Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

jeudi 5 octobre 2017

La Ville en Rose

Octobre rose est lancé, mois de sensibilisation au dépistage du cancer du sein.
Une semaine après les ballons multicolores des Virades de l’Espoir, c’est au tour des ballons roses de prendre leur envol. Symboles de légèreté et de fête, ils apportent de la vie et de la couleur sur les zones touchées par la maladie.
Parce que oui, on peut continuer à voir la vie en rose quand on vit avec une terrible maladie chronique, et c’est même fortement conseillé !

Montrouge2017

Au programme des manifestations La Ville en Rose de Montrouge : des animations et challenges sportifs (parce qu’on se sent mieux quand on se bouge, même si c’est à la vitesse de l’escargot !), la chorale La Ville en Rose (parce que ça donne la pêche de chanter, même si c’est juste sous la douche et sans public), un atelier danse (parce que ça permet de se défouler, comme le sport), des arbres à message (parce que ça fait du bien de penser aussi aux autres, surtout à ceux qu’on aime), un coloriage géant (parce que gribouiller permet de canaliser nos émotions), un stand beauté et bien-être (parce que c’est important de prendre du temps pour soi, et pas seulement pour les traitements), et bien sûr, des rencontres et des partages d’expérience !
Alors, si vous êtes atteint d’une maladie chronique que vous n’arrivez pas à dompter, allez-y petit à petit pour l’apprivoiser. Pensez à faire des choses qui vous font plaisir (faire la sieste, ça compte aussi !) et introduisez un peu de rose dans votre quotidien. Prenez soin de vous avant de prendre soin des autres, et non l'inverse.
Si vous connaissez une personne de votre entourage qui souffre d’une maladie chronique, oubliez les formules de politesse toutes faites qui demandent « ça va ? » sans en attendre de réponse, et optez plutôt pour un « comment te sens-tu aujourd’hui ? qu’est-ce qui te ferait plaisir ? » pour lancer le dialogue. Les malades (et moi la première !) n’osent pas souvent demander de l’aide à leur entourage, ni leur montrer que le moral n’est pas au beau fixe. C’est déjà difficile de devoir subir la maladie, alors de là à exposer ses faiblesses, c’est une étape souvent mise de côté. A vous de prendre les devants et de montrer que vous êtes là si besoin. Envoyez un message texte ou un e-mail (une photo, un dessin, une chanson, une carte virtuelle qui va lui plaire), le malade pourra le consulter au moment où il le souhaite. On est tellement plus motivé pour se soigner quand on se sent entouré !
A vous de jouer !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 juin 2017

Marmotte de l'Espoir

Depuis plusieurs jours, je souffre de l'alerte canicule. Il fait chaud, trop chaud. Je me force à boire plus d'eau que d'habitude et je cherche tous les moyens possibles pour me rafraîchir. (OK, peut-être pas tous, car j'ai exclu la possibilité de rester au bureau, climatisé, l'après-midi.)
C'est bain obligatoire avec Adrien tous les soirs pour faire baisser la température, j'ai mis ma crème hydratante au frigo, je ne sors durant les heures chaudes que si c'est obligatoire (rdv kiné !), et jamais son mon chapeau, mes lunettes de soleil, et mon éventail. Les ventilateurs tournent à fond dans l'appartement, et j'ai ajouté des langes humides par dessus pour faire office d'humidificateur de pièce.
L'association Vaincre la Muco a publié les recommandations habituelles en cas de fortes chaleurs, c'est par ici pour la liste complète.
Il va sans dire que j'ai réduit mon activité physique au minimum, c'est-à-dire aux trajets pour aller travailler et pour me rendre chez le kiné. J'ai même légèrement modifié le trajet pour profiter le plus possible de l'ombre, même si ce détour rallonge un peu mon parcours. Alors je tiens à saluer et à remercier ceux qui continuent leur activité physique, et qui en plus, lancent une collecte de fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. C'est comme si je faisais du sport par procuration ;-)

Marmotte2017

L'équipe Vaincre la Muco a rempilé cette année le défi de La Marmotte, course de vélo de 175km avec 5000 mètres de dénivelé, rebaptisée La Marmotte de l'Espoir par mes amis cyclistes qui vont pédaler le 2 juillet prochain. Je compte sur vous pour les encourager à faire grimper le compteur des dons sur leur page de collecte Mon Défi !
D'avance merci à tous ceux qui contribuent à l'espoir d'un avenir meilleur pour tous les patients mucos, et merci surtout à ceux qui donnent de leur personne pour que les dons atteignent des sommets !
Ce week-end, je boucle ma valise, direction la Méditerranée, il devrait y faire un peu plus frais, et surtout, je vais pouvoir débrancher de tout et déconnecter pour deux semaines de vacances...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 juin 2017

Merci Chambéry !

C'est vrai que c'est injuste, de naître avec un handicap, un gène déformé, un caractère "anormal".
C'est vrai que c'est extrêmement difficile, de concilier les traitements lourds avec une vie "normale", à l'école, à l'université, dans le monde du travail.
C'est vrai que la vie n'est pas tendre, encore moins avec ceux qui souffrent de maladie chronique.
C'est vrai qu'aucun parent ne devrait avoir à enterrer son enfant, c'est contraire à l'ordre des choses, et pourtant...
Alors, quand un rayon de soleil survient au milieu de notre brouillard, on le chérit d'autant plus, on l'apprécie encore plus fort.

chambéry

Vendredi dernier, à Chambéry, nous avons vécu un moment d'éternité magnifique, lors du Concert entre amis organisé par l'Association Grégory Lemarchal à l'occasion des 10 ans de l'association. J'aimerais dire un immense MERCI aux parents de Grégory, aux artistes qui se sont mobilisés pour être sur scène ce soir-là, à tous les bénévoles de l'association qui se sont occupés de la logistique et de l'accueil avec le sourire, et à toute mon équipe des Rayons de sourire.
Comme le dit Jade, "une joie partagée est une double joie", et je peux vous assurer que la joie ressentie à ce moment-là a été plus que décuplée. Patrick Fiori a d'ailleurs très justement parlé de notre faculté, en tant qu'humain, de pouvoir vibrer de nos émotions.
A Chambéry, j'ai fait le plein d'énergie positive et d'espoir pour l'avenir. J'ai pris un vrai shoot d'adrénaline, et je me sens regonflée à bloc pour affronter la suite.
Grégory, merci pour tout. On ne baissera pas les bras, jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 mai 2017

