Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 27 février 2020

Angkor, j'adore !

Il y a vingt ans, après une aventure familiale inédite, j’ai attrapé le virus des voyages (virus beaucoup moins dangereux que le coronavirus qui défraie la chronique depuis quelques semaines).
Je préparais mon bac, je voulais apprendre un maximum de langues étrangères, je voulais découvrir du pays… et c’est exactement ce que j’ai fait ! Je lisais avec envie la Carte de Vini, rappelez-vous, à la fin de la Lettre Aux Adultes, où il racontait ses voyages à travers le monde, et je me disais que si lui pouvait vivre ses rêves d’aventure, avec sa condition physique plus diminuée que la mienne, alors c’était entièrement à ma portée.
Bien sûr, je voyage toujours de façon plutôt sécurisée, je réserve en avance vols et hôtels, je confirme avec mon CRCM que la destination est adaptée à ma condition physique, je garde toujours avec moi un stock d’antibiotiques et de médicaments « au cas où… » (au cas où hémoptysie, au cas où surinfection, au cas où turista…), je suis équipée pour le drainage bronchique en autonome si je n’ai pas de kinésithérapeute sur place, etc.
Aujourd’hui je suis toujours aussi mordue des voyages, même avec la muco dans les bagages.
D’ailleurs, pour ceux qui ont suivi la liste de mes 20 envies pour 2020, les voyages en font partie !

Lorsque mon homme a proposé de nous faire découvrir les temples d’Angkor, je n’ai pas hésité une seconde (ah si, lorsqu’il a proposé que l’on parte en famille avec ses parents et mes parents, j’ai dû réfléchir une petite minute avant d’accepter…), et au final, c’était un véritable enchantement !
Déjà, pour le moral, partir en hiver pour une destination ensoleillée, cela fait un bien fou. On fait le plein de vitamine D (beaucoup plus sympa que d’avaler ces ampoules d’uvedose que j’oublie une fois sur deux !), et on déconnecte du quotidien très rapidement. En suivant les mêmes recommandations que lors de notre grand voyage de l’année dernière (San Francisco, détaillé dans ce billet), tout s’est bien passé.

angkor

Le décalage horaire (6h) était assez difficile à absorber en arrivant sur place, heureusement qu’on avait prévu de ne pas faire de voyage itinérant, histoire de mieux prendre nos marques. La chaleur (35/37 degrés) était également difficile à supporter, surtout qu’il n’y a pas beaucoup de zones d’ombres lorsque l’on visite les temples d’Angkor. C’était absolument indispensable de s’hydrater un maximum, ou encore de boire et de s’asperger avec le brumisateur. Surtout que crapahuter à travers les temples s’est avéré assez physique, le sol n’étant pas toujours régulier, les marches qui conduisent en haut des tours étant raides, et le site est tellement immense que les distances à parcourir peuvent surprendre. Je n'avais pas du tout anticipé ce climat caniculaire (mais heureusement sec et non humide), et j'aurais dû emporter mes préparations de gélules de sel pour mieux faire face. (Je note pour la prochaine fois !)
Etant donné la configuration de notre groupe (un petit de 4 ans, un senior de 70 ans, une handicapée qui s’essouffle vite…), nous avons décidé d’un programme cool, avec visite de deux temples le matin, puis sieste et piscine l’après-midi. Alors certes, nous n’avons pas tout vu, mais nous avons vraiment tous pu apprécier l’art khmer, sans insolation ni déshydratation.
Avec le temps, j’accepte et je reconnais mes limites. Voyager avec la muco, cela veut surtout dire que j’écoute mon corps, et que je ne cherche pas à l’épuiser. Les vacances, c’est surtout fait pour PRO-FI-TER !

angkor2

Mon plus beau souvenir : le temple des demoiselles, (qui avait fait craquer Malraux, photo ci-dessus), tel de la dentelle de pierre rouge, et le Ta Son, où les arbres dévorent les pierres.
J'ai eu beaucoup de chance de passer à travers l'épidémie de coronavirus qui se répand sur toute la planète, Carpe Diem, Alleluia, Eurêka comme dirait ma copine Jade ! Depuis mon retour, j'ai contacté une assurance qui couvre l'assurance voyage pour les mucos, histoire de mieux préparer le prochain voyage. Je vous en parlerai plus en détail bientôt.

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 février 2020

Ma recette pour sécuriser sa collecte

La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades de l’Espoir le succès que l’on connaît.
Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur l’édition 2019, il ne faut pas seulement une formidable énergie et une motivation à toute épreuve de la part de ces bénévoles. Il faut également du travail, de l’organisation, et de la persévérance de la part d’un plus petit nombre. Les organisateurs des Virades de l’Espoir travaillent bien en amont de la date des Virades, afin de fidéliser les partenariats avec les prestataires de l’événement, afin d’en développer les ressources, et d’échanger sur les bonnes pratiques avec d’autres organisateurs.
Le week-end dernier, j’ai été invitée à témoigner lors du Carrefour des Virades, qui rassemble tous les organisateurs des Virades, les délégués territoriaux de l’association, et de nombreux représentants de l’association. Plusieurs ateliers sont présentés, en fonction de l’axe que les participants souhaitent développer sur leur Virade. Le millésime 2020 proposait les ateliers suivants : Le levier des entreprises, Le coaching DAF (Directeur Administratif et Financier), Coaching communication, Ateliers DAF - DT (Délégué Territorial), ou encore Sécuriser sa collecte.
Dans le cadre de l’atelier sur « Sécuriser sa collecte », je me suis donc retrouvée devant une soixantaine de bénévoles, pour leur parler de mon expérience de page de collecte.

