Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 14 février 2019

La CRAMIF et ses consœurs européennes

Lorsque j'ai fait ma demande de pension d'invalidité en mars 2017, j'ai découvert la Caisse Régionale d'Assurance Maladie d'Ile-de-France (CRAMIF pour les intimes). Cette caisse traite toutes mes demandes relatives à l'invalidité, depuis la décision de m'accorder une pension d'invalidité, au calcul du montant de la pension, en passant par le suivi de mes questions.
Depuis le 1er mai 2017, je suis déclarée invalide de catégorie 1, ce qui signifie que je peux continuer à travailler mais avec un temps partiel, adapté à mon handicap. Jusque-là, rien à redire. Par contre, en ce qui concerne le montant de ma pension d'invalidité, je ne suis pas d'accord avec le calcul effectué. Selon les textes de loi, et selon les assistantes sociales qui m'ont suivie, le salaire de référence se calcule en faisant la moyenne des dix meilleures années de travail. Or, dans mon cas, les années travaillées à l'étranger (soit 9 ans de ma vie active, ce qui représente une part importante sur les dix meilleures années de ma carrière professionnelle !) n'ont pas été prises en compte.
Qu'à cela ne tienne, j'ai envoyé un courrier (puis deux, puis trois, puis un e-mail...) pour expliquer ma situation, et envoyer les justificatifs des années de cotisation à la sécurité sociale pour invalidité-maladie-maternité, afin de régulariser la situation. (Les mêmes papiers qui ont permis la prise en charge de ma grossesse, soit dit en passant.) Lorsque j'ai rencontré l'assistante sociale de la CRAMIF, je lui ai apporté tous mes papiers pour qu'elle appuie ma demande. C'était sans compter que seuls les techniciens peuvent faire ce fameux calcul de salaire de référence. Et pour qu'ils revoient leur calcul, il faut leur envoyer un courrier.
Je n'ai bien sûr jamais eu de retour de tous les courriers que j'ai envoyés à la CRAMIF, ils se sont sûrement perdu en route dans le dédale incroyablement compliqué de l'administration. (Un petit air de déjà vu dans les douze travaux d'Astérix !)
Cette semaine, surprise : j'ai reçu un courrier de la CRAMIF ! Ne nous emballons pas trop vite, il s'agit en fait du formulaire P1, qui récapitule les décisions prises à mon égard en matière de pension d'invalidité au niveau européen.

P1-CRAMIF
C'est donc là que j'ai appris que les organismes équivalents à la CRAMIF au Royaume-Uni et en Espagne avaient refusé de m'octroyer une pension d'invalidité, car ils n'avaient observé aucune incapacité durant mon séjour chez eux. Voilà.
Je suis entièrement d'accord avec eux, je travaillais à 100% durant toutes mes années à l'étranger, et je ne saurais même pas dire si je cotisais pour une éventuelle invalidité. C'est bien pour cette raison que j'avais assuré mes arrières en cotisant de façon volontaire à la sécurité sociale en France... sauf qu'à l'époque je pensais que ma cotisation allait vraiment compter pour quelque chose.
Au bout de deux ans de démarches administratives, comment dire que je suis revenue de mes illusions ? Quand je vois tout le temps que j'ai passé à essayer de demander un nouveau calcul de pension, c'est tout de même assez décourageant. Finalement, heureusement que j'ai une bonne prévoyance grâce à mon travail, et que la prévoyance a accepté de calculer le bon salaire de référence. (Ce qui a pris du temps aussi, onze mois exactement !)
Dans tous les cas, en ce moment, je suis tellement lessivée par les antibiotiques que je n'ai pas la force de relancer les demandes à la CRAMIF. Je me laisse un mois pour repartir à l'attaque, et peut-être qu'un jour, j'obtiendrai gain de cause ?
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 février 2019

En mode Hibernation

Le compteur du nombre de cure de perfusions pour l'année 2019 a été déclenché cette semaine, en espérant qu'il reste au même niveau que celui de l'année dernière. Je pensais avoir prévu les meilleures conditions possibles pour affronter cette cure, avec la venue de Mélanie à la maison pendant toute la durée du traitement, mais je n'avais pas prévu qu'elle ne viendrait pas seule. Comble de malchance, elle est arrivée avec la grippe ! Il faut dire que l'épidémie de cette année est particulièrement virulente, et elle s'attaque même aux personnes vaccinées ! En plus, il y a un nombre incroyable de virus qui se propagent partout, comme en témoigne le fort taux d'absentéisme à l'école.
Afin de passer au travers de tous ces vilains virus, nous avons renforcé les protections d'hygiène d'usage : lavage de mains systématique, port de masque, désinfection des poignées de portes ou de placards, etc. Le CRCM m'a tout de même demandé de vérifier si j'étais en période d'incubation, je suis donc passée hier à l'hôpital faire un test assez indolore et rapide. Maintenant, il ne me reste plus qu'à attendre les résultats. Ce matin, j'ai eu une fausse joie lorsque l'infirmière m'a annoncé que je n'avais pas contracté la grippe, car elle est revenue moins de cinq minutes plus tard tempérer cette bonne nouvelle. Le labo l'avait rappelée pour lui annoncer qu'il y a eu un problème sur mon prélèvement donc ils vont continuer les examens. Je patiente jusqu'à la confirmation des résultats, donc.
Comme le disait ma copine, la meilleure chose à faire pendant l'hiver, c'est d'hiberner. Je suis tellement assommée par les antibiotiques cette semaine que je me suis transformée en marmotte. Je sors du lit pour ouvrir la porte à l'infirmière, puis je me recouche aussitôt. J'avais vraiment une toute petite tension, une petite mine, et une petite saturation lors de ma visite à l'hôpital. Je travaille à faire remonter tout ça, bien sûr, ce qui nécessite beaucoup de repos !
Lors de la pose de l'aiguille sur la chambre implantable, Adrien avait demandé à rester avec moi pour me tenir la main et que je n'ai même pas mal pendant la piqûre. C'est mignon mais je ne pouvais pas accepter. Il s'est senti frustré de ne pas pouvoir y assister mais il avait encore plusieurs cordes à son arc. Adrien s'est proposé de préparer tout le matériel avant chaque perfusion, tout fier de sa contribution au bien-être de maman. Un kit rouge, un kit vert, un petit ballon, une poche de sérum, et les médicaments, il aligne tout sur le bureau. Comme il a été nommé assistant infirmier en chef, il m'a expliqué qu'on dit "infirmier" pour un garçon et "infirmière" pour une fille.

Hibernation

Ce qui est plus compliqué, c'est de négocier les horaires de lever et de coucher avec mon fils, qui ne veut surtout pas manquer la visite de l'infirmière (vu l'amplitude horaire qui va de 6h30/7h à 20h30/21h, ça fait quand même de grosses journées pour un petit bout de chou !). Heureusement que j'ai encore quelques ressources de super maman pour arriver à le convaincre de rester dans son lit, par exemple : on pourrait jouer à la famille marmotte et le premier qui se réveille a perdu !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 janvier 2019

L'Art de Recevoir à l'Amphitryon

Depuis le début de l'aventure de ce blog, à cette époque de l'année, je vous parle de la belle initiative du chef du restaurant gastronomique L'Amphitryon, Yannick Delpech, qui mobilise toute son équipe lors du Dîner de l'Espoir, en faveur de l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Malheureusement, l'édition 2019 a été annulée la veille de l'événement pour cause de force majeure, car le restaurant a été la cible d'un incendie criminel lundi matin. Le restaurant avait également été cambriolé dans la semaine, et sa façade taguée de propos injurieux.
Depuis le début de l'aventure de l'Amphitryon, Yannick a été sensibilisé à la mucoviscidose grâce à Vincent (rappelez-vous de ce billet), et il a toujours répondu présent pour aider notre cause. De par son engagement auprès des autres et de par ses créations culinaires qui enchantent les papilles, je l'ai toujours admiré.
Lors de ma dernière visite au CRCM, j'ai trouvé sur le présentoir un recueil de recettes de cuisine et de conseils nutritionnels à destination des patients mucos, élaboré avec l'aide de mon chef préféré.

