Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 30 mai 2019

Bonne fête maman !

Dimanche dernier, Adrien m'a offert une surprise en l'honneur de la fête des mères.
Il voulait tellement me faire plaisir qu'il s'est levé à 8h (ce qui correspond à une grasse matinée, selon nos standards actuels !) et s'est précipité à mon chevet pour me réciter une poésie. Forcément, mon coeur s'est gonflé de bonheur en l'entendant chanter ces trois phrases destinées à maman.

maman

A mon tour, j'ai souhaité une très bonne fête à ma maman, que je trouve tellement courageuse et mère-veilleuse ! (Néanmoins, j'avoue que je n'avais pas pensé à lui faire un dessin...)
Et puis, j'ai adressé une prière à toutes celles qui souffrent : en premier lieu, pour toutes les femmes qui aimeraient tellement devenir mamans mais qui ne rencontrent que des embûches, et en particulier pour le groupe des mamans salées; ensuite pour toutes les mamans dont les enfants ont quitté notre monde, et en particulier pour les mamans d'enfants mucos; enfin pour toutes celles et ceux qui n'ont plus que des souvenirs de leur maman.
Comme me l'a fait remarquer une de mes copines ce jour-là, je réalise à quel point j'ai de la chance d'être maman. Comme pour tout le reste dans ma vie, je suis bien décidée à savourer au maximum tous ces bonheurs de maman, et à faire en sorte qu'il rejaillisse autour de moi sur tous les gens que j'aime.
Je pense également au billet dans lequel je voulais rendre hommage à toutes les mamans d'enfants mucos, (rappelez-vous, c'est par ici pour vous rafraîchir la mémoire), nos héroïnes du quotidien qui se battent encore plus fort que nous contre la maladie invisible. Blandine, Laurence, Annie, Jessica mon homonyme et toutes les autres, merci de votre détermination sans faille qui renforce encore plus notre combat contre la mucoviscidose, au point de réaliser un tour de magie incroyablement magnifique : construire de fabuleux souvenirs pour chacun, des moments d'éternité que la muco ne pourra jamais nous enlever.
Juste au moment où je publie ce billet, je remarque que Vertex vient de rédiger un nouveau communiqué sur leur dernier modulateur de protéine CFTR dont je vous avais parlé il y a quelques semaines. On dirait que je vais pouvoir vous faire part de bonnes nouvelles dans les prochains temps, mais je préfère lire l'article en entier et pouvoir le décortiquer avant de vous en dire plus. (C'est par ici pour ceux qui ne peuvent pas attendre !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 janvier 2019

Boîte à Bonheur Boomerang

Quelle joie de découvrir un colis surprise dans ma boîte aux lettres en rentrant à la maison ! A mon tour de recevoir une Boîte à Bonheur personnalisée, et je suis d’autant plus touchée en voyant le nom de l’expéditeur.
Comme d'habitude, ma visite à l'hôpital a été éprouvante, même si la prise de sang s'est bien passée (j'ai appris à ne retenir que les points positifs !). Je décide donc de prendre du temps pour moi avant d'ouvrir la Boîte à Bonheur qui me tend les bras, car je préfère ne pas me précipiter. Je fais d'abord le vide des ondes négatives, en scandant le même mantra que répète Adrien : "Au placard, les cauchemars !", et je joins le geste à la parole.
Lorsque je me sens prête, je m'attaque à l'emballage de la boîte, et je savoure les petits mots que j'y trouve. Lorsque je vous avais parlé de mon concept de Boîte à Bonheur (dans ce billet pour ceux qui aimeraient s'y replonger), je ne m'attendais pas à l'effet boomerang. "Plaisir d'offrir, joie de recevoir", disait ma grand-mère, et je suis bien contente d'éprouver cette joie.

Boite Bonheur

Mine de rien, grâce à la mucoviscidose, j'ai eu la chance de faire de belles rencontres. La communauté muco est devenue pour moi comme une seconde famille, et même si nous ne pouvons pas nous serrer dans les bras les uns des autres, un lien très fort nous unit les uns aux autres. Un lien encore plus renforcé ces dernières années avec le développement de l'utilisation des réseaux sociaux. Il est devenu plutôt facile d'échanger par ordinateur interposé avec mes frères et soeurs de combat, de partager nos ressentis sur des sujets tellement intimes que l'on n'ose pas en parler à nos proches, ou encore de s'appuyer sur l'expérience des autres pour retrouver un peu plus de force pour avancer.
Merci à tous ceux qui nous encouragent dans notre combat, merci au corps médical qui est à notre écoute, merci aux grands-mères qui se mobilisent pour l'association, merci aux "vieux mucos" qui nous incitent à repousser nos limites. Merci pour votre soutien sur mon chemin de vie. La boîte à bonheur a bien fait son travail, j'ai un sourire XXL !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 janvier 2019

Le jeu du chat et de la souris

C’est le dernier jour de l’année.
J’ai dû le répéter au moins une dizaine de fois à mon fils avant de réaliser que cette simple phrase lui faisait peur, car il n’imaginait pas ce qui pouvait se passer « après ».
C’est vrai que cet « après » ne change pas fondamentalement. Après un jour succède un autre jour. Pourquoi en faire toute une histoire ? Changer d’année civile, c’est une pure convention, instaurée par l’homme afin d’uniformiser la mesure du temps. Notre quotidien n’est pas chamboulé. Néanmoins, l’occasion se présente de faire la fête, d’élaborer de nouveaux projets, de fantasmer sur un futur plus beau, plus rose, plus joyeux.
L’étincelle qui s’allume au passage de la nouvelle année, c’est l’étincelle de l’espoir d’une vie meilleure. Mine de rien, c’est très important d’avoir cet espoir au creux de nos mains, de nos coeurs.

Buren

Voilà à quoi je pense quand j’observe mon fils slalomer autour des colonnes de Buren, en ce dernier jour de l’année. Son rire rebondit en ricochets sur les colonnes et sur ma poitrine. J’ai dû abandonner le jeu de chat qu’il m’avait proposé, car je suis trop essoufflée. Je ne pensais pas courir pour devoir l’attraper, or c’était sans compter ses petites jambes de fonceur. La souris a gagné, elle a réussi à éviter les pattes du gros matou. Maintenant que les rôles sont inversés, le chat n’a aucun mal à attraper la souris qui s’est laissée tomber sur un plot, secouée d’une quinte de toux qui résonne dans la cour en noir et blanc.
Qu’est-ce que nous réserve 2019 ? Personne ne le sait. Le seul moyen de le découvrir, c’est d’y plonger.
« Pour pouvoir vivre une minute, il faudra rendre celle d’avant » (il m’aura fallu moins d’une semaine pour apprendre par coeur les chansons du nouvel album de Patrick Bruel !!)
Alors, profitons de cette nouvelle donne. Que 2019 soit une année qui résonne de rires joyeux, de moments complices, d’émotions intenses. Je ne me fais pas d’illusions : sur le plan général, la misère ne va pas être éradiquée, la muco va continuer à briser des vies, l’injustice va encore frapper. Et pourtant, à mon échelle, je peux fabriquer des étincelles de bonheur, avec mes petites mains, avec mon clavier d’ordinateur, avec mes clins d’oeil ratés. Ce sont toutes ces petites étincelles que je vais saupoudrer tout au long de l’année, et j’espère pouvoir ainsi faire naître des sourires et de l’espoir tout autour de moi. Bonne année !
Rayons de sourire,

Jessica

jeudi 20 décembre 2018

Rétrospective 2018

Cela fait déjà plusieurs semaines que nous sommes entrés dans la période de l'Avent. Cela fait déjà plusieurs années que j'ai pris l'habitude de dresser un bilan de l'année écoulée au moment où nous nous préparons à fêter Noël. Je ne déroge pas à cette coutume cette année, et je m'émerveille, comme toujours, de tous les moments de bonheur qui ont ponctué ces derniers mois.

