Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 17 août 2017

Une bulle d'émotions positives

Pour mon week-end d'escapade à Madrid, j'avais emporté UN roman. D'habitude, quand je voyage avec Adrien, c'est plutôt Petit Ours Brun qui tourne en boucle sur le trajet. Cette fois-ci, je me réjouissais de pouvoir me plonger dans la lecture en toute tranquillité, et de renouer avec l'évasion littéraire.
Seulement voilà, je n'ai pas du tout bien calibré mon stock de livres car, en atterrissant à Madrid, il ne me restait plus que quarante pages à lire... que j'ai essayé de prolonger au maximum, mais elles n'ont pas fait long feu non plus. Il faut dire que j'ai été complètement happée par les aventures de Julia, qui décide sur un coup de tête de postuler pour un CDD de psychologue dans une maison de retraite. Voilà le postulat de départ de "Tu comprendras quand tu seras plus grande", de Virginie Grimaldi.

grimaldi

Comme le résume la quatrième de couverture, c'est "une histoire de résilience, d'amour, d'amitiés, un livre plein d'humour et d'humanité, qui donne envie de savourer les petites joies de l'existence". ça vous rappelle peut-être quelque chose ? C'est toute ma philosophie de vie que j'ai retrouvée au fil des pages, et ça m'a procuré un bien fou.
J'ai ri, j'ai souri, j'ai pleuré, j'ai laissé libre cours aux émotions que j'ai traversées au fur et à mesure des pages. Je me suis sentie plus légère, j'ai eu l'impression de flotter sur des bulles de bonheur. Tellement belles mais tellement éphémères. J'ai eu envie de distribuer le livre autour de moi comme un remède aux petits chagrins du quotidien.
Comme le dit un des personnages, c'est "ici et maintenant". A nous de faire que chaque moment qui nous est donné de vivre soit une fête, une pépite, un rayon de sourire. Au travail !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 juillet 2017

La carte de Vini

En rentrant lundi après-midi, j’ai eu la surprise de trouver la nouvelle Lettre Aux Adultes (« LAA » pour les intimes) dans ma boîte aux lettres, avec un dossier spécial consacré aux médecines complémentaires.
Les informations contenues dans la LAA sont souvent denses, alors j’ai l’habitude de la parcourir rapidement quand je la reçois, avant de lire chaque article et chaque témoignage en détail.
C’est ainsi que je survole les différentes rubriques, jusqu’à la dernière : la carte de Vini.

Vini
Aperçu de la LAA 65 - printemps 2013 - dossier « Vivre ailleurs »

Pour ceux qui n’ont jamais lu la LAA, « la carte de Vini », c’est une invitation au voyage, sur les traces de Vini et sa famille, qui ont sillonné tous les continents. Une sorte de journal de bord de leurs pérégrinations, illustré par des photos et raconté avec le ton humoristique de Vini. Vous vous en doutez, c’est ma rubrique préférée de la LAA !
Sauf que cette fois-ci, mon regard est accroché par les deux lignes en gras et en rouge à la fin de l’article.
« C’est avec une grande tristesse que nous apprenons le décès de Vincent survenu le 29 juin. Nous te remercions pour tous ces voyages que tu nous as offerts. Bon voyage Vincent. »
Je n’ai tout d’abord pas compris, je ne voyais pas pourquoi ces deux lignes avaient été intégrées sur la page de Vini. J’ai relu ces deux lignes et soudain j’ai été frappée par cet affreuse réalité : Vini est mort.
Mon estomac s’est noué, les larmes se sont mises à couler, le choc était trop dur à encaisser, encore plus en étant seule à la maison. (A nouveau, aujourd’hui en écrivant ces lignes, je suis submergée par le chagrin.) Je me suis dit que j'allais faire un énorme câlin à Adrien en le retrouvant le soir, que j'allais me nourrir de ses sourires et de sa joie de vivre pour affronter ma tristesse. Mais voilà, il fallait bien passer le temps jusque-là. J'étais incapable de prononcer un mot, les sons ne sortaient pas, seulement les sanglots.
Vini fait partie de la génération des « vieux » mucos (des dinosaures mêmes, ceux qui sont nés dans les années 70 !), des survivants qui ont déjoué les pronostics des médecins qui ne leur donnaient pas dix ans à vivre (et encore, c’était bien le maximum d’espérance de vie.) C’était un homme bon et bienveillant. Il savait voir le verre à moitié plein, il n’avait pas peur de se lancer des défis personnels (et de les relever !) avec beaucoup d’entrain. C’est d’ailleurs grâce à lui que je n’ai pas eu peur de partir vivre à l’étranger avec mon ordonnance et mon stock de médicaments.
D’aussi loin que je me souvienne, il a toujours fait partie de l’association Vaincre la Muco et du Conseil des Patients. On se voyait aux Rencontres Annuelles ou aux Assemblées Générales. Il avait convaincu mon mari que la muco ne devait pas être un frein au projet de parentalité, et je lui serai éternellement reconnaissant pour Adrien.
Quelle chance pour moi d'avoir pu croiser sa route de baroudeur, d'avoir pu échanger sur des thèmes de fond, d'avoir pu rire de nos conditions de patients.
Il va me manquer.
Sa philosophie de vie va me manquer.
Sa façon de vivre avec la muco va me manquer. (J’avais l’impression qu’il la domptait plus qu’il ne la subissait.)

Je n’ose même pas imaginer la douleur de ses proches.
Raison de plus pour multiplier les instants magiques de nos vies, qui seront de toute façon trop courtes. Comme le cite Anne-Dauphine Julliand, « il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ».
Dans la foulée, j’ai contacté les gens que j’aime, pour leur rappeler que je les aime, tant que j’ai l’occasion de leur dire. Ne soyons pas avares de tendresse face à la dure réalité de la vie.
Paix à ton âme, Vini.
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 12 juillet 2017

Mes pas sur le sable mouillé

Au moment où les écoliers ont quitté les bancs de l'école et s'élancent sur les routes des vacances, je fais exactement le chemin inverse. Pour moi, les vacances d'été sont terminées, et j'en ai profité au maximum.
L'air de la Méditerranée m'a fait le plus grand bien, la preuve : je n'ai eu aucun problème digestif pendant ces deux semaines, ce qui est assez rare pour être noté ! (et apprécié !) J'ai également pu dormir du sommeil du juste même en n'étant pas autant relevée que dans mon lit habituel (c'est que mon énorme oreiller est difficilement transportable en avion...). J'ai fait la sieste tous les jours, ce qui m'a permis de récupérer beaucoup d'énergie.
Et il en fallait, de l'énergie, pour faire découvrir à Adrien les joies de la baignade, des châteaux de sable et des batailles d'eau ! Il s'en est donné à coeur joie, alors moi aussi !

sable

Le retour a été assez violent, étant donné que je suis rentrée sous un orage terrible, que les températures avaient chuté de 10 degrés et que mes intestins rencontrent plusieurs difficultés depuis lundi matin 5h (c'est d'ailleurs assez rare que je doive me lever la nuit pour ça !). Et pourtant, avec tous les merveilleux moments que j'ai emmagasinés dans mes souvenirs pendant les vacances, je suis prête à affronter ces petits tracas du quotidien avec le sourire... et surtout avec l'envie de recommencer d'aussi bonnes vacances au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 juin 2017

Merci Chambéry !

