Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 26 mars 2020

Attention Fiction !

Pendant ce temps que nos petits-enfants découvriront dans leurs manuels d'histoire comme "la période du grand confinement", s'occuper n'est pas vraiment un problème. (Gérer ses traitements et sa kiné toute seule en autonomie, c'est un peu plus problématique, mais c'est un autre débat.)
Cette semaine j'ai pu revoir le film "A deux mètres de toi" (en version originale "Five feet apart"), un film qui parle d'une histoire d'amour entre deux jeunes mucos.

A2mdetoi

Je ne gâcherai pas le suspense du film ici, néanmoins, comme on m'avait posé la question lors du Carrefour des Virades (je vous avais parlé de mon intervention dans ce billet), je voulais juste attirer votre attention sur le fait que ce film est un divertissement. C'est une fiction. Inspirée de faits réels, certes, mais ce n'est pas un documentaire.
Pour ma part, j'ai eu du mal à croire cette histoire la première fois, car je ne relevais que les incohérences médicales, en me basant sur ma propre expérience de la muco. Le fait que chaque patient soit hospitalisé dans une chambre immense, avec tout le confort. Le fait que les patients aient accès à une piscine olympique au sein de l'hôpital. Le fait que les patients puissent se ressourcer dans une salle de méditation... Peut-être que les hôpitaux américains sont effectivement dotés de tous ces moyens pour agrémenter les séjours de leurs patients, mais j'avais du mal à y adhérer.
Une fois qu'on oublie ces raccourcis utilisés pour servir l'histoire, on peut se concentrer sur le dilemme de Stella et Will : précisément ce qui les rapproche (toujours cette p*** de muco) les contraint à ne pas pouvoir se rapprocher physiquement.
A chaque réunion organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, on nous rappelle les règles d'hygiène à respecter pour éviter au maximum les contaminations croisées entre les patients : Les porteurs de germe multi-résistants style Cepacia doivent rester isolés. Toujours garder une distance de sécurité entre les patients. Porter un masque en présence d'autres patients (et le changer régulièrement). Ne pas se serrer la main ni se faire la bise. Ne pas échanger d'affaires personnelles. (Ces consignes de bon sens vous rappellent sûrement les fameux gestes barrières que toute la population devrait adopter face à l'épidémie de coronavirus. Comme quoi, la population muco est déjà bien préparée !)
De mon côté j'ai mis à profit le temps de la semaine pour écrire une chanson sur le thème du film, en me basant d'un air que tous les fans de Goldman reconnaîtront !

Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne
Plutôt qu’au bord de la Garonne
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux
Si j’avais pas la muco ?

C’gamin qui dit « Moi je ne pense qu’à respirer »
ça s’rait juste un slogan télé
Comment j’aurais pu, une seconde, imaginer
Tous tes trait’ments et ta kiné

Comme tout l’monde j’aurais dû attendre 2004
Pour découvrir ton quotidien
Grâce au meilleur élève de la promo Star Ac
Greg, à jamais numéro un

Si t’avais croisé mon sourire dans le train
Plutôt que dans une salle de soins
Aurais-tu eu envie de me tendre la main
Si j’étais juste porteur sain ?

Heureusement qu’on peut échanger, communiquer
Comparer nos ECBC
Y a que mes frères de combat qui me comprennent
Face à certaines de mes peines
Le point commun qui nous rapproche fait qu’on ne peut pas se toucher
Et encore moins s’embrasser

Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne
Plutôt qu’au bord de la Garonne
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux
Si j’avais pas la muco ?

Et qu’on nous donne à toi et moi si possible dans pas longtemps
Un nouveau médicament…


