Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 25 octobre 2018

Comité de soutien au semi-marathon

Trois semaines après avoir applaudi les coureurs de la course relais des Virades de l'Espoir, je suis de retour à Toulouse pour encourager les grands sportifs de la famille qui se sont lancé le défi de courir le semi-marathon de Toulouse.
Pour une course de 21km, cela fait plusieurs mois qu'ils s'entraînent, et ils sont même surpris d'arriver à respecter leur planning d'entraînement sans faire trop de sacrifices. Par contre, mon chéri peste contre le rhume qu'il se traîne depuis une semaine. Personne ne choisit de tomber malade, et je suis bien placée pour en témoigner, mais cela n'a pas l'air de le requinquer pour autant. Si près du but, c'est râlant de revoir son objectif de course à la baisse à cause d'un virus. Et pourtant, ce que je vois, c'est qu'il a réussi à aller jusqu'au bout de la course !

Semi2018

A quelques mètres de la ligne d'arrivée, le comité de soutien réconforte comme il peut les sportifs aux muscles endoloris. Comme les prénoms des coureurs sont écrits sur leurs dossards, tout le public peut crier "Allez Jérôme !" ou "Bravo Patrick !". Nos voisins sont d'ailleurs de fervents supporters, et ils donnent de la voix pour tous ceux qui passent devant nous, dignes du public américain.
Lorsque les coureurs en fauteuil roulant arrivent, tout le monde s'enthousiasme et applaudit. C'est dingue comme les sportifs handicapés ont toujours l'air de faire preuve de combativité. J'admire leur ténacité à relever les défis qu'ils se sont lancés. Adrien écarquille les yeux en voyant débouler ces engins !
Aujourd'hui je ne me sens pas la force suffisante pour participer à une course à pied, mais cela ne m'empêche pas d'avoir une activité physique régulière (et même quotidienne !), à mon rythme, ce qui participe à apprivoiser mon corps, avec ses cicatrices et ses faiblesses. D'ailleurs, je suis très fière de pouvoir être debout en train d'applaudir les coureurs, même si ça n'a l'air de rien, car pour moi, il s'agit d'une sacrée performance individuelle.
Pour se challenger, c'est important de placer la barre un peu haut mais pas non plus à une hauteur impossible à atteindre. (En management, on nous parle beaucoup des objectifs SMART, c'est-à-dire Spécifique, Mesurable, Accessible, Réaliste et Temporel.) Je pense que nous avons tous besoin de nous lancer des défis pour être bien dans notre corps et dans notre tête.
Hier, au cinéma, je retrouvais ce même thème, devant "Le grand bain" de Gilles Lellouche. J'ai été séduite par les différents personnages de cette histoire, qui se soutiennent mutuellement, qui ne laissent pas de place aux jugements négatifs à l'intérieur du groupe, et qui s'entraident dans la difficulté, aussi bien physique que psychologique. On parle bien sûr de la performance des nageurs, mais n'oublions pas leur comité de soutien. C'est parce qu'ils sont épaulés par leur entraîneur, leur famille ou leurs amis, qu'ils croient en leur capacité à produire quelque chose. Et c'est beau !
Mon chéri réfléchit maintenant à son prochain objectif, à sa prochaine course, à son prochain défi. Il sait qu'il peut compter sur moi pour le soutenir dans sa démarche, et réciproquement !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 août 2018

Un billet pour le 7ème Ciel

En général, les magazines féminins dédient leur couverture de juillet à l’opération bikini, et celle d’août à un dossier spécial sexe. (La période des vacances est certainement propice aux câlins, ce qui explique le pic de naissances du mois de mai !)
En cette Saint Amour, j’ai décidé d’honorer le saint du jour et de vous offrir un billet pour le 7ème ciel. Indépendamment de l’âge, du sexe, de la santé de chacun, la sexualité est une partie essentielle de la vie. La bonne nouvelle, c’est qu’il n’y a aucune contre-indication dans la mucoviscidose à développer une vie sexuelle épanouie.
« Couple et mucoviscidose, les secrets d’un ménage à trois », le dossier central de « Vaincre » n°156, donne quelques pistes pour gérer la mucoviscidose dans une relation amoureuse.

SpecialSexe

Le challenge pour un muco, c’est de pouvoir profiter des câlins sans quintes de toux ou sans essoufflement important. Alors pour limiter ces désagréments, qui sont encore moins bien tolérés dans la sphère intime, il faut penser à faire son aérosol et sa séance de kiné avant de se lancer dans les galipettes. En cas d’asthme ou d’hyperréactivité à l’effort, un bronchodilatateur peut aider à préparer le terrain. (Dans mon cas, la Ventoline fait effet après 20 minutes. A chacun de connaître sa réactivité aux bronchodilatateurs.) Les violentes quintes de toux sont évidemment malvenues dans un rapport de séduction, d’autant plus qu’elles peuvent provoquer des fuites urinaires, et là, vous arriverez également à faire fuir votre partenaire. (Heureusement, il existe des solutions, comme expliqué dans ce billet.)
De plus, la prise en continu d’antibiotiques favorise le développement des mycoses. Chez les femmes mucos, les cures d’antibiotiques sont souvent accompagnées d’un traitement curatif pour les mycoses, mais je ne saurais que vous conseiller la prise en continu des ovules probiotiques pour rétablir durablement la flore vaginale. Pensez aussi à utiliser des préservatifs pour les rapports pendant les cures, pour éviter une mauvaise surprise à votre partenaire, car oui, les mycoses sont souvent contagieuses. Chez les hommes mucos, il peut aussi se créer un dépôt de sel sur les organes génitaux suite à un exercice physique important, à cause de la haute teneur en sel de la transpiration. Ce dépôt peut provoquer des irritations chez le patient, (ainsi que chez sa partenaire lors de la pénétration). Il est donc conseillé de procéder à un bon rinçage des parties génitales, et/ou de recourir à l’usage du préservatif.
Au niveau des positions, il faut plutôt favoriser celles qui permettent de garder la tête haute, et éviter les pressions sur le thorax. Les positions sur le dos sont peu conseillées pour la personne malade au risque de provoquer ou favoriser des quintes de toux, néanmoins, on peut utiliser un oreiller pour surélever légèrement le dos. En revanche, les positions sur le côté sont intéressantes dans une situation de fatigue, et elles permettent d’éviter de supporter le poids du partenaire. Rien ne vous empêche de tester une position qui vous plaît même si elle n’est pas recommandée, mais pensez à en changer si la respiration devient trop difficile. Vous avez également le droit de demander à votre partenaire d’être plus actif si vous souhaitez reprendre votre souffle et/ou diminuer l’intensité.
Et quand vous n'avez vraiment pas l'énergie nécessaire aux cabrioles, c'est le moment de privilégier la sensualité. Le champ de l'érotisme est vaste !
Conclusion : avec la muco, il faut adapter les rapports amoureux à l’essoufflement du moment ! En faisant travailler son imagination, on peut trouver les bons jeux et les bonnes caresses qui procurent du plaisir pour soi et pour son partenaire. Si jamais la mucoviscidose vous gâche ce plaisir, et bien, il ne vous reste plus qu’à recommencer une autre fois, en étant mieux préparé !
Très bel été !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 juillet 2018