Recettes

Pour les patients atteints de mucoviscidose, manger n'est pas toujours un plaisir, loin s'en faut. Les équipes de diététiciennes du CRCM cherchent à nous faire comprendre l'importance d'une alimentation adaptée à notre état de santé. Il a été prouvé qu'un bon état nutritionnel va de pair avec une meilleure fonction pulmonaire et une meilleure santé.
Comment concilier des repas riches en graisses avec une alimentation équilibrée adaptée avec la juste dose de médicaments, pour ne pas finir plié en deux après chaque repas ? Comment développer le goût de la bonne chère alors que notre palais est saturé du goût des médicaments, ou que l'odorat est hors service ? Comment introduire de la nouveauté dans son assiette alors que la nouveauté provoque un déséquilibre du diabète ? Et en plus, il faut manger plusieurs fois par jour, quel casse-tête !
Alors merci à Yannick et merci à tous ceux qui contribuent à nous offrir une alimentation "Plaisir", malgré les contraintes imposées par la muco.
J'ai hâte de pouvoir retourner à l'Amphitryon ! D'ici là, je réceptionne tout le matériel pour deux semaines de cure IV, car mon état ne s'est pas vraiment amélioré. Mon chéri va me préparer de bons petits plats pour supporter la cure !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 janvier 2019

Le Mercure grimpe !

Vendredi dernier, alors que j'expliquais à nos nouveaux amis la fragilité particulière de mon état pendant cette période hivernale (exposition aux virus, surtout depuis la fréquentation de l'école pour Adrien, avec le risque que ça dégénère rapidement pour mes bronches), je ne pensais pas qu'un cas pratique se déclarerait si rapidement.
Dès samedi matin, Adrien s'est plaint d'être fatigué après la balade, et il est parti se mettre au lit. En un clin d'oeil, il dormait comme un bienheureux, mais je me suis rendu compte que c'était dû à la fièvre... Le pauvre chaton a passé un week-end très difficile, en alternant pic de fièvre, Doliprane, sommeil, de nouveau pic de fièvre, etc. Et moi j'ai veillé sur mon petit malade.

Mercure

Dimanche soir, la fièvre avait disparu et Adrien recommençait à faire des blagues (un bon signal !), et lundi matin, de même. Un petit virus expédié en 48h, c'était du bon travail !
C'était sans compter mon corps à moi, qui devait être très jaloux de n'avoir pas pu accueillir comme il se doit ce virus, et qui a décidé de se déclarer lundi en fin d'après-midi. Je me suis sentie complètement K.O., avec la tête dans du coton, et il n'a pas fallu longtemps pour vérifier ce que je craignais : j'avais plus de 39 de fièvre. Je me suis couchée très tôt pour récupérer au maximum, et lutter contre ce vilain virus. Dans la nuit de lundi à mardi, entre 39,8 et 39,9 de fièvre, j'ai complètement déliré, (j'ai parlé en espagnol à un mouchoir qui ne voulait pas se jeter tout seul dans la poubelle...), et je n'étais clairement pas en état pour faire quoi que ce soit mardi.
Je suis restée toute la journée au lit, en vérifiant régulièrement la température, qui malheureusement ne baissait pas malgré le Doliprane, et en faisant des lavages de nez dès que j'avais la force de me lever (soit deux fois dans la journée). Le CRCM m'a demandé de faire le point le lendemain, sachant bien que les antibiotiques ne pouvaient rien faire contre un virus. Comme l'atteinte était surtout au niveau ORL et n'était pas descendue sur les bronches, je n'étais pas trop inquiète.
Dans la nuit de lundi à mardi, la fièvre était un peu moins importante, mais tout de même à 39,5, et surtout, j'ai été réveillée par de violents crachats de sang. Forcément, ma gorge devait être très irritée à force de tousser de façon improductive. Comme j'étais bien décidée à voir le verre à moitié plein, je me suis réjouie de ne pas avoir de gros crachats tout sales de mes bronches.
Mercredi, le CRCM a décidé qu'on lancerait une cure IV si jamais je continuais à avoir de la fièvre mais finalement mon corps a réussi à gagner une petite bataille et à éradiquer la fièvre mercredi soir. J'espère ne pas crier victoire trop vite, je croise les doigts !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 janvier 2019

Fin de la Trêve Hivernale

Chaque hiver, la trêve hivernale correspond à cette période durant laquelle les procédures d'expulsion locatives sont suspendues (du 1er novembre au 31 mars). Malheureusement, ces procédures d'expulsion ne s'appliquent pas à tous les vilains microbes qui squattent mes bronches. La mucoviscidose ne respecte aucune de nos lois, bien au contraire. Elle nous dicte sa loi, qui n'a été débattue sur aucune place publique, écrite nulle part, mais dont le moindre faux pas est lourdement sanctionné.
Depuis ma dernière visite chez l'ORL (dont je vous avais parlé dans ce billet), mon traitement quotidien s'était nettement allégé, avec l'arrêt provisoire des aérosols de Tadim dans le nez. Je savais bien que cet arrêt était provisoire, et pourtant je n'ai pas pu m'empêcher de râler comme il se doit cette semaine, lorsque l'ORL m'a demandé de reprendre ces mêmes aérosols. Le pyo est revenu, saleté de locataire. Fin de la trêve hivernale.
Maintenant je reprends mon rôle de maman-muco-magicienne, capable de faire entrer en 75 minutes tous les préparatifs du matin : le réveil pour maman, le réveil pour Adrien, le câlin du matin, le petit-déjeuner ensemble, l'aérosol de Tobi avec mon assistant qui lance l'e-flow, l'aérosol de Tadim avec mon assistant qui effectue les branchements et me fournit en histoires à lire pendant la durée de la nébulisation, la toilette du matin, le brossage des dents, l'habillage, le maquillage, (ce sera pour le prochain niveau de magicienne), la préparation du cartable d'Adrien et du sac de maman, l'enfilage des manteaux, des écharpes et des chaussures, et enfin, le tour de clé dans la porte de la maison. Il reste peu de place pour l'imprévu !

AOHBox

Alors, ces treize minutes d'aérosol supplémentaires ne permettent plus d'appuyer sur "snooze" lorsque le réveil retentit le matin, et ce n'est pas négligeable. Je pourrais avancer mon réveil de treize minutes pour me laisser cette possibilité, mais psychologiquement j'ai trop de mal à me dire que je vais me lever avant l'heure fatidique de 7h. Je ne suis pas encore prête à passer ce cap de façon régulière.
Mardi matin, à 6h25, le réveil avait vraiment un goût amer, mais je ne pouvais pas me permettre d'être en retard chez la pédiatre avant l'école, alors je me suis forcée. Adrien a été un amour car il était très énergique malgré l'heure plus que matinale. Au moment où la pédiatre a expliqué qu'il fallait appliquer une compresse chaude pendant dix minutes avant de mettre les gouttes dans les yeux d'Adrien, puis les rincer au sérum physiologique, j'ai tiqué, en repensant à ma mécanique du matin savamment huilée. Quinze jours de traitement, vous dites ?
Finalement, j'ai opté pour un compromis : le matin, on fait tous les aérosols de maman puis on met les gouttes dans les yeux d'Adrien (tels quels), et le soir, on commence par le traitement d'Adrien, en appliquant les compresses d'eau chaude dix minutes puis les gouttes, puis le sérum phy, le tout sur chaque oeil, et une fois qu'il est couché, je m'occupe de mes aérosols du soir. Il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour que son traitement fonctionne tout de même !
En tout cas, Adrien prend très à coeur de m'aider à préparer, administrer et ranger mes aérosols. Il était ravi comme tout que je lui "offre" le masque buccal fourni avec le kit de l'AOH Box, il a même demandé à dormir avec ! Il finira sûrement par se lasser, mais tant que ça dure, je profite aussi d'une motivation supplémentaire pour m'appliquer à faire mes aérosols... et j'espère bien déloger le pyo du nez avant la fin de l'hiver !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 janvier 2019

Boîte à Bonheur Boomerang

Quelle joie de découvrir un colis surprise dans ma boîte aux lettres en rentrant à la maison ! A mon tour de recevoir une Boîte à Bonheur personnalisée, et je suis d’autant plus touchée en voyant le nom de l’expéditeur.
Comme d'habitude, ma visite à l'hôpital a été éprouvante, même si la prise de sang s'est bien passée (j'ai appris à ne retenir que les points positifs !). Je décide donc de prendre du temps pour moi avant d'ouvrir la Boîte à Bonheur qui me tend les bras, car je préfère ne pas me précipiter. Je fais d'abord le vide des ondes négatives, en scandant le même mantra que répète Adrien : "Au placard, les cauchemars !", et je joins le geste à la parole.
Lorsque je me sens prête, je m'attaque à l'emballage de la boîte, et je savoure les petits mots que j'y trouve. Lorsque je vous avais parlé de mon concept de Boîte à Bonheur (dans ce billet pour ceux qui aimeraient s'y replonger), je ne m'attendais pas à l'effet boomerang. "Plaisir d'offrir, joie de recevoir", disait ma grand-mère, et je suis bien contente d'éprouver cette joie.

