Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 20 avril 2017

Les fêtes de Pâques

Depuis mercredi dernier et le début de la nouvelle de cure d'antibiotiques par intraveineuse, j'ai pris un nouveau rythme. Ce n'est plus "métro, boulot, dodo", mais c'est "dodo, dodo, dodo". Les médicaments sont en train de faire le ménage dans mes poumons, en traquant le pyocyanique.
Comme à chaque nouvelle cure, je suis surprise par la grande fatigue que je ressens, alors ça tombe bien que je puisse être en arrêt pour faire mes trois siestes quotidiennes. Les crachats sont assez mitigés, la première partie est toujours sale (même au 8ème jour de cure), et la seconde partie presque transparente.

Paques2017

Cette année les fêtes de Pâques ont donc été assez originales. Entre l'agneau de Pâques traditionnel et la poule en chocolat, les passages de l'infirmière ont rythmé la journée. En plus, les cloches ont également pensé à Adrien, mais au lieu de faire tomber des petits oeufs en chocolat dans tout l'appartement, c'est une multitude de petits boutons rouges qui sont apparus jusqu'à le recouvrir de pied en cap... La varicelle est assez virulente, et c'est déchirant d'être impuissante face aux pleurs de mon petit bout de chou. Heureusement que je suis aidée pour consoler Adrien pendant la nuit, car on se relaie avec belle-maman.
Autant dire que j'ai encore besoin de beaucoup de repos pour faire remonter ma VEMS ! J'y travaille, pour être au maximum de ma forme lors de ma prochaine visite au CRCM le 10 mai prochain. Le moral est bien remonté depuis une semaine, il ne reste plus qu'à ma capacité respiratoire et à l'aiguille de la balance à suivre le même chemin !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 février 2017

Sieste réparatrice

C'est fou l'énergie que demande un petit garçon ! Je me plaignais que la mucoviscidose ne prenait ni week-ends ni congés, et bien, c'est pareil pour Adrien. Il ne s'arrête jamais. Toujours curieux de tout, émerveillé par ce que le monde a à lui offrir, il semble inépuisable depuis qu'il tient sur ses deux jambes. Il lui suffit d'une sieste pour recharger ses batteries, et c'est reparti pour un tour !
Aujourd'hui j'ai pris exemple sur lui, et je dois dire que ça a plutôt bien marché. Après déjeuner, j'ai zappé l'aérosol du midi et je me suis effondrée dans mon lit sans mettre de réveil (en tout cas, pas de réveil électronique, mais j'ai un réveil super puissant qui dort dans la chambre d'à côté...).
Au bout d'une heure j'ai ouvert un oeil mais je n'entendais aucun bruit, et mes yeux se sont refermés tout seuls. Encore une heure plus tard, c'est la sirène de la chambre d'Adrien qui m'a réveillée. Je me suis levée avec une impression étrange, le temps que je recouvre mes esprits et que je me remette en route. Dormir deux heures sans tousser est un luxe en ce moment, et je me suis sentie beaucoup plus en forme au réveil qu'après les nuits que je viens de passer. Je devrais faire la sieste plus souvent ! (mais sans négliger mes aérosols...)
Cette semaine a été assez rude nerveusement, avec beaucoup de chantiers à gérer en même temps, au niveau professionnel, au niveau administratif de tous les côtés (la CAF, Pajemploi et mon dossier d'invalidité à monter avec l'assistante sociale), au niveau santé aussi, (car je tousse toujours beaucoup et Adrien n'est pas non plus au top de sa forme), et j'ai eu besoin de me défouler pour évacuer toutes ces tensions inutiles.
Sinon, j'ai fini par parler de la mucovicidose au nouveau stagiaire. C'était mardi matin, j'ai commencé à m'étouffer à mon poste. Je l'ai entendu, caché par nos écrans d'ordinateur : "Et bien, dis donc, tu n'es toujours pas guérie !"
J'ai pensé que c'était une bonne façon d'aborder le sujet, et j'ai répondu du tac au tac : "Mais tu sais, je ne vais jamais guérir de cette toux, parce qu'en fait j'ai une maladie génétique qu'on ne sait pas encore guérir." (pause quinte) "Tu ne pouvais pas le savoir, mais tu risques de m'entendre tousser encore pas mal de temps."
Après ça, je lui ai envoyé la plaquette préparée par l'association pour parler de la maladie à ses collègues, et il m'a répondu qu'il connaissait la muco car il avait une camarade de lycée qui était malade aussi. Le chapitre est donc clos, la suite au prochain épisode.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 janvier 2017

Rhinite et asthénie

Au lycée, quand Mathieu ne venait pas en cours parce qu'il était malade, sa mère écrivait un mot dans son carnet de correspondance pour informer les professeurs : "rhinite et asthénie". En somme, il s'agissait de termes un peu pompeux pour dire "rhume et fatigue".
Ce sont exactement ces deux mots qui me sont venus à l'esprit ce matin quand ma collègue m'a demandé comment j'allais. Le rhume s'est installé dans la nuit de lundi à mardi. Bizarrement, je l'ai senti arriver et se développer. Je ne sais pas s'il est lié au pic de pollution que nous avons connu à Paris cette semaine. J'essaye de m'en débarrasser le plus vite possible, sans le transmettre à Adrien bien sûr. (Youpi, les masques sont de retour à la maison ! Pourtant, ce n'est pas encore Carnaval !)
Ma collègue m'a demandé, de façon très bienveillante, pourquoi je n'étais pas restée chez moi avec ce rhume. Je n'y avais même pas pensé ! Je devrais faire les comptes, depuis le temps, car je pense que je suis enrhumée une bonne moitié de l'année. Ce n'est jamais ce qui m'a empêchée d'aller travailler. Avoir un rhume, ce n'est pas ce que je qualifie de malade. Si j'ai "juste" le nez qui coule et que j'éternue, je me protège avec un masque et je renfloue mes provisions de mouchoirs, mais je ne change pas non plus mon rythme de la journée. Tant que je n'ai pas de fièvre ou d'autre douleur, ce n'est pas la peine de lancer l'alerte.
Pour m'obliger à rester chez moi, il faut vraiment que je me sente très malade, et je le vis comme un coup dur. Tout simplement parce que j'aimerais tellement pouvoir vivre "comme les autres", sans me soucier des traitements au quotidien, que je considère comme un privilège le fait de pouvoir aller travailler (étudier, voyager, ça s'applique avec beaucoup d'autres verbes !).
De la même manière qu'on reconnait le bonheur au bruit qu'il fait quand il s'en va (merci Jacques Prévert), on n'apprécie vraiment d'être en bonne santé qu'à partir du moment où on a connu des problèmes de santé (et heureusement !). Alors, pendant que je lutte intérieurement pour reléguer mes petits tracas du quotidien le plus loin possible, je vous saurais gré de m'encourager dans cette voie. Je connais mes limites, je connais ma mucoviscidose, je connais ma capacité de résistance.
"Rhinite et asthénie", ils ne me font même pas peur. (en tout cas, pas cette semaine !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 janvier 2017

Bonne Année 2017 !

Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide.
DIX... comme les dix jours qu'il m'a fallu pour récupérer après le début de la cure de perfusions, je commençais à désespérer de l'efficacité de la cure
NEUF... comme l'heure à laquelle je serai devant ma télé samedi prochain pour l'émission spéciale sur TF1 consacrée à Grégory Lemarchal
HUIT... comme le nombre de petits pains d'épices de Noël qui restent encore dans ma boîte à gâteaux, ils ne vont sûrement pas survivre très longtemps en 2017
SEPT... comme les sept crachats de sang qui m'ont réveillée lors de la dernière nuit de l'année 2016, j'ai déjà connu plus sympa comme réveil
SIX... comme le nombre de pas d'Adrien entre le canapé et le tapis, un moment magique pour ses parents émerveillés
CINQ... comme les cinq heures de sieste quotidiennes que je m'octroie en moyenne depuis le début de la cure, je ne m'étais jamais sentie aussi épuisée
QUATRE... comme les quatre exemplaires de mon livre "Moins de souffle, Plus de vie" que j'ai vendus en décembre
TROIS... comme le nombre de passages de l'infirmière pour me préparer les quatre antibiotiques de la journée, toujours à l'heure de la sieste d'Adrien (au moins, il n'est pas tenté par tirer sur les tuyaux de Maman...)
DEUX... comme les deux dernières nuits qui ont été vraiment reposantes, sans quinte de toux, avec un vrai sommeil réparateur, je sens que je tiens le bon bout
UN... comme le nombre d'ovule qu'il m'a fallu pour venir à bout de cette saleté de mycose vaginale qui débarque toujours en même temps que les antibiotiques et qui m'a bien pourri ma semaine de vacances, maintenant j'ai fait marquer dans mon dossier de commencer le traitement par ovule directement en même temps que les perfusions
BONNE ANNEE !!!
Que cette nouvelle année soit encore plus porteuse d'espoir pour tous les malades atteints de mucoviscidose, que la recherche avance, lentement mais sûrement, que les traitements soient encore plus efficaces, que nos projets puissent se développer à notre rythme. Que la muco nous laisse tranquilles le plus longtemps possible, que la douceur et la tendresse puissent toujours se frayer un chemin jusqu'à nous même dans les moments compliqués (surtout dans les moments compliqués, en fait !), que l'amitié et la solidarité nous aident à transformer nos chagrins en demi-chagrins et nos joies en double joies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 décembre 2016