La phobie du vestiaire

J'ai beau creuser dans ma mémoire, je ne me rappelle pas à partir de quel âge j'ai commencé à avoir honte de mon corps.
J'ai grandi avec cette énorme cicatrice qui scindait mon abdomen en deux, et elle ne m'a pas semblé vilaine... jusqu'à ce que je remarque les regards des autres. Probablement dans les vestiaires du cours de danse, même si ce n'est qu'une supposition.
Je revois clairement mes pulls d'adolescente taille XXL, destinés à cacher toutes les formes qui me mettaient mal à l'aise. (mais quelle adolescente n'est pas perturbée par ces transformations ?) Je visualise encore les vestiaires du gymnase du collège, où j'ai mis un sacré bout de temps à trouver un morceau de banc un peu moins exposé pour me changer à l'abri de certains regards. Je revois aussi les vestiaires du lycée, cette fois équipés de miroirs pour les filles qui voulaient se remaquiller après le sport. Ces miroirs qui m'angoissaient au plus haut point, car ils représentaient un risque supplémentaire que les yeux des autres filles (et de la prof de sport !) ne s'arrêtent sur moi.
Durant de nombreuses années, j'ai été gênée à la fois par ma poitrine, trop généreuse à mon goût, et par ma cicatrice, que je considérais comme ma blessure de guerre. Un double handicap pour arriver à se déshabiller devant les autres. Je ne parle même pas des cours de natation ! J'ai été rapidement dispensée à cause de mes polypes dans le nez et de l'air trop humide de la piscine, qui n'était pas bon pour mes poumons (aucun fondement scientifique dans ces arguments, bien sûr !).

vestiaires

Mardi dernier, dans les vestiaires du club de sport, je réalise tout le chemin parcouru depuis ces années ingrates. Certes, je ne risque pas d'être gênée par le regard des autres, qui sont visiblement tous partis en vacances. Cela faisait longtemps que je n'avais pas été seule dans les vestiaires, alors j'ai repensé à toutes les occasions où j'évitais de me déshabiller "en public". Quand je me suis inscrite dans un club de sport à Londres, je ne passais jamais par les vestiaires car je me changeais à la maison et je repartais tout de suite après mon cours pour me doucher à la maison également. D'ailleurs, je n'ai pas de souvenirs d'avoir jamais pris une douche dans un club de sport. Si j'ai le choix, je préfère toujours rentrer me doucher chez moi.
Tout de même, j'ai fait des progrès, dans le sens où je ne suis plus traumatisée par ma poitrine (merci les marques de lingerie qui ont su s'adapter aux poitrines généreuses) et un peu moins par ma cicatrice (maintenant que ce n'est plus la seule cicatrice visible que j'ai sur le haut du corps, grâce aux chambres implantables !). Grâce au regard de l'homme qui m'aime, j'ai su accepter un peu plus mon enveloppe physique. Mon corps a aussi évolué depuis que je suis devenue maman, et même si je suis agacée par les remarques des passants qui me félicitent sur mon petit bidon, je peux comprendre la confusion.
A une période de l'année propice à "l'opération bikini", je me sens fière de pouvoir accepter mon corps tel qu'il est. Je ne me mets plus la pression pour rentrer dans un vêtement trop serré, je choisis une taille plus grande ou plus ample. J'ai compris que je suis plus belle maintenant que je me plais, d'abord, à moi.
Et puis hier, en rentrant du kiné, je croise une femme dans la rue qui a une très belle robe. Lorsque tout à coup, je remarque qu'elle a un port-à-cath au beau milieu de son décolleté. Je me mets alors à sourire, contente de constater que je ne suis pas la seule qui n'est plus complexée par ses cicatrices !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 mars 2018

Auto-prélèvement pas banal

Depuis que je vis à Paris, je profite de chaque grand nettoyage de printemps pour faire le point sur mes visites médicales hors CRCM : le dentiste (un détartrage une fois par an est une bonne moyenne), l’ophtalmologue (là aussi, une visite annuelle, c’est le minimum), le gynécologue (qui recommande une visite annuelle et un frottis tous les deux ans) et le dermatologue (qui scrute mes grains de beauté un par un une fois par an, après l’été, mais qui a un délai de rendez-vous de six mois).
Hier, c’était mon tour de mettre les pieds dans les étriers, pour procéder à l’examen (à mon goût peu agréable) du gynéco. Après les palpations d’usage, le médecin a effectué le prélèvement du frottis, et n’a pas manqué de commenter le panorama qui s’offrait à lui. Que de pertes ! Il m’a donc envoyée au département du laboratoire d’analyses pour vérifier quel traitement devait être mis en place.
C’est là que le dialogue de sourds a commencé. L’agent d’accueil me demande si je remplis toutes les conditions pour l’examen, et je lui réponds que je viens de voir le médecin et que c’est lui qui m’envoie. La réponse lui parait satisfaisante, elle me précise qu’il s’agit d’un auto-prélèvement (je trouve ça très bizarre comme terme !) et elle me demande d’attendre jusqu’à ce qu’on vienne me chercher.
Cinq minutes plus tard, une autre dame me conduit à la salle des prélèvements, et me demande de confirmer que je ne prends pas d’antibiotiques. Je tique, et je lui dis que je suis sous antibiotiques en continu. Manifestement, la réponse ne lui plait pas, et elle s’étonne : « Ma collègue ne vous a pas demandé si vous preniez des antibiotiques ? » (et bien, non). Elle ajoute qu’il faut que je revienne lorsque je ne suis plus sous antibiotiques. Je répète que je suis en permanence sous antibiotiques. Je ne l’ai pas convaincue, car elle rétorque que les résultats vont être faussés si je suis déjà sous antibiotiques et que je dois donc revenir plus tard. Je suis tentée de faire marche arrière et de me récrier (je pourrais toujours m’exclamer que j’avais mal compris la question, et que j’étais sous antibiotiques la dernière fois mais plus maintenant), au moment où elle se met à me parler comme à une demeurée. J’adopte le même ton, et j’ajoute que le médecin m’a envoyée au laboratoire tout en connaissant mon traitement. Je donne un peu plus de détails : comme j’ai une maladie chronique à vie, je prends des antibiotiques en permanence, depuis toujours. Elle doit aviser sa responsable avant de prendre une décision.
Quelques minutes plus tard, elle réapparait, et m’annonce qu’on va quand même faire le prélèvement. Elle s’applique pour écrire « attention, traitement antibiotiques depuis plusieurs années » sur le bordereau du laboratoire. Je la suis docilement vers une autre salle (effectivement, la salle que nous quittons ressemblait plus à une salle pour prélèvement sanguin). Elle sort plusieurs tubes et compresses d’un tiroir, me demande de lire le mode d’emploi pour l’auto-prélèvement affiché sur le mur et me laisse à ma petite cuisine.

auto-prélèvement

Je dois maintenant attendre une semaine pour avoir les résultats, puis reprendre rendez-vous avec le gynécologue pour connaître le traitement à suivre. En tout cas, je doute que les antibiotiques que je prends au quotidien aient un quelconque effet bénéfique sur ma flore vaginale, car ils provoquent souvent des problèmes intimes, (certes relégués au second rang par rapport aux difficultés respiratoires et intestinales), et ça, c’est assez délicat d’en parler avec mon pneumologue.
J'avais d'ailleurs beaucoup apprécié le témoignage de Gaëlle dans la Lettre Aux Adultes n° 71, d'autant plus qu'elle m'a permis de diminuer la fréquence des mycoses vaginales, grâce aux capsules probiotiques vaginales.
Alors, mesdemoiselles, mesdames, n'oubliez pas le grand nettoyage de printemps pour un check-up complet !
Rayons de sourire, Jessica

jeudi 22 février 2018

Les inscriptions sont ouvertes !

Je vous parle régulièrement de cet événement dans ces colonnes : Le Vendredi 13 avril 2018 dès 19h, au Hall Comminges de Colomiers, aura lieu la 16ème édition de la Soirée de l'Espoir organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Au programme : un apéritif, un dîner, un spectacle, une soirée dansante, une tombola, des surprises, de la convivialité, bref, tous les ingrédients pour une soirée réussie !

