Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 8 novembre 2018

Un son parasite à l'Olympia

Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel « Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi, on devrait écouter nos aînés plus souvent !).
Dans un monde où prime l’immédiateté, cela fait du bien de devoir attendre certaines choses, qui prennent plus de valeur à nos yeux. Bien sûr que j’aimerais ne plus devoir attendre que l’on découvre un traitement à la mucoviscidose, mais je me réjouis de pouvoir me préparer à des retrouvailles planifiées, à un voyage préparé, à un concert attendu de longue date. Dimanche soir, j’ai pu sortir les tickets de concert que j’avais reçus comme cadeau d’anniversaire six mois plus tôt, et je suis entrée à l’Olympia pour la première fois avec mon homme. J’ai eu une pensée pour Grégory Lemarchal, qui avait réalisé son rêve de se produire sur cette scène mythique.

Olympia

Ce n’était évidemment pas prévu que je laisse entrer le rhume avec moi. Malgré le repos du week-end, je n’étais vraiment pas d’attaque. Avant même que le concert commence, j’avais déjà fini la bouteille d’eau que j’avais emportée « au cas où » et tous mes voisins avaient remarquée ma toux caverneuse. Un couple assis juste devant moi m’avait même très gentiment proposé une crème d’huiles essentielles à passer sur la lèvre supérieure, destinée à dégager les bronches quand on la respire. J’ai accepté leur offre mais je ne saurais dire si elle a eu l’effet escompté. Pendant la première partie, les quintes de toux ne se sont pas arrangées. J’ai profité de l’entracte pour refaire le plein de provisions de bouteilles d’eau fraîches, et pour évacuer un peu mes poumons.
Heureusement, j’ai réussi à avoir une heure de répit pour entendre la magnifique voix de Katie Melua sans les parasites de ma toux. Malgré une petite reprise de toux lors de la deuxième partie, j’ai réussi à ne pas trop déranger les autres, mais j’étais épuisée à la fin du spectacle. C’est dingue d’en arriver là, alors qu’on me demandait juste d’être assise pendant deux heures et demie !
Avant d’aller me coucher, j’ai dû faire une nouvelle séance de kiné respi mais je n’ai pas trouvé le bouton « off » avant de longues heures. Ma nuit a donc été assez encombrée. Le lundi matin, ma motivation pour reprendre le boulot était inversement proportionnelle au nombre de décibels de mes quintes de toux. Adrien était pourtant très content, lui, de retourner à l’école !
Contrairement à mon souhait de la semaine dernière, je suis donc rentrée de vacances très fatiguée et très malade. Mes collègues ont d’ailleurs eu peur de la première quinte de toux du matin, d’autant plus que je commençais à siffler car je n’avais plus grand chose à expectorer après les différents drainages de la veille.
Toute la semaine, j’attendais avec impatience que le rhume s’arrête, mais quand, hier, mon fils m’a demandé si j’allais bien, tellement il était surpris par mes quintes, je me suis résignée à appeler le CRCM pour demander de l’aide. Pas de chance, j’avais laissé passer les horaires d’ouverture.
Ce midi j’ai finalement commencé le Ciflox, et je dois faire un point lundi avec l’infirmière coordinatrice. J’ai aussi appelé la pédiatre d’Adrien car j’ai eu la surprise de le trouver avec un oeil complètement gonflé au réveil ce matin. Je n’avais pas assez de choses à gérer avec ma petite santé, tiens ! Les compresses de sérum physiologique ont eu l’air de lui faire du bien, mais je n’étais pas très rassurée en le laissant à l’école ce matin.
Je croise les doigts pour que rhume et bronchite disparaissent complètement au plus vite ! Hier j'ai voulu fêter les 4 ans de la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", mais j'étais tellement mal en point que je n'ai pas pu souffler quatre bougies de rien du tout d'un seul coup... Pour hâter la guérison, je reprends mon habitude de faire des siestes de marmotte !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 mai 2018