C'est vrai que c'est injuste, de naître avec un handicap, un gène déformé, un caractère "anormal".
C'est vrai que c'est extrêmement difficile, de concilier les traitements lourds avec une vie "normale", à l'école, à l'université, dans le monde du travail.
C'est vrai que la vie n'est pas tendre, encore moins avec ceux qui souffrent de maladie chronique.
C'est vrai qu'aucun parent ne devrait avoir à enterrer son enfant, c'est contraire à l'ordre des choses, et pourtant...
Alors, quand un rayon de soleil survient au milieu de notre brouillard, on le chérit d'autant plus, on l'apprécie encore plus fort.

chambéry

Vendredi dernier, à Chambéry, nous avons vécu un moment d'éternité magnifique, lors du Concert entre amis organisé par l'Association Grégory Lemarchal à l'occasion des 10 ans de l'association. J'aimerais dire un immense MERCI aux parents de Grégory, aux artistes qui se sont mobilisés pour être sur scène ce soir-là, à tous les bénévoles de l'association qui se sont occupés de la logistique et de l'accueil avec le sourire, et à toute mon équipe des Rayons de sourire.
Comme le dit Jade, "une joie partagée est une double joie", et je peux vous assurer que la joie ressentie à ce moment-là a été plus que décuplée. Patrick Fiori a d'ailleurs très justement parlé de notre faculté, en tant qu'humain, de pouvoir vibrer de nos émotions.
A Chambéry, j'ai fait le plein d'énergie positive et d'espoir pour l'avenir. J'ai pris un vrai shoot d'adrénaline, et je me sens regonflée à bloc pour affronter la suite.
Grégory, merci pour tout. On ne baissera pas les bras, jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 janvier 2017

DEUX Millions !!! #LeCombatContinue

En 2004, juste avant la rentrée, je faisais mes courses, c'était la plus grosse activité de mon week-end. Alors que je plaçais mes articles sur le tapis roulant, la couverture du journal télé m'avait sauté aux yeux, parce que j'y avais lu le mot "mucoviscidose". Un gros mot, compliqué, difficile à comprendre. J'étais très curieuse de connaître la raison du journal télé de parler de la mucoviscidose, et c'est là que j'ai vu la photo de Grégory Lemarchal pour la première fois. Arthur pensait que TF1 voulait utiliser la maladie de Grégory pour faire pleurer dans les chaumières, et qu'il n'irait d'ailleurs pas bien loin dans l'aventure de la Star Academy (gêné par la toux). Je suis tellement contente qu'il ait eu tort (surtout pour quelqu'un qui était censé avoir toujours raison !).
Grégory a non seulement surclassé la Star Academy, mais il a surtout décroché son rêve, il a rencontré son public, il a vécu des moments magiques et fabuleux... tout ça malgré la mucoviscidose ! Déjà, à l'époque, je voulais lui dire MERCI d'avoir fait connaître la maladie au grand public, et de nous inciter à vivre nos passions à fond, c'était un cadeau merveilleux pour nous autres mucos.
En 2007, lorsque la voix de Grégory s'est arrêtée de chanter définitivement, j'ai eu un choc. J'étais dévastée. Je ne voulais pas croire que la muco avait gagné face à la rage de vivre de Grégory. C'était d'autant plus brutal qu'on avait le même âge.
Quelques jours plus tard, TF1 a rendu hommage à Grégory lors d'un prime-time, et tous les téléspectateurs étaient invités à envoyer des promesses de don. Ce fut un nouveau choc, mais cette fois, c'était une onde de bonheur qui a parcouru mon corps. Chapeau bas pour Pierre et Laurence, les parents de Grégory, qui ont promis à leur fils de continuer le combat, de réaliser son rêve le plus fou, de ne jamais baisser les bras. Merci à Nikos, à Karine Ferri, à Patrick Fiori, à TF1... J'ai été émerveillée par cette solidarité, alors que ces gens faisaient le deuil de leur fils, leur frère, leur ami, tout en distillant de l'espoir pour tous les autres malades. Plus de 6 millions d'euros ont été récoltés ce soir-là, l'équivalent d'une édition des Virades de l'Espoir organisées par Vaincre la Mucoviscidose. Merci à tous les Français d'être aussi généreux. Un autre phénomène à noter : la recrudescence des demandes de cartes de donneurs d'organe, qui ont représenté en mai 2007 le même nombre que sur toute l'année 2006.

Dix ans après sa mort, on pourrait croire que l'énergie et la combativité de l'association s'est tarie. En fait, c'est tout le contraire. Ils ont notamment financé la rénovation de plusieurs hôpitaux, pour rendre les séjours hospitaliers moins hostiles, à commencer par le CRCM de Foch. Au CRCM de Cochin, la nouvelle décoration a été financée par l'association Grégory Lemarchal. Ils ont participé à un grand projet de recherche sur la transplantation des poumons, ils ont sensibilisé le grand public au don d'organe, ils ont distribué des aides financières à des malades en difficulté... Finalement, même quand Grégory n'est plus là, son nom symbolise encore l'espoir pour les mucos, grâce aux actions de l'association.
Samedi dernier, l'émission spéciale présentée par Nikos a dépassé les 2 millions de promesses de don, ce qui va permettre à l'association de lancer son projet de Maison Grégory. Alors, tout simplement BRAVO et MERCI !
BRAVO à la famille de Grégory qui s'investit entièrement pour faire reculer la mucoviscidose. Ils dégagent une force extraordinaire, qui m'impressionne et en même temps me fascine.
MERCI à tous ceux qui s'investissent dans l'association, et plus spécialement MERCI à tous ceux qui ont envoyé des dons pour lutter contre la mucoviscidose, qu'ils soient directement touchés par la maladie ou non.
MERCI enfin à l'association Vaincre la Mucoviscidose qui oeuvre sans relâche depuis plus de 50 ans pour venir à bout de cette maladie impitoyable. C'est un combat très ingrat et inégal, mais depuis quelques années, la muco est en train de perdre le dessus. Nous sommes de plus en plus nombreux à vouloir l'éradiquer, les pistes de recherche se multiplient (thérapie génique, thérapie de la protéine), et je crois de plus en plus fort que oui, je connaîtrai un monde sans mucoviscidose. Ne baissons pas les bras et continuons le combat, portés par la force de Grégory.
Depuis le 1er janvier, nous sommes tous devenus des donneurs d'organe par défaut, et ça, c'est une sacrée avancée pour tous ceux qui attendent une greffe. Merci.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 novembre 2016

