Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 7 novembre 2019

Vaccinée pour l'hiver !

Depuis le 15 octobre, le vaccin contre la grippe est disponible en pharmacie, alors comme chaque année, je me suis empressée de me faire vacciner et de faire vacciner Adrien. (Cette année, j'ai également mis à jour mon vaccin de Diphtérie-Tétanos-Poliomyélite-Coqueluche, autant dire qu'il était délicat de me prendre dans les bras pendant deux jours !)

Grippe2019

Pour les personnes à risque (les personnes de plus de 65 ans, les patients atteints d'une maladie chronique, les femmes enceintes), la vaccination contre la grippe est une étape vivement conseillée pour passer un bon hiver. La grippe est une infection respiratoire aigüe, très contagieuse, due à un virus (qui répond au doux nom d'Influenzae). Selon les années, 5% de la population est touchée par la grippe, et ce taux grimpe à 30 à 40% chez les enfants.
Souvent considérée comme bénigne, la grippe peut être grave, voir mortelle, pour de nombreuses personnes fragilisées. Forte fièvre, douleurs, fatigue intense, risque d'hospitalisation... les complications de la grippe peuvent être graves, et ce même chez les personnes en bonne santé. La grippe reste une maladie très contagieuse et surtout imprévisible.
La bonne nouvelle, c'est que la vaccination est le moyen le plus efficace de se protéger. (D'ailleurs, la sécurité sociale prend en charge à 100% le vaccin pour les personnes à risque). Le vaccin diminue la sévérité de la grippe, et limite les risques de complication. Certes, les virus grippaux se caractérisent par leurs fréquentes mutations, ce qui explique qu'il faut réadapter chaque année les souches utilisées pour la préparation du vaccin aux mutations observées dans le monde.
Le vaccin contre la grippe est sans danger, et ses effets indésirables sont le plus souvent sans gravité. De plus, le vaccin a le super pouvoir de protéger le patient ainsi que son entourage. En complément du vaccin, n'oublions pas non plus les gestes d'hygiène efficaces : se laver les mains régulièrement (vous pouvez relire mes conseils dans ce billet), tousser ou éternuer dans son coude (plutôt que dans ses mains), utiliser un mouchoir à usage unique, et porter un masque jetable quand on est malade. Avec toutes ces précautions, je devrais passer un bon hiver le plus loin possible des virus !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 octobre 2019

Halloween

"Des bonbons ou un sort !", c'est à peu près le discours que vous allez avoir si vous ouvrez votre porte à des enfants déguisés en citrouilles ce soir. Voilà une tradition anglo-saxonne qui s'est invitée chez nous.

citrouilles

Les Anglais m'ont d'ailleurs réellement impressionnée, avec l'annonce de la part de CF Trust (l'équivalent anglais de Vaincre la Mucoviscidose) d'un accord trouvé avec Vertex et les autorités de santé britanniques pour permettre l'accès aux nouveaux modulateurs de CFTR (Orkambi et Symkevi) pour les patients mucos d'Angleterre (le 24 octobre) et d'Irlande du Nord (le 29 octobre). (Pour rappel, en Ecosse, un accord avait été conclu le mois dernier.) Le combat continue pour permettre l'inclusion du Pays de Galles dans cet accord, mais je voulais saluer ici ces résultats encourageants.
En France, l'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé une pétition (que je vous invite à signer ici) afin de mettre la pression sur l'Etat français, qui ne pourvoit pas aux postes nécessaires pour les patients atteints de mucoviscidose. Est-ce normal de dépenser autant d'énergie dans ce combat politique ? Bien sûr que non ! Nous devrions garder nos forces pour faire avancer la recherche, et pour permettre à tous un accès aux soins... Voilà un nouveau coup de gueule, ici il ne s'agit pas de bonbons ou d'enfants capricieux. Ici, il s'agit d'offrir une nouvelle vie à tous nos patients mucos.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 octobre 2019

Le match : Eurobiol 40 000 contre Creon 25 000

Lors de ma dernière consultation avec la pneumologue, elle avait proposé d'échanger mes extraits de pancréatique de Creon 25 000 pour de l'Eurobiol 40 000. En théorie, ce sont les mêmes substances actives présentes dans ces gélules gastro-résistantes, la première étant à base de pancréatite, et l'autre à base de poudre de pancréas d'origine porcine.

Eurobiol

L'objectif principal de ce changement était de diminuer les douleurs abdominales et de digestion, de plus en plus récurrentes depuis le début de l'été. Je mettais tous ces désagréments sur le compte de la canicule, de la fatigue, des voyages à répétition (c'est ça, la période de vacances !), et des antibiotiques additionnels (surtout l'Augmentin).
En prenant de l'Eurobiol 40 000, le nombre de gélules à avaler est tombé de 6 à 4 par repas. J'ai réalisé que je n'étais nullement gênée par le nombre de gélules à ingurgiter à chaque repas, par contre ma variable d'ajustement (de 1 ou 2 gélules de Creon 25 000, en fonction des graisses de mes repas) a quasiment disparu. Lorsque je passais à 5 gélules d'Eurobiol, je me trouvais confrontée à l'excès inverse, et je maudissais mes intestins paresseux.
Après un mois de test de l'Eurobiol 40 000, le bilan est assez mitigé. Pendant ces quatre semaines, j'ai eu presque deux semaines d'Augmentin, et j'arrive à la conclusion que c'est surtout l'antibiotique qui dérègle ma digestion. En l'associant avec des probiotiques, j'arrive à pallier les effets secondaires de façon assez significative.
Lundi soir, la pneumo m'a appelée pour modifier l'antibiotique suite aux résultats du dernier ECBC (que de pyo !), j'ai donc abandonné l'Augmentin pour recourir au Ciflox, soulagée d'échapper à la cure IV que la pneumo me proposait si je ne me sentais toujours pas mieux. C'est donc reparti pour deux semaines de traitement, et je retourne à mes habitudes de dosage de Creon que je peux plus facilement moduler en fonction de l'apport calorique de mes repas. D'ailleurs, je n'avais pas fait attention sur la notice des antibiotiques qu'il est recommandé de boire beaucoup d'eau, alors je m'efforce d'un bon apport hydrique.
Une autre bonne nouvelle de cette semaine, c'est l'autorisation de mise sur le marché aux USA d'une trithérapie de Vertex (plus d'informations dans le communiqué de Vaincre la mucoviscidose.) Je vous en avais déjà parlé dans un billet sur la recherche, preuve que parfois les avancées vont plus vite que prévu, car la FDA (Food and Drug Administration) aura mis moins de six mois pour se prononcer sur ce nouveau médicament. En Europe, nous devons être encore un peu patients car la demande d'AMM n'a pas encore été déposée en Europe, mais elle est prévue pour la fin de l'année. Néanmoins, Vertex a décidé de permettre un accès précoce à cette trithérapie (baptisée Trikafta) à un nombre restreint de patients hétérozygotes de plus de 12 ans qui présentent un état grave. C'est le médecin du CRCM qui doit en faire la demande à l'Agence nationale de sécurité pour le médicament (ANSM). Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 octobre 2019