Première visite aux urgences

Depuis le temps, je suis au courant que je suis plus fragile que les autres. Et pourtant, j’ai toujours du mal à l’accepter. Je dois bien reconnaître que je ne suis pas aussi forte que ce que j’aimerais. Ça me coûte, de me montrer vulnérable.
Revenons à jeudi dernier, lorsqu’Adrien commence à tousser. Je ne me suis pas inquiétée plus que cela, c’est bien normal de tousser un peu avec l’arrivée de l’hiver, les pics de pollution répétés sur Paris, et l’envie d’imiter maman en permanence. Lorsque son père rentre à la maison, il remarque tout de suite que quelque chose ne va pas. Adrien fait de drôles de bruits, il a du mal à trouver sa respiration avec la tétine dans la bouche et il siffle. Je ne m’en fais pas car j’ai la solution miracle à portée de main, il suffit de lui nettoyer le nez avec du sérum physiologique et il pourra à nouveau respirer avec le nez dégagé. Mon homme en doute, et il a raison. Dix minutes plus tard, nous assistons à une véritable crise. Difficile à décrire ces bruits, mais cette fois-ci je suis inquiète. J’appelle le 15 pour leur décrire les symptômes. Ils me parlent d’une laryngite, et nous envoient une ambulance (30 minutes d’attente annoncées).
Adrien arrive à se calmer et à reprendre petit à petit sa respiration. On voit que ça lui demande beaucoup d’efforts. Et puis, à nouveau, ça dérape. Je rappelle le 15, ils me conseillent de faire couler de l’eau chaude dans la salle de bains et de m’y enfermer avec Adrien pour que les vapeurs d’eau chaude l’aident à respirer. L’ambulance est en route.
Enfin, les ambulanciers arrivent et procèdent à un premier examen. Adrien ne veut pas se laisser faire, et il faut se battre pour prendre sa température, sa saturation d’oxygène, sa fréquence respiratoire. Il crie toujours autant. Le diagnostic de laryngite est confirmé, surtout au vu du sternum qui s’enfonce à chaque respiration. On se met en route pour les urgences de Necker. Le premier ambulancier est un peu hésitant parce que, selon la procédure, ils peuvent emmener UN parent et pas les deux… Heureusement que l’autre ambulancier ne se pose pas la question, il m’installe sur le lit dans l’ambulance, avec Adrien sur mes genoux, et mon homme à la place de l’accompagnateur. En arrivant sur le boulevard, il enclenche la sirène et puis, 50 mètres plus loin, il y a un gros boum… L’ambulance vient de s’encastrer dans une voiture de particuliers qui n’a pas voulu la laisser passer ! Adrien a eu assez peur mais heureusement personne n’est blessé. Les ambulanciers appellent des collègues en renfort pour venir nous récupérer car leur véhicule n’est plus en état d’avancer.
Le temps me semble long.
Lorsque la deuxième ambulance arrive, on effectue le transfert de véhicule et cette fois-ci on arrive sains et saufs aux urgences. La salle d’attente est bondée mais Adrien est tout de suite pris en charge, c’est rassurant. Il rechigne à avaler le Doliprane puis le Célestène mais il ne m’aura pas, j’ai enfilé mon costume de Super-Maman-Insensible-Aux-Pleurs-De-Son-Enfant-Malade, car la priorité c’est qu’il puisse respirer à nouveau normalement. Le médecin prescrit un aérosol d’adrénaline et d’oxygène, et nous ne sommes pas trop de deux à le maintenir pour qu’il puisse inhaler ce qu’il faut. Ces 25 minutes me semblent une torture et je me répète en boucle dans ma tête que c’est pour son bien. Mon homme m’aide à tenir bon.
Ensuite l’infirmière passe prendre ses constantes toutes les 20 minutes. On voit qu’Adrien va déjà mieux. Le creux au niveau du sternum a disparu, et surtout, son air malicieux est revenu. Il prend conscience de tous les objets qui l’entourent et il se demande ce qu’il peut faire comme bêtise, comme jouer avec toutes les feuilles de papier placées sous la balance. Lorsqu’il rigole, ça m’impressionne ce son très rauque, mais je suis tout de même soulagée de l’entendre rire. Finalement, lorsque le médecin revient, elle estime qu’il n’a pas besoin d’un nouvel aérosol et elle nous renvoie chez nous, avec une ordonnance de corticoïdes pour le week-end.
A 5h, nous sommes de retour à la maison, et pas mécontents de pouvoir aller dormir. A 8h, je lutte pour aller travailler, en pensant que la sieste de l’après-midi va me permettre de récupérer. Lorsque je rentre du boulot, je m’effondre dans mon lit, ce qui me permet de reprendre des forces. La nuit suivante est encore très difficile. Je me sens désemparée car je ne vois pas comment je peux aider mon fils à respirer. Et puis, le tournant arrive dans la nuit du dimanche à lundi : c’est à mon tour d’avoir la gorge enflée, le nez pris, le mal de crâne…
C'est là que s'enclenche la spirale infernale : les quintes de toux nocturnes, les après-midis de sieste pour récupérer, le nez qui coule en permanence, l'impression d'être dans du coton tellement mes sensations virent au ralenti, les combats avec Adrien pour lui laver le nez, mon périnée qui est déjà parti en vacances, ma voix qui disparait également, un mal de tête persistant qui s'installe, à tel point que je ne supporte plus les cris de mon fils... Je finis par appeler le CRCM car je dois me résoudre à ce que ce virus ne parte pas de lui-même. Je commence donc les antibios par voie orale pour 5 jours, et on fera un point lundi prochain. J’espère que je serai un minimum rétablie pour profiter des vacances de Noël ! J’attends avec impatience de pouvoir trouver au pied du sapin le bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire et la recharge de batterie pour corps humain ! J’espère que le Père Noël ne sera pas en rupture de stock !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 novembre 2016

Merci à mes lecteurs !

En ce jour de Thanksgiving, je veux dire MERCI.
Tout d'abord MERCI à Adrien, qui a refait sa première nuit complète depuis samedi. Je commençais à désespérer après plusieurs nuits d'affilée passées à son chevet plutôt que dans les bras de Morphée, d'autant plus que c'était ma faute s'il s'est réveillé dans la nuit de mardi à mercredi, ou devrais-je dire la faute de cette p*** de muco qui déclenche des quintes de toux nocturnes pas du tout agréables et très bruyantes.
Ensuite, j'aimerais dire MERCI aux 40 lecteurs qui ont posté un commentaire sur ma page Amazon, car c'est grâce à eux qu'une journaliste m'a contactée pour recueillir mon témoignage. C'était vraiment la meilleure nouvelle de ma semaine, et je pense que d'autres suivront prochainement, à commencer par le jour où je vais faire l'interview !
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car l'accumulation de la fatigue se fait vraiment sentir. En plus de cela, j'ai eu du mal à respirer aujourd'hui pour aller travailler, aussi bien à l'aller qu'au retour, et j'ai dû réduire ma vitesse de marche (en me traînant comme une tortue, mais l'essentiel, c'est d'arriver à destination, n'est-ce pas ?). Je vais donc me reposer un peu avant d'aller chez le kiné.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 octobre 2016