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 janvier 2019

Fin de la Trêve Hivernale

Chaque hiver, la trêve hivernale correspond à cette période durant laquelle les procédures d'expulsion locatives sont suspendues (du 1er novembre au 31 mars). Malheureusement, ces procédures d'expulsion ne s'appliquent pas à tous les vilains microbes qui squattent mes bronches. La mucoviscidose ne respecte aucune de nos lois, bien au contraire. Elle nous dicte sa loi, qui n'a été débattue sur aucune place publique, écrite nulle part, mais dont le moindre faux pas est lourdement sanctionné.
Depuis ma dernière visite chez l'ORL (dont je vous avais parlé dans ce billet), mon traitement quotidien s'était nettement allégé, avec l'arrêt provisoire des aérosols de Tadim dans le nez. Je savais bien que cet arrêt était provisoire, et pourtant je n'ai pas pu m'empêcher de râler comme il se doit cette semaine, lorsque l'ORL m'a demandé de reprendre ces mêmes aérosols. Le pyo est revenu, saleté de locataire. Fin de la trêve hivernale.
Maintenant je reprends mon rôle de maman-muco-magicienne, capable de faire entrer en 75 minutes tous les préparatifs du matin : le réveil pour maman, le réveil pour Adrien, le câlin du matin, le petit-déjeuner ensemble, l'aérosol de Tobi avec mon assistant qui lance l'e-flow, l'aérosol de Tadim avec mon assistant qui effectue les branchements et me fournit en histoires à lire pendant la durée de la nébulisation, la toilette du matin, le brossage des dents, l'habillage, le maquillage, (ce sera pour le prochain niveau de magicienne), la préparation du cartable d'Adrien et du sac de maman, l'enfilage des manteaux, des écharpes et des chaussures, et enfin, le tour de clé dans la porte de la maison. Il reste peu de place pour l'imprévu !

AOHBox

Alors, ces treize minutes d'aérosol supplémentaires ne permettent plus d'appuyer sur "snooze" lorsque le réveil retentit le matin, et ce n'est pas négligeable. Je pourrais avancer mon réveil de treize minutes pour me laisser cette possibilité, mais psychologiquement j'ai trop de mal à me dire que je vais me lever avant l'heure fatidique de 7h. Je ne suis pas encore prête à passer ce cap de façon régulière.
Mardi matin, à 6h25, le réveil avait vraiment un goût amer, mais je ne pouvais pas me permettre d'être en retard chez la pédiatre avant l'école, alors je me suis forcée. Adrien a été un amour car il était très énergique malgré l'heure plus que matinale. Au moment où la pédiatre a expliqué qu'il fallait appliquer une compresse chaude pendant dix minutes avant de mettre les gouttes dans les yeux d'Adrien, puis les rincer au sérum physiologique, j'ai tiqué, en repensant à ma mécanique du matin savamment huilée. Quinze jours de traitement, vous dites ?
Finalement, j'ai opté pour un compromis : le matin, on fait tous les aérosols de maman puis on met les gouttes dans les yeux d'Adrien (tels quels), et le soir, on commence par le traitement d'Adrien, en appliquant les compresses d'eau chaude dix minutes puis les gouttes, puis le sérum phy, le tout sur chaque oeil, et une fois qu'il est couché, je m'occupe de mes aérosols du soir. Il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour que son traitement fonctionne tout de même !
En tout cas, Adrien prend très à coeur de m'aider à préparer, administrer et ranger mes aérosols. Il était ravi comme tout que je lui "offre" le masque buccal fourni avec le kit de l'AOH Box, il a même demandé à dormir avec ! Il finira sûrement par se lasser, mais tant que ça dure, je profite aussi d'une motivation supplémentaire pour m'appliquer à faire mes aérosols... et j'espère bien déloger le pyo du nez avant la fin de l'hiver !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 novembre 2018

Excursion ORL

Cela me semble toujours une expédition d’aller voir l’ORL à l’hôpital de Créteil, alors qu’il est relativement bien desservi en transports en commun. Lors de mon premier rendez-vous en décembre de l’année dernière, le médecin m’avait rassurée en m’expliquant que le suivi ORL se limiterait à une consultation tous les six mois. (J’ai déjà assez de spécialistes à consulter régulièrement.) Or, si je compte bien, c’est la cinquième fois que je me rends au CHIC (Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil) en 11 mois ! Comme quoi, dans mon cas, la partie ORL prend pas mal de place dans mon suivi de muco.