La saison des anniversaires

Et voilà qu'arrive le joli mois de mai, synonyme de la saison des anniversaires. Demain, je vais pouvoir souffler mes bougies, et chaque année il me faut un peu plus de souffle pour venir à bout de toutes ces petites flammes, qui me rappellent comme la vie est fragile. Plusieurs célébrités fêtent leur anniversaire au mois de mai, comme Nikos Aliagas, Patrick Bruel, Isabelle Carré, George Clooney, Novak Djokovic, Romain Duris, ou encore Virginie Efira.
Grégory Lemarchal était aussi un Taureau du mois de mai. Il est né huit jours après moi, mais lui ne soufflera plus jamais ses bougies d'anniversaire. En cette saison des anniversaires, nous nous rappelons qu'il est mort il y a dix ans, le 30 avril 2007, à l'aube de ses 24 ans, à l'aube de mes 24 ans.
A l'occasion des 10 ans de sa mort, Grands Reportages à consacré une émission à Grégory Lemarchal, dont vous pouvez voir le replay par ici. On y voit très bien les différentes étapes d'une vie de patient muco, qui doit gérer les soins du quotidien avec l'école, le lycée ou le travail, et en même temps s'insérer dans la société.
Une de mes amies, qui a regardé l'émission hier, a été très marquée par ce qu'elle a vu des traitements. Parce que le pouvoir de la télévision, c'est de pouvoir nous montrer les choses, surtout des images chocs. La force de l'image est assez prodigieuse, mais n'oubliez pas que notre force à nous, mucos, est encore plus incroyable. Parce qu'on arrive à la fois à supporter tous ces traitements lourds et à élaborer des projets d'avenir, parce qu'on garde l'espoir d'en voir un jour la fin.
Depuis que Grégory a rejoint les étoiles, ses parents et l'association qu'ils ont créée (Association Grégory Lemarchal) ont contribué à nous rapprocher de la victoire contre cette p*** de mucoviscidose. Merci à eux et à tous les bénévoles qui s'investissent à nos côtés. Le combat continue, et petit à petit nous sommes mieux armés face à la maladie. Aujourd'hui, je ne doute pas de continuer à voir le nombre de bougies augmenter sur le gâteau au fur et à mesure des années. Merci de ce magnifique cadeau : l'espoir.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 mars 2017

Cap sur l'AG 2017 !

Dès demain, cap sur l'Ouest pour l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose ! J'aurai le plaisir de vous y retrouver !
Pour l'occasion, j'ai préparé une petite invitation sur l'air de ma chanson préférée de Patrick Bruel.

nantes2017

On s’était dit rendez-vous dans un an,
Même jour, même heure, même combat,
Ça dure depuis plus d’cinquante ans
Et on ne baissera pas les bras

Vaincre la Mucoviscidose
Invite ses adhérents
C’est l’rendez-vous pour l’AG, et c'est à Nantes
A la Cité des Congrès

C'est fou ce qu'ils nous ont concocté :
Il y a une plénière sur la recherche,
Des conférences, des ateliers,
Pour échanger nos idées

On doit se réjouir des progrès
Mais il faut bien garder en tête
Qu’le combat n’est pas terminé
Combien d'années ? 4, 3, 2, 1... 0 ?

On s’était dit rendez-vous dans un an,
Même jour, même heure, même combat,
Ça dure depuis plus d’cinquante ans
Et on ne baissera pas les bras

Lors de ces septièmes Entretiens
Pour la communauté muco
Patients, parents, conjoints et grands-parents,
Chercheurs, soignants et même sympathisants
Regroupent leurs forces vers l'objectif commun
On y arrivera, à vaincre la muco.
Soigner aujourd'hui, Guérir demain,
Ça représente notre combat quotidien.

Patients greffés, et non greffés,
Sont des milliers à espérer
Qu'on trouve enfin la solution
Qui leur permette de respirer à fond !

On s’était dit rendez-vous dans un an,
Même jour, même heure, même combat,
Ça dure depuis plus d’cinquante ans
Et on ne baissera pas les bras
Pas les bras... pas les bras
Tiens, si on s'donnait rendez-vous dans un an ?


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 février 2017

(Super) Héros En Formation

Cette semaine, un groupe de collègues m'a demandé comment elles pouvaient participer à mon combat contre la mucoviscidose. Elles souhaitaient organiser quelque chose pour les Virades de l'Espoir 2017, mais quand je leur ai dit que je ne serai pas sur Paris cette année, mais à Toulouse, leur enthousiasme est un peu retombé. Du coup, j'ai pensé à la Course des Héros, et je me suis renseignée sur le programme (sur leur site internet).
Cette année, la Course des Héros de Paris aura lieu le dimanche 18 juin au Parc de Saint-Cloud. Plusieurs parcours sont proposés, de 2km, 6km et 10km, en marche ou en course. A la fois un défi sportif et un défi caritatif (car il faut collecter des dons en amont de l'événement pour une cause qui vous tient à coeur), le concept a tout de suite plu à mes collègues. Les filles ont même demandé la documentation sur l'offre entreprise, afin d'impliquer un maximum de collègues. Voilà donc comment on devient un héros, sans devoir enfiler une combinaison fluo. Le stade de super héros est atteint lorsque votre collecte dépasse les 500 € de dons. Challenge en vue !
Cette initiative m'a fait beaucoup de bien, car je me suis sentie encore un peu plus soutenue dans mon combat du quotidien. Ce soir au moment où le Billet du Jeudi est lancé, la Soirée de l'Espoir débute à Colomiers (je vous en avais parlé dans ce billet), et ce sont 450 invités (plus tous les organisateurs) qui deviennent des héros à mes yeux. Merci à eux d'être à nos côtés.
Je suis persuadée qu'il y a un héros qui sommeille en chacun de nous, et c'est drôlement bon de pouvoir en côtoyer quelques-uns, au gré de nos rencontres. Je pense particulièrement aujourd'hui à Anne-Dauphine Julliand, et son film "Et les mistrals gagnants", en ce moment au cinéma. Voilà une belle leçon de vie, par des héros qui sont petits par la taille mais grands par leurs rires et leur soif de profiter de ce merveilleux cadeau qu'est la vie. Bravo à eux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 février 2017

Menu Gastronomique

Mardi soir, dans un lieu exceptionnel, s’est tenu un événement exceptionnel, organisé par des gens non moins exceptionnels.
Le décor est planté à L’Amphitryon, le restaurant du chef doublement étoilé Yannick Delpech, qui sublime l’art de recevoir. Initié par notre regretté ami Vincent (un an déjà que je vous parlais de son ultime ascension), le Dîner de l'Espoir est un dîner de gala au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Cette année, l'invité de marque était Jean-François Clervoy, spationaute français au grand coeur. Grâce aux organisateurs et à toute l'équipe de l'Amphitryon, grâce aux fidèles convives qui soutiennent notre cause, ce sont 12 095 € qui ont été reversés à l'association ! Un grand merci à eux !

