Vivre avec la muco › Poumons

Formations AMK, demandez le programme !

Aujourd’hui je continue sur le thème des formations et je relaie le message de l’AMK, l’Association Mucoviscidose et Kinésithérapie ! Depuis plus de 15 ans, l’AMK propose des formations aux kinésithérapeutes (libéraux et de CRCM), mais également aux patients atteints de mucoviscidose et à leurs  […]

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Tout est prêt pour la cure IV !

Je viens de rentrer de l'hôpital, tout est en place pour commencer la cure d'antibiotiques par intraveineuse demain. J’avais oublié plusieurs aspects logistiques de la mise en place d’une cure IV, heureusement que les infirmières coordinatrices du CRCM gèrent tout ça ! Après avoir récupéré les  […]

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Moulin Rouge

MoulinRouge

J'ai beaucoup de chance d'appartenir à une famille nombreuse. Je remercie vivement mes parents d'avoir joué à la loterie génétique malgré les conseils des médecins, qui préconisaient d'attendre que la science découvre comment éradiquer la mucoviscidose. Grâce à leur petit défi à la science, la  […]

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Bilan Positif

CochinCRMR

Après la cure de perfusions, je me sens beaucoup mieux, mais j'attends tout de même la confirmation du médecin pour pouvoir pleinement me réjouir. Mardi j'avais rendez-vous au CRCM (pardon, je devrais actualiser mon vocabulaire et parler du CRMR, Centre de Référence Maladies Rares en Mucoviscidose,  […]

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En mode Hibernation

Hibernation

Le compteur du nombre de cure de perfusions pour l'année 2019 a été déclenché cette semaine, en espérant qu'il reste au même niveau que celui de l'année dernière. Je pensais avoir prévu les meilleures conditions possibles pour affronter cette cure, avec la venue de Mélanie à la maison pendant toute  […]

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Un son parasite à l'Olympia

Olympia

Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel « Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi, on  […]

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Ciflox en mode détox

Pharmacie

Petit à petit, les rues de Paris se remplissent à nouveau, et il en va de même pour mes poumons. Là où la circulation (de l’air) ne posait pas de problème encore la semaine dernière, des bouchons se sont formés, et je peine à débloquer la situation. Les crachats sont plus épais, toujours verts, et  […]

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Antibiox

AOHBOX-H

Le principe des box est apparu aux Etats-Unis en 2010, quand deux étudiantes de Harvard ont créé une boîte surprise contenant des échantillons de cosmétiques de marque pour 10$ par mois. Très vite, plusieurs box beauté sont lancées, et depuis, c’est le déferlement ! Le principe est simple : vous  […]

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Le Mystère de la Chambre (jaune)

MysterePAC

Avant d'avoir une chambre implantable, j'appréhendais chaque prise de sang. Mais ça, c'était AVANT. Depuis que j'ai une chambre implantable, j'appréhende toujours les prises de sang, sauf la nebcinémie (le dosage de nebcine réalisé après trois jours de cure IV), car le prélèvement se fait  […]

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Plus qu'un jour !

crachats

Demain commence le décompte du calendrier de l’Avent ! Demain commence aussi une nouvelle cure de perfusions. On prend les mêmes et on recommence, deux mois après la fin de la dernière cure. Forcément, c’est (très) rapproché, ce qui m'a donné un coup au moral. En deux mois, j’ai été sous  […]

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Tadam, tadam... Tadim !

tadim

Grâce à l'effet conjugué des antibiotiques et des corticoïdes, j'étais en pleine forme pour le week-end. J'ai savouré cette petite victoire et j'ai profité du climat estival. Malheureusement, dès mardi matin j'ai attrapé une grosse rhino-pharyngite et je n'étais pas au mieux en me présentant hier au  […]

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Warrior

SacWarrior

Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point. Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine  […]

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Rentrée des Perfs !

2017 perfs

Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée). Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer  […]

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Antibios des Tropiques

mynocine

Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse perplexe. Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je  […]

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Les fêtes de Pâques

Paques2017

Depuis mercredi dernier et le début de la nouvelle de cure d'antibiotiques par intraveineuse, j'ai pris un nouveau rythme. Ce n'est plus "métro, boulot, dodo", mais c'est "dodo, dodo, dodo". Les médicaments sont en train de faire le ménage dans mes poumons, en traquant le  […]

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Frustration

perfsH

Il y la frustration dont nous parlent de nombreux experts de la petite enfance, celle qu'Adrien est en train d'expérimenter et qui lui provoque des crises de larmes. Chaque parent a sa manière d'enseigner la frustration à ses enfants, (sachant bien sûr qu'il y a la théorie où tout marche comme dans  […]

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Deux semaines de sursis

Bilan2017

Dire que je me suis pris un coup de massue sur la tête mardi serait un euphémisme. C'est à un véritable tsunami que je suis confrontée ces temps-ci ! Je n'avais pas encore eu le temps de me remettre de toutes les émotions du week-end de l'AG (émotions encore plus fortes que d'habitude, après la  […]

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Merci Père Noël (et ses petits Lutins !)

Tresors2016

Cher Père Noël, J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui pourrait me faire plaisir. Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que j’avais demandé (et même  […]

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Nouveau Bijou

Je me remets petit à petit de l'opération d'hier. Comme je suis colonisée au Pseudomonas de façon chronique, je ne vais pas échapper aux cures de perfusions d'antibiotiques pour nettoyer mes poumons de temps en temps. Depuis qu'on m'avait enlevé mon baby port-à-cath, en mars 2001 à Madrid, j'avais  […]

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Soldes d'Hiver

L'époque des soldes a vite démarré en ce début janvier. Il ne se passe pas un jour sans que je ne reçoive de la publicité pour 10, 20 ou 30% additionnels sur les prix soldés. Mes poumons ont donc sûrement pensé que c'était l'époque pour afficher -10% lors de mes derniers EFR. Vous pouvez imaginer ma  […]

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