Une Semaine Sans

Tout comme il y a des jours "avec" et des jours "sans", il y a aussi des semaines "avec" et des semaines "sans".
Clairement, cette semaine était une semaine "sans", créant un contraste encore plus frappant après la semaine des Virades de l'Espoir, qui avait boosté mon moral au maximum. Le contrecoup a commencé avec les symptômes physiques : la gorge qui picote, les oreilles qui se bouchent, le nez qui coule, la fatigue qui prend de plus en plus de place.
Vendredi j'ai dû lutter pour avaler un bol de soupe pour le déjeuner, avant de me blottir sous la couette pendant toute l'après-midi, histoire de récupérer. J'étais soulagée de ne pas avoir de fièvre, mais je n'étais tout de même pas dans mon assiette. Le reste du week-end a été placé sous le signe du repos mais cela n'a pas suffi. Mes oreilles étaient toujours aussi bouchées, à tel point que j'avais l'impression d'avoir la tête dans du coton. La moindre action (se brosser les dents, marcher jusqu'au cabinet du kiné...) devenait un effort presque surhumain.
Mardi j'ai même renoncé à mon cours de barre au sol, épuisée physiquement. A ce moment-là, j'ai reçu un coup au moral, en me rappelant que mes capacités physiques sont décidément bien faibles confrontées à un simple rhume. J'ai décidé de faire face, et je suis tout de même allée à la séance de la chorale, en argumentant que même si je n'étais pas au top pour chanter, je pouvais toujours écouter (à travers mon filtre d'oreilles bouchées), et surtout que j'allais mettre un peu de baume au moral en allant à mon activité de loisirs. J'avais bien raison de forcer mon enveloppe corporelle, car les bienfaits de la chorale ont pris le dessus et je m'en suis trouvée psychologiquement requinquée.
Mercredi la toux est devenue plus grasse, les crachats plus colorés. Le nez ne coule plus, et une oreille s'est débouchée. Aujourd'hui j'ai profité de mon passage au CRCM pour faire une analyse de crachats. Au vu de ma toux caverneuse, on dirait que le rhume est descendu sur mes poumons. Je sens que je vais devoir avoir recours à de nouveaux antibiotiques...

SemaineSans

Je reconnais les limites de mon corps, mais il me coûte de lui donner du temps pour récupérer de chaque attaque. Je suis frustrée de manquer des ressources physiques nécessaires. Quel combat de chaque instant, qui s'intensifie à chaque changement de climat, et qui demande une énergie considérable pour ne pas céder à la fatigue ! Je reste profondément déterminée à me battre, néanmoins je prends conscience que je dois m'accorder aussi des moments pour me reposer.
N'empêche, aujourd'hui c'était très agréable d'aller au CRCM, pour remettre en place mon bassin (et une vertèbre au passage !), et pour parler avec la psychologue de mes difficultés du quotidien. Pouvoir compter sur une équipe médicale à l'écoute des bons et des moins bons moments, cela m'aide grandement à avancer, et à transformer une journée "sans" en journée "avec".
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 septembre 2019

Rencontre surprise grâce au rétinographe

Même si le diabète de mucoviscidose n'est toujours pas catégorisé, il n'en demeure pas moins une complication grave de la mucoviscidose, et il doit être traité ET surveillé. Je vous avais déjà parlé dans ce billet de la rétinopathie diabétique (par ici pour vous rafraîchir la mémoire), lorsque je m'étais sentie soulagée d'avoir pu endiguer la rétinopathie diabétique non proliférante minime à l'oeil gauche observée lors du premier contrôle.
Je commence par un petit couplet alarmiste mais il faut savoir que l'excès de sucre dans le sang fragilise la paroi des capillaires, entraînant une perte d'étanchéité. Il s'ensuit la rupture puis l'éclatement des vaisseaux rétiniens. Lorsque les zones étendues de la rétine ne sont plus oxygénées, la rétine produit de nouveaux vaisseaux encore plus fragiles. Le phénomène s'amplifie et s'étend jusqu'à la macula (zone au milieu de la rétine) où se situe le centre de la vision. La macula s'épaissit, il se produit un œdème maculaire (gonflement de la macula), responsable alors d’une baisse de l’acuité visuelle qui peut être très importante et partiellement irréversible. La maladie s'installe souvent sans donner de signes d'alerte. On peut donc être atteint de rétinopathie même avec une bonne vue et en l'absence de symptôme. D'où l'importance d'un contrôle régulier par un spécialiste et d'un dépistage précoce. Si on laisse s'étendre la maladie, celle-ci finira par toucher le centre de l'oeil et la rétine, créant de graves et irrémédiables troubles de la vision. Par ailleurs, la rétinopathie accélère la survenue d'autres pathologies des yeux comme les glaucomes ou la cataracte.

Retinographe

Seulement, la diabétologue a bien souligné ce point lors de mon dernier rendez-vous de juillet : cela faisait deux ans que je n'avais pas effectué de contrôle. (Qu'y puis-je si les horaires de travail de l'orthoptiste sont les mêmes que mes horaires de bureau ?) L'avantage de cet examen, c'est qu'il est complètement indolore et non invasif. Le plus difficile est d'arriver à maintenir les yeux ouverts au moment où l'orthoptiste fait la photo. Me voilà donc au niveau des admissions de l'hôpital, à attendre mon tour pour m'enregistrer.
Lorsque mon numéro d'appel clignote au-dessus du guichet 1, je m'y rends de façon automatique. Je dépose ma fiche de rendez-vous, l'agent me demande mes papiers d'identité et ma carte vitale, puis s'affaire sur son ordinateur. Je l'entends murmurer : "Ah, je le savais, je n'ai donc pas perdu l'oreille." Je me permets de répondre que je n'ai rien entendu, et sa réaction me désarme quelque peu. Il m'explique qu'il a reconnu, à ma simple façon de respirer, le fait que j'ai la mucoviscidose (ce qui lui est confirmé sur ma fiche, qui précise "contrôle de diabète de mucoviscidose"). Il ajoute que, pour les personnes aussi jeunes que moi qui viennent dans ce service, c'est souvent à cause de la mucoviscidose. ça alors, je ne me rendais pas compte que ma respiration était si différente des autres !
La conversation s'engage, il me raconte qu'avant, il travaillait en pneumologie, qu'il a rencontré Sabrina (Perquis), Grégory Lemarchal, (et surtout sa maman, une dame au grand coeur), et qu'il s'était demandé comment sensibiliser l'opinion publique à cette terrible maladie. Voilà comment il me parle de son inscription au marathon de Paris, du maillot floqué qu'il avait réalisé lui-même : "Aidez la recherche contre la mucoviscidose ! Pensez au don... d'organe !" Je suis admirative.
A ce niveau de confidences, je me moque bien de faire attendre un peu plus longtemps les patients derrière moi, je lui donne un flyer avec la publicité sur mon livre "Moins de souffle, plus de vie", et là, je vois bien qu'il est ému. Les larmichettes commencent à apparaitre, jusqu'à ce qu'il m'oppose d'un ton rageur : "Ah ça non, je ne suis pas d'accord". Sur le papier glacé, il souligne la façon avec laquelle je décris la maladie: "La mucoviscidose est une maladie génétique, incurable et mortelle." C'est justement le terme "incurable" qui le choque. Il me soutient qu'on trouvera un moyen pour la guérir... et qu'il compte bien être encore là pour vivre ce moment. (Tout comme moi, finalement !)
C'est le sourire aux lèvres que je me rends à l'examen, cet homme a tout simplement illuminé ma journée, il m'a offert une énorme bouffée d'espoir. Merci ! (Maintenant il ne me reste qu'à attendre de recevoir le résultat de la rétinographie par la poste... croisons les doigts !)
Rayons de sourire,
Jessica