Un Bisou sur ta peau salée

Lundi dernier, j’ai fêté le deuxième anniversaire de la publication de mon livre « Moins de Souffle, Plus de Vie ».
A cette époque, je pensais que l’aventure venait de se terminer lorsque j’ai annoncé à mes proches qu’ils pouvaient (enfin !) acheter leur exemplaire de mon récit de vie. Erreur : l’aventure ne faisait que commencer. C'est à partir de ce moment-là que j'ai fait de nouvelles rencontres, de personnes encore plus touchées par la maladie mais encore plus décidées que moi à lui faire la peau.
Durant les longs mois où j’avais mûri ce projet d’écriture, je m'étais nourrie d’autres témoignages, d’autres récits. J’avais besoin de lire la souffrance des autres, de mes frères et sœurs de galère (comme dans le journal intime de Johann Heuchel, « Je vous ai tous aimés » ou celui de Jérémy Vandurme, « Jusqu’à ce que la mort nous sépare »), de leur entourage (comme dans l'hommage de Laurence Lemarchal à son fils, « Sous ton regard »), ou d’autres familles confrontées à d’autres drames non moins terribles (merci Anne-Dauphine Julliand pour la poésie de « Deux petits pas sur le sable mouillé »).
Une fois que j’ai pu partager moi aussi mon histoire, mes coups de coeur, mes coups de gueule et mes coups durs, j’ai senti que j’avais franchi une étape de plus dans la maladie. J’ai senti qu’elle me faisait moins peur.
En plus, ce témoignage m’a permis d’en récolter d’autres. Je ne me lasse pas des commentaires que je reçois, qui me confortent dans l’idée que j’ai réussi à transmettre de la force positive face à la maladie. Mes rayons de sourire sont devenus des armes très efficaces pour contrer les mauvaises nouvelles de la muco, et ça, c’est tout de même formidable.
Un jour, Blandine m’envoie un message pour m’exprimer l’intérêt qu’elle avait eu à lire mon histoire, et elle m’invite à me plonger dans la sienne. C’est comme ça que j’ai commandé le livre « Un bisou sur ta peau salée ».

Bisou
Par contre, je n’ai pas pu me lancer dans la lecture tout de suite. L’histoire de Zélie, arrachée des bras maternels et transférée au CHU dès sa naissance, me rappelait le vécu de mes parents. J’ai paniqué et j’ai refermé les pages sur ces mots qui me faisaient peur. Ce n’est véritablement qu’à ce moment-là que j’ai compris pourquoi certaines personnes de mon entourage n’avaient pas pu lire les premiers chapitres de mon livre. Trop violents pour une maman. Or, lorsque je me suis intéressée au parcours de Zélie, j’étais devenue maman à mon tour.
Moi qui pensais m’être forgé une carapace par rapport à toutes les mauvaises nouvelles de la muco, elle a été considérablement fissurée lorsque j’ai ouvert le Bisou… Alors j’ai préparé ma bataille interne contre ce démon qui me faisait à nouveau peur. Je regardais mon fils Adrien et je me disais que j’allais me battre pour lui. Je me disais que l’amour d’une mère pouvait déplacer des montagnes (et même tout un continent). Je me disais que la maman de Zélie avait pris sur elle pour se livrer entièrement et transmettre ainsi beaucoup d’énergie positive pour ceux qui souffrent face à la muco. J’ai temporisé.
Le Bisou était là, bien visible sur mon étagère. D'ailleurs je ne pouvais pas rater la myriade de couleurs et de bonne humeur qui décore sa couverture ! On se côtoyait mais on ne partageait rien d’autre. Il m’a fallu du temps. (Je suis bien consciente que tout le monde n'a pas ce luxe.)
Et puis un soir, armée de mes rayons de sourire, j’ai ouvert à nouveau la première page du Bisou. Je me suis dit que Zélie était encore en train de se battre contre cette p*** de muco, et qu’elle entraînait sa famille, ses parents, ses soeurs, tous ses amis. Je me suis laissée porter par l’énergie et les sourires de Zélie, et je ne me suis plus arrêtée de lire avant d’arriver à la dernière page.
J’ai reconnu les manières de faire du corps médical, tout comme la façon sournoise de la muco de s’installer dans la maison, d’impacter le quotidien de toute la famille, de bouleverser les emplois du temps, de balayer toutes ses certitudes. J’ai ressenti la rage des parents, la frustration, les désillusions face aux projets sans cesse remis en question. J’ai apprécié les moments de tendresse, les remarques touchantes des grandes soeurs de Zélie, les réactions enfantines qui proposent de tordre le cou à la maladie. J’ai ri, toute seule dans mon lit, et j’ai laissé les larmes couler quand c’était trop difficile de supporter tout ce que cette enfant doit endurer.
Mais l’essentiel, c’est qu’on puisse donner de l’espoir à Zélie et à toute sa famille. Qu’elle puisse vivre des moments magiques, des instants d’éternité, des souvenirs si forts et si beaux. La recherche avance, Zélie, elle avance pour toi. Courage ! Nous ne laisserons pas la muco avoir le dernier mot !
Rayons de sourire, accompagnés d'un bisou, lui aussi salé,
Jessica

jeudi 8 septembre 2016

Anosmie

Complètement par hasard, je suis tombée sur un article intéressant dans le numéro de Marie-Claire du mois d'août, que je feuilletais pendant ma séance d’aérosol. Dans leur rubrique de témoignages, une lectrice parlait de son handicap, qui a forcément trouvé un écho en moi : l'anosmie (un mot inconnu du correcteur d'orthographe !)
Derrière ce nom un peu bizarre se cache une réalité que je connais malheureusement bien, depuis plusieurs années : la perte de l’odorat.
Selon cet article, 5 % des Français sont atteints d'anosmie. Voilà encore un handicap invisible ! Certes, de mon point de vue, je n'avais jamais considéré la perte d'odorat comme un handicap, il s'agissait "juste" d'une énième complication de la muco, qui n'engage pas (heureusement !) mon pronostic vital. Mais après la lecture de ce témoignage, j'ai pris conscience de la gêne que l'anosmie pouvait déclencher dans le quotidien.
Je ne vais pas me plaindre de ne pas sentir les mauvaises odeurs, je suis bien la seule qui n'est pas dérangée lors de la remontée des égouts, ou quand il faut changer la couche d'Adrien ! Là où ça peut être plus dangereux pour ma santé, c'est par exemple le fait de ne pas sentir l'odeur de gaz ou de brûlé. J'en avais d'ailleurs fait les frais en emménageant dans mon deuxième appartement à Londres, qui avait été mal raccordé au gaz (alors que l'agence m'avait remis le certificat qui prouvait le contraire). C'est un couple d'amis venus me rendre visite qui avait donné l'alerte. Le plombier qui était venu remettre aux normes le circuit n'avait pas compris pourquoi j'avais attendu une semaine avant de me rendre compte de la fuite de gaz...
J'ai remarqué dernièrement que je me parfume de moins en moins, tout simplement car je n'y pense pas. Pourtant, j'ai plaisir à vaporiser un peu de parfum derrière les oreilles, d'autant plus lorsque j'ai peur de sentir mauvais sans m'en rendre compte. (oui, il m'arrive d'avoir des angoisses totalement idiotes, je le reconnais...)
Autre question délicate, quand on est anosmique (quel adjectif original !), c'est le rapport au goût. Évidemment, mon sens du goût n'est pas développé de la même manière que ceux qui ont tous leurs sens activés, mais je ne dirais pas pour autant que j'ai perdu le goût. J'ai beaucoup de plaisir à manger, par contre j'aurais du mal à expliquer ce que je ressens. Je ne peux pas savourer le vin comme il se doit, car il me manque "le nez", justement ! Alors voilà, j'ai appris à faire avec mes capacités, donc je déguste à ma façon.
Lorsque je cuisine (un bien grand mot pour ceux qui connaissent mes talents culinaires), j'applique toujours la recette à la lettre, notamment sur les temps de cuisson, car je suis incapable de me fier à autre chose. Ce n'est pas l'odeur des croissants chauds qui me réveillerait le matin !
Par contre, ce que j'aime plus que tout, c'est le contact, et faire travailler mon sens du toucher. Je dois sûrement compenser la perte de l'odorat par un surdéveloppement du toucher, mais je n'analyserais pas ce point-là aujourd'hui.
Le témoignage dans Marie-Claire fait également mention du travail d'une photojournaliste, Éléonore de Bonneval, sur les "sans nez". Je serais curieuse d'avoir les réactions de ceux qui ont pu assister à son exposition photos de Villefranche-sur-Saône !
Enfin, l'anosmie ne m'empêche pas d'arriver à mobiliser des forces en préparation des Virades de l'Espoir ! Ma collecte continue sur la page Mon Défi ! Merci à vous de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Il n'y aura pas de Billet Du Jeudi la semaine prochaine, car je serai en vacances sans accès Internet (et sans mon aérosol).

