Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

C'est l'heure du bilan pour les Virades de l'Espoir. Dimanche dernier, un souffle d'espoir est passé dans toute la France, à chaque endroit où se déroulait une Virade de l'Espoir. Au CREPS de Toulouse, Vincent a assuré la météo au top, les sportifs sont venus donner de leur souffle, les amis ont répondu présents pour me soutenir.
Sur ma page de collecte, le compteur a dépassé l'objectif attendu de 25000€. Je ne sais pas si vous vous rendez compte, c'est une somme colossale.
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Grâce à la mobilisation de tous ceux qui comptent pour moi, je me surprends à imaginer mon futur sans mucoviscidose. Encore aujourd'hui, j'ai reçu un message de soutien tellement émouvant que je n'ai pas pu empêcher les larmes de couler, mais ces larmes (bien salées !) sont des larmes de joie. Je n'arrive pas toujours à trouver les bons mots pour exprimer mes émotions, alors je laisse libre cours à mon corps de les retranscrire, par un regard, une caresse, une larme.



Dans la nuit de samedi à dimanche, j'ai paniqué au moment d'aller me coucher, dès que j'ai remarqué que je commençais une crise d'hémoptysie. Je crache du sang régulièrement, à petites doses, et je ne m'en inquiète plus. Cependant, cette fois-ci, j'ai sorti douze crachats, soit quatre fois plus que "d'habitude", et en plus, la conversation tournait sur le thème de ma capacité à gérer les imprévus de la muco dans ma vie de famille... J'ai regardé tous ces mouchoirs jetés au sol, devant mon sac de Warrior (dont je vous avais parlé dans ce billet), et je me suis rappelé encore une fois que j'étais une vraie battante. Je n'étais pas chez moi et je n'avais pas d'Exacyl sous la main, j'ai donc attendu que le flot de sang se tarisse et je me suis bien hydratée. J'étais tellement épuisée que je n'ai pas eu de mal à m'endormir.
Dimanche matin, alors que je prenais des photos des coureurs de la Virade, je me suis laissée submerger par une vague d'émotions fortes. Les larmes ont encore coulé, et elles étaient toujours aussi salées. J'ai pensé à mon amie qui trouve de plus en plus difficile de s'occuper de son fils à cause de tous les obstacles de la muco. J'ai pensé à Emilie, qui souriait de toutes ses dents lors de ma première Virade, et qui est partie bien trop vite rejoindre les étoiles. J'ai pensé à toutes les petites victoires contre la muco, que je fête dans ma tête. J'ai pensé au jour où je n'irai plus à la Virade, parce qu'on aura trouvé comment éradiquer la mucoviscidose. Au lieu de faire courir mes amis à ma place, je pourrai rechausser mes baskets et faire la course avec mon fils. (L'emploi du futur à la place du conditionnel est absolument volontaire.)
Après ça, j'ai rejoint mes amis et ma famille, mes piliers, toujours solides. Je me suis sentie revigorée.
Je ne vais rien lâcher, je vais continuer à me battre. Ma jauge d'énergie est grimpée à 200% grâce à tous ceux qui m'aiment.
Heureusement, je n'ai pas été confrontée à d'autres épisodes de crachats de sang par la suite, mais j'ai tout de même ajouté un comprimé d'Exacyl dans mon sac à main, "au caillou" (comme le dit si bien mon fils).