PS: Sur le site mondefi, je remarque que ma page de collecte est sur le podium du TOP 3 des contributeurs des projets pour Vaincre la Mucoviscidose. Quelle fierté ! MERCI !


jeudi 29 août 2019

En marche vers les Virades !

Lorsque j'ai repris le travail après les vacances d'été, j'ai été très étonnée d'être accueillie par une publicité pour les Virades de l'Espoir dans le hall d'entrée ! C'est vrai que la campagne pour les Virades 2019 est lancée, les affiches fleurissent dans le métro ou dans les bureaux. Du coup, une de mes collègues, qui a été sensibilisée, s'est proposée de faire une collecte de fonds pour la muco lors de son prochain marathon, alors cette semaine nous préparons ensemble ma page de collecte pour les Virades 2019 ! (Encore un peu de patience, nous avons eu quelques soucis techniques...)
La perspective des Virades m'enchante, j'aime beaucoup cette période de l'année, synonyme de rentrée scolaire et de préparation des Virades !

AfficheVirade2019

Lors de mon rdv avec l'ORL lundi dernier, j'en ai profité pour me faire ausculter la gorge (j'avais peur d'avoir une angine, mais tout va bien au contrôle ORL, ouf !) et aussi pour faire un examen de crachat (ECBC). En plus de l'analyse de pyo, l'ORL a fait un deuxième prélèvement pour rechercher des champignons (type Aspergillus), qui sont apparemment très présents dans les clims mal entretenues (et qui pourraient expliquer la dégradation subite de mon état).
Je m'étais bien reposée pendant le week-end, et je me sentais plutôt mieux par rapport à jeudi dernier. Par contre, lorsque j'ai craché pour remplir le tube, c'est un gros amas de sang frais qui est sorti... alors l'ORL a appelé le CRCM illico !
Dans ma tête, j'ai cédé à la panique de la crainte de l'hospitalisation pour la fameuse embolisation des artères (qui me fait flipper, même si je sais que c'est un geste très bien contrôlé et plutôt efficace) et d'une nouvelle cure IV, alors que ce n'était pas du tout ce que j'avais prévu au programme. Finalement, après avoir parlé avec un pneumo du CRCM qui avait lu mon dossier, il a été décidé d'attendre les résultats de l'ECBC pour conclure si j'ai besoin d'une cure IV.
J'ai commencé une cure d'Augmentin (donc, antibiotiques par voie orale), a priori pour deux semaines, et j'essaye de me reposer au maximum pour renforcer les effets de l'antibiotique. (Voilà pourquoi le Billet du Jeudi sort en nocturne aujourd'hui, j'ai fait la sieste tout l'après-midi !)
Après trois jours, je sens qu'il y a du mieux car mes crachats sont moins épais et moins moches, et surtout, je n'ai pas eu de nouvel épisode d'hémoptysie depuis lundi. J'ai envie de croire que je suis en bonne voie et que je vais échapper aux perfusions !
Au bureau, le gars des services généraux a réussi à fermer la bouche d'aération de la clim qui se situe juste au-dessus de mon bureau, donc je suis maintenant dans de bonnes conditions pour continuer à travailler sans tomber malade !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 août 2019

Check-up de rentrée

Que tous ceux qui se languissaient du Billet Du Jeudi se rassurent, la pause estivale est terminée et le rythme de publication peut reprendre.
Dès mon retour de vacances, j’avais rendez-vous avec l’infirmière coordinatrice de mon prestataire. Elle est venue à la maison faire le point sur mes besoins en matériel (en premier lieu, les appareils de nébulisation) et sur ma gestion de la mucoviscidose au quotidien. Il nous a fallu bien deux heures pour couvrir tous les aspects de cette maladie, qui prend décidément beaucoup de place dans ma vie.

vitalaire

Nous avons passé en revue toute la partie des médicaments, les antibiotiques par aérosol (à embout buccal et à embout nasal), les vitamines et les enzymes pancréatiques par comprimés, ainsi que la prise de bronchodilatateurs. Ajoutons à cela l’activité physique avec les séances de désencombrement bronchique avec le kiné, la marche régulière, la chorale et la danse, c’est-à-dire mes loisirs de plaisir qui participent aux soins.
En ce qui concerne les repas, nous avons décortiqué une journée type (4 repas en ce qui me concerne) et la surveillance du diabète associée avec la prise d’insuline et le contrôle des glycémies pre- ou post-repas.
Elle a également noté le rythme des visites au CRCM (pour voir la pneumo, la diabétologue ou encore l’ORL), celui des dernières cures IV et mes dernières hospitalisations. Nous avons abordé mon rythme de travail à mi-temps, qui me permet de ne pas renoncer à ma vie professionnelle.
En conclusion, l’infirmière m’a expliqué à nouveau les recommandations d’hygiène pour le nettoyage et la désinfection du matériel d’aérosols, puisque je lui ai dit franchement que je ne stérilisais pas les pièces tous les jours. (J’ai toujours un moyen d’améliorer ma prise en charge d’ici au prochain rendez-vous.)
Lorsqu’elle est partie, je me suis sentie épuisée, un peu comme si je venais seulement de réaliser le travail quotidien que je fais pour arriver à respirer du mieux possible.
Ce n’est que le lendemain que j’ai réalisé que j’avais pris froid avec la clim au bureau (malgré le fait de porter une écharpe). Ma voix a un son de vieux disque rayé, ma gorge est toute chaude et abîmée, bref, ce n’est pas la grande forme. Je me suis fait peur en voyant mes crachats : un petit caillot de sang hier et aujourd’hui des expectorations toutes moches et marrons (sûrement pleines de pyo). Bon, je crois que la solution est claire : je ne dois plus mettre les pieds au bureau tant qu’ils n’ont pas réglé la clim !
Rayons de sourire, 

Jessica

jeudi 11 juillet 2019

Je m'en lave les mains !

