Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 21 juin 2018

Faites de la musique !

Tatatatatatata talala! (sur l'air du célèbre "En er mundo" qui retentit dans les stades de foot)
Adrien me réveille en fanfare ce matin, complètement raccord avec le thème du jour de la Fête de la musique. D'ailleurs, il est tellement impatient qu'il m'a déjà levée à 3h puis à 4h pour vérifier si le soleil était debout... Autant dire que c'est un peu difficile de m'enthousiasmer pour ce genre de considérations en plein milieu de la nuit. Comme je ne suis pas une maman rancunière, j'ai préparé son petit déjeuner avec le sourire, et nous avons revu les instruments de musique qu'il connaît. (J'espère qu'on va effectivement entendre des mini-concerts sur notre chemin pour aller chez le kiné, sinon il va penser que je lui raconte des mensonges quand je lui parle des gens qui vont jouer de la musique dans la rue !)

Musique

Dans un orchestre symphonique, on retrouve les quatre familles d'instruments : les cordes, les bois, les cuivres et les percussions. Si je devais comparer mon corps de muco à un orchestre, je parlerais également de plusieurs familles : le respiratoire, le digestif, et la sphère ORL.
Au niveau respiratoire, on retrouve les sons les plus représentatifs de la muco, avec notamment la toux impressionnante qui peut dégénérer en quinte de toux. Depuis la fin de ma cure IV la semaine dernière, je suis assez tranquille de ce côté-là car les perfusions ont procédé à un grand nettoyage. En conséquence, la toux ne s'exprime pas énormément en ce moment, et quand elle le fait, elle reste dans un répertoire plutôt sec, qui provoque plutôt des sifflements.
Au niveau ORL, je comparerais mon organe nasal à une sourdine que l'on place sur un instrument (type trompette). Quand le nez est pris, je parle avec une voix nasillarde, et il y a certains sons que j'ai du mal à prononcer que mon interlocuteur a du mal à comprendre. Vous me direz, c'est ce qui rend ma façon de parler unique, comme si j'étais en permanence enrhumée. Or, cela est en train de changer grâce aux aérosols de Tadim inhalés directement dans les narines, et c'est plutôt agréable de retrouver une voix chantante.
Au niveau digestif, je n'ai jamais vraiment été sujette aux reflux gastriques mais plutôt aux petits gargouillis de ventre (rien de bien méchant). Pendant ma cure, je faisais attention à ce que je mangeais et je prenais aussi des probiotiques pour protéger ma flore intestinale de l'agressivité des antibiotiques. Dès jeudi dernier avec l'arrêt des perfusions, j'ai plutôt souffert au niveau digestif, à tel point que je n'ai pas pu participer au cours de danse mardi. Heureusement, depuis hier, je me sens un peu mieux. Je me demande si je ne devrais pas continuer les probiotiques sur du plus long terme, au lieu de les réserver aux périodes de prise d'antibiotiques additionnels. Après tout, je prends des antibiotiques en continu toute l'année !
Au contraire d'un orchestre, les sons de mon corps ne sont ni désirés, ni contrôlés, ni agréables... Mais j'essaye de les maîtriser du mieux que je peux, et j'apprécie de ne plus subir la violence de la toux en ce moment. Je peux mieux respirer, et me voilà fin prête pour mes vacances d'été ! Pendant ces deux semaines, mon objectif est de me reposer un maximum alors forcément, je débranche l'ordinateur, et j'ouvre grand mes oreilles. Pour chanter à tue-tête avec mon fils, pour discuter à bâtons rompus avec mes amis, pour encourager les Bleus ! Je me réjouis de cette pause estivale !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 juin 2018

Back To Work!

Comme la marmotte qui sort de son terrier après un long hiver passé à hiberner, ce matin j'émerge de mon cocon après deux semaines de repos forcé à cause des perfusions. Je ne suis pas encore au top de ma forme, mais je pense que d'ici demain ça devrait aller mieux, quand mon organisme aura réussi à éliminer les antibiotiques qui se baladent encore dans le sang.
Finalement, les résultats de la prise de sang de contrôle de la nebcinémie (dont je vous avais parlé la semaine dernière dans ce billet) étaient aussi mauvais que la première prise de sang, c'est-à-dire : taux au pic normal (donc l'antibiotique est bien dosé) mais taux résiduel beaucoup trop élevé, ce qui a conduit la pneumologue à me faire arrêter les perfusions de Nebcine au moment où elle a eu les résultats (soit deux jours avant la fin de la cure... mieux vaut tard que jamais !).
Je ne sais pas si c'était la raison qui explique la grande fatigue que j'ai ressentie pendant ce traitement, mais maintenant j'attends avec impatience de reprendre ma vie "normale" (même si, on est bien d'accord, comme le dit Julien, je ne suis pas une fille normale mais une fille exceptionnelle, donc je compte bien reprendre ma vie "exceptionnelle" !).

Vendome

Après cette parenthèse de cure où je n'ai été productive en rien sinon en heures de sommeil, j'ai repris le trajet du bureau. J'avais presque oublié le flux incessant des travailleurs du matin et les automobilistes à cran prêts à dégainer du klaxon à la moindre contrariété, ce qui fait que je me suis sentie un peu étrangère à tous ces gens qui bourdonnaient autour de moi. Par contre j'ai été agréablement surprise de constater que je pouvais encore ouvrir ma session d'ordinateur, alors que la semaine dernière je ne pouvais me rappeler de rien d'important et je n'étais même pas capable de lire un paragraphe en entier. Cependant, après cette intense activité cérébrale (et physique ! en une matinée, j'ai pulvérisé mon record de pas depuis deux semaines !), je retourne à la sieste avec plaisir ! Même s'il ne s'agit pas d'un traitement prescrit sur ordonnance, il est absolument vital pour faire face à toutes les cochonneries que me réserve la muco.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 juin 2018

Pas joli, joli, les allergies

Cela fait huit jours que je suis sous perfusions d'antibiotiques pour me rebooster, et j'ai l'impression que rien ne se déroule comme prévu. Plus que jamais, je suis devenue une vraie marmotte en hibernation. Je dors, je mange, je me rendors, puis je me réveille car j'ai faim (pourtant, mon niveau d'activité physique est au plus bas !), alors je mange à nouveau, puis je dors, épuisée de cette activité intense. D'habitude, je fais la marmotte pendant une semaine, puis je reprends du poil de la bête et je peux retrouver un semblant de vie sociale la deuxième semaine. J'attends donc avec impatience de pouvoir renouer avec un rythme plus équilibré.
Cela dit, je ne m'inquiète pas plus que cela, si mon corps a besoin de recharger les batteries, et bien, je le laisse récupérer et se ressourcer à son rythme. Il faut dire que les doses de cheval qu'il ingurgite depuis huit jours doivent aussi le fatiguer. Ce qui me frustre le plus, c'est bien sûr de ne pas être à la hauteur pour mon fils, mais je me console en me disant que ce n'est que temporaire.
Lundi dernier, l'infirmière a dû réajuster mon pansement qui n'était plus complètement étanche. Comme j'ai tendance à ne pas supporter les pansements livrés à l'intérieur des sets de pose de perfusion, j'ai toujours une boîte d'Opsite dans mon stock personnel. L'infirmière avait également apporté des Tegaderm, (pansements d'une autre marque), et c'est finalement ce qu'elle a utilisé pour le pansement. Néanmoins, le soir, je sentais ma peau qui tiraillait à l'endroit du pansement, et je me suis demandé si c'était dû au changement de position. (En effet, je suis allongée pendant la pose du pansement, et avec la tête relevée le reste du temps.) J'ai résisté à la tentation de gratter l'endroit qui démange (ce qui n'est jamais une bonne idée), mais le lendemain j'ai découvert avec stupeur toute une série de cloques sur la longueur du pansement. Le verdict est tombé : je suis aussi allergique aux Tegaderm.

