enlever, tout comme elle
ne pourra jamais m'enlever mon envie d'accomplir de nouveaux défis, tout aussi
extraordinaires !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 23 janvier 2020
Mucotidien
Par Jessica le jeudi 23 janvier 2020, 16:30 - Vivre avec la muco
Quand on vit avec une maladie chronique, il est tout à fait légitime de
rechercher du réconfort auprès de ses pairs, par exemple en participant à un
groupe de parole, car ils sont les mieux placés pour comprendre nos
difficultés, nos angoisses, nos tabous.
Néanmoins, avec la mucoviscidose dans les bagages, le risque d’infections
croisées avec d’autres patients n’est pas négligeable. C’est pourquoi
l’association Vaincre la Mucoviscidose a mis en place une charte d’hygiène à
respecter par tous lors des rassemblements avec d’autres patients. (Par
exemple, les porteurs de B. cepacia en sont bannis, car cette bactérie
multirésistante aux antibiotiques provoque une aggravation de l’évolution
clinique.)
Dans ce contexte, le développement des réseaux sociaux a servi d’outil
formidable pour nous permettre d’échanger de façon virtuelle, sans craindre les
infections croisées.
Lorsque Clélia m’a envoyé un message pour me demander une dédicace de mon livre
« Moins de souffle, plus de vie », elle m’a parlé de sa chaîne
YouTube « Mucotidien », alors je n’ai pas pu résister à aller regarder ses
vidéos.
Tout comme Clélia s’est reconnue dans certaines périodes de sa vie à la lecture
de mon livre, je me suis moi aussi reconnue dans ses vidéos, où sa rage de
vivre, (et de vivre intensément), occupe la première place. Toujours avec le
sourire, Clélia expose son quotidien avec la mucoviscidose, et nous transmet sa
force de tenir tête à la muco. (Cela vous rappelle quelqu'un ???)
Bravo Clélia pour ces témoignages très personnels ! Ce n'est pas facile de
se montrer face à la caméra, mais pour elle, cela n'est visiblement pas un
problème. Apprivoiser sa maladie chronique, cela fait partie de l'éducation
thérapeutique.
Pour ceux qui se posent la question de comment se passe une journée d’examens à
l’hôpital, vous pouvez le découvrir en vidéo sur ce lien : Une journée avec
moi à l’hôpital
Vous aurez aussi un aperçu de la routine quotidienne de traitements par ici
(le
matin et le soir) Grâce à Clélia, plusieurs aspects invisibles de la
mucoviscidose sont montrés en clair.
N’hésitez pas à vous abonner à sa chaîne YouTube « Mucotidien » !
Le combat continue, et nous allons le gagner !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 16 janvier 2020
Yoyo émotionnel
Par Jessica le jeudi 16 janvier 2020, 15:15 - Conférences
Pour le Billet du Jeudi de cette semaine, j'avais prévu de vous parler de
l'article publié dans le magazine Vaincre de ce trimestre, où j'ai été
interviewée suite à ma participation au 1er congrès international dédié aux
professionnels de santé en charge des patients adultes. (Je vous avais fait un
petit résumé de cette conférence dans ce
billet.)
Alors que je cherchais une belle tournure de phrase pour aborder le sujet de
façon positive, j'ai été submergée par une vague de tristesse que j'ai mis du
temps à maîtriser. Mon esprit, qui fait des connexions parfois incongrues, est
parti à toute vitesse vers des images et des pensées douloureuses. J'ai revu
mes amis qui restent figés éternellement dans leur jeunesse, fauchés par la
mort. Je n'ai pas réussi à retenir mes larmes, ni à stopper l'engrenage des
pensées négatives sur mon propre sort. Moi qui me vante de pouvoir toujours
voir le côté positif des choses, je n'en menais pas large.
Finalement, je vais nuancer quelque peu mon propos par rapport à l'interview de
Vaincre.
Ironie du sort, la phrase que le journaliste a choisi de mettre en avant dans
cette article dit que "la confiance en soi est constamment remise en cause
lorsqu'on souffre d'une maladie chronique". Un simple rappel que nous sommes
humains, et donc mortels, aura suffi à ébranler cette confiance en moi, que je
pensais nettement plus solide !
Depuis le temps que je cohabite avec la mucoviscidose, je suis consciente que
ma vie ne tient qu'à un fil (ou plutôt un souffle), et je m'engage à chérir au
maximum tous les bons moments que j'arrive à vivre. Je suis consciente de ma
chance incroyable jusque-là, et je m'efforce de préserver au mieux mon capital
santé pour qu'il tienne le coup le plus longtemps possible. Je crois également
que le côté psychologique joue énormément dans le cadre de l'acceptation de ma
maladie chronique. Alors, quand mon cerveau commence à broyer du noir, et à me
faire douter de mes capacités face aux aléas de la vie, je devrais apprendre à
me blinder et à mettre des barrières en place pour ne pas laisser ce doute
s'installer.
Je suis une fille toujours pleine d'entrain. J'ai énormément d'exemples
positifs à mettre en avant, à commencer par toute ma liste de "moments
d'éternité", ces moments précieux que la muco ne pourra jamais m'enlever. J'ai
une multitude de projets qui m'attendent, et qui sont porteurs d'énergie
positive.
Mais voilà, je suis humaine, je suis mortelle, je suis sensible. Lorsque je me
laisse guider par des idées noires, je perds pied très vite, et je remets en
question tout ce que j'ai construit jusque-là. Cela me fait du bien aussi de
laisser couler les larmes, j'ai l'impression qu'elles aident à balayer mon
chagrin, un peu comme les fluidifiants du mucus. Ensuite, je peux jeter à la
poubelle tous mes mouchoirs usagés et symboliquement, c'est un signe que mon
chagrin aussi est parti à la poubelle.
Penser à la maladie et à la mort, c'est toujours difficile. On a beau savoir
que c'est la contrepartie de notre vie humaine, on n'est jamais préparé. Etre
confronté à la douleur de ses proches, cela fait mal. On se sent impuissant,
alors qu'en fait, on peut être plein de ressources.
Je crois qu'il faut être capable d'entendre ce ressenti de la part de n'importe
qui, pas seulement des malades chroniques. Autorisons-nous un écart quand on a
envie de hurler notre douleur, de pleurer notre chagrin, de se défouler sur ce
que l'on ne peut pas contrôler. Chacun a droit à un petit coup de blues, mais
l'essentiel c'est de trouver les solutions pour remonter la pente, et pour
remettre en lumière tous les aspects joyeux de notre vie. Ce qui m'aide
énormément à reprendre pied, c'est de pouvoir m'appuyer sur mes amis. J'aime
être prise dans les bras, j'aime sentir le toucher, j'aime le contact
physique.
