Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 2 novembre 2017

Aux portes du désert

En rédigeant ce billet du jeudi, je me dis qu’il pourrait être un article de la Lettre Aux Adultes (LAA), à la manière de La Carte de Vini (dont je vous avais parlé dans ce billet). Vini nous faisait partager ses voyages, ses découvertes du monde, jamais freiné par la muco. Vini m'a accompagnée tout au long de mon périple. Merci à lui de m'avoir montré le chemin.
Sur les murs du CRCM de Cochin est inscrite une citation de Gregory Lemarchal :

« Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever. »

Depuis longtemps déjà, je rêvais de pouvoir contempler Jérusalem, une ville chargée d'histoire et de sens. Lorsque l'occasion s'est présentée de participer à ce voyage, je n'ai pas voulu la laisser passer. Comme pour tous les autres projets que j'entreprends, j'ai décidé de me donner les moyens de relever ce défi personnel. D'ailleurs, lorsque j'ai dû subir une cure de perfusions au mois de septembre, j'ai tout de suite vu le côté positif, notamment que j'allais être en pleine forme pour profiter de mes vacances. Il est effectivement très rare que j'ai du mal à respirer si tôt après la fin d'une cure.
C'est pourquoi je n’en menais pas large la veille du départ, lorsque mon mari m’a proposé d’annuler notre voyage pour que je puisse faire une cure IV et me requinquer. Je voulais me convaincre que le traitement du moment (le quatrième en trois semaines !) allait me permettre de partir, même si je n’arrivais pas encore à faire une nuit complète. Je ne voulais pas inquiéter mon homme outre mesure, et surtout je ne voulais pas céder face à la muco. La pneumo m’avait donné son feu vert pour partir, équipée de ma grosse trousse à pharmacie. Si elle ne m’avait pas estimée assez en forme, elle aurait mis en place une nouvelle cure IV, comme à Pâques, où j’avais été tellement attristée de devoir annuler mon week-end en Alsace, mais tellement soulagée d’être prise en charge dès que le besoin s’en fait sentir. En moi s’opérait un véritable bras de fer entre ma muco et mon espérance.
C’est donc armée d’antibiotiques, de corticoïdes, de ventoline, de propolis liquide et d’huiles essentielles que je me suis envolée pour la Terre Sainte. Dès le trajet en avion, je me suis fait remarquer par cette toux si forte, si gênante, si productive heureusement. Mon handicap ne se voyait toujours pas mais il s’entendait.

Avdat

La première partie du séjour a été intense. Physiquement, le rythme était soutenu, or je ne souhaitais pas me démarquer du groupe. J’avais escompté un air chaud et sec dans le désert, cependant il était plutôt poussiéreux et j’ai eu du mal à respirer. J’ai réussi à faire quelques séances de kiné respi pour me désencombrer, ce qui m’a permis de suivre toutes les randonnées (à mon rythme). Les quintes de toux ont perdu en vigueur au fur et à mesure. À chaque pas, je me sentais de plus en plus fière de moi.
Devant l'immensité du désert, j'ai mis en pause mon cerveau qui débite des centaines de pensées à la minute, et j'ai profité du moment présent. Au milieu de ce décor de cinéma, j'ai fait le plein de souvenirs, de rencontres, de partage, de prières, d'énergie, de vitalité.
Même si j’ai dû attendre le septième jour de voyage pour décrocher le Graal (= une nuit complète sans toux), j’y suis finalement arrivée. Même si la muco cherche toujours à bouleverser mon confort de vie, j'ai en moi la force de lutter pour magnifier chaque petite victoire en grande satisfaction personnelle.
Aujourd’hui je reprends mon rythme kiné/boulot/dodo, et je compte bien me lancer d'aussi beaux défis à relever ! (Le prochain sur la liste : réaliser un bel album photo du voyage !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 septembre 2017

Objectif à 80%

La journée semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines, j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter les procédures administratives à gérer (maintenant que la Sécurité Sociale s'est penchée sur mon dossier, elle a statué qu'il devait être régularisé avant demain vendredi dernier délai sous peine d'être rejeté...), et les mauvaises nouvelles de mes frères de combat, (dont la santé décline à vitesse grand V), à encaisser...
Forcément, le moral joue un rôle primordial dans la lutte contre une maladie chronique comme la mucoviscidose. C'est qu'il faut avoir envie d'aller se battre au quotidien pour avoir une chance de marquer un point contre la muco. Sans cette motivation, la maladie gagne encore un peu plus de terrain.
Le déclic a eu lieu hier matin, en relevant le courrier de ma boîte aux lettres. A l'intérieur, les résultats de la nebcinémie (la prise de sang qui mesure le taux résiduel de nebcine après trois jours de traitement, à surveiller car cet antibiotique a des effets secondaires toxiques) et une grande enveloppe kraft avec le magazine Nous Deux, accompagné d'un petit mot adorable du journaliste qui m'avait interviewée. Les résultats de la prise de sang sont corrects, tout va bien. Je me précipite sur la page 12 du magazine, et je succombe au charme de cette "jolie trentenaire qui défie chaque jour la mucoviscidose".

ArticleNousDeux

Ce témoignage me fait l'effet d'un baume au coeur, le rayon de soleil de ma journée. Merci Cédric !
La mécanique de motivation se remet en route, accompagnée d'une heureuse coïncidence : je n'ai pas eu une seule de quinte de toux depuis hier. En plus, je remarque que mon compteur de dons continue à grimper sur ma page de collecte, je frôle les 80% d'objectif de collecte (autant dire que j'ai largement dépassé mon VEMS !) C'est que tout mon réseau de soutien est en action, on se prépare pour faire des Virades de l'Espoir une vraie fête, une étape décisive dans la lutte contre la mucoviscidose.
Dimanche, je serai au CREPS de Toulouse et je vais faire le plein de toutes ces émotions positives véhiculées par l'amitié, l'entraide et la solidarité. Merci à vous pour vos dons, pour votre souffle, pour votre soutien, pour rendre ma vie unique et fantastique. Ce n'est pas la muco qui me définit, c'est ma joie de vivre, de vivre pour ces moments-là.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 août 2017

Mon Projet de Vie

On sent que la rentrée des classes approche. Pour moi, il est temps de renouveler ma demande de carte d'invalidité auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du 75, car l'assistante sociale du CRCM m'a conseillé de m'y prendre un an avant la date d'expiration de ma carte actuelle. Cela peut donner le vertige de penser à des délais si longs pour renouveler un dossier, mais il faut savoir qu'il y a 12 millions de Français porteurs d'un handicap, même si seulement 5,5 millions se déclarent en situation de handicap. Autant dire que les MDPHs de France ont du pain sur la planche !
Lorsque je me suis installée à Paris il y a deux ans, j'avais contacté la MDPH 75 pour leur faire part de ma nouvelle résidence et leur demander de récupérer mon dossier auprès de la MDPH 31. Ce courrier était resté lettre morte et l'assistante sociale vient de m'expliquer pourquoi : c'est à la MDPH de l'ancien domicile qu'il faut demander le transfert du dossier vers le nouveau domicile, et non l'inverse. Donc avant de remplir mon formulaire de demande auprès de la MDPH, je m'acquitte d'une lettre à la MDPH 31 pour demander le transfert de mon dossier à la MDPH 75. C'est là que je me rends compte que j'ai deux numéros de dossier différents, sûrement un lié à la carte d'invalidité et l'autre à la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Dans le doute, je renseigne les deux numéros et je croise les doigts pour qu'ils arrivent à retrouver le dossier complet.
Ensuite, je rentre dans le vif du sujet avec l'assistante sociale, qui m'aide à remplir toutes les rubriques nécessaires du formulaire. C'est assez simple d'indiquer tous les champs administratifs, mais ensuite il y a la partie rédaction écrite :

"Ce paragraphe « Projet de vie » vous invite à vous exprimer librement sur vos attentes et vos besoins en relation avec votre situation. Il est facultatif et vous pourrez le modifier à tout moment. Il donne un éclairage à l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation pour construire votre Plan personnalisé de compensation. Précisez, si vous le souhaitez, vos attentes et besoins en termes de communication, santé, scolarité, formation, travail, logement, vie quotidienne, vie affective, vie familiale, loisirs..."