Amphitryon2017
De gauche à droite : Yannick Delpech, Jean-François Clervoy, Patrick Tejedor

Pour ne pas être en reste, moi aussi je me suis concoctée un menu gastronomique mardi soir !
Au menu, donc, mise en bouche avec deux bouffées de Seretide.
Entrée exotique, car oui, ça pique, une dose d'insuline Humalog injectée dans le gras du ventre.
Suivent les gélules de Créon qui virevoltent comme des papillons.
On passe ensuite à ce qui se rapproche le plus de la cuisine moléculaire, avec un aérosol de Bricanyl, suivi d'un aérosol de Cayston.
Petite note sucrée pour conclure en beauté avec un cocktail de vitamines maison (sans alcool) à base de calcium, de vitamine D et de vitamine E.
Pour accompagner les mignardises, on ressort les aiguilles avec une dose d'insuline lente.
Malheureusement, j'ai dû me lever pendant la nuit pour compléter mon menu avec un comprimé d'Exacyl, c'est ce qui arrive quand je ne contrôle plus ma toux et que les quintes qui fragilisent mes bronches font exploser des petits vaisseaux sanguins.
Bon appétit !
C'est qu'il faut s'accrocher, pour avaler de telles quantités tous les jours !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 janvier 2017

Invitation à la Soirée de l'Espoir 2017

Ce que j'aime particulièrement quand une nouvelle année commence, c'est remplir le calendrier de toutes les dates qui vont faire de cette année une succession de moments merveilleux, de retrouvailles importantes, de rendez-vous forts en émotion. J'avoue que 2017 n'a pas très bien démarré, d'autant plus que la première date à inscrire sur mon calendrier tout neuf était ma visite au CRCM pour le bilan post-cure. Ensuite, je me suis rattrapée en ajoutant les fêtes de famille déjà prévues, et les temps forts de l'association Vaincre la Muco.
Les Virades de l'Espoir 2017 sont encore bien loin, mais le premier rendez-vous de l'année, c'est le 9 février 2017, pour la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Comme à son habitude, l'équipe de bénévoles a concocté un programme alléchant pour ravir petits et grands, et en même temps récolter des fonds pour faire reculer la muco. Vous trouverez les détails sur leur site (www.soireedelespoir.org) et les inscriptions se font également par internet.
L'édition 2017 va vous faire danser, chanter, bouger, au rythme de Gilles Ramade et son "Piano Furioso" (Opus 2). JULiNE prêtera également sa voix et son sourire ravageur à notre cause. En voilà des artistes qui mettent leur souffle au service de ceux qui en manquent !

SoireeEspoir2017

Alors, oui, inscrivez-vous et emmenez vos amis, vous passerez une bonne soirée et vous rendrez service à tous ceux qui luttent au quotidien contre la mucoviscidose, cet ennemi implacable qui ne prend jamais de vacances ni de RTT, et ne part pas en week-end. Allez-y parce que je vais vous demander une faveur, c'est de me raconter ensuite. Me raconter comment l'équipe organisatrice avait décoré la salle, comment les invités de marque ont fait chanter tous les participants, comment l'animateur Jacques Breda a charmé son auditoire, comment les plus petits ont été émerveillés par les prouesses du magicien, comment les plus grands ont guetté le tirage au sort de leur numéro lors de la tombola, comment le dancefloor s'est rempli après le repas, et comment toutes ces énergies mises bout à bout ont accompli un petit pas de plus vers un monde sans mucoviscidose.
Cette année, je ne pourrai malheureusement pas participer à cette belle fête car la mucoviscidose m'oblige à hiberner. C'est vrai que cette maladie ne se voit pas de l'extérieur, alors parfois j'ai tendance à vouloir l'oublier un peu aussi, parce que j'aimerais tant pouvoir vivre "comme tout le monde" sans me soucier de mes traitements au quotidien. C'est dur d'accepter le fait que je suis plus fragile que les autres, que même un simple rhume est dangereux pour ma santé (alors ne parlons pas de la grippe ! Rappelez-vous, dans ce billet du mois d'octobre), et que je mets plus de temps à récupérer. Du coup, je vais rester dans ma grotte jusqu'au printemps, limiter les voyages et prendre plus de temps pour me reposer, en espérant que cela suffira à limiter les surinfections hivernales.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 novembre 2016

B.A.-BA du Bénévole Actif

A la base de toute association, on trouve des bonnes volontés qui se regroupent pour atteindre un objectif commun. A Vaincre la Mucoviscidose, en plus des adhérents, on compte de nombreux bénévoles "heureux et efficaces" (pour reprendre le commentaire de Pierre Hermé lors de l'opération du Jour du Macaron), qui relaient le message de l'association et contribuent à concrétiser les actions menées.
Encouragée et accompagnée par mon amie d’enfance, j’ai participé mardi soir à la réunion des nouveaux bénévoles de la délégation Ile-de-France. Plus qu'un exposé sur l’organisation et les objectifs de l’association, je cherchais surtout des idées pour appuyer mon engagement auprès de Vaincre la Muco.
Les bénévoles sont une vraie force de notre association. Ils sont plus de 30 000 chaque année à se mobiliser pour faire reculer la mucoviscidose (surtout lors des Virades de l’Espoir, LE rendez-vous incontournable de l’année). Comme le spécifie la Charte du Bénévole, être bénévole pour Vaincre la Mucoviscidose, c'est avant tout un engagement personnel en faveur d'une cause qui nous tient à coeur.
Chacun peut s'impliquer à sa mesure, suivant le temps dont il dispose. Les activités bénévoles sont variées et nombreuses. On pense bien sûr aux Virades de l'Espoir, le dernier dimanche de septembre, dans toute la France. Chaque Virade a besoin de petites mains pour monter les tentes, pour distribuer des bouteilles d'eau ou vendre des crêpes, pour accueillir les gens, pour enregistrer les dons, etc. Il y a également d'autres manifestations qui nécessitent de la main d'oeuvre, comme le Jour du Macaron (si vous n'avez pas lu le billet sur cet événement gourmand et solidaire, c'est par ici !), organisé par Pierre Hermé et l'association des Relais Desserts. Vous pensez bien que pour que chaque boutique qui participe à l'opération puisse parler de la mucoviscidose et de l'association, en plus de récolter des dons, c'est qu'il y a partout des bénévoles qui épaulent les vendeurs habituels !
Un autre exemple : les Greens de l'Espoir (compétitions de golf sur tout le territoire tout au long de l'année) ou la Course des Héros (fin juin à Paris et à Lyon). Pour participer à une manifestation au profit de Vaincre la Mucoviscidose, on peut aussi proposer ses compétences de comptable ou spécialiste de la sécurité !
A l'échelle locale, organiser un concert (merci Polycoeur), un spectacle, une vente de produits, dont les bénéfices sont reversés à l'association, ça participe aussi à sensibiliser le grand public (la quatrième mission que s'est fixée l'association).
Pour ceux qui souhaitent s'impliquer encore un peu plus dans la vie de l'association, ils peuvent soit rejoindre une délégation, soit participer à la vie associative nationale. Une des participantes à la réunion de mardi nous a raconté comment elle avait commencé par gérer les vestiaires lors d'une réunion pour l'association, et petit à petit, elle a fini par participer à toutes les manifestations qui avaient lieu dans sa région, en occupant à chaque fois un poste différent.
Tout comme il n'y a pas de petit don pour financer les missions de l'association, il n'y a pas de petite action bénévole. Je remercie donc tous ceux qui se sont impliqués, s'impliquent, et s'impliqueront à nos côtés. Avec la période des fêtes de fin d'année qui commence, on devrait d'ailleurs bientôt retrouver des bénévoles sur les stands des paquets cadeaux réalisés au profit de l'association !
Juste un commentaire avant de conclure : on peut être adhérent sans être bénévole, et inversement (même si c’est bien dommage !). On recense d'ailleurs aujourd'hui 7 700 adhérents, en comparaison des 30 000 bénévoles. L’adhérent est celui qui cotise et qui paye son adhésion annuelle (25€ de cotisation annuelle, 10€ pour les patients, qui sont déductibles des impôts au même titre que les dons reçus lors des Virades). De ce fait, il a un pouvoir pour voter lors de l'assemblée générale (contrairement au bénévole, qui lui, a le seul pouvoir de venir aider à la mise en pli des convocations !). Or, quand on sait que les pouvoirs publics comptent surtout le nombre d'adhérents pour juger du poids de l'association, on se dit qu'on a une formidable marge de progression !
Pour ceux que j'ai convaincus d'adhérer, il suffit de cliquer par ici : www.vaincrelamuco.org
Et pour ceux qui sont intéressés pour devenir des Bénévoles Actifs, faites-vous connaitre auprès de votre délégation, ou directement à benevolat@vaincrelamuco.org (lien vers la page de l'association dédiée aux bénévoles)
Bien sûr, tous ceux qui ont envie de rejoindre notre combat en faisant un don sont également les bienvenus ! J'étais d'ailleurs enchantée de trouver dans le Cosmo de décembre un appel aux dons pour Vaincre la Muco !