Avent2018

En 2018, la mucoviscidose a pris beaucoup de place dans mon quotidien, à cause de l'allongement du temps de traitement journalier et des nombreuses visites à l'hôpital. Néanmoins, je suis fière de n'avoir eu recours qu'une seule fois à mon équipe d'infirmiers (en juin dernier) et je fais tout mon possible pour prolonger encore un peu plus le délai jusqu'à la prochaine cure IV. Mon état pulmonaire est stable, mon diabète est bien géré, et les crachats de sang se sont espacés. L'ORL a même suspendu mes aérosols pour les sinus, pour une fois qu'une modification de traitement a lieu en ma faveur !
Bien sûr, j'ai connu des périodes où j'étais plus encombrée, plus fatiguée, moins patiente avec mon petit garçon, moins disponible pour mon homme. J'ai appris à accepter ces baisses de régime, à les considérer comme des sortes de mini hibernation durant lesquelles je mets ma vie sociale en pause.
Globalement, grâce à l'activité physique régulière (surtout la marche et les cours de barre au sol), ainsi qu'à la chorale, je me sens bien dans mon corps et dans ma tête.
Les retrouvailles à Lyon avec mes frères et soeurs de combat lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose m'ont fait prendre conscience de la chance que j'ai de pouvoir vivre mes projets. J'ai finalement réussi à faire publier mon livre "Moins de souffle, plus de vie" en anglais, et j'ai même pu en parler avec des médecins anglais, turcs et italiens, lors du congrès européen des maladies respiratoires.
Grâce à la mobilisation de tous mes amis, j'ai réussi à établir un nouveau record de collecte lors des Virades de l'Espoir, à plus de 28000€, de quoi financer de futurs projets de recherche.
Je vous propose aujourd'hui de revivre ce temps fort de l'année 2018, grâce à la vidéo réalisée par Barbara. On y trouve tous les ingrédients qui comptent le plus : ma famille, mes amis, les enfants qui grandissent, du soleil, du souffle, des tonnes de sourire, la rage de vaincre, la soif de vivre intensément.

VideoVirades2018

Rendez-vous l'année prochaine pour continuer sur la même voie !
Je pense à tous ceux qui ont dû rendre les armes devant la mucoviscidose, je pense à tous ceux qui angoissent à l'idée de se retrouver hospitalisé pendant les fêtes de Noël, je pense à tous ceux qui sont impuissants face à la dégradation de leur état de santé. Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 décembre 2018

Repose en paix, Nat...

Pour les enfants mucos nés dans les années 80, qui n’étaient pas destinés à jouer aux Game Boys des années 90, et encore moins à entendre parler du bug de l’an 2000, quelle chance nous avons eu de pouvoir rencontrer des enfants mucos nés dans les années 70, et même dans les années 60 ! Evidemment, ils n’étaient pas nombreux, et si nos perspectives d’avenir étaient assombries, les leurs étaient encore plus raccourcies.
A une époque où le dépistage néonatal de tous les nouveaux-nés n’était pas du tout systématique, plusieurs patients ont dû attendre de nombreuses années pour entendre parler d’un diagnostic de mucoviscidose.
C’est le cas de Nat, dont je connaissais l’histoire grâce à tous les récits qu’elle avait écrits dans la Lettre Aux Adultes (la publication par l’association Vaincre la Mucoviscidose d’un magazine écrit par les patients et pour les patients). Son style d’écriture me plaisait beaucoup. Elle me faisait rire à travers toutes ses anecdotes. Telle une force de la nature, elle ployait sous les épreuves de la maladie, mais jamais ne rompait. Avant même de la rencontrer, j’éprouvais beaucoup d’admiration pour son parcours de combattante.
A partir du moment où je me suis investie dans les rencontres organisées par l’association pour les patients et leurs familles, je l’ai rencontrée en chair et en os, elle et d’autres patients plus vieux que moi. Ils m’ont parlé de leurs vies, de leurs projets, de leur(s) greffe(s), des complications de la maladie, mais aussi de leurs réussites, en premier lieu leurs enfants. J’ai été contaminée par leur force incroyable pour avancer dans la vie, contre vents et marées, contre perfusions et hospitalisations.
Comme Emilie Duhamel, qui rayonnait malgré la mucoviscidose, ils étaient la preuve que les mucos étaient des super-héros du quotidien.
Nat en était la parfaite représentante. Malgré le manque de soins pendant la première moitié de sa vie, elle était maman de deux adorables ados (adultes, maintenant !), et de plusieurs chiens. Elle s’occupait toujours des autres. En partageant son parcours de vie, elle m’a aidée à me projeter en tant que maman, elle m’a aidée à apprivoiser mon diabète, elle m’a aidée à parler de la greffe à une amie. Elle m’a donné des tuyaux pour diminuer les gênes de mes fuites urinaires, elle a partagé ses recettes de grand-mère sur des tabous de muco, elle m’a encouragée à venir voir comment se déroulait le Conseil des Patients et comment je pouvais y apporter ma contribution. C’est simple, si je rencontrais un problème dans ma vie (surtout quand il était lié à la maladie), Nat avait une solution car elle l’avait résolu avant moi.
Malgré tous les drames qui ont jalonné sa vie, elle avait toujours le sourire, et elle était clairement un phare dans ma vie de muco. Un exemple à suivre.
Cette semaine, j’ai été dévastée par l’annonce de son décès. Je ne suis clairement pas la seule dans ce cas, tous les adultes mucos sont devenus des orphelins avec la disparition de Nat. Elle semblait tellement immortelle, car elle avait bravé (et vaincu !) tellement d’obstacles, que sa mort parait irréelle. Comme Patrick Bruel qui rend hommage à son grand ami Guy Carcassonne dans sa chanson Mon repère, j’ai perdu mon amie, ma soeur de combat, mon repère pour grandir.

Nat

Merci Nat pour tout ce que tu m’as apporté. Je réalise aujourd’hui à quel point c’est important pour les nouvelles générations de pouvoir avoir recours aux anciennes générations. Grâce à toi, j’ai osé franchir le pas sur de nombreux projets malgré la muco car tu m'avais montré la voie. Merci infiniment.
Maintenant que ton corps ne souffre plus, j’espère que tu reposes en paix, et que tu as pu retrouver Vini et tous les autres partis avant toi. Sache que nous sommes nombreux à pleurer ton départ mais il suffit de relire un de tes messages pour nous faire sourire, et même rire. Bravo à toi, notre super-héros, la « dinosaure » des mucos !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 octobre 2018