Je me revois en période d'examens quand on nous disait : "Vous avez 4 heures." Je profite donc du moment où Adrien est couché pour m'installer face à ma copie. C'est que l'exercice est périlleux, car j'aimerais montrer à la fois les difficultés de vivre au quotidien avec la mucoviscidose, (sans pour autant faire pitié) et l'optimisme qui me caractérise. J'essaie donc de rester factuelle, tout d'abord en expliquant rapidement la maladie, puis en exposant une journée type avec les soins, la fatigue, les visites régulières au CRCM, et enfin le changement de rythme en période d'exacerbation. J'enchaîne avec les petits bonheurs de mon quotidien : le fait d'être maman, le fait de pouvoir continuer à travailler avec des horaires adaptés, le fait d'avoir des projets personnels. Je conclus avec l'objectif de préserver mon capital santé en espérant pouvoir connaître le jour où on saura guérir de la mucoviscidose.
Lorsque je soumets ma copie à l'assistante sociale, elle me rassure tout de suite en disant que mon projet de vie est pertinent et qu'il reprend bien tous les éléments dont on avait parlé. Et maintenant, il ne reste plus qu'à envoyer le dossier complet et à attendre les résultats de la commission. Je vous en reparlerai sûrement dans un an !
Je continue sur ma lancée des dossiers administratifs à régler, cette fois avec la sécurité sociale et mon employeur sur mes indemnités journalières de la sécurité sociale (IJSS), la partie de jeu de l'oie du "Jeu pour mes droits" n'est toujours pas finie ! (retour vers les anciens billets ici et ).
Je vous épargnerai les tours et les détours de cet imbroglio, pour vous parler de trois points importants, sur lesquels vous devriez porter une attention particulière si vous êtes confrontés à demander des indemnités journalières pour un mi-temps thérapeutique :
1- pour les employés, le service paye doit transmettre à la sécurité sociale des attestations de salaire sur la période concernée, mais attention, il doit passer par un service de transmission différent du service de transmission de tous les autres types d'arrêt maladie. La RH s'en est rendu compte la semaine dernière, et mon dossier traîne depuis mars 2016 dans l'oubli...
2- faites attention à ce que remplit le médecin sur les arrêts de travail, surtout quand un arrêt de travail complet est prescrit pendant la période de mi-temps thérapeutique. Exemple : je suis en mi-temps thérapeutique du 1er au 30 avril 2017, l'arrêt de travail initial a été envoyé à la sécurité sociale le 1er avril. Or, le 13 avril, je dois commencer une cure IV et être arrêtée pour les deux semaines du traitement. Le médecin me prescrit donc un nouvel arrêt de travail pour deux semaines (du 13 au 26 avril), avec une reprise à mi-temps thérapeutique (du 27 au 30 avril). L'erreur (de débutant) serait de prescrire un arrêt de travail jusqu'au 26 avril, puis reprise à mi-temps thérapeutique du 27 au 30 avril (ce qui est mon cas). La bonne façon de faire, c'est de prescrire un arrêt de travail jusqu'au 30 avril, puis reprise à mi-temps thérapeutique du 27 au 30 avril. Mon employeur a bien pris en compte les deux semaines d'arrêt puis la reprise en mi-temps thérapeutique, mais pour la sécurité sociale, j'étais en arrêt jusqu'au 26 avril, et du 27 au 30 avril, j'ai travaillé à temps complet, juste parce que la date de fin d'arrêt de travail a été mal renseignée...
3- il y a 3 volets sur l'avis d'arrêt de travail, les deux premiers sont à envoyer à la sécurité sociale et le troisième à l'employeur, de sorte qu'il n'y a aucun volet pour le patient. Alors je vous conseille de faire une copie du volet à adresser à l'employeur (celui qui ne montre pas les éléments d'ordre médical) et de la garder dans votre dossier administratif. C'est le seul moyen d'avoir une trace des informations transmises.
A bon entendeur !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 mai 2017

Comme un air de vacances à Daumesnil

La mucoviscidose ne connait pas les jours fériés, alors aujourd'hui est un jour comme un autre pour mes traitements. Tout de même, j'apprécie de ne pas devoir regarder la montre pour la routine du matin. Je prends le temps pour faire mes aérosols, mais c'est par choix, et non parce que le manque d'air m'oblige à ralentir le rythme de tout ce que j'entreprends, à commencer par le simple fait de respirer. Forcément, ça change tout !
Cette semaine, le moral est au beau fixe, comme la météo. Les antibiotiques des tropiques sont en train de bien dégager mes poumons, et en conséquence, je me sens bien. J'expectore plus que d'habitude, et les crachats sont toujours verts, mais je préfère ça aux quintes de toux sèche qui irritent et qui provoquent les crachats de sang que je redoute.
En même temps que le lancement du tournoi de Roland Garros lundi, j'ai pu reprendre le renforcement musculaire, après presque deux mois d'arrêt forcé imposé par mon état de santé. Le lendemain, j'étais toute courbaturée mais alors qu'est-ce que ça m'a fait du bien ! J'ai quitté le cercle vicieux dans lequel j'évoluais depuis quelques semaines pour entrer à nouveau dans un cercle vertueux. En conséquence, je suis plus reposée, je suis moins fatiguée, j'ai plus d'énergie, je ris plus souvent, j'ai envie de faire des projets. Le poids que je portais sur la poitrine s'en est allé, et j'en profite pour respirer au maximum.

daumesnil

Pour fêter cette bonne nouvelle, je suis partie découvrir un petit coin de paradis du bois de Vincennes : le lac Daumesnil. Un bon bol d'air sous le soleil, au milieu des canards et des poules d'eau, c'est l'endroit idéal pour faire la sieste, et pour déconnecter.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 avril 2017

Les fêtes de Pâques

Depuis mercredi dernier et le début de la nouvelle de cure d'antibiotiques par intraveineuse, j'ai pris un nouveau rythme. Ce n'est plus "métro, boulot, dodo", mais c'est "dodo, dodo, dodo". Les médicaments sont en train de faire le ménage dans mes poumons, en traquant le pyocyanique.
Comme à chaque nouvelle cure, je suis surprise par la grande fatigue que je ressens, alors ça tombe bien que je puisse être en arrêt pour faire mes trois siestes quotidiennes. Les crachats sont assez mitigés, la première partie est toujours sale (même au 8ème jour de cure), et la seconde partie presque transparente.

Paques2017

Cette année les fêtes de Pâques ont donc été assez originales. Entre l'agneau de Pâques traditionnel et la poule en chocolat, les passages de l'infirmière ont rythmé la journée. En plus, les cloches ont également pensé à Adrien, mais au lieu de faire tomber des petits oeufs en chocolat dans tout l'appartement, c'est une multitude de petits boutons rouges qui sont apparus jusqu'à le recouvrir de pied en cap... La varicelle est assez virulente, et c'est déchirant d'être impuissante face aux pleurs de mon petit bout de chou. Heureusement que je suis aidée pour consoler Adrien pendant la nuit, car on se relaie avec belle-maman.
Autant dire que j'ai encore besoin de beaucoup de repos pour faire remonter ma VEMS ! J'y travaille, pour être au maximum de ma forme lors de ma prochaine visite au CRCM le 10 mai prochain. Le moral est bien remonté depuis une semaine, il ne reste plus qu'à ma capacité respiratoire et à l'aiguille de la balance à suivre le même chemin !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 janvier 2017

Rhinite et asthénie

Au lycée, quand Mathieu ne venait pas en cours parce qu'il était malade, sa mère écrivait un mot dans son carnet de correspondance pour informer les professeurs : "rhinite et asthénie". En somme, il s'agissait de termes un peu pompeux pour dire "rhume et fatigue".
Ce sont exactement ces deux mots qui me sont venus à l'esprit ce matin quand ma collègue m'a demandé comment j'allais. Le rhume s'est installé dans la nuit de lundi à mardi. Bizarrement, je l'ai senti arriver et se développer. Je ne sais pas s'il est lié au pic de pollution que nous avons connu à Paris cette semaine. J'essaye de m'en débarrasser le plus vite possible, sans le transmettre à Adrien bien sûr. (Youpi, les masques sont de retour à la maison ! Pourtant, ce n'est pas encore Carnaval !)
Ma collègue m'a demandé, de façon très bienveillante, pourquoi je n'étais pas restée chez moi avec ce rhume. Je n'y avais même pas pensé ! Je devrais faire les comptes, depuis le temps, car je pense que je suis enrhumée une bonne moitié de l'année. Ce n'est jamais ce qui m'a empêchée d'aller travailler. Avoir un rhume, ce n'est pas ce que je qualifie de malade. Si j'ai "juste" le nez qui coule et que j'éternue, je me protège avec un masque et je renfloue mes provisions de mouchoirs, mais je ne change pas non plus mon rythme de la journée. Tant que je n'ai pas de fièvre ou d'autre douleur, ce n'est pas la peine de lancer l'alerte.
Pour m'obliger à rester chez moi, il faut vraiment que je me sente très malade, et je le vis comme un coup dur. Tout simplement parce que j'aimerais tellement pouvoir vivre "comme les autres", sans me soucier des traitements au quotidien, que je considère comme un privilège le fait de pouvoir aller travailler (étudier, voyager, ça s'applique avec beaucoup d'autres verbes !).
De la même manière qu'on reconnait le bonheur au bruit qu'il fait quand il s'en va (merci Jacques Prévert), on n'apprécie vraiment d'être en bonne santé qu'à partir du moment où on a connu des problèmes de santé (et heureusement !). Alors, pendant que je lutte intérieurement pour reléguer mes petits tracas du quotidien le plus loin possible, je vous saurais gré de m'encourager dans cette voie. Je connais mes limites, je connais ma mucoviscidose, je connais ma capacité de résistance.
"Rhinite et asthénie", ils ne me font même pas peur. (en tout cas, pas cette semaine !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 janvier 2017

Bonne Année 2017 !

Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide.
DIX... comme les dix jours qu'il m'a fallu pour récupérer après le début de la cure de perfusions, je commençais à désespérer de l'efficacité de la cure
NEUF... comme l'heure à laquelle je serai devant ma télé samedi prochain pour l'émission spéciale sur TF1 consacrée à Grégory Lemarchal
HUIT... comme le nombre de petits pains d'épices de Noël qui restent encore dans ma boîte à gâteaux, ils ne vont sûrement pas survivre très longtemps en 2017
SEPT... comme les sept crachats de sang qui m'ont réveillée lors de la dernière nuit de l'année 2016, j'ai déjà connu plus sympa comme réveil
SIX... comme le nombre de pas d'Adrien entre le canapé et le tapis, un moment magique pour ses parents émerveillés
CINQ... comme les cinq heures de sieste quotidiennes que je m'octroie en moyenne depuis le début de la cure, je ne m'étais jamais sentie aussi épuisée
QUATRE... comme les quatre exemplaires de mon livre "Moins de souffle, Plus de vie" que j'ai vendus en décembre
TROIS... comme le nombre de passages de l'infirmière pour me préparer les quatre antibiotiques de la journée, toujours à l'heure de la sieste d'Adrien (au moins, il n'est pas tenté par tirer sur les tuyaux de Maman...)
DEUX... comme les deux dernières nuits qui ont été vraiment reposantes, sans quinte de toux, avec un vrai sommeil réparateur, je sens que je tiens le bon bout
UN... comme le nombre d'ovule qu'il m'a fallu pour venir à bout de cette saleté de mycose vaginale qui débarque toujours en même temps que les antibiotiques et qui m'a bien pourri ma semaine de vacances, maintenant j'ai fait marquer dans mon dossier de commencer le traitement par ovule directement en même temps que les perfusions
BONNE ANNEE !!!
Que cette nouvelle année soit encore plus porteuse d'espoir pour tous les malades atteints de mucoviscidose, que la recherche avance, lentement mais sûrement, que les traitements soient encore plus efficaces, que nos projets puissent se développer à notre rythme. Que la muco nous laisse tranquilles le plus longtemps possible, que la douceur et la tendresse puissent toujours se frayer un chemin jusqu'à nous même dans les moments compliqués (surtout dans les moments compliqués, en fait !), que l'amitié et la solidarité nous aident à transformer nos chagrins en demi-chagrins et nos joies en double joies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 décembre 2016

Merci Père Noël (et ses petits Lutins !)

Cher Père Noël,
J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui pourrait me faire plaisir.
Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que j’avais demandé (et même plus !) Une véritable boîte à bonheur, sauf que cette fois ce n’est pas moi qui l’ai fabriquée ! On dirait que la Fabrique à Bonheur dont je parlais dans ce billet a fait des petits… Dans ma boîte, j'ai trouvé :

  • Un masque glamour au design unique, et une petite bouteille de lotion antiseptique
  • Un bouclier magique pour éloigner les virus, à porter autour du cou, comme un talisman
  • Une recharge de batterie pour corps humain, avec des vitamines C et une infusion qui va me booster
  • Des pâtes de fruits (qui auront de l’effet sur ma glycémie, il ne faut pas rêver non plus, me dis-tu !, heureusement que l’insuline marche à merveille)
  • Une pommade miraculeuse qui gonfle les veines lorsqu’elle est appliquée en massage
  • De la lecture pour rigoler
  • Une cape d’invisibilité portable pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes
  • Une sonnerie avec la voix de Patrick Bruel, je programme illico les alarmes pour faire mes aérosols
  • Une invitation pour un week-end de rêve entre copines, avec des places pour le concert entre amis organisé à l’occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal, les billets de train et les baby-sitters pour Adrien (d’ailleurs, tu n’as pas été le seul à y penser, donc j’ai 2 places de concert en rab que je revends, pour ceux que ça intéresse, merci de me contacter !)

Merci, merci, merci Père Noël ! (et merci à tes petits lutins Hélène et Mélanie, qui t’ont soufflé toutes ces bonnes idées !)

Tresors2016

Certes, tu n’as pas voulu t’arrêter en si bon chemin, et du coup, tu as également déposé d’autres cartons un peu plus volumineux à côté de mes petits chaussons. Je me serais bien passée de la surinfection qui m’a éreintée ces derniers temps, alors tu t’es concertée avec le CRCM pour me livrer le « kit du parfait muco », avec de quoi lancer une cure d’antibiotiques en perfusions pour 2 semaines.
Je dois dire que, même si la boîte à bonheur m’a fait le plus plaisir, le « kit du parfait muco » m’a apporté le plus grand bien, et au troisième jour de perf, je suis finalement contente d’avoir dû en passer par là. Après cette première nuit sans réveil indésirable provoqué par la toux et toutes ces mini-explosions de douleur qui illuminent mes poumons comme une guirlande électrique, je me sens nettement plus reposée. A ce rythme-là, je vais faire grimper ma jauge d’énergie à vitesse grand V (enfin, j’espère !) et retrouver l’entrain nécessaire pour me battre avec le sourire.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 décembre 2016

Première visite aux urgences

Depuis le temps, je suis au courant que je suis plus fragile que les autres. Et pourtant, j’ai toujours du mal à l’accepter. Je dois bien reconnaître que je ne suis pas aussi forte que ce que j’aimerais. Ça me coûte, de me montrer vulnérable.
Revenons à jeudi dernier, lorsqu’Adrien commence à tousser. Je ne me suis pas inquiétée plus que cela, c’est bien normal de tousser un peu avec l’arrivée de l’hiver, les pics de pollution répétés sur Paris, et l’envie d’imiter maman en permanence. Lorsque son père rentre à la maison, il remarque tout de suite que quelque chose ne va pas. Adrien fait de drôles de bruits, il a du mal à trouver sa respiration avec la tétine dans la bouche et il siffle. Je ne m’en fais pas car j’ai la solution miracle à portée de main, il suffit de lui nettoyer le nez avec du sérum physiologique et il pourra à nouveau respirer avec le nez dégagé. Mon homme en doute, et il a raison. Dix minutes plus tard, nous assistons à une véritable crise. Difficile à décrire ces bruits, mais cette fois-ci je suis inquiète. J’appelle le 15 pour leur décrire les symptômes. Ils me parlent d’une laryngite, et nous envoient une ambulance (30 minutes d’attente annoncées).
Adrien arrive à se calmer et à reprendre petit à petit sa respiration. On voit que ça lui demande beaucoup d’efforts. Et puis, à nouveau, ça dérape. Je rappelle le 15, ils me conseillent de faire couler de l’eau chaude dans la salle de bains et de m’y enfermer avec Adrien pour que les vapeurs d’eau chaude l’aident à respirer. L’ambulance est en route.
Enfin, les ambulanciers arrivent et procèdent à un premier examen. Adrien ne veut pas se laisser faire, et il faut se battre pour prendre sa température, sa saturation d’oxygène, sa fréquence respiratoire. Il crie toujours autant. Le diagnostic de laryngite est confirmé, surtout au vu du sternum qui s’enfonce à chaque respiration. On se met en route pour les urgences de Necker. Le premier ambulancier est un peu hésitant parce que, selon la procédure, ils peuvent emmener UN parent et pas les deux… Heureusement que l’autre ambulancier ne se pose pas la question, il m’installe sur le lit dans l’ambulance, avec Adrien sur mes genoux, et mon homme à la place de l’accompagnateur. En arrivant sur le boulevard, il enclenche la sirène et puis, 50 mètres plus loin, il y a un gros boum… L’ambulance vient de s’encastrer dans une voiture de particuliers qui n’a pas voulu la laisser passer ! Adrien a eu assez peur mais heureusement personne n’est blessé. Les ambulanciers appellent des collègues en renfort pour venir nous récupérer car leur véhicule n’est plus en état d’avancer.
Le temps me semble long.
Lorsque la deuxième ambulance arrive, on effectue le transfert de véhicule et cette fois-ci on arrive sains et saufs aux urgences. La salle d’attente est bondée mais Adrien est tout de suite pris en charge, c’est rassurant. Il rechigne à avaler le Doliprane puis le Célestène mais il ne m’aura pas, j’ai enfilé mon costume de Super-Maman-Insensible-Aux-Pleurs-De-Son-Enfant-Malade, car la priorité c’est qu’il puisse respirer à nouveau normalement. Le médecin prescrit un aérosol d’adrénaline et d’oxygène, et nous ne sommes pas trop de deux à le maintenir pour qu’il puisse inhaler ce qu’il faut. Ces 25 minutes me semblent une torture et je me répète en boucle dans ma tête que c’est pour son bien. Mon homme m’aide à tenir bon.
Ensuite l’infirmière passe prendre ses constantes toutes les 20 minutes. On voit qu’Adrien va déjà mieux. Le creux au niveau du sternum a disparu, et surtout, son air malicieux est revenu. Il prend conscience de tous les objets qui l’entourent et il se demande ce qu’il peut faire comme bêtise, comme jouer avec toutes les feuilles de papier placées sous la balance. Lorsqu’il rigole, ça m’impressionne ce son très rauque, mais je suis tout de même soulagée de l’entendre rire. Finalement, lorsque le médecin revient, elle estime qu’il n’a pas besoin d’un nouvel aérosol et elle nous renvoie chez nous, avec une ordonnance de corticoïdes pour le week-end.
A 5h, nous sommes de retour à la maison, et pas mécontents de pouvoir aller dormir. A 8h, je lutte pour aller travailler, en pensant que la sieste de l’après-midi va me permettre de récupérer. Lorsque je rentre du boulot, je m’effondre dans mon lit, ce qui me permet de reprendre des forces. La nuit suivante est encore très difficile. Je me sens désemparée car je ne vois pas comment je peux aider mon fils à respirer. Et puis, le tournant arrive dans la nuit du dimanche à lundi : c’est à mon tour d’avoir la gorge enflée, le nez pris, le mal de crâne…
C'est là que s'enclenche la spirale infernale : les quintes de toux nocturnes, les après-midis de sieste pour récupérer, le nez qui coule en permanence, l'impression d'être dans du coton tellement mes sensations virent au ralenti, les combats avec Adrien pour lui laver le nez, mon périnée qui est déjà parti en vacances, ma voix qui disparait également, un mal de tête persistant qui s'installe, à tel point que je ne supporte plus les cris de mon fils... Je finis par appeler le CRCM car je dois me résoudre à ce que ce virus ne parte pas de lui-même. Je commence donc les antibios par voie orale pour 5 jours, et on fera un point lundi prochain. J’espère que je serai un minimum rétablie pour profiter des vacances de Noël ! J’attends avec impatience de pouvoir trouver au pied du sapin le bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire et la recharge de batterie pour corps humain ! J’espère que le Père Noël ne sera pas en rupture de stock !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 novembre 2016

