Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 10 août 2017

La campagne est lancée !

En sortant de la gare, je suis interpelée par un message fort. "ELLE VIT COMME ELLE RESPIRE. MAL."
C'est juste une affiche, une campagne de publicité comme les dizaines d'autres que j'ai croisées aujourd'hui, sur lesquelles je ne me suis pas arrêtée pour autant. A un détail près.

NinonH

En observant Ninon, j'ai l'impression de manquer d'air. Je ressens la gêne des poumons obstrués. Je ressens un poids sur ma poitrine. Je ressens la sournoise mucoviscidose.
C'est le week-end qui commence mais mon enthousiasme est douché par cette piqûre de rappel. La mucoviscidose est une maladie grave, et elle fait des dégâts sur plusieurs plans. Tout d'abord, sur le plan physique : elle touche les poumons, le pancréas, le foie, les narines, les parties intimes. Mais aussi sur le plan social : les quintes de toux ne favorisent pas la discrétion en public, encore moins quand elles sont ponctuées de crachats peu ragoûtants. Et puis sur le plan affectif, pas évident de trouver quelqu'un qui accepte la cohabitation avec la mucoviscidose...
C'est la nouvelle campagne de communication de l'association Vaincre la Mucoviscidose. C'est une campagne choc, comme nous l'avait présentée la directrice de communication lors de l'AG de Nantes. Certes, on vit mal avec la mucoviscidose, mais grâce à l'action des bénévoles et salariés de l'association, grâce aux avancées de la recherche, grâce aux équipes soignantes qui s'intéressent à notre pathologie, on vit mieux.
Cet après-midi, j'avais mon bilan au CRCM et je suis assez fière de mes résultats. A 68% de VEMS, on observe une légère baisse par rapport à ma visite précédente mais c'est quand même un résultat très positif. Le poids est stable. Je n'ai pas craché de sang depuis trois mois. Je peux dire que je vais bien. (L'ostéo n'a d'ailleurs pas eu beaucoup de travail à faire pour me remettre en état !)
Et ça tombe bien car j'ai besoin de toute l'énergie positive possible pour me lancer moi aussi dans la campagne ! Les Virades de l'Espoir auront lieu le dimanche 24 septembre dans toute la France, je vous encourage à rejoindre le combat ! Je compte bien apporter ma contribution au #dondusouffle
J'ai une pensée particulière pour mon homonyme qui souffre car elle respire mal. Courage !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 juin 2017

Mukk

Aujourd’hui je vous parle de mon expérience d’une nouvelle application que j’ai téléchargée sur mon smartphone : Mukk. Après l’application iBGstar qui était centrée sur le suivi de la glycémie exclusivement, voilà une appli faite par et pour les mucos !
Lors de l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose, l’infirmière de l’association nous avait présenté le fruit de la collaboration entre l’association et le laboratoire Novartis. Il est vrai que l’observance des traitements est un défi majeur pour les patients atteints de mucoviscidose. Entre les médicaments par voie orale, les aérosols, les séances de kiné et les multiples rendez-vous médicaux, il faut être bien organisé pour se soigner comme il faut. (Je vous en parlais déjà dans ce billet.)

Mukk

Cette nouvelle application cherche à faciliter le quotidien des patients grâce à trois types d’outils :
1- un agenda et des alertes personnalisées,
2- un journal de bord pour noter les symptômes rencontrés,
3- la mise à disposition de fiches pratiques et pédagogiques sur la maladie.
En ce qui me concerne, j’arrive assez bien à gérer mes rendez-vous médicaux avec mon agenda classique, mais j’apprécie le fait de retrouver tous les rendez-vous avec les différents professionnels de santé au même endroit. Comme mon traitement habituel a été modifié plusieurs fois au courant du mois de mai, j’ai pu tester les alertes pour ne pas oublier la prise de ces nouveaux médicaments. De plus, l’agenda me permet de retrouver très facilement les périodes où j’étais sous aérosols de Tobi et les périodes où j’étais sous aérosols de Cayston.
A mes yeux, le gros avantage de cette appli est ce journal de bord « spécial muco », que je peux utiliser en consultation avec le médecin. J’ai pris le réflexe de noter sur l’appli les petits désagréments du quotidien, par exemple les jours où je suis plus fatiguée que d’habitude, où j’ai du mal à respirer, à digérer, où j’ai craché du sang, ou au contraire les jours où j’ai pu faire du sport sans être essoufflée. Les commentaires que j’ai ajoutés traduisent mon ressenti, et c’est utile de pouvoir les relire avant d’aller en consultation. Je me suis rendue compte que je minimisais souvent les moments où j'étais "en compote".
J’ai parcouru les différentes fiches pratiques sur la muco avec beaucoup d’intérêt, notamment les conseils pratiques pour des apports en sel adaptés.
Pour utiliser l’application de façon encore plus optimale, il me reste à stocker les ordonnances et comptes rendus de consultation dans mon espace personnel. J’ai déjà commencé par entrer les contacts (la fameuse fiche de liaison du CRCM !) un par un, car je n’ai pas trouvé comment récupérer les fiches des contacts de mon téléphone. Le petit bémol d’avoir recours à Mukk, c’est que je deviens de plus en plus dépendante de mon smartphone…
Hier, pour mon bilan au CRCM, j'ai fait le point avec la pneumo et, en sortant, je me suis auto-félicitée comme il se doit. Après les antibiotiques des tropiques et le flash de corticoïdes, je retrouve un VEMS à 74%, et mon poids du mois de janvier. J'évolue toujours dans le cercle vertueux, et j'en profite un maximum car j'ai plein d'énergie.
A tous les patients 3.0 et les parents d'enfants mucos qui sont des jongleurs des soins du quotidien, je vous recommande cette appli ludique et pratique. Merci à Novartis et Vaincre la Muco de nous avoir fabriqué cet outil, c’est ça aussi une façon de lutter contre la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patients. D'ailleurs, chacun peut envoyer ses commentaires pour faire évoluer l'application et améliorer la prochaine version, alors n'hésitez pas !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 avril 2017

Frustration

Il y la frustration dont nous parlent de nombreux experts de la petite enfance, celle qu'Adrien est en train d'expérimenter et qui lui provoque des crises de larmes. Chaque parent a sa manière d'enseigner la frustration à ses enfants, (sachant bien sûr qu'il y a la théorie où tout marche comme dans un film de Walt Disney, alors que dans la pratique, il peut y avoir des ratés, mais c'est un autre débat). Je pense que cette frustration est nécessaire au développement de l'enfant. Dans la vie, on ne peut pas tout vouloir ni tout avoir. Il faut savoir se contenter de ce que l'on a.
Or, voilà qu'au moment où je m'applique pour inculquer ces grands principes à mon fils, je suis moi-même victime d'une frustration encore plus intense et encore plus grande. J'en ressens une douleur tellement forte que je suis presque prête à pardonner à mon fils ses accès de colère due à la frustration.
Il y a la frustration dont aucun expert ne peut me parler, celle d'une maman muco qui fait le constat amer qu'elle n'a pas les capacités de s'occuper de son fils.
C'était lundi. Après presqu'une semaine d'antibiotiques, je ne ressentais pas vraiment les bienfaits du traitement. J'ai dû quitter le cours de gym en plein milieu car je ne pouvais plus contrôler ma toux. J'ai dû m'arrêter à deux cents mètres de la maison en rentrant du kiné car je ne pouvais plus avancer. J'avais le souffle et les jambes coupés. Mon périnée a complètement lâché, ajoutant la honte à mon impuissance. (En plus, une fois arrivée dans le hall de mon immeuble, j'ai découvert que l'ascenseur était en panne, ce n'était vraiment pas ma journée !)
Avec mon mari, on a envisagé différents scénari pour la suite. Il était partant pour que j'appelle le CRCM tout de suite, et moi, je freinais un peu car je savais que cet appel allait engendrer le début d'une cure au plus vite. J'avais l'impression d'avoir échoué. Je ne voulais pas perturber nos projets pour le week-end de Pâques. Je voulais pouvoir partir quelques jours avec les gens que j'aime, sans me soucier d'autre chose que de la météo, et je me suis pris un nouveau coup de massue sur la tête.
Surtout, la question primordiale était de savoir ce que j'allais faire d'Adrien pendant ma cure, puisque je serai incapable de m'occuper de lui. Et ça, ça fait très mal.
J'ai mis du temps à digérer cette information, puis je me suis tournée vers mes soutiens indéfectibles : la famille. Mes parents, mes soeurs, et mes beaux-parents se sont arrangés pour venir m'aider à tour de rôle. Dès que j'ai eu le CRCM mardi matin, l'annonce du début de cure a été relayée, et l'organisation s'est mise en place en un claquement de doigts.
Mercredi soir, on a donc lancé l'artillerie lourde. Mon sursis aura été de courte durée mais j'espère recouvrer au plus vite toute la force qu'il me faut pour contrer la maladie et pour encourager mon fils à grandir. Ce soir, je lui ai d'ailleurs parlé des médicaments qui passent dans les poumons de sa maman, et on a fait des piqûres aux doudous qui étaient malades. Ils se sentaient beaucoup mieux après, comme par magie.