Comme je l'ai mentionné dans l'article, il y a encore quelques sujets dont je
ne veux pas entendre parler car je ne me sens pas assez forte
psychologiquement, mais petit à petit, je reprends du poil de la bête, et je
récupère une bonne dose de confiance en moi pour faire face à mon avenir. Je
peux être fière de mon parcours jusqu'à présent, et je travaille pour que la
suite soit encore plus belle. Pour que je puisse vieillir auprès de l'homme que
j'aime, pour que je puisse voir mon fils apprendre à lire, pour que je puisse
faire un safari photo en famille, pour que je puisse vivre de nouveaux moments
d'éternité avec mes amis, pour que je puisse connaître un jour un monde sans
cette p*** de mucoviscidose.
Tout comme j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de patients plus âgés que
moi, j'espère transmettre beaucoup d'espoir à ceux qui s'intéressent à mes
témoignages, et surtout à la nouvelle génération de mucos. La prise en charge
de la maladie a bien changé depuis cinquante ans, et nous avons l'espoir
qu'elle va encore évoluer dans les années à venir. Cette année, mon cheval de
bataille, c'est la sensibilisation. J'ai accepté de participer à plusieurs
prises de parole (dont je vous reparlerai dans ces colonnes, bien sûr !), en
tant que patient partenaire, et cela, c'est une formidable bouffée d'espoir
pour moi !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 9 janvier 2020
1000 Mercis pour mon Défi !
Par Jessica le jeudi 9 janvier 2020, 13:52 - Association
Après une période de l'avent chargée en émotions intenses, l'année 2020
commence toujours aussi fort pour moi !
Lorsque j'avais imaginé le projet fou de fédérer 500 abonnés sur mon compte
Instagram (je vous en avais parlé dans ce billet), à l'occasion de la sortie de
mon livre "Rayons de sourire", je n'avais pas pensé que j'arriverais à
mon objectif aussi rapidement ! Alors, je me suis dit que je pouvais
doubler la mise, et le défi a évolué pour viser 1000 abonnés sur mon compte
avant la fin de l'année 2019.
Grâce à l'enthousiasme des réseaux sociaux, notamment au soutien de Maxime
Sorel le skipper au grand coeur, et de nombreux fans de Grégory Lemarchal, la
barre des 1000 abonnés a été franchie deux jours avant la date butoir !
Défi relevé haut la main !
Hier, j'ai été invitée au siège de l'association Vaincre la Mucoviscidose pour
remettre mon chèque de 1000 euros. J'étais très émue des messages de
remerciements que j'ai reçus de Pierre Foucaud, le président de l'association,
de Sandrine Jobbin, directrice de communication, de Thierry Nouvel, directeur
général, et d'Adeline Gilis, coordinatrice de la mission Vie Associative.
Symbole fort de mes 20 envies pour 2020 (dont je vous ai parlé dans ce billet), la générosité a cette vertu
magique de générer un sentiment de bien-être pour soi-même, en plus de répandre
des bonnes actions autour de soi. Cela fait du bien d'être généreux !
Donner de son temps, de son énergie ou de son argent pour soutenir une cause
qui nous tient à coeur, cela fait partie de la recette du bonheur.
Cette semaine, j'ai également fait les comptes des ventes de mon livre
"Moins de souffle, plus de vie" sur 2019, pour reverser à
l'association la moitié des droits d'auteur (comme chaque année depuis
maintenant 5 ans). J'étais agréablement surprise de constater que les ventes de
2019 étaient nettement en hausse par rapport à 2018, ce qui a conduit un
virement de 224€ (par rapport à 136€ l'année dernière). Merci à tous mes
lecteurs !
Je voulais également vous signaler que ma page de collecte pour les Virades de l'Espoir 2019 a été
clôturée au 31 décembre, et elle a enregistré un record de dons de 32 750€.
Preuve que je ne suis pas la seule à être généreuse envers les autres, ce qui
est absolument fantastique !
Etre généreux, cela se traduit aussi par des mots. Ne pas être avare de ses
sentiments, penser à exprimer sa reconnaissance, communiquer son ressenti d'une
situation quelle qu'elle soit, dire aux gens qu'on aime qu'on les aime, cela
fait partie aussi de l'acte de générosité.
Alors j'en profite pour dire MERCI. Merci à tous ceux qui ont croisé ma route,
à tous ceux qui m'encouragent à continuer le combat contre la mucoviscidose, à
tous ceux qui soutiennent mes projets, aussi fous soient-ils ! Grâce à
vous tous, je garde espoir. L'espoir de connaître, un jour qui ne sera
peut-être pas si lointain, un monde sans mucoviscidose.
La recherche avance, il faut tenir bon. Gardons le cap pour 2020 !
Rayons de sourire,
Jessica
PS : retour en images sur ce défi caritatif !
5 décembre, lancement du défi !
7 décembre, 200 abonnés au compteur !
11 décembre, le cap des 300 abonnés !
11 décembre le soir, déjà 400 abonnés !
13 décembre, l'objectif des 500 abonnés est atteint !
Il nous reste un peu de temps d'ici la fin de l'année, et je suis joueuse... Je
double la mise !
17 décembre, le compteur grimpe : 600 abonnés !
19 décembre, nouvelle étape : 700 abonnés !
21 décembre, plus que 10 jours pour atteindre mon objectif !
24 décembre, on arrive à 800 abonnés !
27 décembre, on se rapproche très vite, avec 900 abonnés !
29 décembre, le cap des 1000 abonnés est franchi ! Merci !
jeudi 2 janvier 2020
Bonne Année 2020 !
Par Jessica le jeudi 2 janvier 2020, 15:23 - Positiver
En ce début d'année, je vous souhaite beaucoup de bonheur : des petites
et des grandes joies à partager avec ceux que vous aimez, des petites et des
grandes victoires qui vous feront grandir, des petits et des grands projets qui
vont se développer, et même, se réaliser !
L'année a bien démarré avec le traditionnel baiser sous le gui, ce qui devrait
me porter bonheur pour les 366 jours à venir !
Au vu de mon faible taux de suivi des bonnes résolutions de début d'année, j'ai
décidé de ne pas renouveler l'expérience. A la place, j'ai dressé une liste de
mes 20 envies pour 2020, que je partage avec vous. Je ferai le bilan dans un an
pour savoir si j'ai pu les réaliser !
1- envie de la meilleure Santé possible, car c'est le prérequis pour mener à
bien ses projets. Je continue mon combat au quotidien contre la mucoviscidose,
et je suis bien déterminée à la bâillonner le plus longtemps possible.
2- envie de Bulles de champagne, car elles sont toujours synonymes de fête, de
bonne nouvelle, de retrouvailles agréables ! (De plus, si je peux
trinquer, cela veut dire aussi que je ne suis pas sous antibiotiques, donc
c'est bon signe !) L'année 2020 sera l'occasion de célébrer nos 10 ans de
mariage, une grande fête en préparation !
3- envie de Spectacles, car j'ai envie de profiter de la vie parisienne pour
vibrer pendant un concert, pour rire devant un humoriste sur scène, pour
m'émerveiller lors d'une pièce de théâtre. Le spectacle vivant, c'est ce qui
nous fait justement sentir vivant.