Docteur à la retraite

Par définition, les patients qui souffrent d’une maladie chronique consultent régulièrement leur spécialiste.
Interlocuteur privilégié, le pneumologue joue un rôle essentiel dans la prise en charge de la mucoviscidose.
En ce qui me concerne, il a toujours été le pilier central qui coordonne l’action des autres intervenants.
C’est grâce à la relation de confiance que j’avais établie avec lui que j’ai accepté de me faire charcuter par d’autres. (Je sais au fond de moi que c’était pour mon bien que Dr. Sab m’avait envoyée me faire traumatiser opérer par l’ORL qui a nettoyé mes sinus.) C’est grâce à la franchise qui régnait entre nous que j’ai réussi à admettre que je ne suivais pas mon traitement à la lettre, ce qui a permis de trouver une solution ensemble. C’est grâce à sa capacité d’écoute que j’ai pu aborder des sujets un peu plus éloignés de la muco, mais qui affectaient tout de même mes traitements.
En grandissant avec le Dr. Sab, je n’envisageais pas d’être suivie par un autre médecin. J’étais complètement rassurée avec lui, j’avais un atout dans ma manche contre la mucoviscidose. Lorsque j’ai quitté Toulouse pour poursuivre mes études, j’ai continué de le voir de temps en temps, car j’avais besoin de garder ce repère. Le monde de l’hôpital me faisait peur car je n’avais pas encore apprivoisé le fonctionnement du CRCM adultes. Naturellement, quand je suis partie vivre à l’étranger, je lui ai demandé si je pouvais encore l’appeler ou prendre rendez-vous à l’occasion. Sa réponse m’a grandement soulagée. En fait, le Dr. Sab a toujours été présent pour moi. Il m'a aidée à devenir un "patient expert" de ma maladie, il m'a aidée à accepter le fait d'être malade à vie (ou tout du moins une grande partie de ma vie), il m'a aidée à concilier mes projets personnels avec mes contraintes liées à la maladie.
Ce n'est qu'à partir du moment où je suis entrée dans la vie professionnelle que j'ai réalisé que mon pneumologue de toujours exercerait durant un temps limité, et qu'il y aurait un âge où il partirait à la retraite. Un peu comme les enfants qui s'étonnent en croisant leur institutrice en train de faire ses courses, j'avais du mal à concevoir que sa vie suive les mêmes règles que le reste du monde. Ce fut un choc, mais je n'ai pas encore connu cette réalité.
Comme je me suis installée à Paris plutôt que Toulouse après mon expérience de l'international, je me suis tournée vers le CRCM de Cochin pour trouver le pneumologue qui allait s'occuper de ma muco, de ma grossesse de muco, de mon suivi de maman muco. J'ai eu la chance de rencontrer le Dr. Hubert, une pneumologue aux grandes qualités humaines, et je n'ai plus ressenti le besoin de me référer au Dr. Sab.

CRCM

Depuis un peu plus de trois ans, le Dr. Hubert a été très disponible pour moi, et également très pédagogue dans sa façon de me parler de l'évolution de la maladie. En trois ans, j'ai passé beaucoup plus de temps à l'hôpital qu'à mon habitude, à tel point que j'ai l'impression que cela fait bien plus longtemps que je suis suivie au CRCM.
Elle m'a accompagnée dans des étapes importantes de ma vie, à commencer par sa visite le jour de la naissance d'Adrien. Elle m'a fait découvrir le mi-temps thérapeutique qui m'a permis de maintenir une activité professionnelle compatible avec mon emploi du temps de maman malade. Elle a toujours pris le temps du dialogue et de la paperasserie administrative, même quand elle était en retard.
Quand le Dr. Hubert m'a annoncé qu'elle se préparait à prendre sa retraite, j'ai eu un choc. Bien sûr, je n'ai pas à m'en faire sur la qualité du suivi de ma maladie ou de mes traitements, car le reste de l'équipe ne change pas, et un remplaçant sera bientôt en poste. Tout de même, j'ai eu ce pincement au coeur et j'ai dû accuser le coup.
Puis, elle m'a expliqué qu'elle allait garder un jour de consultation pendant une période de transition, et je me suis sentie soulagée. Le choc a été repoussé dans le temps.
Hier, j'ai reçu son mail de remerciement adressé aux patients présents (par procuration) à son pot de départ. Elle a su trouver les mots justes pour décrire le chemin parcouru ensemble face à la muco, en étant à la fois réaliste sur notre passé et optimiste pour notre futur. Je me suis sentie galvanisée par son message, c'est pourquoi j'ai souhaité en laisser une trace écrite.
À tous les soignants qui nous accompagnent dans ce combat, qui nous encouragent à chaque petite victoire sur la maladie, qui nous soutiennent dans les bons et les moins bons moments, j'aimerais vous dire MERCI. Contrairement à nous autres les patients, vous avez choisi de côtoyer la mucoviscidose au quotidien. Grâce à votre implication, c'est un peu plus supportable de vivre avec une maladie orpheline comme la muco (en attendant que la muco elle aussi prenne sa retraite !).
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 août 2018

L'angoisse de la page blanche

Quand j’ai démarré ce blog, il y a bientôt quatre ans, je me suis demandé à quelle fréquence je devais publier un nouvel article. Il fallait trouver un rythme régulier pour garder mon habitude d’écrire et pour donner un rendez-vous à mes lecteurs.
Un billet par jour, ce n’était pas du tout envisageable, déjà à cause du temps de travail consacré à ces quelques lignes (c’est bien plus long qu’un aérosol, mais sûrement moins nécessaire pour mon traitement !), et puis aussi à cause du temps nécessaire pour recueillir assez de matière pour intéresser le lecteur. Si, déjà, le train-train des traitements au long cours ancré dans mon quotidien est loin d’être palpitant à mes yeux, comment pourrait-il enthousiasmer quelqu’un d’autre que moi ? Ce qui peut captiver un auditoire, c’est justement une intrigue à rebondissements, accompagnée d’émotions qui jouent au yoyo.
Un billet par semaine, c’est la juste fréquence qui s’est rapidement imposée, et de là est né le Billet du Jeudi. (Un billet par mois, cela ne faisait pas très sérieux, d’autant plus que mon expérience de l’ampoule de vitamine D à ingurgiter une fois par mois m’avait démontré que je n’étais pas aussi ponctuelle qu’un coucou suisse.)
Chaque semaine, j’ai essayé de parler d’un aspect de ma vie de muco, en mettant en lumière un thème lié à mon état de santé. La mucoviscidose impacte mon quotidien sur tellement d’aspects que je n’ai pas eu de mal à aborder différents sujets, des cures IV à la difficulté de vivre avec un handicap invisible, des actions de sensibilisation à la maladie aux visites récurrentes à l’hôpital, des coups de mou déclenchés par une triste nouvelle aux coups de gueule motivés par l’actualité.
L’angoisse de la page blanche, qui m’avait fait douter au début de cette aventure, a mis un peu de temps à se matérialiser. Mais voilà, aujourd’hui, c’est le trou. (Après avoir publié 193 billets, j’estime qu’il n’y a pas de honte à avoir !)

pageblanche

Je n’ai pas trouvé de thème commun à la semaine qui vient de s’écouler. Je suis toujours sous Ciflox (en plus des autres antibiotiques habituels), alors j’ai fait attention à ne pas m’exposer au soleil durant le week-end à Madrid. Par contre, hier j’ai ressenti une légère crise articulaire après m’être fait rincer par les trombes d’eau qui m’ont accueillie à mon rendez-vous ORL (durant lequel je n’ai rien appris de nouveau, j’attends les résultats de la bactériologie du nez pour vérifier l’efficacité prolongée des aérosols de Tadim.) Même si mes nuits ne sont pas toujours libérées des quintes de toux, je profite d’un sommeil réparateur la majorité du temps. Les crachats qui sortent de mes poumons sont plus clairs et moins collants. Je peux donc dire que je me sens mieux, mais j’aimerais pouvoir partager quelque chose de plus substantiel !
Alors, si vous avez en tête des sujets qui n’ont pas encore été traités sur ce blog, n’hésitez pas à me les soumettre ! Ne soyez pas timides et n’hésitez pas à me contacter !
Merci !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 août 2018

La magie du rangement, abracadabra !

L’heure a sonné pour le grand nettoyage de printemps (qui peut en fait s’effectuer à n’importe quelle saison, l’important étant de le faire régulièrement).
Puisque ma copine m’a initiée à « La magie du rangement » de Marie Kondo, je suis en train de mettre en pratique la première étape de la méthode KonMari, qui consiste à se débarrasser de « tout ce qui ne me met pas en joie ».
J'ai été assez efficace sur le tri dans ma garde-robe, puis je me suis attelée au tri de mes papiers. La tâche me paraît insurmontable à cause de ces kilos de paperasse qui s’accumulent en continu. J’avais déjà profité de la période estivale (et de la motivation d’Alice !) pour ranger mes papiers (j’en avais parlé dans ce billet), et voilà que ça recommence ! Moi qui pensais avoir bazardé un grand nombre d'ordonnances, j'en retrouve encore plus ! Sans parler des planches de radiographie, scanner, échographie en tout genre.