perfsH

Merci à vous tous, qui me donnez de la force pour continuer à me battre (et pour gérer ma frustration !). Le moral se porte beaucoup mieux qu'en début de semaine, et je ne doute pas qu'il va continuer à grimper, grimper, grimper...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 février 2017

Sieste réparatrice

C'est fou l'énergie que demande un petit garçon ! Je me plaignais que la mucoviscidose ne prenait ni week-ends ni congés, et bien, c'est pareil pour Adrien. Il ne s'arrête jamais. Toujours curieux de tout, émerveillé par ce que le monde a à lui offrir, il semble inépuisable depuis qu'il tient sur ses deux jambes. Il lui suffit d'une sieste pour recharger ses batteries, et c'est reparti pour un tour !
Aujourd'hui j'ai pris exemple sur lui, et je dois dire que ça a plutôt bien marché. Après déjeuner, j'ai zappé l'aérosol du midi et je me suis effondrée dans mon lit sans mettre de réveil (en tout cas, pas de réveil électronique, mais j'ai un réveil super puissant qui dort dans la chambre d'à côté...).
Au bout d'une heure j'ai ouvert un oeil mais je n'entendais aucun bruit, et mes yeux se sont refermés tout seuls. Encore une heure plus tard, c'est la sirène de la chambre d'Adrien qui m'a réveillée. Je me suis levée avec une impression étrange, le temps que je recouvre mes esprits et que je me remette en route. Dormir deux heures sans tousser est un luxe en ce moment, et je me suis sentie beaucoup plus en forme au réveil qu'après les nuits que je viens de passer. Je devrais faire la sieste plus souvent ! (mais sans négliger mes aérosols...)
Cette semaine a été assez rude nerveusement, avec beaucoup de chantiers à gérer en même temps, au niveau professionnel, au niveau administratif de tous les côtés (la CAF, Pajemploi et mon dossier d'invalidité à monter avec l'assistante sociale), au niveau santé aussi, (car je tousse toujours beaucoup et Adrien n'est pas non plus au top de sa forme), et j'ai eu besoin de me défouler pour évacuer toutes ces tensions inutiles.
Sinon, j'ai fini par parler de la mucovicidose au nouveau stagiaire. C'était mardi matin, j'ai commencé à m'étouffer à mon poste. Je l'ai entendu, caché par nos écrans d'ordinateur : "Et bien, dis donc, tu n'es toujours pas guérie !"
J'ai pensé que c'était une bonne façon d'aborder le sujet, et j'ai répondu du tac au tac : "Mais tu sais, je ne vais jamais guérir de cette toux, parce qu'en fait j'ai une maladie génétique qu'on ne sait pas encore guérir." (pause quinte) "Tu ne pouvais pas le savoir, mais tu risques de m'entendre tousser encore pas mal de temps."
Après ça, je lui ai envoyé la plaquette préparée par l'association pour parler de la maladie à ses collègues, et il m'a répondu qu'il connaissait la muco car il avait une camarade de lycée qui était malade aussi. Le chapitre est donc clos, la suite au prochain épisode.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 janvier 2017

Rhinite et asthénie

Au lycée, quand Mathieu ne venait pas en cours parce qu'il était malade, sa mère écrivait un mot dans son carnet de correspondance pour informer les professeurs : "rhinite et asthénie". En somme, il s'agissait de termes un peu pompeux pour dire "rhume et fatigue".
Ce sont exactement ces deux mots qui me sont venus à l'esprit ce matin quand ma collègue m'a demandé comment j'allais. Le rhume s'est installé dans la nuit de lundi à mardi. Bizarrement, je l'ai senti arriver et se développer. Je ne sais pas s'il est lié au pic de pollution que nous avons connu à Paris cette semaine. J'essaye de m'en débarrasser le plus vite possible, sans le transmettre à Adrien bien sûr. (Youpi, les masques sont de retour à la maison ! Pourtant, ce n'est pas encore Carnaval !)
Ma collègue m'a demandé, de façon très bienveillante, pourquoi je n'étais pas restée chez moi avec ce rhume. Je n'y avais même pas pensé ! Je devrais faire les comptes, depuis le temps, car je pense que je suis enrhumée une bonne moitié de l'année. Ce n'est jamais ce qui m'a empêchée d'aller travailler. Avoir un rhume, ce n'est pas ce que je qualifie de malade. Si j'ai "juste" le nez qui coule et que j'éternue, je me protège avec un masque et je renfloue mes provisions de mouchoirs, mais je ne change pas non plus mon rythme de la journée. Tant que je n'ai pas de fièvre ou d'autre douleur, ce n'est pas la peine de lancer l'alerte.
Pour m'obliger à rester chez moi, il faut vraiment que je me sente très malade, et je le vis comme un coup dur. Tout simplement parce que j'aimerais tellement pouvoir vivre "comme les autres", sans me soucier des traitements au quotidien, que je considère comme un privilège le fait de pouvoir aller travailler (étudier, voyager, ça s'applique avec beaucoup d'autres verbes !).
De la même manière qu'on reconnait le bonheur au bruit qu'il fait quand il s'en va (merci Jacques Prévert), on n'apprécie vraiment d'être en bonne santé qu'à partir du moment où on a connu des problèmes de santé (et heureusement !). Alors, pendant que je lutte intérieurement pour reléguer mes petits tracas du quotidien le plus loin possible, je vous saurais gré de m'encourager dans cette voie. Je connais mes limites, je connais ma mucoviscidose, je connais ma capacité de résistance.
"Rhinite et asthénie", ils ne me font même pas peur. (en tout cas, pas cette semaine !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 janvier 2017

Bonne Année 2017 !

Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide.
DIX... comme les dix jours qu'il m'a fallu pour récupérer après le début de la cure de perfusions, je commençais à désespérer de l'efficacité de la cure
NEUF... comme l'heure à laquelle je serai devant ma télé samedi prochain pour l'émission spéciale sur TF1 consacrée à Grégory Lemarchal
HUIT... comme le nombre de petits pains d'épices de Noël qui restent encore dans ma boîte à gâteaux, ils ne vont sûrement pas survivre très longtemps en 2017
SEPT... comme les sept crachats de sang qui m'ont réveillée lors de la dernière nuit de l'année 2016, j'ai déjà connu plus sympa comme réveil
SIX... comme le nombre de pas d'Adrien entre le canapé et le tapis, un moment magique pour ses parents émerveillés
CINQ... comme les cinq heures de sieste quotidiennes que je m'octroie en moyenne depuis le début de la cure, je ne m'étais jamais sentie aussi épuisée
QUATRE... comme les quatre exemplaires de mon livre "Moins de souffle, Plus de vie" que j'ai vendus en décembre
TROIS... comme le nombre de passages de l'infirmière pour me préparer les quatre antibiotiques de la journée, toujours à l'heure de la sieste d'Adrien (au moins, il n'est pas tenté par tirer sur les tuyaux de Maman...)
DEUX... comme les deux dernières nuits qui ont été vraiment reposantes, sans quinte de toux, avec un vrai sommeil réparateur, je sens que je tiens le bon bout
UN... comme le nombre d'ovule qu'il m'a fallu pour venir à bout de cette saleté de mycose vaginale qui débarque toujours en même temps que les antibiotiques et qui m'a bien pourri ma semaine de vacances, maintenant j'ai fait marquer dans mon dossier de commencer le traitement par ovule directement en même temps que les perfusions
BONNE ANNEE !!!
Que cette nouvelle année soit encore plus porteuse d'espoir pour tous les malades atteints de mucoviscidose, que la recherche avance, lentement mais sûrement, que les traitements soient encore plus efficaces, que nos projets puissent se développer à notre rythme. Que la muco nous laisse tranquilles le plus longtemps possible, que la douceur et la tendresse puissent toujours se frayer un chemin jusqu'à nous même dans les moments compliqués (surtout dans les moments compliqués, en fait !), que l'amitié et la solidarité nous aident à transformer nos chagrins en demi-chagrins et nos joies en double joies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 août 2016

Coup de Chaud !