Sophrologie au service du sommeil

Le week-end dernier, mon adorable mari m'a accompagnée à la Rencontre Annuelle des patients adultes. Chaque année, l'association Vaincre la Mucoviscidose invite les patients et leurs conjoints à se retrouver. Comme lors de l'Assemblée Générale, ce temps fort est composé d'assemblées plénières et d'ateliers en petits groupes.
Samedi matin, le Dr. Picard (pneumologue) et le Dr. Sage (chirurgien) nous ont parlé des avancées en matière de greffe, et notamment de la réhabilitation ex-vivo des poumons. Grâce à cette technique, mise au point par les équipes de l'hôpital Foch, des poumons qui ne remplissaient pas les critères optimaux pour une greffe peuvent être maintenant réhabilités et transplantés. Leur exposé était captivant. Nous vivons vraiment une époque de progrès fantastiques.
L'atelier auquel j'ai participé l'après-midi traitait des troubles du sommeil, un thème récurrent sur ce blog (par exemple dans ce billet). Les infirmières qui animaient l'atelier ont d'abord fait le point sur les troubles auxquels nous sommes confrontés. Il n'y avait qu'un seul cas d'insomnie dans le groupe, par contre nombreux étaient ceux qui avaient du mal à s'endormir et encore plus ceux qui avaient du mal à se rendormir lors des réveils nocturnes (notamment à cause des quintes de toux). Quelques uns souffraient de rythme de sommeil complètement décalés, et d'autres étaient en proie à des cauchemars violents.
On nous a rappelé les bonnes pratiques à mettre en oeuvre pour s'endormir dans les meilleures conditions : se drainer avant de se coucher, penser à se moucher également, avoir pris un repas plutôt léger (mais ne pas sauter le dîner), éviter la pratique du sport trop proche du coucher, s'installer dans une pièce qui n'est pas surchauffée (température idéale à 19 degrés) et qui a été préalablement aérée, éviter les écrans à lumière bleue (télévision, smartphone), essayer de respecter une routine de sommeil. En plus de tout cela, investir dans une literie confortable n'est pas anodin. Se sentir bien dans son lit a des bénéfices immédiats.
Ensuite nous avons découvert la pratique de la sophrologie. Cette science créée en 1960 par un neuropsychiatre a pour but d'améliorer le vécu de notre quotidien. Elle est fondée sur une pratique physique et mentale régulière, et elle s'appuie sur les sensations dans le corps, le ressenti du "maintenant". On oublie donc les soucis du passé et la liste des choses à faire pour le futur. La sophrologie est une méthode de relaxation dynamique, et nous avons rapidement mis cette théorie en pratique.
On a commencé par quelques exercices dynamiques, qui mobilisent la respiration et la dynamique du corps, c'était assez intéressant. Puis on est passés à la phase de relaxation (plutôt telle que j'imaginais la sophrologie) et là, j'ai tout de suite accroché et j'ai complètement lâché prise sur les soucis du quotidien. A la fin de la séance je me sentais vraiment apaisée. Bien sûr, les infirmières nous ont expliqué qu'il s'agit d'un entraînement, donc ce n'est pas en une ou deux séances que le bien-être va bénéficier de la pratique, mais plutôt en mettant en place une dynamique régulière. Avis donc aux intéressés !
Sinon, un autre côté très positif de ce genre de rencontre, c'est précisément que l'on y rencontre d'autres patients avec leurs histoires et leurs expériences, et surtout d'autres conjoints qui ont dû aussi apprendre à apprivoiser la maladie. Les échanges humains me font toujours autant de bien (tant que tout le monde respecte les règles d'hygiène, évidemment !), alors un grand merci à l'association pour ce partage bénéfique sur tous les plans... d'autant plus que la literie de l'hôtel était d'une grande qualité, je n'ai donc eu aucun trouble du sommeil durant le séjour !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 juillet 2016

Les Grandes Vacances (du kiné)

En France, du 14 juillet au 15 août, c'est la grande transhumance. Les vacanciers quittent leur quotidien pour quelques semaines, mais comme toujours, avec la mucoviscidose, cette période est toujours plus compliquée.
Déjà, pour ceux qui partent en vacances, il faut mettre en place la structure des soins sur le lieu de vacances. Comment trouver un kiné sur place ? En recherchant sur les pages jaunes ou sur l'annuaire santé de la sécurité sociale, on peut avoir une idée des cabinets de kiné mais pour savoir qui peut assurer les séances de kiné respiratoire, il faut les appeler un par un et demander... Autant dire qu'il vaut mieux prévoir un peu de temps car personne ne vous rappellera le jour même, sauf pour donner une réponse négative !
Il faut également penser à la trousse à pharmacie, qui inclut tous les médicaments habituels (Créon, vitamines, ventoline, insuline, etc.), les aérosols et son kit de nettoyage. N'oubliez pas une photocopie de votre ordonnance, ça évitera qu'on vous embête aux contrôles de sécurité ou autre. Cependant je vous conseille d'emporter en plus de quoi pallier aux petits imprévus qui s'invitent souvent pendant les vacances. Doliprane et Immodium ne sont jamais de trop, ainsi qu'une plaquette d'antibiotiques au cas où.
L'idéal, c'est d'avoir toujours sur soi la plaquette santé "J'ai la mucoviscidose" qui contient les grandes lignes de votre maladie, vos médicaments habituels, vos allergies connues, et surtout vérifiez avant de partir que les numéros d'urgence de votre kiné ou CRCM sont actualisés. Il vaut mieux découvrir que le numéro de téléphone ne fonctionne plus quand on n'en a pas vraiment besoin.
L'association a publié quelques conseils (article sur le lien ici) pour éviter la déshydratation, un risque bien réel mais largement sous-estimé. Donc, continuez à bien vous hydrater !
Pour ceux qui restent travailler pendant l'été (comme moi !), ce n'est pas simple non plus, car mon kiné n'est pas là de tout l'été, et la pharmacie ferme pendant le mois d'août. J'ai un peu bataillé pour retrouver un kiné dans le quartier qui puisse assumer ma prise en charge. C'est vrai qu'il faut : 1) une séance par jour (donc je raye d'office les kinés qui ne travaillent que quelques jours dans la semaine), 2) un kiné qui connaisse un peu la kiné respi (plusieurs cabinets m'ont dit qu'ils ne pouvaient pas prendre de patient avec une pathologie respiratoire, un autre m'a dit qu'ils ne faisaient de la kiné respi que pour les bébés... et pour les grands bébés, ça marche comment ?), 3) un kiné qui se consacre entièrement à moi pendant la séance (on oublie les séances collectives, où un seul kiné s'occupe de quatre patients sur le même créneau).
Heureusement, au moment où je commençais à désespérer, j'ai eu la chance de tomber sur une perle rare qui est là tout l'été et qui veut bien s'occuper de moi ! Depuis la semaine dernière où j'ai repris des séances de kiné quotidiennes (et où j'ai commencé mon programme de ré-entraînement à l'effort, qui doit également faire son effet), je n'ai plus de problèmes de sommeil ni de quintes de toux inopportunes. Il y a juste ce petit rhume embêtant qui traîne, surtout depuis que la clim est lancée à fond dans les bureaux.
Mardi prochain, j'ai mon prochain bilan au CRCM, j'espère que tous les voyants seront au vert !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 juillet 2016

Coach sportif en action !