CarrefourVirades

En effet, dans le monde traditionnel des Virades de l’Espoir avant l’ère internet, les seules recettes de l’événement se comptabilisaient le jour même, par le nombre de dons reçus sur place, les inscriptions à la course et les dépenses à la boutique ou au stand crêpes. Depuis l’apparition des pages de collecte sur internet, les donateurs qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’à la Virade sont tout de même sollicités pour participer financièrement en amont, et si un événement extérieur (souvent, une mauvaise météo) provoque une baisse de fréquentation le jour J, cela permet de limiter les dégâts sur la perte de recettes. Par exemple, sur la Virade des Rois 2018, qui a été annulée à cause des alertes de Météo France, les dons recueillis sur les pages de collecte et la mobilisation des partenariats avec les entreprises ont tout de même permis de récolter presque autant d’argent à l’association que l’édition précédente.
Comment réussir sa page de collecte, donc ?
Il faut commencer par lui trouver un titre (de préférence court et accrocheur), accompagné d’un texte personnalisé. Ensuite, il faut l’illustrer d’une photo facile à identifier (typiquement, une photo de l’édition précédente des Virades). La cause de la collecte doit être mise en avant, le donateur doit comprendre facilement comment son argent va être utilisé, en toute transparence (il peut être utile de rappeler à cet effet les 4 objectifs de l’association).
Le nerf de la guerre, c’est l’argent, représenté par l’objectif financier de la collecte. Attention, cet objectif doit être atteignable, pour ne pas décourager les éventuels donateurs qui ne s’intéresseront pas à une collecte irréaliste, mais si l’objectif est trop faible, vous perdrez aussi des donateurs, par exemple si votre collecte a déjà atteint 100% de son objectif le jour du lancement de la campagne de collecte, certaines personnes ne seront pas motivées. L’expérience aide pour se fixer un objectif raisonnable, mais j’incarne la preuve vivante que l’on peut encore se tromper. Après une page de collecte 2018 à 28 000€ (pour un objectif annoncé de 25 000€), je n’ai pas osé mettre la barre à 30 000€ pour l’édition 2019 (d’autant plus que 2019 rimait avec la mise en place de l’impôt à la source, qui avait des répercussions sur la générosité du grand public), et pourtant j’ai pulvérisé mon record de collecte en 2019 avec 32 750€ rapportés à l’association. Pour 2020, j’afficherai donc clairement un objectif à 30 000€ ! Je suis tout de même consciente de faire partie d’un petit nombre de pages de collecte qui génère autant de recettes, donc, mon conseil, c’est de se fixer un objectif à 20€ de don espéré par donateur contacté.
Au niveau du calendrier, il faut également prévoir du temps pour lancer sa campagne et donner le temps aux donateurs d’y participer, mais en même temps, cela ne sert à rien de s’y prendre trop longtemps en avance. Sur l’année civile, je fais appel à mes donateurs seulement une fois par an, lors des Virades. Je me limite à cet événement pour ne pas les submerger de sollicitations, ce qui peut également décourager les donateurs qui sont relancés en permanence. De mon expérience, j’essaye de lancer ma collecte un mois avant la date des Virades, et je laisse la page ouverte jusqu’à la fin de l’année civile, pour laisser le temps aux éventuels retardataires de participer. C’est que pendant tout le temps de la campagne, je dois animer cette collecte, la faire vivre pour inciter mes donateurs à y participer. Sur la page de mondefi, je peux ajouter des actualités, des photos, des commentaires. Je mets un point d’honneur à répondre également à chaque notification de don, pour remercier mon donateur, même de façon brève.
L’association recommande de procéder par étapes à l’heure de communiquer sur sa campagne de dons. La première étape, pour lancer la collecte, s’adresse au cercle proche (la famille, les amis), qui vont vous soutenir même en voyant que le compteur de votre collecte se situe à moins de 10% de l’objectif. Ensuite, quand le compteur se met à grimper et qu’il arrive entre 10 et 50% de l’objectif, vous pouvez contacter votre entourage éloigné (vos connaissances, vos collègues), qui va être motivé pour participer à votre collecte, mais qui aurait pu être découragé de faire le premier don sur votre page. Enfin, si vous arrivez à plus de 50% de l’objectif, vous pouvez viser encore plus loin. A ce moment-là, incitez tout le monde à participer à votre campagne, faites circuler l’information sur les réseaux sociaux, et dans les cercles de vos amis, et pourquoi pas, contactez la presse locale ou régionale, qui pourrait faire parler de votre événement.
Si vous communiquez par e-mail, faites attention à bien tenir à jour votre carnet d’adresses, pour éviter que votre e-mail soit catégorisé comme spam. Pas plus de 100 destinataires par e-mail, et pas d’envoi à des adresses qui n’existent plus.
Sur la communication même de votre campagne, et notamment pour les Virades, il faut raconter une histoire. En ce qui me concerne, c’est facile, c’est mon histoire avec la muco que je vais mettre en avant, à savoir, les défis de l’année écoulée avec la muco, le travail, la gestion du quotidien, l’évolution de VEMS, le rythme des visites à l’hôpital ou des cures… Si les gens s’identifient, ils vont être plus enclins à participer.
Pour ma part, je propose toujours trois façons de participer à ma collecte, et elles ne sont pas exclusives ! La première, c’est d’aller physiquement à une Virade, et de donner symboliquement son souffle. La deuxième, c’est de participer financièrement à ma page de collecte. La troisième, c’est de faire parler de ma collecte (ce qui ne coûte rien mais peut rapporter beaucoup !).
Sur la partie financière, je rappelle que Vaincre la Muco est garantie par le comité de la charte du don en confiance, et que chaque don ouvre droit à un reçu fiscal qui permet de déduire de ses impôts 66% du don.
De plus, j’aime rappeler à mes potentiels donateurs que tous les dons comptent. S’ils se disent qu’un don de 10€ ne fera aucune différence, ils peuvent ne pas être motivés pour donner. Démontrez-leur qu’au contraire, chaque don est important, les petits comme les grands, et rappelez-leur des équivalences de don pour le concrétiser. Par exemple, un don de 10€ à l’association permet de financer une nuit d’hébergement dans une maison de parents afin de permettre à un proche de rester près d’un patient hospitalisé en CRCM. Un don de 20€ permet de financer une heure d’aide à domicile pour un patient en pré ou post-greffe. Un don de 30€ permet de financer un mois d’inscription en salle de sport pour un patient dans le cadre d’un projet de réhabilitation à l’effort. Un don de 50€ finance le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe. Un don de 100€ finance un kit de matériel respiratoire pédiatrique. Un don de 300€ finance 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM. Un don de 500€ permet de financer le travail d’un chercheur.
De la même manière, lorsque je remercie tous mes donateurs après la Virade, je reprends des exemples concrets qui correspondent au montant récolté. Par exemple, avec 28 000€, l’association peut financer un projet de recherche sur l’infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest). Sur la page de l’association des projets de recherche financés sur la base de l’appel à projets, vous pouvez facilement retrouver des idées concrètes.
Voilà, vous savez tout sur ma recette pour une page de collecte réussie, alors, je compte sur vous pour répondre présent au prochain appel des organisateurs de Virades qui cherchent des organisateurs de collecte pour générer un résultat 2020 encore plus prometteur ! Grâce à la mobilisation de tous, nous avançons vers un monde sans mucoviscidose !
Du fond du coeur, un immense merci à tous ceux qui animent ces Virades de l’Espoir, et à tous les donateurs qui soutiennent cette action, cruciale pour espérer vivre mieux et plus longtemps. Motivée par ce formidable élan de solidarité, j’arrive à relativiser les épisodes d’hémoptysie qui deviennent de plus en plus fréquents ces derniers temps. Tant que le volume de sang craché reste peu abondant, j’échappe à l’embolisation (dont je vous avais parlé dans ce billet). Alors, je m’accroche !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Le Billet du Jeudi part en vacances jeudi prochain, je vous donne donc rendez-vous le 27 février !

jeudi 30 janvier 2020

Odino au Grand Rex

Tous ceux qui ont décortiqué mes 20 envies pour 2020 (dont je vous avais dressé la liste dans ce billet) ont remarqué que je finissais en beauté avec une envie de challenges. L'objectif que je me suis fixé de donner une conférence TED est encore en phase d'élaboration, néanmoins, grâce à la chorale, j'ai pu participer à un beau défi la semaine dernière !
Depuis que je suis inscrite dans une chorale, j'ai appris à gérer mon souffle, pour chanter, mais également pour parler. Mes interlocuteurs remarquent que je parle plus clairement car je me retrouve moins souvent essoufflée. En travaillant ma respiration, j'ai plus de facilité à m'exprimer. Je vous avais d'ailleurs parlé de tous ces bénéfices lors de mon billet consacré à notre concert de fin d'année.
Au retour des vacances de Noël, notre chef de choeur cherchait des choristes volontaires pour chanter lors du spectacle musical d'Odino au Grand Rex, et c'est tout naturellement que je me suis embarquée dans ce "Voyage au bout de l'orchestre", incroyable aventure musicale !

odino_mascotte

La semaine dernière a donc été chargée en répétitions, pour assimiler le programme du chef d'orchestre, en parallèle de la chorale du mardi soir. Peut-être que j'ai un peu trop forcé, peut-être que cela n'avait rien à voir, mais en attendant, j'ai eu la désagréable surprise de cracher plusieurs fois du sang dans la semaine. Rien d'inquiétant en quantité (je me rappelais bien de mesurer tout le sang que je crachais, comme je vous l'avais conseillé dans ce billet), mais au vu de la répétition sur la semaine, mon enthousiasme a été un peu douché par ces hémoptysies. J'en parlerai au CRCM lors de mon bilan la semaine prochaine.
Ce que je retiens de cette expérience fabuleuse, c'est que j'ai réussi à faire partie d'un spectacle qui affichait complet (plus de 2500 places vendues !), dans un décor féérique qui me rappelle ma première fois au Grand Rex (pour voir en avant-première le dessin animé du Roi Lion, en 1994 !), et je me suis bien amusée. Tout cela, la mucoviscidose ne pourra pas me l'enlever, tout comme elle ne pourra jamais m'enlever mon envie d'accomplir de nouveaux défis, tout aussi extraordinaires !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 novembre 2019

Am, Stram, Gram... à la conquête d'Instagram !

Lors de mon passage au CRCM la semaine dernière, j'ai relu à nouveau la phrase de Grégory Lemarchal qui nous accueille à l'entrée du service : "Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever."
Boostée par toutes les bonnes nouvelles des dernières semaines (c'est par ici pour ceux qui ont besoin de se rafraîchir la mémoire), et encouragée par tout mon comité de soutien, j'ai décidé de m'aventurer sur un terrain inconnu !
'#BilletDuJeudi se lance sur Instagram, pour gagner en visibilité.