Alerte canicule orange dans plusieurs dizaines de départements, dont Paris.
J’avais déjà parlé des inconvénients des fortes chaleurs pour les mucos, et c’est reparti pour un tour alors que je venais de sortir les pulls de mi-saison.
Ces trois derniers jours, j’ai complètement déchanté ! Tout d’abord parce que ces pics de chaleur s’installent durablement sur la journée, et c’est très dur de faire entrer un peu d’air frais dans l’appartement. Même en ouvrant les fenêtres le soir, il faut attendre au minimum 21h30 pour bénéficier d’un micro courant d’air, et dès 8h le lendemain matin, les rideaux doivent être tirés à nouveau.
Ensuite, je me force à boire beaucoup pour éviter la déshydratation, surtout depuis que j’ai vu comment les athlètes de l’épreuve du 50 km marche aux Jeux Olympiques tombaient tous comme des mouches ! En conséquence, je dois me forcer à aller plus souvent vider ma vessie, pour éviter les fuites dès que je tousse un peu fort.
J’ai fait une séance de gymnastique hypopressive avec la kiné cette semaine, justement pour travailler ce problème qui me pourrit le quotidien, et ça m’a complètement épuisée ! (en plus de provoquer une légère hémoptysie… aïe !) Cependant ça a également permis à des sécrétions de remonter d’assez loin, et je préfère les voir dehors plutôt que de les savoir dedans ! C’est toujours aussi difficile de trouver l’équilibre de la muco !
Malgré les aérosols de TOBI, je trouve que mes crachats sont très moches. Heureusement ils ne sont pas très abondants, mais je surveille tout ça de près.
Je ne prends plus de suppléments de sel en comprimés, mais je rajoute systématiquement du sel dans mes plats. J’en avais parlé lors de ma dernière visite au CRCM avec la pneumologue, qui m’avait donné les repères suivants : pour les patients de plus de 10kg, l'apport de sodium doit être de 1 gramme de sel par jour pour 10kg de poids. Quand la température dépasse les 30 degrés, l'apport doit être de 2 grammes de sel par jour pour 10kg de poids. Où trouver les 5 (ou 10 en ce moment) grammes par jour dont j'ai besoin ? En point de repère, une cuillère à café rase de sel de table contient 6 à 7g. Mais le sel est également apporté par le jambon, le pain, les olives ou les biscuits apéritifs ! Le plus pratique pour moi, c’est de préparer un petit tupperware avec la dose de sel de table pour la journée, et de piocher dedans au fur et à mesure en resalant mes plats.
Comme je ne suis pas la seule à souffrir de la chaleur, j’ai installé des colonnes de ventilateurs dans plusieurs pièces, notamment la chambre d’Adrien. Le problème c’est qu’il est complètement fasciné par le câble électrique entre la prise et le ventilateur, et il ne reste pas en place plus de 10 secondes… Il est tellement content de pouvoir se déplacer tout seul !
La chaleur m’épuise tellement que je n’ai vraiment pas fait grand-chose de la semaine, notamment j’ai complètement zappé mes séances de sport (sauf si on considère le fait de courir après Adrien en permanence comme du sport, bien sûr !). Je compte bien sur les baisses de température à partir de dimanche pour pouvoir reprendre un meilleur rythme. D’ici là, je vais essayer de me protéger un maximum de cette chaleur accablante !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 août 2016

Visite Médicale

Hier matin j'ai dû me présenter à la caisse d'assurance maladie car j'étais convoquée par le médecin conseil de la sécurité sociale.
En descendant à la station indiquée sur la convocation, j'ai eu un choc car les sorties étaient barricadées par les CRS et fourgonnettes de police qui quadrillaient le quartier ! L'opération en cours se déroulait au 1 rue du Maroc alors que je me rendais au numéro 3 de la même rue... ça fait quand même une drôle d'impression !
J'ai finalement pu accéder au bâtiment de l'assurance maladie, où j'ai été très bien accueillie. Je n'ai quasiment pas attendu le médecin, qui était pile à l'heure. Elle s'est présentée puis m'a informé que cette convocation faisait suite à mon arrêt de travail du mois de juin (ma dernière cure IV). Comme si de rien n'était, elle m'a dit que mon ALD pour le diabète venait d'être renouvelée. Là, j'ai un peu tiqué, en répondant que mon ALD devait couvrir la mucoviscidose surtout, le diabète étant une des complications mais pas ma "maladie principale".
Je lui ai donc expliqué le plus rapidement possible en quoi consistait la mucoviscidose au quotidien, mon traitement, mon suivi, les contraintes. Je lui ai présenté les derniers comptes rendus du CRCM. Elle n'était pas une spécialiste de la muco, mais elle a vraiment réagi avec beaucoup de bienveillance à tout ce que je lui disais, et son comportement m'a grandement apaisée. Je me suis sentie totalement écoutée, et ça fait du bien ! Le médecin était également étonnée de me savoir maman, "parce que quand même, ça fatigue énormément, d'avoir un bébé" ! Et bien oui, je confirme, mais surtout, il me booste, ce petit d'homme !
Puis l'entretien a basculé sur les aspects administratifs, elle m'a demandé si j'avais la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) et si mon employeur était au courant. J'ai répondu que oui, depuis ma reprise post congé maternité. Elle n'a pas manqué de me rappeler que mon employeur bénéficiait d'aides financières grâce à mon statut. Elle voulait également vérifier que j'étais bien traitée au bureau, et que je ne me sentais pas discriminée par rapport aux autres. Je l'ai tout de suite rassurée sur ce point, car heureusement, dans mon équipe, je n'ai pas de pression de ce côté-là. Aussi bien mes collègues que ma chef comprennent que ma santé passe avant tout, ce qui implique parfois que je ne sois pas opérationnelle, mais personne ne m'en tient rigueur. J'ai vraiment de la chance de pouvoir travailler avec des personnes aussi compréhensives !
Le médecin a conclu qu'on se reverrait au début de l'année prochaine, si j'étais toujours à mi-temps thérapeutique, puis elle m'a orientée vers un autre agent. J'avoue ne pas avoir bien saisi son intitulé de poste mais c'était une personne chargée de faciliter la communication entre le médecin conseil et les assurés. Elle m'a donc parlé des différents services que propose l'assurance maladie et qui pourraient m'être utiles, notamment, je vous le donne en mille, l'accompagnement du diabète !
Décidément, ça avait l'air d'être une grosse préoccupation pour l'assurance maladie (grande cause nationale oblige !), donc j'ai nuancé son propos en lui détaillant l'impact de la mucoviscidose sur mon quotidien (et en faisant un peu de publicité pour mon livre "Moins de Souffle, Plus de Vie", tant qu'on y est !). Oui, j'ai du diabète, mais c'est un diabète différent des diabètes de type 1 ou 2, car il est spécifique à la muco, donc mon traitement est également adapté. Je suis directement passée sous traitement insuline, et je ne me prive de rien au niveau alimentation. Oui c'est dur de gérer le diabète, mais c'est encore plus dur de gérer les quintes de toux qui épuisent, les rhumes et les infections pulmonaires qui traînent à n'importe quel moment de l'année, les hémoptysies qui se manifestent toujours au bon moment !
Ce deuxième entretien a donc été un peu plus long que prévu, mais là encore, j'ai bénéficié d'une grande qualité d'écoute qui m'a réconciliée avec mes préjugés sur l'administration. J'ai vraiment fait le meilleur choix pour mes soins et ma protection sociale, en revenant vivre en France !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 juillet 2016