4- envie de Couleur, car j'ai envie d'échapper à toute la grisaille du
quotidien, et finalement c'est très facile de distiller une touche de couleur
dans ma vie : sur mes ongles ou sur mes lèvres, dans mon assiette, ou
encore sur mes feuilles de cahiers.
5- envie de Créativité, et notamment en terme de travaux manuels, car je suis
toujours très fière de ce que mes petites mains peuvent accomplir pendant mon
cours de scrapbooking ou de carterie (et mes yeux me remercient car ils se
reposent lorsque je ne suis pas devant un écran !).
6- envie de Lecture, car si j'aime écrire, c'est aussi parce que j'aime
lire ! M'évader par la lecture, cela m'a toujours fascinée, et grâce aux
nombreux conseils de lecture que je retrouve sur les réseaux, j'ai de quoi
vivre mille et une nouvelles aventures !
7- envie de Jeux, et surtout de jeux de société, car j'adore ces moments entre
amis, et maintenant qu'Adrien est assez grand pour jouer à son tour, nous
pouvons partager de beaux moments de complicité (liés au dur apprentissage de
ne pas être un mauvais perdant...)
8- envie de Chaussures, car oui, je suis une fille accro aux chaussures...
C'est bien la semaine prochaine, le début des soldes, non ?
9- envie de Générosité, car c'est formidable de pouvoir donner de son temps, de
son énergie, de son argent, pour une cause qui nous tient à coeur. En plus,
l'acte de générosité stimule les mêmes zones du cerveau que celles associées au
plaisir, alors pourquoi se priver ?
10- envie de Sourire, car c'est ma marque de fabrique, et plus je souris, plus
j'ai envie de sourire. Un sourire ne coûte rien, mais il produit beaucoup.
C'est la magie du sourire !
11- envie de Voyages, car depuis que mes parents m'ont transmis cette passion
des voyages, j'organise mon emploi du temps pour parcourir le monde petit
morceau par petit morceau ! Cette année, ce sera cap sur l'Asie !
12- envie de Foi, car tant que j'ai la foi, je me sens beaucoup plus forte que
ma condition physique, je me sens protégée face aux aléas de la vie, je me sens
animée par une force incroyable qui ne s'explique pas mais qui m'enrichit
énormément.
13- envie de Souffle, car depuis le temps que tout le monde autour de moi se
mobilise lors des Virades de l'Espoir pour me donner du souffle, je travaille à
maintenir au mieux ma capacité respiratoire. L'activité physique régulière,
c'est le minimum obligatoire pour préserver mon capital santé !
14- envie de Tendresse, car on ne devrait pas se justifier pour offrir un câlin
à ceux qui nous sont chers.
15- envie de Cocooning, car lorsqu'on prend soin de soi, on est beaucoup plus
disponible pour les autres.
16- envie de Gastronomie, car je suis très sensible aux bons petits plats,
d'autant plus lorsqu'ils sont partagés en bonne compagnie (il faut juste
trouver la bonne dose de Créon pour ne pas trop souffrir de la digestion
!).
17- envie de Paillettes, car j'ai envie de briller de mille feux !
18- envie de Soleil, car mine de rien, il fait un bien fou au moral, et il agit
comme un prisme positif sur n'importe quelle donnée.
19- envie d'Espoir, car en suivant les avancées de la recherche sur la
mucoviscidose, j'ai hâte de pouvoir vivre le moment où on aura trouvé comment
éradiquer cette foutue maladie. J'ai envie de croire que c'est à portée de
main...
20- envie de Challenges, car je trouve du sens à ma vie en arrivant à relever
les défis qui jalonnent mon chemin. Pour 2020, je vais creuser cette idée de
réaliser une conférence TED...
Et vous, quelles sont vos envies pour 2020 ?
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 26 décembre 2019
Joyeux Noël !
Par Jessica le jeudi 26 décembre 2019, 15:38 - Vivre avec la muco
J’avais raison d’y croire, le Père Noël nous a encore une fois bien
gâtés !
Adrien était aux anges en déballant ses cadeaux. Il donnait l’impression
d’avoir réussi son examen haut la main (Le sujet étant : « Est-ce que
le Père Noël va trouver que j’ai été sage cette année ? »), il jubilait de
façon très expressive, ce qui est particulièrement contagieux. L’émerveillement
dans les yeux des enfants (petits et grands), c’est ce que j’aime le plus de
l’esprit de Noël.
La bûche traditionnelle était au rendez-vous, pour le plus grand plaisir de mes
hommes (et encore plus lorsqu’il s’agit de se dévouer pour récupérer ma part
!). Comme à chaque repas de famille, j’ai fait attention à la prise de mes
médicaments, pour échelonner le Créon sur toute la durée du repas (sachant que
les enzymes ont une durée d’action de 20 minutes environ) et ne pas abuser du
gras. (OK pour le jamon iberico, mon petit péché mignon, mais je fais impasse
sur le fromage !)
Cette année, mon beau-père m’avait préparé un cadeau très spécial. Il m’a
annoncé qu’il avait arrêté de fumer, et qu’il m’offrait son souffle !
Preuve qu’un miracle peut toujours arriver !
Pour d’autres mucos, la surprise de trouver le trikafta au pied du sapin a
donné à ce Noël une bouffée d’espoir ! J’espère que les résultats de ce
nouveau modulateur de CFTR seront aussi spectaculaires que ceux publiés en
recherche clinique !
Quant à tous ceux qui souffrent en cette période de fêtes de Noël, notamment
pour ceux qui sont hospitalisés, ceux qui n’ont pas de famille à retrouver, et
ceux qui n’espèrent plus rien de cette vie, je prie pour que la joie de Noël
fasse naître une étincelle de bonheur dans leur quotidien. Tenez
bon !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 19 décembre 2019
Esprit de Noël, es-tu là ?
Par Jessica le jeudi 19 décembre 2019, 17:10 - Recherche
Compte tenu de l'actualité chargée de ce mois de décembre, je n'avais pas
encore eu le temps de vous parler de ma lettre au Père Noël... je me dépêche
d'annoncer ma liste de souhaits avant que le Père Noël ne me dise qu'il n'y a
plus de place pour remplir ma chaussette !
Contrairement aux années précédentes, ma liste va être assez courte, (elle se
résume même en une seule phrase), car ce que je voudrais le plus au monde,
c'est tout simplement un accès aux traitements innovants dès l'année 2020 pour
tous les mucos.
Je suis consciente que l'on ne va pas trouver comment guérir de la
mucoviscidose dans un avenir aussi proche. Néanmoins, nous avons à portée de
main une solution pour changer la vie de 80% des patients mucos, (les patients
de plus de 12 ans qui ont au moins un gène Delta F508). Les Etats-Unis ont
approuvé la mise sur le marché du Trikafta le 21 octobre dernier (je vous en
avais parlé dans ce billet). En Europe,
la demande d'AMM (quelques explications dans cet ancien billet si besoin sur le processus
d'approbation d'un nouveau médicament) est en cours de révision depuis le 31
octobre.