Cette semaine, j’ai dû batailler avec Adrien sur les règles d’hygiène à la maison. Le petit filou s’imaginait sûrement qu’il n’y avait plus de règles en place pendant les vacances !
J’essaye de lui apprendre à bien se laver les mains, et régulièrement, afin d’éviter la propagation des microbes. Les mains sont des nids à microbes, d’où l’importance d’un lavage de mains efficace. Selon l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), 80% des microbes se transmettent par les mains.
Le lavage des mains permet de réduire le risque de transmission des germes responsables de maladies infectieuses telles que la gastro-entérite et autres maladie diarrhéiques, la grippe, les infections cutanées et oculaires, les vers intestinaux, et j’en passe…
Les bactéries peuvent rester vivantes 3 heures sur vos mains, et elles proviennent d’une multitude de sources que vous rencontrez dans votre journée : vous ouvrez des portes avec vos mains (qui ne sont pas toujours désinfectées), vous utilisez un téléphone portable (sur lequel peuvent cohabiter 7000 types de bactéries différentes !), vous utilisez un ordinateur (dont le clavier contient également énormément de bactéries), vous prenez les transports en commun (où une rampe de métro peut contenir des centaines de milliers de bactéries), vous serrez la main à vos collègues, etc.
A la maison, on se lave les mains en rentrant de l’extérieur, avant de passer à table, en sortant des toilettes, après avoir éternué ou après s’être mouché…
En hiver, j’ai tendance à faire plus attention aux risques de contamination, (d’ailleurs, je porte très souvent des gants), mais en été, je prends moins de précautions, alors que les risques sont tout aussi présents.

LavageMains

Petit rappel donc du manuel pour bien se laver les mains : il faut d’abord se mouiller les mains avec de l’eau, puis ajouter du savon (l’eau seule n’a jamais lavé), avant de frotter ses mains l’une contre l’autre (pendant au moins 30 secondes). N’oubliez pas de nettoyer le dos des mains, entre les doigts, et le pouce. Ensuite, vous pouvez rincer, et surtout, sécher. Il faut savoir que 85% des micro-organismes sont transmis par des mains humides, contre 0,06% pour des mains sèches.
Protégez-vous bien ! Bon été !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 juin 2019

Bascule dans la Canicule !

On ne parle que de ça depuis le début de la semaine : l’alerte canicule est lancée sur tout le territoire ! (tout le territoire ? non ! les villages peuplés d’irréductibles bretons résistent encore et toujours à la chaleur !)

Canicule

A Paris, le thermomètre grimpe sérieusement aujourd’hui, à tel point que la directrice de l’école a demandé aux parents qui le peuvent de récupérer les enfants pour leur éviter de cuire dans des classes où il fait 32 degrés… et me voilà donc avec Adrien surexcité à la maison cet après-midi ! Les stores sont baissés, les ventilateurs sont en route, et le bain devient une activité obligatoire.
La canicule est dangereuse, en raison d’un risque de déshydratation accru, notamment chez les patients atteints de mucoviscidose. Cette semaine j’ai dû renoncer au cours de body balance, car je sentais bien qu’il demandait un effort physique trop important par rapport à mes capacités de la semaine. Rien que le fait d’aller chez le kiné (à pied, à l’ombre, et à mon rythme) m’a lessivée, alors je limite au minimum chaque effort physique !
En y réfléchissant bien, cette canicule est la période idéale pour aller faire les soldes si les boutiques sont climatisées !
J’essaye de boire en quantité suffisante, et j’ai appelé le CRCM pour avoir une ordonnance de gélules de sel. Entre 25 et 30 degrés, les préconisations sont de 1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g), et elles augmentent à 2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).
J’ai eu quelques maux de tête chaque début d’après-midi de la semaine, que je dois contrôler pour éviter tout dérapage. Mon corps ne m’aide pas beaucoup dans ce combat contre la chaleur, car je suis en compote depuis lundi soir, ce qui accentue encore plus le risque de déshydratation.
Je sors équipée de lunettes de soleil et chapeau, et je mets même de la crème solaire pour aller travailler le matin.
Je vous recommande de lire tous les conseils de l’association Vaincre la Mucoviscidose, sur leur page dédiée (par ici). Protégez-vous et reposez-vous !
J’espère que la vague de chaleur ne me suivra pas jusqu’à Londres ce week-end…
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 juin 2019

Donnez-moi un La!

A la rentrée de septembre, j’ai décidé de m’inscrire à la chorale, persuadée que j’en retirerais un double bénéfice : celui du plaisir de chanter bien évidemment, ainsi que celui d’une meilleure capacité respiratoire.
Dix mois plus tard, force est de constater que j’avais entièrement raison.
En pratiquant le chant régulièrement, j’ai l’impression de défier ma maladie. Chaque séance commence par un temps de méditation (pour pouvoir se concentrer entièrement sur le chant par la suite), puis un échauffement de la voix, et des exercices qui mobilisent le périnée. En effet, « le soutien » est primordial pour donner de la voix, et notamment pour monter dans les aigus. Ensuite, on se lance sur les partitions proprement dites, en apprenant à s’écouter entre les différents pupitres.
De plus, les chanteurs font extrêmement attention à leur respiration, ce qui favorise une meilleure capacité vitale pulmonaire, ainsi qu’une meilleure posture (le dos droit et les épaules droites). Le diaphragme étant mobilisé en permanence, les abdominaux profonds sont également sollicités lors du chant.
En plus de tous ces bénéfices physiques, je dois reconnaître d’autres bénéfices psychologiques, qui sont associés à n’importe quelle activité de groupe : le fait de tisser un lien social, un moyen de gérer le stress comme sur toute activité physique, et la fierté de produire quelque chose de beau (en l’occurrence, un magnifique concert !).