SoireeEspoir2018

Si je peux participer à ce genre d'événements (et garder le sourire en toutes circonstances !) c'est grâce à votre soutien sans faille depuis toutes ces années, à vos nombreux dons qui font avancer la recherche et reculer la maladie. Alors d'abord, un grand merci ! Et puis, si vous êtes libres au mois d'avril, venez participer à la soirée de l'espoir !
Pour plus d'informations et surtout, pour vous inscrire avant le 9 avril, rendez-vous sur : https://soireedelespoir.org
Si vous souhaitez qu'on se retrouve, rien de plus simple, demandez à vous inscrire à la table "Jessica". Je serais ravie de vous retrouver nombreux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 février 2018

Une bouffée d'air pur

Même si je ne skie pas, j’apprécie une virée aux sports d’hiver (hors vacances scolaires !). Le paysage blanc et les découpes des montagnes ont cette particularité magique de nettoyer la tête en même temps que les bronches. Forcément la qualité de l’air est nettement meilleure qu’à Paris. J’ai donc fait le plein d’air pur et mes petits poumons ont bien tenu le coup pendant les balades dans la neige. Je n’ai même pas eu besoin de ventoline, ce qui m’a procuré une petite fierté personnelle.

neige2018

De plus, c’était la première fois qu’Adrien découvrait la neige et la magie a pris de façon merveilleuse. J’étais contente de pouvoir partager cette première fois avec lui. Son rire a résonné dans la station, comme autant de bulles de bonheur qui éclatent les unes après les autres.
Après ce grand bol d’air pur, j’étais surprise de rentrer à Paris sous les flocons de neige... et encore plus surprise de constater que la neige tenait ! Aujourd’hui le soleil en a fait fondre une grande partie mais j’ai tout de même gardé mes après-ski pour aller jusqu’au CRCM.
Bilan stable sur tous les plans: même nombre de kilos, même fonction respiratoire. Je suis un peu déçue car je pensais avoir récupéré des points de VEMS (après une cure IV et une cure de Ciflox) mais l’essentiel est que je me sens bien. J’y retourne fin avril pour mon bilan annuel. D’ici là je vais continuer mes aérosols, mon activité physique régulière et ma volonté de toujours aller de l’avant !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 janvier 2018

Bandelette contre gouttelette

C’est le cœur léger que je quitte l’hôpital ce mardi après-midi, soulagée d’avoir pu résoudre un problème qui me paraissait insoluble.
Un problème tellement intime et tellement gênant que j'ai mis beaucoup de temps à le reconnaître comme tel, puis à l'accepter. Un problème tellement embarrassant que j'ai mis encore plus de temps avant d'en parler aux professionnels de santé. Un problème tellement incommodant que ma qualité de vie a périclité. Un problème tellement délicat qu'il m'a fallu presque dix ans pour pouvoir en parler avec mes proches (et encore, parler est un bien grand mot). Un problème qui me faisait tellement honte que je préférais le passer sous silence dans mes Billets du Jeudi.
Et pourtant, si j'ai pu m'en débarrasser, c'est bien parce que d'autres mucos ont osé briser ce tabou et m'en ont parlé ouvertement. En partageant avec moi leurs expériences, heureuses et malheureuses, elles ont largement contribué à me libérer de ma propre gêne, et à m'orienter vers une solution. C'est pourquoi je m'adresse aujourd'hui à ceux (mais surtout celles) qui se reconnaîtront dans ce calvaire.

urologie

La mucoviscidose est une maladie qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Voilà comment je vous ai présenté ma maladie. Pour ceux qui y ont prêté attention, le "principalement" annonce qu'il y a d'autres atteintes dues à la maladie, dont on parle peu car elles ne sont pas d'importance vitale.
Comme dans le déballage d'une pochette surprise, j'ai découvert au fur et à mesure les petits "à côté" liés à ma maladie, qui sont rarement agréables. De ma pochette surprise sont sortis les polypes du nez, puis les rhumatismes palindromiques, suivis du diabète lié à la muco et un an plus tard, l'incontinence urinaire à l'effort. Donc, dès la moindre petite quinte de toux, c'était l'angoisse.
Je m'étais inscrite à un atelier de rééducation du périnée dans un cabinet de kiné pour enrayer cette nouvelle complication. Dans le groupe, j'étais la plus jeune, la seule qui n'avait jamais accouché et pourtant je présentais les symptômes les plus graves. La kinésithérapeute a fait preuve de beaucoup de tact avec moi et m'a fait venir régulièrement à des séances individuelles pour renforcer mon périnée. Elle m'a fait travailler différentes méthodes : l'électrostimulation périnéale (avec une sonde vaginale), le biofeedback, la respiration hypopressive abdominale et la méthode manuelle. J'ai introduit dans ma routine quotidienne des exercices que je faisais tous les jours dans les transports. Petit à petit, je me suis musclée, et au bout de quelques années (oui, quand même !), j'ai pu contrôler quelques épisodes fâcheux, ce qui m'a procuré une certaine satisfaction.
Ensuite je suis tombée enceinte, et j'ai eu peur (à tort) de mal faire pour le bébé. J'ai continué les exercices sur les trajets, mais j'ai espacé les rendez-vous avec la kinésithérapeute. Curieusement, je n'ai quasiment pas souffert d'incontinence durant ma grossesse.
Par contre, après l'accouchement, c'était une autre histoire. Comme tout le monde, j'ai eu une ordonnance pour 10 séances de rééducation du périnée post-partum. Néanmoins, j'avais perdu beaucoup de tonus et à la fin des séances prévues, j'ai enchaîné sur une nouvelle série de dix pour espérer retrouver un certain confort de vie. Sans succès.
Un an plus tard, ma garde-robe était essentiellement composée de robes foncées ou noires ("au cas où") et j'avais investi dans les protections hygiéniques pour l'incontinence. Adrien me rappelait chaque matin que je mettais "ma couche" au moment de m'habiller. On a vu plus efficace pour redonner confiance en soi à une jeune maman que son corps rebute...
Et puis, il y a eu les épisodes de trop ("la goutte d'eau qui fait déborder le vase" serait une image bien en-deça de la vérité), qui m'ont poussée à parler franchement à mon médecin. La pneumo m'a envoyée en consultation d'urologie (encore une fois, j'étais la plus jeune en salle d'attente !).
J'ai d'abord fait un test pour vérifier le bon remplissage de la vessie et son bon fonctionnement. Comme prévu, mon problème venait exclusivement du périnée, qui ne se contractait plus à l'effort. Le chirurgien m'a proposé une opération qui a fait ses preuves : la pose d'une bandelette qui soutient l'urètre, de façon à former un petit hamac. (Petite révision d'anatomie : les urines sont stockées dans la vessie, et évacuées par le canal de l'urètre.)
Je n'ai pas hésité longtemps avant de prendre rendez-vous pour l'opération. L'intervention est réalisée par les voies naturelles, sous anesthésie locale et elle est très peu douloureuse. Les contre-indications à la sortie sont assez simples : ne pas porter de charge lourde (Adrien, tu vas devoir marcher !), ne pas prendre de bain, ne pas pratiquer de sport qui sollicite les abdominaux, ne pas avoir de relations intimes. Un mois plus tard, comme l'examen d'urines est normal, le chirurgien me donne le feu vert pour reprendre une vie normale... mais en mieux, car c'est une vie où je peux renouer avec une vie de femme épanouie ! (et en plus, c'est les soldes, alors je peux renouveler ma garde-robe !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 décembre 2017

Le petit train des Câlins

De façon totalement prévisible, mon coeur de maman a complètement fondu devant le calendrier de l'avent proposé par le magazine Popi : le petit train des câlins.
L'idée est d'ouvrir une fenêtre du train chaque jour de l'avent, et d'effectuer le câlin qui correspond : câlin sauterelle, câlin chouette, câlin mouton, câlin grenouille, câlin poisson, câlin chat, etc. (Heureusement qu'il y a le descriptif sous chaque dessin, ça aide !)