Cette semaine j’ai eu la chance de bénéficier d’une séance physique avec la coach sportive de Cochin.
J’avais fait sa connaissance lors de ma dernière visite au CRCM, pour faire le point sur mon état de forme et mon rythme, à la suite de quoi Mélanie m’a préparé un programme sur mesure que j’ai testé mardi, et dès le mercredi, j’ai ressenti les courbatures ! (Preuve que j’ai bien travaillé !)
Pour quelqu'un d'aussi peu sportif que moi, j'ai du mal à mettre en application les bonnes résolutions de me mettre au sport sur le long terme... Je sais que je n'en tire que des bénéfices, sur le plan physique (notamment avec le développement de la capacité pulmonaire, un diabète mieux équilibré, la meilleure résistance à l'effort et à l'endurance) aussi bien que psychologique (l'impression de me sentir bien dans ma peau, de pouvoir me vider la tête), d'autant plus que le sport crée de la bonne fatigue (donc je dors mieux et je récupère mieux : le parfait cercle vertueux !). En comparaison de tous ces avantages, le maigre inconvénient de trouver un créneau dans mon emploi du temps (et la motivation !) ne devrait pas être aussi problématique...
Selon la coach, il faut me forcer à faire au moins trois séances de sport par semaine. Les activités peuvent être variées, mais il faut au moins 20 minutes d'effort. Par exemple, une session de marche rapide, un circuit training, une heure de danse.
Elle m'a proposé d'introduire de la marche fractionnée sur mon parcours de marche pour aller travailler, ou lors des promenades avec Adrien. L'idée est de s'échauffer en commençant par marcher tranquillement puis en accélérant la cadence pour arriver à une marche soutenue. Ensuite on passe à la marche fractionnée, soit 20 secondes de marche rapide, suivies de 40 secondes de marche tranquille pour récupérer, le tout répété 5 fois, ce qui constitue un bloc. Après un bloc de fractionné, je reprends mon souffle en récupérant pendant 4 minutes, tout en continuant à marcher. Puis je repars sur un bloc de fractionné. Je n'ai pas encore testé le concept mais ça va venir !
Ce que j'ai testé mardi, c'est un circuit de training pour renforcement musculaire. Après un échauffement pour réveiller toutes les articulations, le circuit commence. Le mien est composé de 10 exercices de renforcement musculaire, qui font travailler à la fois les muscles et le cardio, et je dois tenir chaque exercice pendant 30 secondes. J'enchaîne sur un deuxième circuit où je répète les 10 exercices, puis je finis par une séance d'étirements.
J'étais toute fière d'arriver à tenir les 30 secondes sur chaque exercice de la première série, et lors de la deuxième série, je me suis dit que j'avais mal commencé en ne tenant que 26 secondes sur la première position ("la chaise", pour ceux qui connaissent...), mais je me suis concentrée et j'ai pu finir la deuxième série à 30 secondes par exercice. Même si, sur le papier, les 30 secondes à tenir sont des temps courts, l'activité physique est bien là.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à intégrer ce circuit dans mon planning de traitements ! Après les aérosols de fluidifiants, et avant la séance de kiné et les aérosols d'antibiotiques, une petite séance de cardio ! Je ferai un premier bilan au CRCM le 19 juillet pour voir si j'arrive à tenir le rythme.
En tout cas, ceux qui ont réussi à garder le rythme et à s'entraîner au niveau musculaire et cardio, ce sont Fred et Vincent pour la Marmotte de l'Espoir ! Non seulement ils ont réussi à franchir la ligne d'arrivée avec le sourire, mais ils ont également collecté plus de 8000€ pour Vaincre la Mucoviscidose ! Bravo à eux pour ce défi relevé haut la main !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 juin 2016

Prix Muco-PMU

Cette semaine, les paris allaient bon train pour la course de ce jeudi, qui marque la moitié de l’année 2016. Quintes Nocturnes était pressentie la favorite de la course, au vu des résultats exceptionnels de ces derniers jours.
Huit pouliches se sont présentées sur la ligne de départ, mais seulement sept ont participé à la course, Pyo Eradiqué ayant déclaré forfait après le coup d'envoi.
Quintes Nocturnes s’est élancée telle une furie et a vite devancé Joie De Vivre et Fatigue Chronique. Nebcine Divine a manqué le premier obstacle et s’est effondrée à la réception du saut, provoquant la chute en cascade de Supermucus, qui lui collait au train. Fatigue Chronique a remonté la file jusqu’à rattraper le peloton de tête, constitué de Quintes Nocturnes, Joie De Vivre et Marmotte De L’Espoir.
Après le deuxième virage, Sieste Réparatrice a repris de la vitesse et a effectué une belle remontée. En amorçant la quatrième boucle, Joie De Vivre a fini par se débarrasser de Quintes Nocturnes, qui montrait des signes de fatigue, contre toute attente. Sieste Réparatrice a franchi la ligne d’arrivée presque au même moment que Joie De Vivre. Fatigue Chronique a talonné Marmotte De L’Espoir sur la dernière partie du parcours, mais c’est finalement Marmotte De L’Espoir qui est montée sur le podium.
Il fallait donc jouer le 3 (Joie De Vivre), le 2 (Sieste Réparatrice) et le 5 (Marmotte De L’Espoir). Les vainqueurs ont eu bien raison de s’accrocher et d’aller se battre pour remporter cette victoire inattendue.
Belle deuxième moitié d’année à vous tous !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 juin 2016

Effets Secondaires

En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut dire que je ne déplie jamais cet origami de deux centimètres carrés qui contient pourtant autant de caractères imprimés que le Larousse.
Cette semaine, j'ai pourtant ressenti pas mal d'effets secondaires, mais je ne saurais dire à quel médicament je dois les attribuer. J'ai démarré le Ciflox per os depuis samedi, mais je suis une habituée de cet antibiotique (qui a une liste longue comme le bras d'effets secondaires). Je suis toujours en perfusions d'antibiotique de Méropénem, qui est complètement nouveau pour moi, mais les perfusions de Nebcine ont arrêté vendredi, justement pour limiter les risques de perte d'audition, effet secondaire notoire de la Nebcine. A la place, j'ai repris les aérosols de TOBI. Et suite à mes quintes de toux nocturnes impossibles à faire passer, j'ai commencé des aérosols de Bricanyl et Atrovent depuis la semaine dernière. Donc ça fait beaucoup de molécules combinées ensemble !
L'effet positif, c'est que je dors la nuit, je ne suis plus réveillée par la toux ou les crachats de sang. (Juste par les pleurs d'Adrien, heureusement de façon occasionnelle !) Au niveau expectoration aussi, ça va mieux, les crachats sont beaucoup moins colorés et il n'y a plus grand chose à faire sortir, même avec le kiné. Donc je commence à ressentir les effets bénéfiques de la cure ! (Il était temps, je finis demain !)
Le contre-coup, c'est que je suis toujours fatiguée, je me suis transformée en félin, et je dors entre 14 à 16h par jour... ça ne laisse pas beaucoup le temps de faire autre chose dans la journée que mes soins ! Pourtant, la fatigue a changé par rapport au mois dernier, je pense que je fatigue à cause des traitements plutôt qu'à cause de l'infection pulmonaire, ce qui me parait un point positif.
Une autre conséquence de mon traitement, c'est l'impression d'avoir une haleine de médicament, toujours la bouche sèche avec une sensation de soif en permanence. C'est désagréable mais supportable. L'infirmière coordinatrice du CRCM m'a d'ailleurs confirmé que c'était un effet secondaire connu de la combinaison Bricanyl + Atrovent, je ne devrais donc pas poursuivre cet aérosol en continu sur le long terme mais juste lors des épisodes où j'en ai besoin car mes bronches sont trop spasmées. Bon.
Ensuite, il y a toujours les conséquences habituelles des antibiotiques sur la flore digestive et vaginale. Supplément de probiotiques indispensables !!!
Et puis, durant cette cure, j'ai rencontré de nouveaux effets secondaires, dont on parle peu sur la notice des médicaments (vous me direz, comme je ne l'ai pas lue, je ne peux pas savoir !). Il y a mon entourage qui se met aux petits soins pour moi, qui vient m'aider pour me faire à manger, étendre une lessive, changer Adrien, et c'est bien agréable. Il y a aussi des amis qui ne sont pas spécialement proches mais qui s'engagent à mes côtés dans le combat contre la mucoviscidose. Comme Fred, qui s'est lancé un beau défi de collecte pour Vaincre la Muco lors de la course de la Marmotte le 2 juillet prochain. Vous pouvez apporter votre contribution sur sa page de collecte : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir Merci !
Enfin, il y a un expéditeur inconnu qui m'a fait envoyer des livres, une attention qui me touche particulièrement, même si je suis un peu déçue de ne pas savoir qui remercier...
Grâce à vous tous, je me sens résolument plus forte pour lutter contre la mucoviscidose. Nous finirons bien par avoir le dessus !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 juin 2016