CosmoMuco

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 octobre 2016

Octobre Rose

Depuis de nombreuses années, le mois d'octobre est consacré à la campagne de lutte contre le cancer du sein. La Tour Eiffel se colore de rose, je peins mes ongles en rose, d'autres accrochent un ruban rose à leur boutonnière... C'est vrai ça, comment voir la vie en rose quand quelque chose d'aussi énorme que le cancer vous tombe dessus ?
Longtemps j'ai cru qu'avoir la muco me protégerait d'avoir un cancer. Maintenant que je connais d'autres mucos qui ont développé un cancer, je me rends compte que le cumul des mandats n'est malheureusement pas interdit par les lois de l'univers...
Comme dans la muco, il n'y a pas un cancer mais des cancers.
Contrairement à la muco, le cancer n'est pas une maladie orpheline et tout le monde connaît quelqu'un qui a eu / aura un cancer.
Comme dans la muco, le traitement est lourd. Et comme beaucoup de mucos, les patients cancéreux deviennent membres de la société secrète des porteurs de chambre implantable !
Comme dans la muco, on peut mourir d'un cancer. Mais contrairement à la muco, on peut aussi guérir d'un cancer.

Chloe

Mon amie Chloé vient de publier son carnet de route avec son cancer : le Nénuphar. La première fois que je lui ai parlé de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", elle m'a montré ses planches à dessin, et m'a parlé de son projet.
À l'aide de dessins rigolos, de jeux de mots et de poésie, elle a apprivoisé son cancer. C'était sa manière à elle de digérer la maladie et toutes ses conséquences.
Aujourd'hui (plus exactement, depuis hier !), son livre est en librairie et la vie a repris le dessus. Je vous invite à découvrir ce magnifique témoignage de vie et d'espoir, qui cherche à dédramatiser ce gros mot de cancer.

nenupharH

Avec son association les Amis Du Nénuphar (ADN), elle souhaite donner la pêche à ceux qui sont confrontés à un cancer. Ecoutez par exemple leur version de la java de Broadway, ça swingue !

Quand on parle de nanas
Le samedi à Montrouge
C'est pour que les choses bougent
Des annonces on en a
Mesdames écoutez ça
Surveillez vos mamelons !
C'est peut-être pas ce qu'on préfère
Vous parler du cancer
Oui mais y'a tant à faire

Montrouge la ville en rose
Au programme une bonne dose
D'énergies accueillantes
Témoignages, bonnes idées
N'attendez pas, foncez
A notr' zumba géante
Y'a peut-être pas que ça à faire
Danser contr' le cancer
Mais qu'est-ce que ça libère !

Pour la suite vous trouv'rez
Tables rondes, invités
Et des livres au goût rare
Parmi ceux qu'j'ai r'pérés
Je n'peux que vous conseiller
Les pages du Nénuphar
C'est peut-être pas votre cancer
Mais relier nos galères
Quel bien ça peut nous faire !

Si on chante aujourd'hui
C'est pour vous dire ceci :
Qu'au milieu des noirceurs
Ces combats, ces longueurs,
Ces espoirs et ces peurs
C'est aussi de la vie !
Vraiment pas celle qu'on envie
C'est pour ça qu'aujourd'hui
On s'rassemble tous ici !

Quand on parle de nanas
Le samedi à Montrouge
C'est pour que les choses bougent
Des idées on en a
C'est pour ça qu'on est là
Racontons, échangeons !
Y'a sûrement plein d'autres choses à faire
Pour contrer le cancer
Mais vous nous f'rez pas taire !

Musique : Jacques Revaux
Texte : Mathilde Dionnet


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 septembre 2016

C'est Franchement Trop Relou !

Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube : https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg
Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi comme : « C’est Franchement Trop Relou ! », il vous fait découvrir le quotidien d’Elodie, une muco comme j’en connais beaucoup. Le ton est léger, la fatalité n’a pas sa place ici. Cette jeune fille parait tellement forte, tellement positive face à la vie, que sa maladie ne peut pas être bien grave. Et pourtant !
La mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. Nous ne pouvons pas l’oublier. Nous nous battons certes au quotidien pour la faire reculer le plus possible, mais la menace d’une dégradation pulmonaire fatale pèse constamment. Est-ce pour autant qu’il nous est interdit de rire et de profiter de la vie ?
J’avoue que c’est difficile de communiquer sur un sujet aussi délicat. D’un côté, l’association a pour mission de sensibiliser le grand public, de lui faire connaître la maladie. De l’autre côté, elle cherche à inciter les gens à contribuer aux collectes de fond, car ce sont les dons du grand public qui constituent la grande majorité de son budget, et donc qui permettent les avancées que l’on a connues depuis plus de 50 ans.
Or, quelqu’un qui n’a jamais entendu parler de la muco pourrait très bien se dire après avoir visionné le film de campagne : « Bon, Elodie a une maladie chronique mais elle n’a pas l’air d’en souffrir. Une petite hospitalisation de temps en temps et elle est repartie. Elle vit normalement le reste du temps. » C’est bien là que réside la difficulté : cette maladie qui ne se voit pas de l’extérieur est tellement dévastatrice à l’intérieur !
Je vous donne un exemple : environ 10% des patients mucos sont transplantés, c’est-à-dire qu’ils ont reçu une (ou plusieurs) greffe d’organe (poumons, foie, rein, cœur…), qui leur accorde un sursis. La greffe ne signifie pas guérison, et c’est loin d’être un parcours facile à vivre. Ni avant (une fois inscrit sur la liste d’attente de greffe), ni pendant (une opération lourde), ni après (entre les risques de rejet et les nouveaux médicaments à ingérer pour pouvoir respirer à nouveau). Voilà à quoi Elodie fait référence dans le film en se demandant « si un jour elle aurait besoin d’une nouvelle paire de poumons ». Une petite phrase si anodine pour évoquer une réalité tellement accablante.
Bien sûr, il existe différentes formes de la maladie, plus ou moins sévères, il s’agit après tout d’une loterie génétique. Le registre français de mucoviscidose a enregistré 70 décès en 2014 (en comparaison à 53 en 2012 et 2013). Ce sont 70 décès de trop, même si l’on peut se féliciter de voir l’espérance de vie des patients augmenter. On ne peut plus parler de maladie infantile, maintenant que plus de la moitié des patients sont arrivés à l’âge adulte. « Dommage », car le public est plus sensible quand il s’agit d’aider des enfants en difficulté. Il y a plusieurs facteurs qui expliquent ce changement de la pyramide démographique des patients mucos, mais il ne faut surtout pas oublier que l’objectif de l’association n’est pas encore atteint. Tout est dans le nom : Vaincre la mucoviscidose. On ne va donc pas s’arrêter aux progrès constatés, mais on va aller jusqu’au bout.
J’espère que je vous ai convaincus de rejoindre notre combat. Ce dimanche, dans toute la France, se déroulent les Virades de l’Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Venez soutenir la recherche ! Venez encourager mes frères et sœurs de combat à garder espoir ! Si vous souhaitez faire un don pour nous aider, je vous invite à participer à ma collecte de fonds : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Ensemble, nous réussirons à faire reculer la maladie. Ensemble, nous ferons germer l’espoir chez tous ceux qui souffrent à cause de la maladie. Ensemble, nous gagnerons contre la muco, et nous vengerons tous ceux qui n’ont pas pu profiter de la vie à cause de cette satanée maladie.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 septembre 2016

