Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide. DIX... comme les dix jours […]
Mot-clé - mucoviscidose
B.A.-BA du Bénévole Actif
A la base de toute association, on trouve des bonnes volontés qui se regroupent pour atteindre un objectif commun. A Vaincre la Mucoviscidose, en plus des adhérents, on compte de nombreux bénévoles "heureux et efficaces" (pour reprendre le commentaire de Pierre Hermé lors de l'opération du […]
Un Bisou sur ta peau salée
Lundi dernier, j’ai fêté le deuxième anniversaire de la publication de mon livre « Moins de Souffle, Plus de Vie ». A cette époque, je pensais que l’aventure venait de se terminer lorsque j’ai annoncé à mes proches qu’ils pouvaient (enfin !) acheter leur exemplaire de mon récit de vie. Erreur : […]
La fashion week de la muco
Je ne suis pas une grande férue de la mode mais j'aime bien le concept de collection capsule, quand deux marques collaborent sur quelques pièces pour une durée limitée. Cette semaine, j'ai été agréablement surprise de découvrir la collection capsule Absorba pour Vaincre la mucoviscidose, disponible […]
C'est Franchement Trop Relou !
Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube : https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi comme : « C’est Franchement Trop Relou […]
Campagne Virades de l'Espoir 2016
En ce premier septembre, jour de rentrée pour les écoliers, je lance le coup d'envoi de ma campagne pour les Virades de l'Espoir 2016 ! Comme vous le savez, je vis un combat quotidien contre la mucoviscidose depuis plus de 30 ans. Le dimanche 25 septembre 2016, dans toute la France, l’association […]
Coup de Chaud !
Alerte canicule orange dans plusieurs dizaines de départements, dont Paris. J’avais déjà parlé des inconvénients des fortes chaleurs pour les mucos, et c’est reparti pour un tour alors que je venais de sortir les pulls de mi-saison. Ces trois derniers jours, j’ai complètement déchanté ! Tout d’abord […]
Visite Médicale
Hier matin j'ai dû me présenter à la caisse d'assurance maladie car j'étais convoquée par le médecin conseil de la sécurité sociale. En descendant à la station indiquée sur la convocation, j'ai eu un choc car les sorties étaient barricadées par les CRS et fourgonnettes de police qui quadrillaient le […]
Pic et pic et vague à l'âme
Cette semaine je me suis forcée à faire ce que je déteste par dessus tout, à cause de cette foutue mucoviscidose : la fameuse prise de sang de contrôle de l'hémoglobine glyquée. Je vous avais parlé de cette mesure dans un ancien billet (par ici pour ceux qui souhaitent se rafraîchir la mémoire) […]
Les Grandes Vacances (du kiné)
En France, du 14 juillet au 15 août, c'est la grande transhumance. Les vacanciers quittent leur quotidien pour quelques semaines, mais comme toujours, avec la mucoviscidose, cette période est toujours plus compliquée. Déjà, pour ceux qui partent en vacances, il faut mettre en place la structure des […]
Coach sportif en action !
Cette semaine j’ai eu la chance de bénéficier d’une séance physique avec la coach sportive de Cochin. J’avais fait sa connaissance lors de ma dernière visite au CRCM, pour faire le point sur mon état de forme et mon rythme, à la suite de quoi Mélanie m’a préparé un programme sur mesure que j’ai […]
Prix Muco-PMU
Cette semaine, les paris allaient bon train pour la course de ce jeudi, qui marque la moitié de l’année 2016. Quintes Nocturnes était pressentie la favorite de la course, au vu des résultats exceptionnels de ces derniers jours. Huit pouliches se sont présentées sur la ligne de départ, mais seulement […]
Vacances avec la muco !
La muco voyage en soute pendant les vacances. Donc je la laisse au comptoir d'enregistrement mais je la récupère à l'arrivée à Rome. Je compose pour profiter au maximum de ces vacances en amoureux ! Chaque jour m'offre une pépite que je savoure le plus possible. Le fait de ne pas devoir me lever […]
Rendez-vous dans 10 ans
"On s'était dit rendez-vous dans 10 ans..." Je ne compte même plus le nombre de fois où j'ai fredonné cette chanson ! C'était la chanson des années lycée, c'était la chanson des années post-bac, c'était la chanson des 30 ans... Samedi dernier, c'était vraiment adapté au thème de la soirée […]
Effets Secondaires
En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut […]
Appel à manifester !
Ça ne peut plus durer ! Il faut se révolter ! Mobilisez-vous ! J'en appelle à celles et ceux qui trouvent scandaleux que la muco nous impose ses décisions, de façon totalement unilatérale. La muco a le toupet de passer en force, sans même demander le recours au 49.3. Elle se comporte en vrai tyran, […]
Trousse de voyage : les indispensables !
A une époque pas si lointaine où les contrôles de sécurité avant de monter dans l'avion ne s'apparentaient pas à une fouille corporelle minutieuse et où on pouvait emporter une bouteille d'eau sans crainte de passer pour un terroriste, je ne m'étais jamais posé la question de savoir si mes […]
A nous de vous faire préférer le train !
Ce mois-ci, j'ai expérimenté le service d'assistance aux personnes handicapées de la SNCF : Accès Plus. Jusque-là, je n'avais jamais pensé que je pourrais avoir besoin d'aide pour prendre le train. J'aime beaucoup voyager et je n'ai jamais vraiment eu de difficultés à porter mes affaires, exception […]
Pas (encore) d'Ostéoporose
Pour une fois que je suis convoquée à l'hôpital pour un examen qui ne fait même pas mal, j'y cours ! Vous devez vous demander comment c'est possible de se réjouir autant pour une visite à l'hôpital, un lieu qu'on aimerait fréquenter le moins possible ! Et pourtant, hier, j'avais rendez-vous pour le […]
La Farandole Des Bénévoles
Cette année, j'ai eu la chance de pouvoir participer à la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Presque 500 convives se sont regroupés au Hall Comminges pour passer une bonne soirée et apporter leur soutien à l'association Vaincre la Muco. Cette soirée est toujours placée sous le signe de la […]