Instagram

Ma mucoviscidose est plutôt du genre invisible, et personne ne remarque que je suis malade tant que je n'en parle pas ouvertement. J'ai fait le choix, justement, d'en parler haut et fort autour de moi, essentiellement pour deux raisons.
La première raison, c'est pour sensibiliser le grand public sur cette maladie orpheline, qui était traditionnellement présentée comme une maladie infantile. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, ce qui implique une prise en charge différente. Il faut organiser les soins en hôpital pour adultes et non pas seulement en hôpital pédiatrique, il faut trouver des solutions pour concilier les projets d'études, de vie professionnelle, (de retraite, même !), avec les soins contraignants de la maladie, il faut intégrer de nouvelles dimensions sur le désir d'une vie de couple ou d'une vie de parents avec la maladie.
La deuxième raison, c'est que j'aimerais offrir à ceux qui découvrent la mucoviscidose (surtout, aux parents qui reçoivent les résultats du test de la sueur juste après la naissance de leur bébé), une part d'espoir grandissante. Lorsque je suis née, l'annonce de la mucoviscidose a été un traumatisme pour mes parents (d'autant plus qu'à l'époque, les médecins ne prenaient pas vraiment de pincettes pour faire comprendre qu'il ne fallait pas s'attacher à un petit muco car il monterait au ciel bien trop vite...). Le fait de pouvoir rencontrer une "communauté muco" les a beaucoup aidés à accepter la maladie. Recevoir les témoignages d'autres patients un peu plus grands que moi a fait naître cette petite étincelle en eux, et par ricochet, en moi. Cette étincelle qui pétille de vie, et qui décide de se focaliser sur tous les petits bonheurs du quotidien.
La mucoviscidose n'est pas contagieuse, mais j'espère bien que ma rage de vivre (et de vivre intensément !) va être très contagieuse, et se répandre sur le web à la vitesse de l'éclair !
Objectif en vue : atteindre les 500 followers Instagram d'ici la fin de l'année 2019 ! Qui veut m'aider à m'en rapprocher ?
Je vous avais parlé d'une surprise dans ce billet, elle est en passe de se réaliser très bientôt. Les détails suivront la semaine prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 novembre 2019

Mon Bilan Marathon

Les sportifs qui s'inscrivent à un marathon ne le font jamais à la légère. Ils mettent en place un programme d'entraînement, pour que le corps puisse tenir le coup pendant (et après !) cette épreuve pour le moins physique. Lorsque j'accepte (sans avoir vraiment le choix, certes) de me rendre à mon bilan annuel au CRCM dès 8h le matin, je me sens comme un marathonien. Je me suis préparée à cette épreuve, mentalement et physiquement, et j'espère battre mon précédent record (de VEMS).
Le top départ est lancé à 8h (par contre, je suis la seule dans la salle d'attente, mais où est passée la foule des autres coureurs ???), je commence par le scanner du thorax. Je connais la procédure, je n'ai pas peur de cet examen parfaitement indolore (car sans injection de contraste, pour cette fois !), et je respecte les consignes à la lettre. "Gonflez les poumons, bloquez, bloquez, respirez." La machine tourne, prend les clichés qui vont bien, et me voilà prête pour la prochaine étape.
J'arrive au service de pneumologie où m'attend l'infirmière, et sa batterie d'examens. Après avoir pris les constantes, elle m'annonce la liste des réjouissance, et c'est parti pour le moment le plus difficile pour moi, à savoir, la prise de sang (avec ses 12 tubes à remplir). On dirait que c'est mon jour de chance, car l'infirmière arrive à remplir tous les tubes du premier coup, et sans me faire mal... Pincez-moi, je rêve !
Elle me prépare ensuite une solution de glucose en vue de l'hyperglycémie provoquée (HGPO). Je résiste car cet examen ne devrait pas faire partie du programme. En effet, l'HGPO sert à dépister le diabète, or, moi, je suis déjà diagnostiquée diabétique (et même traitée pour cela). Mais finalement, l'infirmière m'a convaincue avec son argumentaire implacable : si le médecin l'a mis sur la liste, c'est que je dois faire le test. J'avale donc la solution ultra sucrée (mais néanmoins beaucoup moins infecte que dans mes souvenirs), et l'infirmière met une alarme pour le prochain prélèvement sanguin deux heures plus tard (ce qui signera également la fin du jeûne obligatoire).
Après tout ça, je suis prête pour les EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire). On dirait que les autres coureurs sont en train d'arriver, ils prennent un peu de place dans la salle d'attente, et donc j'ai tout loisir d'avancer dans mon livre (merci Mathieu !). C'est parti pour aller souffler dans une cabine pressurisée. Forcément, c'est un peu plus impressionnant de souffler dans ces conditions qu'en simple consultation avec la pneumologue comme d'habitude, mais l'infirmière trouve que je m'en sors bien. Puis j'enchaîne avec le test de marche de six minutes. Pendant le test, on mesure la saturation en oxygène et le rythme cardiaque en continu, et à chaque minute, on me demande d'évaluer mon niveau d'essoufflement (de 0 à 10) et de fatigue dans les jambes (de 0 à 10 également). Me voilà donc lancée dans le couloir pour une marche rapide, et j'apprécie ma pratique d'activité physique régulière, car j'ai l'impression que ce test de marche est plus facile que l'année dernière (en tout cas, mes jambes en souffrent moins !).

WalkingTest

Finalement, il s'avère que je suis légèrement en-dessous de mon record de l'année dernière (à 648 mètres), mais les 8 mètres d'écart ne sont pas significatifs (surtout en étant à jeun). Je me situe tout de même sur la première marche du podium de tous ceux qui auront fait le test ce jour-là. #petitevictoire
Je dois être encore patiente avant de pouvoir boire ou manger quelque chose, alors que, justement, je descendrais bien une grande bouteille d'eau après cet effort ! Mais non, je ravale ma salive, et je retourne vers l'infirmière pour la deuxième partie de l'HGPO : la prise de sang 2h après avoir ingurgité le glucose. Finalement, ce n'est pas vraiment mon jour de chance. La veine de tout à l'heure ne répond plus. Une deuxième infirmière est appelée en renfort, et après deux tentatives, j'observe le tube qui se remplit avec soulagement. J'espère que c'était important, de refaire ce test...
Dernière étape où je dois encore être à jeun : l'échographie abdominale. Là encore, examen non douloureux, c'est juste que le gel d'échographie est très froid alors je frissonne. J'obéis à l'interne, ("Gonflez les poumons, bloquez, respirez"), qui fait parfois une drôle de tête en regardant son écran. Heureusement, elle me rassure à la fin en disant que tout va bien. Je m'autorise une pause de cinq minutes en sortant, pour vider la moitié de ma bouteille d'eau et engloutir deux tranches de pain d'épices. Je peux enchaîner avec la radio des poumons, dans un bâtiment refait à neuf.
De retour en Hôpital de Jour, mon plateau repas est prêt ! Par contre, j'ai à peine le temps de m'installer que l'infirmière me prévient que la diététicienne va venir me voir dans dix minutes, donc je dois faire une pause pendant mon déjeuner. D'habitude, je n'ai aucun problème pour manger à l'heure espagnole, mais j'avoue qu'aujourd'hui, cela me coûte ! Passons.
Je fais le point avec la diététicienne, qui me reparle des bienfaits des probiotiques, à ajouter sur mon ordonnance (néanmoins, ils ne sont pas remboursés par la sécurité sociale) lors de ma prochaine cure d'antibiotiques. Pour le reste, mon poids est assez stable, mon régime alimentaire est bien équilibré, tout comme mon diabète. Je peux retourner à mon plateau repas.
J'arrive presque à la fin de mon marathon, il me reste juste la bactério avec la kiné, puis je peux passer à la consultation avec la pneumologue, qui commence tout de suite par s'excuser car elle avait oublié de décocher l'HGPO de la liste des examens (&#€!&"#@!). Je lui suggère de changer l'intitulé de la liste des examens par défaut en ajoutant "HGPO, sauf si diabète déjà diagnostiqué". Et la prochaine fois, je demanderai à vérifier auprès du médecin si j'ai une réclamation !
En dehors de ça, mon bilan se présente plutôt bien. A 70% de VEMS, j'ai un peu augmenté par rapport à la dernière visite, preuve que je dois continuer l'activité physique en tout genre, et que les 25 jours d'antibios m'ont un peu boostée aussi. Les résultats sanguins sont bons aussi, en tout cas ceux qui sont déjà disponibles. L'ombre au tableau, c'est toujours mes crachats de sang, mais au scanner, on ne remarque rien de particulier par rapport à cela. Je demande à la pneumo d'ausculter aussi ma gorge car je commence à ressentir des picotements, mais rien d'inquiétant. On dirait que j'ai gagné mon tampon "Bon au service !" après cette journée marathon ! Après toutes ces émotions, a sonné l'heure du repos et des étirements !
Aujourd'hui, Vertex a annoncé une excellente nouvelle, en confirmant qu'un accord a été obtenu pour le remboursement d'Orkambi, en France, à tous les patients homozygotes de plus de 2 ans. (Il ne reste plus qu'à entériner l'accord en l'inscrivant au Journal Officiel, on y est presque !) Vous pouvez retrouver le communiqué de presse complet par ici. Bravo à tous ceux qui se sont mobilisés pour arriver à cet accord, et notamment, à l'Association Grégory Lemarchal et à Vaincre la Mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 octobre 2019

A l'abordage !