câlins

Or, comme peuvent le constater tous les utilisateurs de calendriers de l'avent, on est le 14 décembre et toutes les fenêtres du train des câlins sont encore fermées ! (En comparaison, le calendrier de l'avent avec les petits chocolats pour Adrien est déjà bien entamé !)
Comme j'ai commencé ma cure IV le 1er décembre, les contacts physiques et les câlins avec mon fils sont suspendus jusqu'à la fin du traitement. A son âge, Adrien comprend bien que maman est malade et qu'il ne faut pas toucher l'aiguille, mais le geste n'accompagne pas toujours la parole. Un coup (de poing, de pied, de tête !) est vite parti et je préfère ne pas prendre le risque de déplacer l'aiguille de la chambre implantable. J'ai déjà eu assez de frayeurs la semaine dernière sur le fonctionnement du système !
Des cinq sens, celui que j'ai le plus développé est sûrement le toucher. Il faut dire que l'odorat est complètement hors service depuis 25 ans, alors le goût en pâtit également. Et puis, ma vue de myope ou l'ouïe abîmée par les injections de Nebcine ne sont pas de très bons candidats pour monter sur la plus haute marche du podium... Ce n'est finalement pas très surprenant que je sois une personne très tactile.
Je sais bien que c'est contraire aux règles d'hygiène des personnes atteintes de mucoviscidose, destinées à limiter les infections croisées entre patients. On ne se serre pas la main, on ne s'embrasse pas, on se fait servir de l'eau par un tiers pour ne pas contaminer les objets de la collectivité, etc. Au travail, par exemple, je suis assez stricte sur ces règles, ce qui me vaut une réputation de personne peu chaleureuse. Par contre, dans la sphère privée, avec ma famille et mes amis, c'est important de pouvoir établir cette connexion physique.
J'ai remarqué qu'on ne fait pas de câlin à une personne malade, on ne la touche pas. Quand je suis hospitalisée, le simple fait d'être installée dans un lit d'hôpital explique que mes visiteurs me disent bonjour sans m'embrasser, sans me prendre dans leurs bras... et ça me manque énormément. Pendant mes cures de perfusion, le contact physique est toujours un peu plus compromis, alors il me faut l'adapter. Rien que de pouvoir sentir mon homme qui serre fort ma main ou qui m'embrasse le front, ça me permet de me sentir encore vivante et aimée. J'ai vraiment besoin de ces petites marques d'affectation physiques, qui représentent, chacune à leur tour, une victoire sur la maladie. Tant que j'ai droit aux câlins, c'est que j'ai le dessus sur la muco !
En conséquence, le petit train des câlins va prendre un peu de retard sur l'horaire prévu par Popi, mais je compte bien me rattraper au plus vite dès que la cure s'arrête... et c'est déjà demain ! Youpi !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 août 2017

La campagne est lancée !

En sortant de la gare, je suis interpelée par un message fort. "ELLE VIT COMME ELLE RESPIRE. MAL."
C'est juste une affiche, une campagne de publicité comme les dizaines d'autres que j'ai croisées aujourd'hui, sur lesquelles je ne me suis pas arrêtée pour autant. A un détail près.

NinonH

En observant Ninon, j'ai l'impression de manquer d'air. Je ressens la gêne des poumons obstrués. Je ressens un poids sur ma poitrine. Je ressens la sournoise mucoviscidose.
C'est le week-end qui commence mais mon enthousiasme est douché par cette piqûre de rappel. La mucoviscidose est une maladie grave, et elle fait des dégâts sur plusieurs plans. Tout d'abord, sur le plan physique : elle touche les poumons, le pancréas, le foie, les narines, les parties intimes. Mais aussi sur le plan social : les quintes de toux ne favorisent pas la discrétion en public, encore moins quand elles sont ponctuées de crachats peu ragoûtants. Et puis sur le plan affectif, pas évident de trouver quelqu'un qui accepte la cohabitation avec la mucoviscidose...
C'est la nouvelle campagne de communication de l'association Vaincre la Mucoviscidose. C'est une campagne choc, comme nous l'avait présentée la directrice de communication lors de l'AG de Nantes. Certes, on vit mal avec la mucoviscidose, mais grâce à l'action des bénévoles et salariés de l'association, grâce aux avancées de la recherche, grâce aux équipes soignantes qui s'intéressent à notre pathologie, on vit mieux.
Cet après-midi, j'avais mon bilan au CRCM et je suis assez fière de mes résultats. A 68% de VEMS, on observe une légère baisse par rapport à ma visite précédente mais c'est quand même un résultat très positif. Le poids est stable. Je n'ai pas craché de sang depuis trois mois. Je peux dire que je vais bien. (L'ostéo n'a d'ailleurs pas eu beaucoup de travail à faire pour me remettre en état !)
Et ça tombe bien car j'ai besoin de toute l'énergie positive possible pour me lancer moi aussi dans la campagne ! Les Virades de l'Espoir auront lieu le dimanche 24 septembre dans toute la France, je vous encourage à rejoindre le combat ! Je compte bien apporter ma contribution au #dondusouffle
J'ai une pensée particulière pour mon homonyme qui souffre car elle respire mal. Courage !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 juin 2017

Mukk

Aujourd’hui je vous parle de mon expérience d’une nouvelle application que j’ai téléchargée sur mon smartphone : Mukk. Après l’application iBGstar qui était centrée sur le suivi de la glycémie exclusivement, voilà une appli faite par et pour les mucos !
Lors de l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose, l’infirmière de l’association nous avait présenté le fruit de la collaboration entre l’association et le laboratoire Novartis. Il est vrai que l’observance des traitements est un défi majeur pour les patients atteints de mucoviscidose. Entre les médicaments par voie orale, les aérosols, les séances de kiné et les multiples rendez-vous médicaux, il faut être bien organisé pour se soigner comme il faut. (Je vous en parlais déjà dans ce billet.)

Mukk

Cette nouvelle application cherche à faciliter le quotidien des patients grâce à trois types d’outils :
1- un agenda et des alertes personnalisées,
2- un journal de bord pour noter les symptômes rencontrés,
3- la mise à disposition de fiches pratiques et pédagogiques sur la maladie.
En ce qui me concerne, j’arrive assez bien à gérer mes rendez-vous médicaux avec mon agenda classique, mais j’apprécie le fait de retrouver tous les rendez-vous avec les différents professionnels de santé au même endroit. Comme mon traitement habituel a été modifié plusieurs fois au courant du mois de mai, j’ai pu tester les alertes pour ne pas oublier la prise de ces nouveaux médicaments. De plus, l’agenda me permet de retrouver très facilement les périodes où j’étais sous aérosols de Tobi et les périodes où j’étais sous aérosols de Cayston.
A mes yeux, le gros avantage de cette appli est ce journal de bord « spécial muco », que je peux utiliser en consultation avec le médecin. J’ai pris le réflexe de noter sur l’appli les petits désagréments du quotidien, par exemple les jours où je suis plus fatiguée que d’habitude, où j’ai du mal à respirer, à digérer, où j’ai craché du sang, ou au contraire les jours où j’ai pu faire du sport sans être essoufflée. Les commentaires que j’ai ajoutés traduisent mon ressenti, et c’est utile de pouvoir les relire avant d’aller en consultation. Je me suis rendue compte que je minimisais souvent les moments où j'étais "en compote".
J’ai parcouru les différentes fiches pratiques sur la muco avec beaucoup d’intérêt, notamment les conseils pratiques pour des apports en sel adaptés.
Pour utiliser l’application de façon encore plus optimale, il me reste à stocker les ordonnances et comptes rendus de consultation dans mon espace personnel. J’ai déjà commencé par entrer les contacts (la fameuse fiche de liaison du CRCM !) un par un, car je n’ai pas trouvé comment récupérer les fiches des contacts de mon téléphone. Le petit bémol d’avoir recours à Mukk, c’est que je deviens de plus en plus dépendante de mon smartphone…
Hier, pour mon bilan au CRCM, j'ai fait le point avec la pneumo et, en sortant, je me suis auto-félicitée comme il se doit. Après les antibiotiques des tropiques et le flash de corticoïdes, je retrouve un VEMS à 74%, et mon poids du mois de janvier. J'évolue toujours dans le cercle vertueux, et j'en profite un maximum car j'ai plein d'énergie.
A tous les patients 3.0 et les parents d'enfants mucos qui sont des jongleurs des soins du quotidien, je vous recommande cette appli ludique et pratique. Merci à Novartis et Vaincre la Muco de nous avoir fabriqué cet outil, c’est ça aussi une façon de lutter contre la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patients. D'ailleurs, chacun peut envoyer ses commentaires pour faire évoluer l'application et améliorer la prochaine version, alors n'hésitez pas !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 avril 2017