allergies

Juste au même moment, j'ai remarqué qu'un bouton de fièvre avait fait son apparition à son endroit habituel, sur le côté droit de la lèvre supérieure. Signe que, décidément, mon corps lutte et se bat contre plusieurs agressions. Pas étonnant que je me sente extrêmement fatiguée !
Finalement, l'infirmière a décidé de dépiquer le mardi après-midi plutôt que le mercredi (date prévue à mi-cure) pour pouvoir percer les cloques et mieux faire respirer la peau. Je n'ai plus qu'à attendre qu'elles disparaissent d'elles-mêmes.
L'autre moins bonne nouvelle de cette cure, c'est également le coup de fil du CRCM de ce matin, qui m'annonce que les résultats de la prise de sang pour la nebcinémie ne sont pas bons (taux anormalement élevé), alors j'ai dû refaire la prise de sang aujourd'hui. (Et je croise les doigts pour que le taux redescende à la normale.) On mesure toujours le taux résiduel et taux au pic sur un traitement de nebcinémie, pour contrôler la toxicité de l'antibiotique sur l'organisme.
Comme quoi, il y a des jours (des semaines ?) où le sort s'acharne. (et je ne vous parle pas du voisin qui fait ses travaux en face de ma fenêtre pendant ma sieste !) Mais je ne vais pas me plaindre, je n'ai rien d'autre à faire qu'à me reposer en ce moment, et c'est ça qui va me permettre de retrouver toute l'énergie et la vitalité qui me caractérisent. Alors, je retourne à la sieste !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 mai 2018

Fille de lumière

C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et à me réjouir d'être au centre de la fête.
J'aime organiser les préparatifs de la soirée, et penser aux petits détails qui vont la rendre unique. J'aime tournoyer et danser avec les gens que j'aime jusqu'à ce que le DJ tire sa révérence. J'aime revivre ensuite cet instant d'éternité au travers des photos et vidéos.
Samedi soir, j'avais choisi un bar qui n'accepte ni les mineurs, ni les chiens, ni les quintes de toux féroces. Depuis un mois, je me forçais à tenir bon pour être au top de ma forme pour ce soir-là, et j'ai réussi. Une victoire de plus sur la muco.
J'ai été très gâtée, et j'admire maintenant la belle lampe Mademoiselle qui trône à la maison. Comme moi, elle est fragile mais elle illumine ce(ux) qui l'entoure(nt).

Mademoiselle

Bien sûr, la sournoise a voulu me faire payer ce bonheur, qui, contrairement à elle, est complètement visible. Je rayonne.
Hier, j'ai commencé une cure IV, mais le moral était au beau fixe, car j'étais fière d'avoir tenu tête à la muco. Je n'ai pas dû annuler mes vacances en amoureux, j'ai pu faire la fête jusqu'au petit matin (enfin, jusqu'au petit matin d'une maman qui doit assurer le lendemain !), et j'ai même impressionné ma prof de danse qui ne soupçonnait pas une seconde que j'étais atteinte de muco.
Aujourd'hui, je déchante un peu car je suis complètement vidée. Je me suis recouchée quand la nounou est arrivée ce matin et le rab de sommeil m'a fait beaucoup de bien. Par contre, en sortant poster mon arrêt de travail, je me suis sentie complètement à plat, et pour cause : la fièvre est en train de monter. (Moi qui n'ai jamais de fièvre ??? Incompréhensible !)
Peu importe, la maladie peut bien montrer ses dents et se venger de mon bonheur, dans quelques jours, j'aurai complètement oublié ce passage à vide, alors que le moment d'éternité que j'ai vécu samedi, il restera à jamais dans ma mémoire (et dans celles de tous les participants !).
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 mai 2018

Cap ou Canap' !

On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny, qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à la course à pied ou au tournoi de football. Sans oublier la course des héros qui se prépare pour le mois de juin.
On parle plus rarement des moins sportifs qui soutiennent les malades depuis leur canapé !
Mais tout cela est sur le point de changer !
Avec l’opération Cap ou Canap’ toutes les bonnes volontés peuvent être mises à contribution ! Alors, je compte sur vous ! Cliquez par ici.

Canap

De mon côté c’était définitivement une semaine plus canap’ que cap ! Un jour sur deux (enfin, plutôt une nuit sur deux), j’ai dû écourter ma bonne nuit de sommeil à cause d’un cauchemar, d’une turbulette mouillée, ou encore d’un bruit suspect qui terrorisait Adrien (alors qu’il ne s’agissait que d’un pigeon). Difficile ensuite de me rendormir alors que pointe la lueur de l’aube (Il est 5h, Paris s’éveille, il est 5h, et moi j’ai sommeil !)
Comme je n’ai pas pu faire de sieste, je me suis couchée tôt toute la semaine pour récupérer. Mais c’était sans compter les petits tracas du moment qui empêchent de recharger complètement les batteries. Mes poignets et chevilles ont souffert de la polyarthrite (toujours aucune explication à ce phénomène bien désagréable), mes intestins ont décidé de se lancer dans un grand ménage de printemps, et les quintes de toux ont surgi aux aurores. Je prends mon mal en patience, car je suis bien plus forte que tout ça. Même si je n’ai pas une carrure d’athlète, j’ai le mental d’une championne. Et ça, ni la muco ni personne ne pourra me l’enlever !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 mai 2018

Règlement de comptes

Vous vous rappelez peut-être de mon parcours de combattant pour (me faire payer les indemnités maladie liées au mi-temps thérapeutique puis à mon invalidité) régulariser ma situation administrative. Incroyable mais vrai : je viens de boucler la partie du Jeu de l'oie pour mes droits (voir les billets de l'année dernière, de mars, avril, août et novembre 2017). Je n'ai jamais vu un jeu de société prendre autant de temps pour finir une partie, mais le jeu en valait la chandelle !
Patience, patience, donc, car je ne dois pas seulement me battre contre la muco, mais aussi contre le carcan administratif, contre les centres d'appels téléphoniques à 18 centimes la minute, contre le fait de ne pas avoir d'interlocuteur spécifique, contre le mille-feuilles de services impliqués dans mon dossier et qui se renvoient la balle en permanence, contre les messageries qui refusent de recevoir des e-mails, etc... Heureusement que ma responsable RH s'est montrée persévérante car elle a réussi à débloquer tous les points de mon dossier un par un, et c'est grâce à elle que j'ai reçu le remboursement de la sécurité sociale de tous les arrêts maladie depuis mon départ en congé maternité (alors que normalement la Sécurité sociale ne considère pas les arrêts maladie envoyés deux ans après la date de l'arrêt), ainsi que la confirmation de la prévoyance de la prise en charge de mon "sinistre invalidité" (oui, il vaut mieux se sentir bien dans sa peau quand on est invalide, sinon, on peut facilement faire une dépression en ouvrant le courrier administratif).
Depuis le mois de janvier, (date où la Sécurité sociale avait régularisé sa partie), la prévoyance d'entreprise m'avait demandé plusieurs documents pour mettre en route la garantie invalidité, mais en avril je commençais à désespérer car mon employeur avait dû envoyer (pour la douzième fois... petit clin d'oeil aux 12 travaux d'Astérix) les papiers demandés par le service invalidité sans jamais avoir reçu de réponse positive. On nous avait même expliqué que je devais envoyer mon bulletin de paye mais qu'ils n'étaient pas habilités à lire un bulletin de salaire, et qu'il fallait donc y joindre une attestation de l'employeur... Sachant qu'à chaque demande d'attestation au service de la gestion de la paye, ils découvraient une erreur sur ma paye, j'ai dû "passer des régul". (comprenez : rembourser des cotisations liées aux IJSS qui étaient passées en brut alors qu'elles devaient passer en net, mais que le taux de CSG avait changé et que l'arrêt maladie n'avait pas été enregistré comme il faut dans le système ADP... D'accord, faites comme moi, ne comprenez rien non plus !)
Finalement, le lendemain du jour où j'ai menacé mon interlocuteur de recourir au médiateur pour boucler mon dossier, j'ai reçu un mail de la prévoyance pour m'annoncer l'heureuse nouvelle : la compagnie d'assurance va procéder au paiement de ma rente d'invalidité ! Et effectivement, j'ai reçu dix virements sur mon compte (un par mois couvert), avant même d'avoir reçu les courriers avec le détail des paiements. (D'ailleurs, je préfère que cela se passe dans cet ordre-là !) Je n'en revenais pas !
Si je ne devais retenir qu'une chose de ces longs mois à harasser les uns et les autres, c'est qu'il faut TOUJOURS, je dis bien TOUJOURS, faire une copie des documents que vous envoyez à une administration (scanner ou photo), et laisser une trace écrite de toutes les conversations téléphoniques (courrier ou e-mail) pour que le dossier soit VRAIMENT complet.
Et tant que j'en étais à régler mes comptes avec la sécurité sociale, je suis allée voir, par curiosité, à combien s'élevait mon relevé annuel de prestations (disponible sur le site www.ameli.fr dans votre espace assuré). Les données présentées sont encore celles de 2016 (peut-être qu'ils attendaient d'avoir remboursé le mi-temps de 2017 pour mettre à jour 2017 ?), mais c'est assez intéressant :