En 2018, l'association Vaincre la Mucoviscidose a choisi de financer 56 projets de recherche, et j'en ai sélectionné quelques-uns qui ont reçu une enveloppe d'environ 25000€. (Liste complète en cliquant sur le lien ici.) Voilà à quoi vont servir vos dons !
Premier exemple, dans le domaine de la thérapie génique, une équipe de Lille va mettre en place un modèle d’étude de la mucoviscidose lié à la présence d’une mutation STOP sur des souris. (Une mutation STOP provoque une terminaison prématurée de la synthèse de la protéine codée par l’ARN messager porteur de la mutation, et environ 10% des patients mucos présentent des mutations STOP.) Grâce à ce modèle, les chercheurs pourront tester l’efficacité de molécules capables de corriger ces mutations non sens et ainsi faciliter leur passage vers d’éventuels essais cliniques.
Un autre projet, toujours en thérapie génique, à Brest, développe et optimise des formulations lipidiques multi-modulaires pour la transfection par aérosolisation (soit le processus de transfert de gènes). La thérapie génique de la mucoviscidose, à savoir le transfert d’une copie saine du gène CFTR dans les cellules épithéliales du tractus respiratoire des patients, nécessite des outils de vectorisation particulièrement efficaces et adaptés à un usage clinique. Si on savait changer les gènes des patients, on pourrait réparer les gènes qui sont mal codés.
Sur l'axe de recherche de l'infection, une équipe de Lyon étudie les signatures transcriptomiques des co-infections entre virus respiratoires et bactéries dans un modèle d’épithélium respiratoire humain reconstitué issu de donneurs sains versus patients atteints de mucoviscidose. (c'est-à-dire qu'ils étudient les ARNs messagers, si vous vous rappelez des cours de génétique du collège) Leur objectif est de mieux comprendre quels sont les mécanismes impliqués dans l'aggravation des infections respiratoires chez les mucos exposés aux virus et bactéries.
Enfin, dans un domaine complètement différent, une équipe de Rennes s'intéresse à la problématique de la qualité de l'air intérieur, et comment la mise en application des recommandations des conseillers médicaux en environnement intérieur (CMEI) peut impacter l'évolution de la maladie, dans la mucoviscidose et l'asthme infantile.
Encore merci pour vos dons, votre souffle, vos rires. Les Virades de l'Espoir, c'est un peu comme si c'était mon anniversaire. J'y retrouve tous ceux qui comptent pour moi, et c'est la fête !
Rayons de sourire,
Jessica

Il y a deux mois, quand on m’a demandé de témoigner en tant que « maman muco » lors du congrès européen des maladies respiratoires (European Respiratory Society Congress, ERS pour les intimes), j’ai spontanément répondu « présent » ! L’intervenant idéal était une maman muco (check), disponible un samedi après-midi à Paris (check) pour parler de son parcours (check), en anglais (check), devant un auditoire de mille personnes (euh? vous êtes sûr ?).
J’ai été contactée par la coordinatrice de CF Europe, puis par la représentante de ELF (European Lung Foundation), pour leur raconter mon histoire et elles ont été convaincues par mon énergie positive. Ensuite j’ai participé fin août à une conférence téléphonique avec tous les intervenants du cours « CF adult management », ce qui m’a permis d’identifier quatre axes à mettre en avant : la fertilité, la grossesse, l’accouchement et la période post-accouchement.

Samedi dernier, je suis montée sur scène avec un peu de trac, (trac tout de même réduit, car finalement le public était beaucoup moins nombreux qu’annoncé au mois de juillet, quand on m’avait parlé du nombre total de participants au congrès et non à la table ronde sur la muco), et je me suis appliquée à faire passer le message aux médecins confrontés à des patients mucos.



Je ne répèterai pas ici tout mon témoignage, mais je voudrais tout de même insister sur deux aspects.

1- La première fois que j’ai parlé à mon pneumologue de mon envie de fonder une famille, il m’a rétorqué instantanément que je ne devais pas songer à avoir des enfants, mais que je devais me préparer à avoir des orphelins. La répartie peut surprendre. Comme je n’avais pas la langue dans ma poche et que je m’étais renseignée sur le sujet avant de m’en ouvrir au corps médical, j’ai répondu du tac au tac qu’on était logé à la même enseigne car lui aussi pouvait avoir deux orphelines s’il avait un accident en rentrant de l’hôpital. Il n’a pas insisté, et ensuite il m’a soutenue à 100% jusqu’à ce que j’apprenne l’existence de l’hormone beta HCG dans la fameuse prise de sang.
Avec le recul, je pense que mon pneumo ne pensait pas à mal avec sa remarque. Si personne d’autre ne m’avait mise en garde des risques d’une grossesse, il était nécessaire d’entendre au moins une fois que mon espérance de vie pourrait être diminuée du fait de devenir maman. NEANMOINS, j’encourage tous les médecins qui sont confrontés à ce genre de situation à faire tourner leur langue dans leur bouche sept fois avant de prononcer une phrase qui pourrait causer un réel choc traumatique. (Deux fois, c’est accepté aussi pour les médecins de la NHS* qui sont limités à des rendez-vous de huit minutes.) Pendant toute cette période de pré-conception, plus ou moins longue, les patients ont énormément besoin du soutien des médecins qui les suivent. On a besoin d’être en confiance avec l’équipe médicale, d’autant plus quand on est à fleur de peau à cause de questions aussi intimes.