Frustration

Il y la frustration dont nous parlent de nombreux experts de la petite enfance, celle qu'Adrien est en train d'expérimenter et qui lui provoque des crises de larmes. Chaque parent a sa manière d'enseigner la frustration à ses enfants, (sachant bien sûr qu'il y a la théorie où tout marche comme dans un film de Walt Disney, alors que dans la pratique, il peut y avoir des ratés, mais c'est un autre débat). Je pense que cette frustration est nécessaire au développement de l'enfant. Dans la vie, on ne peut pas tout vouloir ni tout avoir. Il faut savoir se contenter de ce que l'on a.
Or, voilà qu'au moment où je m'applique pour inculquer ces grands principes à mon fils, je suis moi-même victime d'une frustration encore plus intense et encore plus grande. J'en ressens une douleur tellement forte que je suis presque prête à pardonner à mon fils ses accès de colère due à la frustration.
Il y a la frustration dont aucun expert ne peut me parler, celle d'une maman muco qui fait le constat amer qu'elle n'a pas les capacités de s'occuper de son fils.
C'était lundi. Après presqu'une semaine d'antibiotiques, je ne ressentais pas vraiment les bienfaits du traitement. J'ai dû quitter le cours de gym en plein milieu car je ne pouvais plus contrôler ma toux. J'ai dû m'arrêter à deux cents mètres de la maison en rentrant du kiné car je ne pouvais plus avancer. J'avais le souffle et les jambes coupés. Mon périnée a complètement lâché, ajoutant la honte à mon impuissance. (En plus, une fois arrivée dans le hall de mon immeuble, j'ai découvert que l'ascenseur était en panne, ce n'était vraiment pas ma journée !)
Avec mon mari, on a envisagé différents scénari pour la suite. Il était partant pour que j'appelle le CRCM tout de suite, et moi, je freinais un peu car je savais que cet appel allait engendrer le début d'une cure au plus vite. J'avais l'impression d'avoir échoué. Je ne voulais pas perturber nos projets pour le week-end de Pâques. Je voulais pouvoir partir quelques jours avec les gens que j'aime, sans me soucier d'autre chose que de la météo, et je me suis pris un nouveau coup de massue sur la tête.
Surtout, la question primordiale était de savoir ce que j'allais faire d'Adrien pendant ma cure, puisque je serai incapable de m'occuper de lui. Et ça, ça fait très mal.
J'ai mis du temps à digérer cette information, puis je me suis tournée vers mes soutiens indéfectibles : la famille. Mes parents, mes soeurs, et mes beaux-parents se sont arrangés pour venir m'aider à tour de rôle. Dès que j'ai eu le CRCM mardi matin, l'annonce du début de cure a été relayée, et l'organisation s'est mise en place en un claquement de doigts.
Mercredi soir, on a donc lancé l'artillerie lourde. Mon sursis aura été de courte durée mais j'espère recouvrer au plus vite toute la force qu'il me faut pour contrer la maladie et pour encourager mon fils à grandir. Ce soir, je lui ai d'ailleurs parlé des médicaments qui passent dans les poumons de sa maman, et on a fait des piqûres aux doudous qui étaient malades. Ils se sentaient beaucoup mieux après, comme par magie.

perfsH

Merci à vous tous, qui me donnez de la force pour continuer à me battre (et pour gérer ma frustration !). Le moral se porte beaucoup mieux qu'en début de semaine, et je ne doute pas qu'il va continuer à grimper, grimper, grimper...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 février 2017

Sieste réparatrice

C'est fou l'énergie que demande un petit garçon ! Je me plaignais que la mucoviscidose ne prenait ni week-ends ni congés, et bien, c'est pareil pour Adrien. Il ne s'arrête jamais. Toujours curieux de tout, émerveillé par ce que le monde a à lui offrir, il semble inépuisable depuis qu'il tient sur ses deux jambes. Il lui suffit d'une sieste pour recharger ses batteries, et c'est reparti pour un tour !
Aujourd'hui j'ai pris exemple sur lui, et je dois dire que ça a plutôt bien marché. Après déjeuner, j'ai zappé l'aérosol du midi et je me suis effondrée dans mon lit sans mettre de réveil (en tout cas, pas de réveil électronique, mais j'ai un réveil super puissant qui dort dans la chambre d'à côté...).
Au bout d'une heure j'ai ouvert un oeil mais je n'entendais aucun bruit, et mes yeux se sont refermés tout seuls. Encore une heure plus tard, c'est la sirène de la chambre d'Adrien qui m'a réveillée. Je me suis levée avec une impression étrange, le temps que je recouvre mes esprits et que je me remette en route. Dormir deux heures sans tousser est un luxe en ce moment, et je me suis sentie beaucoup plus en forme au réveil qu'après les nuits que je viens de passer. Je devrais faire la sieste plus souvent ! (mais sans négliger mes aérosols...)
Cette semaine a été assez rude nerveusement, avec beaucoup de chantiers à gérer en même temps, au niveau professionnel, au niveau administratif de tous les côtés (la CAF, Pajemploi et mon dossier d'invalidité à monter avec l'assistante sociale), au niveau santé aussi, (car je tousse toujours beaucoup et Adrien n'est pas non plus au top de sa forme), et j'ai eu besoin de me défouler pour évacuer toutes ces tensions inutiles.
Sinon, j'ai fini par parler de la mucovicidose au nouveau stagiaire. C'était mardi matin, j'ai commencé à m'étouffer à mon poste. Je l'ai entendu, caché par nos écrans d'ordinateur : "Et bien, dis donc, tu n'es toujours pas guérie !"
J'ai pensé que c'était une bonne façon d'aborder le sujet, et j'ai répondu du tac au tac : "Mais tu sais, je ne vais jamais guérir de cette toux, parce qu'en fait j'ai une maladie génétique qu'on ne sait pas encore guérir." (pause quinte) "Tu ne pouvais pas le savoir, mais tu risques de m'entendre tousser encore pas mal de temps."
Après ça, je lui ai envoyé la plaquette préparée par l'association pour parler de la maladie à ses collègues, et il m'a répondu qu'il connaissait la muco car il avait une camarade de lycée qui était malade aussi. Le chapitre est donc clos, la suite au prochain épisode.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 janvier 2017