Thérapie du rire

Les parents qui doivent emmener leur petit bout de chou chez le kiné pour des séances de kinésithérapie respiratoire ressortent souvent traumatisés. Et il y a de quoi ! Pourtant, quand une bronchiolite est soignée en une semaine grâce au kiné, on se dit qu'on a fait le bon choix et que son bébé en a tiré tous les bienfaits escomptés. Sauf que pour les petits atteints de mucoviscidose, la kiné respi c'est tous les jours, et pour toute la vie.
Heureusement que j'ai croisé la route d'une kinée extraordinaire, avec un coeur grand comme ça, et surtout plein d'idées pour que ses jeunes patients apprennent à dompter les contraintes de leur maladie. Une de ses techniques préférées lorsque la séance de kiné n'était pas productive, c'était de lancer une bataille de chatouilles. Comme je suis très chatouilleuse, j'arrivais très rapidement à remonter les crachats qui n'avaient pas voulu sortir jusque-là.
Quand on partait en vacances sans emmener la kinée dans les bagages, on organisait une séance spéciale avant le dîner: tout le monde me courait après pour me faire subir la torture des chatouilles.
Plus tard, j'ai appris le concept de thérapie par le rire, la rigologie. Sur le plan physiologique, le rire a tout bon : il permet d'oxygéner l’organisme, de réduire les tensions musculaires et de masser les côtes en plus de faire travailler le diaphragme. Sur le plan psychologique, le rire nous fait du bien. On se sent toujours mieux après un gros fou rire.
Il n'y a donc rien d'étonnant à ce que ma dernière sortie au théâtre se soit très rapidement transformée en séance de kiné respi. J'ai beaucoup ri lors du spectacle des Franglaises (quelques vidéos sont disponibles sur leur site Internet). Cette troupe de comédiens s'amuse à traduire littéralement de l'anglais au français quelques tubes bien connus. (On se demande parfois comment les interprètes originaux ont eu autant de succès avec des rimes aussi bêtes...) Le résultat donne un spectacle original, interactif, et surtout qui donne la pêche. Les comédiens méritent amplement le Molière du meilleur théâtre musical.
N'hésitez pas à ajouter un fou rire quotidien sur votre ordonnance de médicaments habituels. Et si vous avez besoin d'un petit coup de pouce pour éclater de rire, offrez-vous une soirée à Bobino avec les Franglaises !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 septembre 2016

Aérosols en famille !

Cette semaine j'ai introduit une nouveauté dans le quotidien d'Adrien dont il se serait sûrement bien passé : les aérosols !
Il était tout content de découvrir la nouvelle machine (une grosse boîte avec des tuyaux, quel jouet fabuleux !), mais quand j’ai mis en route le nébuliseur, le rire s’est transformé en larmes et j’ai eu droit à un vrai bras de fer avec mon fils pour qu’il puisse inhaler un peu de produit. Je me suis débattue avec un lion enragé, l’élastique qui tenait le masque du nébuliseur n’a pas résisté, et j’ai dû prendre sur moi pour imposer le traitement à mon petit garçon en maintenant le masque sur son visage. (Oui, j'avais quand même un peu l'impression que j'étais en train de le torturer...) J'avais beau lui chanter des comptines pour le mettre en confiance, ma voix était complètement couverte par le bruit assourdissant de l'aérosol et j'ai continué tout en me répétant mentalement que je faisais ça pour son bien. La deuxième prise n’a pas été plus concluante, même si je l’avais attaché dans sa chaise haute pour limiter ses mouvements de protestation.

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Les nuits étaient vraiment devenues très compliquées à cause d'une otite doublée d'un rhume. Les lavages de nez au sérum physiologique (qui sont une épreuve, autant pour le bébé que pour la maman) ne l'aidaient pas énormément, et il avait beaucoup de mal à dormir, donc moi aussi !
La première nuit post-aérosol a été tout aussi chaotique que les précédentes, mais ensuite j'ai observé un mieux (2h de réveil dans la nuit, puis 15 minutes, puis nuit complète !). En plus, il "ronronne" beaucoup moins et ce qui coule du nez est presque entièrement transparent. Je ne sais pas dire si l'amélioration est due aux traitements ou au temps qui passe, mais en tout cas j'en profite ! Après une semaine de nuits blanches à veilleur sur mon fils, mon corps était épuisé.
Ce matin, j'ai fait mon aérosol de TOBI devant Adrien, mais il est encore trop petit pour faire le rapprochement entre nos deux séances d'aérosols, d'autant plus que les appareils sont différents. Dans mon malheur, j'étais tout de même avantagée par rapport aux autres mamans qui n'ont jamais fait d'aérosols. Il faut bien voir les côtés positifs du quotidien de muco ! Je savais tout de suite comment préparer la solution pour Adrien, comment nettoyer l'appareil et comment le mettre en route.
Encore une fois, j'ai pensé à mes parents, que je ne peux qu'admirer. Comment ont-ils fait pour m'administrer les aérosols à l'époque ? je ne devais pas aimer ça non plus ! (déjà qu'adulte, je n'aime toujours pas ça...) J'ai le souvenir d'un appareil tellement énorme qu'il prenait toute la place dans ma chambre, mais ce sont sûrement mes souvenirs qui exagèrent le trait !
Cependant c'est bien grâce aux aérosols, à la kiné et à tout le reste, si je suis toujours là pour me battre, et si je suis toujours là pour apprendre à mon fils à se battre contre les méchants microbes ! Dimanche dernier, lors des Virades de l'Espoir, vous m'avez encore impressionnée par votre générosité et par vos marques de sympathie vis-à-vis de mon combat. J'espérais secrètement battre mon record de collecte de l'année dernière (14 431€) mais je ne pensais pas le pulvériser ! Grâce à vous tous qui me soutenez, nous en sommes à 19 587€ récoltés pour l'association Vaincre la Mucoviscidose ! (ma page de collecte devrait sûrement monter sur le podium des plus belles collectes pour les Virades 2016 !)
Merci, merci du fond du cœur, je suis vraiment émue. Je me rappelle de mes premières Virades à Toulouse, quand Emilie raflait toujours la médaille de celle qui apportait le plus de parrainages à l'association. Et puis elle a été rattrapée par la spirale infernale de la muco et son frère a pris le relais lors des Virades. Je me rappelle de la formidable rage de vivre déployée par Grégory pour vivre son rêve malgré la muco. Et puis il a été rattrapé par le cauchemar de tout muco et ses parents ont courageusement repris le flambeau pour améliorer le quotidien des autre mucos. Je me rappelle des Virades au CREPS avec Vincent, de toute l'énergie canalisée dans ce combat qui devint le sien par pure amitié. Et puis il a été rattrapé par un p*** de cancer et sa famille a continué à soutenir notre cause. J'espère qu'ils seraient fiers de moi aujourd'hui. En tout cas, moi je suis fière de les avoir eus comme modèles, et je les remercie de m'encourager à ne rien lâcher. Il faudra bien que je leur raconte, plus tard, à quoi ressemble un monde sans muco...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 août 2016

Coup de Chaud !