2- Quand on est tellement focalisé sur la grossesse (comme moi à l’époque), on ne se soucie pas tellement du reste (je ne voulais rien savoir sur le déroulement de l’accouchement avant d’y être confrontée pour de vrai, par exemple). Or, avec le recul, c’est bien la période post-accouchement qui est cruciale, et c’est bon que les médecins soient là pour nous en parler, ou tout du moins le mentionner. Pendant la grossesse, il faut certes prendre en compte les contre-indications de certains médicaments, la capacité respiratoire mise à mal par la place que prend le bébé, ou encore d’autres désagréments propres à chacune, MAIS on sait que cet état est limité dans le temps. Encore plus dans le cas des primipares, on peut dédier presque tout son temps à s’occuper de soi et rien que soi (ce qui inclut tous les traitements contre la muco, vous m’avez bien comprise).
Cela me parait bien bête aujourd’hui, mais par exemple, je n’avais pas du tout réfléchi au fait que je devrais trimballer mon bébé à chaque visite chez le kiné pendant mon congé maternité. Pourtant je vais chez le kiné tous les jours depuis de nombreuses années.



La pneumo qui me suit au CRCM de Cochin avait vraiment bien fait d’insister sur le fait que la première année avec bébé était déterminante et que c’était justement sur cette période que je devais concentrer tous mes efforts face à la muco. Elle s’attendait à ce que j’observe moins bien mes traitements (et elle n’avait pas tort, merci l’expérience des autres mamans mucos !) et que ma capacité respiratoire reste un peu en deçà des valeurs « d’avant », sans compter tous les virus et bactéries que j’allais échanger spontanément avec mon fils.
Si c’était à refaire, je referais probablement les mêmes choix. Je troquerais un (ou deux) aérosol(s) contre un moment de peau à peau, je rognerais sur mes heures de sommeil pour veiller sur mon tout petit qui a le nez pris, j’abandonnerais mon cours de sport hebdomadaire en le remplaçant par une sortie journalière en poussette. Sauf que la responsabilité de parents n’a pas de limite temporelle (cette nuit encore, j’ai dû veiller mon petit bonhomme et ses crises de laryngite !), alors c’est un vrai piège de toujours faire passer ses enfants avant son bien-être. De façon générale, pour bien s’occuper des autres, (pas seulement des enfants), il faut commencer par bien s’occuper de soi-même.
Je compte donc sur les médecins qui accompagnent les parents atteints de maladie chronique à anticiper avec eux la gestion du quotidien pour intégrer la prise en charge de la maladie au même titre que la prise en charge des enfants. Cela peut valoir le coup d’établir une liste de personnes ressources qui peuvent venir décharger la maman muco, ne serait-ce qu’une heure par semaine, ou de façon complètement ponctuelle. Le temps de faire une sieste, le temps de se rendre à une consultation, le temps de s’accorder un petit plaisir…

En conclusion, retenez l’importance de la confiance dans la relation patient - médecin, et l’importance de l’anticipation d’une vie de parent pour être mieux armé face aux attaques de la maladie.
Je tiens à remercier tous les médecins, et notamment les pneumologues, qui m’ont accompagnée dans cette fabuleuse aventure de maman muco.

Rayons de sourire,
Jessica

• NHS = National Health Service, le service de sécurité sociale au Royaume-Uni.
  

C'est en prenant le métro dimanche que j'ai réalisé que la campagne pour les Virades de l'Espoir avait commencé. En voyant cette affiche, j'ai eu l'impression de manquer d'air moi aussi.