Réveils matin

Après ma visite en urgence au CRCM jeudi dernier, l'équipe a mis en place une cure de perfusions. Je n'étais pas très enthousiaste à reprendre un traitement aussi lourd, moins de deux mois après ma dernière cure, mais la pneumo a su me convaincre.
Vendredi, j'ai donc commencé les antibiotiques par intraveineuse, en espérant pouvoir passer une bonne nuit (en tout cas, meilleure que les précédentes). Espoir déçu, évidemment, car ça serait trop beau qu'une perfusion isolée arrive à être aussi efficace. J'ai débranché mon réveil matin habituel pendant la durée du traitement, cependant mes journées sont ponctuées de toutes sortes de réveils.
Le moins agréable, c'est bien sûr le réveil en pleine nuit par une grosse quinte de toux, encore pire lorsque je découvre la couleur rubis du mouchoir dans lequel j'ai craché pour me dégager. Ces quintes m'épuisent, et j'ai toujours du mal à me rendormir après une séance de kiné nocturne ! Lors de mon passage au CRCM mardi, j'en ai parlé à la pneumo, qui m'a prescrit de nouveaux aérosols de bronchodilatateurs pour limiter les spasmes bronchiques. Je n'ai rien remarqué de changé sur la nuit de mardi à mercredi, mais la bonne nouvelle, c'est que cette nuit, je n'ai pas DU TOUT été dérangée par la toux. Et ça fait du bien !
J'ai également eu droit au plic ploc de la pluie sur les carreaux, (ou même carrément au PLIC PLOC des trombes d'eau des derniers jours), qui fait que je me précipite aux toilettes en me levant, même s'il ne fait pas encore jour. C'est toujours un mystère pour moi, quand je pense que je suis capable de ne pas entendre mon réveil, placé à 50 centimètres de ma tête, alors que je peux réagir au quart de tour à un petit bruit d'eau à 3 mètres... L'inconscient, sûrement ?
Ensuite, il y a le bref coup de sonnette de l'infirmier qui arrive pour la perf du matin, entre 6h30 et 7h. De façon automatique, je m'extirpe de la couette toute chaude et je vais ouvrir la porte, mais j'ai parfois un moment d'absence en me demandant qui est ce visiteur... jusqu'à ce que mes neurones fassent la connexion.
Pendant que je suis avec l'infirmier, on entend parfois un petit grognement de la pièce d'à côté. Ou alors c'est au moment où je retourne me coucher, avec le ballon de Baxter sous le bras. Adrien a fini sa nuit et il réclame son petit-déjeuner. Il aimerait bien un câlin aussi, et puis, pouvoir tirer sur ce fil qui sort de mon peignoir, c'est tellement rigolo, et encore plus parce que c'est interdit.
Le meilleur moment, c'est quand la nounou arrive, et que je peux retourner m'allonger. A part mardi matin où je n'ai pas pu me rendormir, j'ai fait une grasse matinée tous les autres jours, jusqu'à midi. (Mercredi j'ai ouvert les yeux juste avant que les sirènes de pompier n'entament leur récital du premier mercredi du mois. Quel réveil original !) Entre l'effet combiné des doses de cheval d'antibiotiques et du sommeil haché de la nuit, les heures du matin où je peux complètement me relâcher sont extrêmement précieuses.
Quand j'y pense, je mets mon téléphone en mode "ne pas déranger", sinon je prends le risque de me faire réveiller par un texto du genre "Profitez des ventes privées au Printemps jusqu'au 12 juin, des offres immanquables sur les maillots de bain !" ou un appel de Bouygues Telecom qui aimerait me faire souscrire à un nouveau bouquet TV... J'ai été dérangée une fois, et cela a suffi à ce que je déconnecte automatiquement lors de mes autres siestes.
L'après-midi, je prévois un réveil de secours pour ne pas manquer mon rendez-vous chez le kiné, et je fais une deuxième sieste, car je n'ai pas souvent l'énergie nécessaire pour autre chose, même pour lire un roman !
En début de soirée, je profite de la chaîne de solidarité qui s'est formée dans mon entourage pour venir m'aider, pour les courses, pour changer Adrien, pour me faire à manger, etc. La fatigue se fait sentir rapidement mais je suis bien avec mes amis, et ils ne sont pas offensés de me voir bâiller ! Après la perfusion du soir, je ne fais pas long feu et je m'endors avec la berceuse d'Adrien... jusqu'au prochain réveil !
Mes journées ne sont donc pas très remplies en ce moment, à part les quintes de toux, les perfusions, les séances de kiné et les siestes à répétition, mais c'est pour la bonne cause. Pour que je puisse récupérer mon énergie, me débarrasser de toutes ces vilaines infections qui viennent squatter mes poumons, et bientôt reprendre une vie normale. J'ai hâte de pouvoir retrouver mon réveil préféré : un câlin de mon amoureux !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 25 mai 2016

La fièvre du dimanche soir

Dire que je ne suis pas en grande forme cette semaine serait un sacré euphémisme.
Je me sens complètement vidée de toute énergie, et cela ne me ressemble guère.
Il y a eu la nuit de vendredi à samedi, ponctuée de quintes de toux pas trop méchantes, mais assez dérangeantes pour me réveiller. Il y a eu Adrien qui a décidé de se réveiller à 6h pendant le week-end, rien que pour jouer avec papa et maman zombies. Puis il y a eu Adrien tout bougon parce qu’il avait de la fièvre… et un rhume.
Rhume que je me suis empressée de récupérer, en fait. Ce n’est pas mon genre de ne pas recueillir les virus qui traînent dehors par ce sale temps !
Il y a eu la nuit du dimanche au lundi, à veiller les pics de fièvre, les crises de hurlements, les éternuements à gogo, et tout ça en limitant mes quintes de toux et en cherchant à maximiser mes plages de sommeil.
Il y a eu le réveil du lundi matin, celui qui sonne toujours trop tôt, celui qu’on a envie d’éteindre à tout jamais pour pouvoir se blottir sous la couette et faire comme si c’était dimanche… J'ai bien senti les ganglions qui s'étaient monstrueusement développés dans la nuit. Mais je suis allée travailler. Il faut bien que j’assume d’être une maman muco active. (J’ai juste zappé la case « maquillage » même si mon teint blafard en aurait eu besoin…)
Heureusement il y a eu la sieste réparatrice du lundi après-midi, et là, j’ai retrouvé espoir. Des rhumes, j’en ai vu d’autres et j’en suis venue à bout. Celui-là ne fera pas exception. Patience, patience... D’ailleurs, mon fils et moi avons fait une nuit complète et reposante ce soir-là. Un de ces petits bonheurs qu’on n’aurait jamais pensé inscrire sur une liste de moments d’éternité, et pourtant !
Puis il y a eu la conjonctivite d’Adrien. Bim, comme un petit coup de massue sur ma tête !
Puis il y a eu mes crachats de sang, épais comme de la confiture, en pleine nuit, ou pendant la séance de kiné. Bam, comme une épée de Damoclès qui plane au-dessus de ma tête !
Puis il y a eu cet essoufflement généralisé, un poids qui me comprime, m'étouffe, me limite physiquement dans le moindre de mes gestes, me forçant à ralentir le pas, à reprendre mon souffle en permanence. Boum, comme une explosion qui fait voler en éclat mon énergie positive !
Après tout ça, j'ai lancé l'alerte. Alors, aujourd’hui, direction le CRCM pour un rendez-vous en urgence, et je croise les doigts pour que la pneumo trouve la formule magique pour éloigner les virus et les microbes.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 avril 2016