Yoyo à 75%

C'est reparti pour le yoyo de la muco. À peine le temps de me réjouir de mon bilan pneumo de mardi que je me mets à grimacer à cause de mes intestins.
Le ré-entrainement à l'effort à mon rythme commence à porter ses fruits, je me sens bien sur le plan respi. J'arrive à marcher une heure par jour sans être essoufflée, même à une allure un peu plus rapide que ma marche de confort. La coach sportive m'a encouragée à continuer le programme.
J'ai fait un bon score de VEMS, à 75%, ce qui est très correct à mon âge, et qui me permet de pouvoir avancer dans tous mes projets sans être trop gênée au niveau respiratoire. Je peux marcher, courir, sauter, danser, et tout ça sans déclencher de grosses quintes de toux, il y a de quoi se réjouir !
L'ostéopathe (oui, je suis suivie dans un super CRCM qui me propose de voir un ostéopathe quand j'en ai besoin) m'a débloqué une vertèbre (je n'avais pas remarqué qu'elle était coincée, pourtant !) et il a surtout beaucoup travaillé sur mon côlon droit, qu'il a trouvé plutôt mal en point. J'étais en mode "compote" depuis 24h, sans en trouver les raisons. Le lendemain de mon bilan CRCM, j'ai passé une très belle journée sur le plan digestif, par contre, la clim du bureau a créé une ambiance igloo à 15 degrés qu'il était impossible de faire remonter, et dès le jour suivant, j'ai subi les frissons de chaud et froid, les éclairs dans le ventre (au lieu des papillons) et les ballonnements.
On n'a toujours pas inventé la machine qui m'aiderait beaucoup pour tous ces tracas digestifs. Quand j'ai mal au ventre, je n'arrive quasiment jamais à cerner le problème et donc à lui mettre un nom dessus. Je ne connais pas mon anatomie et je ne saurais pas repérer le ressenti d'une crampe d'estomac ou d'une brûlure d'estomac. Si je pouvais ressentir les symptômes associés à telle ou telle pathologie, ça serait un grand progrès pour mon quotidien ! La machine déclencherait en moi les symptômes des pathologies digestives et je pourrais enfin nommer ma douleur du moment. Bien sûr, il y a les médecins qui m'aident dans ce diagnostic, mais c'est tellement frustrant de ne pas arriver à décrire correctement ce qu'on ressent... Tiens, tout comme la description des odeurs (pour moi qui n'ai pas d'odorat !), je vous mets au défi de pouvoir faire comprendre une odeur à quelqu'un qui n'a pas de référence olfactive !
En attendant, j'ai repris mon régime de riz et compote et j'espère retrouver la grande forme rapidement, car ça serait dommage de ne pas pouvoir profiter pleinement de mes poumons à 75% !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 juillet 2016

Coach sportif en action !

Cette semaine j’ai eu la chance de bénéficier d’une séance physique avec la coach sportive de Cochin.
J’avais fait sa connaissance lors de ma dernière visite au CRCM, pour faire le point sur mon état de forme et mon rythme, à la suite de quoi Mélanie m’a préparé un programme sur mesure que j’ai testé mardi, et dès le mercredi, j’ai ressenti les courbatures ! (Preuve que j’ai bien travaillé !)
Pour quelqu'un d'aussi peu sportif que moi, j'ai du mal à mettre en application les bonnes résolutions de me mettre au sport sur le long terme... Je sais que je n'en tire que des bénéfices, sur le plan physique (notamment avec le développement de la capacité pulmonaire, un diabète mieux équilibré, la meilleure résistance à l'effort et à l'endurance) aussi bien que psychologique (l'impression de me sentir bien dans ma peau, de pouvoir me vider la tête), d'autant plus que le sport crée de la bonne fatigue (donc je dors mieux et je récupère mieux : le parfait cercle vertueux !). En comparaison de tous ces avantages, le maigre inconvénient de trouver un créneau dans mon emploi du temps (et la motivation !) ne devrait pas être aussi problématique...
Selon la coach, il faut me forcer à faire au moins trois séances de sport par semaine. Les activités peuvent être variées, mais il faut au moins 20 minutes d'effort. Par exemple, une session de marche rapide, un circuit training, une heure de danse.
Elle m'a proposé d'introduire de la marche fractionnée sur mon parcours de marche pour aller travailler, ou lors des promenades avec Adrien. L'idée est de s'échauffer en commençant par marcher tranquillement puis en accélérant la cadence pour arriver à une marche soutenue. Ensuite on passe à la marche fractionnée, soit 20 secondes de marche rapide, suivies de 40 secondes de marche tranquille pour récupérer, le tout répété 5 fois, ce qui constitue un bloc. Après un bloc de fractionné, je reprends mon souffle en récupérant pendant 4 minutes, tout en continuant à marcher. Puis je repars sur un bloc de fractionné. Je n'ai pas encore testé le concept mais ça va venir !
Ce que j'ai testé mardi, c'est un circuit de training pour renforcement musculaire. Après un échauffement pour réveiller toutes les articulations, le circuit commence. Le mien est composé de 10 exercices de renforcement musculaire, qui font travailler à la fois les muscles et le cardio, et je dois tenir chaque exercice pendant 30 secondes. J'enchaîne sur un deuxième circuit où je répète les 10 exercices, puis je finis par une séance d'étirements.
J'étais toute fière d'arriver à tenir les 30 secondes sur chaque exercice de la première série, et lors de la deuxième série, je me suis dit que j'avais mal commencé en ne tenant que 26 secondes sur la première position ("la chaise", pour ceux qui connaissent...), mais je me suis concentrée et j'ai pu finir la deuxième série à 30 secondes par exercice. Même si, sur le papier, les 30 secondes à tenir sont des temps courts, l'activité physique est bien là.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à intégrer ce circuit dans mon planning de traitements ! Après les aérosols de fluidifiants, et avant la séance de kiné et les aérosols d'antibiotiques, une petite séance de cardio ! Je ferai un premier bilan au CRCM le 19 juillet pour voir si j'arrive à tenir le rythme.
En tout cas, ceux qui ont réussi à garder le rythme et à s'entraîner au niveau musculaire et cardio, ce sont Fred et Vincent pour la Marmotte de l'Espoir ! Non seulement ils ont réussi à franchir la ligne d'arrivée avec le sourire, mais ils ont également collecté plus de 8000€ pour Vaincre la Mucoviscidose ! Bravo à eux pour ce défi relevé haut la main !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 juin 2016

Prix Muco-PMU

Cette semaine, les paris allaient bon train pour la course de ce jeudi, qui marque la moitié de l’année 2016. Quintes Nocturnes était pressentie la favorite de la course, au vu des résultats exceptionnels de ces derniers jours.
Huit pouliches se sont présentées sur la ligne de départ, mais seulement sept ont participé à la course, Pyo Eradiqué ayant déclaré forfait après le coup d'envoi.
Quintes Nocturnes s’est élancée telle une furie et a vite devancé Joie De Vivre et Fatigue Chronique. Nebcine Divine a manqué le premier obstacle et s’est effondrée à la réception du saut, provoquant la chute en cascade de Supermucus, qui lui collait au train. Fatigue Chronique a remonté la file jusqu’à rattraper le peloton de tête, constitué de Quintes Nocturnes, Joie De Vivre et Marmotte De L’Espoir.
Après le deuxième virage, Sieste Réparatrice a repris de la vitesse et a effectué une belle remontée. En amorçant la quatrième boucle, Joie De Vivre a fini par se débarrasser de Quintes Nocturnes, qui montrait des signes de fatigue, contre toute attente. Sieste Réparatrice a franchi la ligne d’arrivée presque au même moment que Joie De Vivre. Fatigue Chronique a talonné Marmotte De L’Espoir sur la dernière partie du parcours, mais c’est finalement Marmotte De L’Espoir qui est montée sur le podium.
Il fallait donc jouer le 3 (Joie De Vivre), le 2 (Sieste Réparatrice) et le 5 (Marmotte De L’Espoir). Les vainqueurs ont eu bien raison de s’accrocher et d’aller se battre pour remporter cette victoire inattendue.
Belle deuxième moitié d’année à vous tous !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 juin 2016