Cette semaine, c'est la fête, dans tous les sens du terme. Quel contraste avec la semaine précédente, où j'avais perdu tout mon entrain. Je préfère nettement ces moments-là !
Comme je l'avais pressenti, j'ai repris de l'Augmentin dès jeudi soir après avoir échangé avec ma pneumo. La fatigue des antibiotiques s'est faite sentir, mais d'une certaine manière elle était atténuée par rapport à la fatigue de la lutte contre l'infection, à tel point que je n'ai pas hésité à sortir vendredi pour la fête d'anniversaire de ma soeur, et à gérer cinq mini-pirates le samedi après-midi pour la fête d'anniversaire de mon fils.

Pour les quatre ans d'Adrien, je m'étais fixé comme objectif de lui préparer un gâteau en forme de bateau pirate, aidée par différents tutos sur internet, et surtout par les doigts de fées de mon amie d'enfance. Finalement j'étais très fière du résultat visuel, mais je n'ai pas pu tester le résultat au niveau des papilles, car mon mini-Capitaine Crochet voulait absolument un gâteau au chocolat (et je n'aime toujours pas le chocolat !).

Pirate

Après le week-end festif, les bougies ont continué à défiler, d'autant plus qu'on avait décrété cette semaine comme semaine de fête.
Tout comme les petits pirates sont partis à l'assaut du gâteau en forme de bateau pirate, l'Augmentin est parti à l'abordage des vilains microbes qui me faisaient cracher en abondance. J'espère qu'ils connaitront le même sort que le gâteau (il n'en reste plus une miette !), car je remarque déjà la nette amélioration au bout d'une semaine. Résultat : je me sens bien mieux dans ma tête, et dans mon corps également.
Que demander de plus ? Et bien, de savoir profiter de tous ces instants d'éternité qui s'ajoutent à ma liste, et de chérir tout ce que la vie a à m'offrir !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 octobre 2019

Une Semaine Sans

Tout comme il y a des jours "avec" et des jours "sans", il y a aussi des semaines "avec" et des semaines "sans".
Clairement, cette semaine était une semaine "sans", créant un contraste encore plus frappant après la semaine des Virades de l'Espoir, qui avait boosté mon moral au maximum. Le contrecoup a commencé avec les symptômes physiques : la gorge qui picote, les oreilles qui se bouchent, le nez qui coule, la fatigue qui prend de plus en plus de place.
Vendredi j'ai dû lutter pour avaler un bol de soupe pour le déjeuner, avant de me blottir sous la couette pendant toute l'après-midi, histoire de récupérer. J'étais soulagée de ne pas avoir de fièvre, mais je n'étais tout de même pas dans mon assiette. Le reste du week-end a été placé sous le signe du repos mais cela n'a pas suffi. Mes oreilles étaient toujours aussi bouchées, à tel point que j'avais l'impression d'avoir la tête dans du coton. La moindre action (se brosser les dents, marcher jusqu'au cabinet du kiné...) devenait un effort presque surhumain.
Mardi j'ai même renoncé à mon cours de barre au sol, épuisée physiquement. A ce moment-là, j'ai reçu un coup au moral, en me rappelant que mes capacités physiques sont décidément bien faibles confrontées à un simple rhume. J'ai décidé de faire face, et je suis tout de même allée à la séance de la chorale, en argumentant que même si je n'étais pas au top pour chanter, je pouvais toujours écouter (à travers mon filtre d'oreilles bouchées), et surtout que j'allais mettre un peu de baume au moral en allant à mon activité de loisirs. J'avais bien raison de forcer mon enveloppe corporelle, car les bienfaits de la chorale ont pris le dessus et je m'en suis trouvée psychologiquement requinquée.
Mercredi la toux est devenue plus grasse, les crachats plus colorés. Le nez ne coule plus, et une oreille s'est débouchée. Aujourd'hui j'ai profité de mon passage au CRCM pour faire une analyse de crachats. Au vu de ma toux caverneuse, on dirait que le rhume est descendu sur mes poumons. Je sens que je vais devoir avoir recours à de nouveaux antibiotiques...

SemaineSans

Je reconnais les limites de mon corps, mais il me coûte de lui donner du temps pour récupérer de chaque attaque. Je suis frustrée de manquer des ressources physiques nécessaires. Quel combat de chaque instant, qui s'intensifie à chaque changement de climat, et qui demande une énergie considérable pour ne pas céder à la fatigue ! Je reste profondément déterminée à me battre, néanmoins je prends conscience que je dois m'accorder aussi des moments pour me reposer.
N'empêche, aujourd'hui c'était très agréable d'aller au CRCM, pour remettre en place mon bassin (et une vertèbre au passage !), et pour parler avec la psychologue de mes difficultés du quotidien. Pouvoir compter sur une équipe médicale à l'écoute des bons et des moins bons moments, cela m'aide grandement à avancer, et à transformer une journée "sans" en journée "avec".
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 octobre 2019

MERCI de votre mobilisation pour les Virades de l'Espoir !

De retour des Virades de l'Espoir, je tiens à vous remercier du fond du coeur pour votre extraordinaire générosité, qui m'a permis de dépasser l'ambitieux objectif de collecte que je m'étais fixé pour cette année. Avec 29 180€ reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose, je suis très fière d'être sur le podium des pages de collecte qui ont le plus contribué au niveau national !!!
(D'ailleurs, si quelques retardataires souhaitent apporter leur contribution, la page de collecte reste encore ouverte jusqu'à la fin de l'année : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr)

Avec 28 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur l'infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest).
Avec 30 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur la fonction CFTR, visant à identifier de nouvelles cibles thérapeutiques (et les médicaments associés) en utilisant la biologie des systèmes et le machine-learning (équipe de recherche de Paris 6).

MerciVirades2019

Vous ne vous en rendez peut-être pas compte, mais si je suis arrivée à apporter autant d'argent à l'association, c'est grâce à beaucoup de petits dons, alors, merci d'avoir fait partie de ce défi collectif, relevé haut la main ! Merci d'avoir relayé mon appel aux dons autour de vous, l'effet boule de neige a bien fonctionné.
Merci de me soutenir à fond dans tous mes projets.
Merci de votre soutien financier, qui permet de faire avancer la recherche contre la maladie, et de développer de nouveaux traitements pour améliorer ma qualité de vie.
Merci de votre soutien au #dondusouffle, c'est précieux de voir tous ceux qui donnent de leur souffle à ceux qui en manquent.
Merci de faire vivre les Virades de l'Espoir, en venant marcher, courir, ou jouer au foot. Merci à tous les bénévoles et à tous les participants !
Merci de votre amitié, merci d'être à l'écoute lors de mes périodes de faiblesse et/ou de doutes.
Merci de tous les commentaires que je reçois régulièrement, pour me témoigner de votre affection et de m'encourager à ne jamais baisser les bras. C'est grâce à vous que j'arrive toujours à puiser l'énergie nécessaire pour me battre tous les jours contre la maladie.
Et plus particulièrement, merci à toute ma famille et mes amis qui se relaient pour faciliter la logistique du quotidien.

Je rentre toujours des Virades physiquement fatiguée, mais ô combien reboostée au niveau du moral ! Je me nourris de cette énergie positive tellement caractéristique de ce rendez-vous annuel.
Suite à l'hémoptysie de samedi soir, j'étais assez inquiète, mais je suis maintenant rassurée car ce n'était finalement pas une grosse hémoptysie (j'ai bien pensé à cracher dans un verre pour pouvoir mesurer la quantité de sang, comme je vous en avais parlé dans ce billet !), et comme je n'ai pas d'autre signe d'exacerbation, il n'y a rien d'autre à faire pour le moment. Cette saleté de mucoviscidose ne supporte pas que je mette de côté la maladie pendant un week-end de fête, c'est sûrement pour cette raison qu'elle se rappelle aussi souvent à moi, mais je ne me laisse pas faire. Je reviens encore plus déterminée à vaincre !