Faire ses nuits

La question qui revient le plus souvent lorsqu'on me demande des nouvelles d'Adrien, c'est de savoir si ce petit bout fait enfin ses nuits ! (sous-entendu : est-ce que la maman arrive à récupérer ?)
Heureusement qu'on les aime fort, ces petits êtres sans défense, sinon on ne serait pas capable de se lever en pleine nuit, de les cajoler, de les changer (et d'arriver à reboutonner le body à l'endroit), de les nourrir, de les remettre au lit, puis de se remettre au lit, de chercher le sommeil en vain durant un temps qui parait infini, puis quand enfin on arrive à se rendormir, de se lever à nouveau pour aller calmer les pleurs à côté, et de trouver la force de leur faire encore des câlins. Cela demande une énergie incroyable, qu'on ne peut pas comprendre tant qu'on n'a pas été confronté à cette situation, tout simplement car ce n'est pas humain ! (ce n'est pas un hasard si la privation de sommeil est un des moyens de torture les plus efficaces !)
Par chance, Adrien a fini cette phase. Bon, rien n'est jamais acquis, il faut donc bien respecter son rythme de sommeil sinon il continue à perturber le nôtre. Par exemple, vendredi dernier, nous l'avons couché beaucoup plus tard que d'habitude pour qu'il profite aussi de nos amis. Mon mari était persuadé que, mécaniquement, plus Adrien irait se coucher tard, plus il allait se lever tard. Parfait exemple de translation temporelle. Et bien la pratique nous a démontré que cette jolie théorie n'était pas forcément applicable. Les pleurs d'Adrien m'ont réveillée à 3h30, 4h30, 5h40, 7h30. En tant que maman dévouée, je me suis levée à chaque fois, mais c'était de plus en plus difficile. C'est ce qui s'appelle une nuit agitée !
Le samedi, nous avons donc repris son rythme habituel de biberon et d'horaire du coucher, et j'étais bien contente de pouvoir me reposer toute la nuit. Pourtant, ce que je n'avais pas prévu, c'est qu'une autre petite bête se manifeste et gâche mes nuits.
La muco attaque toujours quand on baisse un peu la garde, je devrais me méfier, depuis le temps ! D'ailleurs, comment ça se fait que je traîne toujours ce rhume depuis deux semaines, alors que j'étais en pleine forme après ma cure de perfusions ? Explication toute simple : avec la muco, rien n'est facile, et un rhume "tout bête" peut se transformer en vilaine infection pulmonaire. Il faut TOUJOURS faire attention !
Dimanche soir, au moment où le marchand de sable est passé, la toux sèche et irritante s'est réveillée. Ce lugubre son des cavernes m'a déchiré les poumons, m'obligeant à une séance de kiné respi express au moment où je suis le plus faible. Épuisée par les efforts de la toux, je m'effondrai dans mon lit, tout ça pour me faire réveiller par la toux moins d'une heure plus tard. Ce cercle vicieux s'est répété plusieurs fois et, sans surprise, j'étais lessivée le lundi matin à l'heure de m'occuper d'Adrien puis d'aller travailler. J'étais contente de pouvoir me reposer un peu l'après-midi. Sauf que la muco est tenace, elle n'abandonne jamais, et c'est pour ça que nous devons lutter deux fois plus fort qu'elle pour avoir une chance de respirer le plus normalement possible.
Inlassablement, elle est revenue à la charge chaque soir, puis elle s'est faite toute petite lorsque j'ai dû me faire violence pour donner son petit-déjeuner à Adrien. Il n'y a pas grand chose à faire qu'attendre qu'elle se lasse, et que je puisse à nouveau "faire mes nuits". Au moins, depuis hier, j'arrive à "faire ma sieste d'après-midi" sans être interrompue. Quel bonheur de pouvoir dormir "comme un bébé" !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 mars 2016

Allergique, moi ?!

Hier soir, au moment de me mettre en pyjama, j'ai ressenti une brûlure très désagréable au niveau du haut du corps, plus exactement au niveau de l'aiguille de Huber qui me décore depuis lundi matin, date où j'ai commencé ma nouvelle cure de perfusions. L'infirmière avait fait passer la perf du soir sans que je ne ressente rien, et j'ai eu peur d'avoir effectué un faux mouvement. Je sais bien que cette aiguille est impeccablement fixée dans mon nouveau port-à-cath et qu'elle ne devrait pas bouger pendant la semaine, mais je ne peux pas vraiment me défaire de l'angoisse de mon enfance : il faut repiquer...
Avec un peu d'appréhension, je m'approche du miroir de la salle de bains pour essayer de comprendre d'où vient cette douleur. Je n'ai pas mis longtemps à en trouver la cause : sous le pansement transparent qui maintient tout le dispositif, sont apparues des ampoules, et dès que je fais bouger la peau à cet endroit, les ampoules frottent à l'adhésif. Rien de grave donc, mais je vais tout de même devoir patienter jusqu'au petit matin car je ne me vois pas percer les cloques à travers le pansement, et surtout si proche de l'aiguille de Huber.
Ce matin, l'infirmier s'exclame que je ne me suis pas ratée ! Je dois faire une allergie aux pansements livrés avec les sets de pose de perfusion. Allergique, moi ? Ce n'est pourtant pas ce qui me caractérise le plus ! Je n'ai aucune allergie alimentaire, aucune allergie aux médicaments (sauf le Pulmozyme qui me fait tousser plus que de raison, mais de là à être qualifié d'allergie...), peut-être une légère allergie aux personnes impolies... Bref, ma peau fragile n'aime pas vraiment ce genre de pansements, c'est vrai, et c'est pour ça que mon prestataire de service ajoute une boîte de pansements Tegaderm dans la livraison du matériel de cure. Comme c'est un nouveau cabinet d'infirmiers qui s'occupe de moi pour cette cure, j'avais oublié de leur préciser, et j'ai eu droit à l'autocollant standard...
Je me fais désinfecter à la bétadine, ce qui devrait également sécher les plaies et accélérer la cicatrisation. Mais alors, p*** qu'est-ce que ça pique !!!! (Oui j'ai le droit de parler grossièrement quand j'ai mal !) Le nouveau Tegaderm ne devrait pas me provoquer ce genre d'ampoules, par contre je dois faire très attention car le bord du pansement passe très proche de l'aiguille, histoire de laisser mes cloques à l'air...
Ce midi, l'infirmier m'assure que ma peau a l'air d'aller mieux. D'ailleurs, j'ai pu dormir beaucoup mieux ce matin que cette nuit. (Je ne manque pas une occasion de faire la sieste dès que je sens que mes paupières tombent !) J'espère que le reste de la cure se passera sans encombre. L'avantage, c'est que je me sens déjà bien nettoyée au bout de quatre jours ! Je respire mieux, je me sens en meilleure forme, je reprends des forces. Alors, je continue à penser positif ! Cette cure va m'être très bénéfique, j'en suis sûre !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 6 janvier 2008
Evelyne prépara le Fortum puis sortit le kit de pose, le coton et la Bétadine. Je m’allongeai sur le lit, elle mit le champ en place. Ses doigts experts tâtèrent le terrain, ma petite boule en métal était toujours là. D’une main adroite, elle y planta l’aiguille de Huber. J’entendis le fameux « clic » caractéristique qui prouvait que tout était bien enclenché. Elle fit passer la première seringue de rinçage. Aucun problème. Puis elle fit le branchement pour faire passer le Fortum. Pendant que je me concentrais sur le produit qui coulait dans mes veines, Evelyne s’occupa de fixer l’aiguille pour qu’elle ne bouge pas pendant les deux prochaines semaines. Elle avait même pensé à apporter ses pansements Tegaderm spéciaux, ceux qui ne me provoquaient pas trop d’allergie, et qui n’étaient pas livrés avec le matériel standard. Au final, elle me confectionna un magnifique bandage, qui ne prenait même pas beaucoup de place. Avec l’hiver, je n’avais pas prévu de mettre de grands décolletés, mais mon pansement était assez discret pour passer inaperçu même sous un petit pull. Qu’est-ce que je pouvais être coquette, parfois !

jeudi 11 février 2016

Ciflox-sur-Mer

L'hiver n'est jamais une très bonne saison à passer, et ce début d'hiver n'aura pas fait exception. Déjà fragilisée sur le plan psychologique, je n'ai pas attendu longtemps pour débuter une bronchite sévère. C'est fou comme les bactéries et les virus sentent que le moment est venu pour attaquer, et ils entrent dans mon organisme sans rencontrer beaucoup de résistance.
Cette année, j'appréhendais encore plus que d'habitude d'attraper un mauvais rhume car je ne voulais pas, en plus de me rendre malade, contaminer Adrien. La loi de Murphy n'étant jamais loin quand les problèmes pointent le bout de leur nez, j'ai fait encore plus attention que d'habitude en me lavant les mains plus fréquemment et en prenant garde à ne pas tousser devant le nez de mon fils. Ce qui était assez délicat à réaliser, notamment lorsque je le transporte en porte-bébé et que je suis prise de violentes quintes de toux...
Après trois jours sans voir aucune amélioration où mon état s'est empiré, j'ai appelé le CRCM et j'ai commencé une cure de Ciflox par voie orale. (Je reste encore vigilante sur les effets secondaires que j'avais constatés avec le Ciflox, notamment mes problèmes d'articulation, qui se réveillent un peu douloureusement mais c'est très supportable.) L'effet n'a pas été immédiat, mais au bout de quatre jours, j'ai pu retrouver des nuits normales sans quintes de toux, et ça, ça fait un bien fou !