Effets Secondaires

En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut dire que je ne déplie jamais cet origami de deux centimètres carrés qui contient pourtant autant de caractères imprimés que le Larousse.
Cette semaine, j'ai pourtant ressenti pas mal d'effets secondaires, mais je ne saurais dire à quel médicament je dois les attribuer. J'ai démarré le Ciflox per os depuis samedi, mais je suis une habituée de cet antibiotique (qui a une liste longue comme le bras d'effets secondaires). Je suis toujours en perfusions d'antibiotique de Méropénem, qui est complètement nouveau pour moi, mais les perfusions de Nebcine ont arrêté vendredi, justement pour limiter les risques de perte d'audition, effet secondaire notoire de la Nebcine. A la place, j'ai repris les aérosols de TOBI. Et suite à mes quintes de toux nocturnes impossibles à faire passer, j'ai commencé des aérosols de Bricanyl et Atrovent depuis la semaine dernière. Donc ça fait beaucoup de molécules combinées ensemble !
L'effet positif, c'est que je dors la nuit, je ne suis plus réveillée par la toux ou les crachats de sang. (Juste par les pleurs d'Adrien, heureusement de façon occasionnelle !) Au niveau expectoration aussi, ça va mieux, les crachats sont beaucoup moins colorés et il n'y a plus grand chose à faire sortir, même avec le kiné. Donc je commence à ressentir les effets bénéfiques de la cure ! (Il était temps, je finis demain !)
Le contre-coup, c'est que je suis toujours fatiguée, je me suis transformée en félin, et je dors entre 14 à 16h par jour... ça ne laisse pas beaucoup le temps de faire autre chose dans la journée que mes soins ! Pourtant, la fatigue a changé par rapport au mois dernier, je pense que je fatigue à cause des traitements plutôt qu'à cause de l'infection pulmonaire, ce qui me parait un point positif.
Une autre conséquence de mon traitement, c'est l'impression d'avoir une haleine de médicament, toujours la bouche sèche avec une sensation de soif en permanence. C'est désagréable mais supportable. L'infirmière coordinatrice du CRCM m'a d'ailleurs confirmé que c'était un effet secondaire connu de la combinaison Bricanyl + Atrovent, je ne devrais donc pas poursuivre cet aérosol en continu sur le long terme mais juste lors des épisodes où j'en ai besoin car mes bronches sont trop spasmées. Bon.
Ensuite, il y a toujours les conséquences habituelles des antibiotiques sur la flore digestive et vaginale. Supplément de probiotiques indispensables !!!
Et puis, durant cette cure, j'ai rencontré de nouveaux effets secondaires, dont on parle peu sur la notice des médicaments (vous me direz, comme je ne l'ai pas lue, je ne peux pas savoir !). Il y a mon entourage qui se met aux petits soins pour moi, qui vient m'aider pour me faire à manger, étendre une lessive, changer Adrien, et c'est bien agréable. Il y a aussi des amis qui ne sont pas spécialement proches mais qui s'engagent à mes côtés dans le combat contre la mucoviscidose. Comme Fred, qui s'est lancé un beau défi de collecte pour Vaincre la Muco lors de la course de la Marmotte le 2 juillet prochain. Vous pouvez apporter votre contribution sur sa page de collecte : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir Merci !
Enfin, il y a un expéditeur inconnu qui m'a fait envoyer des livres, une attention qui me touche particulièrement, même si je suis un peu déçue de ne pas savoir qui remercier...
Grâce à vous tous, je me sens résolument plus forte pour lutter contre la mucoviscidose. Nous finirons bien par avoir le dessus !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 mai 2016

Trousse de voyage : les indispensables !

A une époque pas si lointaine où les contrôles de sécurité avant de monter dans l'avion ne s'apparentaient pas à une fouille corporelle minutieuse et où on pouvait emporter une bouteille d'eau sans crainte de passer pour un terroriste, je ne m'étais jamais posé la question de savoir si mes médicaments devaient compter comme produits liquides. Depuis que les nouvelles normes de sécurité imposent de faire contenir tous ses produits liquides (de moins de 100 ml, soit la moitié d'un biberon d'Adrien !) dans un sachet plastique aux dimensions peu extensibles, je fais nettement plus attention à ce que j'emporte en cabine lors de mes voyages en avion. Et alors, depuis que je dois non seulement préparer mes affaires mais également celles d'Adrien, le casse-tête se complique ! Heureusement que ses biberons ne sont pas soumis à la règle des contenants de moins de 100 ml ! Lors du contrôle, il faut juste mettre dans un bac à part tous les produits de bébé, qui sont ensuite vérifiés dans une machine spéciale qui teste les produits explosifs.
Je croyais avoir trouvé une méthode ingénieuse lors de mes week-ends de retrouvaille en famille pour alléger mon sac de voyage (qui, nécessairement, pèse toujours une tonne !). En tant que flippée de l'anticipation, j'avais laissé chez mes parents le double de mes basiques de voyage, soit une brosse à dents et un dentifrice, un pyjama, de la crème hydratante, du pain d'épices, et bien sûr mes médicaments. (sauf l'aérosol car la sécurité sociale ne prend en charge qu'un appareil...)
Vraiment, j'apprécie de "voyager léger", je n'ai besoin que de mon passeport, un paquet de mouchoirs (parce que le rhume n'est toujours pas parti en vacances, lui !) et un bon livre. Une fois sur place, au bord de la mer, je ne regrette pas d'être partie avec mon imperméable, et j'ai tout ce qu'il me faut sur place.

Barcares

Dimanche, avant de partir pour l'aéroport de Perpignan, je fais le tri dans les affaires d'Adrien, toujours dans le souci de nous charger au minimum, mais en même temps, de pouvoir faire face à un retard d'avion ou autre. Mes parents se chargeront de me faire passer le reste plus tard, lors d'un voyage en train ou en voiture.
Ce que je ne pouvais pas prévoir, c'est que la météo avait empêché les avions d'atterrir sur la piste depuis le matin, et que les passagers des vols précédents s'étaient retrouvés reroutés vers les aéroports de Toulouse ou Montpellier. Papa est confiant, au vu de la petite pluie de l'après-midi, le pilote de notre avion devrait pouvoir atterrir pour venir chercher ses passagers. Il a déjà vu des conditions météorologiques bien pires dans lesquelles les avions volent, surtout qu'il n'y a pas non plus de bourrasques de vent. Mon côté positif prend le dessus et je rassure ma petite sœur Marine, il faut juste être patients et nous finirons bien par rentrer sur Paris.
Adrien a descendu un biberon en entier pour son goûter, et il ouvre grand ses yeux pour ne pas perdre une miette de ce qui se passe dans la salle d'embarquement. Notre avion devait décoller à 18h, mais à 18h30 il semble que notre avion ne pourra pas venir nous chercher. Après plusieurs tentatives d'atterrissage sur cette piste maudite (au moins pour la journée), l'A320 est allé se poser à Montpellier. Les hôtesses nous annoncent que le vol sera retardé, puis qu'il sera déplacé avec départ de Montpellier et qu'ils sont en train de chercher une solution pour nous y emmener en car, et enfin qu'il n'y a aucun car disponible pour cette fin de journée, un dimanche, un jour férié, et le quatrième voyage de la journée à organiser, on en demandait peut-être un peu trop !
A 20h, la bonne nouvelle est qu'ils ont trouvé un car... mais pas avant demain matin 5h45 ! L'avion devrait décoller à 9h. Il va donc nous falloir passer la nuit à Perpignan et repartir avant l'aube. Mon premier réflexe (quelle maman modèle !) est de calculer les provisions de lait en poudre qu'il me reste pour Adrien. Après le biberon du goûter, j'ai encore deux doses en réserve, mais entre le biberon du soir, celui de la nuit si besoin, et celui du matin, c'est trop juste ! D'autant plus que si nous arrivons à Paris en temps et en heure annoncés, ça sera l'heure du déjeuner, mais si nous avons plus d'une heure de retard, il faudra que je lui trouve à manger. Je n'ai vraiment pas bien géré la situation. (Mais qui aurait pu prévoir ? me souffle ma sœur qui ne veut pas que je me donne mauvaise conscience.)
Renseignements pris auprès du taxi qui nous emmène à l'hôtel (sans siège auto, bien sûr !), de l'hôtel qui affiche complet, des amis qui habitent dans le coin, c'est très difficile de trouver du lait en poudre un dimanche soir à 22h ! Je n'ai donc pas d'autre solution que de rationner les doses qui restent et d'offrir à Adrien un biberon assez dilué en eau par rapport à d'habitude ! Le bonhomme chouine un peu mais au final il n'a pas l'air très perturbé.
Une fois qu'il est (à moitié) rassasié, au tour des adultes de dîner ! Au moment d'attaquer nos sandwiches, je me rends compte de ma bêtise : je n'ai aucun médicament sur moi. Pas de Créon, pas d'insuline. Il faut bien que je mange, alors avant la première bouchée, j'adresse une petite prière à mes organes, qu'ils soient aussi sages qu'Adrien face à cet imprévu.
Forcément, ça n'a pas marché, et je me suis retrouvée "en compote" (pour ceux qui n'ont pas la traduction, voir cet ancien billet) pour le restant de la nuit. Ce n'est pas l'absence d'une dose de Créon ou d'insuline qui m'aurait rendu malade comme ça, mais combiné au stress des aléas du voyage, cela a suffi ! Le réveil à 4h me retrouve dans le même état, et je me précipite sur la compote de pommes proposée au buffet du petit-déjeuner. (Entre parenthèses, je n'avais jamais vu un petit-déjeuner à l'hôtel qui commence si tôt !)
Il fait nuit noire quand nous montons dans le car pour Montpellier, et le chauffeur nous accueille avec beaucoup d'humour. Presque deux heures plus tard, nous voilà installés dans l'avion. On tient le bon bout... sauf que le pilote est désolé de nous apprendre que le trieur à bagages de l'aéroport a cessé de fonctionner, donc il leur faut aller chercher à la main les bagages en soute qui n'ont pas encore été acheminés vers notre avion. Adrien vient de descendre un nouveau biberon, les munitions de lait en poudre ont sacrément baissé, et moi je rêve de retrouver quelques gélules de Créon.
Finalement, les passagers dont les bagages sont restés coincés dans le trieur acceptent de récupérer leurs affaires plus tard dans la journée, et nous pouvons décoller pour Paris. Deux heurs plus tard, je franchis la porte de la maison juste au moment où l'horloge interne d'Adrien décide que c'est l'heure du déjeuner : parfait timing !
La morale de cette histoire, c'est que je devrais TOUJOURS avoir ma trousse à médicaments avec moi, même pour un voyage de 2h, car il peut très bien en durer 20 ! Voilà le B.A.BA que devrait respecter une globe-trotteuse comme moi !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 mai 2016