Le dimanche 30 septembre 2018, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !
Comme vous le savez si vous lisez les lignes de ce blog, entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres. Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en poste, grâce à la force de la foi qui m'aide à surmonter les épreuves.
Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité que du confort d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour. (D’ailleurs j’espère faire partie d’un nouvel essai clinique d’ici 2019.)
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à travailler, et à gérer l’entrée à l’école d’Adrien (ça risque d’être difficile de ne pas rapporter trop de microbes à la maison !). Ma capacité respiratoire a l'air de s'être stabilisée autour de 70%, et depuis que j'ai commencé des aérosols inhalés par le nez (pour déloger les foyers infectieux dans mes sinus, je vous en avais parlé dans ce billet), je n'ai eu besoin que d'une seule cure IV. Respirer est un combat de chaque instant mais je suis bien décidée à prendre le dessus sur la mucoviscidose.
Si vous souhaitez m'encourager, faites un don sur ma page de collecte pour établir un nouveau record de collecte et aider l’association à financer ses différentes missions. Cliquez ici
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don.
Le 30 septembre, je serai présente aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute la famille au complet, pour tenir tête à la mucoviscidose !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

Petit à petit, les rues de Paris se remplissent à nouveau, et il en va de même pour mes poumons. Là où la circulation (de l’air) ne posait pas de problème encore la semaine dernière, des bouchons se sont formés, et je peine à débloquer la situation. Les crachats sont plus épais, toujours verts, et plus collants (le parfait trio, en somme !).
Après en avoir référé au CRCM, je démarre une cure de Ciflox dans la foulée. L'infirmière me demande de refaire le point dans une semaine, et je feins de ne pas entendre sa dernière phrase : "Et comme ça, on verra si vous avez besoin d'une cure IV." Que les choses soient bien claires, si j'ai appelé le CRCM, c'est parce que je me sens moins bien que d'habitude, cependant je ne me sens pas au point où j'ai besoin de perfusions. Les quintes de toux ne sont pas systématiques et j'arrive encore à faire toutes mes activités quotidiennes sans être extrêmement essoufflée.
De plus, l'avantage majeur des antibiotiques en cachets, c'est qu'ils n'ont aucun impact sur le temps de mes traitements quotidiens (contrairement aux aérosols ou aux perfusions). Je n'ai donc pas trop de mal à respecter une bonne observance du traitement (contrairement aux aérosols).
Il suffit d'un passage en pharmacie pour récupérer toutes les petites boîtes (surtout maintenant que j'ai opté pour les comprimés en dose de 500mg et les autres en dose de 250mg, plutôt que de couper un cachet en deux pour ingurgiter les 750mg), et c'est parti pour le quatrième antibiotique de mon régime d'antibios. Je pense que je ne risque rien au niveau des articulations vu la météo toujours estivale, mais je dois bien me protéger du soleil pour éviter tout effet secondaire du Ciflox. C'est le moment de ressortir le tube de crème solaire des vacances, même pour aller travailler !



En 72h, il y a eu des hauts et des bas, et bien sûr je n'ai aucune garantie de l'évolution de cette saleté de Pyo dans mes poumons. Mais comme on m'a fait remarquer que j'étais assez râleuse ces derniers temps (sans même avoir l'excuse des hormones !), je tiens à vous rassurer que je prends cet épisode avec tout mon optimisme.
J'ai l'impression que le Ciflox est déjà en train de nettoyer mes bronches car les crachats remontés avec le kiné sont moins sales en fin de séance. C'est sûr que ceux qui débarquent au milieu de la nuit après une quinte de toux sont toujours aussi verdâtres, ce qui ne me surprend pas ! Patience, patience, le "nettoyeur" commence le travail.
Un autre bon côté de cette cure d'antibiotiques, c'est que je peux bien me reposer sans être soumise aux contraintes horaires d'Adrien, qui profite des vacances loin de la pollution parisienne. La grasse matinée du matin (si, si, jusqu'à 7h45, j'appelle ça une grasse matinée !) est très appréciable, et je peux faire la sieste dès que j'en ressens le besoin. Ainsi, je mets toutes les chances de mon côté pour renforcer l'efficacité de l'antibiotique.
Rayons de sourire,
Jessica

En général, les magazines féminins dédient leur couverture de juillet à l’opération bikini, et celle d’août à un dossier spécial sexe. (La période des vacances est certainement propice aux câlins, ce qui explique le pic de naissances du mois de mai !)
En cette Saint Amour, j’ai décidé d’honorer le saint du jour et de vous offrir un billet pour le 7ème ciel. Indépendamment de l’âge, du sexe, de la santé de chacun, la sexualité est une partie essentielle de la vie. La bonne nouvelle, c’est qu’il n’y a aucune contre-indication dans la mucoviscidose à développer une vie sexuelle épanouie.
« Couple et mucoviscidose, les secrets d’un ménage à trois », le dossier central de « Vaincre » n°156, donne quelques pistes pour gérer la mucoviscidose dans une relation amoureuse.