KonMari

Cette fois-ci, j’ai décidé de me débarrasser de tout ça. Adieu les courbes de capacité respiratoire accumulées depuis l’enfance. Je me suis fait une raison, je ne pourrai plus atteindre ces chiffres parfaits de 100%, qui m’ont valu plusieurs « 20/20 » de Dr. Sab. Adieu mes photos de face en noir et blanc, qui ne vont plus me servir. De par mon expérience européenne, j'ai bien vu que chaque centre hospitalier se réfère à ses propres images, donc si j'arrive avec un CD d'un autre hôpital, ils m'enverront quand même faire un scanner pour leur propre dossier. De plus, l'objectif de l'imagerie médicale est d'observer au moment T, au mieux de faire une comparaison (par exemple avant / après l'intervention sur les sinus), mais la perspective historique sur le long cours me semble assez inutile dans le cas de la muco. Si j'ai eu la chance d'avoir des poumons peu impactés par la muco quand j'étais plus jeune, la seule chose qui compte maintenant, c'est leur situation actuelle. Et maintenant que je suis suivie dans le même CRCM depuis 3 ans, tout mon historique est conservé dans mon dossier là-bas (en papier et sur le serveur, s'il vous plaît !), alors je ne vais plus m'encombrer chez moi. Grâce au bilan annuel effectué à Cochin, la pneumo peut suivre la dégradation de mes bronches. Adieu les justificatifs de remboursement des soins de la Caisse des Français de l'Etranger. Pareil pour les relevés mensuels de la Sécurité Sociale. Depuis mon compte Ameli, je les télécharge régulièrement et je n'ai plus besoin de les imprimer. (Note : les relevés sont disponibles pendant six mois sur l'espace assuré, passé ce délai, il faut faire une demande de duplicata auprès de la Sécu pour le récupérer.)
Mine de rien, j’ai rempli un sac poubelle de 50L ! Je ne me suis pas sentie moins malade, mais j'ai ressenti une grande satisfaction en jetant cette paperasse hors de chez moi. La muco prend déjà assez de place dans mon intérieur, entre le placard à médicaments, les mallettes d'aérosol, les cartons du matériel de perfusions, alors en ce qui concerne les papiers, je me limite au strict minimum, soit le dernier compte-rendu en date.
Ainsi, je me sens plus légère, et plus heureuse. Abracadabra !
Sinon, petite mise à jour suite à la canicule qui sévit encore cette semaine... Pour les adultes mucos, la diététicienne recommande un apport d'1 gramme de sel par 10 kg pour une température extérieure entre 25 et 30 degrés. Attention, l'apport passe à 2 grammes par 10 kg quand la température dépasse les 30 degrés. Il ne faut donc pas hésiter à saler et resaler tous nos aliments (en plus de manger des aliments naturellement salés, comme je vous l'avais conseillé dans ce billet.)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 mai 2018

Fille de lumière

C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et à me réjouir d'être au centre de la fête.
J'aime organiser les préparatifs de la soirée, et penser aux petits détails qui vont la rendre unique. J'aime tournoyer et danser avec les gens que j'aime jusqu'à ce que le DJ tire sa révérence. J'aime revivre ensuite cet instant d'éternité au travers des photos et vidéos.
Samedi soir, j'avais choisi un bar qui n'accepte ni les mineurs, ni les chiens, ni les quintes de toux féroces. Depuis un mois, je me forçais à tenir bon pour être au top de ma forme pour ce soir-là, et j'ai réussi. Une victoire de plus sur la muco.
J'ai été très gâtée, et j'admire maintenant la belle lampe Mademoiselle qui trône à la maison. Comme moi, elle est fragile mais elle illumine ce(ux) qui l'entoure(nt).

Mademoiselle

Bien sûr, la sournoise a voulu me faire payer ce bonheur, qui, contrairement à elle, est complètement visible. Je rayonne.
Hier, j'ai commencé une cure IV, mais le moral était au beau fixe, car j'étais fière d'avoir tenu tête à la muco. Je n'ai pas dû annuler mes vacances en amoureux, j'ai pu faire la fête jusqu'au petit matin (enfin, jusqu'au petit matin d'une maman qui doit assurer le lendemain !), et j'ai même impressionné ma prof de danse qui ne soupçonnait pas une seconde que j'étais atteinte de muco.
Aujourd'hui, je déchante un peu car je suis complètement vidée. Je me suis recouchée quand la nounou est arrivée ce matin et le rab de sommeil m'a fait beaucoup de bien. Par contre, en sortant poster mon arrêt de travail, je me suis sentie complètement à plat, et pour cause : la fièvre est en train de monter. (Moi qui n'ai jamais de fièvre ??? Incompréhensible !)
Peu importe, la maladie peut bien montrer ses dents et se venger de mon bonheur, dans quelques jours, j'aurai complètement oublié ce passage à vide, alors que le moment d'éternité que j'ai vécu samedi, il restera à jamais dans ma mémoire (et dans celles de tous les participants !).
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 décembre 2017

La magie de Noël

Quelques jours après le réveillon, l’esprit de Noël flotte encore autour de nous. Comme on nous l’a rappelé lors de la veillée de Noël, la fête de Noël, c’est la fête des familles, la fête des enfants, et la fête des cadeaux.
Quel bonheur de pouvoir profiter de ces moments au milieu de ma famille. Quelle fierté de partager les regards émerveillés de mon fils. Quel plaisir de constater comme j’ai été sage cette année, vu le nombre de cadeaux au pied du sapin !

2017 Noël

Je suis consciente de cette chance inestimable. La chance de passer les fêtes à la maison, entourée des gens que j’aime. Plutôt que sur un lit d’hôpital sans beaucoup de visites. Plutôt que dans l’attente du coup de fil qui annonce l’arrivée d’un greffon. Plutôt qu’en simple souvenir dans le cœur des gens que j’ai aimés.
Au moment où je finalisais mon travail de petit lutin du Père Noël, (un peu dans l’urgence cette année, car je n’étais pas très opérationnelle durant ma dernière cure), j’ai repensé à ma collègue qui a trouvé la solution idéale pour ses filles. Chaque année, le Père Noël ne dépose rien au pied du sapin, mais il fait un chèque pour une association caritative, au nom des filles. Et cette année, elles ont décidé de donner leurs cadeaux de Noël à Vaincre la mucoviscidose. Ma cagnotte des Virades (dont je vous parlais ici) a atteint un nouveau record grâce à leur générosité. Je suis touchée, je suis émue, je suis reconnaissante. J’ose voir l’avenir en rose, j’ose élaborer des projets à moyen terme, j’ose penser à des lendemains sans mucoviscidose.
À la fin de la veillée de Noël, j’ai déposé un cierge pour tous les disparus de l’année écoulée, et un autre pour tous mes amis qui les ont accueillis au ciel. Merci de me donner la force de continuer mon combat, pour être à la hauteur de tous ceux qui croient en moi. Merci de m’insuffler l’énergie pour relever tous mes défis. Rendez-vous l’année prochaine pour un nouveau chapitre !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 août 2017