Régime Spécial 5 mai

Aujourd'hui, j'ai le droit de faire ce que je veux. C'est MA journée, j'ai le droit d'être égoïste en mon royaume, je suis la reine du jour.
Ce que j'ai retenu de ma visite chez la diabéto hier après-midi, c'est que la rétinopathie minime observée en décembre dernier est un indicateur que j'ai du diabète, mais ça, on le savait déjà. Donc rien de grave, il faut continuer à bien réguler le diabète comme j'ai l'habitude de le faire, et d'ailleurs, mes résultats d'hémoglobine glyquée (voir ce billet pour ceux qui ne sont pas familiers avec ce concept) sont toujours impeccables. Il y a juste la balance qui ne s'est pas aussi bien comportée que prévu, ce qui m'a valu un petit avertissement, il ne faut plus descendre en-dessous des 50kg. Bon, je ne m'inquiète pas outre mesure, car j'ai toujours eu très bon appétit, je ne devrais pas avoir trop de mal à reprendre un ou deux kilos pour retrouver mon poids de forme.
D'autant plus que les multiples épisodes infectieux qui m'ont attaquée depuis le début de l'année et les cures antibiotiques qui ont suivi n'ont pas trop aidé à me remplumer. Maintenant que j'espère avoir tourné la page de l'hiver et retrouver une forme olympique (du point de vue muco, bien sûr, je ne vais pas me placer des objectifs inatteignables), tout cela devrait rentrer dans l'ordre et vite se stabiliser.
Alors, aujourd'hui, je m'autorise un petit écart, et en plus ça me fait plaisir, c'est gagnant-gagnant ! J'ai remis de la confiture sur mes tranches de pain d'épices du petit-déjeuner (et bien sûr, j'ai augmenté la dose d'insuline que je me suis injectée ce matin) et je ne me suis pas privée de me resservir une tranche de gâteau d'anniversaire. Je me suis donnée assez de mal à éteindre toutes les bougies qui étaient dessus, alors j'ai bien le droit de pleinement savourer les petites douceurs préparées avec amour par les gens qui m'aiment !

AnnivPlage
Il y a quelques années, quand j'étais plus petite et que je ne me rendais pas vraiment compte de tout ce que mes parents devaient subir pour me permettre de me développer au mieux et de bâillonner le plus possible la muco, je pensais que le seul résultat d'un régime était la prise de poids. On me bassinait assez avec ça, et le fait que je devais manger 30% de plus que mes sœurs, pour espérer une courbe de poids "normale". Il ne me serait jamais venu à l'idée qu'on pouvait faire un régime pour maigrir ! Alors que dans l'inconscient collectif, tout régime est forcément associé à une recherche de perte de poids...
En fait, il est vraiment plus difficile d'arriver à prendre du poids quand on en manque. De manière générale, il est toujours difficile d'aller contre nature, et de rêver de ce qui est hors de notre portée : vouloir être grande quand on est petite, vouloir les cheveux frisés quand on les a raides, vouloir être en bonne santé quand on est malade... Aujourd'hui, je dis MERCI à la vie des cadeaux qu'elle m'a donnés. Même si j'ai hérité d'une malheureuse combinaison de gènes, j'ai tout de même deux bras et deux jambes, et un cerveau qui fonctionne. J'ai une famille adorable, des amis qui sont là dans les bons et les moins bons moments, des gens qui m'aiment et qui pensent à moi en ce jour spécial... J'ai une vie, et ça c'est un cadeau inestimable !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 avril 2016

A nous de vous faire préférer le train !

Ce mois-ci, j'ai expérimenté le service d'assistance aux personnes handicapées de la SNCF : Accès Plus.
Jusque-là, je n'avais jamais pensé que je pourrais avoir besoin d'aide pour prendre le train. J'aime beaucoup voyager et je n'ai jamais vraiment eu de difficultés à porter mes affaires, exception faite de la fameuse mallette qui pesait une tonne et qui contenait mon aérosol, avec laquelle Mélanie avait heurté la tête d'un gamin sur le quai... mais c'était à une autre époque ! Maintenant, mon appareil d'aérosol est tout petit et tout léger, et en plus je ne l'emporte jamais en vacances j'arrive à le caser dans la valise de Julien quand il lui reste un peu de place.
Sachant que j'allais devoir prendre le train toute seule avec Adrien, je me suis demandé comment j'allais faire pour tout gérer comme une Supermaman. En cherchant sur le site de voyages-sncf, j'ai trouvé la rubrique dédiée aux personnes handicapées, et même si ça ne se voit pas que je fais partie de cette catégorie, je me suis lancée ! Comme indiqué sur leur page internet (ici), ce service d'assistance gratuit s'adresse à toute personne possédant une carte d'invalidité.
J'ai appelé le numéro (surtaxé !) pour constituer mon dossier. (Ensuite, je suis passée par le formulaire en ligne, mais en prenant un peu plus de marge.) En plus des nom et prénom, il faut donner son numéro et la date d'expiration de sa carte d'invalidité. Ensuite il faut spécifier le type d'assistance que l'on demande, si besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer en gare, ou si accompagnement simple.
Cependant je m'y étais prise trop tard pour mon premier trajet car il faut réserver l'assistance au moins 48h à l'avance. MAIS même dans ces cas-là, tout n'est pas perdu, l'agent m'a conseillé de me présenter à l'accueil de la gare au moins 45 minutes avant le départ du train et d'y demander une assistance directement. Je précise que le vendredi soir, la Gare du Nord est assez chargée. Ça grouille de partout, surtout lorsqu'il y a eu des pannes sur certaines lignes et que les voyageurs sont massés devant les panneaux d'affichage et ont pris d'assaut les rares sièges des salles d'attente. Dans certaines gares (je vous parle de mon expérience à Paris Nord, les autres gares où j'étais n'étaient pas aussi bien équipées !) il y a une salle d'attente réservée aux personnes qui ont sollicité l'assistance. Je me suis donc sentie TRES soulagée lorsque j'ai pu m'assoir sans devoir me justifier auprès de ceux qui occupaient les bancs du public, comme quoi j'avais besoin d'une place assise, etc. (Rappelez-vous, ce qui ne se voit pas n'existe pas, donc personne ne peut comprendre que ma maladie invisible m'épuise et que je garde le sourire. Sourire = parfaite santé !)
Le deuxième énorme avantage de ce service (mais qui n'est pas non plus automatique, car sur les 4 trajets effectués, j'y ai eu droit juste la première fois), c'est qu'un agent vous accompagne jusqu'à votre place dans le train AVANT que la voie du train soit affichée sur les panneaux. Donc, pas de bousculade ni de mouvement de foule en remontant le quai. En arrivant à votre place, vous avez le choix de savoir où poser vos bagages. J'ai trouvé que c'était un véritable confort.
Bien sûr, l'accueil reçu dépend de l'agent qui s'occupe de nous. Et même pour des agents qui viennent en aide à des personnes handicapées à longueur de journée, ils n'ont pas toujours le réflexe de penser qu'une personne handicapée ne se limite pas aux fauteuils roulants, aux cannes blanches ou aux béquilles. Je n'étais pas vraiment surprise lors de mon dernier voyage, lorsque l'agent s'est adressé à la (vieille) dame assise à côté de moi dans l'espace réservé aux personnes nécessitant une assistance en lui disant : Bonjour madame Maetz, je vais m'occuper de vous. alors qu'il était censé venir chercher une personne avec une poussette ! Lorsque je lui ai fait remarquer que c'était moi, madame Maetz, son regard m'a scannée des pieds à la tête en cherchant ce qui ne marchait pas chez moi... Je lui ai donc expliqué que j'avais une carte d'invalidité avec station debout pénible et qu'il serait très aimable à lui de porter mon bébé pour monter dans le train.
Je remercie donc la SNCF et ses agents pour ce service qui fait du bien !
Depuis lundi j'ai recommencé une cure d'antibiotiques avec doses de cheval, et j'espère que ça sera assez efficace pour venir à bout de cette vilaine bronchite qui m'épuise depuis le début du mois. Mine de rien, c'est la quatrième cure d'antibiotiques que je fais depuis la naissance d'Adrien, et il n'a que six mois ! Je n'aurais jamais pensé me sentir aussi faible que ça, alors que je rêve d'être une Supermaman ;-) Donc je compte sur l'association Ciflox + Bactrim pour me donner des super pouvoirs et me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 septembre 2015