Le challenge pour un muco, c’est de pouvoir profiter des câlins sans quintes de toux ou sans essoufflement important. Alors pour limiter ces désagréments, qui sont encore moins bien tolérés dans la sphère intime, il faut penser à faire son aérosol et sa séance de kiné avant de se lancer dans les galipettes. En cas d’asthme ou d’hyperréactivité à l’effort, un bronchodilatateur peut aider à préparer le terrain. (Dans mon cas, la Ventoline fait effet après 20 minutes. A chacun de connaître sa réactivité aux bronchodilatateurs.) Les violentes quintes de toux sont évidemment malvenues dans un rapport de séduction, d’autant plus qu’elles peuvent provoquer des fuites urinaires, et là, vous arriverez également à faire fuir votre partenaire. (Heureusement, il existe des solutions, comme expliqué dans ce billet.)
De plus, la prise en continu d’antibiotiques favorise le développement des mycoses. Chez les femmes mucos, les cures d’antibiotiques sont souvent accompagnées d’un traitement curatif pour les mycoses, mais je ne saurais que vous conseiller la prise en continu des ovules probiotiques pour rétablir durablement la flore vaginale. Pensez aussi à utiliser des préservatifs pour les rapports pendant les cures, pour éviter une mauvaise surprise à votre partenaire, car oui, les mycoses sont souvent contagieuses. Chez les hommes mucos, il peut aussi se créer un dépôt de sel sur les organes génitaux suite à un exercice physique important, à cause de la haute teneur en sel de la transpiration. Ce dépôt peut provoquer des irritations chez le patient, (ainsi que chez sa partenaire lors de la pénétration). Il est donc conseillé de procéder à un bon rinçage des parties génitales, et/ou de recourir à l’usage du préservatif.
Au niveau des positions, il faut plutôt favoriser celles qui permettent de garder la tête haute, et éviter les pressions sur le thorax. Les positions sur le dos sont peu conseillées pour la personne malade au risque de provoquer ou favoriser des quintes de toux, néanmoins, on peut utiliser un oreiller pour surélever légèrement le dos. En revanche, les positions sur le côté sont intéressantes dans une situation de fatigue, et elles permettent d’éviter de supporter le poids du partenaire. Rien ne vous empêche de tester une position qui vous plaît même si elle n’est pas recommandée, mais pensez à en changer si la respiration devient trop difficile. Vous avez également le droit de demander à votre partenaire d’être plus actif si vous souhaitez reprendre votre souffle et/ou diminuer l’intensité.
Et quand vous n'avez vraiment pas l'énergie nécessaire aux cabrioles, c'est le moment de privilégier la sensualité. Le champ de l'érotisme est vaste !
Conclusion : avec la muco, il faut adapter les rapports amoureux à l’essoufflement du moment ! En faisant travailler son imagination, on peut trouver les bons jeux et les bonnes caresses qui procurent du plaisir pour soi et pour son partenaire. Si jamais la mucoviscidose vous gâche ce plaisir, et bien, il ne vous reste plus qu’à recommencer une autre fois, en étant mieux préparé !
Très bel été !
Rayons de sourire,
Jessica

Comme chaque été depuis mon retour en France, survient un épisode de canicule. Météo France explique la différence entre "vague de chaleur" et "canicule" par le fait que les températures anormalement élevées sont observées pendant plusieurs jours consécutifs dans les deux cas, mais lors d'une vague de chaleur, les températures nocturnes sont plus fraîches, alors que pendant la canicule, elles restent élevées.
Si la canicule revient chaque été, il ne s'agit plus d'un événement exceptionnel, mais bien d'une caractéristique de la saison estivale. De plus, si l'on en croit le CNRS, ces températures extrêmes vont devenir la norme, comme conséquence directe du réchauffement climatique. Préparons-nous à mouiller T-shirt (sauf pour ceux qui préfèrent jardiner torse nu) et casquette, avant de sortir !
Je me suis fait surprendre mardi, en sortant du travail, par cette chape de chaleur qui m'est tombée dessus. Je n'avais rien pour me couvrir la tête et j'ai très vite renoncé à l'idée de marcher jusqu'à mon rendez-vous de kiné. Je suis montée dans le bus et j'étais étonnée de voir défiler le message suivant : "Forte chaleur : rafraichissez-vous, pensez à boire souvent".