2016PrestationsSecu

Alors voilà, un dossier de bouclé ! Mais à quoi vais-je bien pouvoir jouer maintenant avec l'administration ? Ah oui, je dois m'occuper de valider ma déclaration d'impôts pour 2017 avant la fin du mois ! (Cela tombe bien qu'Adrien ne soit plus malade, car je peux à nouveau dormir d'une traite, et mes neurones ne sont plus aussi lents à fonctionner.)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 mai 2018

L'air de la campagne

Après une semaine de farniente, la reprise s'est faite en douceur grâce aux deux jours fériés de la semaine. Malgré un épisode fiévreux pour Adrien le lundi soir, j'ai accepté l'invitation d'une journée à la campagne le jour de la fête de l'armistice, et j'ai eu l'impression d'être de nouveau en vacances. Le temps estival était très agréable, ainsi que le déjeuner barbecue sous les arbres. Adrien m'a demandé ce que c'était "la campagne", concept nouveau pour lui... qui finalement lui beaucoup plu !

Chevaux

Le clou de la journée pour mon petit garçon reste la promenade à dos de poney. Alors, j'ai repensé au débat que nous avions eu lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM), par rapport aux patients mucos qui souhaitaient faire de l'équitation mais qui rencontraient des réticences de la part des soignants. Entre les partisans d'une hygiène irréprochable, visant à limiter au maximum n'importe quelle infection, et ceux qui prônent l'épanouissement du malade en respectant quelques normes d'hygiène, il n'y a pas d'avis tranché.
Le problème, c'est que les box des chevaux contiennent de l'aspergillus (tout comme les maisons où se font des gros travaux). Une des recommandations de la table ronde sur la prévention des infections des JFM de Lyon consistait à pouvoir monter à cheval, mais pas à nettoyer les écuries, et à se laver les mains avant et après de toucher les animaux (ce qui vaut pour n'importe quel animal !). Selon le médecin et l'infirmière qui avaient animé l'atelier, c'est le projet de vie du patient qui doit primer.
Je connais d'ailleurs plusieurs mucos (souvent des filles !) qui font de l'équitation de façon assez intensive, et qui se régalent. La vie est courte, et celle des mucos encore plus, alors je ne peux qu'approuver cette détermination de prendre du plaisir là où il se trouve, en respectant les précautions nécessaires.
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car la nuit a été très compliquée. La fièvre d'Adrien de lundi soir est revenue mardi soir et mercredi, et le pédiatre a diagnostiqué une otite et une angine. Mon fils est donc sous antibiotiques pour une semaine, et d'une humeur assez massacrante. Les cauchemars viennent le hanter la nuit, quand la fièvre remonte, ce qui provoque mes nuits hachées. Comme je suis en manque de sommeil (heureusement que je rentre de vacances et que j'avais fait le plein de grasses matinées, sinon j'aurais pu jeter mon fils par la fenêtre...), je suis également à cran, ce qui provoque un cocktail assez explosif. Aujourd'hui j'ai vraiment besoin d'une longue sieste pour récupérer ! Je dois échapper à toutes les infections qui traînent si je veux continuer à profiter du joli mois de mai.
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 25 avril 2018

Comme une championne !

Après la visite en urgence chez le pédiatre pour Adrien mercredi soir de la semaine dernière, j'ai eu moi aussi droit à ma visite en urgence chez la pneumo le vendredi. Jeudi soir, j'ai commencé à ressentir des douleurs articulaires absolument insupportables et surtout inexpliquées, n'étant ni sous Ciflox, ni sous un climat humide. Les poignets, les chevilles, les coudes, et le genou droit me faisaient un mal de chien même sans bouger, et je ne savais pas quoi faire à part me bourrer d'antalgiques pour combattre la douleur. J'ai péniblement réussi à dormir quelques heures, mais ensuite, c'est la toux qui s'est ajoutée à ce cocktail explosif. Dès que j'ai prévenu le CRCM, la pneumo m'a demandé de venir au plus vite vérifier s'il ne fallait pas commencer une cure...
Je ne faisais pas la fière en arrivant à l'hôpital, toujours en proie à mes douleurs invisibles et pourtant tellement intenses. Le kiné m'a trouvée très spasmée, et nous avons dû adapter la façon de faire la séance car je partais en quinte trop rapidement, et j'étais essoufflée. Deux bouffées de Ventoline m'ont permis d'effectuer l'examen des EFR (mesure de la capacité respiratoire), et ce n'est qu'en voyant les chiffres s'afficher à l'écran que j'ai été soulagée. A 69% de VEMS, j'étais un peu au-dessus du niveau de ma dernière consultation, ce qui est toujours positif. De plus, l'aiguille sur la balance était revenue sur la barre fatidique des 50 kg.
La pneumo m'a donc proposé un traitement de choc sans perfusions, soit : corticoïdes oraux (pour me débarrasser de cette polyarthrite), plus antibiotiques oraux (Ciflox + Augmentin, c'est le cocktail du mois), plus Ventoline en systématique matin, midi et soir, plus reprise des aérosols de Tadim par le nez, en plus des aérosols de Cayston. Comme j'avais rendez-vous pour mon bilan annuel le mardi suivant, on pouvait faire le point sur l'efficacité du traitement assez rapidement.
Mis à part un réveil en catastrophe à 3h du matin parce que je crachais du sang (rouge vif, donc pas d'inquiétude à avoir), le week-end a été assez reposant, même si j'ai dû attendre le dimanche soir pour faire une vraie nuit complète. Les corticoïdes ont fait leur effet très rapidement, et dès le samedi, je ne sentais plus aucune douleur articulaire (et je redevenais donc une personne aimable).
Et puis, mardi matin, j'ai repris la direction de l'hôpital pour mon bilan annuel. Comme d'habitude, j'ai été placée dans mon box, où j'ai pu découvrir le programme des réjouissances.

bilan1

C'était mon jour de chance sur plusieurs plans : tout d'abord, je n'avais pas énormément d'examens à effectuer (pas de scanner des sinus, pas de radio des poumons, pas d'échographie cardiaque, pas d'ostéodensitométrie !). Ensuite, l'infirmière a réussi à prélever les 12 tubes de la prise de sang en UNE seule fois et du PREMIER coup ! Enfin, je n'ai pas eu plus de dix minutes de retard à chaque examen prévu, et surtout, je n'ai pas eu à faire les gaz du sang, qui me paralysent rien que d'écrire leur nom.
Aucune anomalie détectée sur l'échographie abdominale, pas de modification des dilatations bronchiques observées au scanner des poumons, audiogramme stable, et bilan biologique normal. L'infirmière qui m'a fait faire le test de marche (de 6 minutes) m'a félicitée d'avoir marché "comme une championne". Et je me suis sentie très fière ! Aux EFR, la technicienne était étonnée de voir que j'avais beaucoup progressé, mais comme elle comparait les chiffres de cette semaine par rapport à ceux de l'année dernière (qui constituaient mon plus bas historique !), ce n'était pas très significatif.
Petite parenthèse imagée pour ceux qui n'ont jamais vu de test d'exploration fonctionnelle respiratoire, voilà la cabine utilisée :

bilanEFR

Je continue donc le traitement de choc par voie orale et j'ai le feu vert pour partir en vacances ce week-end, quel soulagement ! Je me sens une vraie championne, comme si j'avais mis ma muco KO pendant quelques jours ! Forcément, je suis sortie de ce bilan le sourire aux lèvres ! Et maintenant, direction la plage, et je déconnecte tout pendant une semaine ! (sauf peut-être l'e-flow pour mes aérosols... on va voir !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 avril 2018

The Show Must Go On!

Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher la fête (même si elle a essayé de s'incruster, avec un crachat de sang tout frais dès que je me suis assise à table, comme je vous le disais, c'est vraiment une maladie insidieuse et fourbe !).
J'aimerais adresser un immense MERCI à toute l'équipe d'organisation, aux bénévoles qui se sont occupés de l'accueil, du bar, du service, des jeux pour les enfants (quelle merveilleuse idée !), bref, à tous ceux qui ont fait de cette soirée un moment d'éternité pour tous ceux qui y ont participé. J'espère que l'équipe pourra se renouveler pour nous donner rendez-vous l'année prochaine dans la même salle !

Cirque

Pour ceux qui n'ont pas pu faire la fête avec nous à Colomiers, je vous mets quelques vidéos des différents spectacles. Tout a commencé avec le Choeur Gay de Toulouse qui a fait swinguer les différentes tables. Ils étaient beaux comme tout, avec leurs noeuds papillons !



Ensuite, magie, poésie et acrobaties sont arrivées sur la scène grâce à la compagnie du Courcirkoui. Les artistes ont fait une démonstration de numéros très originaux, avec, au choix : une échelle, un trapèze, un arbre, un ruban, un xylophone géant (j'avoue, j'ai oublié le nom de l'instrument). Mon numéro préféré était celui d'une chorégraphie, dans laquelle j'avais l'impression que la danseuse pouvait se plier dans tous les sens. (c'était très drôle aussi d'observer mon fils en train d'essayer de reproduire ses gestes...)



Lorsque la chanteuse du groupe Human a pris le micro, elle a fait participer tout le monde pour un madison géant. Sa coiffe d'indienne était magnifique, mais Adrien a plus été impressionné par la batterie.



Une séquence d'émotions fortes lorsque la chanteuse Hoda est montée sur scène en reprenant les chansons de Grégory Lemarchal. Une belle personne, qui a fait vibrer le Hall Comminges.



Et puis, les habitués de la Soirée ont réservé un triomphe à Patrick Tejedor, qui a rendu hommage à toutes les mamans de mucos. (petit clin d'oeil à mon billet de décembre 2015 sur le même thème.) C'était exactement pour ça que nous étions là : pour donner de l'espoir à tous les parents d'enfants mucos, pour braver les embûches des parcours de vie des patients. Oui, la vie est difficile (en même temps, pour qui ne l'est-elle pas ?) mais nous pouvons élaborer des projets, et même transformer une partie de nos rêves en réalité. (Je n'en reviens toujours pas d'avoir pu écrire mon livre !)



Après cette parenthèse enchantée, la muco n'a pas voulu être en reste. Je suis rentrée de Toulouse avec une sale toux qui n'évolue pas au mieux (même si la toux sèche a l'air d'avoir disparu depuis hier, ce qui est plutôt bon signe), et la fatigue a fait de nouveau son apparition. Là-dessus, Adrien m'a fait une frayeur hier, avec la fièvre qui monte assez haut (40 is the new 37) et d'autres symptômes peu sympathiques. La pédiatre nous a reçus en urgence à la fin de la journée, et j'ai fait peur aux autres familles qui se trouvaient dans la salle d'attente en même temps. (ce que je peux comprendre, vu l'état assez léthargique d'Adrien, et vu ma toux carabinée.)
Finalement, il s'agit d'une scarlatine et la pédiatre m'a assuré que tout allait rentrer dans l'ordre d'ici 48h grâce aux antibiotiques. Alors, pas de panique pour la maman d'enfant malade que je suis, car la scarlatine n'est pas grave, et en plus, elle se guérit rapidement. Il faut juste que je fasse attention à ne pas l'attraper à mon tour (ah, je ne vous avais pas mentionné que c'est contagieux ?) et à ce que mon rhume ne dégénère pas en surinfection pulmonaire.
A mon tour de me transformer en artiste de cirque, je suis la funambule sur le fil !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 avril 2018

La force du Lyon

Le week-end a rempli ses promesses et me voilà donc de retour avec tout un patchwork d'émotions positives!
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose ont réussi à rassembler patients, familles, chercheurs, soignants, sympathisants, et cela, malgré les fortes perturbations des transports. C'était un plaisir de retrouver plusieurs membres du CRCM de Cochin, preuve de leur implication aux côtés de leurs patients ! (Pardon, je ne devrais plus dire CRCM mais bien Centre de Référence Coordonnateur depuis la nouvelle labellisation des centres de 2017.)

BienvenueLyon Après une plénière de bienvenue et quelques présentations scientifiques très intéressantes (notamment sur la démographie de la population muco et ses perspectives), j'ai enchaîné avec le premier atelier. "Le nez, un organe incontournable", c'est le credo du Dr Virginie Escabasse (ORL à l'hôpital de Créteil), qui nous a prouvé à tous les bienfaits de vérifier non seulement les voies aériennes inférieures (les poumons) mais également les voies aériennes supérieures (le nez). En effet, je peux en témoigner, si un foyer infectieux persiste dans le nez, j'aurais beau nettoyer mes poumons de fond en comble, je ne suis pas à l'abri d'une surinfection dès que je suis enrhumée. (Je vous avais parlé de cette consultation dans mon billet du 11 janvier.) Lorsque le docteur a demandé quels patients avaient un suivi ORL régulier (ce qui, dans le jargon médical, veut dire une visite une fois par an avec bactériologie des prélèvements dans le nez !), nous n'étions pas nombreux à lever la main. Par contre, il y avait beaucoup plus de monde qui a reconnu se laver le nez quotidiennement (car, bien sûr, cette routine d'hygiène simple et indolore n'est pas seulement réservée aux mucos !).