Honfleur

D'autant plus que je me réjouissais de découvrir Honfleur en famille pour quelques jours de vacances. Un grand bol d'air qui a fait du bien à tout le monde ! Certes, la météo n'était pas au beau fixe, il y avait même un avis de tempête, et c'était loin d'être la saison touristique pour flâner dans ce beau village où la moitié des boutiques et des restaurants étaient fermés, mais ce qui compte, c'était de changer d'air, et ça, c'était réussi !
Je continue encore une semaine de Ciflox pour me requinquer au maximum, avec l'objectif d'être en super forme pour jeudi prochain, lors de la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Pour ceux qui ne sont pas encore inscrits, dépêchez-vous de réserver votre place, c'est par ici !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 15 février 2007
A Noël, on l’avait tous trouvée en forme. Certes, elle toussait quelquefois pendant la nuit, mais la toux était grasse et non irritante. Rien de préoccupant, c’était la routine. Par contre, le retour au boulot avait été très dur. Elle ne se sentait pas reposée, et le climat très humide de Londres la faisait baigner dans une multitude de germes. Une semaine après la reprise, elle avait appelé le Dr Sab, qui était resté traditionnellement sa référence en matière de traitement efficace et adapté. Comme on pouvait s’y attendre, il lui avait prescrit quinze jours de Ciflox. Jeanne avait été bien avisée d’emporter un carton entier de médicaments dans le déménagement.

jeudi 24 décembre 2015

Aux couleurs de Noël

''Dans son manteau rouge et blanc
Sur un traîneau porté par le vent
Il descendra par la cheminée
Petit garçon il est l'heure d'aller te coucher...''
Voilà la berceuse d'Adrien depuis quelques jours, histoire de me préparer à la veillée de Noël ! Cette année je n'ai pas décoré la maison de guirlandes, la faute au déménagement, alors je compense avec les chants de Noël !
Par contre, il y en a un qui s'est mis aux couleurs de Noël : c'est mon corps ! Un peu fatigué en cette fin d'année assez chargée, il compte bien reprendre des forces pendant les vacances. Samedi il a tiré la sonnette d'alarme en m'envoyant un signal que je commence à bien connaître malheureusement : je me suis mise à cracher du sang sans raison aucune... J'ai pensé au manteau rouge du père Noël !
Depuis lundi la toux a repris, un peu plus productive, et j'arrive à sortir quelques crachats verts en faisant ma kiné toute seule. Oh mon beau sapin vert ! Vivement que je reprenne les séances avec le kiné, au retour de ses vacances !
Hier en arrivant à ma consultation avec la diabéto, le médecin m'a trouvée blanche comme neige. C'est que je ne prends plus le temps de me maquiller depuis que je suis maman ! "Ou alors que la carence en globules rouges persiste !" m'a-t-elle répondu... On verra ça lors de mon bilan d'hôpital de jour du mois de janvier !
En tout cas ce soir, mes yeux vont s'illuminer de pépites dorées lorsque je vais me retrouver en famille pour réveillonner. Bien entendu la muco n'est pas invitée ! Je sais bien qu'elle ne part jamais en vacances, mais pour ce soir, c'est décidé qu'on se passera d'elle !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 4 mai 2013
Un gros paquet enrubanné siégeait à la place qui m’était réservée. Comme une gamine au pied du sapin de Noël, je me mis à défaire fébrilement le papier pour découvrir mon cadeau. C’était un classeur de recettes, mais pas n’importe lequel ! Les gens que j’avais croisés dans ma vie avaient envoyé une recette ainsi qu’une photo de leur réalisation. Submergée par l’émotion, je feuilletai ces pages, découvrant un à un ces nombreux et profonds témoignages d’amitié. Je reconnus mes amis, mes grands-parents, mes sœurs, mes parents, mes cousins, ma belle-famille, les amis de mes parents, mon parrain, ma marraine, mon filleul, tiens ! Mes kinés aussi avaient toutes participé à ce recueil original. Je m’arrêtai soudain devant une page étonnante : on aurait dit mon prof de maths de 4ème ! Incroyable ! Maman confirma que c’était bien lui ! Je me rappelai de l’épisode du combat de gommes, ah, comme on pouvait être bêtes à cet âge-là ! Il y avait même mes instits du primaire. Apparemment, je les avais marquées, pour qu’elles se rappellent de moi vingt ans plus tard ! A mes côtés, Marine avait sorti un mouchoir quand elle avait vu que mes yeux commençaient à briller dangereusement. Je n’en revenais pas de toutes ces marques d’affection. J’avais vraiment compté pour tous ces gens ?

jeudi 26 novembre 2015

Repos relatif

Fidèle à notre rendez-vous hebdomadaire, je me surprends à faire le bilan de cette semaine qui vient de passer... De passer si vite ! Et pourtant, le temps a ceci de stable qu'une seconde dure toujours une seconde, où qu'on soit sur la planète.
Même si à mes yeux, il y a des minutes qui durent plus que le temps règlementaire, et d'autre qui filent à trop vive allure... Depuis 6 semaines (déjà !!) que j'ai endossé mon rôle de maman, ma perception du temps a bien changé. J'ai l'impression que mes journées disparaissent en un claquement de doigts sans que j'aie eu le temps de rien faire. Mais ce "rien" comprend tous les moments passés avec Adrien, lui donner le biberon, le changer, l'habiller, lui donner le bain, lui faire des câlins, partir avec lui en promenade, l'emmener chez le pédiatre, lui chanter une berceuse pour sa sieste... En plus de tout ça, je ne peux pas oublier mes séances quotidiennes chez le kiné, les divers aérosols et mes multiples rendez-vous à l'hôpital pour mon suivi... Ce n'est pas "rien" !
Lorsque j'ai rencontré mon mari, il m'avait déjà initiée aux bienfaits du repos, de prendre son temps, de ne pas surcharger son agenda. Aujourd'hui je l'en remercie (profitons de ce jour de Thanksgiving !) car c'est maintenant que je comprends vraiment la portée de ce concept : prendre du temps pour soi. Je ne culpabilise plus de faire la sieste, ni de traîner au lit le matin si je suis fatiguée (ça m'arrive tous les matins, d'être fatiguée, depuis quelques semaines...), car même lorsque je ne dors pas beaucoup, ces temps de repos me font un bien fou. J'en ressors boostée, pleine d'énergie pour m'attaquer aux corvées du quotidien (lancer une lessive de bodys et de bavoirs minuscules, passer l'aspirateur, préparer des repas équilibrés pour garder la forme...). Et je prévois UNE activité par jour maximum (en plus des activités listées ci-dessus, on s'est bien compris !) pour ne pas m'épuiser.
J'avais déjà parlé dans ce blog (cliquez ici pour ceux qui veulent relire le billet) des bienfaits du repos pour mon corps et mon esprit. Aujourd'hui, j'ai récupéré ma fonction pulmonaire d'avant-grossesse (youpi !), et j'ai développé une plus grande résistance à l'effort. Tout comme l'activité physique quotidienne fait partie du traitement de mon diabète, j'intègre maintenant l'activité "repos" dans mon traitement ! Cela participe à préserver mon capital santé. Or je compte bien me ménager au mieux pour accompagner mon fils le plus loin et le plus longtemps possible !
Rayons de sourire,
Jessica

Julien - 13 février 2012
A mes yeux, la privation de sommeil constituait la pire des tortures. Le corps avait évidemment besoin de repos pour se ressourcer. Quand j’avais rencontré Jeanne, j’avais été stupéfait par sa capacité à être toujours en mouvement, il n’y avait aucun temps mort dans son emploi du temps. Pour sa part, elle me voyait plutôt comme une larve humaine qui passait son temps libre à glander. J’avais beau protester, (« Je ne glande pas, je me repose »), elle hochait la tête d’un air entendu. Peu à peu j’avais réussi à l’initier à l’art de la flemme. Aujourd’hui, il n’était pas rare de faire la sieste durant nos week-ends, ou tout du moins d’instaurer un « temps calme » dans nos agendas. Je savais qu’elle appréciait maintenant ces moments, et elle me remerciait de lui avoir fait goûter aux bienfaits du repos.