jeudi 23 juin 2016

Vacances avec la muco !

La muco voyage en soute pendant les vacances. Donc je la laisse au comptoir d'enregistrement mais je la récupère à l'arrivée à Rome.
Je compose pour profiter au maximum de ces vacances en amoureux !

Rome

Chaque jour m'offre une pépite que je savoure le plus possible.
Le fait de ne pas devoir me lever pour Adrien (mais à la place, choisir de mettre le réveil encore plus tôt que d'habitude pour découvrir La Chapelle sixtine)
Le climat estival et même un peu étouffant par moments, qui contraste tellement avec les giboulées parisiennes.
La tradition de la glace à l'italienne, à respecter aussi strictement que les aérosols.
Cette langue chantante qui donne tout de suite le sourire.
La gastronomie fabuleuse qui incite à basculer à cinq repas par jour pour mieux contrôler ma glycémie.
Les siestes dès que je suis fatiguée. C'est fou comme j'ai toujours du mal à accepter que j'ai besoin de repos. Cette semaine je ne force sur rien, et c'est magique.

Bien sûr, il y a les petits contrecoups car la muco ne part pas en vacances de son côté, elle préfère m'accompagner ! Je la comprends, le climat parisien la fait déprimer aussi...
Alors j'ai droit à l'essoufflement plusieurs fois par jour, après les marches de la villa Médici ou la montée au château saint-Ange. J'ai dû renoncer à monter en haut du dôme de la basilique Saint-Pierre. En attendant mon homme, j'ai improvisé une petite séance de kiné sur les marches... (Heureusement que je n'ai pas eu autant de public que les artistes de rue !)
Attention à la déshydratation, entre le soleil qui tape et l'effort physique de la marche, j'ai toujours une bouteille d'eau à portée de main. Forcément, je suis plus salée que d'habitude, ce n'est pas rare que je prenne deux douches par jour.
Et puis je dois y aller mollo sur le plateau de fromages, car mes intestins font toujours autant les difficiles quand je ne suis pas chez moi. C'est très facile de trouver des glaces, il y a un glacier à chaque coin de rue. Par contre c'est plus difficile de trouver de la compote. J'aurais dû mieux prévoir et en mettre une petite réserve dans la valise...

Mais tout ça, ce n'est rien, ces petits désagréments du quotidien sont éclipsés par l'émerveillement du séjour.
Bref, une petite bulle de bonheur pour une semaine où la muco me laisse un peu de répit. Voilà de quoi allonger la liste de mes moments d'éternité.

Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 15 juin 2016

Rendez-vous dans 10 ans

"On s'était dit rendez-vous dans 10 ans..."
Je ne compte même plus le nombre de fois où j'ai fredonné cette chanson ! C'était la chanson des années lycée, c'était la chanson des années post-bac, c'était la chanson des 30 ans...
Samedi dernier, c'était vraiment adapté au thème de la soirée : les retrouvailles de la promo HEC, 10 ans après la remise des diplômes. J'étais doublement contente de pouvoir y assister, maintenant que les perfusions étaient finies et que je me sentais en forme ! Les organisateurs s'étaient démenés pour marquer le coup. Restaurant-péniche privatisé, champagne à volonté, lots de tombola à foison, et surtout des rires, des embrassades, des retrouvailles. Des prénoms qu'on avait oubliés, des souvenirs qui remontent à la surface, des coupes de cheveux qui n'ont pas changé, et d'autres qui se sont métamorphosées ! C'est long, tout de même, une décennie !
Certains ont eu le temps de vivre plusieurs vies, de changer de job, de ville, ou même de pays, de créer leur boîte, d'autres ont eu le temps de s'installer, de fonder une famille, ou d'acheter un appartement... Ou tout ça à la fois ! Certains n'ont jamais remis les pieds sur le campus depuis la remise des diplômes (comme moi !) et d'autres y retournent pour donner des cours de temps en temps, ou même pour y travailler à plein temps...
Quand les médecins avaient joué les Cassandre à l'envers, en prédisant à mes parents que je vivrais moins d'une décennie, tout le monde l'avait cru. Quel bonheur d'avoir eu la chance de franchir ce cap fatidique des 10 ans, même si je n'avais aucune envie de fêter l'événement, tellement j'étais persuadée d'être arrivée à la "date de péremption". Du coup, maintenant je me sens presque invulnérable, en tout cas je n'avance pas vers une date fatidique, je ne fais que vivre au jour le jour, en profitant de chaque petit bonheur.
Aujourd'hui, je n'en reviens toujours pas de pouvoir comptabiliser plusieurs blocs de 10 ans dans ma vie ! Ce n'est pas qu'une petite victoire, c'en est une grande. La victoire de la vie, de la joie de vivre et de vivre pleinement. Je suis consciente que tout le monde n'a pas cette chance, car d'autres frères et sœurs de combat doivent se battre contre des formes plus sévères de mucoviscidose. C'est pour ça qu'il faut continuer à se battre sans relâche, et cela veut aussi bien dire soutenir la recherche que respecter son traitement à la lettre, sensibiliser son entourage à notre cause que profiter de chaque répit que nous laisse la muco, même si c'est juste un fou rire de deux minutes.
Alors aujourd'hui je fais le pari que la décennie qui arrive sera encore plus remplie que celle qui vient d'être célébrée ! Elle contiendra peut-être plus de perfusions et de crachats de sang que la précédente, mais elle regorgera surtout d'amour, de fous rires avec mon fils, de moments d'éternité avec tous ceux que j'aime. Elle apportera peut-être de nouvelles molécules et de nouveaux médicaments qui viendront enrayer la muco, qui sait ?
Tiens, si on s'donnait rendez-vous dans 10 ans...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 décembre 2015