Alerte canicule orange dans plusieurs dizaines de départements, dont Paris.
J’avais déjà parlé des inconvénients des fortes chaleurs pour les mucos, et c’est reparti pour un tour alors que je venais de sortir les pulls de mi-saison.
Ces trois derniers jours, j’ai complètement déchanté ! Tout d’abord parce que ces pics de chaleur s’installent durablement sur la journée, et c’est très dur de faire entrer un peu d’air frais dans l’appartement. Même en ouvrant les fenêtres le soir, il faut attendre au minimum 21h30 pour bénéficier d’un micro courant d’air, et dès 8h le lendemain matin, les rideaux doivent être tirés à nouveau.
Ensuite, je me force à boire beaucoup pour éviter la déshydratation, surtout depuis que j’ai vu comment les athlètes de l’épreuve du 50 km marche aux Jeux Olympiques tombaient tous comme des mouches ! En conséquence, je dois me forcer à aller plus souvent vider ma vessie, pour éviter les fuites dès que je tousse un peu fort.
J’ai fait une séance de gymnastique hypopressive avec la kiné cette semaine, justement pour travailler ce problème qui me pourrit le quotidien, et ça m’a complètement épuisée ! (en plus de provoquer une légère hémoptysie… aïe !) Cependant ça a également permis à des sécrétions de remonter d’assez loin, et je préfère les voir dehors plutôt que de les savoir dedans ! C’est toujours aussi difficile de trouver l’équilibre de la muco !
Malgré les aérosols de TOBI, je trouve que mes crachats sont très moches. Heureusement ils ne sont pas très abondants, mais je surveille tout ça de près.
Je ne prends plus de suppléments de sel en comprimés, mais je rajoute systématiquement du sel dans mes plats. J’en avais parlé lors de ma dernière visite au CRCM avec la pneumologue, qui m’avait donné les repères suivants : pour les patients de plus de 10kg, l'apport de sodium doit être de 1 gramme de sel par jour pour 10kg de poids. Quand la température dépasse les 30 degrés, l'apport doit être de 2 grammes de sel par jour pour 10kg de poids. Où trouver les 5 (ou 10 en ce moment) grammes par jour dont j'ai besoin ? En point de repère, une cuillère à café rase de sel de table contient 6 à 7g. Mais le sel est également apporté par le jambon, le pain, les olives ou les biscuits apéritifs ! Le plus pratique pour moi, c’est de préparer un petit tupperware avec la dose de sel de table pour la journée, et de piocher dedans au fur et à mesure en resalant mes plats.
Comme je ne suis pas la seule à souffrir de la chaleur, j’ai installé des colonnes de ventilateurs dans plusieurs pièces, notamment la chambre d’Adrien. Le problème c’est qu’il est complètement fasciné par le câble électrique entre la prise et le ventilateur, et il ne reste pas en place plus de 10 secondes… Il est tellement content de pouvoir se déplacer tout seul !
La chaleur m’épuise tellement que je n’ai vraiment pas fait grand-chose de la semaine, notamment j’ai complètement zappé mes séances de sport (sauf si on considère le fait de courir après Adrien en permanence comme du sport, bien sûr !). Je compte bien sur les baisses de température à partir de dimanche pour pouvoir reprendre un meilleur rythme. D’ici là, je vais essayer de me protéger un maximum de cette chaleur accablante !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 juillet 2016

Coach sportif en action !

Cette semaine j’ai eu la chance de bénéficier d’une séance physique avec la coach sportive de Cochin.
J’avais fait sa connaissance lors de ma dernière visite au CRCM, pour faire le point sur mon état de forme et mon rythme, à la suite de quoi Mélanie m’a préparé un programme sur mesure que j’ai testé mardi, et dès le mercredi, j’ai ressenti les courbatures ! (Preuve que j’ai bien travaillé !)
Pour quelqu'un d'aussi peu sportif que moi, j'ai du mal à mettre en application les bonnes résolutions de me mettre au sport sur le long terme... Je sais que je n'en tire que des bénéfices, sur le plan physique (notamment avec le développement de la capacité pulmonaire, un diabète mieux équilibré, la meilleure résistance à l'effort et à l'endurance) aussi bien que psychologique (l'impression de me sentir bien dans ma peau, de pouvoir me vider la tête), d'autant plus que le sport crée de la bonne fatigue (donc je dors mieux et je récupère mieux : le parfait cercle vertueux !). En comparaison de tous ces avantages, le maigre inconvénient de trouver un créneau dans mon emploi du temps (et la motivation !) ne devrait pas être aussi problématique...
Selon la coach, il faut me forcer à faire au moins trois séances de sport par semaine. Les activités peuvent être variées, mais il faut au moins 20 minutes d'effort. Par exemple, une session de marche rapide, un circuit training, une heure de danse.
Elle m'a proposé d'introduire de la marche fractionnée sur mon parcours de marche pour aller travailler, ou lors des promenades avec Adrien. L'idée est de s'échauffer en commençant par marcher tranquillement puis en accélérant la cadence pour arriver à une marche soutenue. Ensuite on passe à la marche fractionnée, soit 20 secondes de marche rapide, suivies de 40 secondes de marche tranquille pour récupérer, le tout répété 5 fois, ce qui constitue un bloc. Après un bloc de fractionné, je reprends mon souffle en récupérant pendant 4 minutes, tout en continuant à marcher. Puis je repars sur un bloc de fractionné. Je n'ai pas encore testé le concept mais ça va venir !
Ce que j'ai testé mardi, c'est un circuit de training pour renforcement musculaire. Après un échauffement pour réveiller toutes les articulations, le circuit commence. Le mien est composé de 10 exercices de renforcement musculaire, qui font travailler à la fois les muscles et le cardio, et je dois tenir chaque exercice pendant 30 secondes. J'enchaîne sur un deuxième circuit où je répète les 10 exercices, puis je finis par une séance d'étirements.
J'étais toute fière d'arriver à tenir les 30 secondes sur chaque exercice de la première série, et lors de la deuxième série, je me suis dit que j'avais mal commencé en ne tenant que 26 secondes sur la première position ("la chaise", pour ceux qui connaissent...), mais je me suis concentrée et j'ai pu finir la deuxième série à 30 secondes par exercice. Même si, sur le papier, les 30 secondes à tenir sont des temps courts, l'activité physique est bien là.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à intégrer ce circuit dans mon planning de traitements ! Après les aérosols de fluidifiants, et avant la séance de kiné et les aérosols d'antibiotiques, une petite séance de cardio ! Je ferai un premier bilan au CRCM le 19 juillet pour voir si j'arrive à tenir le rythme.
En tout cas, ceux qui ont réussi à garder le rythme et à s'entraîner au niveau musculaire et cardio, ce sont Fred et Vincent pour la Marmotte de l'Espoir ! Non seulement ils ont réussi à franchir la ligne d'arrivée avec le sourire, mais ils ont également collecté plus de 8000€ pour Vaincre la Mucoviscidose ! Bravo à eux pour ce défi relevé haut la main !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 juin 2016

Réveils matin

Après ma visite en urgence au CRCM jeudi dernier, l'équipe a mis en place une cure de perfusions. Je n'étais pas très enthousiaste à reprendre un traitement aussi lourd, moins de deux mois après ma dernière cure, mais la pneumo a su me convaincre.
Vendredi, j'ai donc commencé les antibiotiques par intraveineuse, en espérant pouvoir passer une bonne nuit (en tout cas, meilleure que les précédentes). Espoir déçu, évidemment, car ça serait trop beau qu'une perfusion isolée arrive à être aussi efficace. J'ai débranché mon réveil matin habituel pendant la durée du traitement, cependant mes journées sont ponctuées de toutes sortes de réveils.
Le moins agréable, c'est bien sûr le réveil en pleine nuit par une grosse quinte de toux, encore pire lorsque je découvre la couleur rubis du mouchoir dans lequel j'ai craché pour me dégager. Ces quintes m'épuisent, et j'ai toujours du mal à me rendormir après une séance de kiné nocturne ! Lors de mon passage au CRCM mardi, j'en ai parlé à la pneumo, qui m'a prescrit de nouveaux aérosols de bronchodilatateurs pour limiter les spasmes bronchiques. Je n'ai rien remarqué de changé sur la nuit de mardi à mercredi, mais la bonne nouvelle, c'est que cette nuit, je n'ai pas DU TOUT été dérangée par la toux. Et ça fait du bien !
J'ai également eu droit au plic ploc de la pluie sur les carreaux, (ou même carrément au PLIC PLOC des trombes d'eau des derniers jours), qui fait que je me précipite aux toilettes en me levant, même s'il ne fait pas encore jour. C'est toujours un mystère pour moi, quand je pense que je suis capable de ne pas entendre mon réveil, placé à 50 centimètres de ma tête, alors que je peux réagir au quart de tour à un petit bruit d'eau à 3 mètres... L'inconscient, sûrement ?
Ensuite, il y a le bref coup de sonnette de l'infirmier qui arrive pour la perf du matin, entre 6h30 et 7h. De façon automatique, je m'extirpe de la couette toute chaude et je vais ouvrir la porte, mais j'ai parfois un moment d'absence en me demandant qui est ce visiteur... jusqu'à ce que mes neurones fassent la connexion.
Pendant que je suis avec l'infirmier, on entend parfois un petit grognement de la pièce d'à côté. Ou alors c'est au moment où je retourne me coucher, avec le ballon de Baxter sous le bras. Adrien a fini sa nuit et il réclame son petit-déjeuner. Il aimerait bien un câlin aussi, et puis, pouvoir tirer sur ce fil qui sort de mon peignoir, c'est tellement rigolo, et encore plus parce que c'est interdit.
Le meilleur moment, c'est quand la nounou arrive, et que je peux retourner m'allonger. A part mardi matin où je n'ai pas pu me rendormir, j'ai fait une grasse matinée tous les autres jours, jusqu'à midi. (Mercredi j'ai ouvert les yeux juste avant que les sirènes de pompier n'entament leur récital du premier mercredi du mois. Quel réveil original !) Entre l'effet combiné des doses de cheval d'antibiotiques et du sommeil haché de la nuit, les heures du matin où je peux complètement me relâcher sont extrêmement précieuses.
Quand j'y pense, je mets mon téléphone en mode "ne pas déranger", sinon je prends le risque de me faire réveiller par un texto du genre "Profitez des ventes privées au Printemps jusqu'au 12 juin, des offres immanquables sur les maillots de bain !" ou un appel de Bouygues Telecom qui aimerait me faire souscrire à un nouveau bouquet TV... J'ai été dérangée une fois, et cela a suffi à ce que je déconnecte automatiquement lors de mes autres siestes.
L'après-midi, je prévois un réveil de secours pour ne pas manquer mon rendez-vous chez le kiné, et je fais une deuxième sieste, car je n'ai pas souvent l'énergie nécessaire pour autre chose, même pour lire un roman !
En début de soirée, je profite de la chaîne de solidarité qui s'est formée dans mon entourage pour venir m'aider, pour les courses, pour changer Adrien, pour me faire à manger, etc. La fatigue se fait sentir rapidement mais je suis bien avec mes amis, et ils ne sont pas offensés de me voir bâiller ! Après la perfusion du soir, je ne fais pas long feu et je m'endors avec la berceuse d'Adrien... jusqu'au prochain réveil !
Mes journées ne sont donc pas très remplies en ce moment, à part les quintes de toux, les perfusions, les séances de kiné et les siestes à répétition, mais c'est pour la bonne cause. Pour que je puisse récupérer mon énergie, me débarrasser de toutes ces vilaines infections qui viennent squatter mes poumons, et bientôt reprendre une vie normale. J'ai hâte de pouvoir retrouver mon réveil préféré : un câlin de mon amoureux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 mai 2016

Appel à manifester !