Une bulle d'émotions positives

Pour mon week-end d'escapade à Madrid, j'avais emporté UN roman. D'habitude, quand je voyage avec Adrien, c'est plutôt Petit Ours Brun qui tourne en boucle sur le trajet. Cette fois-ci, je me réjouissais de pouvoir me plonger dans la lecture en toute tranquillité, et de renouer avec l'évasion littéraire.
Seulement voilà, je n'ai pas du tout bien calibré mon stock de livres car, en atterrissant à Madrid, il ne me restait plus que quarante pages à lire... que j'ai essayé de prolonger au maximum, mais elles n'ont pas fait long feu non plus. Il faut dire que j'ai été complètement happée par les aventures de Julia, qui décide sur un coup de tête de postuler pour un CDD de psychologue dans une maison de retraite. Voilà le postulat de départ de "Tu comprendras quand tu seras plus grande", de Virginie Grimaldi.

grimaldi

Comme le résume la quatrième de couverture, c'est "une histoire de résilience, d'amour, d'amitiés, un livre plein d'humour et d'humanité, qui donne envie de savourer les petites joies de l'existence". ça vous rappelle peut-être quelque chose ? C'est toute ma philosophie de vie que j'ai retrouvée au fil des pages, et ça m'a procuré un bien fou.
J'ai ri, j'ai souri, j'ai pleuré, j'ai laissé libre cours aux émotions que j'ai traversées au fur et à mesure des pages. Je me suis sentie plus légère, j'ai eu l'impression de flotter sur des bulles de bonheur. Tellement belles mais tellement éphémères. J'ai eu envie de distribuer le livre autour de moi comme un remède aux petits chagrins du quotidien.
Comme le dit un des personnages, c'est "ici et maintenant". A nous de faire que chaque moment qui nous est donné de vivre soit une fête, une pépite, un rayon de sourire. Au travail !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 juillet 2017

La carte de Vini

En rentrant lundi après-midi, j’ai eu la surprise de trouver la nouvelle Lettre Aux Adultes (« LAA » pour les intimes) dans ma boîte aux lettres, avec un dossier spécial consacré aux médecines complémentaires.
Les informations contenues dans la LAA sont souvent denses, alors j’ai l’habitude de la parcourir rapidement quand je la reçois, avant de lire chaque article et chaque témoignage en détail.
C’est ainsi que je survole les différentes rubriques, jusqu’à la dernière : la carte de Vini.

Vini
Aperçu de la LAA 65 - printemps 2013 - dossier « Vivre ailleurs »

Pour ceux qui n’ont jamais lu la LAA, « la carte de Vini », c’est une invitation au voyage, sur les traces de Vini et sa famille, qui ont sillonné tous les continents. Une sorte de journal de bord de leurs pérégrinations, illustré par des photos et raconté avec le ton humoristique de Vini. Vous vous en doutez, c’est ma rubrique préférée de la LAA !
Sauf que cette fois-ci, mon regard est accroché par les deux lignes en gras et en rouge à la fin de l’article.
« C’est avec une grande tristesse que nous apprenons le décès de Vincent survenu le 29 juin. Nous te remercions pour tous ces voyages que tu nous as offerts. Bon voyage Vincent. »
Je n’ai tout d’abord pas compris, je ne voyais pas pourquoi ces deux lignes avaient été intégrées sur la page de Vini. J’ai relu ces deux lignes et soudain j’ai été frappée par cet affreuse réalité : Vini est mort.
Mon estomac s’est noué, les larmes se sont mises à couler, le choc était trop dur à encaisser, encore plus en étant seule à la maison. (A nouveau, aujourd’hui en écrivant ces lignes, je suis submergée par le chagrin.) Je me suis dit que j'allais faire un énorme câlin à Adrien en le retrouvant le soir, que j'allais me nourrir de ses sourires et de sa joie de vivre pour affronter ma tristesse. Mais voilà, il fallait bien passer le temps jusque-là. J'étais incapable de prononcer un mot, les sons ne sortaient pas, seulement les sanglots.
Vini fait partie de la génération des « vieux » mucos (des dinosaures mêmes, ceux qui sont nés dans les années 70 !), des survivants qui ont déjoué les pronostics des médecins qui ne leur donnaient pas dix ans à vivre (et encore, c’était bien le maximum d’espérance de vie.) C’était un homme bon et bienveillant. Il savait voir le verre à moitié plein, il n’avait pas peur de se lancer des défis personnels (et de les relever !) avec beaucoup d’entrain. C’est d’ailleurs grâce à lui que je n’ai pas eu peur de partir vivre à l’étranger avec mon ordonnance et mon stock de médicaments.
D’aussi loin que je me souvienne, il a toujours fait partie de l’association Vaincre la Muco et du Conseil des Patients. On se voyait aux Rencontres Annuelles ou aux Assemblées Générales. Il avait convaincu mon mari que la muco ne devait pas être un frein au projet de parentalité, et je lui serai éternellement reconnaissant pour Adrien.
Quelle chance pour moi d'avoir pu croiser sa route de baroudeur, d'avoir pu échanger sur des thèmes de fond, d'avoir pu rire de nos conditions de patients.
Il va me manquer.
Sa philosophie de vie va me manquer.
Sa façon de vivre avec la muco va me manquer. (J’avais l’impression qu’il la domptait plus qu’il ne la subissait.)

Je n’ose même pas imaginer la douleur de ses proches.
Raison de plus pour multiplier les instants magiques de nos vies, qui seront de toute façon trop courtes. Comme le cite Anne-Dauphine Julliand, « il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ».
Dans la foulée, j’ai contacté les gens que j’aime, pour leur rappeler que je les aime, tant que j’ai l’occasion de leur dire. Ne soyons pas avares de tendresse face à la dure réalité de la vie.
Paix à ton âme, Vini.
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 12 juillet 2017

Mes pas sur le sable mouillé

Au moment où les écoliers ont quitté les bancs de l'école et s'élancent sur les routes des vacances, je fais exactement le chemin inverse. Pour moi, les vacances d'été sont terminées, et j'en ai profité au maximum.
L'air de la Méditerranée m'a fait le plus grand bien, la preuve : je n'ai eu aucun problème digestif pendant ces deux semaines, ce qui est assez rare pour être noté ! (et apprécié !) J'ai également pu dormir du sommeil du juste même en n'étant pas autant relevée que dans mon lit habituel (c'est que mon énorme oreiller est difficilement transportable en avion...). J'ai fait la sieste tous les jours, ce qui m'a permis de récupérer beaucoup d'énergie.
Et il en fallait, de l'énergie, pour faire découvrir à Adrien les joies de la baignade, des châteaux de sable et des batailles d'eau ! Il s'en est donné à coeur joie, alors moi aussi !

sable

Le retour a été assez violent, étant donné que je suis rentrée sous un orage terrible, que les températures avaient chuté de 10 degrés et que mes intestins rencontrent plusieurs difficultés depuis lundi matin 5h (c'est d'ailleurs assez rare que je doive me lever la nuit pour ça !). Et pourtant, avec tous les merveilleux moments que j'ai emmagasinés dans mes souvenirs pendant les vacances, je suis prête à affronter ces petits tracas du quotidien avec le sourire... et surtout avec l'envie de recommencer d'aussi bonnes vacances au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 juin 2017

Merci Chambéry !