La légende urbaine des lémuriens du désert

Six mois après mon départ, je me retrouve à Madrid pour quelques jours de vacances. J'ai bien choisi la période car le climat de ce début décembre est très agréable. Le climat continental typique : air sec, grand soleil. On ne sent même pas le froid.
Je me surprends à avoir soif en permanence. Il faut dire que mes sécrétions sont nettement plus collées que d'habitude (et en plus je n'ai pas emporté mon aérosol de sérum hypertonique pour fluidifier le mucus…). Ce matin j'ai sorti un énorme crachat vert tout gluant... Mais il n'y avait rien d'autre, heureusement !
J'ai pensé à mes séances de kiné du vendredi au collège, lorsque j'allais chez Pierrette. Au mur de la salle de ciné étaient affichées des photos de lémuriens du désert. Je me rappelle très précisément de l'une d'elles, celle qui était pile sous mes yeux pendant toutes ces séances. C'était une famille de lémuriens au complet, dressés comme des piquets, le regard vers l'horizon. C'est peut-être difficile à croire mais pendant de nombreuses années j'étais persuadée que les sécrétions que j'expectorais difficilement étaient des lémuriens… Et la séance n'était pas terminée tant que je n'avais pas reconstitué la famille au complet ! L'imaginaire des enfants, ça peut aller chercher loin, n'est-ce pas ?? C'est vrai que leurs yeux globuleux peuvent faire penser aux crachats visqueux…
Aujourd'hui ça va être dur de faire sortir toute la famille de lémuriens, car je me porte plutôt bien et je ne suis pas très encombrée. Mais je me prélasse sur un banc au soleil, ce qui me rapproche quand même de ces lémuriens du désert ! Je n'ai pas de photos des posters de l'époque (et je n'ose pas vous montrer une photo de mes crachats !) mais à défaut je vous envoie un peu du soleil de Madrid, sauf que je suis tellement douée en informatique qu'il vous faudra pencher la tête !

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Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 5 mars 1993
Quand Jeanne était née, les médecins avaient expliqué à ses parents qu’elle ne survivrait probablement pas à ses dix ans, parce que ses poumons se rétrécissaient au fur et à mesure. C’est pour ça qu’elle avait pleuré au bahut quand Amandine lui avait demandé si elle allait faire une boum pour son anniversaire. Elle ne voulait pas avoir dix ans, elle ne voulait pas admettre que son horizon de vie se rétrécissait. Mais grâce à sa maladie, elle avait un traitement de faveur à la cantine. Elle passait tout le temps au premier service, sans faire la queue, parce qu’après elle allait à l’infirmerie faire ses séances de kiné. Le mieux, c’était quand même le vendredi, parce qu’elle devait aller voir un autre kiné au centre-ville de Toulouse, et comme l’ambulance venait la chercher à 14 h, toute la classe avait l’après-midi libre. Ça, c’était tip-top !

jeudi 12 novembre 2015

Première Bougie

Un an déjà que mon livre "Moins de souffle, plus de vie" a été mis en vente sur la plateforme Amazon !
Un an déjà que mon récit de vie est passé du stade de l'histoire de famille à un témoignage public, dans le but d'aider d'autres malades chroniques comme moi...
Et je dois dire que je suis très agréablement surprise de tous les commentaires que j'ai reçus. Entre les personnes qui me connaissent mais qui ne s'imaginaient pas de quoi pouvait être fait le quotidien d'une patiente muco, et les personnes qui ne me connaissent pas mais qui, elles-mêmes touchées ou non par la maladie, ont repris foi en leurs projets après avoir lu mon livre, mon objectif est largement atteint. Redonner espoir à ceux qui avaient renoncé à cause de la maladie, c'est une grande satisfaction personnelle. J'ai vraiment l'impression d'avoir laissé une trace sur cette planète. Une trace positive et utile, qui incite tout un chacun à profiter de chaque instant qui nous est donné de vivre !
Merci donc à tous mes lecteurs, merci à ces ambassadeurs de bonne humeur, merci à tous ceux qui ont fait circuler ce livre à leur entourage. Sur les 580 livres vendus à ce jour, on retrouve plusieurs types de lecteurs : en premier lieu, il y a des patients mucos, jeunes ou moins jeunes, qui ont envie de reprendre leurs études, de voyager, de se projeter dans l'avenir. Ils ne seront pas des patients passifs, ils ne laisseront pas la maladie envahir leurs rêves.
Il y a aussi des parents d'enfants mucos, qu'on vient de dépister, ou qui luttent déjà depuis plusieurs années pour que les contraintes de la muco envahissent le moins possible leur quotidien. Ces parents-là ont relativement de la chance, de découvrir la maladie à une époque où on sait dépister les gènes déficients, même si on ne sait pas encore les réparer. J'espère qu'ils encourageront leurs enfants à avancer dans la vie, sans les réduire au statut de malade.
Il y a des frères et sœurs de patients mucos, il y a les membres d'une famille touchée par la maladie, il y a les ami(e)s de petits mucos, il y a des membres de plusieurs associations qui se battent contre des maladies chroniques... Il y a aussi des sympathisants, qui ne sont pas directement concernés par la maladie, mais qui ont envie de s'investir auprès de notre communauté après leur lecture. C'est une véritable armée qui se met en marche pour terrasser la muco !
Vous savez comme je suis fascinée par les bougies qui symbolisent les étapes marquantes, le temps gagné à la maladie, les souvenirs de fête. Il y a un an, mon mari m'avait invitée au restaurant "Le Petit Prince" (joli clin d’œil également, pour parler de mes rêves du moment), pour marquer l'événement et y associer un festin. Aujourd'hui, j'ai pris un gâteau à la boulangerie et j'y ai planté une bougie. Même s'il ne me fallait pas beaucoup de souffle pour l'éteindre, j'ai pris une grande inspiration et j'ai formulé un vœu avant de la souffler.
Je suis tellement touchée par tous ces encouragements à vivre, à vivre pleinement ! Regardez ici le soutien des Virades scolaires de Porto-Vecchio, comme c'est beau ! Oh oui, je compte bien souffler encore des bougies de plus en plus nombreuses pour fêter ce beau cadeau de la vie !
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent - 20 avril 1991
Je souris intérieurement en buttant involontairement dans un ballon de baudruche. Dans deux semaines, il y aurait vingt monstres à la maison pour fêter les anniversaires de Jeanne et sa copine Mélanie. Patricia gérait admirablement cette organisation de goûters, de jeux de piste et de bougies à souffler. Moi j’étais un peu plus pragmatique. Chaque nouvelle bougie représentait une année de plus volée à la muco. On nous avait prédit une mort prématurée pour notre première née… C’était mal connaître son acharnement à découvrir tout ce que la vie avait à lui offrir. Elle ne baisserait pas les bras en attendant de manquer de souffle.