Boite Bonheur

Mine de rien, grâce à la mucoviscidose, j'ai eu la chance de faire de belles rencontres. La communauté muco est devenue pour moi comme une seconde famille, et même si nous ne pouvons pas nous serrer dans les bras les uns des autres, un lien très fort nous unit les uns aux autres. Un lien encore plus renforcé ces dernières années avec le développement de l'utilisation des réseaux sociaux. Il est devenu plutôt facile d'échanger par ordinateur interposé avec mes frères et soeurs de combat, de partager nos ressentis sur des sujets tellement intimes que l'on n'ose pas en parler à nos proches, ou encore de s'appuyer sur l'expérience des autres pour retrouver un peu plus de force pour avancer.
Merci à tous ceux qui nous encouragent dans notre combat, merci au corps médical qui est à notre écoute, merci aux grands-mères qui se mobilisent pour l'association, merci aux "vieux mucos" qui nous incitent à repousser nos limites. Merci pour votre soutien sur mon chemin de vie. La boîte à bonheur a bien fait son travail, j'ai un sourire XXL !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 janvier 2019

Le jeu du chat et de la souris

C’est le dernier jour de l’année.
J’ai dû le répéter au moins une dizaine de fois à mon fils avant de réaliser que cette simple phrase lui faisait peur, car il n’imaginait pas ce qui pouvait se passer « après ».
C’est vrai que cet « après » ne change pas fondamentalement. Après un jour succède un autre jour. Pourquoi en faire toute une histoire ? Changer d’année civile, c’est une pure convention, instaurée par l’homme afin d’uniformiser la mesure du temps. Notre quotidien n’est pas chamboulé. Néanmoins, l’occasion se présente de faire la fête, d’élaborer de nouveaux projets, de fantasmer sur un futur plus beau, plus rose, plus joyeux.
L’étincelle qui s’allume au passage de la nouvelle année, c’est l’étincelle de l’espoir d’une vie meilleure. Mine de rien, c’est très important d’avoir cet espoir au creux de nos mains, de nos coeurs.

Buren

Voilà à quoi je pense quand j’observe mon fils slalomer autour des colonnes de Buren, en ce dernier jour de l’année. Son rire rebondit en ricochets sur les colonnes et sur ma poitrine. J’ai dû abandonner le jeu de chat qu’il m’avait proposé, car je suis trop essoufflée. Je ne pensais pas courir pour devoir l’attraper, or c’était sans compter ses petites jambes de fonceur. La souris a gagné, elle a réussi à éviter les pattes du gros matou. Maintenant que les rôles sont inversés, le chat n’a aucun mal à attraper la souris qui s’est laissée tomber sur un plot, secouée d’une quinte de toux qui résonne dans la cour en noir et blanc.
Qu’est-ce que nous réserve 2019 ? Personne ne le sait. Le seul moyen de le découvrir, c’est d’y plonger.
« Pour pouvoir vivre une minute, il faudra rendre celle d’avant » (il m’aura fallu moins d’une semaine pour apprendre par coeur les chansons du nouvel album de Patrick Bruel !!)
Alors, profitons de cette nouvelle donne. Que 2019 soit une année qui résonne de rires joyeux, de moments complices, d’émotions intenses. Je ne me fais pas d’illusions : sur le plan général, la misère ne va pas être éradiquée, la muco va continuer à briser des vies, l’injustice va encore frapper. Et pourtant, à mon échelle, je peux fabriquer des étincelles de bonheur, avec mes petites mains, avec mon clavier d’ordinateur, avec mes clins d’oeil ratés. Ce sont toutes ces petites étincelles que je vais saupoudrer tout au long de l’année, et j’espère pouvoir ainsi faire naître des sourires et de l’espoir tout autour de moi. Bonne année !
Rayons de sourire,

Jessica

jeudi 20 décembre 2018

Rétrospective 2018

Cela fait déjà plusieurs semaines que nous sommes entrés dans la période de l'Avent. Cela fait déjà plusieurs années que j'ai pris l'habitude de dresser un bilan de l'année écoulée au moment où nous nous préparons à fêter Noël. Je ne déroge pas à cette coutume cette année, et je m'émerveille, comme toujours, de tous les moments de bonheur qui ont ponctué ces derniers mois.

Avent2018

En 2018, la mucoviscidose a pris beaucoup de place dans mon quotidien, à cause de l'allongement du temps de traitement journalier et des nombreuses visites à l'hôpital. Néanmoins, je suis fière de n'avoir eu recours qu'une seule fois à mon équipe d'infirmiers (en juin dernier) et je fais tout mon possible pour prolonger encore un peu plus le délai jusqu'à la prochaine cure IV. Mon état pulmonaire est stable, mon diabète est bien géré, et les crachats de sang se sont espacés. L'ORL a même suspendu mes aérosols pour les sinus, pour une fois qu'une modification de traitement a lieu en ma faveur !
Bien sûr, j'ai connu des périodes où j'étais plus encombrée, plus fatiguée, moins patiente avec mon petit garçon, moins disponible pour mon homme. J'ai appris à accepter ces baisses de régime, à les considérer comme des sortes de mini hibernation durant lesquelles je mets ma vie sociale en pause.
Globalement, grâce à l'activité physique régulière (surtout la marche et les cours de barre au sol), ainsi qu'à la chorale, je me sens bien dans mon corps et dans ma tête.
Les retrouvailles à Lyon avec mes frères et soeurs de combat lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose m'ont fait prendre conscience de la chance que j'ai de pouvoir vivre mes projets. J'ai finalement réussi à faire publier mon livre "Moins de souffle, plus de vie" en anglais, et j'ai même pu en parler avec des médecins anglais, turcs et italiens, lors du congrès européen des maladies respiratoires.
Grâce à la mobilisation de tous mes amis, j'ai réussi à établir un nouveau record de collecte lors des Virades de l'Espoir, à plus de 28000€, de quoi financer de futurs projets de recherche.
Je vous propose aujourd'hui de revivre ce temps fort de l'année 2018, grâce à la vidéo réalisée par Barbara. On y trouve tous les ingrédients qui comptent le plus : ma famille, mes amis, les enfants qui grandissent, du soleil, du souffle, des tonnes de sourire, la rage de vaincre, la soif de vivre intensément.

VideoVirades2018

Rendez-vous l'année prochaine pour continuer sur la même voie !
Je pense à tous ceux qui ont dû rendre les armes devant la mucoviscidose, je pense à tous ceux qui angoissent à l'idée de se retrouver hospitalisé pendant les fêtes de Noël, je pense à tous ceux qui sont impuissants face à la dégradation de leur état de santé. Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 décembre 2018

Repose en paix, Nat...