Ça ne peut plus durer ! Il faut se révolter ! Mobilisez-vous !
J'en appelle à celles et ceux qui trouvent scandaleux que la muco nous impose ses décisions, de façon totalement unilatérale. La muco a le toupet de passer en force, sans même demander le recours au 49.3. Elle se comporte en vrai tyran, sans égards envers nos envies de vie.

Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas participer à une réunion sans que ma toux dérange les autres participants.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas marcher plus de vingt minutes sans avoir le souffle coupé.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas profiter d'un bon repas sans devoir me lancer dans des calculs compliqués de glycémie et de dose d'insuline à ajuster.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas passer un mois sans antibiotiques.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas enfiler de dessous sexys pour me sentir belle sans craindre de les abîmer après une grosse quinte de toux.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas me faire comprendre par la boîte vocale téléphonique qui me demande mon numéro de dossier mais qui ne trouve pas la lettre correspondant à un son de quinte de toux.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux pas échapper à la séance de kiné quotidienne.
Parce qu'elle l'a décidé, je ne peux plus aller voir Grégory Lemarchal en concert.

Il est grand temps d'inverser la tendance.
Parce que je l'ai décidé, je me place à côté de la porte de la salle de réunion pour pouvoir sortir le plus discrètement possible lorsque je tousse trop.
Parce que je l'ai décidé, je marche à mon rythme, quitte à me faire dépasser par les enfants qui vont à l'école, mais je n'abandonne pas toute activité physique.
Parce que je l'ai décidé, je m'occupe de ma piqûre d'insuline avant de passer à table, puis je profite pleinement des bons petits plats.
Parce que je l'ai décidé, je m'autorise une petite sieste quand je suis trop fatiguée par les antibiotiques.
Parce que je l'ai décidé, j'ai toujours des protège-slips de secours dans mon sac à main.
Parce que je l'ai décidé, j'insulte la boîte vocale téléphonique tout en épelant mon numéro de dossier. De toute façon, elle ne comprend rien à ce que je dis, avec ou sans quinte de toux.
Parce que je l'ai décidé, je considère ma séance de kiné comme un moyen de me sentir plus en forme après, et j'y vais avec le sourire.
Parce que je l'ai décidé, je regarde les dates de concert de Pierre Lemarchal.

J'en appelle donc à celles et ceux qui veulent agir, pour renverser la muco. Rejoignez le combat !
Faites un don à l'association Vaincre la Muco, donnez de votre temps en devenant Bénévole, devenez un Héros en vous inscrivant à la Course des Héros (les inscriptions, c'est par ici !), faites-vous plaisir en participant à la course de vélo La Pierre Le Bigaut, lancez-vous dans la vie associative, on cherche des candidats pour participer aux conseils statutaires de l'association (plus d'info par ici)... Il y a de multiples manières de donner son souffle à ceux qui en manquent. Trouvez le vôtre !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 avril 2016

Faire ses nuits

La question qui revient le plus souvent lorsqu'on me demande des nouvelles d'Adrien, c'est de savoir si ce petit bout fait enfin ses nuits ! (sous-entendu : est-ce que la maman arrive à récupérer ?)
Heureusement qu'on les aime fort, ces petits êtres sans défense, sinon on ne serait pas capable de se lever en pleine nuit, de les cajoler, de les changer (et d'arriver à reboutonner le body à l'endroit), de les nourrir, de les remettre au lit, puis de se remettre au lit, de chercher le sommeil en vain durant un temps qui parait infini, puis quand enfin on arrive à se rendormir, de se lever à nouveau pour aller calmer les pleurs à côté, et de trouver la force de leur faire encore des câlins. Cela demande une énergie incroyable, qu'on ne peut pas comprendre tant qu'on n'a pas été confronté à cette situation, tout simplement car ce n'est pas humain ! (ce n'est pas un hasard si la privation de sommeil est un des moyens de torture les plus efficaces !)
Par chance, Adrien a fini cette phase. Bon, rien n'est jamais acquis, il faut donc bien respecter son rythme de sommeil sinon il continue à perturber le nôtre. Par exemple, vendredi dernier, nous l'avons couché beaucoup plus tard que d'habitude pour qu'il profite aussi de nos amis. Mon mari était persuadé que, mécaniquement, plus Adrien irait se coucher tard, plus il allait se lever tard. Parfait exemple de translation temporelle. Et bien la pratique nous a démontré que cette jolie théorie n'était pas forcément applicable. Les pleurs d'Adrien m'ont réveillée à 3h30, 4h30, 5h40, 7h30. En tant que maman dévouée, je me suis levée à chaque fois, mais c'était de plus en plus difficile. C'est ce qui s'appelle une nuit agitée !
Le samedi, nous avons donc repris son rythme habituel de biberon et d'horaire du coucher, et j'étais bien contente de pouvoir me reposer toute la nuit. Pourtant, ce que je n'avais pas prévu, c'est qu'une autre petite bête se manifeste et gâche mes nuits.
La muco attaque toujours quand on baisse un peu la garde, je devrais me méfier, depuis le temps ! D'ailleurs, comment ça se fait que je traîne toujours ce rhume depuis deux semaines, alors que j'étais en pleine forme après ma cure de perfusions ? Explication toute simple : avec la muco, rien n'est facile, et un rhume "tout bête" peut se transformer en vilaine infection pulmonaire. Il faut TOUJOURS faire attention !
Dimanche soir, au moment où le marchand de sable est passé, la toux sèche et irritante s'est réveillée. Ce lugubre son des cavernes m'a déchiré les poumons, m'obligeant à une séance de kiné respi express au moment où je suis le plus faible. Épuisée par les efforts de la toux, je m'effondrai dans mon lit, tout ça pour me faire réveiller par la toux moins d'une heure plus tard. Ce cercle vicieux s'est répété plusieurs fois et, sans surprise, j'étais lessivée le lundi matin à l'heure de m'occuper d'Adrien puis d'aller travailler. J'étais contente de pouvoir me reposer un peu l'après-midi. Sauf que la muco est tenace, elle n'abandonne jamais, et c'est pour ça que nous devons lutter deux fois plus fort qu'elle pour avoir une chance de respirer le plus normalement possible.
Inlassablement, elle est revenue à la charge chaque soir, puis elle s'est faite toute petite lorsque j'ai dû me faire violence pour donner son petit-déjeuner à Adrien. Il n'y a pas grand chose à faire qu'attendre qu'elle se lasse, et que je puisse à nouveau "faire mes nuits". Au moins, depuis hier, j'arrive à "faire ma sieste d'après-midi" sans être interrompue. Quel bonheur de pouvoir dormir "comme un bébé" !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 avril 2016

Pas (encore) d'Ostéoporose

Pour une fois que je suis convoquée à l'hôpital pour un examen qui ne fait même pas mal, j'y cours !
Vous devez vous demander comment c'est possible de se réjouir autant pour une visite à l'hôpital, un lieu qu'on aimerait fréquenter le moins possible ! Et pourtant, hier, j'avais rendez-vous pour le dernier examen de mon bilan annuel (que je n'avais pas pu faire au mois de janvier), et je suis allée au CRCM avec le SOURIRE.
Cet examen magique et indolore s'appelle quand même d'un nom barbare : l'ostéodensitométrie. L'ostéodensitométrie permet de mesurer la densité osseuse et donc de connaître le degré de solidité des os. Un moyen, notamment, d'évaluer le risque de fractures ou d'ostéoporose chez les femmes ménopausées. C'est pour ça que j'étais la plus jeune patiente de la salle d'attente, et les mamies autour de moi m'appelaient "la petite jeune fille" (maintenant que j'y pense, ça m'arrive dans presque toutes les salles d'attente où je suis passée, en fait !).
Après avoir rempli un questionnaire sur mes habitudes alimentaires, notamment sur les laitages que je prends tous les jours je suis sensée prendre tous les jours, je suis passée dans la salle d'examen. Heureusement que je prends des suppléments de calcium au quotidien, car j'ai découvert que mon alimentation ne couvre que 50% des besoins journaliers en calcium. Ah là là, c'est difficile de gérer un régime adapté à la muco, au diabète muco, et à tout le reste !
Je me suis allongée en sous-vêtements et la machine a fait le travail. En gros, un appareil émet en direction de l'os des rayons X qui seront plus ou moins absorbés selon la minéralisation de l'os. Un autre appareil, situé au-dessus de la table, mesure ce qui reste du rayonnement après sa traversée de l'os. La densité osseuse apparaît alors sous la forme d'une courbe.
La prise de ces mesures prend quelques minutes. L'irradiation est faible, dix fois moindre que la dose utilisée pour une radiographie pulmonaire. La densité osseuse est donnée par rapport à une moyenne, correspondant à une population normale, du même âge et du même sexe. C'est cette moyenne qui sert de référence, un peu comme la courbe de croissance des enfants, qui figure sur le carnet de santé. La bonne surprise, c'est que je suis en plein dans la norme, donc pas de nouvelle complication à l'horizon !
C'est sûr qu'en voyant la liste de toutes les complications liées à la muco qui peuvent s'ajouter à une liste (que je trouve déjà longue !) des pathologies en cours, ça fait du bien de pouvoir en rayer une... au moins jusqu'au prochain bilan ! D'ici là, je continue à manger un laitage par repas, c'est obligatoire !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 mars 2016

Donner Son Souffle

Dimanche dernier, j'étais sur la ligne de départ du semi-marathon de Paris. Je n'avais évidemment pas de dossard, je ne suis pas du tout en état de courir 21km ! (Ah, il est loin le temps où je me portais volontaire pour courir aux Virades de l'Espoir !) Par contre j'avais mes mains pour applaudir et encourager les athlètes, et mon appareil photo pour immortaliser cette belle course.