Chorale

Mardi soir, j’était très fière de faire partie du concert de fin d’année. Certes, j’angoissais à l’idée de devoir rester debout pendant une heure, alors j’avais demandé à disposer d’une chaise « au cas où ». (J’ai tout de même tenu la première heure debout, et j’ai pu me reposer un peu pendant le dernier solo de la chef de choeur, avant d’enchaîner avec le final de l’opéra de Donizetti.) On m’avait même prêté un pupitre pour poser mes partitions plutôt que de les porter pendant le concert, ce qui m’a grandement soulagée. (C’est fou comme le papier pèse lourd !) Etant la plus jeune du groupe, je culpabilisais de ces arrangements matériels, mais très vite, le sentiment de culpabilité s’est envolé pour faire place au plaisir de participer au travail du choeur.
Et quel plaisir ! Un moment d’éternité à l’état pur, qui m’a donné une énorme dose d’énergie positive pour affronter le reste de la semaine. Je pense bien sûr à Grégory, mon frère d’armes qui a réussi à défier la mucoviscidose par le chant. Merci de m’avoir montré la voie !
Je compte bien renouveler mon inscription l’année prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 mars 2019

Presque au sommet du Mont Blanc

C'est toujours un plaisir de pouvoir admirer le Mont Blanc, et cette année, j'avais encore plus hâte de pouvoir profiter de ce bol d'air pur, car la semaine avant les vacances avait été très difficile au point de vue respiratoire, à cause des pics de pollution. Je ne suis d'habitude pas sensible à la pollution ambiante (heureusement pour moi, qui marche dans les rues de Paris 1h par jour !), alors je ne m'explique pas pourquoi cette fois-ci, j'ai eu une réaction aussi forte, semblable à une crise d'asthme. Je mettais beaucoup de temps à récupérer du moindre effort, et surtout je recommençais à tousser la nuit (et siffler aussi).
Une semaine après la fin de ma cure, je me sentais frustrée de ne pas avoir plus de forces pour résister à ces nouveaux assauts sur mes bronches. La pneumo m'a conseillé de changer d'air et d'augmenter la prise de bronchodilatateurs tant que j'étais exposée à la pollution. Je me suis donc mise à compter les jours jusqu'au départ pour la montagne.

MontBlanc

L'air de la montagne m'a grandement aidée à retrouver une respiration plus calme, qui "siffle"moins. Cerise sur le gâteau : le panorama de la vallée du Mont Blanc est toujours aussi majestueux et imposant. Je ne me lasse pas de l'admirer.
Au niveau physique, j'ai pu faire une balade en raquettes (niveau débutant, "pour les enfants de 8 à 14 ans"), même si le temps de parcours a été quelque peu rallongé à cause de mon rythme de débutante. La sortie en valait la peine, et même si j'étais épuisée, c'était de la bonne fatigue. La clé, c'était de rester à mon rythme et de ne pas vouloir rattraper les autres. (Soit dit en passant, les enfants de 8 à 14 ans sont très énergiques, la prochaine fois, je demanderai le niveau senior, des mamies débutantes !)
Après l'effort, le réconfort, soit la découverte des plats savoyards ! J'avais bien sûr très bon appétit, par contre mes doses de Créon n'étaient pas vraiment adaptées au régime fromage fondu et charcuterie deux fois par jour. (Les seuls légumes du séjour étant les tomates cerise pour l'apéritif...) Alors forcément j'ai un peu dégusté sur la fin du séjour, au niveau digestif. Comme quoi, la muco ne me laisse jamais tranquille ! (C'est sûrement la raison pour laquelle je suis rentrée avec un gros rhume dans ma valise !)
En tout cas, il en faudrait plus pour me dissuader de revenir me ressourcer dans ce paysage absolument relaxant. L'année prochaine, qui sait, je monterais peut-être à l'aiguille du Midi ? Chiche !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 février 2019

Bilan Positif

Après la cure de perfusions, je me sens beaucoup mieux, mais j'attends tout de même la confirmation du médecin pour pouvoir pleinement me réjouir.
Mardi j'avais rendez-vous au CRCM (pardon, je devrais actualiser mon vocabulaire et parler du CRMR, Centre de Référence Maladies Rares en Mucoviscidose, suite à la nouvelle labellisation de 2017, comme le panneau de signalisation de l'hôpital me l'a rappelé) pour faire le point avec la pneumologue, et vérifier que ma capacité respiratoire était remontée par rapport au mois de janvier.

CochinCRMR

Je peux être fière de moi, car effectivement, les chiffres de VEMS (Volume Expiratoire Maximal par Seconde) sont plutôt bons : je suis revenue à 67%. Ma tension et ma saturation sont également remontées à des niveaux beaucoup plus acceptables qu'en début de cure. Il ne reste que l'aiguille de la balance à faire grimper un peu plus, mais rien d'inquiétant, je suis juste sur la fourchette basse de mon poids de base.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à consolider ces bons résultats. Pour cela, j'ai repris une partie de mes activités : la chorale (2h par semaine) et la marche à pied (1h par jour), la semaine prochaine je reprendrai la danse (1h par semaine). L'hiver n'est pas fini et les virus traînent encore, et je tiens à préserver mon capital santé !
Je vais donc être en pleine forme lors de mon intervention au congrès des jeunes chercheurs sur la mucoviscidose mercredi prochain.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 janvier 2019

Le jeu du chat et de la souris

C’est le dernier jour de l’année.
J’ai dû le répéter au moins une dizaine de fois à mon fils avant de réaliser que cette simple phrase lui faisait peur, car il n’imaginait pas ce qui pouvait se passer « après ».
C’est vrai que cet « après » ne change pas fondamentalement. Après un jour succède un autre jour. Pourquoi en faire toute une histoire ? Changer d’année civile, c’est une pure convention, instaurée par l’homme afin d’uniformiser la mesure du temps. Notre quotidien n’est pas chamboulé. Néanmoins, l’occasion se présente de faire la fête, d’élaborer de nouveaux projets, de fantasmer sur un futur plus beau, plus rose, plus joyeux.
L’étincelle qui s’allume au passage de la nouvelle année, c’est l’étincelle de l’espoir d’une vie meilleure. Mine de rien, c’est très important d’avoir cet espoir au creux de nos mains, de nos coeurs.

Buren

Voilà à quoi je pense quand j’observe mon fils slalomer autour des colonnes de Buren, en ce dernier jour de l’année. Son rire rebondit en ricochets sur les colonnes et sur ma poitrine. J’ai dû abandonner le jeu de chat qu’il m’avait proposé, car je suis trop essoufflée. Je ne pensais pas courir pour devoir l’attraper, or c’était sans compter ses petites jambes de fonceur. La souris a gagné, elle a réussi à éviter les pattes du gros matou. Maintenant que les rôles sont inversés, le chat n’a aucun mal à attraper la souris qui s’est laissée tomber sur un plot, secouée d’une quinte de toux qui résonne dans la cour en noir et blanc.
Qu’est-ce que nous réserve 2019 ? Personne ne le sait. Le seul moyen de le découvrir, c’est d’y plonger.
« Pour pouvoir vivre une minute, il faudra rendre celle d’avant » (il m’aura fallu moins d’une semaine pour apprendre par coeur les chansons du nouvel album de Patrick Bruel !!)
Alors, profitons de cette nouvelle donne. Que 2019 soit une année qui résonne de rires joyeux, de moments complices, d’émotions intenses. Je ne me fais pas d’illusions : sur le plan général, la misère ne va pas être éradiquée, la muco va continuer à briser des vies, l’injustice va encore frapper. Et pourtant, à mon échelle, je peux fabriquer des étincelles de bonheur, avec mes petites mains, avec mon clavier d’ordinateur, avec mes clins d’oeil ratés. Ce sont toutes ces petites étincelles que je vais saupoudrer tout au long de l’année, et j’espère pouvoir ainsi faire naître des sourires et de l’espoir tout autour de moi. Bonne année !
Rayons de sourire,

Jessica

jeudi 20 décembre 2018

Rétrospective 2018

Cela fait déjà plusieurs semaines que nous sommes entrés dans la période de l'Avent. Cela fait déjà plusieurs années que j'ai pris l'habitude de dresser un bilan de l'année écoulée au moment où nous nous préparons à fêter Noël. Je ne déroge pas à cette coutume cette année, et je m'émerveille, comme toujours, de tous les moments de bonheur qui ont ponctué ces derniers mois.