CHIC

C’est vrai que, suite au premier prélèvement de nez réalisé en décembre 2017, la découverte de la présence de Pyo dans les deux narines avait entraîné un deuxième rendez-vous en février 2018, pour mettre en place l’aérosol-thérapie de Tadim dans le nez. (Je vous en avais parlé dans ce billet.) Forcément, j’ai dû retourner faire un prélèvement de contrôle en mai, histoire de vérifier l’efficacité du traitement. J’en étais donc déjà à trois rendez-vous en six mois.
Au mois d’août, j’ai cru qu’on avait trouvé le rythme de croisière car on a programmé mon prochain rendez-vous pour février 2019. C’était sans compter qu’à l’annonce des résultats du nouveau prélèvement, l’ORL a souhaité me revoir au bout de deux mois car le pyo était revenu dans la narine gauche. Me voilà donc de retour lundi dernier dans les couloirs du CHIC. Cette semaine je sens les effets bénéfiques du Ciflox, je n’ai plus de grosses quintes de toux, mes nuits sont paisibles, je respire beaucoup mieux. Au niveau du nez, je ne suis plus aussi prise, et tout ce qui en sort est clair. Je ne vais pas crier victoire trop vite, mais j’espère bien que le résultat de ce dernier prélèvement sera aussi clair que son aspect physique (et que je ne devrai pas intercaler de nouveau rendez-vous d'ici février 2019). L’ORL m’a expliqué que le Ciflox passait très bien dans l’os et pas seulement dans le sang, c'est pourquoi elle n'était pas surprise de l'état de mon nez.
Croisons les doigts, je serai fixée dans deux semaines sur mon sort. Pour l'instant, j'ai l'autorisation de suspendre les aérosols de Tadim par le nez ! Victoire !
(Et chaque chose en son temps, bilan pneumo et diabéto prévu au CRCM mardi prochain... histoire de vérifier que je n'ai pas besoin de cure IV après l'efficacité du Ciflox !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 juillet 2015

Pause estivale

Tout comme les coureurs du Tour de France qui ont soufflé quelques jours avant d'attaquer les Alpes, me voilà en mode "pause".
Ma visite au CRCM de Cochin mardi s'est soldée par un arrêt maladie. La cure de perfusions en IV me pend encore au nez, mais j'ai réussi à bénéficier d'un répit, au moins jusqu'à la publication des résultats de l'ECBC la semaine prochaine. D'ici là, je dois me tenir au programme de repos et séances de kiné intensives, en continuant les aérosols de Cayston et en multipliant aussi les aérosols de sérum salé hypertonique tant que je peux les supporter. C'est vrai qu'avec cette chaleur, j'ai plus de mal à faire remonter mes sécrétions, et pourtant elles sont toujours là, tapies au fond de mes poumons, elles n'ont pas disparu !
Dernièrement, je m’essouffle beaucoup plus vite qu'avant, et j'ai eu la désagréable surprise de voir revenir mes quintes de toux nocturne. Je ne le dis pas souvent, mais c'est vrai que je suis moins en forme. Je ne peux pas toujours être Wonder Woman, alors j'ai fini par accepter cette pause forcée, pour pouvoir me requinquer au mieux !
D'autant plus qu'il n'y a pas que le pyo qui me pompe mon énergie en ce moment ! Il y a également un petit bonhomme en formation qui puise en moi ses ressources. Une petite crevette qui est en train de grandir et grossir, et qui me donne régulièrement des petits coups pour me rappeler le miracle de la vie.
Alors, la santé avant tout, je vais bien m'occuper de moi et de Junior pendant ces quelques semaines d'arrêt, et j'espère que les résultats ne tarderont pas trop longtemps à se faire remarquer !
Rayons de sourire,
Jessica

Julien - 24 septembre 2010
Une fois dehors, Jeanne appela sa mère pour qu’elle passe nous prendre. Elle en avait pour dix minutes avant d’arriver. Je voyais bien que ma chérie était préoccupée, elle n’avait certainement pas anticipé ces conclusions-là ! Cependant, son optimisme inébranlable, ce pour quoi je l’admirais, reprit le dessus assez rapidement.
— Bon, il faut voir le bon côté : ils n’ont rien trouvé d’anormal chez toi qui soit une contre-indication pour nous à faire un bébé. Super nouvelle, non ?
Elle se hissa sur la pointe des pieds pour ponctuer sa phrase d’un baiser. J’admis qu’elle avait raison. Comme c’était chouette d’être en phase, avec ma future femme !