Campagne Virades de l'Espoir 2016

En ce premier septembre, jour de rentrée pour les écoliers, je lance le coup d'envoi de ma campagne pour les Virades de l'Espoir 2016 !
Comme vous le savez, je vis un combat quotidien contre la mucoviscidose depuis plus de 30 ans. Le dimanche 25 septembre 2016, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose, grâce à 30 000 bénévoles. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

Petit rappel : la mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave. Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Cette maladie chronique et mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés !
Si vous ne l'avez pas encore fait, je vous encourage à lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon.

Il y a plusieurs façons de participer aux Virades, et elles ne sont pas exclusives !
La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : www.virades.org
La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Rendez-vous sur : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don.
La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message !

Vaincre la Mucoviscidose n’agit que grâce à la solidarité de tous, au dévouement de ses membres et bénévoles, et à la générosité de chacun de ses donateurs.

Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 août 2016

100% ALD et 100% motivée

Ce matin au courrier j'ai reçu les papiers qui confirment mon renouvellement d'ALD (Affection Longue Durée). Bonne nouvelle car je peux continuer à bénéficier de la prise en charge à 100% pour mes soins liés à la muco, et je n'ai plus le stress de me dire que le renouvellement arrivera peut-être après la date de fin de la prise en charge initiale (septembre 2016). Par contre, suspense car je n'ai aucune indication sur la validité de cette décision... On verra bien quand je mettrai à jour ma carte vitale la date limite qui en ressort !
J'ai envie de dire merci à l'assistante sociale de mon CRCM cinq étoiles, qui s'est occupée de la demande de renouvellement sans que je doive fournir d'efforts. Quand les démarches administratives sont simplifiées et qu'on m'aide pour de vrai, j'apprécie énormément !!
Une fois n'est pas coutume, je suis minée par le rhume (merci Adrien !), donc la semaine n'a pas été très productive (enfin, je ne parle pas des crachats que j'ai montrés à la kiné !). Après deux jours à me shooter au Fervex, je suis passée aux remèdes de grand-mère, comme la tisane au miel et les huiles essentielles. Le nez coule toujours mais plutôt clair que moche, je vois ça comme un signe positif. Par contre je suis tellement fatiguée pour pas grand chose que j'ai fait une cure intensive de siestes ces derniers jours.
Mon objectif pour la semaine était de faire mon circuit cardio-training mardi et jeudi, mais fatalement, quand mardi est arrivé, après la sieste, les aérosols et la séance de kiné, je n'avais plus l'énergie pour ça donc j'ai repoussé à mercredi. Hier, après le même cycle de sieste, aérosol et kiné, je ne me sentais pas très en forme pour m'attaquer au sport, et puis j'ai pensé à une fille formidable qui a toujours de l'énergie à revendre, même enrhumée, même gênée pour respirer, même sous oxygène. Je me suis dit que mon homonyme ne repousserait pas encore une fois la séance (sinon comment en faire deux fois dans la semaine ?), et que j'allais en retirer beaucoup de bien. Je me suis motivée, et même si je n'ai pas aussi bien performé que d'habitude pour tenir les positions, j'étais contente de l'avoir fait à mon rythme (c'est ça qui compte, comme le dit la coach !).
Merci donc mon homonyme pour, sans le savoir, m'avoir transmis ton énergie. En plus, j'ai enchaîné avec une bonne nuit de sommeil et j'ai sorti beaucoup de crachats moches aujourd'hui, preuve que le sport a bien mobilisé mes bronches. Du coup, j'y retourne demain !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 août 2016

Le tri du dossier médical

Comme je n’ai pas eu le temps de procéder au grand ménage de printemps, je profite de la tranquillité de l’été pour faire du tri, surtout dans mes papiers ! D'autant plus que ma soeur Alice m'a donné un énorme coup de pouce et m'a motivée comme il faut !
C’est qu’il faut être sacrément organisée pour arriver à jongler avec l’emploi du temps de la muco et celui du reste de la maison. Par exemple, je n’ai encore envoyé aucune facture à la mutuelle depuis la naissance d’Adrien, et mon objectif est de me mettre à jour d’ici la rentrée de septembre.
J’ai commencé par réorganiser ma caisse de médicaments et j’ai finalement abandonné le système de centraliser tous mes médicaments dans une seule (énorme) boîte. Ma pharmacie-maison nouvelle version se décline en plusieurs (petites) boîtes, qui ont l’avantage d’être faciles d’accès. D’abord la boîte du « courant », celle avec tous les cachets de la semaine (Créon, vitamines, Nasonex, Seretide, recharges d’aiguilles et de lancettes pour l’auto surveillance glycémique), puis les boîtes de « réserve » : une boîte avec le surplus des médicaments du « courant », une boîte avec le matériel lié au diabète et une boîte avec le matériel lié aux aérosols. Dans le frigo, j’ai les stylos à insuline et le TOBI. En plus de mon traitement de fond, je n’oublie pas de vérifier régulièrement ma boîte de soins de secours, avec Doliprane, Ibuprofène, Fervex et autres.
Avant de faire le tri dans les papiers de la maison, je me suis attaquée à mon mammouth à moi : mon dossier médical. J’utilise une pochette avec des intercalaires pour m’y retrouver, mais comme je ne faisais qu’ajouter des papiers sans jamais en enlever, j’en étais arrivée à un point où je ne voulais plus emporter ma pochette (trop lourde et encombrante) en allant chez le médecin, donc j’emportais un extrait du dossier et, forcément, il me manquait toujours le bon papier en arrivant à l’hôpital. La solution, c’est d’avoir un classeur avec tous les antécédents médicaux, qui reste à la maison, et une pochette, forcément plus légère, qui m’accompagne à mes rendez-vous.
Sur le premier onglet, j’ai la copie de mon attestation de carte vitale (avec la mention du 100% pour les soins ALD), ainsi que la copie de ma carte de mutuelle, et la feuille avec les contacts du CRCM.
Sur le deuxième onglet, j’ai les ordonnances en cours. Je me suis finalement décidée à jeter les anciennes ordonnances (oui, j’avais des ordonnances de 2010 que je gardais « au cas où »… sachant qu’une ordonnance a aussi une date de péremption !). De cette façon, je trouve plus facilement la liste complète de tous mes traitements.
Puis vient mon dernier compte-rendu du CRCM. Les anciens compte-rendu sont archivés dans le classeur qui reste à la maison, avec la copie des EFR de chaque examen.
J’ai prévu un onglet avec les résultats des analyses (dernière hémoglobine glyquée, qui m’a tellement fait souffrir la semaine dernière !) puis un autre onglet avec une grande enveloppe dans laquelle je garde les factures que je dois faire suivre à ma mutuelle (car oui, ça arrive que la télétransmission ne marche pas, surtout si, comme moi, vous ne savez pas que c’est à vous de l’activer car ce n’est pas automatique).
Ensuite vient l’onglet « non muco », car finalement, ce n’est pas parce que la muco accapare énormément mon capital santé qu’elle ne laisse pas de place à d’autres soucis de santé. Il faut bien rendre visite au dentiste, au gynéco, à l'ophtalmo...
Enfin, j'ai glissé quelques flyers à distribuer pour parler de mon livre "Moins de souffle, plus de Vie" !
Pour la suite du rangement, ça sera au prochain épisode !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 mai 2016