Avent2018

En 2018, la mucoviscidose a pris beaucoup de place dans mon quotidien, à cause de l'allongement du temps de traitement journalier et des nombreuses visites à l'hôpital. Néanmoins, je suis fière de n'avoir eu recours qu'une seule fois à mon équipe d'infirmiers (en juin dernier) et je fais tout mon possible pour prolonger encore un peu plus le délai jusqu'à la prochaine cure IV. Mon état pulmonaire est stable, mon diabète est bien géré, et les crachats de sang se sont espacés. L'ORL a même suspendu mes aérosols pour les sinus, pour une fois qu'une modification de traitement a lieu en ma faveur !
Bien sûr, j'ai connu des périodes où j'étais plus encombrée, plus fatiguée, moins patiente avec mon petit garçon, moins disponible pour mon homme. J'ai appris à accepter ces baisses de régime, à les considérer comme des sortes de mini hibernation durant lesquelles je mets ma vie sociale en pause.
Globalement, grâce à l'activité physique régulière (surtout la marche et les cours de barre au sol), ainsi qu'à la chorale, je me sens bien dans mon corps et dans ma tête.
Les retrouvailles à Lyon avec mes frères et soeurs de combat lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose m'ont fait prendre conscience de la chance que j'ai de pouvoir vivre mes projets. J'ai finalement réussi à faire publier mon livre "Moins de souffle, plus de vie" en anglais, et j'ai même pu en parler avec des médecins anglais, turcs et italiens, lors du congrès européen des maladies respiratoires.
Grâce à la mobilisation de tous mes amis, j'ai réussi à établir un nouveau record de collecte lors des Virades de l'Espoir, à plus de 28000€, de quoi financer de futurs projets de recherche.
Je vous propose aujourd'hui de revivre ce temps fort de l'année 2018, grâce à la vidéo réalisée par Barbara. On y trouve tous les ingrédients qui comptent le plus : ma famille, mes amis, les enfants qui grandissent, du soleil, du souffle, des tonnes de sourire, la rage de vaincre, la soif de vivre intensément.

VideoVirades2018

Rendez-vous l'année prochaine pour continuer sur la même voie !
Je pense à tous ceux qui ont dû rendre les armes devant la mucoviscidose, je pense à tous ceux qui angoissent à l'idée de se retrouver hospitalisé pendant les fêtes de Noël, je pense à tous ceux qui sont impuissants face à la dégradation de leur état de santé. Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 octobre 2018

Comité de soutien au semi-marathon

Trois semaines après avoir applaudi les coureurs de la course relais des Virades de l'Espoir, je suis de retour à Toulouse pour encourager les grands sportifs de la famille qui se sont lancé le défi de courir le semi-marathon de Toulouse.
Pour une course de 21km, cela fait plusieurs mois qu'ils s'entraînent, et ils sont même surpris d'arriver à respecter leur planning d'entraînement sans faire trop de sacrifices. Par contre, mon chéri peste contre le rhume qu'il se traîne depuis une semaine. Personne ne choisit de tomber malade, et je suis bien placée pour en témoigner, mais cela n'a pas l'air de le requinquer pour autant. Si près du but, c'est râlant de revoir son objectif de course à la baisse à cause d'un virus. Et pourtant, ce que je vois, c'est qu'il a réussi à aller jusqu'au bout de la course !

Semi2018

A quelques mètres de la ligne d'arrivée, le comité de soutien réconforte comme il peut les sportifs aux muscles endoloris. Comme les prénoms des coureurs sont écrits sur leurs dossards, tout le public peut crier "Allez Jérôme !" ou "Bravo Patrick !". Nos voisins sont d'ailleurs de fervents supporters, et ils donnent de la voix pour tous ceux qui passent devant nous, dignes du public américain.
Lorsque les coureurs en fauteuil roulant arrivent, tout le monde s'enthousiasme et applaudit. C'est dingue comme les sportifs handicapés ont toujours l'air de faire preuve de combativité. J'admire leur ténacité à relever les défis qu'ils se sont lancés. Adrien écarquille les yeux en voyant débouler ces engins !
Aujourd'hui je ne me sens pas la force suffisante pour participer à une course à pied, mais cela ne m'empêche pas d'avoir une activité physique régulière (et même quotidienne !), à mon rythme, ce qui participe à apprivoiser mon corps, avec ses cicatrices et ses faiblesses. D'ailleurs, je suis très fière de pouvoir être debout en train d'applaudir les coureurs, même si ça n'a l'air de rien, car pour moi, il s'agit d'une sacrée performance individuelle.
Pour se challenger, c'est important de placer la barre un peu haut mais pas non plus à une hauteur impossible à atteindre. (En management, on nous parle beaucoup des objectifs SMART, c'est-à-dire Spécifique, Mesurable, Accessible, Réaliste et Temporel.) Je pense que nous avons tous besoin de nous lancer des défis pour être bien dans notre corps et dans notre tête.
Hier, au cinéma, je retrouvais ce même thème, devant "Le grand bain" de Gilles Lellouche. J'ai été séduite par les différents personnages de cette histoire, qui se soutiennent mutuellement, qui ne laissent pas de place aux jugements négatifs à l'intérieur du groupe, et qui s'entraident dans la difficulté, aussi bien physique que psychologique. On parle bien sûr de la performance des nageurs, mais n'oublions pas leur comité de soutien. C'est parce qu'ils sont épaulés par leur entraîneur, leur famille ou leurs amis, qu'ils croient en leur capacité à produire quelque chose. Et c'est beau !
Mon chéri réfléchit maintenant à son prochain objectif, à sa prochaine course, à son prochain défi. Il sait qu'il peut compter sur moi pour le soutenir dans sa démarche, et réciproquement !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 août 2018

Un billet pour le 7ème Ciel

En général, les magazines féminins dédient leur couverture de juillet à l’opération bikini, et celle d’août à un dossier spécial sexe. (La période des vacances est certainement propice aux câlins, ce qui explique le pic de naissances du mois de mai !)
En cette Saint Amour, j’ai décidé d’honorer le saint du jour et de vous offrir un billet pour le 7ème ciel. Indépendamment de l’âge, du sexe, de la santé de chacun, la sexualité est une partie essentielle de la vie. La bonne nouvelle, c’est qu’il n’y a aucune contre-indication dans la mucoviscidose à développer une vie sexuelle épanouie.
« Couple et mucoviscidose, les secrets d’un ménage à trois », le dossier central de « Vaincre » n°156, donne quelques pistes pour gérer la mucoviscidose dans une relation amoureuse.