La chaleur assomme, elle fatigue, et surtout elle peut provoquer des problèmes graves (déshydratation notamment) chez les personnes fragiles. J'avais déjà évoqué les recommandations spécifiques pour les patients muco sur le site de l'association Vaincre la Muco (par ici), mais je viens de découvrir le site du gouvernement sur les risques spécifiques liés à la canicule (page complète ici) et je vous invite à la lire jusqu'au bout.
Notamment, j'ai appris que dans les bonnes pratiques en cas de canicule, en plus des conseils sur l'hydratation, le repos, et la chasse aux endroits frais, on recommande de donner régulièrement de ses nouvelles à ses proches. Les mairies sont également mobilisées et toute personne fragilisée par la chaleur peut s'inscrire sur une liste afin de recevoir de l'aide d'un bénévole pendant les épisodes de canicule.
En ce qui me concerne, je me sens plus fatiguée cette semaine, car je subis la canicule en même temps qu'un épisode de coliques, alors j'ai besoin de bien m'alimenter et me réhydrater un maximum. (Forcément, le cercle vicieux fait qu'à cause de la chaleur, j'ai moins d'appétit !) A moi toute seule, je suis devenue une véritable mine de sel ;-)
Rayons de sourire,
Jessica

Après ces deux semaines de vacances où j’ai déconnecté de tout (sauf de la muco !), la reprise se révèle assez éprouvante.
Depuis que j’ai quitté le bord de mer, mon nez s’est remis à couler en continu, sûrement grâce à un effet conjugué de l’air climatisé et de la pollution parisienne. Les séances de kiné respi me font du bien mais je sens que les sécrétions sont assez collées et c'est épuisant de devoir les remonter d'aussi loin. Les aérosols de Tadim doivent avoir plus de mal à passer par les sinus bouchés, et en conséquence les sécrétions nasales ne sont pas toujours claires et transparentes. La solution salée du Rhinohorn a également du mal à circuler d’une narine à l’autre, ce qui rallonge encore la durée de mes traitements quotidiens. De plus, je suis toujours gênée pour respirer la nuit, résultat : je me réveille une nuit sur deux.
C’est tellement frustrant d’être autant diminuée par un simple rhume !
Heureusement que d’autres choses plus agréables arrivent à passer entre les gouttes.
Comme l’énergie débordante qui a permis à mon ami Fred de réaliser l’étape du tour, de collecter des fonds pour Vaincre la Muco et grâce à qui j’ai pu vivre cette course par procuration. (Pour les curieux, je donne le lien de sa page de collecte ici et un résumé vidéo de cette course emblématique là.)
Comme les souvenirs des moments forts vécus pendant les vacances avec mes amis de toujours, mes amis pour la vie.
Comme l’avalanche de commentaires positifs de ma prof de danse sur mon livre, mon parcours, ma façon de diriger ma vie. Je rougis facilement sous les compliments mais j'apprécie énormément toutes ces marques d'amitié qui me touchent droit au coeur et qui me réconfortent dans l'idée que ce n'est pas la mucoviscidose qui me définit, mais bien ma joie de vivre et mon enthousiasme communicatif.
Comme l’euphorie générale qui s’empare des supporters des Bleus à travers tout le pays et qui donne l’occasion à mon fils de me montrer ses talents de footballeur en herbe. Je ne me lasse pas de ses spectacles improvisés juste pour me faire rire, d'autant plus que son sourire de fierté d'avoir marqué un but déteint sur moi.
Je me prends à croire à la magie de la Coupe du Monde : si la France devient championne du monde, tous nos problèmes vont s'envoler, et mon rhume carabiné va disparaître !
Rayons de sourire,
Jessica

Tatatatatatata talala! (sur l'air du célèbre "En er mundo" qui retentit dans les stades de foot)
Adrien me réveille en fanfare ce matin, complètement raccord avec le thème du jour de la Fête de la musique. D'ailleurs, il est tellement impatient qu'il m'a déjà levée à 3h puis à 4h pour vérifier si le soleil était debout... Autant dire que c'est un peu difficile de m'enthousiasmer pour ce genre de considérations en plein milieu de la nuit. Comme je ne suis pas une maman rancunière, j'ai préparé son petit déjeuner avec le sourire, et nous avons revu les instruments de musique qu'il connaît. (J'espère qu'on va effectivement entendre des mini-concerts sur notre chemin pour aller chez le kiné, sinon il va penser que je lui raconte des mensonges quand je lui parle des gens qui vont jouer de la musique dans la rue !)