C'est vrai que c'est injuste, de naître avec un handicap, un gène déformé, un caractère "anormal".
C'est vrai que c'est extrêmement difficile, de concilier les traitements lourds avec une vie "normale", à l'école, à l'université, dans le monde du travail.
C'est vrai que la vie n'est pas tendre, encore moins avec ceux qui souffrent de maladie chronique.
C'est vrai qu'aucun parent ne devrait avoir à enterrer son enfant, c'est contraire à l'ordre des choses, et pourtant...
Alors, quand un rayon de soleil survient au milieu de notre brouillard, on le chérit d'autant plus, on l'apprécie encore plus fort.

chambéry

Vendredi dernier, à Chambéry, nous avons vécu un moment d'éternité magnifique, lors du Concert entre amis organisé par l'Association Grégory Lemarchal à l'occasion des 10 ans de l'association. J'aimerais dire un immense MERCI aux parents de Grégory, aux artistes qui se sont mobilisés pour être sur scène ce soir-là, à tous les bénévoles de l'association qui se sont occupés de la logistique et de l'accueil avec le sourire, et à toute mon équipe des Rayons de sourire.
Comme le dit Jade, "une joie partagée est une double joie", et je peux vous assurer que la joie ressentie à ce moment-là a été plus que décuplée. Patrick Fiori a d'ailleurs très justement parlé de notre faculté, en tant qu'humain, de pouvoir vibrer de nos émotions.
A Chambéry, j'ai fait le plein d'énergie positive et d'espoir pour l'avenir. J'ai pris un vrai shoot d'adrénaline, et je me sens regonflée à bloc pour affronter la suite.
Grégory, merci pour tout. On ne baissera pas les bras, jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 janvier 2017

DEUX Millions !!! #LeCombatContinue

En 2004, juste avant la rentrée, je faisais mes courses, c'était la plus grosse activité de mon week-end. Alors que je plaçais mes articles sur le tapis roulant, la couverture du journal télé m'avait sauté aux yeux, parce que j'y avais lu le mot "mucoviscidose". Un gros mot, compliqué, difficile à comprendre. J'étais très curieuse de connaître la raison du journal télé de parler de la mucoviscidose, et c'est là que j'ai vu la photo de Grégory Lemarchal pour la première fois. Arthur pensait que TF1 voulait utiliser la maladie de Grégory pour faire pleurer dans les chaumières, et qu'il n'irait d'ailleurs pas bien loin dans l'aventure de la Star Academy (gêné par la toux). Je suis tellement contente qu'il ait eu tort (surtout pour quelqu'un qui était censé avoir toujours raison !).
Grégory a non seulement surclassé la Star Academy, mais il a surtout décroché son rêve, il a rencontré son public, il a vécu des moments magiques et fabuleux... tout ça malgré la mucoviscidose ! Déjà, à l'époque, je voulais lui dire MERCI d'avoir fait connaître la maladie au grand public, et de nous inciter à vivre nos passions à fond, c'était un cadeau merveilleux pour nous autres mucos.
En 2007, lorsque la voix de Grégory s'est arrêtée de chanter définitivement, j'ai eu un choc. J'étais dévastée. Je ne voulais pas croire que la muco avait gagné face à la rage de vivre de Grégory. C'était d'autant plus brutal qu'on avait le même âge.
Quelques jours plus tard, TF1 a rendu hommage à Grégory lors d'un prime-time, et tous les téléspectateurs étaient invités à envoyer des promesses de don. Ce fut un nouveau choc, mais cette fois, c'était une onde de bonheur qui a parcouru mon corps. Chapeau bas pour Pierre et Laurence, les parents de Grégory, qui ont promis à leur fils de continuer le combat, de réaliser son rêve le plus fou, de ne jamais baisser les bras. Merci à Nikos, à Karine Ferri, à Patrick Fiori, à TF1... J'ai été émerveillée par cette solidarité, alors que ces gens faisaient le deuil de leur fils, leur frère, leur ami, tout en distillant de l'espoir pour tous les autres malades. Plus de 6 millions d'euros ont été récoltés ce soir-là, l'équivalent d'une édition des Virades de l'Espoir organisées par Vaincre la Mucoviscidose. Merci à tous les Français d'être aussi généreux. Un autre phénomène à noter : la recrudescence des demandes de cartes de donneurs d'organe, qui ont représenté en mai 2007 le même nombre que sur toute l'année 2006.

Dix ans après sa mort, on pourrait croire que l'énergie et la combativité de l'association s'est tarie. En fait, c'est tout le contraire. Ils ont notamment financé la rénovation de plusieurs hôpitaux, pour rendre les séjours hospitaliers moins hostiles, à commencer par le CRCM de Foch. Au CRCM de Cochin, la nouvelle décoration a été financée par l'association Grégory Lemarchal. Ils ont participé à un grand projet de recherche sur la transplantation des poumons, ils ont sensibilisé le grand public au don d'organe, ils ont distribué des aides financières à des malades en difficulté... Finalement, même quand Grégory n'est plus là, son nom symbolise encore l'espoir pour les mucos, grâce aux actions de l'association.
Samedi dernier, l'émission spéciale présentée par Nikos a dépassé les 2 millions de promesses de don, ce qui va permettre à l'association de lancer son projet de Maison Grégory. Alors, tout simplement BRAVO et MERCI !
BRAVO à la famille de Grégory qui s'investit entièrement pour faire reculer la mucoviscidose. Ils dégagent une force extraordinaire, qui m'impressionne et en même temps me fascine.
MERCI à tous ceux qui s'investissent dans l'association, et plus spécialement MERCI à tous ceux qui ont envoyé des dons pour lutter contre la mucoviscidose, qu'ils soient directement touchés par la maladie ou non.
MERCI enfin à l'association Vaincre la Mucoviscidose qui oeuvre sans relâche depuis plus de 50 ans pour venir à bout de cette maladie impitoyable. C'est un combat très ingrat et inégal, mais depuis quelques années, la muco est en train de perdre le dessus. Nous sommes de plus en plus nombreux à vouloir l'éradiquer, les pistes de recherche se multiplient (thérapie génique, thérapie de la protéine), et je crois de plus en plus fort que oui, je connaîtrai un monde sans mucoviscidose. Ne baissons pas les bras et continuons le combat, portés par la force de Grégory.
Depuis le 1er janvier, nous sommes tous devenus des donneurs d'organe par défaut, et ça, c'est une sacrée avancée pour tous ceux qui attendent une greffe. Merci.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 novembre 2016

Un Bisou sur ta peau salée

Lundi dernier, j’ai fêté le deuxième anniversaire de la publication de mon livre « Moins de Souffle, Plus de Vie ».
A cette époque, je pensais que l’aventure venait de se terminer lorsque j’ai annoncé à mes proches qu’ils pouvaient (enfin !) acheter leur exemplaire de mon récit de vie. Erreur : l’aventure ne faisait que commencer. C'est à partir de ce moment-là que j'ai fait de nouvelles rencontres, de personnes encore plus touchées par la maladie mais encore plus décidées que moi à lui faire la peau.
Durant les longs mois où j’avais mûri ce projet d’écriture, je m'étais nourrie d’autres témoignages, d’autres récits. J’avais besoin de lire la souffrance des autres, de mes frères et sœurs de galère (comme dans le journal intime de Johann Heuchel, « Je vous ai tous aimés » ou celui de Jérémy Vandurme, « Jusqu’à ce que la mort nous sépare »), de leur entourage (comme dans l'hommage de Laurence Lemarchal à son fils, « Sous ton regard »), ou d’autres familles confrontées à d’autres drames non moins terribles (merci Anne-Dauphine Julliand pour la poésie de « Deux petits pas sur le sable mouillé »).
Une fois que j’ai pu partager moi aussi mon histoire, mes coups de coeur, mes coups de gueule et mes coups durs, j’ai senti que j’avais franchi une étape de plus dans la maladie. J’ai senti qu’elle me faisait moins peur.
En plus, ce témoignage m’a permis d’en récolter d’autres. Je ne me lasse pas des commentaires que je reçois, qui me confortent dans l’idée que j’ai réussi à transmettre de la force positive face à la maladie. Mes rayons de sourire sont devenus des armes très efficaces pour contrer les mauvaises nouvelles de la muco, et ça, c’est tout de même formidable.
Un jour, Blandine m’envoie un message pour m’exprimer l’intérêt qu’elle avait eu à lire mon histoire, et elle m’invite à me plonger dans la sienne. C’est comme ça que j’ai commandé le livre « Un bisou sur ta peau salée ».