Règlement de comptes

Vous vous rappelez peut-être de mon parcours de combattant pour (me faire payer les indemnités maladie liées au mi-temps thérapeutique puis à mon invalidité) régulariser ma situation administrative. Incroyable mais vrai : je viens de boucler la partie du Jeu de l'oie pour mes droits (voir les billets de l'année dernière, de mars, avril, août et novembre 2017). Je n'ai jamais vu un jeu de société prendre autant de temps pour finir une partie, mais le jeu en valait la chandelle !
Patience, patience, donc, car je ne dois pas seulement me battre contre la muco, mais aussi contre le carcan administratif, contre les centres d'appels téléphoniques à 18 centimes la minute, contre le fait de ne pas avoir d'interlocuteur spécifique, contre le mille-feuilles de services impliqués dans mon dossier et qui se renvoient la balle en permanence, contre les messageries qui refusent de recevoir des e-mails, etc... Heureusement que ma responsable RH s'est montrée persévérante car elle a réussi à débloquer tous les points de mon dossier un par un, et c'est grâce à elle que j'ai reçu le remboursement de la sécurité sociale de tous les arrêts maladie depuis mon départ en congé maternité (alors que normalement la Sécurité sociale ne considère pas les arrêts maladie envoyés deux ans après la date de l'arrêt), ainsi que la confirmation de la prévoyance de la prise en charge de mon "sinistre invalidité" (oui, il vaut mieux se sentir bien dans sa peau quand on est invalide, sinon, on peut facilement faire une dépression en ouvrant le courrier administratif).
Depuis le mois de janvier, (date où la Sécurité sociale avait régularisé sa partie), la prévoyance d'entreprise m'avait demandé plusieurs documents pour mettre en route la garantie invalidité, mais en avril je commençais à désespérer car mon employeur avait dû envoyer (pour la douzième fois... petit clin d'oeil aux 12 travaux d'Astérix) les papiers demandés par le service invalidité sans jamais avoir reçu de réponse positive. On nous avait même expliqué que je devais envoyer mon bulletin de paye mais qu'ils n'étaient pas habilités à lire un bulletin de salaire, et qu'il fallait donc y joindre une attestation de l'employeur... Sachant qu'à chaque demande d'attestation au service de la gestion de la paye, ils découvraient une erreur sur ma paye, j'ai dû "passer des régul". (comprenez : rembourser des cotisations liées aux IJSS qui étaient passées en brut alors qu'elles devaient passer en net, mais que le taux de CSG avait changé et que l'arrêt maladie n'avait pas été enregistré comme il faut dans le système ADP... D'accord, faites comme moi, ne comprenez rien non plus !)
Finalement, le lendemain du jour où j'ai menacé mon interlocuteur de recourir au médiateur pour boucler mon dossier, j'ai reçu un mail de la prévoyance pour m'annoncer l'heureuse nouvelle : la compagnie d'assurance va procéder au paiement de ma rente d'invalidité ! Et effectivement, j'ai reçu dix virements sur mon compte (un par mois couvert), avant même d'avoir reçu les courriers avec le détail des paiements. (D'ailleurs, je préfère que cela se passe dans cet ordre-là !) Je n'en revenais pas !
Si je ne devais retenir qu'une chose de ces longs mois à harasser les uns et les autres, c'est qu'il faut TOUJOURS, je dis bien TOUJOURS, faire une copie des documents que vous envoyez à une administration (scanner ou photo), et laisser une trace écrite de toutes les conversations téléphoniques (courrier ou e-mail) pour que le dossier soit VRAIMENT complet.
Et tant que j'en étais à régler mes comptes avec la sécurité sociale, je suis allée voir, par curiosité, à combien s'élevait mon relevé annuel de prestations (disponible sur le site www.ameli.fr dans votre espace assuré). Les données présentées sont encore celles de 2016 (peut-être qu'ils attendaient d'avoir remboursé le mi-temps de 2017 pour mettre à jour 2017 ?), mais c'est assez intéressant :

2016PrestationsSecu

Alors voilà, un dossier de bouclé ! Mais à quoi vais-je bien pouvoir jouer maintenant avec l'administration ? Ah oui, je dois m'occuper de valider ma déclaration d'impôts pour 2017 avant la fin du mois ! (Cela tombe bien qu'Adrien ne soit plus malade, car je peux à nouveau dormir d'une traite, et mes neurones ne sont plus aussi lents à fonctionner.)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 octobre 2016

La fashion week de la muco

Je ne suis pas une grande férue de la mode mais j'aime bien le concept de collection capsule, quand deux marques collaborent sur quelques pièces pour une durée limitée.
Cette semaine, j'ai été agréablement surprise de découvrir la collection capsule Absorba pour Vaincre la mucoviscidose, disponible en grandes surfaces depuis le 10 octobre.
Absorba, une marque de vêtements pour enfants qui mise sur des produits en coton bio, a créé un partenariat avec notre association pour offrir du confort et de la douceur aux enfants qui souffrent de la mucoviscidose.
http://www.absorba.fr/vaincre-la-mucoviscidose/
Voilà une idée de cadeau original pour fêter la première bougie d'Adrien ce week-end !

De mon côté, je n'ai pas été une bonne élève contre la muco cette semaine. J'ai réduit la prise de médicaments au strict nécessaire (Créon et insuline), j'ai zappé quelques aérosols (par contre j'ai gardé la discipline pour les aérosols d'Adrien), je n'ai effectué qu'un seul contrôle de glycémie, et je n'ai pas respecté mon planning sportif. Il n'y a que mes rendez-vous avec le kiné que j'ai honorés tous les jours. C'est tellement contraignant de ne jamais pouvoir prendre des vacances de la maladie que j'ai besoin aussi d'une coupure de temps en temps (pas souvent, bien sûr !!!) Je ne vous encourage pas à suivre mon exemple, et je pense bien que je vais me faire taper sur les doigts au CRCM lors de mon bilan jeudi prochain. Je ne manquerai pas de vous raconter tout ça.
Rayons de sourire,
Jessica