lion Pour le deuxième atelier, j'avais choisi "Vivre avec sa muco et l'estime de soi"... vaste programme ! Déjà pour les non malades, le sujet peut être épineux, mais alors, quand on ajoute la muco, il peut devenir carrément difficile. J'ai découvert un métier que je ne connaissais pas : la socio-esthéticienne, qui apporte des soins esthétiques aux personnes souffrantes, fragilisées ou en détresse sociale. Son objectif est d'améliorer la qualité de vie par le confort et le bien-être des soins socio-esthétiques, qui, là encore, sont indolores. La psychologue a parlé des patients, dont l'estime de soi peut être malmenée, mais aussi de leurs proches (parents, frères et soeurs), qui sont également impactés par la maladie. L'équilibre entre le fait de reconnaître sa maladie mais en même temps de vouloir vivre comme une personne "normale" peut être impossible à trouver tellement ces deux notions sont contradictoires. En écoutant les différentes interventions, je me suis dit que j'avais la chance de me sentir bien, dans ma peau et dans ma muco, grâce à mon caractère, et grâce aux personnes bienveillantes qui m'entourent.
Le témoignage d'une maman m'a beaucoup touchée : sa fille (muco) de 8 ans est revenue un jour à la maison en disant qu'elle voulait avoir un plâtre (son histoire m'a fait penser à ma soeur Alice qui voulait avoir des lunettes), et les parents ont cherché les raisons de cette envie soudaine. En fait, la petite fille avait réalisé que ses camarades de classe qui rentraient des sports d'hiver avec un plâtre étaient plutôt plaints par la maîtresse et les élèves, et en plus, ils devenaient le centre d'attention (chacun écrivait un petit mot sur le plâtre, on leur proposait de l'aide pour leurs devoirs, etc.) Cette petite fille a donc pensé que si elle avait un plâtre, les autres s'occuperaient un peu plus d'elle, alors que jusqu'ici, les heures de soins qu'elle devait supporter tous les jours n'étaient remarquées par personne. C'est là que les parents ont eu l'idée géniale de la boîte de mouchoirs : ils lui ont fabriqué une boîte à mouchoirs peinte en blanc, et chaque camarade de classe a pu y écrire un petit mot. Comme ça, la petite fille perçoit toutes ces gentilles attentions en prenant le moindre mouchoir, en faisant sa kiné, en se mouchant, c'est-à-dire, tous les jours ! Bravo !

infections Enfin, sur le dernier atelier, "La prévention des infections au quotidien", l'infirmière et le médecin ont bien mis l'accent sur le fait de privilégier le projet de vie du patient. Les études qui montrent la présence de bactéries (et notamment Pseudomonas aeruginosa, la bête noire des mucos) dans les maisons ne trouvent pas de concordance entre les patients qui ont du Pyo dans leurs crachats et les maisons qui sont infectées. Autrement dit : ce n'est pas parce qu'il n'y a pas de Pyo dans la maison que le muco ne rencontrera jamais de Pyo ailleurs (dans la rue, à l'école, au club de sport, etc.). Donc, inutile de se lever à 5h du matin pour faire le ménage de fond en comble tous les matins à l'eau de javel ! Adaptons des gestes simples (là encore, la meilleure façon de suivre la routine hygiène), avec lavage des mains avant/après chaque activité "à risque" (on a parlé de l'exemple de ramasser les oeufs dans le poulailler...), et port du masque en période de surinfection.

Paola1 Un autre rendez-vous incontournable de l'AG de l'association, c'est bien sûr la plénière sur les avancées de la recherche (et le passage sur ce qu'il se passe avec l'Orkambi, comme je vous en parlais récemment dans ce billet). J'ai toujours beaucoup de plaisir à écouter Paola, la Directrice scientifique de l'association, d'autant plus lorsqu'elle présente de bonnes nouvelles, car la recherche avance ! Si, si, nous avons raison de nous battre et de nous armer de patience, car de nombreux projets de recherche (clinique et fondamentale) sont prometteurs ! Vaincre la mucoviscidose, c'est notre but commun, et nous centrons toutes nos énergies vers cet objectif. Grâce à la force du Lyon qui m'a accompagnée pendant ces JFM, je me sens parée pour tenir bon !

Jenny2 Enfin, je ne résiste pas à vous faire partager ce joli clin d'oeil venu de Berlin. Ma copine Jenny a réussi son défi et elle a franchi la ligne d'arrivée du semi-marathon ! Elle m'a même offert sa médaille de coureuse ! (Et dans la foulée, elle a fait un don à l'association) Maintenant, elle se sent prête pour s'inscrire à la Course des Héros. Moi je dis, BRAVO !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 avril 2018

Un nouveau souffle !

A l’image des coureurs qui s’élanceront dimanche prochain pour le marathon de Paris, c’est un week-end marathon qui s’annonce pour moi. J'espère pouvoir tenir la distance !
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) ouvrent leurs portes dès aujourd’hui pour les professionnels de santé, et à partir de demain pour les adhérents de l’association. Je pars à Lyon demain matin et je me réjouis de retrouver mes frères et sœurs de combat, leurs familles, les sympathisants et les membres du corps médical engagés contre la mucoviscidose.

JFM2018

Ce temps fort de la vie associative est toujours riche en échanges, et les ateliers organisés autour des thématiques du quotidien m’aident à apprivoiser un peu mieux ma maladie. J’en ai moins peur, même si je ne peux empêcher ce pincement au cœur en constatant que certains ne peuvent malheureusement plus honorer ce rendez-vous. Ne jamais baisser les bras, comme nous a encouragés Grégory Lemarchal, c’est une constante chez les patients de mucoviscidose… tout comme chez les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose, qui ont finalement obtenu que le laboratoire Vertex Pharmaceuticals revienne sur certaines de ses décisions, après plusieurs semaines de discussions et de médiations. (lien vers le communiqué officiel par ici)
La reprise des négociations entre le laboratoire et les autorités françaises sur le prix de remboursement de l’Orkambi est une excellente nouvelle. De plus, sur les deux essais cliniques de phase 3 annulés par Vertex, le laboratoire s’est engagé à reprendre l’essai portant sur la combinaison ivacaftor / tezacaftor chez les enfants de 6 à 11 ans (mais le retard pris sur l’essai qui m’intéressait avec la trithérapie rend malheureusement impossible son maintien en France). Par ailleurs, Vertex a confirmé son engagement à maintenir sur le sol français l’essai de phase 3 concernant le deuxième correcteur de nouvelle génération pour les patients hétérozygotes DeltaF508 + mutation minimale, de 12 ans et plus.
Bravo à tous ceux qui se sont battus pour faire entendre la voix des malades ! Rien n’est jamais simple dans ce combat contre la maladie, qui monopolise de l’énergie sur tous les fronts. Je pense qu'on nous en parlera à Lyon durant les plénières.
Un autre temps fort attend également tous les adhérents avec l'Assemblée Générale de l'association qui aura lieu le samedi. Face à l'actuelle crise de gouvernance qui fragilise nos forces et qui peut déstabiliser les personnes mobilisées contre la maladie (moi la première), j'espère que les adhérents imprimeront un nouveau souffle à l'association, pour nous permettre d'atteindre l'objectif ultime de vaincre la mucoviscidose.
Enfin dimanche viendra l'épreuve de passer au travers de la grève SNCF... Je mise sur ma bonne étoile pour avoir choisi le TGV qui va circuler !
Dimanche encore, mon amie Jenny a décidé de courir le semi-marathon de Berlin en portant mes couleurs, elle va donner son souffle contre la mucoviscidose ! Mes amis rennais également seront supporters d'un semi-marathon partenaire de Vaincre la Mucoviscidose, et ils s'occuperont d'un stand ! Quand je vous disais que le week-end s'annonce chargé !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 mars 2018