Bisou
Par contre, je n’ai pas pu me lancer dans la lecture tout de suite. L’histoire de Zélie, arrachée des bras maternels et transférée au CHU dès sa naissance, me rappelait le vécu de mes parents. J’ai paniqué et j’ai refermé les pages sur ces mots qui me faisaient peur. Ce n’est véritablement qu’à ce moment-là que j’ai compris pourquoi certaines personnes de mon entourage n’avaient pas pu lire les premiers chapitres de mon livre. Trop violents pour une maman. Or, lorsque je me suis intéressée au parcours de Zélie, j’étais devenue maman à mon tour.
Moi qui pensais m’être forgé une carapace par rapport à toutes les mauvaises nouvelles de la muco, elle a été considérablement fissurée lorsque j’ai ouvert le Bisou… Alors j’ai préparé ma bataille interne contre ce démon qui me faisait à nouveau peur. Je regardais mon fils Adrien et je me disais que j’allais me battre pour lui. Je me disais que l’amour d’une mère pouvait déplacer des montagnes (et même tout un continent). Je me disais que la maman de Zélie avait pris sur elle pour se livrer entièrement et transmettre ainsi beaucoup d’énergie positive pour ceux qui souffrent face à la muco. J’ai temporisé.
Le Bisou était là, bien visible sur mon étagère. D'ailleurs je ne pouvais pas rater la myriade de couleurs et de bonne humeur qui décore sa couverture ! On se côtoyait mais on ne partageait rien d’autre. Il m’a fallu du temps. (Je suis bien consciente que tout le monde n'a pas ce luxe.)
Et puis un soir, armée de mes rayons de sourire, j’ai ouvert à nouveau la première page du Bisou. Je me suis dit que Zélie était encore en train de se battre contre cette p*** de muco, et qu’elle entraînait sa famille, ses parents, ses soeurs, tous ses amis. Je me suis laissée porter par l’énergie et les sourires de Zélie, et je ne me suis plus arrêtée de lire avant d’arriver à la dernière page.
J’ai reconnu les manières de faire du corps médical, tout comme la façon sournoise de la muco de s’installer dans la maison, d’impacter le quotidien de toute la famille, de bouleverser les emplois du temps, de balayer toutes ses certitudes. J’ai ressenti la rage des parents, la frustration, les désillusions face aux projets sans cesse remis en question. J’ai apprécié les moments de tendresse, les remarques touchantes des grandes soeurs de Zélie, les réactions enfantines qui proposent de tordre le cou à la maladie. J’ai ri, toute seule dans mon lit, et j’ai laissé les larmes couler quand c’était trop difficile de supporter tout ce que cette enfant doit endurer.
Mais l’essentiel, c’est qu’on puisse donner de l’espoir à Zélie et à toute sa famille. Qu’elle puisse vivre des moments magiques, des instants d’éternité, des souvenirs si forts et si beaux. La recherche avance, Zélie, elle avance pour toi. Courage ! Nous ne laisserons pas la muco avoir le dernier mot !
Rayons de sourire, accompagnés d'un bisou, lui aussi salé,
Jessica

jeudi 8 septembre 2016

Anosmie

Complètement par hasard, je suis tombée sur un article intéressant dans le numéro de Marie-Claire du mois d'août, que je feuilletais pendant ma séance d’aérosol. Dans leur rubrique de témoignages, une lectrice parlait de son handicap, qui a forcément trouvé un écho en moi : l'anosmie (un mot inconnu du correcteur d'orthographe !)
Derrière ce nom un peu bizarre se cache une réalité que je connais malheureusement bien, depuis plusieurs années : la perte de l’odorat.
Selon cet article, 5 % des Français sont atteints d'anosmie. Voilà encore un handicap invisible ! Certes, de mon point de vue, je n'avais jamais considéré la perte d'odorat comme un handicap, il s'agissait "juste" d'une énième complication de la muco, qui n'engage pas (heureusement !) mon pronostic vital. Mais après la lecture de ce témoignage, j'ai pris conscience de la gêne que l'anosmie pouvait déclencher dans le quotidien.
Je ne vais pas me plaindre de ne pas sentir les mauvaises odeurs, je suis bien la seule qui n'est pas dérangée lors de la remontée des égouts, ou quand il faut changer la couche d'Adrien ! Là où ça peut être plus dangereux pour ma santé, c'est par exemple le fait de ne pas sentir l'odeur de gaz ou de brûlé. J'en avais d'ailleurs fait les frais en emménageant dans mon deuxième appartement à Londres, qui avait été mal raccordé au gaz (alors que l'agence m'avait remis le certificat qui prouvait le contraire). C'est un couple d'amis venus me rendre visite qui avait donné l'alerte. Le plombier qui était venu remettre aux normes le circuit n'avait pas compris pourquoi j'avais attendu une semaine avant de me rendre compte de la fuite de gaz...
J'ai remarqué dernièrement que je me parfume de moins en moins, tout simplement car je n'y pense pas. Pourtant, j'ai plaisir à vaporiser un peu de parfum derrière les oreilles, d'autant plus lorsque j'ai peur de sentir mauvais sans m'en rendre compte. (oui, il m'arrive d'avoir des angoisses totalement idiotes, je le reconnais...)
Autre question délicate, quand on est anosmique (quel adjectif original !), c'est le rapport au goût. Évidemment, mon sens du goût n'est pas développé de la même manière que ceux qui ont tous leurs sens activés, mais je ne dirais pas pour autant que j'ai perdu le goût. J'ai beaucoup de plaisir à manger, par contre j'aurais du mal à expliquer ce que je ressens. Je ne peux pas savourer le vin comme il se doit, car il me manque "le nez", justement ! Alors voilà, j'ai appris à faire avec mes capacités, donc je déguste à ma façon.
Lorsque je cuisine (un bien grand mot pour ceux qui connaissent mes talents culinaires), j'applique toujours la recette à la lettre, notamment sur les temps de cuisson, car je suis incapable de me fier à autre chose. Ce n'est pas l'odeur des croissants chauds qui me réveillerait le matin !
Par contre, ce que j'aime plus que tout, c'est le contact, et faire travailler mon sens du toucher. Je dois sûrement compenser la perte de l'odorat par un surdéveloppement du toucher, mais je n'analyserais pas ce point-là aujourd'hui.
Le témoignage dans Marie-Claire fait également mention du travail d'une photojournaliste, Éléonore de Bonneval, sur les "sans nez". Je serais curieuse d'avoir les réactions de ceux qui ont pu assister à son exposition photos de Villefranche-sur-Saône !
Enfin, l'anosmie ne m'empêche pas d'arriver à mobiliser des forces en préparation des Virades de l'Espoir ! Ma collecte continue sur la page Mon Défi ! Merci à vous de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Il n'y aura pas de Billet Du Jeudi la semaine prochaine, car je serai en vacances sans accès Internet (et sans mon aérosol).

jeudi 23 juin 2016

Vacances avec la muco !

La muco voyage en soute pendant les vacances. Donc je la laisse au comptoir d'enregistrement mais je la récupère à l'arrivée à Rome.
Je compose pour profiter au maximum de ces vacances en amoureux !

Rome

Chaque jour m'offre une pépite que je savoure le plus possible.
Le fait de ne pas devoir me lever pour Adrien (mais à la place, choisir de mettre le réveil encore plus tôt que d'habitude pour découvrir La Chapelle sixtine)
Le climat estival et même un peu étouffant par moments, qui contraste tellement avec les giboulées parisiennes.
La tradition de la glace à l'italienne, à respecter aussi strictement que les aérosols.
Cette langue chantante qui donne tout de suite le sourire.
La gastronomie fabuleuse qui incite à basculer à cinq repas par jour pour mieux contrôler ma glycémie.
Les siestes dès que je suis fatiguée. C'est fou comme j'ai toujours du mal à accepter que j'ai besoin de repos. Cette semaine je ne force sur rien, et c'est magique.