jeudi 27 août 2015

Souvenirs d'enfance

C'est drôle comme parfois certains épisodes se rappellent à moi sans crier gare. Pas plus tard qu'hier soir, alors que nous étions en train de dîner sur la terrasse (juste avant que la pluie s'abatte sur l'Ile-de-France en continu), je me suis revue le jour de mes 6 ans.
Il fait beau en ce début du mois de mai, nous partons pour un pique-nique avec mon parrain, Béatrice, Hélène, et toute la clique composée par nos frère et sœurs. Au menu : chips et sandwiches, suivis de jeux en forêt. Avec Hélène, la "grande" de la bande, je sens que j'ai une alliée de poids face aux petites sœurs. On est invincibles, toutes les deux ! On s'invente notre univers, nos histoires de princesses, et il est assez difficile pour les parents de nous séparer. En montant dans la voiture pour rentrer, je m'aperçois qu'il me manque quelque chose, et pour cause !, j'ai perdu ma première dent en croquant dans les chips ! Mais il est maintenant trop tard pour partir à sa recherche, autant chercher une aiguille dans une botte de foin. Je suis catastrophée car je me demande comment la petite souris va me croire si je ne glisse pas la fameuse quenotte sous mon oreiller ! Maman me rassure, ce genre de mésaventure peut arriver, la petite souris sait que je suis une petite fille sérieuse, et si elle a un doute, elle verra bien le trou de mon sourire ! Ouf ! Après le bain, je me fais belle pour souffler mes bougies lors du dîner. C'est fou, je vois encore le pyjama que je porte ce jour-là, et surtout, le beau cadeau de mon parrain : mon premier appareil photo. Il m'apprend à introduire la pellicule, et c'est parti pour mes premières photos (qui ne sont d'ailleurs pas mémorables, la faute à de mauvais cadrages... mais c'est comme ça qu'on apprend !).
Hier soir, je ressens soudain quelque chose d'étrange dans ma bouche, et en me plaçant devant le miroir, je comprends tout de suite. Je me vois à 10 ans. C'était dans la cour de l'école du Château, avec Mélanie, Pauline et les autres, on jouait au "taureau" et je suis lamentablement tombée par terre face contre terre (ou plutôt contre gravier) après avoir perdu mon équilibre lors d'une course-poursuite. On m'avait enlevé tous les petits cailloux qui s'étaient collés sur ma figure, sans se rendre compte que, parmi eux, figurait également un petit morceau de dent. Cette fois-ci, ce n'était pas une dent de lait, et j'avais gardé ma dent cassée pendant de nombreuses années, jusqu'à ce que Julien me motive pour demander au dentiste de la réparer. J'avais dépassé ma peur du dentiste et de la fraise, et depuis deux ans et demi, j'arborais à nouveau un sourire "en entier"... jusqu'à perdre à nouveau ce petit bout de dent hier soir.
La petite souris n'est pas passée cette nuit (d'ailleurs, ça ne compte pas, des bouts de dent !) mais grâce à cet épisode, j'ai effectué une virée en pensée vers des souvenirs heureux. C'est vraiment tout bête, et pourtant, ça fait du bien de penser à ces petits moments de bonheur, insignifiants aux yeux des autres, mais tellement importants pour celui ou celle qui l'a vécu de l'intérieur. Dans un monde où on nous parle de catastrophes en permanence, où l'actualité est hallucinante, où on se demande comment ça peut encore empirer, ces trésors sont la preuve que ça vaut quand même la peine, de vouloir écrire son propre conte de fées, et d'oublier pour un instant le reste du monde, la misère, les maladies.
Merci à mes parents, mes sœurs, mes amies de toujours, pour ces moments magiques. Des moments d'émerveillement, des moments de partage, des moments de complicité, des moments de bonheur à l'état pur... Tout ce qui fait que je me bats contre la muco pour pouvoir en collectionner de nouveaux. Totem !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 21 mai 1983
Enfin, ce matin-là, j’eus l’autorisation de sortir notre bébé à l’air libre. Cela tombait à pic, car Pascal et Béatrice étaient arrivés de la capitale, la veille, avec Hélène. On présenta à Jeanne son futur parrain, en même temps qu’une copine de jeu. Au départ, Hélène semblait très intimidée par notre bébé, mais rapidement elle commença à s’approcher de Jeanne. Laurent avait apporté la poussette-landau jusqu’à l’hôpital. Elle allait servir pour la première fois !
Pascal eut l’honneur d’installer Jeanne dans son landau, sous les yeux ébahis d’Hélène, qui comparait notre fille à une « toute petite poupée ». J’étais tellement émue ! Notre parcours au-dehors se limita pourtant à trois fois rien : un aller-retour jusqu’au grand cèdre qui ombrageait tout le Pavillon Lenoir. J’enlevai mes chaussures pour goûter à la sensation délicieuse de marcher pieds nus dans l’herbe. Sensation rafraîchissante et relaxante en même temps, qui me donna une impression immédiate de vacances. Le plus incroyable fut que je me sentis d’un coup bien loin de l’hôpital alors que je me trouvais à moins de cinq cents mètres du service de gastroentérologie.

jeudi 18 juin 2015

Dans les cartons !

Une fois n’est pas coutume, la fin d’année scolaire annonce de grands changements. Cette semaine marque la fin d’une période importante pour moi : ma vie madrilène.
En préparant ma valise pour rentrer en France, je ne peux m’empêcher d’avoir un petit pincement au cœur. Je sais au fond de moi que j’ai pris la bonne décision pour préserver au mieux mon capital santé. Je vais pouvoir retrouver un kiné professionnel tous les jours au lieu d’une séance hebdomadaire, je vais pouvoir être suivie dans un centre spécialisé pour les mucos adultes au lieu du service pédiatrique, je vais pouvoir commander directement mes médicaments à la pharmacie en bas de chez moi au lieu de charger mes parents de me les envoyer depuis la France, je vais pouvoir être reconnue comme muco au boulot sans devoir m’épuiser à justifier ma toux…
Les conditions sont tout de même idéales, j’ai déjà un boulot qui m’attend et ma famille qui se réjouit de m’accueillir. En plus, j’ai eu un excellent premier contact à l’hôpital de Cochin, ce n’est pas comme si j’allais sauter dans l’inconnu.
Mais voilà, je suis une émotive et il s’en faut de peu pour que je verse une petite larme en disant « Au revoir » à tous ceux qui m’ont accompagnée durant ces dernières années : toute l’équipe de l’hôpital, et spécialement le pneumo, les kinés de ville que j’ai moi-même formés à la kiné respi qui me convenait, et les amis bien sûr ! Pour les revoir, je pourrais toujours m’évader quelques week-ends dans l’année, (2h d’avion ce n’est rien !), tout comme j’ai pris l’habitude de passer deux week-ends par an à Londres pour retrouver les bons côtés de mon ex-vie londonienne.
Une page de ma vie se tourne, à moi d’écrire le prochain chapitre ! (et pourquoi pas en faire un prochain livre !)
Rayons de sourire,
Jessica