Auto-prélèvement pas banal

Depuis que je vis à Paris, je profite de chaque grand nettoyage de printemps pour faire le point sur mes visites médicales hors CRCM : le dentiste (un détartrage une fois par an est une bonne moyenne), l’ophtalmologue (là aussi, une visite annuelle, c’est le minimum), le gynécologue (qui recommande une visite annuelle et un frottis tous les deux ans) et le dermatologue (qui scrute mes grains de beauté un par un une fois par an, après l’été, mais qui a un délai de rendez-vous de six mois).
Hier, c’était mon tour de mettre les pieds dans les étriers, pour procéder à l’examen (à mon goût peu agréable) du gynéco. Après les palpations d’usage, le médecin a effectué le prélèvement du frottis, et n’a pas manqué de commenter le panorama qui s’offrait à lui. Que de pertes ! Il m’a donc envoyée au département du laboratoire d’analyses pour vérifier quel traitement devait être mis en place.
C’est là que le dialogue de sourds a commencé. L’agent d’accueil me demande si je remplis toutes les conditions pour l’examen, et je lui réponds que je viens de voir le médecin et que c’est lui qui m’envoie. La réponse lui parait satisfaisante, elle me précise qu’il s’agit d’un auto-prélèvement (je trouve ça très bizarre comme terme !) et elle me demande d’attendre jusqu’à ce qu’on vienne me chercher.
Cinq minutes plus tard, une autre dame me conduit à la salle des prélèvements, et me demande de confirmer que je ne prends pas d’antibiotiques. Je tique, et je lui dis que je suis sous antibiotiques en continu. Manifestement, la réponse ne lui plait pas, et elle s’étonne : « Ma collègue ne vous a pas demandé si vous preniez des antibiotiques ? » (et bien, non). Elle ajoute qu’il faut que je revienne lorsque je ne suis plus sous antibiotiques. Je répète que je suis en permanence sous antibiotiques. Je ne l’ai pas convaincue, car elle rétorque que les résultats vont être faussés si je suis déjà sous antibiotiques et que je dois donc revenir plus tard. Je suis tentée de faire marche arrière et de me récrier (je pourrais toujours m’exclamer que j’avais mal compris la question, et que j’étais sous antibiotiques la dernière fois mais plus maintenant), au moment où elle se met à me parler comme à une demeurée. J’adopte le même ton, et j’ajoute que le médecin m’a envoyée au laboratoire tout en connaissant mon traitement. Je donne un peu plus de détails : comme j’ai une maladie chronique à vie, je prends des antibiotiques en permanence, depuis toujours. Elle doit aviser sa responsable avant de prendre une décision.
Quelques minutes plus tard, elle réapparait, et m’annonce qu’on va quand même faire le prélèvement. Elle s’applique pour écrire « attention, traitement antibiotiques depuis plusieurs années » sur le bordereau du laboratoire. Je la suis docilement vers une autre salle (effectivement, la salle que nous quittons ressemblait plus à une salle pour prélèvement sanguin). Elle sort plusieurs tubes et compresses d’un tiroir, me demande de lire le mode d’emploi pour l’auto-prélèvement affiché sur le mur et me laisse à ma petite cuisine.

auto-prélèvement

Je dois maintenant attendre une semaine pour avoir les résultats, puis reprendre rendez-vous avec le gynécologue pour connaître le traitement à suivre. En tout cas, je doute que les antibiotiques que je prends au quotidien aient un quelconque effet bénéfique sur ma flore vaginale, car ils provoquent souvent des problèmes intimes, (certes relégués au second rang par rapport aux difficultés respiratoires et intestinales), et ça, c’est assez délicat d’en parler avec mon pneumologue.
J'avais d'ailleurs beaucoup apprécié le témoignage de Gaëlle dans la Lettre Aux Adultes n° 71, d'autant plus qu'elle m'a permis de diminuer la fréquence des mycoses vaginales, grâce aux capsules probiotiques vaginales.
Alors, mesdemoiselles, mesdames, n'oubliez pas le grand nettoyage de printemps pour un check-up complet !
Rayons de sourire, Jessica

jeudi 22 mars 2018

Nouvelle édition du Jour du Macaron

A l'occasion du Jour du macaron 2018, mon fils a appris un nouveau mot, qu'il s'est empressé de répéter avec une mine gourmande : "Macaron, macaron !"
Initiée par Pierre Hermé, l'opération "Un don, un macaron" permet de récolter des fonds au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose, et de sensibiliser tous ceux qui passent dans les boutiques des Relais Desserts. (De plus, une partie du chiffre d'affaires de la journée est également reversée à l'association.) J'ai choisi un macaron à la framboise en échange de ma contribution, puis j'ai passé du temps dans la boutique à discuter avec une bénévole de l'association, un moment très convivial et porteur d'espoir.

Macaron2018

Le soir, une fois qu'Adrien avait mis la table, je lui ai parlé de mes emplettes et je lui ai promis un macaron de son choix pour le dessert s'il était sage. Je lui ai expliqué que j'avais participé au Jour du macaron, un événement organisé par Pierre Hermé et d'autres pâtissiers, pour Vaincre la mucoviscidose et tous les malades atteints de mucoviscidose.
Du haut de ses deux ans, mon fils m'a regardée droit dans les yeux et m'a coupée dans mon récit : "Maman, je serai très triste quand tu seras morte"... Autant dire que je suis tombée des nues ! Je ne m'attendais pas à cette répartie aussi brutale alors je me suis empressée de le rassurer (et en même temps de m'auto-rassurer). Un peu plus tôt dans la journée, j'avais justement parlé avec la bénévole de l'association du nombre important des mucos décédés depuis le début de l'année. Le combat n'est pas encore gagné...
Heureusement, Adrien s'est très vite fendu d'un large sourire lorsque j'ai sorti la fameuse boîte des macarons, et nous nous sommes régalés de ces gourmandises colorées. Forcément, le régime de petites douceurs et de grands câlins a fait revenir le moral au grand beau fixe !
Un grand merci à tous les pâtissiers des Relais Desserts qui ont choisi d'aider tous les patients atteints de mucoviscidose ! C'est qu'on l'attend avec impatience, le jour où "macaron" rimera avec "guérison" !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 14 mars 2018

Mon cocon de bien-être

Vivre avec une pathologie chronique n'est pas une partie de plaisir, mais je n'ai pas choisi d'être malade. Face à cette situation, il n'existe qu'une alternative : soit je refuse la réalité (et j'espère que la maladie restera maîtrisée par le seul miracle de ma pensée), soit j'accepte ma situation (et je bénis ma bonne étoile d'être née dans un pays développé qui m'accompagne dans mon parcours de soins).
En choisissant la deuxième option, je m'efforce de suivre mon traitement à la lettre, et je m'autorise aussi quelques écarts lorsque la maladie devient trop oppressante. (Par exemple, je me permets de lancer un concours de hurlements avec mon fils si j'en ai marre des cures de perfusions.)
Alors que j'ai été quelque peu épargnée par les dégâts de la mucoviscidose depuis mes aérosols de Tadim par le nez (grâce à l'intervention de l'ORL dont je vous avais parlé dans ce billet), elle s'est rappelée à moi cette semaine. Lundi soir, j'ai craché du sang au moment de coucher Adrien, sans raison particulière. (Maintenant, j'ai complètement accepté le fait que je crache du sang frais, comme ça, de temps en temps, en petites quantités, et je ne m'en étonne même plus.) Mardi, après ma séance de sport, j'étais particulièrement productive et j'ai également toussé pendant la nuit (mais rien d'insupportable). Par contre, je me sentais en compote alors j'ai fait un effort pour mieux m'hydrater, et plus me reposer.
Et puis, hier, je me suis précipitée en institut pour transformer le bon que m'avait laissé le Père Noël dans ma chaussette d'enfant sage ! Je me suis fait chouchouter pendant plus d'une heure par Virginie, et c'était divin. Comme l'esthéticienne me l'a expliqué, c'était un moment privilégié pour que je me sente bien, et elle s'est employée à donner vie à ce cocon de bien-être.