Rayons de sourire,
Jessica

dimanche 1 septembre 2019

Appel aux dons - Virades de l'Espoir 2019

Un Billet du Jeudi qui est publié un dimanche, ça pourrait s'appeler une anomalie... Disons plutôt que le rendez-vous est pris chaque année au 1er septembre pour lancer ma campagne de collecte en préparation des Virades de l'Espoir, et je suis tellement impatiente que je ne vais pas attendre jeudi pour la partager !
Cette année encore, j’en appelle à votre générosité pour me soutenir dans ma lutte contre la mucoviscidose.
Le dimanche 29 septembre 2019, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

Campagne2019

En faisant un don sur ma page de collecte, aidez-moi à relever le défi du souffle et à établir un nouveau record de collecte de fonds ! Rendez-vous sur : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d'impôt. N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons à tout votre carnet d’adresses. Je compte sur vous pour que la recherche aboutisse !

Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité des soins que du confort d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour. Une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour un nouveau modulateur de CFTR adapté à mes mutations va être déposée d’ici la fin de l’année par Vertex, avec un objectif du traitement disponible en pharmacie d’ici deux ans. Les avancées se font à pas de fourmi, mais je compte bien être témoin du jour où on pourra enfin éradiquer la mucoviscidose !

Entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis plus de 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres. Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en poste, grâce à la force de la foi qui permet de surmonter les épreuves.
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à travailler, à accompagner Adrien (c’est parti pour la moyenne section et les « pourquoi? » à répétition !), et à témoigner de mon parcours. Je dois d’ailleurs faire une présentation lors du premier congrès international sur la mucoviscidose chez les adultes (à Milan jeudi prochain), où j’ai été invitée par un médecin israélien qui avait été impressionné par mon témoignage de maman muco lors d’un congrès européen sur les maladies respiratoires en septembre 2018.
Je n’ai eu qu’une cure IV depuis le mois de janvier, mais la prochaine me pend au nez, comme mon état s’est subitement dégradé. Les antibiotiques par voie orale ont l’air de faire effet pour le moment, mais j’avoue que j’angoisse un peu de mon bilan pneumo prévu pour le 10 septembre. Décidément, respirer est un combat de chaque instant néanmoins je suis bien décidée à prendre le dessus sur la mucoviscidose.

Le 29 septembre, je vous donne rendez-vous aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute la famille au complet !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle.
Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave.
Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés !

Mon histoire avec la muco
Si vous avez la chance de ne pas connaître la mucoviscidose, je vous conseille de lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon. Cette maladie chronique mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. http://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/
Le livre a été traduit en anglais (« Short of Breath, Full of Life ») et en allemand (« Atemnot, Lebensquelle », il va être disponible à la vente sous dix jours). De plus, n’hésitez pas à suivre les nouvelles de mon combat, postées sur mon blog. Le Billet du Jeudi fait le point chaque semaine sur les petites victoires et les revers infligés par la maladie.

jeudi 29 août 2019

En marche vers les Virades !

Lorsque j'ai repris le travail après les vacances d'été, j'ai été très étonnée d'être accueillie par une publicité pour les Virades de l'Espoir dans le hall d'entrée ! C'est vrai que la campagne pour les Virades 2019 est lancée, les affiches fleurissent dans le métro ou dans les bureaux. Du coup, une de mes collègues, qui a été sensibilisée, s'est proposée de faire une collecte de fonds pour la muco lors de son prochain marathon, alors cette semaine nous préparons ensemble ma page de collecte pour les Virades 2019 ! (Encore un peu de patience, nous avons eu quelques soucis techniques...)
La perspective des Virades m'enchante, j'aime beaucoup cette période de l'année, synonyme de rentrée scolaire et de préparation des Virades !

AfficheVirade2019

Lors de mon rdv avec l'ORL lundi dernier, j'en ai profité pour me faire ausculter la gorge (j'avais peur d'avoir une angine, mais tout va bien au contrôle ORL, ouf !) et aussi pour faire un examen de crachat (ECBC). En plus de l'analyse de pyo, l'ORL a fait un deuxième prélèvement pour rechercher des champignons (type Aspergillus), qui sont apparemment très présents dans les clims mal entretenues (et qui pourraient expliquer la dégradation subite de mon état).
Je m'étais bien reposée pendant le week-end, et je me sentais plutôt mieux par rapport à jeudi dernier. Par contre, lorsque j'ai craché pour remplir le tube, c'est un gros amas de sang frais qui est sorti... alors l'ORL a appelé le CRCM illico !
Dans ma tête, j'ai cédé à la panique de la crainte de l'hospitalisation pour la fameuse embolisation des artères (qui me fait flipper, même si je sais que c'est un geste très bien contrôlé et plutôt efficace) et d'une nouvelle cure IV, alors que ce n'était pas du tout ce que j'avais prévu au programme. Finalement, après avoir parlé avec un pneumo du CRCM qui avait lu mon dossier, il a été décidé d'attendre les résultats de l'ECBC pour conclure si j'ai besoin d'une cure IV.
J'ai commencé une cure d'Augmentin (donc, antibiotiques par voie orale), a priori pour deux semaines, et j'essaye de me reposer au maximum pour renforcer les effets de l'antibiotique. (Voilà pourquoi le Billet du Jeudi sort en nocturne aujourd'hui, j'ai fait la sieste tout l'après-midi !)
Après trois jours, je sens qu'il y a du mieux car mes crachats sont moins épais et moins moches, et surtout, je n'ai pas eu de nouvel épisode d'hémoptysie depuis lundi. J'ai envie de croire que je suis en bonne voie et que je vais échapper aux perfusions !
Au bureau, le gars des services généraux a réussi à fermer la bouche d'aération de la clim qui se situe juste au-dessus de mon bureau, donc je suis maintenant dans de bonnes conditions pour continuer à travailler sans tomber malade !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 juin 2019

Donnez-moi un La!

A la rentrée de septembre, j’ai décidé de m’inscrire à la chorale, persuadée que j’en retirerais un double bénéfice : celui du plaisir de chanter bien évidemment, ainsi que celui d’une meilleure capacité respiratoire.
Dix mois plus tard, force est de constater que j’avais entièrement raison.
En pratiquant le chant régulièrement, j’ai l’impression de défier ma maladie. Chaque séance commence par un temps de méditation (pour pouvoir se concentrer entièrement sur le chant par la suite), puis un échauffement de la voix, et des exercices qui mobilisent le périnée. En effet, « le soutien » est primordial pour donner de la voix, et notamment pour monter dans les aigus. Ensuite, on se lance sur les partitions proprement dites, en apprenant à s’écouter entre les différents pupitres.
De plus, les chanteurs font extrêmement attention à leur respiration, ce qui favorise une meilleure capacité vitale pulmonaire, ainsi qu’une meilleure posture (le dos droit et les épaules droites). Le diaphragme étant mobilisé en permanence, les abdominaux profonds sont également sollicités lors du chant.
En plus de tous ces bénéfices physiques, je dois reconnaître d’autres bénéfices psychologiques, qui sont associés à n’importe quelle activité de groupe : le fait de tisser un lien social, un moyen de gérer le stress comme sur toute activité physique, et la fierté de produire quelque chose de beau (en l’occurrence, un magnifique concert !).

Chorale

Mardi soir, j’était très fière de faire partie du concert de fin d’année. Certes, j’angoissais à l’idée de devoir rester debout pendant une heure, alors j’avais demandé à disposer d’une chaise « au cas où ». (J’ai tout de même tenu la première heure debout, et j’ai pu me reposer un peu pendant le dernier solo de la chef de choeur, avant d’enchaîner avec le final de l’opéra de Donizetti.) On m’avait même prêté un pupitre pour poser mes partitions plutôt que de les porter pendant le concert, ce qui m’a grandement soulagée. (C’est fou comme le papier pèse lourd !) Etant la plus jeune du groupe, je culpabilisais de ces arrangements matériels, mais très vite, le sentiment de culpabilité s’est envolé pour faire place au plaisir de participer au travail du choeur.
Et quel plaisir ! Un moment d’éternité à l’état pur, qui m’a donné une énorme dose d’énergie positive pour affronter le reste de la semaine. Je pense bien sûr à Grégory, mon frère d’armes qui a réussi à défier la mucoviscidose par le chant. Merci de m’avoir montré la voie !
Je compte bien renouveler mon inscription l’année prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 mai 2019

En voir 36 chandelles

Le hasard du calendrier (associé au sens de la planification bien huilé de la famille Tessier) a contribué à faire du 5 mai une journée vraiment spéciale.
J’étais bien entourée pour réaliser mon challenge « bougies 2019 ». (Comme je l’explique dans mon livre « Moins de souffle, plus de vie », mon objectif à chaque anniversaire est de parvenir à éteindre mes bougies en une seule fois !)
J’en ai vu 36 chandelles ! Je n’allais pas me contenter d’une bougie par dizaine, car mon plaisir, c’est justement d’admirer chaque petite flamme, elle même associée à une année de plus où je tiens tête à la mucovicsidose.