Semi1

Accompagnée d'un des plus jeunes supporters du jour, je venais soutenir mon mari, mon papa et mon cousin, qui s'étaient lancé comme défi de faire cette course ensemble. Ils n'étaient pas les seuls à s'être donné rendez-vous, au milieu de 47000 sportifs ! La météo avait décidé de calmer le jeu, après les chutes de neige du samedi matin. Le soleil se faufilait au milieu des arbres du bois de Vincennes, par contre il fallait vraiment s'activer pour se réchauffer !
Plusieurs dossards témoignaient de l'engagement des coureurs pour une bonne cause. J'aime ces moments de solidarité, ces gens qui viennent donner de leur souffle et de leur temps pour représenter les valeurs d'une association. La speakerine a d'ailleurs annoncé "L'association Vaincre la Mucoviscidose vient de franchir la ligne !" lorsque papa a passé la ligne d'arrivée. Puis elle a rappelé les actions des coureurs auprès des malades, les associations représentées lors du semi-marathon, la générosité des sponsors... Je suis reconnaissante à tous ceux qui s'engagent aux côtés d'une association, qui donnent symboliquement de leur souffle, qui me font vivre par procuration une expérience que je ne pourrais jamais réaliser de moi même... Merci à eux ! La fête n'en était que plus belle.

Semi2

Deux jours plus tard, je me suis fait peur en me préparant pour aller au CRCM. J'ai craché du sang sur Adrien. Comme ça, sans prévenir, j'ai éclaboussé sa tenue toute belle. D'habitude, je sens venir ces crachats de sang, ou tout du moins c'est mon impression. J'ai un goût très caractéristique qui entre en bouche, et je n'ai pas besoin de regarder ce qu'il y a dans le mouchoir pour en connaître la couleur.
Mon fils est encore trop petit pour comprendre. Il m'a regardée de ses grands yeux en amande, et il a rigolé. C'est vrai qu'on rigole beaucoup, avec maman. Alors que j'étais à deux doigts d'éclater en sanglots, il a su comment désamorcer ce sentiment de honte qui était en train de m'envahir. Je l'ai remercié de tout mon cœur, je me suis mise à rire moi aussi. C'est vrai que le rire est tellement contagieux ! (surtout le sien !)
Finalement, je commence une nouvelle cure de perfusions la semaine prochaine. Quatre épisodes d'hémoptysie en un mois, ça commence à être sérieux. Comme ça, je devrais être bien requinquée pour la reprise du travail à la fin du mois ! Enfin, j'espère ! Et je vais pouvoir utiliser mon nouveau bijou...
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 24 septembre 1996
Les tours de course s’enchaînèrent. Au fur et à mesure que l’heure avançait, je mettais un peu plus de temps à parcourir la boucle. Mais j’étais toujours en selle ! Mme Teissier se faisait visiblement du souci pour sa fille, qui virait un peu plus écarlate à chaque tour. Pourtant, elle continuait à galoper, à son rythme, et sans quintes de toux. Je la trouvais comme exaltée. On voyait bien qu’elle se prouvait à elle-même qu’elle pouvait y arriver. Parmi les stats des différentes équipes, on ne se débrouillait pas trop mal. Grâce à Karim, qui au final était le plus sportif d’entre nous, on finit à cinq tours du vainqueur, soit septième sur vingt équipes. Pas de montée sur le podium donc, mais une grande fierté d’avoir tenu bon pendant ces quatre heures. Jeanne avait même fini par un sprint incroyable ! Elle ne se donnait pas autant en sport, avec Dupuis, quand on courait autour de la piste du collège. Et maintenant, place au réconfort ! On se mit en route vers le stand des crêpes !

jeudi 3 mars 2016

Nouveau Bijou

Je me remets petit à petit de l'opération d'hier.
Comme je suis colonisée au Pseudomonas de façon chronique, je ne vais pas échapper aux cures de perfusions d'antibiotiques pour nettoyer mes poumons de temps en temps. Depuis qu'on m'avait enlevé mon baby port-à-cath, en mars 2001 à Madrid, j'avais en tête d'en faire poser un tout neuf lorsque j'en aurai besoin. Surtout après les deux cures IV de 2015, pour lesquelles on m'avait posé un picc-line car on n'allait pas m'opérer pendant ma grossesse. Voilà, maintenant Adrien gazouille et sourit, et moi j'ai repris le chemin des hôpitaux.
C'est une petite opération, l'anesthésiste et son équipe sont les pros de la pose de la chambre implantable. Il avait été un peu surpris de ma demande de descendre au bloc avec mon iPod et ma musique, histoire de ne pas pouvoir entendre les cliquetis des instruments pendant l'opération, ce qui est mon angoisse dès qu'on me parle d'anesthésie locale. J'étais contente qu'il accepte, et j'ai dû me justifier auprès de chaque brancardier ou infirmière sur mon trajet de la chambre d'hôpital au bloc. Oui, oui, j'emporte mes écouteurs et ma musique, le chirurgien est d'accord !
En attendant que ça soit mon tour de passer au bloc, j'ai discuté avec ma voisine de lit, qui toussait comme moi et qui avait des ongles de muco. Elle n'était pas vraiment ravie de se faire poser cette petite boîte, même si le discours de l'anesthésiste était d'en parler comme un "nouveau bijou". Il ne brille pas mais il est en titane, un véritable bijou de technologie qui devrait durer quelques années en y prenant bien soin. J'ai essayé de la rassurer en lui montrant la cicatrice de mon ancien port-à-cath, qui est quand même assez discrète.
Puis je suis passée en salle d'opération, l'infirmière était adorable et j'ai discuté avec elle quasiment tout le temps de la pose, même avec la musique dans les oreilles. Je n'ai entendu aucun cliquetis d'instrument de torture, ni aucun juron du chirurgien... Bref, l'opération s'est très bien passée ! Les brancardiers ont juste oublié de venir me chercher ensuite, donc après quatre appels infructueux, c'est finalement l'infirmière qui m'a emmenée faire la radio de contrôle.
Je n'avais pas du tout mal en remontant à la chambre, mais en rentrant à la maison, les douleurs ont commencé à se manifester. La peau tire un peu sur la cicatrice, qui a beau être petite, j'avais quand même l'impression que tout mon corps était concerné. J'ai avalé un doliprane et je me suis couchée ! Le repos fait du bien mais il faut trouver la position adéquate pour ne pas tirer sur les chairs... ça va venir !
J'en ai pour une dizaine de jours de cicatrisation, et pendant ce temps-là, interdiction de porter des charges lourdes... y compris Adrien ! C'était vraiment la surprise, je ne m'attendais pas à ces consignes, alors qu'elles sont assez logiques. Du coup, j'ai actionné radio tam-tam pour lui trouver une baby-sitter pendant ces quelques jours où je ne vais pas pouvoir le prendre dans les bras.
Après une nuit difficile, mon salut est venu des anti-inflammatoires. Tout devrait rentrer dans l'ordre rapidement, et en attendant, je repasse en boucle ma playlist "Bonne Humeur", dont je vous livre mon top 10 :

  • Casser la voix, Patrick Bruel
  • One of these days, Teddy Thompson
  • Je t'écris, Grégory Lemarchal
  • Dès qu'j'te vois, Vanessa Paradis
  • Let it go, Demi Lovato
  • Bonfire Heart, James Blunt
  • Good ol' Days, The Script
  • Si tu ne me laisses pas tomber, Les Enfoirés
  • Feeling good, Michael Bublé
  • Le miracle, Céline Dion