Rhinite et asthénie

Au lycée, quand Mathieu ne venait pas en cours parce qu'il était malade, sa mère écrivait un mot dans son carnet de correspondance pour informer les professeurs : "rhinite et asthénie". En somme, il s'agissait de termes un peu pompeux pour dire "rhume et fatigue".
Ce sont exactement ces deux mots qui me sont venus à l'esprit ce matin quand ma collègue m'a demandé comment j'allais. Le rhume s'est installé dans la nuit de lundi à mardi. Bizarrement, je l'ai senti arriver et se développer. Je ne sais pas s'il est lié au pic de pollution que nous avons connu à Paris cette semaine. J'essaye de m'en débarrasser le plus vite possible, sans le transmettre à Adrien bien sûr. (Youpi, les masques sont de retour à la maison ! Pourtant, ce n'est pas encore Carnaval !)
Ma collègue m'a demandé, de façon très bienveillante, pourquoi je n'étais pas restée chez moi avec ce rhume. Je n'y avais même pas pensé ! Je devrais faire les comptes, depuis le temps, car je pense que je suis enrhumée une bonne moitié de l'année. Ce n'est jamais ce qui m'a empêchée d'aller travailler. Avoir un rhume, ce n'est pas ce que je qualifie de malade. Si j'ai "juste" le nez qui coule et que j'éternue, je me protège avec un masque et je renfloue mes provisions de mouchoirs, mais je ne change pas non plus mon rythme de la journée. Tant que je n'ai pas de fièvre ou d'autre douleur, ce n'est pas la peine de lancer l'alerte.
Pour m'obliger à rester chez moi, il faut vraiment que je me sente très malade, et je le vis comme un coup dur. Tout simplement parce que j'aimerais tellement pouvoir vivre "comme les autres", sans me soucier des traitements au quotidien, que je considère comme un privilège le fait de pouvoir aller travailler (étudier, voyager, ça s'applique avec beaucoup d'autres verbes !).
De la même manière qu'on reconnait le bonheur au bruit qu'il fait quand il s'en va (merci Jacques Prévert), on n'apprécie vraiment d'être en bonne santé qu'à partir du moment où on a connu des problèmes de santé (et heureusement !). Alors, pendant que je lutte intérieurement pour reléguer mes petits tracas du quotidien le plus loin possible, je vous saurais gré de m'encourager dans cette voie. Je connais mes limites, je connais ma mucoviscidose, je connais ma capacité de résistance.
"Rhinite et asthénie", ils ne me font même pas peur. (en tout cas, pas cette semaine !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 janvier 2017

Bonne Année 2017 !

Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide.
DIX... comme les dix jours qu'il m'a fallu pour récupérer après le début de la cure de perfusions, je commençais à désespérer de l'efficacité de la cure
NEUF... comme l'heure à laquelle je serai devant ma télé samedi prochain pour l'émission spéciale sur TF1 consacrée à Grégory Lemarchal
HUIT... comme le nombre de petits pains d'épices de Noël qui restent encore dans ma boîte à gâteaux, ils ne vont sûrement pas survivre très longtemps en 2017
SEPT... comme les sept crachats de sang qui m'ont réveillée lors de la dernière nuit de l'année 2016, j'ai déjà connu plus sympa comme réveil
SIX... comme le nombre de pas d'Adrien entre le canapé et le tapis, un moment magique pour ses parents émerveillés
CINQ... comme les cinq heures de sieste quotidiennes que je m'octroie en moyenne depuis le début de la cure, je ne m'étais jamais sentie aussi épuisée
QUATRE... comme les quatre exemplaires de mon livre "Moins de souffle, Plus de vie" que j'ai vendus en décembre
TROIS... comme le nombre de passages de l'infirmière pour me préparer les quatre antibiotiques de la journée, toujours à l'heure de la sieste d'Adrien (au moins, il n'est pas tenté par tirer sur les tuyaux de Maman...)
DEUX... comme les deux dernières nuits qui ont été vraiment reposantes, sans quinte de toux, avec un vrai sommeil réparateur, je sens que je tiens le bon bout
UN... comme le nombre d'ovule qu'il m'a fallu pour venir à bout de cette saleté de mycose vaginale qui débarque toujours en même temps que les antibiotiques et qui m'a bien pourri ma semaine de vacances, maintenant j'ai fait marquer dans mon dossier de commencer le traitement par ovule directement en même temps que les perfusions
BONNE ANNEE !!!
Que cette nouvelle année soit encore plus porteuse d'espoir pour tous les malades atteints de mucoviscidose, que la recherche avance, lentement mais sûrement, que les traitements soient encore plus efficaces, que nos projets puissent se développer à notre rythme. Que la muco nous laisse tranquilles le plus longtemps possible, que la douceur et la tendresse puissent toujours se frayer un chemin jusqu'à nous même dans les moments compliqués (surtout dans les moments compliqués, en fait !), que l'amitié et la solidarité nous aident à transformer nos chagrins en demi-chagrins et nos joies en double joies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 août 2016

Coup de Chaud !

Alerte canicule orange dans plusieurs dizaines de départements, dont Paris.
J’avais déjà parlé des inconvénients des fortes chaleurs pour les mucos, et c’est reparti pour un tour alors que je venais de sortir les pulls de mi-saison.
Ces trois derniers jours, j’ai complètement déchanté ! Tout d’abord parce que ces pics de chaleur s’installent durablement sur la journée, et c’est très dur de faire entrer un peu d’air frais dans l’appartement. Même en ouvrant les fenêtres le soir, il faut attendre au minimum 21h30 pour bénéficier d’un micro courant d’air, et dès 8h le lendemain matin, les rideaux doivent être tirés à nouveau.
Ensuite, je me force à boire beaucoup pour éviter la déshydratation, surtout depuis que j’ai vu comment les athlètes de l’épreuve du 50 km marche aux Jeux Olympiques tombaient tous comme des mouches ! En conséquence, je dois me forcer à aller plus souvent vider ma vessie, pour éviter les fuites dès que je tousse un peu fort.
J’ai fait une séance de gymnastique hypopressive avec la kiné cette semaine, justement pour travailler ce problème qui me pourrit le quotidien, et ça m’a complètement épuisée ! (en plus de provoquer une légère hémoptysie… aïe !) Cependant ça a également permis à des sécrétions de remonter d’assez loin, et je préfère les voir dehors plutôt que de les savoir dedans ! C’est toujours aussi difficile de trouver l’équilibre de la muco !
Malgré les aérosols de TOBI, je trouve que mes crachats sont très moches. Heureusement ils ne sont pas très abondants, mais je surveille tout ça de près.
Je ne prends plus de suppléments de sel en comprimés, mais je rajoute systématiquement du sel dans mes plats. J’en avais parlé lors de ma dernière visite au CRCM avec la pneumologue, qui m’avait donné les repères suivants : pour les patients de plus de 10kg, l'apport de sodium doit être de 1 gramme de sel par jour pour 10kg de poids. Quand la température dépasse les 30 degrés, l'apport doit être de 2 grammes de sel par jour pour 10kg de poids. Où trouver les 5 (ou 10 en ce moment) grammes par jour dont j'ai besoin ? En point de repère, une cuillère à café rase de sel de table contient 6 à 7g. Mais le sel est également apporté par le jambon, le pain, les olives ou les biscuits apéritifs ! Le plus pratique pour moi, c’est de préparer un petit tupperware avec la dose de sel de table pour la journée, et de piocher dedans au fur et à mesure en resalant mes plats.
Comme je ne suis pas la seule à souffrir de la chaleur, j’ai installé des colonnes de ventilateurs dans plusieurs pièces, notamment la chambre d’Adrien. Le problème c’est qu’il est complètement fasciné par le câble électrique entre la prise et le ventilateur, et il ne reste pas en place plus de 10 secondes… Il est tellement content de pouvoir se déplacer tout seul !
La chaleur m’épuise tellement que je n’ai vraiment pas fait grand-chose de la semaine, notamment j’ai complètement zappé mes séances de sport (sauf si on considère le fait de courir après Adrien en permanence comme du sport, bien sûr !). Je compte bien sur les baisses de température à partir de dimanche pour pouvoir reprendre un meilleur rythme. D’ici là, je vais essayer de me protéger un maximum de cette chaleur accablante !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 août 2016