Grande Fatigue

Petite forme cette semaine, donc je ne vais pas être très loquace.
Tout a commencé vendredi matin par un banal rhume, le nez et la gorge pris, la sensation d'être plus fatiguée que d'habitude. J'avais un programme léger, avec juste aérosols et kiné, donc je me suis bien reposée, j'ai fait la sieste. Et puis, samedi midi, sans aucun autre signe avant-coureur, je me suis surprise à cracher du sang. C'est toujours la même sensation dans la bouche, que j'ai du mal à définir tellement c'est particulier. Je me réjouissais pourtant d'aller au mariage de nos amis ! J'ai patiemment attendu que le vaisseau sanguin soit tari, je me suis allongée, et je n'ai pas fait long feu lors de la fête. Mot d'ordre : repos !
La nuit a été horrible, la toux me cisaillait le ventre, je me sentais minable (sans compter que j'étais en même temps rongée par la culpabilité de donner mal à la tête à mon pauvre mari qui n'avait rien demandé d'autre qu'une bonne nuit de sommeil). Dimanche, j'ai essayé de récupérer mais alors qu'est-ce que c'était dur ! Le manque de sommeil allié à la toux très sèche, aux douleurs à force de tousser... Même épuisée, je n'arrivais pas à dormir ! Lundi et mardi je suis donc restée en mode "repos" à la maison, sans rien prévoir d'autre que mes soins, et en faisant bien attention à bien me redresser dans le lit pour limiter les quintes de toux.
Heureusement hier j'ai commencé à reprendre du poil de la bête, mais alors je sens bien que la récupération va être plus longue à venir que d'habitude. Déjà, je recommence à avoir une toux productive qui n'irrite plus la gorge, c'est un bon début ! Il ne reste plus qu'à pouvoir faire une vraie nuit complète !
Moralité : il faut profiter au maximum des moments où je me sens en forme, car ils peuvent être plus courts que prévu ! (Ne vous inquiétez pas trop, la semaine prochaine, ça ira sûrement mieux !)
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 16 mars 2007
On m’avait touchée en plein cœur, là où ça faisait mal, là où je ne pouvais rien faire d’autre que courber l’échine. Ce n’était pas ma faute si je faisais le bruit d’un broyeur à déchets en toussant. Je pensais à mon parcours. Je savais que certains m’admiraient « d’avoir fait toutes ces études malgré la muco ». Mais, jusque-là, la muco ne m’avait jamais empêchée d’avancer. J’avais participé à tous les voyages scolaires organisés, je m’étais fait des amis en classe, je m’étais essayée à une multitude d’activités extrascolaires, j’avais décroché mon bac avec un double diplôme. Que je sache, le canal chlore CFTR ne gérait pas les connexions nerveuses ni la matière grise. Mes poumons et mon pancréas fonctionnaient moins bien que mon cerveau. Et alors ? Contrairement à d’autres, j’avais bien conscience que la vie était courte et je comptais profiter de tous les instants précieux qu’elle avait à m’offrir. Jusque-là, j’avais eu l’impression d’avoir réalisé un sans-faute. Je me relevais toujours des coups durs, je trouvais une manière de contourner ou sauter les obstacles qui se dressaient sur mon chemin. Autant durant mon parcours scolaire, j’avais bénéficié d’horaires allégés en période de fatigue, autant depuis mon entrée dans la vie active, je faisais comme tout le monde. Même en stage je n’avais pas rallongé ma pause déjeuner : en une heure quinze, je passais chez le kiné puis à la cantine, pendant que mes collègues avaient juste eu le temps de déjeuner et de prendre un café. En période de cure, je m’obstinais à continuer mon activité professionnelle. Je ne voulais pas qu’on m’associe à la maladie, je n’avais évidemment pas fait de grande publicité sur le sujet. Je voulais juste que mon travail soit reconnu, et je voulais surtout éviter qu’on s’apitoie sur mon sort. De toute façon, dans mon secteur d’activité, personne n’éprouvait de pitié, c’était « marche ou crève ».

jeudi 20 août 2015

Devoirs de Vacances

Quand j'étais petite, je n'envisageais pas un été sans les devoirs de vacances. Je devais me freiner pour ne pas finir le cahier trop vite !
Aujourd'hui, mes devoirs de vacances se résument à une ordonnance très complète : repos + kiné respi + aérosols + 30 minute de marche, à répéter tous les jours. Ce programme fonctionne plutôt bien en ce moment, comme l'ont montré mes résultats d'EFR lors de mon bilan hier. A 73% de VEMS, je suis fière de moi, et je me sens débarrassée de la menace des perfusions. J'ai le sentiment du travail bien fait, même si je n'ai pas droit à un jour de relâche ; c'est la différence avec les devoirs d'école ou de vacances, qui nous laissent tout de même des moments libres pour nos loisirs.
La muco ne laisse pas de répit ni de jour de repos car elle requiert une vigilance de tous les instants. Mais c'est rassurant de voir que cette maladie peut évoluer dans un sens ou dans l'autre, et pas seulement s'aggraver (surtout à mon "grand" âge de muco !). Bien sûr, je suis consciente que ces résultats sont loin d'être définitifs, mais pour l'instant je savoure ma petite victoire. J'avais finalement raison, deux semaines plus tôt, de croire à un été sans perfusions. Merci les séances de kiné et merci la TOBI en aérosol !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 5 septembre 1989
Comme c’était la rentrée, la maîtresse préféra ne pas nous donner de devoirs « pour qu’on se réhabitue progressivement ». A la place, elle fit raconter à chacun un souvenir de vacances. On devait dire aussi si on avait fait des cahiers de vacances. A l’heure du repas, je vis rapidement Alice, mais elle préférait rester avec ses nouvelles copines plutôt qu’avec sa sœur. Il y avait une dame qui nous faisait passer de l’autre côté de la cour, jusqu’à la cantine. On devait se mettre deux par deux et se compter. Les tables étaient très grandes, on pouvait s’asseoir à dix autour d’une table. Dans un coin de la salle, il y avait la table des maîtresses. Je devins toute rouge quand la maîtresse s’approcha de ma chaise pour me donner mes médicaments. Comme on avait été au centre aéré ensemble, Mélanie savait que je prenais des médicaments avant de manger. Mais tous les autres de la table voulurent savoir aussi ce que la maîtresse m’avait donné. Et moi qui ne voulais pas me faire remarquer !