Montez le son, et les bonnes ondes positives vont suivre !!
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 3 décembre 2001
Or, si j’acceptais de me faire poser une chambre implantable, j’allais gagner en autonomie. Elle m’avait assuré que tous ses patients qui avaient opté pour le port-à-cath profitaient à fond de ce nouveau confort et répétaient à l’envi qu’ils auraient dû le faire poser plus tôt. Apparemment, ce n’était pas non plus très contraignant hors période de cure. C’était plus l’opération qui m’angoissait. Surtout quand le chirurgien m’avait dit de ne pas m’inquiéter car je ne sentirais rien grâce à l’anesthésie locale. Comment ça, « locale » ? Il était très fier de m’annoncer que grâce aux progrès de la science, on pouvait m’éviter l’anesthésie générale. Il allait juste ouvrir au niveau de la jugulaire, faire une petite incision à la base du cou, une autre au-dessus du cœur pour y loger la chambre implantable et les tuyaux qui étaient reliés. Au vu de mon gabarit, le chirurgien avait opté pour un « baby port-à-cath », de format pédiatrique, dont la durée de vie était estimée entre cinq à dix ans. Le protocole était de rincer le dispositif une fois par mois quand je n’étais pas en cure, et à chaque perfusion dans le cas contraire.

jeudi 4 février 2016

Bilan Annuel au CRCM

Chose promise, chose due, voilà donc comment s'est déroulé mon bilan annuel !
En arrivant à l'hôpital vendredi matin à 8h (dur, dur, le réveil à 7h, d'autant plus que ça fait bizarre de me réveiller AVANT Adrien !), je me présente aux admissions. Le gars de l'autre côté de la vitre avait déjà mon dossier sous la main... Jusqu'à ce qu'il se rende compte que je ne m'appelle pas Guillaume ! C'est la première fois que ça m'arrive de tomber sur un homonyme ! Je fais donc attention à bien vérifier mon nom ET mon prénom sur le dossier, et c'est parti pour me présenter en hôpital de jour.
L'infirmière qui m'accueille est très sympa, elle m'installe dans mon box et je découvre le planning des réjouissances sur le tableau.

Hopital1

J'ai tout juste le temps de faire la prise de sang (une douzaine de tubes, quand même !!!) et d'avaler un petit-déjeuner avant de filer aux EFR. Là encore, on me demande où est Guillaume... Mais après vérification, Jessica est également inscrite au programme. Je commence par le test de la sueur. Pure formalité dans mon cas, puisqu'on connaît déjà les résultats, mais comme justement ils n'ont pas mes résultats à Cochin, je m'y colle. On m'explique que la procédure est maintenant standardisée, donc ce sont des électrodes qui vont faire chauffer mon bras avant qu'on puisse recueillir la sueur si je transpire assez. J'avais des souvenirs de faire des flexions pour me faire transpirer, alors que là je n'ai pas d'effort à fournir, c'est magique !
Ensuite je découvre ce que voulait dire "VO2 Max", je dois faire un test d'effort sur un vélo ! Il y a un médecin dans la salle, "au cas où", ce qui en fait ne me rassure pas tellement. On m'installe des électrodes sur la poitrine et je réalise à quel point c'était stupide de venir en robe... mais les infirmières ne m'avaient pas prévenue ! Petite formalité avant de commencer le test d'effort, il faut prélever les gaz du sang. Ce qui veut dire prise de sang au niveau artériel. La médecin fait un premier essai qui ne donne rien, sauf que ça me fait très très très mal. Son assistant essaye de son côté sur l'autre poignet et il arrive à prélever ce qu'il faut. Comme vous l'imaginez, je me sens au mieux de ma forme pour commencer à pédaler...
Je m'installe sur le vélo, les électrodes fixées sur la poitrine, le saturomètre fixé par un gros scotch sur l'oreille, le pince-nez en place et l'embout dans la bouche pour mesurer les volumes d'air qui passent. Je dois pédaler entre 60 et 70 tours minute pendant tout l'exercice, et indiquer d'un signe de tête chaque minute où j'en suis de mon essoufflement. Au fur et à mesure la médecin augmente les paliers d'effort. Assez vite, je me sens épuisée mais je m'accroche. Je n'arriverai malheureusement pas à pédaler sur le dernier palier, mes jambes ne sont pas assez musclées ! Ils ont pitié de moi et renoncent à prélever les gaz du sang post-exercice. (Du coup je me demande si c'était vraiment utile de les prélever avant ?)
Je continue par un test de marche sur 6 minutes. Il faut juste que je marche dans le couloir à mon rythme (je pensais qu'il fallait aller au maximum de ma vitesse, j'ai dû confondre avec un autre test !), on prend ma tension et ma saturation d'oxygène toutes les minutes et je dois également indiquer mon degré de fatigue. Heureusement que j'ai pris des forces au petit-déjeuner !
Après ça, je change de bâtiment sous le crachin. Je rencontre un médecin très étonnant lors de mon échographie du cœur, il m'explique qu'il faut faire très attention au ventricule gauche du cœur des mucos. La bonne nouvelle, c'est que le mien se porte très bien ! J'enchaîne avec la radio du thorax, puis pause un peu prolongée dans la salle d'attente pour le scanner car l'appareil est en maintenance pour encore 1h. Après le scanner du thorax et des sinus, nouvelle pause encore un peu plus prolongée en salle d'attente pour l'échographie de l'abdomen. Tiens, je retrouve mon homonyme !
C'est embêtant que je ne sois pas à jeun, apparemment... Mais j'estime qu'à 14h30, c'est assez surréaliste de demander à une muco diabétique d'être à jeun... L'échographiste m'explique que mon pancréas présente tous les signes d'un pancréas muco, pareil pour le foie. De son jargon, la seule chose que je retiens c'est qu'il y a du gras tout autour des organes.
Lorsque je reviens au pavillon de l'hôpital de jour, les infirmières sont soulagées car elles s'inquiétaient de ne pas me voir revenir... Elles font réchauffer mon plateau repas, qui me rappelle ce que je mangeais lors de mon séjour à la maternité. Après ça, la kiné vient m'aider pour la séance d'expectoration. Aujourd'hui je dois remplir 4 tubes.
Pour conclure l'hôpital de jour, je vois le médecin, qui n'est pas mon pneumologue habituel. Elle a déjà reçu une partie des résultats de la journée, et sa conclusion est que je dois faire plus de sport car ce sont mes muscles qui m'empêchent d'aller au maximum de mes capacités et non la gêne respiratoire. Monter 4 étages avec un bébé et son sac à langer dans les bras pendant trois semaines, ce n'est pas du sport, mais juste de la fatigue inutile... Oui, maintenant que l'ascenseur est réparé, je m'en rends compte ! Il ne reste plus qu'à trouver comment faire du sport, elle me conseille d'en parler avec ma pneumo habituelle. On avait parlé de ré-entraînement à l'effort avec le kiné, une piste à explorer, peut-être.
Le programme "officiel" est terminé, et je continue par quelques petits bonus (qui étaient initialement prévus pour ma deuxième journée de bilan) ! Nouvelle échographie, cette fois des veines du cou, en prévision de l'implantation de mon prochain port-à-cath. Comme ce ne sera pas la première fois, il faut vérifier l'état des veines, et j'ai de la chance : elles sont nickel ! Après ça, je rencontre l'équipe du CREF, qui pilote un nouveau projet de recherche dans lequel on va analyser l'ADN des bactéries retrouvées dans mes crachats. Je me suis portée volontaire, car cela n'implique pas de prise de sang supplémentaire (ça, c'est vraiment rédhibitoire pour moi !), juste des crachats et des EFR en plus en période de cure intraveineuse. Comme c'est la première séquence, je signe le protocole et je retrace tout mon historique médical avec le médecin... Je ne suis pas mécontente de rentrer à la maison après cette longue journée !

Hopital2

Lundi matin, j'y retourne, sauf que c'est beaucoup plus rapide. Je suis un peu sonnée car toujours sous le choc de l'annonce du décès de Vincent (voir mon billet précédent). L'ORL me demande si j'ai des problèmes ORL, je lui parle donc des mes problèmes de polypes dans les sinus. Bizarrement, il ausculte ma gorge et mes oreilles mais ne regarde même pas le nez. Je lui demande pourquoi, ce à quoi il me répond qu'il y a écrit "bilan de mucoviscidose et bilan d'audition" sur ma convocation. Bon. Je suis un peu à l'ouest et je n'insiste pas. J'en ai juste parlé à l'infirmière coordinatrice du CRCM le lendemain, et elle aussi trouve ça bizarre, car s'il n'y avait qu'une chose à regarder, c'était précisément mon nez. La prochaine fois, peut-être !
J'attends donc ma prochaine consultation avec la pneumo du CRCM (le 8 mars) pour avoir les résultats de ce bilan assez exhaustif.
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 5 mars 1995
Vansin continuait sur sa lancée.
— Jeanne, bravo, tu as été vraiment très inspirée. Et ton récit m’a beaucoup touchée. D’ailleurs, ça te dérange si je lis ton texte à la classe ? Non, vraiment, dis-moi si ça te dérange, et je te rends ta copie.
Comme si elle avait le choix, la pauvre ! Jeanne était une grande timide, elle n’aurait jamais contrarié un prof, encore moins devant toute la classe. De ma chaise, je vis qu’elle hochait la tête mais j’étais trop loin pour entendre sa réponse. Sa voix portait nettement moins que celle de Vansin. La prof remonta ses lunettes sur le nez et commença sa lecture. Qu’est-ce qu’elle pouvait bien avoir comme épisode marquant à raconter ?
Je n’étais pas préparé au choc. Jeanne avait expliqué le déroulement d’une journée de bilans médicaux à l’hôpital, et elle n’avait pas lésiné sur les détails larmoyants. C’est sûr qu’en touchant la corde sensible, elle avait dix-huit d’entrée. C’était trop facile.

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