Pour les enfants mucos nés dans les années 80, qui n’étaient pas destinés à jouer aux Game Boys des années 90, et encore moins à entendre parler du bug de l’an 2000, quelle chance nous avons eu de pouvoir rencontrer des enfants mucos nés dans les années 70, et même dans les années 60 ! Evidemment, ils n’étaient pas nombreux, et si nos perspectives d’avenir étaient assombries, les leurs étaient encore plus raccourcies.
A une époque où le dépistage néonatal de tous les nouveaux-nés n’était pas du tout systématique, plusieurs patients ont dû attendre de nombreuses années pour entendre parler d’un diagnostic de mucoviscidose.
C’est le cas de Nat, dont je connaissais l’histoire grâce à tous les récits qu’elle avait écrits dans la Lettre Aux Adultes (la publication par l’association Vaincre la Mucoviscidose d’un magazine écrit par les patients et pour les patients). Son style d’écriture me plaisait beaucoup. Elle me faisait rire à travers toutes ses anecdotes. Telle une force de la nature, elle ployait sous les épreuves de la maladie, mais jamais ne rompait. Avant même de la rencontrer, j’éprouvais beaucoup d’admiration pour son parcours de combattante.
A partir du moment où je me suis investie dans les rencontres organisées par l’association pour les patients et leurs familles, je l’ai rencontrée en chair et en os, elle et d’autres patients plus vieux que moi. Ils m’ont parlé de leurs vies, de leurs projets, de leur(s) greffe(s), des complications de la maladie, mais aussi de leurs réussites, en premier lieu leurs enfants. J’ai été contaminée par leur force incroyable pour avancer dans la vie, contre vents et marées, contre perfusions et hospitalisations.
Comme Emilie Duhamel, qui rayonnait malgré la mucoviscidose, ils étaient la preuve que les mucos étaient des super-héros du quotidien.
Nat en était la parfaite représentante. Malgré le manque de soins pendant la première moitié de sa vie, elle était maman de deux adorables ados (adultes, maintenant !), et de plusieurs chiens. Elle s’occupait toujours des autres. En partageant son parcours de vie, elle m’a aidée à me projeter en tant que maman, elle m’a aidée à apprivoiser mon diabète, elle m’a aidée à parler de la greffe à une amie. Elle m’a donné des tuyaux pour diminuer les gênes de mes fuites urinaires, elle a partagé ses recettes de grand-mère sur des tabous de muco, elle m’a encouragée à venir voir comment se déroulait le Conseil des Patients et comment je pouvais y apporter ma contribution. C’est simple, si je rencontrais un problème dans ma vie (surtout quand il était lié à la maladie), Nat avait une solution car elle l’avait résolu avant moi.
Malgré tous les drames qui ont jalonné sa vie, elle avait toujours le sourire, et elle était clairement un phare dans ma vie de muco. Un exemple à suivre.
Cette semaine, j’ai été dévastée par l’annonce de son décès. Je ne suis clairement pas la seule dans ce cas, tous les adultes mucos sont devenus des orphelins avec la disparition de Nat. Elle semblait tellement immortelle, car elle avait bravé (et vaincu !) tellement d’obstacles, que sa mort parait irréelle. Comme Patrick Bruel qui rend hommage à son grand ami Guy Carcassonne dans sa chanson Mon repère, j’ai perdu mon amie, ma soeur de combat, mon repère pour grandir.

Nat

Merci Nat pour tout ce que tu m’as apporté. Je réalise aujourd’hui à quel point c’est important pour les nouvelles générations de pouvoir avoir recours aux anciennes générations. Grâce à toi, j’ai osé franchir le pas sur de nombreux projets malgré la muco car tu m'avais montré la voie. Merci infiniment.
Maintenant que ton corps ne souffre plus, j’espère que tu reposes en paix, et que tu as pu retrouver Vini et tous les autres partis avant toi. Sache que nous sommes nombreux à pleurer ton départ mais il suffit de relire un de tes messages pour nous faire sourire, et même rire. Bravo à toi, notre super-héros, la « dinosaure » des mucos !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 décembre 2018

APCAS : Capital Santé en priorité

Avec l’allongement de l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose, de nouvelles problématiques ont surgi dans le quotidien des malades. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, qui se retrouvent logiquement confrontés à des questions d'adultes : Comment puis-je suivre des études ? Comment puis-je m'insérer dans la vie professionnelle ? Vais-je trouver quelqu'un qui acceptera de vivre avec ma maladie et moi ? Comment vais-je trouver une mutuelle qui correspond à mes besoins ? Les questions sont nombreuses et les réponses ne sont pas toujours simples. (Pas seulement pour les mucos, d'ailleurs.)
Le département qualité de vie de l'association Vaincre la Mucovisidose s'occupe du quotidien des patients, pour nous aider à vivre mieux malgré les contraintes de la maladie. Je vous rappelle que la cotisation à l'association pour les patients mucos s'élève à 10€ annuels.
Cette semaine j'ai reçu le formulaire de demande d'Aide à la Préservation du CApital Santé (APCAS), et je vais m'empresser de le retourner à l'association. Depuis plusieurs années, Vaincre la Mucoviscidose participe au financement d'une aide ménagère, surtout pour les patients vivant de façon autonome, afin de les soutenir dans la préservation de leur capital santé. Embaucher une aide ménagère peut représenter une dépense trop importante pour les revenus des patients, qui s'épuisent à maintenir un entretien rigoureux de l'hygiène du domicile, ou alors qui font l'impasse sur le ménage, faute de temps et d'énergie.

APCAS

Chaque patient peut adresser une demande pour que l'association prenne en charge 50% de la dépense réelle (c'est-à-dire crédit d'impôt déduit), en fonction des ressources du foyer. Au niveau timing, l'idéal est de retourner le dossier complété au mois de décembre (même si les demandes sont acceptées tout au long de l'année, c'est juste que la participation prise en charge sera au pro rata en fonction du mois de réception du dossier). Le patient choisit d'avoir recours à un service prestataire ou d'être lui-même employeur. L'association lui verse des Chèques Emploi Service Universel (CESU) préfinancés, utilisables pour régler directement le prestataire ou le salarié.
Le concept de capital santé est assez nouveau dans la prise en charge de la maladie, mais il est absolument primordial. Tant que les perspectives d'évolution de la maladie dans le temps seront négatives (en gros, plus je vieillis et plus la maladie va empirer), il est important de préserver son capital santé au maximum, pour freiner au maximum les aggravations. Prendre du temps pour soi en plus du temps régulier accordé aux soins, c'est important. Faire la sieste quand on est fatigué, ce n'est pas un luxe dans la mucoviscidose, c'est ce qui peut permettre de ne pas transformer un rhume en surinfection pulmonaire. Diminuer son état de fatigue, cela participe à se renforcer contre les assauts des bactéries.
Alors j'encourage tous ceux qui ne l'ont pas encore fait à se rapprocher du département Qualité de Vie de l'association. En 2016, 600 patients et familles ont bénéficié de plus de 700,000€ d'aides financières. Merci pour la mise en place de ces actions concrètes destinées à faciliter notre quotidien !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 novembre 2018

La saison de la grippe

Chaque année, la sécurité sociale m'envoie par courrier un bon de prise en charge pour me faire vacciner contre la grippe, car je fais partie des personnes les plus fragiles de la population. Pour les personnes âgées de plus de 65 ans, les femmes enceintes, et les personnes atteintes d'une maladie chronique, le vaccin est pris en charge à 100%.
Raymond Devos disait que la grippe, ça dure huit jours si on la soigne, et une semaine si on ne fait rien. Dans mon cas, je ne peux pas me permettre de laisser mon état se dégrader à cause d'une grippe. La prévention passe donc par la vaccination, tout en respectant les bonnes conditions.

Grippe2018

Depuis début octobre, mon vaccin attend sagement dans le bac à légumes de mon frigo. J'avais pensé à me faire vacciner en même temps qu'Adrien, comme l'année dernière, mais la pédiatre n'était pas sûre que la nouvelle souche soit sans danger pour les enfants. Le temps que sa confirmation arrive, j'avais un mauvais rhume et un début de bronchite, puis j'ai commencé les antibiotiques. J'ai donc passé mon tour, en attendant le feu vert de ma pneumologue, avec laquelle j'avais rendez-vous mardi après-midi.
En montant dans le métro pour me rendre au CRCM, je me suis rendu compte que mon vaccin était resté dans le bac à légumes, juste à côté de la pochette isotherme que j'avais soigneusement préparée la veille pour transporter le vaccin en respectant la chaîne du froid... Je pense que cela peut arriver même aux meilleurs ! J'ai donc fait un arrêt imprévu à la pharmacie de Port Royal pour acheter un nouveau vaccin, cette fois-ci non subventionné !
Puis je me suis dirigée vers le bâtiment de diabétologie, qui n'est pas dans la même enceinte de l'hôpital que le CRCM. Deux fois par an, je dois faire le point avec la diabétologue pour vérifier que mon traitement par insuline est bien adapté. Je pensais qu'elle serait même contente de voir que j'ai repris deux kilos depuis la rentrée de septembre, grâce à un nouveau régime avec plus de graisses, mais en tout cas elle n'avait pas l'air très pressée de me revoir. Heureusement que j'avais un bon livre, car j'ai presque eu le temps de le finir en salle d'attente, vu qu'elle avait une heure de retard. Le stress a commencé à monter, car j'allais être en retard au CRCM, et surtout j'allais être en retard pour récupérer Adrien à l'école. Mentalement, je me suis promis de ne plus prendre de rdv en diabétologie AVANT mes rdv du CRCM.
La consultation diabète s'est bien passée, car mon hémoglobine glyquée est stable (les explications techniques sont dans ce billet). Un souci en moins.
Ensuite, j'ai couru jusqu'au CRCM, où la pneumo commençait à désespérer de mon retard. Après avoir vérifié à l'auscultation que mes poumons allaient bien, elle m'a fait passer le fameux test des EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire), puis elle a procédé au vaccin contre la grippe. Le Ciflox a bien fonctionné sur moi, même si mon VEMS (Volume Expiratoire Maximal en 1 Seconde) n'a pas pu dépasser 65% du VEMS théorique, par rapport à 67% lors de ma dernière visite en septembre. Rassurez-vous, cette toute petite baisse n'est pas du tout significative, il faut juste que la tendance s'inverse d'ici la prochaine consultation. Comme je me sens globalement bien, je n'ai eu aucune modification de traitement.
Après tout ça, j'ai couru pour récupérer Adrien à l'école, puis j'ai pris mon temps pour rentrer à la maison, histoire de faire retomber le stress de la journée. Me voilà parée pour passer la saison de la grippe !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 novembre 2018