Pas plus tard qu'hier, l'association Vaincre la Mucoviscidose a relayé la bonne
nouvelle selon laquelle le processus d'acceptation pour le Trikafta va suivre
un parcours accéléré (concrètement, il faudra compter de 6 à 8 mois d'analyse
du dossier par l'agence du médicament au lieu des 12 mois habituels). J'estime
donc que mon souhait est en train de se réaliser, ce qui me permet de
relativiser les hémoptysies de cette semaine... (Bien sûr, il restera toujours
l'étape cruciale de déterminer le prix du médicament...) Ce qui est sûr, c'est
que la sournoise mucoviscidose ne veut pas me laisser tranquille pour l'hiver
!
C'est également Noël avant l'heure pour les patients mucos irlandais ! En
effet, l'association CF Ireland a conclu un accord avec Vertex Pharmaceuticals et l'autorité de santé
irlandaise, permettant à tous les patients éligibles de bénéficier du nouveau
modulateur de CFTR Trikafta, dès que l'Autorité européenne aura approuvé sa
mise sur le marché. Je salue la prise d'initiative des Irlandais, qui ont
entamé les négociations de prix du nouveau traitement tellement en amont !
On pourrait peut-être prendre exemple sur eux ?
Et vous, quel est votre souhait le plus cher pour ce Noël ?
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 12 décembre 2019
Grève générale… C’est bien ma veine !
Par Jessica le jeudi 12 décembre 2019, 17:03 - Aspect physique
Depuis une semaine, la logistique du quotidien est devenue nettement plus
compliquée. Déjà, le planning des matins du mois de décembre prend plus de
temps que d’habitude, car il reste encore quatre calendriers de l’avent à
ouvrir (!), une fois qu’on est prêts à partir pour l’école. (Heureusement, dans
le cycle d’alternance d’aérosols, je viens de passer à mon mois d’aérosols de
Cayston, qui durent moitié moins de temps que ceux de TOBI.)
Mais alors, pour un mois de décembre placé sous le signe de la grève générale
reconduite chaque matin, l’organisation est à revoir chaque jour.
A priori, je ne pensais pas être énormément impactée par la grève des
transports, étant donné que je vais travailler à pied. Mais c’était sans
compter la grève de l’école, celle du périscolaire, le cours du judo annulé car
le prof ne peut pas se déplacer, la baby-sitter qui s’est coincé le dos, les
solutions de secours qui s’annulent à la dernière minute, mes rendez-vous à
l’hôpital, etc. Bref, tout le monde se retrouve dans la même galère.
Voyons le côté positif (si, si, il y a toujours du positif dans chaque
expérience !) : vu que je ne prends pas le métro, je suis moins exposée
aux vilains germes qui circulent (juste à la pollution causée par les gaz
d’échappement du trafic plus important). D’ailleurs, depuis que j’ai été
vaccinée contre la grippe (je vous en avais parlé dans ce billet), je n’ai pas souffert de
surinfection. (Tout en écrivant cela, je touche du bois !)
Par contre, vu que je dois prendre le taxi pour me déplacer (j’ai limité mes
déplacements au strict minimum, c’est-à-dire pour mes rendez-vous
incompressibles à l’hôpital, et j’ai annulé tous les autres), et que je dois
trouver une baby-sitter à l’heure de la cantine chaque jour depuis une semaine,
mon budget Cadeaux de Noël a été un peu amputé… Mais ce n’est que de l’argent,
me direz-vous, et je suis bien d’accord. L’essentiel, c’est la
santé !
Sur ce point-là, justement, j’ai pris un petit coup au moral. Lors de mon rdv
de lundi, la malédiction de la prise de sang a encore frappé (je vous en ai
parlé plusieurs fois, notamment dans ce
billet). Cela faisait longtemps que je n’avais pas réussi à remplir les
tubes d’une prise de sang. J’étais en confiance avec l’infirmière qui me
connait bien. J’avais les bras bien au chaud pour faire gonfler les veines.
Peut-être que je n’avais pas bu assez d’eau. Il faut croire que mes veines
avaient tout simplement décidé de se mettre en grève.
Lorsqu’une deuxième infirmière a pris le relais, mes bras avaient changé de
couleur, mon échelle de douleur faisait des hauts et des bas, mais le résultat
était toujours aussi infructueux. Rapidement, le médecin a décidé que l’on
était arrivé au point de saturation et qu’il ne fallait pas s’acharner. Je suis
rentrée à la maison avec le moral dans les chaussettes, néanmoins je suis
tombée sur un chauffeur de taxi très sympa qui m’a redonné le sourire, et puis
j’ai commencé à lister toutes les petites victoires de ma semaine, pour
renforcer ce fameux sourire.
Tout d’abord, je suis fière des résultats du concours Instagram que j’ai lancé
la semaine dernière ! Avec 442 abonnés, je suis en passe d’atteindre les
500 abonnés sur mon compte Instagram @jessicamaetz bien
avant le 31 décembre, la date que je m’étais fixée ! Je vais pouvoir
préparer mon chèque pour Vaincre la mucoviscidose !
Non seulement je me rapproche de mon objectif, mais en plus, je reçois quantité
de messages adorables, qui me mettent du baume au coeur et qui m’encouragent à
poursuivre mon témoignage.
Une autre bonne nouvelle de la semaine, c’est que la pluie battante s’est
arrêtée juste le jour où j’avais réservé mon shooting photo, alors je vais
avoir de beaux sourires pour alimenter ma campagne de presse, grâce à l’oeil
expert du photographe. (Nikos Aliagas n’a qu’à bien se tenir !)
En plus de toute mon activité sur les réseaux sociaux, j’ai aussi réussi à
faire une sortie théâtre avec mes copines lorsque la chorale a été annulée, et
c’est bien connu que rire au moins 10 minutes par jour fait du bien à tout
notre organisme ! Là, j'ai pu faire quelques provisions de fous rires pour
aborder la grisaille des jours à venir sans déprime.
Hier soir, j’ai également rencontré le Père Noël, au milieu du fabuleux décor
de Noël de la place Vendôme. Il était désolé de ne pas pouvoir m’offrir de
pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après application
(comme je lui en avais parlé dans ma
lettre au Père Noël de 2016), néanmoins il va mettre ses petits lutins au
travail pour m’apporter un peu de réconfort.
Après tout ça, je suis prête à retourner au CRCM demain comme ils me l'ont
demandé, pour tenter à nouveau de remplir mes tubes de prise de sang.
Comptez sur moi pour continuer à me battre jusqu’au bout, pour récolter le plus
d’argent possible pour faire progresser la recherche, et pour pouvoir connaître
un monde sans mucoviscidose.
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 5 décembre 2019
"Rayons De Sourire" en vente sur Amazon !
Par Jessica le jeudi 5 décembre 2019, 15:15 - Moins de Souffle, Plus de Vie
Cinq ans après la publication de « Moins de souffle, plus de
vie », qui raconte les trente premières années de ma vie à plusieurs voix,
la suite est enfin disponible !
« Rayons de sourire » vient d’être publié sur toutes les plateformes
Amazon, en format broché et électronique. Si vous cherchez un
cadeau de Noël original, c’est par ici !