Visite Médicale

Hier matin j'ai dû me présenter à la caisse d'assurance maladie car j'étais convoquée par le médecin conseil de la sécurité sociale.
En descendant à la station indiquée sur la convocation, j'ai eu un choc car les sorties étaient barricadées par les CRS et fourgonnettes de police qui quadrillaient le quartier ! L'opération en cours se déroulait au 1 rue du Maroc alors que je me rendais au numéro 3 de la même rue... ça fait quand même une drôle d'impression !
J'ai finalement pu accéder au bâtiment de l'assurance maladie, où j'ai été très bien accueillie. Je n'ai quasiment pas attendu le médecin, qui était pile à l'heure. Elle s'est présentée puis m'a informé que cette convocation faisait suite à mon arrêt de travail du mois de juin (ma dernière cure IV). Comme si de rien n'était, elle m'a dit que mon ALD pour le diabète venait d'être renouvelée. Là, j'ai un peu tiqué, en répondant que mon ALD devait couvrir la mucoviscidose surtout, le diabète étant une des complications mais pas ma "maladie principale".
Je lui ai donc expliqué le plus rapidement possible en quoi consistait la mucoviscidose au quotidien, mon traitement, mon suivi, les contraintes. Je lui ai présenté les derniers comptes rendus du CRCM. Elle n'était pas une spécialiste de la muco, mais elle a vraiment réagi avec beaucoup de bienveillance à tout ce que je lui disais, et son comportement m'a grandement apaisée. Je me suis sentie totalement écoutée, et ça fait du bien ! Le médecin était également étonnée de me savoir maman, "parce que quand même, ça fatigue énormément, d'avoir un bébé" ! Et bien oui, je confirme, mais surtout, il me booste, ce petit d'homme !
Puis l'entretien a basculé sur les aspects administratifs, elle m'a demandé si j'avais la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) et si mon employeur était au courant. J'ai répondu que oui, depuis ma reprise post congé maternité. Elle n'a pas manqué de me rappeler que mon employeur bénéficiait d'aides financières grâce à mon statut. Elle voulait également vérifier que j'étais bien traitée au bureau, et que je ne me sentais pas discriminée par rapport aux autres. Je l'ai tout de suite rassurée sur ce point, car heureusement, dans mon équipe, je n'ai pas de pression de ce côté-là. Aussi bien mes collègues que ma chef comprennent que ma santé passe avant tout, ce qui implique parfois que je ne sois pas opérationnelle, mais personne ne m'en tient rigueur. J'ai vraiment de la chance de pouvoir travailler avec des personnes aussi compréhensives !
Le médecin a conclu qu'on se reverrait au début de l'année prochaine, si j'étais toujours à mi-temps thérapeutique, puis elle m'a orientée vers un autre agent. J'avoue ne pas avoir bien saisi son intitulé de poste mais c'était une personne chargée de faciliter la communication entre le médecin conseil et les assurés. Elle m'a donc parlé des différents services que propose l'assurance maladie et qui pourraient m'être utiles, notamment, je vous le donne en mille, l'accompagnement du diabète !
Décidément, ça avait l'air d'être une grosse préoccupation pour l'assurance maladie (grande cause nationale oblige !), donc j'ai nuancé son propos en lui détaillant l'impact de la mucoviscidose sur mon quotidien (et en faisant un peu de publicité pour mon livre "Moins de Souffle, Plus de Vie", tant qu'on y est !). Oui, j'ai du diabète, mais c'est un diabète différent des diabètes de type 1 ou 2, car il est spécifique à la muco, donc mon traitement est également adapté. Je suis directement passée sous traitement insuline, et je ne me prive de rien au niveau alimentation. Oui c'est dur de gérer le diabète, mais c'est encore plus dur de gérer les quintes de toux qui épuisent, les rhumes et les infections pulmonaires qui traînent à n'importe quel moment de l'année, les hémoptysies qui se manifestent toujours au bon moment !
Ce deuxième entretien a donc été un peu plus long que prévu, mais là encore, j'ai bénéficié d'une grande qualité d'écoute qui m'a réconciliée avec mes préjugés sur l'administration. J'ai vraiment fait le meilleur choix pour mes soins et ma protection sociale, en revenant vivre en France !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 juillet 2016

Yoyo à 75%

C'est reparti pour le yoyo de la muco. À peine le temps de me réjouir de mon bilan pneumo de mardi que je me mets à grimacer à cause de mes intestins.
Le ré-entrainement à l'effort à mon rythme commence à porter ses fruits, je me sens bien sur le plan respi. J'arrive à marcher une heure par jour sans être essoufflée, même à une allure un peu plus rapide que ma marche de confort. La coach sportive m'a encouragée à continuer le programme.
J'ai fait un bon score de VEMS, à 75%, ce qui est très correct à mon âge, et qui me permet de pouvoir avancer dans tous mes projets sans être trop gênée au niveau respiratoire. Je peux marcher, courir, sauter, danser, et tout ça sans déclencher de grosses quintes de toux, il y a de quoi se réjouir !
L'ostéopathe (oui, je suis suivie dans un super CRCM qui me propose de voir un ostéopathe quand j'en ai besoin) m'a débloqué une vertèbre (je n'avais pas remarqué qu'elle était coincée, pourtant !) et il a surtout beaucoup travaillé sur mon côlon droit, qu'il a trouvé plutôt mal en point. J'étais en mode "compote" depuis 24h, sans en trouver les raisons. Le lendemain de mon bilan CRCM, j'ai passé une très belle journée sur le plan digestif, par contre, la clim du bureau a créé une ambiance igloo à 15 degrés qu'il était impossible de faire remonter, et dès le jour suivant, j'ai subi les frissons de chaud et froid, les éclairs dans le ventre (au lieu des papillons) et les ballonnements.
On n'a toujours pas inventé la machine qui m'aiderait beaucoup pour tous ces tracas digestifs. Quand j'ai mal au ventre, je n'arrive quasiment jamais à cerner le problème et donc à lui mettre un nom dessus. Je ne connais pas mon anatomie et je ne saurais pas repérer le ressenti d'une crampe d'estomac ou d'une brûlure d'estomac. Si je pouvais ressentir les symptômes associés à telle ou telle pathologie, ça serait un grand progrès pour mon quotidien ! La machine déclencherait en moi les symptômes des pathologies digestives et je pourrais enfin nommer ma douleur du moment. Bien sûr, il y a les médecins qui m'aident dans ce diagnostic, mais c'est tellement frustrant de ne pas arriver à décrire correctement ce qu'on ressent... Tiens, tout comme la description des odeurs (pour moi qui n'ai pas d'odorat !), je vous mets au défi de pouvoir faire comprendre une odeur à quelqu'un qui n'a pas de référence olfactive !
En attendant, j'ai repris mon régime de riz et compote et j'espère retrouver la grande forme rapidement, car ça serait dommage de ne pas pouvoir profiter pleinement de mes poumons à 75% !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 juillet 2016

Coach sportif en action !