Appel à manifester !

Ça ne peut plus durer ! Il faut se révolter ! Mobilisez-vous !
J'en appelle à celles et ceux qui trouvent scandaleux que la muco nous impose ses décisions, de façon totalement unilatérale. La muco a le toupet de passer en force, sans même demander le recours au 49.3. Elle se comporte en vrai tyran, sans égards envers nos envies de vie.

Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas participer à une réunion sans que ma toux dérange les autres participants.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas marcher plus de vingt minutes sans avoir le souffle coupé.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas profiter d'un bon repas sans devoir me lancer dans des calculs compliqués de glycémie et de dose d'insuline à ajuster.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas passer un mois sans antibiotiques.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas enfiler de dessous sexys pour me sentir belle sans craindre de les abîmer après une grosse quinte de toux.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas me faire comprendre par la boîte vocale téléphonique qui me demande mon numéro de dossier mais qui ne trouve pas la lettre correspondant à un son de quinte de toux.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas échapper à la séance de kiné quotidienne.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux plus aller voir Grégory Lemarchal en concert.

Il est grand temps d'inverser la tendance.
Parce que je l'ai décidé, je me place à côté de la porte de la salle de réunion pour pouvoir sortir le plus discrètement possible lorsque je tousse trop.
Parce que je l'ai décidé, je marche à mon rythme, quitte à me faire dépasser par les enfants qui vont à l'école, mais je n'abandonne pas toute activité physique.
Parce que je l'ai décidé, je m'occupe de ma piqûre d'insuline avant de passer à table, puis je profite pleinement des bons petits plats.
Parce que je l'ai décidé, je m'autorise une petite sieste quand je suis trop fatiguée par les antibiotiques.
Parce que je l'ai décidé, j'ai toujours des protège-slips de secours dans mon sac à main.
Parce que je l'ai décidé, j'insulte la boîte vocale téléphonique tout en épelant mon numéro de dossier. De toute façon, elle ne comprend rien à ce que je dis, avec ou sans quinte de toux.
Parce que je l'ai décidé, je considère ma séance de kiné comme un moyen de me sentir plus en forme après, et j'y vais avec le sourire.
Parce que je l'ai décidé, je regarde les dates de concert de Pierre Lemarchal.

J'en appelle donc à celles et ceux qui veulent agir, pour renverser la muco. Rejoignez le combat !
Faites un don à l'association Vaincre la Muco, donnez de votre temps en devenant Bénévole, devenez un Héros en vous inscrivant à la Course des Héros (les inscriptions, c'est par ici !), faites-vous plaisir en participant à la course de vélo La Pierre Le Bigaut, lancez-vous dans la vie associative, on cherche des candidats pour participer aux conseils statutaires de l'association (plus d'info par ici)... Il y a de multiples manières de donner son souffle à ceux qui en manquent. Trouvez le vôtre !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 avril 2016

La Fabrique à Bonheur

La magie de donner n’a pas été immédiate. C’est d’abord l’émerveillement de recevoir qui a fait pétiller des étincelles dans mes yeux.
L’excitation était à son comble pendant la période de l’Avent lorsque je décortiquais les catalogues de jouets pour préparer ma lettre au Père Noël. J’imaginais les petits Elfes du Père Noël qui s’activaient comme des fous pour réaliser les souhaits du monde entier.
A chaque fête d'anniversaire, j'arborais mon plus grand sourire, grisée de me sentir au centre de la fête, et toujours gâtée par des cadeaux, des mots gentils. Je recevais des jolies lettres, des appels de gens qui ne se manifestaient jamais le reste de l'année mais qui se rappelaient de ce jour spécial.
Et puis, en grandissant, ma vision du monde à changé. On a voulu détruire les mythes de ce qui m'émerveillait, notamment en remettant en question la légende des petits Elfes du Père Noël (je ne parle même pas du Père Noël, j'y crois toujours dur comme fer !). Pourtant, tout le monde devrait savoir que les petits Elfes existent vraiment, c'est juste qu'ils ne vivent pas au Pôle Nord, mais dans le cœur de toutes les personnes qui nous aiment.
C'est à ce moment-là qu'a commencé à germer l'idée que je pouvais moi aussi distribuer un peu de bonheur autour de moi, jusqu'à ce que la magie de donner devienne aussi forte que celle de recevoir. En gratifiant les gens qui comptent pour moi d'un sourire, d'un bonjour, d'un petit mot gentil, je me suis rendu compte que je pouvais avoir un impact positif sur leur quotidien.
Un peu plus tard encore est venue l'idée de la "boîte à bonheur". Le nom est assez explicite : c'est une boîte qui recèle de petits bonheurs, à picorer, à savourer, à déguster.
Parce que oui, la vie est injuste. La vie est dure. La vie est tristement triste. Par contre, la vie avec les gens qu'on aime est une fête, est un cadeau, est un bonheur.
Comme le dit ma copine Jade, "une joie partagée est une double joie, un chagrin partagé est un demi-chagrin".