Grandir (et vieillir) avec la mucoviscidose, ce n’est pas si simple. Comment
gérer à la fois les complications liées à l’évolution de la maladie, le suivi
dans un Centre de Ressources et Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM)
adulte, la compatibilité d’une carrière professionnelle malgré les contraintes
d’une maladie chronique, les aspects administratifs énergivores, la place de la
mucoviscidose dans le couple, le statut de maman malade, les voyages à l’autre
bout du monde, l’envie de s’investir dans une association qui se bat pour nous
assurer un avenir meilleur…
Si j’ai choisi de publier mon histoire, c’est pour donner de l’espoir à tous
ceux qui affrontent les difficultés d’une maladie chronique. J’ai beaucoup
appris du retour d’expérience d’autres patients (essentiellement des mucos,
mais pas seulement !), et j’espère pouvoir transmettre à mon tour un peu
d’énergie positive à ceux qui en ont besoin.
Comme je n’ai pas (encore) de campagne de publicité pour faire parler de mon
livre, je compte sur vous pour relayer l’information autour de
vous !
N’hésitez pas à me suivre sur les réseaux sociaux : Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn…
Je me suis d’ailleurs fixé un nouvel objectif ambitieux : si j’arrive à
atteindre 500 abonnés sur Instagram d’ici la fin de l’année, je reverserai 500€
à l’association Vaincre la Muco. Êtes-vous prêts à relever le défi ?
Merci de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica
PS : Mon premier livre, « Moins de souffle, Plus de vie » est
toujours disponible en français, en anglais et en allemand.
PPS : Pour la petite anecdote, la police de caractère de la couverture de
"Rayons de sourire" s'intitule Cochin, j'ai trouvé que c'était un sacré clin
d'oeil pour toute mon équipe médicale du CRCM !
jeudi 28 novembre 2019
Am, Stram, Gram... à la conquête d'Instagram !
Par Jessica le jeudi 28 novembre 2019, 16:32 - Positiver
Lors de mon passage au CRCM la semaine dernière, j'ai relu à nouveau la
phrase de Grégory Lemarchal qui nous accueille à l'entrée du service : "Se
promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est
de les relever."
Boostée par toutes les bonnes nouvelles des dernières semaines (c'est par
ici pour ceux qui ont besoin de se
rafraîchir la mémoire), et encouragée par tout mon comité de soutien, j'ai
décidé de m'aventurer sur un terrain inconnu !
'#BilletDuJeudi se lance sur Instagram, pour gagner en visibilité.
Ma mucoviscidose est plutôt du genre invisible, et personne ne remarque que je
suis malade tant que je n'en parle pas ouvertement. J'ai fait le choix,
justement, d'en parler haut et fort autour de moi, essentiellement pour deux
raisons.
La première raison, c'est pour sensibiliser le grand public sur cette maladie
orpheline, qui était traditionnellement présentée comme une maladie infantile.
Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, ce qui implique
une prise en charge différente. Il faut organiser les soins en hôpital pour
adultes et non pas seulement en hôpital pédiatrique, il faut trouver des
solutions pour concilier les projets d'études, de vie professionnelle, (de
retraite, même !), avec les soins contraignants de la maladie, il faut intégrer
de nouvelles dimensions sur le désir d'une vie de couple ou d'une vie de
parents avec la maladie.
La deuxième raison, c'est que j'aimerais offrir à ceux qui découvrent la
mucoviscidose (surtout, aux parents qui reçoivent les résultats du test de la
sueur juste après la naissance de leur bébé), une part d'espoir grandissante.
Lorsque je suis née, l'annonce de la mucoviscidose a été un traumatisme pour
mes parents (d'autant plus qu'à l'époque, les médecins ne prenaient pas
vraiment de pincettes pour faire comprendre qu'il ne fallait pas s'attacher à
un petit muco car il monterait au ciel bien trop vite...). Le fait de pouvoir
rencontrer une "communauté muco" les a beaucoup aidés à accepter la maladie.
Recevoir les témoignages d'autres patients un peu plus grands que moi a fait
naître cette petite étincelle en eux, et par ricochet, en moi. Cette étincelle
qui pétille de vie, et qui décide de se focaliser sur tous les petits bonheurs
du quotidien.
La mucoviscidose n'est pas contagieuse, mais j'espère bien que ma rage de vivre
(et de vivre intensément !) va être très contagieuse, et se répandre sur le web
à la vitesse de l'éclair !
Objectif en vue : atteindre les 500 followers Instagram d'ici la fin de
l'année 2019 ! Qui veut m'aider à m'en rapprocher ?
Je vous avais parlé d'une surprise dans ce
billet, elle est en passe de se réaliser très bientôt. Les détails suivront
la semaine prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 21 novembre 2019
Mon Bilan Marathon
Par Jessica le jeudi 21 novembre 2019, 15:25 - Hôpital
Les sportifs qui s'inscrivent à un marathon ne le font jamais à la légère.
Ils mettent en place un programme d'entraînement, pour que le corps puisse
tenir le coup pendant (et après !) cette épreuve pour le moins physique.
Lorsque j'accepte (sans avoir vraiment le choix, certes) de me rendre à mon
bilan annuel au CRCM dès 8h le matin, je me sens comme un marathonien. Je me
suis préparée à cette épreuve, mentalement et physiquement, et j'espère battre
mon précédent record (de VEMS).
Le top départ est lancé à 8h (par contre, je suis la seule dans la salle
d'attente, mais où est passée la foule des autres coureurs ???), je commence
par le scanner du thorax. Je connais la procédure, je n'ai pas peur de cet
examen parfaitement indolore (car sans injection de contraste, pour cette fois
!), et je respecte les consignes à la lettre. "Gonflez les poumons, bloquez,
bloquez, respirez." La machine tourne, prend les clichés qui vont bien, et me
voilà prête pour la prochaine étape.
J'arrive au service de pneumologie où m'attend l'infirmière, et sa batterie
d'examens. Après avoir pris les constantes, elle m'annonce la liste des
réjouissance, et c'est parti pour le moment le plus difficile pour moi, à
savoir, la prise de sang (avec ses 12 tubes à remplir). On dirait que c'est mon
jour de chance, car l'infirmière arrive à remplir tous les tubes du premier
coup, et sans me faire mal... Pincez-moi, je rêve !
Elle me prépare ensuite une solution de glucose en vue de l'hyperglycémie
provoquée (HGPO). Je résiste car cet examen ne devrait pas faire partie du
programme. En effet, l'HGPO sert à dépister le diabète, or, moi, je suis déjà
diagnostiquée diabétique (et même traitée pour cela). Mais finalement,
l'infirmière m'a convaincue avec son argumentaire implacable : si le
médecin l'a mis sur la liste, c'est que je dois faire le test. J'avale donc la
solution ultra sucrée (mais néanmoins beaucoup moins infecte que dans mes
souvenirs), et l'infirmière met une alarme pour le prochain prélèvement sanguin
deux heures plus tard (ce qui signera également la fin du jeûne
obligatoire).