Excursion ORL

Cela me semble toujours une expédition d’aller voir l’ORL à l’hôpital de Créteil, alors qu’il est relativement bien desservi en transports en commun. Lors de mon premier rendez-vous en décembre de l’année dernière, le médecin m’avait rassurée en m’expliquant que le suivi ORL se limiterait à une consultation tous les six mois. (J’ai déjà assez de spécialistes à consulter régulièrement.) Or, si je compte bien, c’est la cinquième fois que je me rends au CHIC (Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil) en 11 mois ! Comme quoi, dans mon cas, la partie ORL prend pas mal de place dans mon suivi de muco.

CHIC

C’est vrai que, suite au premier prélèvement de nez réalisé en décembre 2017, la découverte de la présence de Pyo dans les deux narines avait entraîné un deuxième rendez-vous en février 2018, pour mettre en place l’aérosol-thérapie de Tadim dans le nez. (Je vous en avais parlé dans ce billet.) Forcément, j’ai dû retourner faire un prélèvement de contrôle en mai, histoire de vérifier l’efficacité du traitement. J’en étais donc déjà à trois rendez-vous en six mois.
Au mois d’août, j’ai cru qu’on avait trouvé le rythme de croisière car on a programmé mon prochain rendez-vous pour février 2019. C’était sans compter qu’à l’annonce des résultats du nouveau prélèvement, l’ORL a souhaité me revoir au bout de deux mois car le pyo était revenu dans la narine gauche. Me voilà donc de retour lundi dernier dans les couloirs du CHIC. Cette semaine je sens les effets bénéfiques du Ciflox, je n’ai plus de grosses quintes de toux, mes nuits sont paisibles, je respire beaucoup mieux. Au niveau du nez, je ne suis plus aussi prise, et tout ce qui en sort est clair. Je ne vais pas crier victoire trop vite, mais j’espère bien que le résultat de ce dernier prélèvement sera aussi clair que son aspect physique (et que je ne devrai pas intercaler de nouveau rendez-vous d'ici février 2019). L’ORL m’a expliqué que le Ciflox passait très bien dans l’os et pas seulement dans le sang, c'est pourquoi elle n'était pas surprise de l'état de mon nez.
Croisons les doigts, je serai fixée dans deux semaines sur mon sort. Pour l'instant, j'ai l'autorisation de suspendre les aérosols de Tadim par le nez ! Victoire !
(Et chaque chose en son temps, bilan pneumo et diabéto prévu au CRCM mardi prochain... histoire de vérifier que je n'ai pas besoin de cure IV après l'efficacité du Ciflox !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 novembre 2018

Short Of Breath, Full Of Life

Depuis la publication de mon livre témoignage "Moins de souffle, plus de vie", je cherche à le faire traduire à l'anglais. Le chemin a été un peu plus long que prévu (le Père Noël de 2016 que j'avais supplié dans ce billet n'aura pas été très efficace !), mais je suis très fière de vous annoncer aujourd'hui que j'ai pu venir à bout de mon projet !
Depuis hier, la version anglaise de mon livre est disponible sur toutes les plateformes Amazon, en format papier et format électronique.

ShortOfBreath

C'était clairement la meilleure nouvelle de la semaine, celle qui m'a aidée à supporter tous les coups bas portés par la mucoviscidose (deux nuits complètes depuis quinze jours à cause de mes quintes de toux, c'est un ratio sacrément faible !), par les microbes qui circulent en ce moment (Adrien transformé en Quasimodo à cause d'une infection à l'oeil, apparue en plein milieu de la nuit), par les hasards de la vie (une seconde d'inattention d'un automobiliste qui renverse mon fils, heureusement plus de peur que de mal), par les mauvais sorts (comment expliquer autrement l'échec de la prise de sang d'aujourd'hui, après avoir été piquée six fois ?), et j'en passe.
Comme Maxime Sorel, notre navigateur préféré, je décide d'aller de l'avant, de braver les tempêtes et d'avancer la rage au ventre. La rage de mettre la muco KO. La rage de transformer mes rêves en réalité.
Merci à tous ceux qui ont permis à mon livre de continuer son aventure.
Merci à tous ceux qui parlent de la mucoviscidose autour d'eux, même sans être directement concernés.
Merci à tous ceux qui apaisent mes tempêtes, avec des mots, avec des gestes, avec un regard.
Rayons de sourire,
Jessica

Si vous voulez acheter mon livre en français, c'est par ici. Si vous voulez la version anglaise, c'est par là ! Bonne lecture !

jeudi 8 novembre 2018

Un son parasite à l'Olympia

Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel « Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi, on devrait écouter nos aînés plus souvent !).
Dans un monde où prime l’immédiateté, cela fait du bien de devoir attendre certaines choses, qui prennent plus de valeur à nos yeux. Bien sûr que j’aimerais ne plus devoir attendre que l’on découvre un traitement à la mucoviscidose, mais je me réjouis de pouvoir me préparer à des retrouvailles planifiées, à un voyage préparé, à un concert attendu de longue date. Dimanche soir, j’ai pu sortir les tickets de concert que j’avais reçus comme cadeau d’anniversaire six mois plus tôt, et je suis entrée à l’Olympia pour la première fois avec mon homme. J’ai eu une pensée pour Grégory Lemarchal, qui avait réalisé son rêve de se produire sur cette scène mythique.

Olympia

Ce n’était évidemment pas prévu que je laisse entrer le rhume avec moi. Malgré le repos du week-end, je n’étais vraiment pas d’attaque. Avant même que le concert commence, j’avais déjà fini la bouteille d’eau que j’avais emportée « au cas où » et tous mes voisins avaient remarquée ma toux caverneuse. Un couple assis juste devant moi m’avait même très gentiment proposé une crème d’huiles essentielles à passer sur la lèvre supérieure, destinée à dégager les bronches quand on la respire. J’ai accepté leur offre mais je ne saurais dire si elle a eu l’effet escompté. Pendant la première partie, les quintes de toux ne se sont pas arrangées. J’ai profité de l’entracte pour refaire le plein de provisions de bouteilles d’eau fraîches, et pour évacuer un peu mes poumons.
Heureusement, j’ai réussi à avoir une heure de répit pour entendre la magnifique voix de Katie Melua sans les parasites de ma toux. Malgré une petite reprise de toux lors de la deuxième partie, j’ai réussi à ne pas trop déranger les autres, mais j’étais épuisée à la fin du spectacle. C’est dingue d’en arriver là, alors qu’on me demandait juste d’être assise pendant deux heures et demie !
Avant d’aller me coucher, j’ai dû faire une nouvelle séance de kiné respi mais je n’ai pas trouvé le bouton « off » avant de longues heures. Ma nuit a donc été assez encombrée. Le lundi matin, ma motivation pour reprendre le boulot était inversement proportionnelle au nombre de décibels de mes quintes de toux. Adrien était pourtant très content, lui, de retourner à l’école !
Contrairement à mon souhait de la semaine dernière, je suis donc rentrée de vacances très fatiguée et très malade. Mes collègues ont d’ailleurs eu peur de la première quinte de toux du matin, d’autant plus que je commençais à siffler car je n’avais plus grand chose à expectorer après les différents drainages de la veille.
Toute la semaine, j’attendais avec impatience que le rhume s’arrête, mais quand, hier, mon fils m’a demandé si j’allais bien, tellement il était surpris par mes quintes, je me suis résignée à appeler le CRCM pour demander de l’aide. Pas de chance, j’avais laissé passer les horaires d’ouverture.
Ce midi j’ai finalement commencé le Ciflox, et je dois faire un point lundi avec l’infirmière coordinatrice. J’ai aussi appelé la pédiatre d’Adrien car j’ai eu la surprise de le trouver avec un oeil complètement gonflé au réveil ce matin. Je n’avais pas assez de choses à gérer avec ma petite santé, tiens ! Les compresses de sérum physiologique ont eu l’air de lui faire du bien, mais je n’étais pas très rassurée en le laissant à l’école ce matin.
Je croise les doigts pour que rhume et bronchite disparaissent complètement au plus vite ! Hier j'ai voulu fêter les 4 ans de la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", mais j'étais tellement mal en point que je n'ai pas pu souffler quatre bougies de rien du tout d'un seul coup... Pour hâter la guérison, je reprends mon habitude de faire des siestes de marmotte !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 novembre 2018

