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Bisou 2 - Muco 0

Quelle joie de recevoir aujourd'hui mon exemplaire dédicacé de "Bisou 2 - Muco 0", la suite des aventures de Zélie et sa famille ! Après avoir partagé mon histoire dans le récit "Moins de Souffle, Plus de Vie" (disponible sur Amazon ou sur demande auprès de l'auteur !), j'avais  […]

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Bilan encourageant !

Une fois par an, je me rends à l’hôpital pour un bilan complet, qui s’apparente à un véritable marathon médical. Pour mon bilan annuel, j’ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, à l’heure où le soleil commence seulement à pointer le bout de ses rayons. Je dois être à jeun, j’ai donc emporté avec moi  […]

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Salomé, le second souffle

A l’occasion de la 15ème journée internationale dédiée aux maladies rares, le 28 février dernier, j’ai entendu parler du documentaire « Salomé, le second souffle », disponible sur la plateforme France TV Slash. (La bande annonce est disponible sur ce lien.) Ce film suit le quotidien de Salomé, jeune  […]

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MisaTango on the Radio

Suite au concert de ma chorale du 4 décembre dernier, (dont je vous avais parlé dans ce billet), l'association La Islita, qui regroupe des étudiantes dynamiques qui font le lien entre les résidents, les commerçants et les touristes de l'île Saint-Louis, vient de publier un article et un podcast sur  […]

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Concert Solidaire !

Comme annoncé lors d'un précédent billet, ma chorale a donné un concert samedi dernier, au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. J'avais hâte de retrouver l'adrénaline des concerts, d'autant plus que l'église était pleine ! Même si nous devions tous être habillés en noir, nous avions  […]

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Merci la vie !

Après ce fabuleux week-end sous le signe des Virades de l'Espoir vient le moment de dresser le bilan de l'édition 2021. Nous avons relevé le défi sportif en famille samedi matin, et Adrien était très fier des 6 kilomètres parcourus pour la bonne cause ! Nos t-shirts donnaient le ton, on ne pouvait  […]

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38 Moulins pour Demain !

Le compte à rebours pour les Virades de l’Espoir 2021 se réduit à vitesse grand V (comme Virades !), nous nous retrouvons au CREPS de Toulouse dans moins de trois jours ! Je viens tout juste de finir mon Défi Famille, avec la réalisation de 38 moulins à vent, comme annoncé en début de mois (dans ce  […]

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Objectif Défi Sportif !

Je continue la lancée des défis en ligne des Virades de l'Espoir, pour vous rappeler que le Défi Sportif commence dès demain ! Le compte à rebours se réduit jusqu'au dimanche des Virades, il vous reste 10 jours pour relever un, deux, ou trois défis en ligne (comme expliqué dans mon dernier billet).  […]

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Un Défi Famille qui pétille !

En plein été, la campagne digitale pour les Virades de l'Espoir vient d'être lancée ! Après l'édition 2020 des Virades de l'Espoir bien chamboulée par la pandémie de covid-19, les organisateurs du cru 2021 proposent à nouveau les défis en ligne ! Trois défis sont proposés : le défi gourmand, le défi  […]

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En route vers une Nouvelle Vie !

Une fois n'est pas coutume, j'étais très motivée pour rentrer à Paris à la fin des vacances ! Tout simplement parce que mes boîtes de modulateurs de CFTR m'attendaient à la pharmacie : le fameux Kaftrio, ajouté à la liste des médicaments remboursés par la Sécurité Sociale début juillet, et le  […]

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Cocoricooooooooo Kaftriooooooooo

Samedi dernier se tenait l'Assemblée Générale de l'association Vaincre la Mucoviscidose, en format digital. Sur la fin de la première journée, remplie de plusieurs conférences en plénière, de deux ateliers en plus petit comité, et de l'intervention de Maxime Sorel, notre parrain au grand coeur,  […]

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Un défi qui me fortifie !

Le défi Move For Muco (dont je vous ai régulièrement parlé dans ces colonnes) s’est terminé la semaine dernière, et j'ai la grande joie de vous annoncer plusieurs bonnes nouvelles !  La première c'est que j'ai réussi à couvrir 63,2 kilomètres durant ces 20 jours, ce qui fait que mon objectif initial  […]

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Séduite par le chiffre 38 !

En toute logique, à la suite des 37 bougies soufflées en confinement l’année dernière (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’ai eu la chance de venir à bout de mes 38 bougies ! Même avec la technique de l’infirmière du CRCM (et l’aide de mon assistant), j’ai dû reprendre mon souffle pour  […]

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L’air pur de la montagne

Une semaine de vacances qui fait du bien pour recharger les batteries ! Une fois de plus je succombe à la magie du Mont-Blanc. Je suis fascinée par ce paysage féerique, même si le spectacle peut paraître banal pour les locaux. Moi j’espère ne jamais devenir blasée de cette chaîne de montagnes ! Mon  […]

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Le rituel du bilan annuel

Cette année, ma mascotte en pain d'épices m'accompagne pour mon marathon médical annuel. J'ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, pour découvrir le programme des réjouissances. Dès que je suis installée dans un box, l'infirmière prend mes constantes et m'annonce le planning. L'infirmière est  […]

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Merci de votre soutien lors des Virades de l'Espoir !

De retour du week-end des Virades, je vous remercie du fond du coeur de m'avoir soutenue lors de l'édition 2020 des Virades de l'Espoir, tellement particulière. Le rebond de l’épidémie de covid-19 avait provoqué l'annulation de plusieurs Virades sur le territoire, comme à Toulouse. Pour compléter le  […]

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Attention - Virades du CREPS annulées !

A circonstances exceptionnelles, mesures exceptionnelles. Suite à l’évolution de la situation sanitaire, les organisateurs de la Virade du CREPS ont décidé d'annuler l’édition 2020 au CREPS de Toulouse pour ne pas prendre de risque de propagation du covid-19. Comme vous le savez, les Virades de  […]

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Appel aux Dons - Virades 2020

L'association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose le dimanche 27 septembre 2020 : venez participer aux Virades de l'Espoir ! Depuis plus de 30 ans, cet événement national festif et solidaire permet de récolter des fonds pour financer la recherche et de faire  […]

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Ventilateur et Vague de chaleur

GelulesSel

Suite au déconfinement, je m'attendais à un rebond relativement rapide de l'épidémie de coronavirus, mais pour l'instant, la seule vague qui s'est manifestée est la vague de chaleur qui a débarqué (comme on pouvait s'y attendre) le jour de l'été. Je ne vais pas encore me plaindre de la canicule,  […]

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Téléconsultation en action !

Depuis le début du confinement, j'avais déjà dû reporter plusieurs rendez-vous médicaux non critiques, et j'attends encore que la situation se décante un peu pour en recaler deux (ORL et Diabète). Néanmoins, cette semaine, le rendez-vous avec ma pneumo du CRCM a bien eu lieu, en téléconsultation.  […]

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