Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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Travailler avec la muco

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jeudi 4 juillet 2019

Visite Médicale Obligatoire

Aujourd’hui, mon humeur est nettement assombrie, après avoir appris le décès d’une « vieille » muco (on avait presque le même âge !) qui avait reçu une greffe en début d’année. Cette femme était flamboyante, littéralement : toujours rayonnante de bonheur et portée à voir le côté positif de chaque chose. (Ce n’est peut-être pas un hasard si elle était un modèle pour moi !)
J’avais prévu de vous raconter ma dernière visite médicale dans ce billet du jeudi, même si le sujet me parait tellement loin de ma préoccupation du moment (mon premier réflexe étant de dire à tous ceux que j’aime que je les aime vraiment très fort !). Après y avoir réfléchi, je suis arrivée à la conclusion que cette visite est importante car elle contribue à la préservation de mon capital santé. Il ne faut effectivement pas négliger les contrôles médicaux réguliers, et il ne faut surtout pas attendre que la situation se dégrade pour tirer le signal d’alarme.
En ce qui me concerne, soyez assurés que je fait tout ce qui est en mon pouvoir pour me maintenir au mieux, pour repousser le plus possible la dégradation pulmonaire, et pour profiter de la vie au maximum.
Après cette mise au point, reprenons donc le sujet de la visite médicale obligatoire :

VisiteMedicale

Tout salarié doit bénéficier d’un suivi médical dans le cadre de son contrat de travail. Néanmoins, la loi El Khomri promulguée en août 2016 a supprimé le principe de la visite médicale d’embauche systématique pour tous les salariés, qui a été remplacée par une simple visite d’information et de prévention (intitulée VIP, on a donc le droit de se sentir important). Les délais applicables entre chaque visite médicale périodique dépendent désormais des conditions de travail propres à l’emploi du salarié. Ainsi, le salarié doit passer une autre visite dans le délai maximal de 5 ans après sa première visite (au lieu de 2 auparavant). Ce délai est réduit à 3 ans pour les travailleurs handicapés, les travailleurs de nuit et les titulaires d’une pension d’invalidité, ce qui explique sûrement pourquoi ma dernière visite médicale remontait à plus de deux ans (au lieu des six mois annoncés par le médecin du travail).
J’ai donc été convoquée pour ma visite médicale. J’avais été convoquée plus tôt, à chaque fois sur des horaires d’après-midi, mais la responsable RH m’a appris que la visite médicale doit s’effectuer pendant les horaires de travail du salarié.
J’ai fait connaissance avec un nouveau médecin, qui avait l’air de connaître la mucoviscidose. Il m’a demandé si le rythme de travail mis en place depuis mon invalidité me convenait, et si je rencontrais des difficultés au travail liées à mon organisation de travail. Il m’a réellement écoutée, et j’étais soulagée de ne pas devoir me justifier à outrance sur la fatigue ressentie à cause da la maladie ou des traitements.
Il m’a aussi fait rire lorsqu’il s’est exclamé que mon temps de trajet pour aller travailler (25 minutes) était excessivement long, ce qui devait me fatiguer énormément, à tel point qu’il me recommandait de travailler de la maison… N’exagérons rien ! Au contraire, pour moi, c’est un vrai luxe d’être aussi proche du travail, et en même temps cela me permet d’intégrer mon heure de marche quotidienne dans ma routine. (Sinon, cela serait difficile de réaliser 1h d’exercice physique par jour.) Double bénéfice, donc !
Après examen des yeux et auscultation complète, il m’a parlé des vaccins, et j’avoue que je ne savais pas lui confirmer si j’étais à jour ou non sur le dTPca (diphtérie, tétanos, polio et coqueluche)… Je dois donc vérifier ce point avec mon médecin traitant, pour ne pas risquer d’attraper la coqueluche.
En conclusion, il a maintenu mon rythme actuel et la prochaine visite de contrôle est prévue d’ici six mois.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 juin 2019

RQTH décortiquée

Je râle tellement souvent contre les lourdeurs de la paperasserie que je me dois d'applaudir bien fort lorsque ces démarches sont simplifiées (et que ça marche pour de vrai !). A l'heure de demander le renouvellement de mon statut de travailleur handicapé, je me suis rendu compte que le processus est devenu beaucoup plus facile qu'il y a cinq ans.