Mélanie – 6 juin 1997
La dernière lettre de Jeanne avait un ton un peu triste et mélancolique, parce que le pyo était revenu. C’était trop bête, juste au moment où elle s’intéressait aux garçons, enfin, plutôt AU garçon, vu qu’il n’y en avait qu’un qui était digne d’intérêt à ses yeux. Elle se plaignait que Daniel ait conquis son cœur en même temps que le pyo avait reconquis ses poumons. Il ne lui laissait plus de répit. Elle n’arrivait plus à s’en débarrasser, même à grand renfort d’antibiotiques, d’aérosols et de kiné (deux séances par jour, tout de même !). Elle avait déjà enchaîné deux cures IV sur les six derniers mois, et ça n’était malheureusement pas suffisant. Dans ces conditions, je comprenais sans mal ce spleen qui s’exprimait dernièrement. Elle avait peur de devoir annuler sa participation au spectacle de danse de fin d’année, si elle devait commencer les perfs. Il fallait qu’elle trouve des arguments convaincants pour les retarder de quelques semaines. Mais ensuite venait le brevet ! Et puis, les vacances ! Décidément, ce n’était jamais le bon moment !

jeudi 7 mai 2015

La magie du 5 mai

Je suis toujours aussi émerveillée par ce jour unique de l’année où je me prépare à souffler une nouvelle bougie. La veille au soir, je m’endors aussi fébrile qu’un gosse qui attend le Père Noël.
Le jour J, contrairement à tous les autres matins, je ne rechigne pas lorsque le réveil sonne, car ça va être une belle journée. C’est MA journée ! Je suis au centre de multiples attentions, je reçois des vœux des quatre coins de la terre, je décide de filtrer les mauvaises nouvelles, elles devront attendre le lendemain.
Ce jour-là, j’ai l’impression d’avoir remporté une petite victoire sur la muco, parce que toutes les bougies que je pose fièrement sur mon gâteau sont clairement autant de symboles de réussite dans ma croisade contre la maladie. Je repense à ce que j’ai accompli durant ces douze derniers mois, le point d’orgue étant la publication de mon livre !
Cette année, je suis particulièrement émue par les messages de mes lecteurs. Même si je ne les connais pas personnellement, eux connaissent mon parcours, mes joies, mes peines, à travers mon récit. Ils m’encouragent à continuer à aller de l’avant. Ils sont devenus, sans le savoir, un soutien important. J’ose croire que je leur apporte également beaucoup, notamment l’envie de se battre contre les aléas de la vie, et le réconfort de savoir qu’ils ne sont pas seuls face aux épreuves.
Comme le dit Jade, « une joie partagée est une double joie », et je le vérifie chaque jour en multipliant l’effet des bonnes nouvelles qui m’arrivent. J’ai envie de les partager pour les rendre encore meilleures !
Alors, que me souhaiter pour cette nouvelle bougie ? Que mon livre continue à se vendre, ça fait toujours de nouveaux lecteurs heureux, et puis ça me permet d’apporter ma contribution financière aux avancées de la recherche. Que ma santé reste stable, à défaut de pouvoir rêver à une amélioration fulgurante. Que mon homme continue à me faire vibrer en me traitant toujours comme une princesse. Que mon horizon professionnel s’éclaire dans un futur pas si lointain. Et avec tous ces vœux en tête (je sais, c’est triché d’en avoir plus d’un !), je prends une grande inspiration avant de souffler mes bougies !
Rayons de sourire,
Jessica

Alice – 5 mai 2003
La fin d’année avait été rude à encaisser, même en bénéficiant du soutien de toutes ses sœurs. On se donnait du mal pour qu’elle se batte encore plus contre la muco. Aujourd’hui elle semblait beaucoup plus enjouée, heureusement. Elle avait même pris le temps de se maquiller un petit peu, ce qui n’arrivait pas souvent. Forcément, c’était jour de fête ! Jeanne adorait les anniversaires. C’était important pour elle de souffler ses bougies. D’autant plus qu’aujourd’hui elle entrait dans une nouvelle dizaine.
J’avais donc emporté avec moi vingt petites bougies de toutes les couleurs, car je me doutais bien qu’Arthur ne pouvait pas connaître sa petite manie. Son défi, c’était de pouvoir les souffler toutes d’un coup. Selon elle, c’était le signe qu’elle était en pleine forme ! Ça faisait partie des quelques trucs un peu irrationnels chez elle, comme cette peur d’un mauvais présage si elle devait reprendre son souffle au-dessus de son gâteau d’anniversaire. Alors que ça pouvait arriver à tout le monde… Je me rappelais de certaines années où on avait repoussé l’étape des bougies jusqu’à ce que Jeanne se sente mieux, ou ait fini ses perfs. Elle pouvait bien se moquer de mes petites superstitions, elle était pareille !

mercredi 15 avril 2015

1ère semaine de cure

Le cours des choses s'est tellement accéléré depuis la semaine dernière que j'ai cru être tombée dans une faille spatio-temporelle.
Tout d'abord la Soirée de l'Espoir de jeudi dernier à Colomiers, à laquelle j'ai pu participer par retransmission Skype, a rempli ses promesses : de belles animations, une très bonne ambiance, un spectacle incroyable, Clément Poitrenaud en guest-star, et le touchant discours de papa, que vous pourrez lire ci-dessous pour ceux qui n'étaient pas à la soirée. (pour une fois ce n'est pas un extrait de "Moins de souffle, plus de vie", mais cet extrait sera forcément inclus dans la suite !)
Vendredi matin, c'était un dur retour à la réalité, avec l'installation du picc-line pour démarrer ma cure de perfusions. C'est un cathéter posé sur une voie centrale, en haut du bras. Je n'ai pas eu beaucoup plus mal que lorsqu'on cherche une veine pour un prélèvement sanguin, mais j'ai quand même bien grincé des dents, et j'ai dû résister aux quintes de toux quand il ne fallait absolument pas bouger pour relier le picc-line jusqu'à mes poumons. Après ces émotions, j'étais bien contente de pouvoir rentrer me reposer à la maison...
Mais je ne suis pas en mode repos pour cette cure, car je suis à la fois le patient et l'infirmière, donc c'est à moi de préparer et d'administrer chaque perfusion. Le week-end est passé en mode éclair, j'ai beaucoup dormi pour récupérer car mine de rien, ces antibiotiques à dose de cheval, combinés avec la surinfection pulmonaire qui me mine depuis plusieurs semaines, me vident de beaucoup d'énergie !
Je ne peux pas dire que la forme soit au rendez-vous après 6 jours de traitement, alors que je pensais être complètement remise au bout de 3 jours, en bénéficiant du coup de fouet de la cure en intraveineuse. Il ne me reste plus qu'à prendre patience, et attendre que les antibiotiques réussissent à éliminer mes vilains microbes...
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent - 9 avril 2015
Dans le loto de la vie, tu n'as pas eu de pot. Pourtant tu as de très beaux yeux et une douce peau, mais au fond de tes entrailles, tes cellules sans gêne n'ont pas choisi le bon numéro, pris l'autre gène.
Des torrents de mucus envahissent tes poumons, ta vie tousse, ta poitrine prend des coups de canon, tu te soules de gélules, tu renifles des nuages, tes veines bleues tatouées de piquouses t'enragent. Même la fougueuse Garonne là-haut dans la montagne ne charrie autant de violence et de castagnes. Le souffle sec du vent d'autan ne pourrait éteindre ce feu intérieur qui te détruit, sans te plaindre.
Ô Cécile, ma fille, tu portes haut l'hymne à la vie ! Tu y crois, malgré les attaques sans préavis, quand pourtant tu es en pleurs dans cette ville en pluie, tu sais relever la tête et c'est l'espoir qui luit. Du fond de tes jours noirs et jusqu'à tes nuits blanches tu regardes toujours plus loin, tu t'accroches aux branches, tu goûtes la saveur fade de chaque goutte d'oxygène. Ta chambre est un ring de boxe où tu te démènes, mais dans la prison du souffle, tu n'es pas KO. Tu te bagarres tout le temps avec la muco, et tu te bats vaillamment comme nos Rouges et Noirs. Comme eux, c'est sûr, tu verras un jour la victoire !
Depuis l'école, ton cartable est bourré de livres, histoires, poèmes, romans qui t'aident à si bien vivre. La musique au fond de tes tripes te donne des ailes, le jazz de Nougaro, le tango de Gardel, tu les as dans le corps, et ils dansent dans ta peau. Ils rythment ta dure vie avec ses bas et ses hauts. Le grand Armstrong chante avec ses mots blancs et noirs, et son sourire de toutes ses dents trompette l'espoir !
Ta course pour gagner la vie, tu la prends en pole, sur la scène du Comminges, tu as le premier rôle. Ah tu verras, tu verras, un jour tu gagneras. Du corail de Saint-Sernin au grand Opéra, tout Toulouse te tendra les bras avec bonté, alors ton cœur saura allumer des clartés !
Regarde bien ce soir, ils sont là tous les amis, ceux d'ici, de toujours, et de tous les pays. Ils t'offrent les violettes de leur jardin d'espérance, ils t'apportent leurs cœurs d'or, ils te souhaitent bonne chance ! Ils t'entourent de leur amour, tout comme au jour premier, tu seras heureuse d'être venue à Colomiers !