BoiteBonheur
Aujourd'hui je parle des gros chagrins, des déferlantes de tristesse qui se jettent sans prévenir sur mes amies qui n'avaient rien demandé. Et c'est là que la Fabrique à Bonheur entre en action. (D'ailleurs j'ai observé un gros pic d'activité en cette année 2016 !)
Pour me sentir moins impuissante face à la détresse de mes amies, je leur fabrique une boîte à bonheur personnalisée. Je n'ai pas la prétention de soulager leur peine, il n'y a que le temps qui pourra atténuer la douleur du deuil, mais j'espère bien pouvoir faire entrer quelques gouttes de vie et d'espoir au milieu de leurs jours gris de chagrin. Je regroupe des objets colorés, souvent futiles, je les emballe dans du papier cadeau, même quand il s'agit d'un échantillon de parfum ou d'un ticket à gratter. C'est important, l'emballage cadeau. En ouvrant sa boîte, mon amie doit ressentir ce petit frisson de l'enfance qui lui fait croire au Père Noël, ou à des lendemains qui chantent.
A l'intérieur des paquets cadeaux, on peut trouver des bêtises, des "bons pour..." (une sortie ciné, une soirée pizza, un câlin, un massage maison, un petit plat préparé avec amour pour que le destinataire n'ait qu'à mettre les pieds sous la table...), des cartes postales de bonne humeur, des senteurs qui font voyager, un magazine, une playlist, un livre, un stylo rigolo, un sourire... Il y a l'embarras du choix mais la règle d'or c'est que ça doit faire du bien au destinataire. Laissez parler votre imagination !
Après tout, nous sommes des êtres humains, nous ressentons des émotions fortes, parfois même très fortes. Soyons bienveillants envers ceux qu'on aime.
Certes, la magie s'estompe quelque peu lorsque j'arrive au bureau de poste (à défaut d'avoir sous la main des petits Elfes) cet après-midi pour envoyer mes colis et que je trouve le rideau baissé avec cette explication banale : "En raison d'un mouvement social, votre bureau de poste sera fermé ce jeudi 28/04." Mais il en faudrait plus que ça pour me décourager, je reviendrai demain car il faut absolument que ces boîtes parviennent à destination.
Rayons de sourire,
Jessica


Jeanne - 9 décembre 2002
J’avais déjà mon idée en tête : j’allais préparer une « boîte à bonheur » pour Mélanie. Elle y trouverait des souvenirs et des objets qui respiraient la bonne humeur et elle pourrait s’y réfugier lors des coups de blues, pour y puiser des forces. Il fallait forcément une boîte flashy, type orange ou vert fluo. J’allais peindre une de mes boîtes à chaussures, par exemple celle de mes bottines, qui était d’un bon format pour y fourrer tout plein de petits cadeaux.
J’avais listé mes idées : un album de Calvin & Hobbes, La vie en rose : mode d’emploi de Dominique Glocheux, un CD d’Aretha Franklin, des Post-it en forme de fleur, un vernis à ongles rose bonbon, des boules de thé qui se transformaient en fleur au contact de l’eau chaude, un magnet avec un smiley jaune, et une boule antistress. Je complétai le tout avec une carte postale qui montrait un magnifique tournesol, ma fleur préférée car elle respirait le bonheur. Avec tout ça, Mélanie serait équipée pour encaisser les chocs émotionnels ! J’allais aussi prendre des billets de train pour lui rendre visite, bientôt.

jeudi 28 janvier 2016

Adieu Vincent !

Je sais bien que je vous avais promis de vous raconter mon bilan annuel dans ce billet, et je n'aime pas manquer à ma parole. Pourtant je vais devoir reporter ce compte rendu car aujourd'hui est un jour de deuil.
Nous avons perdu un ami, un très cher ami.

V

Vincent, tu vas nous manquer mais je te suis éternellement reconnaissante de tout ce que tu as fait pour nous. À toi et à ta merveilleuse famille, à qui tu as transmis ta soif de vivre, ton optimisme à toute épreuve, tes idées pour rendre le monde meilleur, ton amitié fidèle, ton engagement associatif, ta générosité en toute occasion... Merci pour les moments de fête et de convivialité, pour tous ces instants d'éternité qui resteront à jamais gravés dans mon cœur.
Alors que tu n'es pas concerné directement par la muco, tu as lancé le Dîner de l'espoir à L'Amphitryon, la Soirée de l'espoir au hall Comminges à Colomiers, tu t'es lancé dans l'organisation des Virades du CREPS... Tout ça par pure générosité envers tes amis.
Même après ta mort, tu nous lances un défi pour collecter de l'argent au profit de Vaincre la Mucoviscidose. Ta formidable famille cherche à nous soutenir alors même qu'ils subissent de plein fouet le chagrin. Bravo et merci !
http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/mon-dernier-envol
Après cette collecte pour marquer ton dernier envol, je ne serais pas surprise d'entendre parler des virades du Paradis...
Pense aussi à envoyer ton esprit faire quelques travaux de bricolage pour recoller les morceaux de nos cœurs chagrinés...
De tout cœur en pensées avec ta famille orpheline,
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 novembre 2015

Les Souffles de l'Espoir

Ce blog a pour objectif premier de vous inciter à profiter de la vie malgré la maladie... mais pas seulement ! Malgré les chagrins, malgré les coups de blues, malgré les mauvaises nouvelles, malgré les horreurs de ce monde...
La semaine dernière, j'ai fait la connaissance d'une personne extraordinaire. Philippe fait partie de l'association Les Souffles de l'Espoir, et il se met au service des patients mucos pour leur permettre de réaliser leurs rêves, et ainsi agrémenter leur quotidien. C'est tellement touchant de vivre ces exemples de solidarité et gentillesse envers son prochain, on dirait un véritable vaccin contre la morosité. Je vous invite d'ailleurs à faire un tour sur leur site internet (http://www.souffles-espoir.org) ou sur leur page Facebook (https://www.facebook.com/Les-Souffles-de-lEspoir-258885747493321/). Noble cause, qui me rappelle que, pour une poignée de fanatiques prêts à décimer la terre entière ou presque, il existe une armée nettement plus nombreuse d'hommes et de femmes prêts à croquer la vie à pleines dents, à rendre service à leur prochain, à répandre la bonne humeur autour d'eux. Nos armes sont assez simples : une main tendue, un mot d'amour, un contact humain, un mot bienveillant, une lueur dans le regard, un fou rire...
Depuis la nuit de cauchemar de vendredi dernier, nombre de lettres ouvertes ont fleuri sur le web et les réseaux sociaux. De véritables hymnes à l'amour, de plaidoyers pour la liberté, des manifestes à profiter de ce que la vie a à nous offrir. Comme cet état d'esprit doit vous sembler familier ! Tout ça pour démontrer que nous sommes tellement nombreux à savoir apprécier les petits plaisirs de la vie, à transmettre ces petits bonheurs aux êtres qui nous sont chers, à espérer une belle vie, remplie de plus de joies que de peines.
La vie continue, la vie se doit de continuer, et encore plus belle si possible, pour rendre hommage aux victimes qui ont si tragiquement perdu la vie alors qu'ils étaient sortis prendre un verre, voir un concert, passer un bon moment avec leurs amis... A nous de prendre le relais et de chercher à réaliser nos rêves les plus fous !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 16 novembre 2002
J’avais un besoin urgent de câlins, c’était pour moi la seule façon de me sentir vivante. Des cinq sens, le toucher était mon préféré car il créait un lien entre les personnes et les choses. D’ailleurs, c’était le premier sens à disparaître lorsque la situation prenait une mauvaise tournure. Typiquement, si j’étais dans un lit d’hôpital, peu de gens prendraient la peine de m’embrasser ou de me toucher, alors que c’était ce dont j’avais le plus besoin ! Idem lors d’une quinte de toux caverneuse, ou en cure avec mon bandage pour protéger le cathéter. On me considérait alors comme une pestiférée qu’il ne fallait pas approcher. Tant que j’arriverais à conserver ce contact privilégié avec mon entourage, cela signifierait que j’avais encore nettement le dessus sur la maladie.