Après tout ça, je suis prête pour les EFR (Exploration Fonctionnelle
Respiratoire). On dirait que les autres coureurs sont en train d'arriver, ils
prennent un peu de place dans la salle d'attente, et donc j'ai tout loisir
d'avancer dans mon livre (merci Mathieu !). C'est parti pour aller souffler
dans une cabine pressurisée. Forcément, c'est un peu plus impressionnant de
souffler dans ces conditions qu'en simple consultation avec la pneumologue
comme d'habitude, mais l'infirmière trouve que je m'en sors bien. Puis
j'enchaîne avec le test de marche de six minutes. Pendant le test, on mesure la
saturation en oxygène et le rythme cardiaque en continu, et à chaque minute, on
me demande d'évaluer mon niveau d'essoufflement (de 0 à 10) et de fatigue dans
les jambes (de 0 à 10 également). Me voilà donc lancée dans le couloir pour une
marche rapide, et j'apprécie ma pratique d'activité physique régulière, car
j'ai l'impression que ce test de marche est plus facile que l'année dernière
(en tout cas, mes jambes en souffrent moins !).
Finalement, il s'avère que je suis légèrement en-dessous de mon record de
l'année dernière (à 648 mètres), mais les 8 mètres d'écart ne sont pas
significatifs (surtout en étant à jeun). Je me situe tout de même sur la
première marche du podium de tous ceux qui auront fait le test ce jour-là.
#petitevictoire
Je dois être encore patiente avant de pouvoir boire ou manger quelque chose,
alors que, justement, je descendrais bien une grande bouteille d'eau après cet
effort ! Mais non, je ravale ma salive, et je retourne vers l'infirmière
pour la deuxième partie de l'HGPO : la prise de sang 2h après avoir
ingurgité le glucose. Finalement, ce n'est pas vraiment mon jour de chance. La
veine de tout à l'heure ne répond plus. Une deuxième infirmière est appelée en
renfort, et après deux tentatives, j'observe le tube qui se remplit avec
soulagement. J'espère que c'était important, de refaire ce test...
Dernière étape où je dois encore être à jeun : l'échographie abdominale.
Là encore, examen non douloureux, c'est juste que le gel d'échographie est très
froid alors je frissonne. J'obéis à l'interne, ("Gonflez les poumons, bloquez,
respirez"), qui fait parfois une drôle de tête en regardant son écran.
Heureusement, elle me rassure à la fin en disant que tout va bien. Je
m'autorise une pause de cinq minutes en sortant, pour vider la moitié de ma
bouteille d'eau et engloutir deux tranches de pain d'épices. Je peux enchaîner
avec la radio des poumons, dans un bâtiment refait à neuf.
De retour en Hôpital de Jour, mon plateau repas est prêt ! Par contre,
j'ai à peine le temps de m'installer que l'infirmière me prévient que la
diététicienne va venir me voir dans dix minutes, donc je dois faire une pause
pendant mon déjeuner. D'habitude, je n'ai aucun problème pour manger à l'heure
espagnole, mais j'avoue qu'aujourd'hui, cela me coûte ! Passons.
Je fais le point avec la diététicienne, qui me reparle des bienfaits des
probiotiques, à ajouter sur mon ordonnance (néanmoins, ils ne sont pas
remboursés par la sécurité sociale) lors de ma prochaine cure d'antibiotiques.
Pour le reste, mon poids est assez stable, mon régime alimentaire est bien
équilibré, tout comme mon diabète. Je peux retourner à mon plateau repas.
J'arrive presque à la fin de mon marathon, il me reste juste la bactério avec
la kiné, puis je peux passer à la consultation avec la pneumologue, qui
commence tout de suite par s'excuser car elle avait oublié de décocher l'HGPO
de la liste des examens (&#€!&"#@!). Je lui suggère de changer
l'intitulé de la liste des examens par défaut en ajoutant "HGPO, sauf si
diabète déjà diagnostiqué". Et la prochaine fois, je demanderai à vérifier
auprès du médecin si j'ai une réclamation !
En dehors de ça, mon bilan se présente plutôt bien. A 70% de VEMS, j'ai un peu
augmenté par rapport à la dernière visite, preuve que je dois continuer
l'activité physique en tout genre, et que les 25 jours d'antibios m'ont un peu
boostée aussi. Les résultats sanguins sont bons aussi, en tout cas ceux qui
sont déjà disponibles. L'ombre au tableau, c'est toujours mes crachats de sang,
mais au scanner, on ne remarque rien de particulier par rapport à cela. Je
demande à la pneumo d'ausculter aussi ma gorge car je commence à ressentir des
picotements, mais rien d'inquiétant. On dirait que j'ai gagné mon tampon "Bon
au service !" après cette journée marathon ! Après toutes ces émotions, a
sonné l'heure du repos et des étirements !
Aujourd'hui, Vertex a annoncé une excellente nouvelle, en confirmant qu'un
accord a été obtenu pour le remboursement d'Orkambi, en France, à tous les
patients homozygotes de plus de 2 ans. (Il ne reste plus qu'à entériner
l'accord en l'inscrivant au Journal Officiel, on y est presque !) Vous pouvez
retrouver le communiqué de presse complet par ici. Bravo à tous ceux qui se sont mobilisés pour arriver à
cet accord, et notamment, à l'Association Grégory Lemarchal et à Vaincre la
Mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 14 novembre 2019
Trilingue à 5 ans !
Par Jessica le jeudi 14 novembre 2019, 15:24 - Moins de Souffle, Plus de Vie
Je remarque que de nombreux parents se lancent dans la compétition (inutile)
de faire apprendre à leur progéniture un maximum de langues étrangères en un
minimum de temps. En ce qui me concerne, je ne me suis même pas posé la
question d’inscrire Adrien dans un cours de chinois ou d’anglais, mais j’ai
concentré tous mes efforts de langue étrangère sur mon deuxième bébé, le projet
qui me porte depuis maintenant plusieurs années, à savoir la diffusion de mon
histoire avec la mucoviscidose.
Aujourd’hui, pour les cinq ans de la publication de mon livre « Moins de
souffle, plus de vie », je suis très fière d’avoir publié mon histoire en
français, anglais et allemand.
Depuis cinq ans, j’alimente les colonnes de ce blog régulièrement, et j’essaye
d’aborder tous les aspects de ma vie de malade chronique : les
complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière
professionnelle malgré la maladie, les aspects de paperasserie administrative
qui usent beaucoup d’énergie, la place de la maladie dans le couple, les défis
à relever en étant une maman malade, le retour d’expérience des autres mucos,
etc.
En relisant les 255 billets du blog, j’ai eu l’idée de me lancer dans un
nouveau projet d’écriture. J’y travaille au mieux pour vous le dévoiler
bientôt !
Cette semaine j’ai accepté l’invitation de l’ERS (European Respiratory Society)
à rejoindre un groupe de travail sur la mucoviscidose en tant que patient
partenaire (ce que j’appelais auparavant « patient expert »), dont je
pourrai vous parler plus en détail au printemps prochain. Travailler en lien
avec les différentes associations européennes qui s’engagent contre la
mucoviscidose, c’est un thème qui me tient à coeur.