Marionnaud

Forcément, l'entrée en matière n'était pas évidente. Même si j'ai fait des progrès par rapport à mes complexes physiques, j'ai toujours un peu de mal à supporter le regard de l'autre sur mon corps (et a fortiori, sur mon corps nu !). Je souffre d'une maladie qui ne se voit pas de l'extérieur, mais qui laisse tout de même des traces sur ma peau. Quand Virginie a mentionné ma chambre implantable, j'ai tiqué, mais elle a su trouver les mots et le doigté adéquat pour me mettre à l'aise. De la même manière, j'ai particulièrement aimé le massage sur le ventre, autour de ma cicatrice, ce qui est plutôt rare.
Finalement, le résultat était bluffant, car mes neurones ont arrêté de s'activer, à tel point que j'ai complètement déconnecté. Comme promis, j'étais immergée dans une bulle de bien-être, juste pour moi. Mon corps a apprécié le massage hydratant et relaxant, et je suis rentrée chez moi toute pimpante. Merci Virginie !
J'étais d'excellente humeur pour appeler ma grand-mère et prendre des nouvelles de mon grand-père, qui est en convalescence après son opération de jeudi dernier. Apparemment, tous les voyants sont au vert et les médecins sont toujours aussi confiants. Il faut maintenant être patient pour récupérer mais il est en bonne voie.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 mars 2018

Du réconfort à l'hôpital

Aujourd’hui je pense à mon grand-père, qui est sur le point de sortir du bloc après une opération de plusieurs heures. Ses péripéties remontent à quelques semaines, lorsque sa voix était devenue tellement enrouée qu’il avait énormément de mal à parler. Après divers examens, le diagnostic est tombé, tranchant comme un couperet : cancer de la gorge.
Heureusement, la tumeur, qui avait fissuré une corde vocale, était localisée dans une petite zone. Comme elle a été découverte avant de s’étendre plus loin, les médecins étaient assez confiants sur le fait qu’il allait être guéri après avoir retiré la tumeur.
Mon grand-père a toujours eu une hygiène de vie exemplaire, c’est un grand sportif (il a d’ailleurs été décoré de la médaille de la Jeunesse et des Sports), et un homme curieux, qui se passionne pour tous les sujets d’actualité. Quelle ironie qu’il développe un cancer de la gorge, autrement dit le « cancer du fumeur », alors qu’il n’a jamais fumé. (D’un autre côté, si les maladies résultaient d’une quelconque justice, ça se saurait…)
L’hospitalisation est toujours une épreuve, qu’elle dure moins de 24h ou toute une semaine. En général, le patient n’est pas vraiment informé du déroulement des opérations, et il n’a aucune maîtrise sur rien. Pour l’accompagnant aussi, il faut une sacrée force de caractère pour endurer le choc. A l’hôpital, l’espace temps est différent de celui que nous expérimentons dans la vie de tous les jours (ce qui peut être perturbant !).
Pour aider son arrière-grand-père à traverser cette épreuve le plus sereinement possible, Adrien a fabriqué une carte qu’il a décorée avec ses autocollants. J’espère qu’il retrouvera très vite une santé de fer, et son éternel sourire d’optimiste. Comme les médecins sont confiants, je le suis également.

Papy

De plus, je pense à tous les malades hospitalisés, et plus particulièrement aux mucos qui viennent de recevoir une greffe des poumons. Pour les patients et leurs familles, qu’ils puissent sortir plus forts de ces moments difficiles et traumatisants. Qu'ils puisent du réconfort dans tous les petits bonheurs du quotidien.
De mon côté, la muco se tient plutôt tranquille, et je savoure ces moments de répit. Depuis mes aérosols d’antibiotiques dans les sinus, je me sens beaucoup mieux et je n’ai pas eu de crise de toux dernièrement. J’attends les résultats de la dernière bactério du nez pour me réjouir complètement. Ma prochaine hospitalisation est prévue le 24 avril pour mon bilan annuel.
Rayons de sourire,

Jessica

jeudi 1 mars 2018

Journée internationale des maladies rares, bonsoir !

Quoi de plus naturel que de célébrer la journée mondiale des maladies rares le jour le plus rare de l’année, soit le 29 février ? (En réalité, elle est fêtée le dernier jour de février, pour ne pas passer à la trappe en dehors des années bissextiles.)

showyourare

Depuis 2008, cette journée poursuit plusieurs objectifs : 1/ sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades, 2/ diffuser de l’information sur ces maladies, 3/ renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ces maladies.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit 0,2% de la population. Le paradoxe des maladies rares est qu’elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent s’y intéresser. Aujourd’hui, environ 8000 maladies rares sont identifiées (dont 80% sont d’origine génétique).
La mucoviscidose est la plus fréquente de ces maladies rares.
Maigre consolation de monter sur le podium, mais consolation tout de même. La communauté muco est maintenant bien présente sur tout le territoire, et il existe une véritable filière muco. Des chercheurs s’intéressent à la maladie, des médecins également, et pas seulement des pneumologues.
Pour la 11ème journée internationale des maladies rares, le thème retenu était la recherche. Dans la campagne de communication, les patients sont représentés comme des acteurs proactifs de la recherche, ce qui rejoint le concept de « patient expert » développé dans la mucoviscidose.
A Paris, les Filières de Santé ont décidé de se réunir au Forum des Halles pour installer un village éphémère regroupant plusieurs activités, et de mettre un coup de projecteur sur le « handicap invisible ». Littéralement, le handicap invisible est une altération physique invalidante qui n’est pas apparente. Les personnes porteuses de de handicap invisible souffrent donc non seulement de leur handicap, mais également de l’incompréhension de leur entourage (famille, proche, collègues) et de la minimisation de leurs problèmes. Je vous ai déjà parlé plusieurs fois de ce constat navrant : ce qui ne se voit pas n’existe pas.
Alors que seulement 3% des 12 millions de personnes déclarées handicapées en France utilisent un fauteuil roulant, c’est pourtant lui qui est retenu comme le symbole du handicap. Il est temps de changer cette approche !
Dans le cadre d’un groupe de travail inter-filière sur le handicap invisible dans les maladies rares, une grande campagne de créativité a été lancée pour contribuer à la création d’un pictogramme symbolisant le handicap invisible. Sur le site internet http://rendrevisible.fr chacun pouvait soumettre son projet de pictogramme jusqu’à hier soir. Je salue cette initiative, et j’ai hâte de découvrir quel sera le symbole retenu !
Allez voir également la vidéo très colorée à destination du grand public, qui m’a donné la pêche: https://www.youtube.com/watch?v=nxfKcIjvw5Y
Rare, fier et solidaire #showyourrare
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 février 2018

Les inscriptions sont ouvertes !

Je vous parle régulièrement de cet événement dans ces colonnes : Le Vendredi 13 avril 2018 dès 19h, au Hall Comminges de Colomiers, aura lieu la 16ème édition de la Soirée de l'Espoir organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Au programme : un apéritif, un dîner, un spectacle, une soirée dansante, une tombola, des surprises, de la convivialité, bref, tous les ingrédients pour une soirée réussie !

SoireeEspoir2018

Si je peux participer à ce genre d'événements (et garder le sourire en toutes circonstances !) c'est grâce à votre soutien sans faille depuis toutes ces années, à vos nombreux dons qui font avancer la recherche et reculer la maladie. Alors d'abord, un grand merci ! Et puis, si vous êtes libres au mois d'avril, venez participer à la soirée de l'espoir !
Pour plus d'informations et surtout, pour vous inscrire avant le 9 avril, rendez-vous sur : https://soireedelespoir.org
Si vous souhaitez qu'on se retrouve, rien de plus simple, demandez à vous inscrire à la table "Jessica". Je serais ravie de vous retrouver nombreux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 février 2018

Coup de gueule

Lors de ma visite au CRCM jeudi dernier, mon optimisme légendaire avait pris un coup dans l’aile. D’une part, à cause de mon VEMS qui n’avait pas augmenté comme je l’escomptais. Mais d’autre part aussi à cause d’une nouvelle qui m’avait peinée. En effet, lors de l’automne 2017, la pneumo m’avait parlé d’un nouveau protocole de recherche de phase 3 qui concernait mes mutations, et elle m’avait expliqué comment les patients qui pouvaient participer aux essais thérapeutiques allaient gagner (en cas de succès) au moins deux ans d’avance de traitement par rapport aux patients qui attendaient que le traitement soit mis sur le marché. J’étais même devenue impatiente que 2018 arrive, car cette année était devenue pour moi synonyme de mon inclusion dans un protocole prometteur, qui allait m’aider à récupérer des points de VEMS tout en espaçant les périodes d’infection. Après le Kalydeco (premier potentiateur de CFTR, commercialisé pour les patients porteurs d’au moins une mutation « gating »), et l’Orkambi (association de deux molécules actives destinée aux patients homozygotes DeltaF508), le prochain médicament à l’étude de Vertex prévoyait une triple combinaison de molécules (trithérapie) pour les patients porteurs d’une mutation DeltaF508.
Or, jeudi dernier, la pneumo m’a annoncé que le laboratoire avait finalement décidé de retirer la France des centres impliqués dans les essais cliniques de son médicament de troisième génération, suite à l’échec des négociations avec l’agence française du médicament pour se mettre d’accord sur le prix de commercialisation de l’Orkambi (qui ne bénéficie pour l’instant que d’une autorisation temporaire d’utilisation en France). Rapidement, 2018 a perdu de sa superbe, ramené à des problématiques purement mercantiles.