Bougies

Vous vous en doutez peut-être si vous avez déjà essayé de souffler autant de bougies, la tâche était ardue et j’ai dû m’y reprendre à plusieurs reprises pour les éteindre, même avec l’aide de mon fils. Je ne désespère pas de retenter l’expérience l’année prochaine, même si le défi va être de plus en plus difficile au fur et à mesure que le temps passe. L’infirmière du CRCM m’a assuré que j’avais la technique pour le faire, alors j’y crois !
Je dois faire partie des rares personnes qui se réjouissent de prendre de l’âge, et je m’en réjouis ! J’ai réalisé que je connaissais maintenant plus de personnes décédées des suites de la mucoviscidose que de patients plus âgés que moi… Triste constat qui m’incite à redoubler d’efforts pour maintenir mon capital santé au maximum. Je pense plus particulièrement à Grégory, qui est né huit jours après moi et qui n’a vécu que les deux tiers de ma vie actuelle (mais avec une telle intensité !).
Je devrais me mettre en contact avec les "vieux" mucos. Selon le Registre de la muco, il y a toujours des irréductibles qui résistent face à la sournoise maladie !
Le combat continue ! Tenez bon, les enfants et les grands !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 mars 2019

Presque au sommet du Mont Blanc

C'est toujours un plaisir de pouvoir admirer le Mont Blanc, et cette année, j'avais encore plus hâte de pouvoir profiter de ce bol d'air pur, car la semaine avant les vacances avait été très difficile au point de vue respiratoire, à cause des pics de pollution. Je ne suis d'habitude pas sensible à la pollution ambiante (heureusement pour moi, qui marche dans les rues de Paris 1h par jour !), alors je ne m'explique pas pourquoi cette fois-ci, j'ai eu une réaction aussi forte, semblable à une crise d'asthme. Je mettais beaucoup de temps à récupérer du moindre effort, et surtout je recommençais à tousser la nuit (et siffler aussi).
Une semaine après la fin de ma cure, je me sentais frustrée de ne pas avoir plus de forces pour résister à ces nouveaux assauts sur mes bronches. La pneumo m'a conseillé de changer d'air et d'augmenter la prise de bronchodilatateurs tant que j'étais exposée à la pollution. Je me suis donc mise à compter les jours jusqu'au départ pour la montagne.

MontBlanc

L'air de la montagne m'a grandement aidée à retrouver une respiration plus calme, qui "siffle"moins. Cerise sur le gâteau : le panorama de la vallée du Mont Blanc est toujours aussi majestueux et imposant. Je ne me lasse pas de l'admirer.
Au niveau physique, j'ai pu faire une balade en raquettes (niveau débutant, "pour les enfants de 8 à 14 ans"), même si le temps de parcours a été quelque peu rallongé à cause de mon rythme de débutante. La sortie en valait la peine, et même si j'étais épuisée, c'était de la bonne fatigue. La clé, c'était de rester à mon rythme et de ne pas vouloir rattraper les autres. (Soit dit en passant, les enfants de 8 à 14 ans sont très énergiques, la prochaine fois, je demanderai le niveau senior, des mamies débutantes !)
Après l'effort, le réconfort, soit la découverte des plats savoyards ! J'avais bien sûr très bon appétit, par contre mes doses de Créon n'étaient pas vraiment adaptées au régime fromage fondu et charcuterie deux fois par jour. (Les seuls légumes du séjour étant les tomates cerise pour l'apéritif...) Alors forcément j'ai un peu dégusté sur la fin du séjour, au niveau digestif. Comme quoi, la muco ne me laisse jamais tranquille ! (C'est sûrement la raison pour laquelle je suis rentrée avec un gros rhume dans ma valise !)
En tout cas, il en faudrait plus pour me dissuader de revenir me ressourcer dans ce paysage absolument relaxant. L'année prochaine, qui sait, je monterais peut-être à l'aiguille du Midi ? Chiche !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 janvier 2019

Le jeu du chat et de la souris

C’est le dernier jour de l’année.
J’ai dû le répéter au moins une dizaine de fois à mon fils avant de réaliser que cette simple phrase lui faisait peur, car il n’imaginait pas ce qui pouvait se passer « après ».
C’est vrai que cet « après » ne change pas fondamentalement. Après un jour succède un autre jour. Pourquoi en faire toute une histoire ? Changer d’année civile, c’est une pure convention, instaurée par l’homme afin d’uniformiser la mesure du temps. Notre quotidien n’est pas chamboulé. Néanmoins, l’occasion se présente de faire la fête, d’élaborer de nouveaux projets, de fantasmer sur un futur plus beau, plus rose, plus joyeux.
L’étincelle qui s’allume au passage de la nouvelle année, c’est l’étincelle de l’espoir d’une vie meilleure. Mine de rien, c’est très important d’avoir cet espoir au creux de nos mains, de nos coeurs.

Buren

Voilà à quoi je pense quand j’observe mon fils slalomer autour des colonnes de Buren, en ce dernier jour de l’année. Son rire rebondit en ricochets sur les colonnes et sur ma poitrine. J’ai dû abandonner le jeu de chat qu’il m’avait proposé, car je suis trop essoufflée. Je ne pensais pas courir pour devoir l’attraper, or c’était sans compter ses petites jambes de fonceur. La souris a gagné, elle a réussi à éviter les pattes du gros matou. Maintenant que les rôles sont inversés, le chat n’a aucun mal à attraper la souris qui s’est laissée tomber sur un plot, secouée d’une quinte de toux qui résonne dans la cour en noir et blanc.
Qu’est-ce que nous réserve 2019 ? Personne ne le sait. Le seul moyen de le découvrir, c’est d’y plonger.
« Pour pouvoir vivre une minute, il faudra rendre celle d’avant » (il m’aura fallu moins d’une semaine pour apprendre par coeur les chansons du nouvel album de Patrick Bruel !!)
Alors, profitons de cette nouvelle donne. Que 2019 soit une année qui résonne de rires joyeux, de moments complices, d’émotions intenses. Je ne me fais pas d’illusions : sur le plan général, la misère ne va pas être éradiquée, la muco va continuer à briser des vies, l’injustice va encore frapper. Et pourtant, à mon échelle, je peux fabriquer des étincelles de bonheur, avec mes petites mains, avec mon clavier d’ordinateur, avec mes clins d’oeil ratés. Ce sont toutes ces petites étincelles que je vais saupoudrer tout au long de l’année, et j’espère pouvoir ainsi faire naître des sourires et de l’espoir tout autour de moi. Bonne année !
Rayons de sourire,

Jessica

jeudi 29 novembre 2018

La saison de la grippe

Chaque année, la sécurité sociale m'envoie par courrier un bon de prise en charge pour me faire vacciner contre la grippe, car je fais partie des personnes les plus fragiles de la population. Pour les personnes âgées de plus de 65 ans, les femmes enceintes, et les personnes atteintes d'une maladie chronique, le vaccin est pris en charge à 100%.
Raymond Devos disait que la grippe, ça dure huit jours si on la soigne, et une semaine si on ne fait rien. Dans mon cas, je ne peux pas me permettre de laisser mon état se dégrader à cause d'une grippe. La prévention passe donc par la vaccination, tout en respectant les bonnes conditions.