Je profite pleinement d’avoir fini les 25 jours d’antibiotiques pour continuer
à colporter un message d’espoir à tous ceux qui souffrent. De nombreux journaux
parlent de la mucoviscidose en ce moment, et des avancées inédites promises par
le nouveau modulateur de CFTR de Vertex. Il faut tenir bon jusqu’à la mise sur
le marché de ces traitements innovants, car la bataille qui se livre pour
Orkambi n’est pas rassurante. Néanmoins, tous les adhérents de l’association
Vaincre la Mucoviscidose ont reçu mardi un communiqué sur un accord en passe d’être formalisé entre le
gouvernement et Vertex sur l’accès à l’Orkambi pour les patients (à partir de 2
ans, contrairement à l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU), un
dispositif propre à la France qui permet aux patients de plus de 12 ans de
bénéficier du traitement depuis 2015), grâce à l’action de conjointe de Vaincre
la Mucoviscidose et l’association Grégory Lemarchal. Ne crions pas victoire
trop vite tant que l’accord n’est pas formellement signé, mais j’ai envie d’y
croire.
Même si nous ne parlons pas tous la même langue dans la population muco, nous
vivons tous les mêmes attaques de la muco. Et nous allons la vaincre.
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 7 novembre 2019
Vaccinée pour l'hiver !
Par Jessica le jeudi 7 novembre 2019, 17:56 - Autres symptômes
Depuis le 15 octobre, le vaccin contre la grippe est disponible en
pharmacie, alors comme chaque année, je me suis empressée de me faire vacciner
et de faire vacciner Adrien. (Cette année, j'ai également mis à jour mon vaccin
de Diphtérie-Tétanos-Poliomyélite-Coqueluche, autant dire qu'il était délicat
de me prendre dans les bras pendant deux jours !)
Pour les personnes à risque (les personnes de plus de 65 ans, les patients
atteints d'une maladie chronique, les femmes enceintes), la vaccination contre
la grippe est une étape vivement conseillée pour passer un bon hiver. La grippe
est une infection respiratoire aigüe, très contagieuse, due à un virus (qui
répond au doux nom d'Influenzae). Selon les années, 5% de la population est
touchée par la grippe, et ce taux grimpe à 30 à 40% chez les enfants.
Souvent considérée comme bénigne, la grippe peut être grave, voir mortelle,
pour de nombreuses personnes fragilisées. Forte fièvre, douleurs, fatigue
intense, risque d'hospitalisation... les complications de la grippe peuvent
être graves, et ce même chez les personnes en bonne santé. La grippe reste une
maladie très contagieuse et surtout imprévisible.
La bonne nouvelle, c'est que la vaccination est le moyen le plus efficace de se
protéger. (D'ailleurs, la sécurité sociale prend en charge à 100% le vaccin
pour les personnes à risque). Le vaccin diminue la sévérité de la grippe, et
limite les risques de complication. Certes, les virus grippaux se caractérisent
par leurs fréquentes mutations, ce qui explique qu'il faut réadapter chaque
année les souches utilisées pour la préparation du vaccin aux mutations
observées dans le monde.
Le vaccin contre la grippe est sans danger, et ses effets indésirables sont le
plus souvent sans gravité. De plus, le vaccin a le super pouvoir de protéger le
patient ainsi que son entourage. En complément du vaccin, n'oublions pas non
plus les gestes d'hygiène efficaces : se laver les mains régulièrement
(vous pouvez relire mes conseils dans ce
billet), tousser ou éternuer dans son coude (plutôt que dans ses mains),
utiliser un mouchoir à usage unique, et porter un masque jetable quand on est
malade. Avec toutes ces précautions, je devrais passer un bon hiver le plus
loin possible des virus !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 31 octobre 2019
Halloween
Par Jessica le jeudi 31 octobre 2019, 15:33 - Recherche
"Des bonbons ou un sort !", c'est à peu près le discours que vous allez
avoir si vous ouvrez votre porte à des enfants déguisés en citrouilles ce soir.
Voilà une tradition anglo-saxonne qui s'est invitée chez nous.
Les Anglais m'ont d'ailleurs réellement impressionnée, avec l'annonce de la
part de CF Trust (l'équivalent anglais de Vaincre la Mucoviscidose) d'un accord
trouvé avec Vertex et les autorités de santé britanniques pour permettre
l'accès aux nouveaux modulateurs de CFTR (Orkambi et Symkevi) pour les patients
mucos d'Angleterre (le 24 octobre) et d'Irlande du Nord (le 29 octobre). (Pour
rappel, en Ecosse, un accord avait été conclu le mois dernier.) Le combat
continue pour permettre l'inclusion du Pays de Galles dans cet accord, mais je
voulais saluer ici ces résultats encourageants.
En France, l'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé une pétition (que je
vous invite à signer ici) afin de mettre la pression sur l'Etat français, qui ne
pourvoit pas aux postes nécessaires pour les patients atteints de
mucoviscidose. Est-ce normal de dépenser autant d'énergie dans ce combat
politique ? Bien sûr que non ! Nous devrions garder nos forces pour
faire avancer la recherche, et pour permettre à tous un accès aux soins...
Voilà un nouveau coup de gueule, ici il ne s'agit pas de bonbons ou d'enfants
capricieux. Ici, il s'agit d'offrir une nouvelle vie à tous nos patients
mucos.
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 24 octobre 2019
Le match : Eurobiol 40 000 contre Creon 25 000
Par Jessica le jeudi 24 octobre 2019, 16:42 - Digestion
Lors de ma dernière consultation avec la pneumologue, elle avait proposé
d'échanger mes extraits de pancréatique de Creon 25 000 pour de l'Eurobiol 40
000. En théorie, ce sont les mêmes substances actives présentes dans ces
gélules gastro-résistantes, la première étant à base de pancréatite, et l'autre
à base de poudre de pancréas d'origine porcine.
L'objectif principal de ce changement était de diminuer les douleurs
abdominales et de digestion, de plus en plus récurrentes depuis le début de
l'été. Je mettais tous ces désagréments sur le compte de la canicule, de la
fatigue, des voyages à répétition (c'est ça, la période de vacances !), et des
antibiotiques additionnels (surtout l'Augmentin).
En prenant de l'Eurobiol 40 000, le nombre de gélules à avaler est tombé de 6 à
4 par repas. J'ai réalisé que je n'étais nullement gênée par le nombre de
gélules à ingurgiter à chaque repas, par contre ma variable d'ajustement (de 1
ou 2 gélules de Creon 25 000, en fonction des graisses de mes repas) a
quasiment disparu. Lorsque je passais à 5 gélules d'Eurobiol, je me trouvais
confrontée à l'excès inverse, et je maudissais mes intestins paresseux.
Après un mois de test de l'Eurobiol 40 000, le bilan est assez mitigé. Pendant
ces quatre semaines, j'ai eu presque deux semaines d'Augmentin, et j'arrive à
la conclusion que c'est surtout l'antibiotique qui dérègle ma digestion. En
l'associant avec des probiotiques, j'arrive à pallier les effets secondaires de
façon assez significative.