Comme Robinson Crusoé

Lorsque Mélanie m’a demandé d’être la marraine de son fils, j’ai très vite pensé au moment où je pourrais l’inviter à passer des vacances à la maison. J’ai tellement de bons souvenirs de mes vacances chez mon parrain ou ma marraine ! Sept ans plus tard, ce moment est arrivé en même temps que l’âge de raison de mon filleul. Pour marquer le coup, j’ai cherché des idées de vacances insolites, et nous voilà donc partis en région Centre. Au programme : dormir dans une cabane dans les arbres, et visiter le magnifique zoo parc de Beauval.

Robinson

Je me faisais une joie de ce voyage, alors même si la météo n’était pas de notre côté, j’étais bien décidée à en profiter au maximum. Nous sommes partis équipés comme pour aller aux sports d’hiver, et heureusement que nous avions des vêtements chauds pour supporter les températures plus proches du Pôle Nord que des Caraïbes. (J’ai d’ailleurs eu une pensée particulière pour mes amis aventuriers qui ont réussi à traverser l’Antarctique à pied pendant 74 jours et -50 degrés…)
Les enfants étaient tout étonnés qu’on dorme tous dans la même pièce, à croire que leurs cabanes en carton sont plus somptueuses que notre cabane en bois !
Quand nous avons éteint les lumières à 20h30, chacun s’est endormi à son rythme. Entre le changement d’heure et la fatigue des milliers de pas de la journée, ce n’était pas difficile de plonger dans le sommeil profond. C’était sans compter la sournoise muco qui part toujours en vacances avec moi. Impossible de faire chambre à part avec elle, et lorsqu’elle prend toute la place, elle dérange tout le monde. Je me sentais encore plus mal à cause des enfants qui dormaient juste à côté. Sortir de la chambre revenait à sortir dans la forêt, sous la pluie et le froid… l’idéal pour contracter une pneumonie ! Je suis donc restée à l’intérieur, j’ai pris deux bouffées de Ventoline et j’ai bu une grande quantité d’eau. J’ai fait une séance de kiné la plus silencieuse possible et je me suis concentrée sur ma respiration pour limiter les quintes de toux.
J’ai pensé à la même époque l’année dernière, lorsque je m’étouffais en pleine nuit dans le désert, shootée aux antibiotiques et aux corticoïdes. En partant pour seulement 48h, je n’ai emporté qu’une mini trousse à pharmacie, où c’est le tube d’arnica qui prend le plus de place. Embarquée par mes idées, j’ai fini par m’endormir de nouveau paisiblement.
Le lendemain, je me suis régalée au zoo, j’avais les yeux qui brillent autant que ceux des garçons. Le grand air et la marche intensive à travers le parc nous ont une nouvelle fois mis KO très tôt dans la soirée. Par contre, ma nuit a été complètement chaotique, entrecoupée par les quintes de toux et le nez qui coule. Je me suis fait une raison, je ne peux pas échapper à la muco à cette période de l’année, à n’importe quelle période en fait.
Je n’étais finalement pas mécontente de rentrer à la maison pour retrouver un intérieur confortable et bien chauffé, et surtout, un bon bain chaud. (Je n’irais pas jusqu’à dire que j’étais contente de retrouver mon aérosol pour les sinus, ce serait hypocrite !)
Nous avons joué les touristes dans la capitale, et j’étais fière de toutes les petites étoiles qui s’allumaient dans les yeux de mon filleul au fur et à mesure de nos découvertes. Mon rhume s’est intensifié depuis le retour à Paris mais les quintes de toux ne sont pas encore revenues. Elles ont peut-être été effrayées par les petits monstres qui fêtaient Halloween chez nous hier soir ?
Il me reste maintenant trois jours pour bien dormir et récupérer avant de reprendre le boulot. Ce serait le comble de rentrer de vacances malade et fatiguée !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 octobre 2018

Comité de soutien au semi-marathon

Trois semaines après avoir applaudi les coureurs de la course relais des Virades de l'Espoir, je suis de retour à Toulouse pour encourager les grands sportifs de la famille qui se sont lancé le défi de courir le semi-marathon de Toulouse.
Pour une course de 21km, cela fait plusieurs mois qu'ils s'entraînent, et ils sont même surpris d'arriver à respecter leur planning d'entraînement sans faire trop de sacrifices. Par contre, mon chéri peste contre le rhume qu'il se traîne depuis une semaine. Personne ne choisit de tomber malade, et je suis bien placée pour en témoigner, mais cela n'a pas l'air de le requinquer pour autant. Si près du but, c'est râlant de revoir son objectif de course à la baisse à cause d'un virus. Et pourtant, ce que je vois, c'est qu'il a réussi à aller jusqu'au bout de la course !

Semi2018

A quelques mètres de la ligne d'arrivée, le comité de soutien réconforte comme il peut les sportifs aux muscles endoloris. Comme les prénoms des coureurs sont écrits sur leurs dossards, tout le public peut crier "Allez Jérôme !" ou "Bravo Patrick !". Nos voisins sont d'ailleurs de fervents supporters, et ils donnent de la voix pour tous ceux qui passent devant nous, dignes du public américain.
Lorsque les coureurs en fauteuil roulant arrivent, tout le monde s'enthousiasme et applaudit. C'est dingue comme les sportifs handicapés ont toujours l'air de faire preuve de combativité. J'admire leur ténacité à relever les défis qu'ils se sont lancés. Adrien écarquille les yeux en voyant débouler ces engins !
Aujourd'hui je ne me sens pas la force suffisante pour participer à une course à pied, mais cela ne m'empêche pas d'avoir une activité physique régulière (et même quotidienne !), à mon rythme, ce qui participe à apprivoiser mon corps, avec ses cicatrices et ses faiblesses. D'ailleurs, je suis très fière de pouvoir être debout en train d'applaudir les coureurs, même si ça n'a l'air de rien, car pour moi, il s'agit d'une sacrée performance individuelle.
Pour se challenger, c'est important de placer la barre un peu haut mais pas non plus à une hauteur impossible à atteindre. (En management, on nous parle beaucoup des objectifs SMART, c'est-à-dire Spécifique, Mesurable, Accessible, Réaliste et Temporel.) Je pense que nous avons tous besoin de nous lancer des défis pour être bien dans notre corps et dans notre tête.
Hier, au cinéma, je retrouvais ce même thème, devant "Le grand bain" de Gilles Lellouche. J'ai été séduite par les différents personnages de cette histoire, qui se soutiennent mutuellement, qui ne laissent pas de place aux jugements négatifs à l'intérieur du groupe, et qui s'entraident dans la difficulté, aussi bien physique que psychologique. On parle bien sûr de la performance des nageurs, mais n'oublions pas leur comité de soutien. C'est parce qu'ils sont épaulés par leur entraîneur, leur famille ou leurs amis, qu'ils croient en leur capacité à produire quelque chose. Et c'est beau !
Mon chéri réfléchit maintenant à son prochain objectif, à sa prochaine course, à son prochain défi. Il sait qu'il peut compter sur moi pour le soutenir dans sa démarche, et réciproquement !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 octobre 2018

Les flammes des bougies

Cette semaine c’est vraiment la fête à la maison. Adrien est à l’honneur et il a rapidement compris le concept de la fête d’anniversaire.
Depuis dimanche, j’assiste à un défilé de bougies multicolores. Chaque moment de convivialité est prétexte à chanter « Joyeux anniversaire Adrien ! » ; avec les amis, avec la belle-famille, avec les copains d’école, avec la baby-sitter, et on va encore remettre ça avec la famille à Toulouse ce week-end.
L’émotion m’a prise à la gorge en voyant ce petit bonhomme réclamer ses bougies matin, midi et soir. On dirait qu’il a hérité de sa maman cette fascination pour les fêtes d’anniversaire. Le regard qui jauge les flammes des bougies. Le souffle qui fait vaciller les flammes. Le sourire insolent qui se félicite d'avoir dompté les flammes.