SpecialSexe

Le challenge pour un muco, c’est de pouvoir profiter des câlins sans quintes de toux ou sans essoufflement important. Alors pour limiter ces désagréments, qui sont encore moins bien tolérés dans la sphère intime, il faut penser à faire son aérosol et sa séance de kiné avant de se lancer dans les galipettes. En cas d’asthme ou d’hyperréactivité à l’effort, un bronchodilatateur peut aider à préparer le terrain. (Dans mon cas, la Ventoline fait effet après 20 minutes. A chacun de connaître sa réactivité aux bronchodilatateurs.) Les violentes quintes de toux sont évidemment malvenues dans un rapport de séduction, d’autant plus qu’elles peuvent provoquer des fuites urinaires, et là, vous arriverez également à faire fuir votre partenaire. (Heureusement, il existe des solutions, comme expliqué dans ce billet.)
De plus, la prise en continu d’antibiotiques favorise le développement des mycoses. Chez les femmes mucos, les cures d’antibiotiques sont souvent accompagnées d’un traitement curatif pour les mycoses, mais je ne saurais que vous conseiller la prise en continu des ovules probiotiques pour rétablir durablement la flore vaginale. Pensez aussi à utiliser des préservatifs pour les rapports pendant les cures, pour éviter une mauvaise surprise à votre partenaire, car oui, les mycoses sont souvent contagieuses. Chez les hommes mucos, il peut aussi se créer un dépôt de sel sur les organes génitaux suite à un exercice physique important, à cause de la haute teneur en sel de la transpiration. Ce dépôt peut provoquer des irritations chez le patient, (ainsi que chez sa partenaire lors de la pénétration). Il est donc conseillé de procéder à un bon rinçage des parties génitales, et/ou de recourir à l’usage du préservatif.
Au niveau des positions, il faut plutôt favoriser celles qui permettent de garder la tête haute, et éviter les pressions sur le thorax. Les positions sur le dos sont peu conseillées pour la personne malade au risque de provoquer ou favoriser des quintes de toux, néanmoins, on peut utiliser un oreiller pour surélever légèrement le dos. En revanche, les positions sur le côté sont intéressantes dans une situation de fatigue, et elles permettent d’éviter de supporter le poids du partenaire. Rien ne vous empêche de tester une position qui vous plaît même si elle n’est pas recommandée, mais pensez à en changer si la respiration devient trop difficile. Vous avez également le droit de demander à votre partenaire d’être plus actif si vous souhaitez reprendre votre souffle et/ou diminuer l’intensité.
Et quand vous n'avez vraiment pas l'énergie nécessaire aux cabrioles, c'est le moment de privilégier la sensualité. Le champ de l'érotisme est vaste !
Conclusion : avec la muco, il faut adapter les rapports amoureux à l’essoufflement du moment ! En faisant travailler son imagination, on peut trouver les bons jeux et les bonnes caresses qui procurent du plaisir pour soi et pour son partenaire. Si jamais la mucoviscidose vous gâche ce plaisir, et bien, il ne vous reste plus qu’à recommencer une autre fois, en étant mieux préparé !
Très bel été !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 juillet 2018

La phobie du vestiaire

J'ai beau creuser dans ma mémoire, je ne me rappelle pas à partir de quel âge j'ai commencé à avoir honte de mon corps.
J'ai grandi avec cette énorme cicatrice qui scindait mon abdomen en deux, et elle ne m'a pas semblé vilaine... jusqu'à ce que je remarque les regards des autres. Probablement dans les vestiaires du cours de danse, même si ce n'est qu'une supposition.
Je revois clairement mes pulls d'adolescente taille XXL, destinés à cacher toutes les formes qui me mettaient mal à l'aise. (mais quelle adolescente n'est pas perturbée par ces transformations ?) Je visualise encore les vestiaires du gymnase du collège, où j'ai mis un sacré bout de temps à trouver un morceau de banc un peu moins exposé pour me changer à l'abri de certains regards. Je revois aussi les vestiaires du lycée, cette fois équipés de miroirs pour les filles qui voulaient se remaquiller après le sport. Ces miroirs qui m'angoissaient au plus haut point, car ils représentaient un risque supplémentaire que les yeux des autres filles (et de la prof de sport !) ne s'arrêtent sur moi.
Durant de nombreuses années, j'ai été gênée à la fois par ma poitrine, trop généreuse à mon goût, et par ma cicatrice, que je considérais comme ma blessure de guerre. Un double handicap pour arriver à se déshabiller devant les autres. Je ne parle même pas des cours de natation ! J'ai été rapidement dispensée à cause de mes polypes dans le nez et de l'air trop humide de la piscine, qui n'était pas bon pour mes poumons (aucun fondement scientifique dans ces arguments, bien sûr !).

vestiaires

Mardi dernier, dans les vestiaires du club de sport, je réalise tout le chemin parcouru depuis ces années ingrates. Certes, je ne risque pas d'être gênée par le regard des autres, qui sont visiblement tous partis en vacances. Cela faisait longtemps que je n'avais pas été seule dans les vestiaires, alors j'ai repensé à toutes les occasions où j'évitais de me déshabiller "en public". Quand je me suis inscrite dans un club de sport à Londres, je ne passais jamais par les vestiaires car je me changeais à la maison et je repartais tout de suite après mon cours pour me doucher à la maison également. D'ailleurs, je n'ai pas de souvenirs d'avoir jamais pris une douche dans un club de sport. Si j'ai le choix, je préfère toujours rentrer me doucher chez moi.
Tout de même, j'ai fait des progrès, dans le sens où je ne suis plus traumatisée par ma poitrine (merci les marques de lingerie qui ont su s'adapter aux poitrines généreuses) et un peu moins par ma cicatrice (maintenant que ce n'est plus la seule cicatrice visible que j'ai sur le haut du corps, grâce aux chambres implantables !). Grâce au regard de l'homme qui m'aime, j'ai su accepter un peu plus mon enveloppe physique. Mon corps a aussi évolué depuis que je suis devenue maman, et même si je suis agacée par les remarques des passants qui me félicitent sur mon petit bidon, je peux comprendre la confusion.
A une période de l'année propice à "l'opération bikini", je me sens fière de pouvoir accepter mon corps tel qu'il est. Je ne me mets plus la pression pour rentrer dans un vêtement trop serré, je choisis une taille plus grande ou plus ample. J'ai compris que je suis plus belle maintenant que je me plais, d'abord, à moi.
Et puis hier, en rentrant du kiné, je croise une femme dans la rue qui a une très belle robe. Lorsque tout à coup, je remarque qu'elle a un port-à-cath au beau milieu de son décolleté. Je me mets alors à sourire, contente de constater que je ne suis pas la seule qui n'est plus complexée par ses cicatrices !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 mars 2018