RQTH

Reprenons depuis le début. La Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) s'obtient auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour une durée limitée (de 1 à 5 ans). La RQTH a pour objectif de permettre l'accès à un ensemble de mesures mises en place pour favoriser l'insertion professionnelle des personnes handicapées, donc aussi bien dans le domaine de la recherche d'emploi que dans celui de la conservation de son poste. La demande de RQTH se fait auprès de la MDPH de votre domicile, à partir de 16 ans ou plus, et à tout moment de votre parcours professionnel.
Sachez que vous n'avez aucune obligation de mentionner la RQTH sur votre CV ou lors d'un entretien d'embauche. C'est une démarche décidée par l'employé.
En obtenant la qualité de travailleur handicapé, le travailleur peut demander à être accompagné dans le cadre de la recherche d'emploi (par exemple, grâce à l'accès au réseau spécialisé Cap Emploi, à des contrats aidés, (type emploi d'avenir ou Contrat Unique d'insertion), à des stages de réadaptation ou de rééducation, un contrat d'apprentissage sans limite d'âge, ou encore des financements d'aides techniques et de formation). Pour accéder à la fonction publique, les travailleurs RQTH peuvent passer un concours aménagé, ou bénéficier d'un recrutement contractuel spécifique.
Dans le cadre de la conservation de son poste de travail, le travailleur RQTH peut bénéficier d'aménagement de poste (horaires) pour faciliter l'exercice de l'activité professionnelle ou permettre le maintien dans l'emploi (l'intervention de spécialistes, tels que le Sameth peut être sollicitée), mais également d'une protection (en cas de licenciement économique, le préavis est augmenté), d'un financement possible d'aménagement ou de formations spécifiques (financées par l'AGEFIPH dans le secteur privé ou le FIPHFP dans le secteur public).
Enfin, en ce qui concerne la retraite (et oui, même les mucos doivent se préoccuper de leur retraite, car notre espérance de vie s'allonge !), il existe certaines conditions sous lesquelles les employés RQTH peuvent bénéficier d'un départ en retraite anticipée. Depuis le 1er janvier 2016, il faut pouvoir justifier d'un taux d'incapacité minimum, il faut donc bien veiller à garder toutes les décisions de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH, qui a remplacé la COTOREP) car la RQTH ne précise aucun taux d'incapacité.
Disposer d’une RQTH permet d’être bénéficiaire de l’obligation d’emploi (OETH). Les employeurs du secteur privé ou du public ayant 20 salariés ou plus doivent respecter un taux d’emploi de personnes handicapées de 6%, sous peine de devoir verser une contribution financière auprès de l’AGEFIPH (Association de GEstion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées) ou du FIPHFP (Fonds d’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique). A partir de janvier 2020, le taux d'emploi à 6% sera révisé tous les 5 ans.
Ce que je viens de découvrir, c'est que d'autres titres relèvent de l’Obligation d’emploi des travailleurs handicapés, et notamment :

  • le fait de détenir une carte de mobilité inclusion avec la mention invalidité (qui a remplacé les cartes d'invalidité),
  • le fait de toucher l'Allocation Adulte Handicapé (AAH),
  • les victimes d’accidents du travail ou de maladies professionnelles, ayant entraîné une incapacité permanente au moins égale à 10% et titulaires d’une rente attribuée au titre du régime général de Sécurité sociale ou de tout autre régime de protection sociale obligatoire,
  • les titulaires d’une pension d’invalidité, à condition que l’invalidité des intéressés réduise au moins des deux tiers, leur capacité de travail ou de gain, etc.
  • (Pour une liste complète, vous pouvez vous référer au site du service public.)

Etant titulaire d'une carte mobilité inclusion depuis peu, je n'ai donc pas à faire une demande RQTH auprès de la MDPH pour bénéficier de l'obligation d'emploi. Je n'ai qu'à joindre une copie de ma carte à mon employeur pour mettre à jour mon statut de travailleur handicapé.
Un souci administratif en moins, je m'en réjouis !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Pour ceux qui sont intéressés par faire une demande de RQTH, le formulaire est à retrouver sur le site de votre MDPH ou du service public (par ici). Le formulaire est assez complet et long (20 pages) mais toutes les demandes sont regroupées au même endroit (AAH, RQTH, carte d'invalidité, carte de stationnement, etc.).

