A l’image des coureurs qui s’élanceront dimanche prochain pour le marathon de Paris, c’est un week-end marathon qui s’annonce pour moi. J'espère pouvoir tenir la distance ! Les Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) ouvrent leurs portes dès aujourd’hui pour les professionnels de santé, et à […]
Vivre avec une pathologie chronique n'est pas une partie de plaisir, mais je n'ai pas choisi d'être malade. Face à cette situation, il n'existe qu'une alternative : soit je refuse la réalité (et j'espère que la maladie restera maîtrisée par le seul miracle de ma pensée), soit j'accepte ma situation […]
Même si je ne skie pas, j’apprécie une virée aux sports d’hiver (hors vacances scolaires !). Le paysage blanc et les découpes des montagnes ont cette particularité magique de nettoyer la tête en même temps que les bronches. Forcément la qualité de l’air est nettement meilleure qu’à Paris. J’ai donc […]
À la demande de mon Comité d’Entreprise (CE), l’association Vaincre la Mucoviscidose est venue hier dans nos locaux pour une session d’information et de sensibilisation, autour d’un buffet. Le CE a décidé de s’engager auprès de Vaincre la Mucoviscidose, en subventionnant l’inscription à la course […]
Avant d'avoir une chambre implantable, j'appréhendais chaque prise de sang. Mais ça, c'était AVANT. Depuis que j'ai une chambre implantable, j'appréhende toujours les prises de sang, sauf la nebcinémie (le dosage de nebcine réalisé après trois jours de cure IV), car le prélèvement se fait […]
En rédigeant ce billet du jeudi, je me dis qu’il pourrait être un article de la Lettre Aux Adultes (LAA), à la manière de La Carte de Vini (dont je vous avais parlé dans ce billet). Vini nous faisait partager ses voyages, ses découvertes du monde, jamais freiné par la muco. Vini m'a accompagnée tout […]
La journée semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines, j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter les […]
On sent que la rentrée des classes approche. Pour moi, il est temps de renouveler ma demande de carte d'invalidité auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du 75, car l'assistante sociale du CRCM m'a conseillé de m'y prendre un an avant la date d'expiration de ma carte […]
La mucoviscidose ne connait pas les jours fériés, alors aujourd'hui est un jour comme un autre pour mes traitements. Tout de même, j'apprécie de ne pas devoir regarder la montre pour la routine du matin. Je prends le temps pour faire mes aérosols, mais c'est par choix, et non parce que le manque […]
Depuis mercredi dernier et le début de la nouvelle de cure d'antibiotiques par intraveineuse, j'ai pris un nouveau rythme. Ce n'est plus "métro, boulot, dodo", mais c'est "dodo, dodo, dodo". Les médicaments sont en train de faire le ménage dans mes poumons, en traquant le […]
Au lycée, quand Mathieu ne venait pas en cours parce qu'il était malade, sa mère écrivait un mot dans son carnet de correspondance pour informer les professeurs : "rhinite et asthénie". En somme, il s'agissait de termes un peu pompeux pour dire "rhume et fatigue". Ce sont […]
Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide. DIX... comme les dix jours […]
Cher Père Noël, J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui pourrait me faire plaisir. Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que j’avais demandé (et même […]
Depuis le temps, je suis au courant que je suis plus fragile que les autres. Et pourtant, j’ai toujours du mal à l’accepter. Je dois bien reconnaître que je ne suis pas aussi forte que ce que j’aimerais. Ça me coûte, de me montrer vulnérable. Revenons à jeudi dernier, lorsqu’Adrien commence à […]
Les parents qui doivent emmener leur petit bout de chou chez le kiné pour des séances de kinésithérapie respiratoire ressortent souvent traumatisés. Et il y a de quoi ! Pourtant, quand une bronchiolite est soignée en une semaine grâce au kiné, on se dit qu'on a fait le bon choix et que son bébé en a […]
Cette semaine j'ai introduit une nouveauté dans le quotidien d'Adrien dont il se serait sûrement bien passé : les aérosols ! Il était tout content de découvrir la nouvelle machine (une grosse boîte avec des tuyaux, quel jouet fabuleux !), mais quand j’ai mis en route le nébuliseur, le rire s’est […]
Alerte canicule orange dans plusieurs dizaines de départements, dont Paris. J’avais déjà parlé des inconvénients des fortes chaleurs pour les mucos, et c’est reparti pour un tour alors que je venais de sortir les pulls de mi-saison. Ces trois derniers jours, j’ai complètement déchanté ! Tout d’abord […]
Cette semaine j’ai eu la chance de bénéficier d’une séance physique avec la coach sportive de Cochin. J’avais fait sa connaissance lors de ma dernière visite au CRCM, pour faire le point sur mon état de forme et mon rythme, à la suite de quoi Mélanie m’a préparé un programme sur mesure que j’ai […]
Après ma visite en urgence au CRCM jeudi dernier, l'équipe a mis en place une cure de perfusions. Je n'étais pas très enthousiaste à reprendre un traitement aussi lourd, moins de deux mois après ma dernière cure, mais la pneumo a su me convaincre. Vendredi, j'ai donc commencé les antibiotiques par […]
Ça ne peut plus durer ! Il faut se révolter ! Mobilisez-vous ! J'en appelle à celles et ceux qui trouvent scandaleux que la muco nous impose ses décisions, de façon totalement unilatérale. La muco a le toupet de passer en force, sans même demander le recours au 49.3. Elle se comporte en vrai tyran, […]