Auto-prélèvement pas banal

Depuis que je vis à Paris, je profite de chaque grand nettoyage de printemps pour faire le point sur mes visites médicales hors CRCM : le dentiste (un détartrage une fois par an est une bonne moyenne), l’ophtalmologue (là aussi, une visite annuelle, c’est le minimum), le gynécologue (qui recommande une visite annuelle et un frottis tous les deux ans) et le dermatologue (qui scrute mes grains de beauté un par un une fois par an, après l’été, mais qui a un délai de rendez-vous de six mois).
Hier, c’était mon tour de mettre les pieds dans les étriers, pour procéder à l’examen (à mon goût peu agréable) du gynéco. Après les palpations d’usage, le médecin a effectué le prélèvement du frottis, et n’a pas manqué de commenter le panorama qui s’offrait à lui. Que de pertes ! Il m’a donc envoyée au département du laboratoire d’analyses pour vérifier quel traitement devait être mis en place.
C’est là que le dialogue de sourds a commencé. L’agent d’accueil me demande si je remplis toutes les conditions pour l’examen, et je lui réponds que je viens de voir le médecin et que c’est lui qui m’envoie. La réponse lui parait satisfaisante, elle me précise qu’il s’agit d’un auto-prélèvement (je trouve ça très bizarre comme terme !) et elle me demande d’attendre jusqu’à ce qu’on vienne me chercher.
Cinq minutes plus tard, une autre dame me conduit à la salle des prélèvements, et me demande de confirmer que je ne prends pas d’antibiotiques. Je tique, et je lui dis que je suis sous antibiotiques en continu. Manifestement, la réponse ne lui plait pas, et elle s’étonne : « Ma collègue ne vous a pas demandé si vous preniez des antibiotiques ? » (et bien, non). Elle ajoute qu’il faut que je revienne lorsque je ne suis plus sous antibiotiques. Je répète que je suis en permanence sous antibiotiques. Je ne l’ai pas convaincue, car elle rétorque que les résultats vont être faussés si je suis déjà sous antibiotiques et que je dois donc revenir plus tard. Je suis tentée de faire marche arrière et de me récrier (je pourrais toujours m’exclamer que j’avais mal compris la question, et que j’étais sous antibiotiques la dernière fois mais plus maintenant), au moment où elle se met à me parler comme à une demeurée. J’adopte le même ton, et j’ajoute que le médecin m’a envoyée au laboratoire tout en connaissant mon traitement. Je donne un peu plus de détails : comme j’ai une maladie chronique à vie, je prends des antibiotiques en permanence, depuis toujours. Elle doit aviser sa responsable avant de prendre une décision.
Quelques minutes plus tard, elle réapparait, et m’annonce qu’on va quand même faire le prélèvement. Elle s’applique pour écrire « attention, traitement antibiotiques depuis plusieurs années » sur le bordereau du laboratoire. Je la suis docilement vers une autre salle (effectivement, la salle que nous quittons ressemblait plus à une salle pour prélèvement sanguin). Elle sort plusieurs tubes et compresses d’un tiroir, me demande de lire le mode d’emploi pour l’auto-prélèvement affiché sur le mur et me laisse à ma petite cuisine.

auto-prélèvement

Je dois maintenant attendre une semaine pour avoir les résultats, puis reprendre rendez-vous avec le gynécologue pour connaître le traitement à suivre. En tout cas, je doute que les antibiotiques que je prends au quotidien aient un quelconque effet bénéfique sur ma flore vaginale, car ils provoquent souvent des problèmes intimes, (certes relégués au second rang par rapport aux difficultés respiratoires et intestinales), et ça, c’est assez délicat d’en parler avec mon pneumologue.
J'avais d'ailleurs beaucoup apprécié le témoignage de Gaëlle dans la Lettre Aux Adultes n° 71, d'autant plus qu'elle m'a permis de diminuer la fréquence des mycoses vaginales, grâce aux capsules probiotiques vaginales.
Alors, mesdemoiselles, mesdames, n'oubliez pas le grand nettoyage de printemps pour un check-up complet !
Rayons de sourire, Jessica

jeudi 22 février 2018

Les inscriptions sont ouvertes !

Je vous parle régulièrement de cet événement dans ces colonnes : Le Vendredi 13 avril 2018 dès 19h, au Hall Comminges de Colomiers, aura lieu la 16ème édition de la Soirée de l'Espoir organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Au programme : un apéritif, un dîner, un spectacle, une soirée dansante, une tombola, des surprises, de la convivialité, bref, tous les ingrédients pour une soirée réussie !

SoireeEspoir2018

Si je peux participer à ce genre d'événements (et garder le sourire en toutes circonstances !) c'est grâce à votre soutien sans faille depuis toutes ces années, à vos nombreux dons qui font avancer la recherche et reculer la maladie. Alors d'abord, un grand merci ! Et puis, si vous êtes libres au mois d'avril, venez participer à la soirée de l'espoir !
Pour plus d'informations et surtout, pour vous inscrire avant le 9 avril, rendez-vous sur : https://soireedelespoir.org
Si vous souhaitez qu'on se retrouve, rien de plus simple, demandez à vous inscrire à la table "Jessica". Je serais ravie de vous retrouver nombreux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 février 2018

Une bouffée d'air pur

Même si je ne skie pas, j’apprécie une virée aux sports d’hiver (hors vacances scolaires !). Le paysage blanc et les découpes des montagnes ont cette particularité magique de nettoyer la tête en même temps que les bronches. Forcément la qualité de l’air est nettement meilleure qu’à Paris. J’ai donc fait le plein d’air pur et mes petits poumons ont bien tenu le coup pendant les balades dans la neige. Je n’ai même pas eu besoin de ventoline, ce qui m’a procuré une petite fierté personnelle.

neige2018

De plus, c’était la première fois qu’Adrien découvrait la neige et la magie a pris de façon merveilleuse. J’étais contente de pouvoir partager cette première fois avec lui. Son rire a résonné dans la station, comme autant de bulles de bonheur qui éclatent les unes après les autres.
Après ce grand bol d’air pur, j’étais surprise de rentrer à Paris sous les flocons de neige... et encore plus surprise de constater que la neige tenait ! Aujourd’hui le soleil en a fait fondre une grande partie mais j’ai tout de même gardé mes après-ski pour aller jusqu’au CRCM.
Bilan stable sur tous les plans: même nombre de kilos, même fonction respiratoire. Je suis un peu déçue car je pensais avoir récupéré des points de VEMS (après une cure IV et une cure de Ciflox) mais l’essentiel est que je me sens bien. J’y retourne fin avril pour mon bilan annuel. D’ici là je vais continuer mes aérosols, mon activité physique régulière et ma volonté de toujours aller de l’avant !
Rayons de sourire,
Jessica

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