jeudi 3 septembre 2015

Campagne Virades de l'Espoir 2015

Comme à chaque rentrée, je me lance en campagne pour mobiliser un maximum de gens lors des Virades de l’Espoir.
Le dimanche 27 septembre 2015, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !
Si vous suivez ce blog, vous savez que la mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. On ne sait toujours pas guérir cette p*** de maladie, mais on arrive à la soigner, pour pouvoir vivre avec autant que possible. Le dénominateur commun de tous les patients est qu'ils se battent, tous les jours, rien que pour le fait de respirer. D'immenses progrès ont été faits au niveau des traitements (quotidiens) avec l'arrivée de nouvelles molécules sur le marché des aérosols notamment, pour essayer de faire reculer la maladie un maximum. Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir avant de pouvoir crier victoire sur la maladie, et c'est justement pour ça que l'association Vaincre la Mucoviscidose fait appel à la générosité du public.
Il y a plusieurs façons de participer aux Virades de l'Espoir, et elles ne sont pas exclusives !
La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : http://www.vaincrelamuco.org/agir-ensemble/evenement/les-virades-de-lespoir
La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don. Rendez-vous sur : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-campaign
La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message !
Vaincre la Mucoviscidose n’agit que grâce à la solidarité de tous, au dévouement de ses membres et bénévoles, et à la générosité de chacun de ses donateurs. Alors, je compte sur vous !
D'avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir. Le combat continue, mais chaque année on gagne un peu de terrain ! Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle ! J’y crois !
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 24 septembre 1996
Aujourd’hui, c’était dimanche mais je m’étais levé tôt. Aux aurores, même. C’était un jour important pour Jeanne, si ce n’est LE jour le plus important de l’année. Ce dimanche, dans toute la France, c’était les Virades de l’Espoir : une manifestation pour la mucoviscidose qui permettait à l’AFLM de récolter des fonds pour financer la recherche d’un traitement. Jeanne s’investissait à fond pour cette cause. Depuis la rentrée, elle passait ses mercredis après-midis à sillonner les rues de la ville sur son vélo pour distribuer affiches, bulletins de participation, programme d’activités. Elle avait rédigé une lettre d’information pour tous les gens qu’elle connaissait, et elle leur demandait un parrainage pour les kilomètres de course qu’elle allait courir dimanche. Au début, je ne l’avais pas crue quand elle m’avait annoncé qu’elle avait imprimé 125 exemplaires de sa lettre. Mais ce n’était pas une blague !

jeudi 9 juillet 2015

Un nouvel espoir

Il ne s’agit pas d’un remake de l’épisode IV de Star Wars, mais de l’avancée de la recherche fondamentale. La semaine a vraiment été riche en bonnes nouvelles, pour tous ceux qui sont engagés dans la lutte contre la mucoviscidose. On ne peut pas encore crier victoire, mais on peut se réjouir des petites victoires remportées contre la maladie.
Tout d’abord, une nouvelle des Etats-Unis : la Food and Drugs Administration (FDA, l’autorité de santé américaine) a donné l’autorisation de mise sur le marché d’un nouveau médicament développé par le laboratoire Vertex. Orkambi, combinaison de deux molécules, Lumacaftor et Ivacaftor, s’attaque à la cause de la maladie. Il s’adresse aux patients de 12 ans et plus, homozygotes pour la mutation DeltaF508 (ce qui représente plus de 40% des mucos en France). Le Lumacaftor a pour effet d’augmenter le nombre de canaux chlore à la surface des cellules et l’Ivacaftor (molécule présente dans le médicament Kalydeco) stimule l’ouverture de ces canaux. Les phases de tests réalisés ont démontré une amélioration de la fonction respiratoire (+4,3 à 6,7% de VEMS), une réduction des exacerbations bronchiques (jusqu’à 39%) et une meilleure prise de poids.
En Europe, le dossier de demande d’autorisation de mise sur le marché a été déposé en novembre dernier et la décision de l’Agence européenne de médecine est attendue d’ici la fin de l’année 2015.
La deuxième avancée vient d’Angleterre, où ont été publiés les résultats d’un essai de phase 2b en thérapie génique. Alors que l’Orkambi vise à corriger la protéine CFTR défectueuse, la thérapie génique vise à remplacer le gène CFTR muté par un gène non muté. Le produit actif inhalé (par aérosol) agit directement dans les cellules de l’épithélium respiratoire des patients. Dans cette étude, plusieurs combinaisons génétiques étaient représentées.
Les résultats montrent une amélioration du VEMS (en moyenne +3,7%), ce qui est certes modeste mais reste encourageant. Durant la phase 3 de l’essai clinique, de nouvelles doses et fréquences d’administration du médicament seront testées.
Pour la petite anecdote, en 2007, j’avais failli faire partie du panel de patients susceptibles de participer à cet essai clinique, lorsque j’étais suivie au Royal Brompton Hospital à Londres, mais je ne remplissais pas les critères de sélection à cause de mes polypes dans le nez. Il fallait pouvoir comparer les cellules bronchiques et les cellules nasales. Ces huit années qui se sont écoulées peuvent paraitre bien longues, et on n’en est pas encore à la fin des essais cliniques. Alors, soyons patients, et continuons à motiver les chercheurs qui travaillent pour nous. En conjuguant les différentes pistes de recherche, nous finirons par sortir victorieux de ce lourd combat !
Pour ceux qui préfèrent se référer aux textes originaux, vous les trouverez en cliquant sur les liens ci-dessous :
http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm453565.htm
http://www.thelancet.com/journals/lanres/article/PIIS2213-2600(15)00245-3/abstract
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent - 30 septembre 1990
La plupart des passants n’avait aucune idée de ce que cachait ce nom barbare de mucoviscidose, rien de plus normal pour une maladie orpheline. Ils étaient aussi ignorants que nous à l’époque de la naissance de Jeanne. Sauf qu’aujourd’hui, la science avait fait énormément de progrès. L’été dernier, l’équipe du Professeur Lap-Chee Tsui avait localisé l’anomalie génétique à l’origine de la maladie au sein d’un gène isolé (sur le chromosome 7). Patricia avait sursauté en entendant parler de la mucoviscidose à la radio, elle en avait lâché l’aspirateur de surprise. Le soir même, on avait fêté cette bonne nouvelle. Grâce à cette découverte, on avait fait un bond de géant vers une guérison prochaine. Les travaux de recherche exploraient maintenant de nouvelles pistes, notamment la thérapie génique. Vu qu’ils savaient où chercher, ils pouvaient plus facilement atteindre l’objectif. Bien sûr, cela demandait beaucoup de ressources, au niveau humain, au niveau technologique, et au niveau financier, mais c’était exactement pour ça qu’on venait aux Virades. Tous les dons récoltés iraient financer la recherche.

- page 1 de 2