Grippe2018

Depuis début octobre, mon vaccin attend sagement dans le bac à légumes de mon frigo. J'avais pensé à me faire vacciner en même temps qu'Adrien, comme l'année dernière, mais la pédiatre n'était pas sûre que la nouvelle souche soit sans danger pour les enfants. Le temps que sa confirmation arrive, j'avais un mauvais rhume et un début de bronchite, puis j'ai commencé les antibiotiques. J'ai donc passé mon tour, en attendant le feu vert de ma pneumologue, avec laquelle j'avais rendez-vous mardi après-midi.
En montant dans le métro pour me rendre au CRCM, je me suis rendu compte que mon vaccin était resté dans le bac à légumes, juste à côté de la pochette isotherme que j'avais soigneusement préparée la veille pour transporter le vaccin en respectant la chaîne du froid... Je pense que cela peut arriver même aux meilleurs ! J'ai donc fait un arrêt imprévu à la pharmacie de Port Royal pour acheter un nouveau vaccin, cette fois-ci non subventionné !
Puis je me suis dirigée vers le bâtiment de diabétologie, qui n'est pas dans la même enceinte de l'hôpital que le CRCM. Deux fois par an, je dois faire le point avec la diabétologue pour vérifier que mon traitement par insuline est bien adapté. Je pensais qu'elle serait même contente de voir que j'ai repris deux kilos depuis la rentrée de septembre, grâce à un nouveau régime avec plus de graisses, mais en tout cas elle n'avait pas l'air très pressée de me revoir. Heureusement que j'avais un bon livre, car j'ai presque eu le temps de le finir en salle d'attente, vu qu'elle avait une heure de retard. Le stress a commencé à monter, car j'allais être en retard au CRCM, et surtout j'allais être en retard pour récupérer Adrien à l'école. Mentalement, je me suis promis de ne plus prendre de rdv en diabétologie AVANT mes rdv du CRCM.
La consultation diabète s'est bien passée, car mon hémoglobine glyquée est stable (les explications techniques sont dans ce billet). Un souci en moins.
Ensuite, j'ai couru jusqu'au CRCM, où la pneumo commençait à désespérer de mon retard. Après avoir vérifié à l'auscultation que mes poumons allaient bien, elle m'a fait passer le fameux test des EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire), puis elle a procédé au vaccin contre la grippe. Le Ciflox a bien fonctionné sur moi, même si mon VEMS (Volume Expiratoire Maximal en 1 Seconde) n'a pas pu dépasser 65% du VEMS théorique, par rapport à 67% lors de ma dernière visite en septembre. Rassurez-vous, cette toute petite baisse n'est pas du tout significative, il faut juste que la tendance s'inverse d'ici la prochaine consultation. Comme je me sens globalement bien, je n'ai eu aucune modification de traitement.
Après tout ça, j'ai couru pour récupérer Adrien à l'école, puis j'ai pris mon temps pour rentrer à la maison, histoire de faire retomber le stress de la journée. Me voilà parée pour passer la saison de la grippe !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 octobre 2018

Comité de soutien au semi-marathon

Trois semaines après avoir applaudi les coureurs de la course relais des Virades de l'Espoir, je suis de retour à Toulouse pour encourager les grands sportifs de la famille qui se sont lancé le défi de courir le semi-marathon de Toulouse.
Pour une course de 21km, cela fait plusieurs mois qu'ils s'entraînent, et ils sont même surpris d'arriver à respecter leur planning d'entraînement sans faire trop de sacrifices. Par contre, mon chéri peste contre le rhume qu'il se traîne depuis une semaine. Personne ne choisit de tomber malade, et je suis bien placée pour en témoigner, mais cela n'a pas l'air de le requinquer pour autant. Si près du but, c'est râlant de revoir son objectif de course à la baisse à cause d'un virus. Et pourtant, ce que je vois, c'est qu'il a réussi à aller jusqu'au bout de la course !

Semi2018

A quelques mètres de la ligne d'arrivée, le comité de soutien réconforte comme il peut les sportifs aux muscles endoloris. Comme les prénoms des coureurs sont écrits sur leurs dossards, tout le public peut crier "Allez Jérôme !" ou "Bravo Patrick !". Nos voisins sont d'ailleurs de fervents supporters, et ils donnent de la voix pour tous ceux qui passent devant nous, dignes du public américain.
Lorsque les coureurs en fauteuil roulant arrivent, tout le monde s'enthousiasme et applaudit. C'est dingue comme les sportifs handicapés ont toujours l'air de faire preuve de combativité. J'admire leur ténacité à relever les défis qu'ils se sont lancés. Adrien écarquille les yeux en voyant débouler ces engins !
Aujourd'hui je ne me sens pas la force suffisante pour participer à une course à pied, mais cela ne m'empêche pas d'avoir une activité physique régulière (et même quotidienne !), à mon rythme, ce qui participe à apprivoiser mon corps, avec ses cicatrices et ses faiblesses. D'ailleurs, je suis très fière de pouvoir être debout en train d'applaudir les coureurs, même si ça n'a l'air de rien, car pour moi, il s'agit d'une sacrée performance individuelle.
Pour se challenger, c'est important de placer la barre un peu haut mais pas non plus à une hauteur impossible à atteindre. (En management, on nous parle beaucoup des objectifs SMART, c'est-à-dire Spécifique, Mesurable, Accessible, Réaliste et Temporel.) Je pense que nous avons tous besoin de nous lancer des défis pour être bien dans notre corps et dans notre tête.
Hier, au cinéma, je retrouvais ce même thème, devant "Le grand bain" de Gilles Lellouche. J'ai été séduite par les différents personnages de cette histoire, qui se soutiennent mutuellement, qui ne laissent pas de place aux jugements négatifs à l'intérieur du groupe, et qui s'entraident dans la difficulté, aussi bien physique que psychologique. On parle bien sûr de la performance des nageurs, mais n'oublions pas leur comité de soutien. C'est parce qu'ils sont épaulés par leur entraîneur, leur famille ou leurs amis, qu'ils croient en leur capacité à produire quelque chose. Et c'est beau !
Mon chéri réfléchit maintenant à son prochain objectif, à sa prochaine course, à son prochain défi. Il sait qu'il peut compter sur moi pour le soutenir dans sa démarche, et réciproquement !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 octobre 2018

Les flammes des bougies

Cette semaine c’est vraiment la fête à la maison. Adrien est à l’honneur et il a rapidement compris le concept de la fête d’anniversaire.
Depuis dimanche, j’assiste à un défilé de bougies multicolores. Chaque moment de convivialité est prétexte à chanter « Joyeux anniversaire Adrien ! » ; avec les amis, avec la belle-famille, avec les copains d’école, avec la baby-sitter, et on va encore remettre ça avec la famille à Toulouse ce week-end.
L’émotion m’a prise à la gorge en voyant ce petit bonhomme réclamer ses bougies matin, midi et soir. On dirait qu’il a hérité de sa maman cette fascination pour les fêtes d’anniversaire. Le regard qui jauge les flammes des bougies. Le souffle qui fait vaciller les flammes. Le sourire insolent qui se félicite d'avoir dompté les flammes.

Bougies

Adrien exprime la joie à l’état pur, et sans le savoir, il m’offre une énergie positive incroyable. Grâce à lui, je me sens Wonderwoman cette semaine : capable de gérer à la fois la pression au boulot, les changements de température, et le stress des appels de l’hôpital.
Il y a trois ans, j’avais peur de ne pas être une bonne mère, j’avais peur de mettre au monde un orphelin, j’avais peur de ne pas arriver à gérer la situation de maman solo pendant la semaine. J'avais peur de l'inconnu.
Aujourd’hui je n’ai plus peur, je vis tout simplement. De plus, je me rends compte que la grossesse m’a énormément aidée à gérer mon diabète comme une pro, et que l'énergie de mon fils m’aide à surmonter les obstacles du quotidien. Je n’ai plus autant peur de mourir car je sens que j'ai réussi à transmettre une part de moi-même à Adrien, mais aussi à mes lecteurs, et à mes amis.
Hier nous fêtions la journée mondiale du don d'organes et de la greffe, l'occasion de se rappeler que nous sommes tous donneurs par défaut. Encore faut-il que nos proches soient au courant de notre position face au don d'organes, car le corps médical leur demandera leur avis au moment voulu. Certaines personnes peuvent se sentir mal à l'idée d'évoquer leur mort, ce que je peux comprendre.
Comme Mathieu me l’a démontré, j’essaye de ne pas m’en faire pour des événements futurs que je ne peux de toute façon pas contrôler. Je profite du moment présent, je profite de tout l’amour que je reçois et j’essaye de le faire fructifier au centuple pour le redistribuer autour de moi.
J’espère que tous ceux qui liront ce message sentiront ces étincelles de bonheur qui pétillent dans mes yeux. Je n’ai pas de remède contre les malheurs du monde, et je me sens démunie face aux drames de vie qui percutent les gens que j’aime. Je n’ai que mon sourire et ma bonne humeur à offrir. J’ose croire qu’ils sont aussi puissants à éteindre le malheur que le souffle d'Adrien à éteindre les bougies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 mai 2018

Cap ou Canap' !