Bougies

Adrien exprime la joie à l’état pur, et sans le savoir, il m’offre une énergie positive incroyable. Grâce à lui, je me sens Wonderwoman cette semaine : capable de gérer à la fois la pression au boulot, les changements de température, et le stress des appels de l’hôpital.
Il y a trois ans, j’avais peur de ne pas être une bonne mère, j’avais peur de mettre au monde un orphelin, j’avais peur de ne pas arriver à gérer la situation de maman solo pendant la semaine. J'avais peur de l'inconnu.
Aujourd’hui je n’ai plus peur, je vis tout simplement. De plus, je me rends compte que la grossesse m’a énormément aidée à gérer mon diabète comme une pro, et que l'énergie de mon fils m’aide à surmonter les obstacles du quotidien. Je n’ai plus autant peur de mourir car je sens que j'ai réussi à transmettre une part de moi-même à Adrien, mais aussi à mes lecteurs, et à mes amis.
Hier nous fêtions la journée mondiale du don d'organes et de la greffe, l'occasion de se rappeler que nous sommes tous donneurs par défaut. Encore faut-il que nos proches soient au courant de notre position face au don d'organes, car le corps médical leur demandera leur avis au moment voulu. Certaines personnes peuvent se sentir mal à l'idée d'évoquer leur mort, ce que je peux comprendre.
Comme Mathieu me l’a démontré, j’essaye de ne pas m’en faire pour des événements futurs que je ne peux de toute façon pas contrôler. Je profite du moment présent, je profite de tout l’amour que je reçois et j’essaye de le faire fructifier au centuple pour le redistribuer autour de moi.
J’espère que tous ceux qui liront ce message sentiront ces étincelles de bonheur qui pétillent dans mes yeux. Je n’ai pas de remède contre les malheurs du monde, et je me sens démunie face aux drames de vie qui percutent les gens que j’aime. Je n’ai que mon sourire et ma bonne humeur à offrir. J’ose croire qu’ils sont aussi puissants à éteindre le malheur que le souffle d'Adrien à éteindre les bougies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 octobre 2018

Docteur à la retraite

Par définition, les patients qui souffrent d’une maladie chronique consultent régulièrement leur spécialiste.
Interlocuteur privilégié, le pneumologue joue un rôle essentiel dans la prise en charge de la mucoviscidose.
En ce qui me concerne, il a toujours été le pilier central qui coordonne l’action des autres intervenants.
C’est grâce à la relation de confiance que j’avais établie avec lui que j’ai accepté de me faire charcuter par d’autres. (Je sais au fond de moi que c’était pour mon bien que Dr. Sab m’avait envoyée me faire traumatiser opérer par l’ORL qui a nettoyé mes sinus.) C’est grâce à la franchise qui régnait entre nous que j’ai réussi à admettre que je ne suivais pas mon traitement à la lettre, ce qui a permis de trouver une solution ensemble. C’est grâce à sa capacité d’écoute que j’ai pu aborder des sujets un peu plus éloignés de la muco, mais qui affectaient tout de même mes traitements.
En grandissant avec le Dr. Sab, je n’envisageais pas d’être suivie par un autre médecin. J’étais complètement rassurée avec lui, j’avais un atout dans ma manche contre la mucoviscidose. Lorsque j’ai quitté Toulouse pour poursuivre mes études, j’ai continué de le voir de temps en temps, car j’avais besoin de garder ce repère. Le monde de l’hôpital me faisait peur car je n’avais pas encore apprivoisé le fonctionnement du CRCM adultes. Naturellement, quand je suis partie vivre à l’étranger, je lui ai demandé si je pouvais encore l’appeler ou prendre rendez-vous à l’occasion. Sa réponse m’a grandement soulagée. En fait, le Dr. Sab a toujours été présent pour moi. Il m'a aidée à devenir un "patient expert" de ma maladie, il m'a aidée à accepter le fait d'être malade à vie (ou tout du moins une grande partie de ma vie), il m'a aidée à concilier mes projets personnels avec mes contraintes liées à la maladie.
Ce n'est qu'à partir du moment où je suis entrée dans la vie professionnelle que j'ai réalisé que mon pneumologue de toujours exercerait durant un temps limité, et qu'il y aurait un âge où il partirait à la retraite. Un peu comme les enfants qui s'étonnent en croisant leur institutrice en train de faire ses courses, j'avais du mal à concevoir que sa vie suive les mêmes règles que le reste du monde. Ce fut un choc, mais je n'ai pas encore connu cette réalité.
Comme je me suis installée à Paris plutôt que Toulouse après mon expérience de l'international, je me suis tournée vers le CRCM de Cochin pour trouver le pneumologue qui allait s'occuper de ma muco, de ma grossesse de muco, de mon suivi de maman muco. J'ai eu la chance de rencontrer le Dr. Hubert, une pneumologue aux grandes qualités humaines, et je n'ai plus ressenti le besoin de me référer au Dr. Sab.

CRCM

Depuis un peu plus de trois ans, le Dr. Hubert a été très disponible pour moi, et également très pédagogue dans sa façon de me parler de l'évolution de la maladie. En trois ans, j'ai passé beaucoup plus de temps à l'hôpital qu'à mon habitude, à tel point que j'ai l'impression que cela fait bien plus longtemps que je suis suivie au CRCM.
Elle m'a accompagnée dans des étapes importantes de ma vie, à commencer par sa visite le jour de la naissance d'Adrien. Elle m'a fait découvrir le mi-temps thérapeutique qui m'a permis de maintenir une activité professionnelle compatible avec mon emploi du temps de maman malade. Elle a toujours pris le temps du dialogue et de la paperasserie administrative, même quand elle était en retard.
Quand le Dr. Hubert m'a annoncé qu'elle se préparait à prendre sa retraite, j'ai eu un choc. Bien sûr, je n'ai pas à m'en faire sur la qualité du suivi de ma maladie ou de mes traitements, car le reste de l'équipe ne change pas, et un remplaçant sera bientôt en poste. Tout de même, j'ai eu ce pincement au coeur et j'ai dû accuser le coup.
Puis, elle m'a expliqué qu'elle allait garder un jour de consultation pendant une période de transition, et je me suis sentie soulagée. Le choc a été repoussé dans le temps.
Hier, j'ai reçu son mail de remerciement adressé aux patients présents (par procuration) à son pot de départ. Elle a su trouver les mots justes pour décrire le chemin parcouru ensemble face à la muco, en étant à la fois réaliste sur notre passé et optimiste pour notre futur. Je me suis sentie galvanisée par son message, c'est pourquoi j'ai souhaité en laisser une trace écrite.
À tous les soignants qui nous accompagnent dans ce combat, qui nous encouragent à chaque petite victoire sur la maladie, qui nous soutiennent dans les bons et les moins bons moments, j'aimerais vous dire MERCI. Contrairement à nous autres les patients, vous avez choisi de côtoyer la mucoviscidose au quotidien. Grâce à votre implication, c'est un peu plus supportable de vivre avec une maladie orpheline comme la muco (en attendant que la muco elle aussi prenne sa retraite !).
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 octobre 2018

#DonDuSouffle à 100%, énergie à 200%

C'est l'heure du bilan pour les Virades de l'Espoir. Dimanche dernier, un souffle d'espoir est passé dans toute la France, à chaque endroit où se déroulait une Virade de l'Espoir. Au CREPS de Toulouse, Vincent a assuré la météo au top, les sportifs sont venus donner de leur souffle, les amis ont répondu présents pour me soutenir.
Sur ma page de collecte, le compteur a dépassé l'objectif attendu de 25000€. Je ne sais pas si vous vous rendez compte, c'est une somme colossale.
MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI
Grâce à la mobilisation de tous ceux qui comptent pour moi, je me surprends à imaginer mon futur sans mucoviscidose. Encore aujourd'hui, j'ai reçu un message de soutien tellement émouvant que je n'ai pas pu empêcher les larmes de couler, mais ces larmes (bien salées !) sont des larmes de joie. Je n'arrive pas toujours à trouver les bons mots pour exprimer mes émotions, alors je laisse libre cours à mon corps de les retranscrire, par un regard, une caresse, une larme.