jeudi 21 mai 2015

Prise de contact au CRCM de Cochin

Hier, en franchissant les portes de l’hôpital Cochin, je me suis sentie comme une petite fille qui fait sa rentrée des classes. Intimidée par les différents bâtiments, je me suis un peu perdue dans cette mini ville nichée au cœur de la grande ville. (Forcément, la pluie battante qui était venue m’accueillir ne m’a pas aidée à me repérer du premier coup !)
Donc voilà mon prochain CRCM (= Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose). J’ai repensé à ma première impression lors de mon accueil au CRCM de Foch, à Suresnes, il y a de ça plus de 10 ans. A l’époque, je n’avais jamais mis les pieds à l’hôpital, à part pour mes journées de bilan annuel, mais je n’étais pas pleinement consciente de ce que ça impliquait car je ne faisais que suivre mes parents d’un examen à l’autre, d’un pavillon à l’autre. Depuis que je suis passée en « suivi adultes », je me rends bien compte de l’organisation d’une journée de bilan.
J’avais juste oublié la dimension bureaucratique ! En effet, j’ai dû passer au service Admissions, constituer mon dossier pour l’hôpital, et expliquer pourquoi je suis encore prise en charge par la Sécu des Français de l’étranger. (Je ne peux basculer à la caisse de Sécurité Sociale « classique » qu’à partir du moment où j’ai un contrat de travail en France, bien sûr !) Je n’avais pas le bon papier (le mien était vert, pas rose), mais on m’a fait une faveur de préparer mon dossier comme il faut.
Après ça, je suis passée au CRCM proprement dit, et j’ai été reçue comme une princesse. Tous les professionnels que j’ai croisés étaient vraiment souriants, aimables, heureux de m’aider. La pneumologue a passé une grande partie de l’après-midi avec moi, pour me connaître, revoir mon dossier médical, comprendre mes antécédents, elle m’a même parlé d’avenir et des prochains programmes de recherche (qui pourraient d’ailleurs concerner mes mutations) !
J’ai soufflé. Même si les EFR me paraissent un peu faibles par rapport à mes valeurs historiques, ils sont plutôt bons pour mon âge ! Je suis juste au-dessus de 70% des valeurs théoriques.
Pareil pour mon poids. Je pense que je devrais faire 1 ou 2 kg de plus, mais les médecins que j’ai vus en étaient très contents car ils m’ont dit que la majorité de leurs patients faisaient plutôt 10 kg de moins que moi.
J’ai craché, même si je n’ai pu remplir que deux des trois tubes. J’aurai les résultats dans une semaine, mais pas besoin d’être laborantin pour savoir que ce que j’ai sorti de mes poumons est plein de petits Pseudomonas ! La pneumo m’a proposé de reprendre les aérosols de TOBI pour un mois, et ensuite on verra si j’ai pu me débarrasser de ces crachats dégueulasses, ou si j’ai besoin de ressortir l’artillerie lourde avec une nouvelle cure de perfusions.
Côté diabète, mes objectifs de glycémie ont été modifiés à la baisse, plus stricts, mais c’est pour mon bien, et je vois ça comme un nouveau challenge à relever. Le fait de manger du « vert » à chaque repas (souvent, une salade) m’a bien aidée ces dernières semaines à atteindre mes objectifs.
En résumé : un bilan plutôt positif, surtout une très bonne prise de contact avec l’équipe pluridisciplinaire que je retrouverai fin juin pour vérifier si la TOBI a produit l’effet escompté !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 22 septembre 2002
La salle d’attente de l’hôpital était en elle-même une épreuve. Je voyais défiler des patients très mal en point. Ce n’était pas souvent des personnes âgées au sens du troisième âge, mais elles paraissaient beaucoup plus que leur âge. Elles avaient dû être sacrément abîmées par la vie. Pas précisément le genre de modèle de « grand muco » que j’avais en tête. Je me demandais ce que je faisais là, car je ne me sentais pas appartenir à cette catégorie. Ce fut là que je vis pour la première fois quelqu’un portant sa bouteille d’oxygène. « Porter » n’était pas vraiment le mot juste car le pauvre n’avait plus de force pour porter quoi que ce soit. Il tirait sa bouteille dans un petit caddie à roulettes qui le suivait. C’était complètement débile de ma part, mais je paniquai instantanément à l’idée de me retrouver dans cet état-là dans dix ans. Pourquoi cette projection improbable ? Pour en arriver là, il devait avoir une très faible capacité respiratoire, or c’était loin d’être mon cas. Je n’avais même pas vingt ans, il en paraissait le double. Lors de cette première visite, je n’avais pas vraiment réalisé ce que cela signifiait. Certes, il était sous oxygène et dorénavant sa maladie était visible aux yeux de tous, mais il était VIVANT. A ma naissance, les médecins avaient prévenu mes parents que l’espérance de vie d’un enfant muco ne dépassait pas les dix ans. Vingt ans plus tard, grâce à l’amélioration de la qualité des soins et de la qualité de vie, on l’estimait autour de trente ans. Je ne m’émerveillais pas assez de ce phénomène. C’était un bond de géant, même si les chiffres en eux-mêmes ne voulaient rien dire. Ce qui comptait, et j’en étais la preuve vivante, c’était qu’on pouvait vivre avec la muco. Une grande partie de la population muco en France était maintenant majeure, à tel point que les structures s’étaient adaptées. Les adultes n’étaient plus suivis en pédiatrie. Les CRCM pour adultes visaient à prendre en charge les évolutions de la maladie spécifiques à l’âge adulte. Il y avait même un Conseil des Patients au sein de l’association Vaincre la Muco , et un département pour accompagner les patients dans leur vie professionnelle. Ça démontrait bien que je pouvais élaborer des plans d’avenir !

jeudi 19 février 2015

Complexes

La confiance en soi, ça se travaille tous les jours. J’y travaille tous les jours. Le pire, c’est qu’ensuite il suffit d’un rien pour l’ébranler, cette confiance en moi durement gagnée. Quand je pense que j’ai enfin accepté mon corps et l’image que je donne au monde extérieur, je me rends compte que je suis toujours dans le doute.
Le regard de ma kiné hier soir, quand j’ai enlevé ma robe, ne m’a pas échappé. Depuis le temps, elle connaît mon corps et ses imperfections. Elle est habituée à la cicatrice de mon ventre. Elle a plus de mal à s’habituer aux points rouges, noirs, violets, que laissent les marques des piqûres d’insuline. Mes taches de rousseur multicolores autour du nombril. Moi aussi d’ailleurs… Je pensais que ça serait facile, les piqûres dans le ventre, j’ai de la graisse à ce niveau-là, pas comme sur les bras. Pourtant ça m’arrive de me tromper et de rencontrer une petite veine au moment d’injecter l’insuline.
J’ai aussi été très déstabilisée l’année dernière, lors d’une fête dans ma belle-famille, qu’une parfaite inconnue m’aborde directement en demandant si tout allait bien avec mon cancer… En fait, ma robe laissait voir la cicatrice de mon port-à-cath, à la base du cou, et elle en avait déduit que j’avais besoin de ça pour les chimios.
Moi qui pensais m’être débarrassée du regard de l’autre, depuis que mon chéri me considère comme la fille la plus sexy de la terre (ou peut-être juste deuxième plus sexy derrière Scarlett Johansson), je me rends compte que j’ai encore du chemin à parcourir pour m’affranchir du « qu’en dira-t-on ». C’est comme si je retournais vingt ans en arrière, quand je cachais ce corps à tous les regards, même le mien. Je considère toujours le maillot de bain comme une épreuve… alors que je n’ai que des bikinis dans ma garde-robe ! (Mais je finis toujours par me draper dans ma serviette de bain au bord de la piscine…)
C’est vrai que je ne peux pas demander aux autres d’accepter mon corps tant que je ne l’accepte pas moi-même.
Et puis, je suis bien plus dérangée au quotidien par ma toux, que je n’arrive jamais à cacher, que par mon ventre disgracieux. Je devrais penser, dans ma liste d'ingrédients pour positiver, à m'accorder une journée sans complexes (et m'arranger pour que ça tombe les jours où j'ai piscine !)
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 16 novembre 1995
Ça devait être ça, la fameuse crise d’adolescence. J’avais des boutons d’acné partout sur la figure, j’étais tout le temps de mauvaise humeur, je ne supportais plus les remarques de ma mère. Mon corps me dégoûtait, j’essayais de le cacher sous des pulls taille XL et je n’étais jamais contente du résultat. J’enviais les filles de ma classe qui étaient parfaites, comme Aurore. Moi, je n’avais toujours pas eu mes règles, et j’avais dû piquer de la crème dépilatoire à ma mère pour enlever les poils de mes jambes en cachette. Je me sentais un peu comme le vilain petit canard, surtout dans les vestiaires des filles avant le cours d’EPS. Je me cachais tant bien que mal dans un coin pendant qu’on se changeait, pour que personne ne remarque ma cicatrice, mes poils, mes seins naissants qui me faisaient tellement honte. Il faut dire qu’on était seulement trois filles à ne plus faire du 75A dans la classe, et je n’assumais pas du tout de sortir du lot de cette manière. C’était d’ailleurs bizarre que j’aie des seins, mais pas d’autres réserves de gras. Sur les courbes de croissance, j’arrivais toujours en dessous, ou au mieux au bas de la fourchette moyenne. Le Dr Sab voulait me rassurer à chaque fois qu’il me mesurait, lui-même n’étant pas très grand. « On a toujours besoin d’un plus petit que soi », certes, mais moi j’avais surtout besoin de plus de confiance en moi.