Lundi soir, la pneumo m'a appelée pour modifier l'antibiotique suite aux
résultats du dernier ECBC (que de pyo !), j'ai donc abandonné l'Augmentin pour
recourir au Ciflox, soulagée d'échapper à la cure IV que la pneumo me proposait
si je ne me sentais toujours pas mieux. C'est donc reparti pour deux semaines
de traitement, et je retourne à mes habitudes de dosage de Creon que je peux
plus facilement moduler en fonction de l'apport calorique de mes repas.
D'ailleurs, je n'avais pas fait attention sur la notice des antibiotiques qu'il
est recommandé de boire beaucoup d'eau, alors je m'efforce d'un bon apport
hydrique.
Une autre bonne nouvelle de cette semaine, c'est l'autorisation de mise sur le
marché aux USA d'une trithérapie de Vertex (plus d'informations dans le communiqué de Vaincre la mucoviscidose.) Je vous en avais
déjà parlé dans un billet sur la recherche, preuve que parfois les avancées
vont plus vite que prévu, car la FDA (Food and Drug Administration) aura mis
moins de six mois pour se prononcer sur ce nouveau médicament. En Europe, nous
devons être encore un peu patients car la demande d'AMM n'a pas encore été
déposée en Europe, mais elle est prévue pour la fin de l'année. Néanmoins,
Vertex a décidé de permettre un accès précoce à cette trithérapie (baptisée
Trikafta) à un nombre restreint de patients hétérozygotes de plus de 12 ans qui
présentent un état grave. C'est le médecin du CRCM qui doit en faire la demande
à l'Agence nationale de sécurité pour le médicament (ANSM). Tenez
bon !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 17 octobre 2019
A l'abordage !
Par Jessica le jeudi 17 octobre 2019, 16:38 - Positiver
Cette semaine, c'est la fête, dans tous les sens du terme. Quel contraste
avec la semaine précédente, où j'avais perdu tout mon entrain. Je préfère
nettement ces moments-là !
Comme je l'avais pressenti, j'ai repris de l'Augmentin dès jeudi soir après
avoir échangé avec ma pneumo. La fatigue des antibiotiques s'est faite sentir,
mais d'une certaine manière elle était atténuée par rapport à la fatigue de la
lutte contre l'infection, à tel point que je n'ai pas hésité à sortir vendredi
pour la fête d'anniversaire de ma soeur, et à gérer cinq mini-pirates le samedi
après-midi pour la fête d'anniversaire de mon fils.
Pour les quatre ans d'Adrien, je m'étais fixé comme objectif de lui préparer
un gâteau en forme de bateau pirate, aidée par différents tutos sur internet,
et surtout par les doigts de fées de mon amie d'enfance. Finalement j'étais
très fière du résultat visuel, mais je n'ai pas pu tester le résultat au niveau
des papilles, car mon mini-Capitaine Crochet voulait absolument un gâteau au
chocolat (et je n'aime toujours pas le chocolat !).
Après le week-end festif, les bougies ont continué à défiler, d'autant plus
qu'on avait décrété cette semaine comme semaine de fête.
Tout comme les petits pirates sont partis à l'assaut du gâteau en forme de
bateau pirate, l'Augmentin est parti à l'abordage des vilains microbes qui me
faisaient cracher en abondance. J'espère qu'ils connaitront le même sort que le
gâteau (il n'en reste plus une miette !), car je remarque déjà la nette
amélioration au bout d'une semaine. Résultat : je me sens bien mieux dans
ma tête, et dans mon corps également.
Que demander de plus ? Et bien, de savoir profiter de tous ces instants
d'éternité qui s'ajoutent à ma liste, et de chérir tout ce que la vie a à
m'offrir !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 10 octobre 2019
Une Semaine Sans
Par Jessica le jeudi 10 octobre 2019, 18:40 - Aspect physique
Tout comme il y a des jours "avec" et des jours "sans", il y a aussi des
semaines "avec" et des semaines "sans".
Clairement, cette semaine était une semaine "sans", créant un contraste encore
plus frappant après la semaine des Virades de l'Espoir, qui avait boosté mon
moral au maximum. Le contrecoup a commencé avec les symptômes physiques :
la gorge qui picote, les oreilles qui se bouchent, le nez qui coule, la fatigue
qui prend de plus en plus de place.
Vendredi j'ai dû lutter pour avaler un bol de soupe pour le déjeuner, avant de
me blottir sous la couette pendant toute l'après-midi, histoire de récupérer.
J'étais soulagée de ne pas avoir de fièvre, mais je n'étais tout de même pas
dans mon assiette. Le reste du week-end a été placé sous le signe du repos mais
cela n'a pas suffi. Mes oreilles étaient toujours aussi bouchées, à tel point
que j'avais l'impression d'avoir la tête dans du coton. La moindre action (se
brosser les dents, marcher jusqu'au cabinet du kiné...) devenait un effort
presque surhumain.
Mardi j'ai même renoncé à mon cours de barre au sol, épuisée physiquement. A ce
moment-là, j'ai reçu un coup au moral, en me rappelant que mes capacités
physiques sont décidément bien faibles confrontées à un simple rhume. J'ai
décidé de faire face, et je suis tout de même allée à la séance de la chorale,
en argumentant que même si je n'étais pas au top pour chanter, je pouvais
toujours écouter (à travers mon filtre d'oreilles bouchées), et surtout que
j'allais mettre un peu de baume au moral en allant à mon activité de loisirs.
J'avais bien raison de forcer mon enveloppe corporelle, car les bienfaits de la
chorale ont pris le dessus et je m'en suis trouvée psychologiquement
requinquée.
Mercredi la toux est devenue plus grasse, les crachats plus colorés. Le nez ne
coule plus, et une oreille s'est débouchée. Aujourd'hui j'ai profité de mon
passage au CRCM pour faire une analyse de crachats. Au vu de ma toux
caverneuse, on dirait que le rhume est descendu sur mes poumons. Je sens que je
vais devoir avoir recours à de nouveaux antibiotiques...
Je reconnais les limites de mon corps, mais il me coûte de lui donner du temps
pour récupérer de chaque attaque. Je suis frustrée de manquer des ressources
physiques nécessaires. Quel combat de chaque instant, qui s'intensifie à chaque
changement de climat, et qui demande une énergie considérable pour ne pas céder
à la fatigue ! Je reste profondément déterminée à me battre, néanmoins je
prends conscience que je dois m'accorder aussi des moments pour me
reposer.
N'empêche, aujourd'hui c'était très agréable d'aller au CRCM, pour remettre en
place mon bassin (et une vertèbre au passage !), et pour parler avec la
psychologue de mes difficultés du quotidien. Pouvoir compter sur une équipe
médicale à l'écoute des bons et des moins bons moments, cela m'aide grandement
à avancer, et à transformer une journée "sans" en journée "avec".
Rayons de sourire,
Jessica
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