On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny, qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à la course à pied ou au tournoi de football. Sans oublier la course des héros qui se prépare pour le mois de juin.
On parle plus rarement des moins sportifs qui soutiennent les malades depuis leur canapé !
Mais tout cela est sur le point de changer !
Avec l’opération Cap ou Canap’ toutes les bonnes volontés peuvent être mises à contribution ! Alors, je compte sur vous ! Cliquez par ici.

Canap

De mon côté c’était définitivement une semaine plus canap’ que cap ! Un jour sur deux (enfin, plutôt une nuit sur deux), j’ai dû écourter ma bonne nuit de sommeil à cause d’un cauchemar, d’une turbulette mouillée, ou encore d’un bruit suspect qui terrorisait Adrien (alors qu’il ne s’agissait que d’un pigeon). Difficile ensuite de me rendormir alors que pointe la lueur de l’aube (Il est 5h, Paris s’éveille, il est 5h, et moi j’ai sommeil !)
Comme je n’ai pas pu faire de sieste, je me suis couchée tôt toute la semaine pour récupérer. Mais c’était sans compter les petits tracas du moment qui empêchent de recharger complètement les batteries. Mes poignets et chevilles ont souffert de la polyarthrite (toujours aucune explication à ce phénomène bien désagréable), mes intestins ont décidé de se lancer dans un grand ménage de printemps, et les quintes de toux ont surgi aux aurores. Je prends mon mal en patience, car je suis bien plus forte que tout ça. Même si je n’ai pas une carrure d’athlète, j’ai le mental d’une championne. Et ça, ni la muco ni personne ne pourra me l’enlever !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 avril 2018

Un nouveau souffle !

A l’image des coureurs qui s’élanceront dimanche prochain pour le marathon de Paris, c’est un week-end marathon qui s’annonce pour moi. J'espère pouvoir tenir la distance !
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) ouvrent leurs portes dès aujourd’hui pour les professionnels de santé, et à partir de demain pour les adhérents de l’association. Je pars à Lyon demain matin et je me réjouis de retrouver mes frères et sœurs de combat, leurs familles, les sympathisants et les membres du corps médical engagés contre la mucoviscidose.

JFM2018

Ce temps fort de la vie associative est toujours riche en échanges, et les ateliers organisés autour des thématiques du quotidien m’aident à apprivoiser un peu mieux ma maladie. J’en ai moins peur, même si je ne peux empêcher ce pincement au cœur en constatant que certains ne peuvent malheureusement plus honorer ce rendez-vous. Ne jamais baisser les bras, comme nous a encouragés Grégory Lemarchal, c’est une constante chez les patients de mucoviscidose… tout comme chez les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose, qui ont finalement obtenu que le laboratoire Vertex Pharmaceuticals revienne sur certaines de ses décisions, après plusieurs semaines de discussions et de médiations. (lien vers le communiqué officiel par ici)
La reprise des négociations entre le laboratoire et les autorités françaises sur le prix de remboursement de l’Orkambi est une excellente nouvelle. De plus, sur les deux essais cliniques de phase 3 annulés par Vertex, le laboratoire s’est engagé à reprendre l’essai portant sur la combinaison ivacaftor / tezacaftor chez les enfants de 6 à 11 ans (mais le retard pris sur l’essai qui m’intéressait avec la trithérapie rend malheureusement impossible son maintien en France). Par ailleurs, Vertex a confirmé son engagement à maintenir sur le sol français l’essai de phase 3 concernant le deuxième correcteur de nouvelle génération pour les patients hétérozygotes DeltaF508 + mutation minimale, de 12 ans et plus.
Bravo à tous ceux qui se sont battus pour faire entendre la voix des malades ! Rien n’est jamais simple dans ce combat contre la maladie, qui monopolise de l’énergie sur tous les fronts. Je pense qu'on nous en parlera à Lyon durant les plénières.
Un autre temps fort attend également tous les adhérents avec l'Assemblée Générale de l'association qui aura lieu le samedi. Face à l'actuelle crise de gouvernance qui fragilise nos forces et qui peut déstabiliser les personnes mobilisées contre la maladie (moi la première), j'espère que les adhérents imprimeront un nouveau souffle à l'association, pour nous permettre d'atteindre l'objectif ultime de vaincre la mucoviscidose.
Enfin dimanche viendra l'épreuve de passer au travers de la grève SNCF... Je mise sur ma bonne étoile pour avoir choisi le TGV qui va circuler !
Dimanche encore, mon amie Jenny a décidé de courir le semi-marathon de Berlin en portant mes couleurs, elle va donner son souffle contre la mucoviscidose ! Mes amis rennais également seront supporters d'un semi-marathon partenaire de Vaincre la Mucoviscidose, et ils s'occuperont d'un stand ! Quand je vous disais que le week-end s'annonce chargé !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 14 mars 2018

Mon cocon de bien-être

Vivre avec une pathologie chronique n'est pas une partie de plaisir, mais je n'ai pas choisi d'être malade. Face à cette situation, il n'existe qu'une alternative : soit je refuse la réalité (et j'espère que la maladie restera maîtrisée par le seul miracle de ma pensée), soit j'accepte ma situation (et je bénis ma bonne étoile d'être née dans un pays développé qui m'accompagne dans mon parcours de soins).
En choisissant la deuxième option, je m'efforce de suivre mon traitement à la lettre, et je m'autorise aussi quelques écarts lorsque la maladie devient trop oppressante. (Par exemple, je me permets de lancer un concours de hurlements avec mon fils si j'en ai marre des cures de perfusions.)
Alors que j'ai été quelque peu épargnée par les dégâts de la mucoviscidose depuis mes aérosols de Tadim par le nez (grâce à l'intervention de l'ORL dont je vous avais parlé dans ce billet), elle s'est rappelée à moi cette semaine. Lundi soir, j'ai craché du sang au moment de coucher Adrien, sans raison particulière. (Maintenant, j'ai complètement accepté le fait que je crache du sang frais, comme ça, de temps en temps, en petites quantités, et je ne m'en étonne même plus.) Mardi, après ma séance de sport, j'étais particulièrement productive et j'ai également toussé pendant la nuit (mais rien d'insupportable). Par contre, je me sentais en compote alors j'ai fait un effort pour mieux m'hydrater, et plus me reposer.
Et puis, hier, je me suis précipitée en institut pour transformer le bon que m'avait laissé le Père Noël dans ma chaussette d'enfant sage ! Je me suis fait chouchouter pendant plus d'une heure par Virginie, et c'était divin. Comme l'esthéticienne me l'a expliqué, c'était un moment privilégié pour que je me sente bien, et elle s'est employée à donner vie à ce cocon de bien-être.

Marionnaud

Forcément, l'entrée en matière n'était pas évidente. Même si j'ai fait des progrès par rapport à mes complexes physiques, j'ai toujours un peu de mal à supporter le regard de l'autre sur mon corps (et a fortiori, sur mon corps nu !). Je souffre d'une maladie qui ne se voit pas de l'extérieur, mais qui laisse tout de même des traces sur ma peau. Quand Virginie a mentionné ma chambre implantable, j'ai tiqué, mais elle a su trouver les mots et le doigté adéquat pour me mettre à l'aise. De la même manière, j'ai particulièrement aimé le massage sur le ventre, autour de ma cicatrice, ce qui est plutôt rare.
Finalement, le résultat était bluffant, car mes neurones ont arrêté de s'activer, à tel point que j'ai complètement déconnecté. Comme promis, j'étais immergée dans une bulle de bien-être, juste pour moi. Mon corps a apprécié le massage hydratant et relaxant, et je suis rentrée chez moi toute pimpante. Merci Virginie !
J'étais d'excellente humeur pour appeler ma grand-mère et prendre des nouvelles de mon grand-père, qui est en convalescence après son opération de jeudi dernier. Apparemment, tous les voyants sont au vert et les médecins sont toujours aussi confiants. Il faut maintenant être patient pour récupérer mais il est en bonne voie.
Rayons de sourire,
Jessica

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