jeudi 24 septembre 2015

Magic Fortum

J'avais raison de rester optimiste même après le début catastrophe de ma cure d'antibiotiques. Après la pluie, vient toujours le soleil...
Au bout d'une semaine de traitement par antibiotiques, j'ai récupéré un sommeil normal, je ne suis plus réveillée par mes quintes de toux déchirantes et j'arrive à me reposer vraiment pendant la nuit et les siestes, ce qui est incroyablement précieux ! Du côté des séances de kiné, les crachats sont nettement moins colorés, car les antibiotiques sont en train de tout nettoyer de l'intérieur. Donc je retrouve la forme, c'est magique !
J'ai encore du mal à m'habituer au Fortum en continu, c'est-à-dire que je suis branchée 24h/24. Lors de mes cures précédentes, j'avais 3 perfusions par jour, lors du passage de l'infirmière, et le reste de la journée j'avais juste un bandage autour du cathéter. Je n'allais certes pas faire de sport mais j'avais tout de même une plus grande mobilité qu'aujourd'hui. En faisant passer l'antibiotique sur 24h, (en fait c'est même 2 fois 12h pour mon cas), on a remarqué une meilleure efficacité car le corps peut mieux l'assimiler. On verra ça lors de mon bilan post-cure la semaine prochaine. En tout cas, je me sens vraiment mieux ! En plus, je profite de cette situation forcée pour développer les capacités de la main gauche... Se brosser les dents ou les cheveux avec la main gauche, ça donne des résultats surprenants !
J'espère être toujours en forme pour profiter des Virades de l'Espoir édition 2015 ! Rendez-vous dimanche dans toute la France pour donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Une pensée spéciale à une sœur de combat qui vient de passer sur la liste de greffe en Super Urgence Nationale...
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 9 mars 1991
On me donnait des médicaments très forts pour tuer le microbe qui me rendait malade : le pyocyanique. Trois fois par jour, je devais rester allongée sur mon lit pendant les perfusions. L’infirmière branchait le tuyau du cathéter à une grosse machine (une « pompe ») qui faisait passer le produit dans mes veines. Ça faisait beaucoup de bruit. Je ne sentais rien mais je devais rester immobile. Souvent, je ne me réveillais même pas quand on passait les médicaments à 6 h du matin. Je ne faisais pas grand-chose de mes journées mais j’étais tout le temps fatiguée. Maman disait que le médecin m’avait prescrit des doses de cheval. La kiné passait tous les jours dans ma chambre, mais pas toujours à heure fixe. Si je n’arrivais pas à sortir au moins un gros crachat tout moche, j’avais droit à une deuxième séance.

jeudi 17 septembre 2015

Nouvelle cure

On parle de l'intuition féminine, mais dans mon cas je parlerai plutôt de l'intuition de ma pneumologue. Dès le mois de juin, elle m'avait dit que j'aurais du mal à échapper à une cure de perfusions d'antibiotiques avant la fin de ma grossesse... Et bien elle avait entièrement raison, car après les bonnes surprises liées au repos et à l'intensification de la kiné au mois d'août, il a suffi d'un banal rhume pour me mettre complètement KO...
Vendredi dernier je suis passée au CRCM (Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose) en urgence, et le diagnostic ne s'est pas fait attendre. Avec toujours 10^7 de Pseudomonas qui se promènent dans mes bronches, un encombrement qui va crescendo, une fatigue intense qui ne va pas vraiment s'améliorer dans les prochains temps, des nuits tellement agitées par la toux que même les siestes ne sont plus réparatrices, il fallait bien frapper un grand coup, c'est-à-dire lancer l'artillerie lourde avec les perfusions d'antibiotiques.
La bonne nouvelle, c'est que les infirmières coordinatrices du CRCM s'occupent de tout l'aspect logistique, ce qui n'est pas rien. Puisque c'est ma première cure d'antibiotiques sur Paris, elles ont dû chercher tous les prestataires associés à ce plan de bataille, soit : un bloc opératoire à l'hôpital pour assurer la pose du picc-line, une infirmière pour venir tous les jours à domicile faire passer le traitement, le prestataire médical qui livre le matériel qui prend de la place (le contenant), la pharmacie qui s'occupe des antibiotiques et du sérum (le contenu), ça en fait du monde à coordonner !
Je leur tire mon chapeau car tout a été organisé très rapidement.
Mardi matin, je suis passée au bloc pour la pose du picc-line. Cette fois-ci, j'ai même eu droit à un peu d'anesthésie locale (après le premier trimestre de grossesse, 1cc d'anesthésie ne devrait pas faire de mal au bébé, et ça peut être tellement bénéfique pour la future maman !), et heureusement car le chirurgien a bataillé pour trouver une veine. Son discours, qui se voulait rassurant lorsqu'il s'est présenté à moi ("Ne vous en faites pas Madame, en 5 minutes chrono, tout est réglé"), s'est transformé au fil du temps en un langage beaucoup plus coloré et qui ne m'était sûrement pas destiné ("P#$*@ de b#$*@ de m#$*@, la veine roule et on ne peut rien fixer"). 1h30 plus tard, il était tout de même fier de m'annoncer qu'il avait réussi un exploit au vu de mon capital veineux. Je suis repartie avec le picc-line en place, certes, mais également avec un hématome assez moche et douloureux, juste en dessous du picc-line, là où la veine n'a jamais voulu accepter qu'on la touche.
Après ces émotions, le petit-déjeuner de l'hôpital était le bienvenu. L'après-midi j'ai récupéré tout le reste du matériel, juste à temps pour l'arrivée de l'infirmière du soir. Je n'ai vraiment pas fait long feu ensuite, et j'ai dormi comme un bébé (enfin, comme un bébé sage qui fait déjà ses nuits) jusqu'à l'arrivée de l'infirmière du matin le lendemain matin.
Maintenant j'ai deux semaines pour me requinquer et me remettre sur pied ! Déjà, pour les Virades de l'Espoir, dans 10 jours, je devrais me sentir un peu plus en forme. Ma collecte de fonds continue sur la page : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-campaign
Et bien sûr, l'objectif pour le mois d'octobre c'est d'avoir récupéré toutes mes forces, et même plus, pour pouvoir faire connaissance avec Junior dans les meilleures conditions possibles !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 3 décembre 2001
L’opération ne devant pas avoir lieu tant que je n’avais pas besoin de perfs, je m’étais sentie tranquille au moins jusqu’à Noël. L’arrivée d’un hiver rude ne m’avait cependant pas laissé beaucoup de répit, vu que je passai au bloc le 18 novembre. J’avais d’abord été très agréablement surprise par les résultats de l’anesthésie locale. J’étais allongée sur le billard, seulement recouverte d’un champ couleur « vert hôpital », dans lequel le chirurgien avait ouvert un grand carré au niveau du haut de mon torse. Mais l’inclinaison de la table d’opération faisait en sorte que mon regard n’avait pas accès à cette zone, même en louchant très fort. Mon cerveau savait pertinemment que le chirurgien était en train de faire de la couture à cet endroit-là, mais il ne le sentait pas. Par contre, mon ouïe n’avait malheureusement pas été anesthésiée, et j’entendais tout ce qui se passait au bloc. Le cliquetis des instruments en métal qui s’entrechoquaient me paraissait terrifiant. Le chirurgien sifflotait, et voulait engager la conversation. Moi, j’étais trop stressée pour lui répondre par autre chose qu’un claquement de dents. L’opération m’avait semblé durer une éternité, mais finalement en moins d’une demi-heure le chirurgien m’avait laissée aux mains de l’infirmière pour finaliser les pansements. En plus d’installer la chambre implantable, il y avait également connecté une aiguille de Huber pour que je puisse commencer la cure le soir même. Toute la partie supérieure gauche de mon torse et jusqu’à la base du cou était recouverte de compresses, de Bétadine, de Tegaderm, autant dire que je ne pouvais pas vraiment admirer le résultat. Le chirurgien semblait content de lui, il m’avait même promis que je le remercierais dans quelque temps, quand je pourrais voir le très beau travail qu’il avait réalisé. Il m’avait assurée que je pourrais continuer à mettre des décolletés sans qu’on s’aperçoive de la présence de la chambre implantable. La magie du baby port-à-cath ! C’était sympa de sa part de penser à conserver mon capital séduction.

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