PostVirades

Dans la nuit de samedi à dimanche, j'ai paniqué au moment d'aller me coucher, dès que j'ai remarqué que je commençais une crise d'hémoptysie. Je crache du sang régulièrement, à petites doses, et je ne m'en inquiète plus. Cependant, cette fois-ci, j'ai sorti douze crachats, soit quatre fois plus que "d'habitude", et en plus, la conversation tournait sur le thème de ma capacité à gérer les imprévus de la muco dans ma vie de famille... J'ai regardé tous ces mouchoirs jetés au sol, devant mon sac de Warrior (dont je vous avais parlé dans ce billet), et je me suis rappelé encore une fois que j'étais une vraie battante. Je n'étais pas chez moi et je n'avais pas d'Exacyl sous la main, j'ai donc attendu que le flot de sang se tarisse et je me suis bien hydratée. J'étais tellement épuisée que je n'ai pas eu de mal à m'endormir.
Dimanche matin, alors que je prenais des photos des coureurs de la Virade, je me suis laissée submerger par une vague d'émotions fortes. Les larmes ont encore coulé, et elles étaient toujours aussi salées. J'ai pensé à mon amie qui trouve de plus en plus difficile de s'occuper de son fils à cause de tous les obstacles de la muco. J'ai pensé à Emilie, qui souriait de toutes ses dents lors de ma première Virade, et qui est partie bien trop vite rejoindre les étoiles. J'ai pensé à toutes les petites victoires contre la muco, que je fête dans ma tête. J'ai pensé au jour où je n'irai plus à la Virade, parce qu'on aura trouvé comment éradiquer la mucoviscidose. Au lieu de faire courir mes amis à ma place, je pourrai rechausser mes baskets et faire la course avec mon fils. (L'emploi du futur à la place du conditionnel est absolument volontaire.)
Après ça, j'ai rejoint mes amis et ma famille, mes piliers, toujours solides. Je me suis sentie revigorée.
Je ne vais rien lâcher, je vais continuer à me battre. Ma jauge d'énergie est grimpée à 200% grâce à tous ceux qui m'aiment.
Heureusement, je n'ai pas été confrontée à d'autres épisodes de crachats de sang par la suite, mais j'ai tout de même ajouté un comprimé d'Exacyl dans mon sac à main, "au caillou" (comme le dit si bien mon fils).

En 2018, l'association Vaincre la Mucoviscidose a choisi de financer 56 projets de recherche, et j'en ai sélectionné quelques-uns qui ont reçu une enveloppe d'environ 25000€. (Liste complète en cliquant sur le lien ici.) Voilà à quoi vont servir vos dons !
Premier exemple, dans le domaine de la thérapie génique, une équipe de Lille va mettre en place un modèle d’étude de la mucoviscidose lié à la présence d’une mutation STOP sur des souris. (Une mutation STOP provoque une terminaison prématurée de la synthèse de la protéine codée par l’ARN messager porteur de la mutation, et environ 10% des patients mucos présentent des mutations STOP.) Grâce à ce modèle, les chercheurs pourront tester l’efficacité de molécules capables de corriger ces mutations non sens et ainsi faciliter leur passage vers d’éventuels essais cliniques.
Un autre projet, toujours en thérapie génique, à Brest, développe et optimise des formulations lipidiques multi-modulaires pour la transfection par aérosolisation (soit le processus de transfert de gènes). La thérapie génique de la mucoviscidose, à savoir le transfert d’une copie saine du gène CFTR dans les cellules épithéliales du tractus respiratoire des patients, nécessite des outils de vectorisation particulièrement efficaces et adaptés à un usage clinique. Si on savait changer les gènes des patients, on pourrait réparer les gènes qui sont mal codés.
Sur l'axe de recherche de l'infection, une équipe de Lyon étudie les signatures transcriptomiques des co-infections entre virus respiratoires et bactéries dans un modèle d’épithélium respiratoire humain reconstitué issu de donneurs sains versus patients atteints de mucoviscidose. (c'est-à-dire qu'ils étudient les ARNs messagers, si vous vous rappelez des cours de génétique du collège) Leur objectif est de mieux comprendre quels sont les mécanismes impliqués dans l'aggravation des infections respiratoires chez les mucos exposés aux virus et bactéries.
Enfin, dans un domaine complètement différent, une équipe de Rennes s'intéresse à la problématique de la qualité de l'air intérieur, et comment la mise en application des recommandations des conseillers médicaux en environnement intérieur (CMEI) peut impacter l'évolution de la maladie, dans la mucoviscidose et l'asthme infantile.
Encore merci pour vos dons, votre souffle, vos rires. Les Virades de l'Espoir, c'est un peu comme si c'était mon anniversaire. J'y retrouve tous ceux qui comptent pour moi, et c'est la fête !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 septembre 2018

Objectif En Vue

A trois jours des Virades de l'Espoir, l'objectif est clair : ce week-end, dans toute la France, on se mobilise CONTRE la mucoviscidose et POUR tous les patients mucos.
Le compteur de ma cagnotte en ligne continue de grimper, et se rapproche petit à petit de l'objectif visé. Je suis donc en lice pour un nouveau record de dons, qui me permettrait de toucher du doigt ce fol espoir qui m'anime depuis 35 ans, celui de vivre le jour où on aura trouvé comment éradiquer la mucoviscidose. Si vous souhaitez contribuer à ce projet incroyable, cliquez sur le lien par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose.
Depuis que j'ai lancé cette campagne d'appels aux dons, tous les messages que je reçois, d'horizons divers, me touchent profondément, et m'aident à surmonter mes petits tracas du quotidien. Ma visite au CRCM n'a pas donné de très bons résultats (même s'ils auraient pu être pires), mais je me sens tellement revigorée par les attentions qui me sont adressées que je me suis déjà mise au travail pour récupérer les 4 points perdus des EFR. (Je dois aussi récupérer un kilo sur la balance, ce qui devrait être plus facile grâce au régime qui m'attend ce week-end à Toulouse !)
En plus de ça, je me suis fait une frayeur jeudi dernier, car j'ai craché du sang au moment de me coucher. Cela faisait plus de quatre mois que je n'avais pas eu à souffrir d'épisodes d'hémoptysie, et je m'en étais réjouie auprès de la pneumologue. Comme quoi, la muco trouve toujours une solution pour se rappeler à mon bon souvenir... Et comme si cela ne suffisait pas, ma semaine a également été rythmée par la danse des intestins en vrac, et le son des articulations qui grincent, imprégnées par l'humidité. La routine, quoi !
Quand mon amie me dit qu'elle est impressionnée par tous ces mucos qui se battent et qui arrivent à être au top alors qu'elle, elle est à bout de souffle, elle en conclut qu'il faut être fort pour avoir la muco. Certes.
Mais elle sait aussi que la vie n'est facile pour personne, et que l'on n'entendra jamais la voix de ceux qui n'ont pas l'énergie suffisante pour témoigner. (D'ailleurs, qui est au courant que le service d'hospitalisation du CRCM de Foch est plein à craquer ?) D'où l'importance de se faire représenter par une association qui peut se faire porte-parole des malades et de leurs familles.
Ma force, je la puise dans le son cristallin du rire de mon fils. Ma force, je la consolide dans les bras de mon mari. Ma force, je m'en nourris autour d'un repas partagé en famille. Ma force, je la décuple au contact de mes amis qui me font vivre de fabuleux moments d'éternité. Ma force, je la fais grandir grâce à tous les mots d'encouragement qui me sont adressées. Ma force, c'est ma rage de vivre, et de vivre intensément, pour moi, et pour tous ceux qui m'aiment.
Le combat continue, alors je suis extrêmement reconnaissante à tous mes soutiens qui me donnent la force nécessaire de me battre, encore plus fort, jusqu'à ce que la victoire soit en vue.
Rendez-vous dimanche aux Virades de l'Espoir !
Rayons de sourire,
Jessica

Virades2017

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