Bisounours

Je pensais que cette information était confidentielle, cependant quelques jours plus tard, je l’ai retrouvée dans le domaine public, dans les journaux et sur les réseaux sociaux. Lundi, c’est la Société française de mucoviscidose, l’association Grégory Lemarchal et l’association Vaincre la Mucoviscidose qui ont lancé une tribune libre commune pour exprimer leur colère devant la décision d’exclure les patients français de ces essais cliniques. Décision d’autant plus difficile à comprendre que les CRCM et l’association ont activement contribué à la réussite des précédents essais cliniques. Je me rappelle des employés de Vertex qui avaient participé à la Course des Héros, fiers de montrer leur engagement auprès des malades.
La mucoviscidose reste malgré tout une maladie rare, une maladie orpheline. Elle concerne peu de patients et le challenge consiste à mobiliser toute une filière pour lutter efficacement contre la maladie. Les patients et leurs familles sont naturellement sensibilisés par cette cause qui impacte leur vie entière, mais cela ne suffit pas. Il faut réussir à mobiliser des médecins, des soignants (kinésithérapeutes, infirmières, etc), des chercheurs, des laboratoires pharmaceutiques, les pouvoirs publics...
Alors, lorsque nos propres alliés dans le combat mené contre la mucoviscidose deviennent de nouveaux adversaires, et que l'énergie déployée est utilisée pour rallier les traîtres à la cause, le découragement est grand. Les laboratoires qui s'investissent dans la recherche pour vaincre la mucoviscidose sont conscients dès le départ du faible nombre de patients, ce qui implique un nombre encore plus limité de patients qui peuvent participer aux essais cliniques. Les traitements commercialisés dans le cadre de la mucoviscidose ne peuvent pas être distribués à très grande échelle, au contraire des traitements contre le diabète, une maladie chronique déclarée problème de santé publique.
Cette situation n'est pas non plus nouvelle en soi. Par exemple, le traitement par trithérapie du SIDA n'a pas été proposé tout de suite à tous les malades, mais bien à ceux qui pouvaient se le payer. Les entreprises pharmaceutiques doivent engranger des bénéfices pour financer la recherche des médicaments du futur. Certes. Mais quand le postulat de départ de la recherche annonce que Vertex "ne souhaite pas mener des essais en France sur un produit qu’ils ne pourront peut-être jamais commercialiser", j'ai une grosse boule qui me monte dans la gorge. Si je quitte le monde des Bisounours dans lequel je vis, je peux penser un instant que si ce même laboratoire arrive à trouver un remède contre la mucoviscidose, il est capable aussi de ne pas distribuer ce remède dans certains pays ? A ce moment-là, à quoi bon continuer de lutter contre la maladie ? Cette perspective est tout simplement inadmissible.
Nous n'allons pas baisser les bras. Nous allons continuer à nous battre. D'abord, contre la mucoviscidose. Et ensuite, contre les obstacles à tous nos espoirs de guérison.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 février 2018

Une bouffée d'air pur

Même si je ne skie pas, j’apprécie une virée aux sports d’hiver (hors vacances scolaires !). Le paysage blanc et les découpes des montagnes ont cette particularité magique de nettoyer la tête en même temps que les bronches. Forcément la qualité de l’air est nettement meilleure qu’à Paris. J’ai donc fait le plein d’air pur et mes petits poumons ont bien tenu le coup pendant les balades dans la neige. Je n’ai même pas eu besoin de ventoline, ce qui m’a procuré une petite fierté personnelle.

neige2018

De plus, c’était la première fois qu’Adrien découvrait la neige et la magie a pris de façon merveilleuse. J’étais contente de pouvoir partager cette première fois avec lui. Son rire a résonné dans la station, comme autant de bulles de bonheur qui éclatent les unes après les autres.
Après ce grand bol d’air pur, j’étais surprise de rentrer à Paris sous les flocons de neige... et encore plus surprise de constater que la neige tenait ! Aujourd’hui le soleil en a fait fondre une grande partie mais j’ai tout de même gardé mes après-ski pour aller jusqu’au CRCM.
Bilan stable sur tous les plans: même nombre de kilos, même fonction respiratoire. Je suis un peu déçue car je pensais avoir récupéré des points de VEMS (après une cure IV et une cure de Ciflox) mais l’essentiel est que je me sens bien. J’y retourne fin avril pour mon bilan annuel. D’ici là je vais continuer mes aérosols, mon activité physique régulière et ma volonté de toujours aller de l’avant !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 février 2018

Solidarité à Colomiers

Manger fait partie des besoins vitaux de l’être humain. C’est l’alimentation qui nous apporte l’énergie nécessaire pour fonctionner. En effet, notre organisme dépense de l’énergie tout au long de la journée, même dans notre sommeil.
Dans la mucoviscidose, le système digestif ne fonctionne pas au mieux, alors se nourrir n’est pas toujours une partie de plaisir. Lorsque le pancréas ne joue pas son rôle, (la production des enzymes qui permettent la digestion des aliments, en particulier les graisses, ainsi que l’absorption des nutriments par l’intestin), le patient souffre de douleurs abdominales, de mauvais transit, de diarrhées chroniques, de ballonnements, de reflux gastriques… Tout cela ayant des répercussions sur la prise de poids (et éventuellement un retard de croissance chez les enfants).
Grâce aux traitements (notamment grâce au Créon ou à l’Eurobiol), on arrive à faire parvenir les fameuses enzymes au bon endroit pour faciliter tout ce travail de digestion.
Dans notre culture française, les événements marquants sont intimement liés à des repas importants. Forcément, chaque patient fait continuellement attention à son alimentation, mais les repas de fête peuvent causer des traumatismes, quand il faut gérer les graisses à absorber, la dose de Créon adéquate, le timing de prise de médicament également (car les enzymes du Créon ont une efficacité limitée dans le temps), et je ne parle même pas des doses d’insuline pour ceux qui ont développé le diabète lié à la muco.
Cela n’empêche pas que je me réjouisse à chaque bon repas. Et quand la qualité de la cuisine est au niveau de la qualité des gens autour de la table, c’est que la recette est réussie. Je ne laisserai pas la muco gâcher ce plaisir de la bonne chère.

Amphitryon2018

Mardi soir, à Colomiers, plusieurs dizaines d’entreprises ont participé au Dîner de l’Espoir à l’Amphitryon, le magnifique restaurant de Yannick Delpech. Lors de ce repas de gala, tous les bénéfices sont reversés à l’association Vaincre la Mucoviscidose. Cette année, Thomas Castaignède était l’invité de marque de cette soirée exceptionnelle. Sensibilisé à notre cause depuis déjà quelque temps, il a répondu présent avec tout son charisme et son énergie incroyable.
J’aimerais adresser un immense merci à tous ceux qui se sont mobilisés contre la muco ce soir-là, en particulier à Yannick et à toute l’équipe de l’Amphitryon, à Thomas Castaignède, à Patrick, et aux fidèles qui réservent leur table d’année en année. J'ai une pensée particulière pour notre ami Vincent, qui est à l'origine de ce projet.
Etre solidaire ne fait pas partie des besoins vitaux de l’être humain, et pourtant, c’est bien cette solidarité magnifique qui fait de nous des êtres humains.
Rayons de sourire,
Jessica

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