jeudi 16 mai 2019

Bonzini contre la muco

Parler de sa maladie au bureau, c’est un sujet extrêmement délicat.
Je comprends la posture des patients qui ne souhaitent pas du tout communiquer sur la maladie. La mucovicidose est une maladie qui ne se voit pas, on a donc le choix d’en parler ou non à ses collègues. Par contre, une fois qu’on lève le voile sur la maladie, on ne peut pas prévoir leur réaction : vont-ils nous prendre en pitié ? (C’est une possibilité qui ne nous enchante guère.) Vont-ils interagir différemment avec nous une fois « qu’ils savent » ? Vont-ils comprendre notre combat du quotidien qu’implique la gestion de la maladie ? (Probablement pas.) Vont-ils nous raconter les problèmes de santé de leur famille ? Vont-ils nous poser des questions qui nous dérangent ? Ou que sais-je encore ?
En ce qui me concerne, j’ai toujours fait le choix de jouer cartes sur table. Je n’ai pas peur d’avouer que je suis malade.
A l’école, tous les élèves étaient au courant de ma maladie. Au primaire, la maîtresse surveillait que je prenne correctement mes médicaments. Au collège, la Conseillère Principale d’Education m’avait donné un ticket prioritaire pour la cantine pour organiser mon déjeuner et ma séance de kiné sur la pause repas. Au lycée, je bénéficiais de la même organisation. Durant mes études supérieures, les professeurs étaient toujours compréhensifs lorsque je demandais des aménagements (report d’examen, salle en rez-de-chaussée, zones de travail non-fumeur…)
Les faveurs se sont brusquement arrêtées en entrant dans la sphère professionnelle. A partir du moment où je suis devenue employée (à Londres), je n’avais plus droit à quelconque aménagement et je devais fournir encore plus d’efforts pour démontrer à mon employeur qu’il avait raison de parier sur moi plutôt que sur le voisin.
Lors de mon retour en France, j’ai grandement apprécié de bénéficier de la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH, délivrée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui m’a permis de poursuivre une carrière professionnelle grâce à certains aménagements de mon poste de travail (notamment, les horaires réduits).
C’est difficile de s’exposer au regard des autres, surtout en dévoilant ses failles. Dans un environnement où le mot d’ordre se résume à « Marche ou crève ! », on n’a pas vraiment envie de se montrer affaibli. D’où l’importance d’être protégé, en tant que travailleur handicapé.

Bonzini

Les premières fois où j’ai parlé de ma mucoviscidose à mes collègues, je dois dire que j’ai été assez déçue de leur réaction égoïste (indifférence complète). Certes, je ne leur demandais pas de compatir, mais je pensais qu’ils allaient s’intéresser à mon combat, ou au moins me poser des questions. Je n'ai pas pensé que j'allais peut-être les mettre mal à l'aise, en abordant des sujets intimes et délicats. On parle rarement de l'hôpital ou de la mort dans un environnement de travail de bureau, et tant mieux.
Quand j’ai envoyé un message à tout le personnel pour leur parler des Virades et leur demander de contribuer à ma page de collecte, j’ai essuyé un revers cuisant. Seulement trois personnes sont venues me poser des questions, et les autres sont restées dans leur attitude complètement indifférente. En bonne optimiste que je suis, je voyais bien entendu le verre à moitié plein (« Tu as réussi à sensibiliser trois personnes à ta cause, c’est un bon début ! »), alors j’ai repris le flambeau chaque année. Bien m’en a pris, car, au fur et à mesure des années, le petit nombre de personnes intéressées progresse (à vitesse d’escargot, certes !).
Cette année, lorsque la responsable Ressources Humaines a proposé de lancer un tournoi de baby-foot pour inaugurer la nouvelle acquisition du Comité d’Entreprise (surnommée « Bonzini »), elle a pensé à moi. Elle m’a donc contactée pour savoir comment organiser un tournoi de baby-foot qui contribue à m'aider dans mon combat, et de là, elle a créé une page Mon Défi dédiée : « Bonzini contre la muco » !
Vous n’imaginez pas comme j’étais heureuse ! J'étais très touchée de cette attention. Comme quoi, j'ai bien fait de persévérer, et de ne pas m'arrêter à un premier échec.
Petit clin d’oeil à mon histoire personnelle : c’est le duo Paul et Arthur qui a remporté le fameux tournoi ! (Ceux qui ont lu mon livre « Moins de souffle, plus de vie » comprendront la référence à ces deux personnes importantes de ma vie.)
Rayons de sourire,
Jessica