Cette semaine j’ai eu la chance de bénéficier d’une séance physique avec la coach sportive de Cochin.
J’avais fait sa connaissance lors de ma dernière visite au CRCM, pour faire le point sur mon état de forme et mon rythme, à la suite de quoi Mélanie m’a préparé un programme sur mesure que j’ai testé mardi, et dès le mercredi, j’ai ressenti les courbatures ! (Preuve que j’ai bien travaillé !)
Pour quelqu'un d'aussi peu sportif que moi, j'ai du mal à mettre en application les bonnes résolutions de me mettre au sport sur le long terme... Je sais que je n'en tire que des bénéfices, sur le plan physique (notamment avec le développement de la capacité pulmonaire, un diabète mieux équilibré, la meilleure résistance à l'effort et à l'endurance) aussi bien que psychologique (l'impression de me sentir bien dans ma peau, de pouvoir me vider la tête), d'autant plus que le sport crée de la bonne fatigue (donc je dors mieux et je récupère mieux : le parfait cercle vertueux !). En comparaison de tous ces avantages, le maigre inconvénient de trouver un créneau dans mon emploi du temps (et la motivation !) ne devrait pas être aussi problématique...
Selon la coach, il faut me forcer à faire au moins trois séances de sport par semaine. Les activités peuvent être variées, mais il faut au moins 20 minutes d'effort. Par exemple, une session de marche rapide, un circuit training, une heure de danse.
Elle m'a proposé d'introduire de la marche fractionnée sur mon parcours de marche pour aller travailler, ou lors des promenades avec Adrien. L'idée est de s'échauffer en commençant par marcher tranquillement puis en accélérant la cadence pour arriver à une marche soutenue. Ensuite on passe à la marche fractionnée, soit 20 secondes de marche rapide, suivies de 40 secondes de marche tranquille pour récupérer, le tout répété 5 fois, ce qui constitue un bloc. Après un bloc de fractionné, je reprends mon souffle en récupérant pendant 4 minutes, tout en continuant à marcher. Puis je repars sur un bloc de fractionné. Je n'ai pas encore testé le concept mais ça va venir !
Ce que j'ai testé mardi, c'est un circuit de training pour renforcement musculaire. Après un échauffement pour réveiller toutes les articulations, le circuit commence. Le mien est composé de 10 exercices de renforcement musculaire, qui font travailler à la fois les muscles et le cardio, et je dois tenir chaque exercice pendant 30 secondes. J'enchaîne sur un deuxième circuit où je répète les 10 exercices, puis je finis par une séance d'étirements.
J'étais toute fière d'arriver à tenir les 30 secondes sur chaque exercice de la première série, et lors de la deuxième série, je me suis dit que j'avais mal commencé en ne tenant que 26 secondes sur la première position ("la chaise", pour ceux qui connaissent...), mais je me suis concentrée et j'ai pu finir la deuxième série à 30 secondes par exercice. Même si, sur le papier, les 30 secondes à tenir sont des temps courts, l'activité physique est bien là.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à intégrer ce circuit dans mon planning de traitements ! Après les aérosols de fluidifiants, et avant la séance de kiné et les aérosols d'antibiotiques, une petite séance de cardio ! Je ferai un premier bilan au CRCM le 19 juillet pour voir si j'arrive à tenir le rythme.
En tout cas, ceux qui ont réussi à garder le rythme et à s'entraîner au niveau musculaire et cardio, ce sont Fred et Vincent pour la Marmotte de l'Espoir ! Non seulement ils ont réussi à franchir la ligne d'arrivée avec le sourire, mais ils ont également collecté plus de 8000€ pour Vaincre la Mucoviscidose ! Bravo à eux pour ce défi relevé haut la main !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 juin 2016

Prix Muco-PMU

Cette semaine, les paris allaient bon train pour la course de ce jeudi, qui marque la moitié de l’année 2016. Quintes Nocturnes était pressentie la favorite de la course, au vu des résultats exceptionnels de ces derniers jours.
Huit pouliches se sont présentées sur la ligne de départ, mais seulement sept ont participé à la course, Pyo Eradiqué ayant déclaré forfait après le coup d'envoi.
Quintes Nocturnes s’est élancée telle une furie et a vite devancé Joie De Vivre et Fatigue Chronique. Nebcine Divine a manqué le premier obstacle et s’est effondrée à la réception du saut, provoquant la chute en cascade de Supermucus, qui lui collait au train. Fatigue Chronique a remonté la file jusqu’à rattraper le peloton de tête, constitué de Quintes Nocturnes, Joie De Vivre et Marmotte De L’Espoir.
Après le deuxième virage, Sieste Réparatrice a repris de la vitesse et a effectué une belle remontée. En amorçant la quatrième boucle, Joie De Vivre a fini par se débarrasser de Quintes Nocturnes, qui montrait des signes de fatigue, contre toute attente. Sieste Réparatrice a franchi la ligne d’arrivée presque au même moment que Joie De Vivre. Fatigue Chronique a talonné Marmotte De L’Espoir sur la dernière partie du parcours, mais c’est finalement Marmotte De L’Espoir qui est montée sur le podium.
Il fallait donc jouer le 3 (Joie De Vivre), le 2 (Sieste Réparatrice) et le 5 (Marmotte De L’Espoir). Les vainqueurs ont eu bien raison de s’accrocher et d’aller se battre pour remporter cette victoire inattendue.
Belle deuxième moitié d’année à vous tous !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 juin 2016

Effets Secondaires

En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut dire que je ne déplie jamais cet origami de deux centimètres carrés qui contient pourtant autant de caractères imprimés que le Larousse.
Cette semaine, j'ai pourtant ressenti pas mal d'effets secondaires, mais je ne saurais dire à quel médicament je dois les attribuer. J'ai démarré le Ciflox per os depuis samedi, mais je suis une habituée de cet antibiotique (qui a une liste longue comme le bras d'effets secondaires). Je suis toujours en perfusions d'antibiotique de Méropénem, qui est complètement nouveau pour moi, mais les perfusions de Nebcine ont arrêté vendredi, justement pour limiter les risques de perte d'audition, effet secondaire notoire de la Nebcine. A la place, j'ai repris les aérosols de TOBI. Et suite à mes quintes de toux nocturnes impossibles à faire passer, j'ai commencé des aérosols de Bricanyl et Atrovent depuis la semaine dernière. Donc ça fait beaucoup de molécules combinées ensemble !
L'effet positif, c'est que je dors la nuit, je ne suis plus réveillée par la toux ou les crachats de sang. (Juste par les pleurs d'Adrien, heureusement de façon occasionnelle !) Au niveau expectoration aussi, ça va mieux, les crachats sont beaucoup moins colorés et il n'y a plus grand chose à faire sortir, même avec le kiné. Donc je commence à ressentir les effets bénéfiques de la cure ! (Il était temps, je finis demain !)
Le contre-coup, c'est que je suis toujours fatiguée, je me suis transformée en félin, et je dors entre 14 à 16h par jour... ça ne laisse pas beaucoup le temps de faire autre chose dans la journée que mes soins ! Pourtant, la fatigue a changé par rapport au mois dernier, je pense que je fatigue à cause des traitements plutôt qu'à cause de l'infection pulmonaire, ce qui me parait un point positif.
Une autre conséquence de mon traitement, c'est l'impression d'avoir une haleine de médicament, toujours la bouche sèche avec une sensation de soif en permanence. C'est désagréable mais supportable. L'infirmière coordinatrice du CRCM m'a d'ailleurs confirmé que c'était un effet secondaire connu de la combinaison Bricanyl + Atrovent, je ne devrais donc pas poursuivre cet aérosol en continu sur le long terme mais juste lors des épisodes où j'en ai besoin car mes bronches sont trop spasmées. Bon.
Ensuite, il y a toujours les conséquences habituelles des antibiotiques sur la flore digestive et vaginale. Supplément de probiotiques indispensables !!!
Et puis, durant cette cure, j'ai rencontré de nouveaux effets secondaires, dont on parle peu sur la notice des médicaments (vous me direz, comme je ne l'ai pas lue, je ne peux pas savoir !). Il y a mon entourage qui se met aux petits soins pour moi, qui vient m'aider pour me faire à manger, étendre une lessive, changer Adrien, et c'est bien agréable. Il y a aussi des amis qui ne sont pas spécialement proches mais qui s'engagent à mes côtés dans le combat contre la mucoviscidose. Comme Fred, qui s'est lancé un beau défi de collecte pour Vaincre la Muco lors de la course de la Marmotte le 2 juillet prochain. Vous pouvez apporter votre contribution sur sa page de collecte : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir Merci !
Enfin, il y a un expéditeur inconnu qui m'a fait envoyer des livres, une attention qui me touche particulièrement, même si je suis un peu déçue de ne pas savoir qui remercier...
Grâce à vous tous, je me sens résolument plus forte pour lutter contre la mucoviscidose. Nous finirons bien par avoir le dessus !
Rayons de sourire,
Jessica

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