jeudi 5 mars 2015

Silence

Désolée il n'y aura pas de nouveau billet aujourd'hui.
Toutes mes pensées vont vers ces deux étoiles filantes qui ont rejoint le firmament trop tôt. Et je ne trouve pas de mots pour soulager la peine de ceux qui les pleurent. Laissez-moi une semaine pour me reprendre et distribuer à nouveau mon énergie positive.
Jade me dit qu'un chagrin partagé est un demi-chagrin alors je m'appuie sur vous pour le diminuer au maximum !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 février 2015

Diaporama

Ce week-end, j’ai regardé avec beaucoup d’émotions le diaporama qu’un père a réalisé pour son fils. Comme les photos qui défilent durant une fête de mariage, pour faire découvrir aux invités de la noce l’enfance du marié.
A la naissance, un bébé tout rose qui braille. Aux premiers pas hésitants, une frimousse qui fait craquer tout le monde. Le gamin dans la brouette poussée par son grand-père. Les doigts qui courent sur les touches de piano. A la première étoile, la fierté du champion qui se lit sur le visage. La découverte des châteaux de sable et de l’eau salée qui mouille. Les sorties au grand air. Les petites roues qui disparaissent du vélo. Les pique-niques avec sieste improvisée devant le break. Le regard enjôleur qui donne à penser qu’il va faire fondre les cœurs, dans quelques années. La première compétition officielle de judo. La tendresse des grands-parents lors des réunions de famille. Une partie d’échecs avec sa sœur. Le look d’ado avec l’apparition de la première barbe. Les frissons dans les manèges du Parc Astérix. Les jeux à la console avec sa sœur.
Tout ça, avec l’Adagio d’Albinoni en fond sonore, qui me donne la chair de poule.
Parce que je n’étais pas à un mariage.
J’étais témoin de l’hommage d’un père à son fils, qui s’est battu férocement contre la mucoviscidose pour vivre tous ces beaux souvenirs. Ce n’est pas l’assistance respiratoire à la naissance qui l’a empêché de grandir. Ce n’est pas l’épicrânienne fixée dans la couveuse qui l’a empêché de trouver son style de coiffure. Ce n’est pas la cicatrice sur le ventre qui l’a empêché de se pavaner en maillot de bain. Ce ne sont pas les aérosols quotidiens qui l’ont empêché de développer une vie sociale. Ce n’est pas le vélo de réentrainement à l’effort qui l’a empêché de faire du sport. Ce n’est pas la greffe qui l’a empêché de hurler dans le grand huit. Ce n’est pas cette p*** de maladie qui l’a empêché d’avoir des papillons dans le ventre en pensant à sa petite amie.
Certes, il manque une fin heureuse à cette succession de photos, car la mucoviscidose a finalement eu le dernier mot. Sa vie a été trop courte, sa vie a été un combat permanent. Mais, grâce à sa famille, ses amis, ses proches, et surtout sa détermination, sa vie a été intense. Sa vie a été empreinte de moments merveilleux, de joies partagées, d’émotions fortes qui font que la vie vaut la peine d’être vécue.
Oui, cela vaut la peine de se battre contre la mucoviscidose et contre toutes les autres maladies, pour un sourire, pour une bouffée de bonheur, pour un mot d’amour. Tous ces instants d’éternité resteront à jamais gravés dans les cœurs de ceux qui les ont vécus. Tout cela, la muco ne pourra jamais nous l’enlever. Jamais.
Repose en paix.
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 16 juillet 2012

Pour moi, la vie valait d’être vécue. Sans hésitation.
Surtout parce qu’elle était éphémère. C’était précisément ce qui lui donnait de la valeur ! De même qu’il devait y avoir sur cette planète des gens en mauvaise santé, pour que ceux qui jouissaient d’une bonne santé puissent la savourer. Julien aimait me répéter qu’il ne se rendait compte de son bonheur d’être en bonne santé que depuis qu’il connaissait les contraintes de la muco. Je me disais que j’avais accompli quelque chose de beau en lui offrant ce cadeau. Je n’y étais pour rien si les dés de la génétique avaient été pipés pour moi et pas pour mes sœurs. Alice s’était souvent sentie coupable que le sort m’ait désignée moi plutôt qu’elle et j’avais eu du mal à lui ôter cette idée de la tête. De toute façon, nous étions tous condamnés à quitter notre enveloppe charnelle, je ne me sentais pas plus lésée qu’une autre. Au contraire, ma chance dans mon malheur avait été de connaître la donne dès le départ. Je me sentais presque avantagée par rapport à ceux qui tombaient de haut à mi-parcours, à l’annonce d’une maladie. Moi, je vivais un combat au quotidien, et chaque jour gagné sur le peu d’espérance de vie qu’on m’avait prédit symbolisait une victoire immense.
En y réfléchissant bien, si on m’annonçait que j’allais mourir la semaine suivante, je ne changerais rien à mon rythme habituel. Quoique… j’arrêterais sûrement les aérosols pour mes huit derniers jours, pour avoir plus de temps pour l’essentiel : l’amour. Je dirais à mes parents que je les aime, je dirais à mes sœurs qu’elles sont les meilleures sœurs du monde, je ferais l’amour à l’homme de ma vie, tant que je pourrais encore utiliser mon corps.