Dans un orchestre symphonique, on retrouve les quatre familles d'instruments : les cordes, les bois, les cuivres et les percussions. Si je devais comparer mon corps de muco à un orchestre, je parlerais également de plusieurs familles : le respiratoire, le digestif, et la sphère ORL.
Au niveau respiratoire, on retrouve les sons les plus représentatifs de la muco, avec notamment la toux impressionnante qui peut dégénérer en quinte de toux. Depuis la fin de ma cure IV la semaine dernière, je suis assez tranquille de ce côté-là car les perfusions ont procédé à un grand nettoyage. En conséquence, la toux ne s'exprime pas énormément en ce moment, et quand elle le fait, elle reste dans un répertoire plutôt sec, qui provoque plutôt des sifflements.
Au niveau ORL, je comparerais mon organe nasal à une sourdine que l'on place sur un instrument (type trompette). Quand le nez est pris, je parle avec une voix nasillarde, et il y a certains sons que j'ai du mal à prononcer que mon interlocuteur a du mal à comprendre. Vous me direz, c'est ce qui rend ma façon de parler unique, comme si j'étais en permanence enrhumée. Or, cela est en train de changer grâce aux aérosols de Tadim inhalés directement dans les narines, et c'est plutôt agréable de retrouver une voix chantante.
Au niveau digestif, je n'ai jamais vraiment été sujette aux reflux gastriques mais plutôt aux petits gargouillis de ventre (rien de bien méchant). Pendant ma cure, je faisais attention à ce que je mangeais et je prenais aussi des probiotiques pour protéger ma flore intestinale de l'agressivité des antibiotiques. Dès jeudi dernier avec l'arrêt des perfusions, j'ai plutôt souffert au niveau digestif, à tel point que je n'ai pas pu participer au cours de danse mardi. Heureusement, depuis hier, je me sens un peu mieux. Je me demande si je ne devrais pas continuer les probiotiques sur du plus long terme, au lieu de les réserver aux périodes de prise d'antibiotiques additionnels. Après tout, je prends des antibiotiques en continu toute l'année !
Au contraire d'un orchestre, les sons de mon corps ne sont ni désirés, ni contrôlés, ni agréables... Mais j'essaye de les maîtriser du mieux que je peux, et j'apprécie de ne plus subir la violence de la toux en ce moment. Je peux mieux respirer, et me voilà fin prête pour mes vacances d'été ! Pendant ces deux semaines, mon objectif est de me reposer un maximum alors forcément, je débranche l'ordinateur, et j'ouvre grand mes oreilles. Pour chanter à tue-tête avec mon fils, pour discuter à bâtons rompus avec mes amis, pour encourager les Bleus ! Je me réjouis de cette pause estivale !
Rayons de sourire,
Jessica