Bien sûr, il y a les petits contrecoups car la muco ne part pas en vacances de son côté, elle préfère m'accompagner ! Je la comprends, le climat parisien la fait déprimer aussi...
Alors j'ai droit à l'essoufflement plusieurs fois par jour, après les marches de la villa Médici ou la montée au château saint-Ange. J'ai dû renoncer à monter en haut du dôme de la basilique Saint-Pierre. En attendant mon homme, j'ai improvisé une petite séance de kiné sur les marches... (Heureusement que je n'ai pas eu autant de public que les artistes de rue !)
Attention à la déshydratation, entre le soleil qui tape et l'effort physique de la marche, j'ai toujours une bouteille d'eau à portée de main. Forcément, je suis plus salée que d'habitude, ce n'est pas rare que je prenne deux douches par jour.
Et puis je dois y aller mollo sur le plateau de fromages, car mes intestins font toujours autant les difficiles quand je ne suis pas chez moi. C'est très facile de trouver des glaces, il y a un glacier à chaque coin de rue. Par contre c'est plus difficile de trouver de la compote. J'aurais dû mieux prévoir et en mettre une petite réserve dans la valise...

Mais tout ça, ce n'est rien, ces petits désagréments du quotidien sont éclipsés par l'émerveillement du séjour.
Bref, une petite bulle de bonheur pour une semaine où la muco me laisse un peu de répit. Voilà de quoi allonger la liste de mes moments d'éternité.

Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 15 juin 2016

Rendez-vous dans 10 ans

"On s'était dit rendez-vous dans 10 ans..."
Je ne compte même plus le nombre de fois où j'ai fredonné cette chanson ! C'était la chanson des années lycée, c'était la chanson des années post-bac, c'était la chanson des 30 ans...
Samedi dernier, c'était vraiment adapté au thème de la soirée : les retrouvailles de la promo HEC, 10 ans après la remise des diplômes. J'étais doublement contente de pouvoir y assister, maintenant que les perfusions étaient finies et que je me sentais en forme ! Les organisateurs s'étaient démenés pour marquer le coup. Restaurant-péniche privatisé, champagne à volonté, lots de tombola à foison, et surtout des rires, des embrassades, des retrouvailles. Des prénoms qu'on avait oubliés, des souvenirs qui remontent à la surface, des coupes de cheveux qui n'ont pas changé, et d'autres qui se sont métamorphosées ! C'est long, tout de même, une décennie !
Certains ont eu le temps de vivre plusieurs vies, de changer de job, de ville, ou même de pays, de créer leur boîte, d'autres ont eu le temps de s'installer, de fonder une famille, ou d'acheter un appartement... Ou tout ça à la fois ! Certains n'ont jamais remis les pieds sur le campus depuis la remise des diplômes (comme moi !) et d'autres y retournent pour donner des cours de temps en temps, ou même pour y travailler à plein temps...
Quand les médecins avaient joué les Cassandre à l'envers, en prédisant à mes parents que je vivrais moins d'une décennie, tout le monde l'avait cru. Quel bonheur d'avoir eu la chance de franchir ce cap fatidique des 10 ans, même si je n'avais aucune envie de fêter l'événement, tellement j'étais persuadée d'être arrivée à la "date de péremption". Du coup, maintenant je me sens presque invulnérable, en tout cas je n'avance pas vers une date fatidique, je ne fais que vivre au jour le jour, en profitant de chaque petit bonheur.
Aujourd'hui, je n'en reviens toujours pas de pouvoir comptabiliser plusieurs blocs de 10 ans dans ma vie ! Ce n'est pas qu'une petite victoire, c'en est une grande. La victoire de la vie, de la joie de vivre et de vivre pleinement. Je suis consciente que tout le monde n'a pas cette chance, car d'autres frères et sœurs de combat doivent se battre contre des formes plus sévères de mucoviscidose. C'est pour ça qu'il faut continuer à se battre sans relâche, et cela veut aussi bien dire soutenir la recherche que respecter son traitement à la lettre, sensibiliser son entourage à notre cause que profiter de chaque répit que nous laisse la muco, même si c'est juste un fou rire de deux minutes.
Alors aujourd'hui je fais le pari que la décennie qui arrive sera encore plus remplie que celle qui vient d'être célébrée ! Elle contiendra peut-être plus de perfusions et de crachats de sang que la précédente, mais elle regorgera surtout d'amour, de fous rires avec mon fils, de moments d'éternité avec tous ceux que j'aime. Elle apportera peut-être de nouvelles molécules et de nouveaux médicaments qui viendront enrayer la muco, qui sait ?
Tiens, si on s'donnait rendez-vous dans 10 ans...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 décembre 2015

La légende urbaine des lémuriens du désert

Six mois après mon départ, je me retrouve à Madrid pour quelques jours de vacances. J'ai bien choisi la période car le climat de ce début décembre est très agréable. Le climat continental typique : air sec, grand soleil. On ne sent même pas le froid.
Je me surprends à avoir soif en permanence. Il faut dire que mes sécrétions sont nettement plus collées que d'habitude (et en plus je n'ai pas emporté mon aérosol de sérum hypertonique pour fluidifier le mucus…). Ce matin j'ai sorti un énorme crachat vert tout gluant... Mais il n'y avait rien d'autre, heureusement !
J'ai pensé à mes séances de kiné du vendredi au collège, lorsque j'allais chez Pierrette. Au mur de la salle de ciné étaient affichées des photos de lémuriens du désert. Je me rappelle très précisément de l'une d'elles, celle qui était pile sous mes yeux pendant toutes ces séances. C'était une famille de lémuriens au complet, dressés comme des piquets, le regard vers l'horizon. C'est peut-être difficile à croire mais pendant de nombreuses années j'étais persuadée que les sécrétions que j'expectorais difficilement étaient des lémuriens… Et la séance n'était pas terminée tant que je n'avais pas reconstitué la famille au complet ! L'imaginaire des enfants, ça peut aller chercher loin, n'est-ce pas ?? C'est vrai que leurs yeux globuleux peuvent faire penser aux crachats visqueux…
Aujourd'hui ça va être dur de faire sortir toute la famille de lémuriens, car je me porte plutôt bien et je ne suis pas très encombrée. Mais je me prélasse sur un banc au soleil, ce qui me rapproche quand même de ces lémuriens du désert ! Je n'ai pas de photos des posters de l'époque (et je n'ose pas vous montrer une photo de mes crachats !) mais à défaut je vous envoie un peu du soleil de Madrid, sauf que je suis tellement douée en informatique qu'il vous faudra pencher la tête !

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Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 5 mars 1993
Quand Jeanne était née, les médecins avaient expliqué à ses parents qu’elle ne survivrait probablement pas à ses dix ans, parce que ses poumons se rétrécissaient au fur et à mesure. C’est pour ça qu’elle avait pleuré au bahut quand Amandine lui avait demandé si elle allait faire une boum pour son anniversaire. Elle ne voulait pas avoir dix ans, elle ne voulait pas admettre que son horizon de vie se rétrécissait. Mais grâce à sa maladie, elle avait un traitement de faveur à la cantine. Elle passait tout le temps au premier service, sans faire la queue, parce qu’après elle allait à l’infirmerie faire ses séances de kiné. Le mieux, c’était quand même le vendredi, parce qu’elle devait aller voir un autre kiné au centre-ville de Toulouse, et comme l’ambulance venait la chercher à 14 h, toute la classe avait l’après-midi libre. Ça, c’était tip-top !

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