Cela fait huit jours que je suis sous perfusions d'antibiotiques pour me rebooster, et j'ai l'impression que rien ne se déroule comme prévu. Plus que jamais, je suis devenue une vraie marmotte en hibernation. Je dors, je mange, je me rendors, puis je me réveille car j'ai faim (pourtant, mon niveau d'activité physique est au plus bas !), alors je mange à nouveau, puis je dors, épuisée de cette activité intense. D'habitude, je fais la marmotte pendant une semaine, puis je reprends du poil de la bête et je peux retrouver un semblant de vie sociale la deuxième semaine. J'attends donc avec impatience de pouvoir renouer avec un rythme plus équilibré.
Cela dit, je ne m'inquiète pas plus que cela, si mon corps a besoin de recharger les batteries, et bien, je le laisse récupérer et se ressourcer à son rythme. Il faut dire que les doses de cheval qu'il ingurgite depuis huit jours doivent aussi le fatiguer. Ce qui me frustre le plus, c'est bien sûr de ne pas être à la hauteur pour mon fils, mais je me console en me disant que ce n'est que temporaire.
Lundi dernier, l'infirmière a dû réajuster mon pansement qui n'était plus complètement étanche. Comme j'ai tendance à ne pas supporter les pansements livrés à l'intérieur des sets de pose de perfusion, j'ai toujours une boîte d'Opsite dans mon stock personnel. L'infirmière avait également apporté des Tegaderm, (pansements d'une autre marque), et c'est finalement ce qu'elle a utilisé pour le pansement. Néanmoins, le soir, je sentais ma peau qui tiraillait à l'endroit du pansement, et je me suis demandé si c'était dû au changement de position. (En effet, je suis allongée pendant la pose du pansement, et avec la tête relevée le reste du temps.) J'ai résisté à la tentation de gratter l'endroit qui démange (ce qui n'est jamais une bonne idée), mais le lendemain j'ai découvert avec stupeur toute une série de cloques sur la longueur du pansement. Le verdict est tombé : je suis aussi allergique aux Tegaderm.



Juste au même moment, j'ai remarqué qu'un bouton de fièvre avait fait son apparition à son endroit habituel, sur le côté droit de la lèvre supérieure. Signe que, décidément, mon corps lutte et se bat contre plusieurs agressions. Pas étonnant que je me sente extrêmement fatiguée !
Finalement, l'infirmière a décidé de dépiquer le mardi après-midi plutôt que le mercredi (date prévue à mi-cure) pour pouvoir percer les cloques et mieux faire respirer la peau. Je n'ai plus qu'à attendre qu'elles disparaissent d'elles-mêmes.
L'autre moins bonne nouvelle de cette cure, c'est également le coup de fil du CRCM de ce matin, qui m'annonce que les résultats de la prise de sang pour la nebcinémie ne sont pas bons (taux anormalement élevé), alors j'ai dû refaire la prise de sang aujourd'hui. (Et je croise les doigts pour que le taux redescende à la normale.) On mesure toujours le taux résiduel et taux au pic sur un traitement de nebcinémie, pour contrôler la toxicité de l'antibiotique sur l'organisme.
Comme quoi, il y a des jours (des semaines ?) où le sort s'acharne. (et je ne vous parle pas du voisin qui fait ses travaux en face de ma fenêtre pendant ma sieste !) Mais je ne vais pas me plaindre, je n'ai rien d'autre à faire qu'à me reposer en ce moment, et c'est ça qui va me permettre de retrouver toute l'énergie et la vitalité qui me caractérisent. Alors, je retourne à la sieste !
Rayons de sourire,
Jessica

On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny, qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à la course à pied ou au tournoi de football. Sans oublier la course des héros qui se prépare pour le mois de juin.
On parle plus rarement des moins sportifs qui soutiennent les malades depuis leur canapé !
Mais tout cela est sur le point de changer !
Avec l’opération Cap ou Canap’ toutes les bonnes volontés peuvent être mises à contribution ! Alors, je compte sur vous ! Cliquez par ici.



De mon côté c’était définitivement une semaine plus canap’ que cap ! Un jour sur deux (enfin, plutôt une nuit sur deux), j’ai dû écourter ma bonne nuit de sommeil à cause d’un cauchemar, d’une turbulette mouillée, ou encore d’un bruit suspect qui terrorisait Adrien (alors qu’il ne s’agissait que d’un pigeon). Difficile ensuite de me rendormir alors que pointe la lueur de l’aube (Il est 5h, Paris s’éveille, il est 5h, et moi j’ai sommeil !)
Comme je n’ai pas pu faire de sieste, je me suis couchée tôt toute la semaine pour récupérer. Mais c’était sans compter les petits tracas du moment qui empêchent de recharger complètement les batteries. Mes poignets et chevilles ont souffert de la polyarthrite (toujours aucune explication à ce phénomène bien désagréable), mes intestins ont décidé de se lancer dans un grand ménage de printemps, et les quintes de toux ont surgi aux aurores. Je prends mon mal en patience, car je suis bien plus forte que tout ça. Même si je n’ai pas une carrure d’athlète, j’ai le mental d’une championne. Et ça, ni la muco ni personne ne pourra me l’enlever !
Rayons de sourire,
Jessica