Les sportifs qui s'inscrivent à un marathon ne le font jamais à la légère. Ils mettent en place un programme d'entraînement, pour que le corps puisse tenir le coup pendant (et après !) cette épreuve pour le moins physique. Lorsque j'accepte (sans avoir vraiment le choix, certes) de me rendre à mon […]
Mot-clé - bravo
A l'abordage !
Cette semaine, c'est la fête, dans tous les sens du terme. Quel contraste avec la semaine précédente, où j'avais perdu tout mon entrain. Je préfère nettement ces moments-là ! Comme je l'avais pressenti, j'ai repris de l'Augmentin dès jeudi soir après avoir échangé avec ma pneumo. La fatigue des […]
MERCI de votre mobilisation pour les Virades de l'Espoir !
De retour des Virades de l'Espoir, je tiens à vous remercier du fond du coeur pour votre extraordinaire générosité, qui m'a permis de dépasser l'ambitieux objectif de collecte que je m'étais fixé pour cette année. Avec 29 180€ reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose, je suis très fière […]
Sprechen Sie Deutsch?
L’actualité de ces dernières semaines a été tellement riche que j’en avais presque passé sous silence la publication de « Atemnot, Lebensquelle », la version allemande de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », disponible maintenant sur toutes les plateformes Amazon. Vu le nombre d’heures de […]
Les challenges d'une adulte muco (Adult Cystic Fibrosis 2019 congress)
Après un séjour de rêve à Milan, le retour à la vie réelle a été un peu difficile. Voilà donc un merveilleux moment d'éternité que je garde dans ma boîte à souvenirs. Merci à l'équipe d'organisation du 1er congrès international des Adultes muco de m'avoir invitée à témoigner ! (Ce qui m'amène à […]
Appel aux dons - Virades de l'Espoir 2019
Un Billet du Jeudi qui est publié un dimanche, ça pourrait s'appeler une anomalie... Disons plutôt que le rendez-vous est pris chaque année au 1er septembre pour lancer ma campagne de collecte en préparation des Virades de l'Espoir, et je suis tellement impatiente que je ne vais pas attendre jeudi […]
Tuto pour devenir mon Héros
Avant de me connaître, Fred ne s’imaginait pas à quoi pouvait ressembler le quotidien d’un patient atteint de mucoviscidose. Il appréciait de rencontrer une collègue toujours pleine de pep’s, sans soupçonner la partie immergée de l’iceberg. Ensuite, nous avons sympathisé, et il a petit à petit […]
Oh que j'aime ce projet d'AMM!
La semaine dernière, Vertex Pharmaceuticals a annoncé qu’ils venaient de sélectionner la nouvelle combinaison de modulateurs de CFTR pour laquelle le laboratoire va faire une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM), ce qui correspond à la dernière étape avant la commercialisation d’un […]
Bonne fête maman !
Dimanche dernier, Adrien m'a offert une surprise en l'honneur de la fête des mères. Il voulait tellement me faire plaisir qu'il s'est levé à 8h (ce qui correspond à une grasse matinée, selon nos standards actuels !) et s'est précipité à mon chevet pour me réciter une poésie. Forcément, mon coeur […]
En voir 36 chandelles
Le hasard du calendrier (associé au sens de la planification bien huilé de la famille Tessier) a contribué à faire du 5 mai une journée vraiment spéciale. J’étais bien entourée pour réaliser mon challenge « bougies 2019 ». (Comme je l’explique dans mon livre « Moins de souffle, plus de vie », mon […]
Compte Rendu de Rennes
En plénière d'ouverture lors du Congrès à Rennes, j'ai été emballée par les différents témoignages des personnes impliquées dans l'association Vaincre la Mucoviscidose. Sur le thème "Se mobiliser ! Un pas de plus vers la victoire !", chacun expliquait ses motivations pour rejoindre le […]
Un communiqué qui me fait rêver
Le hasard fait parfois bien les choses. Notamment quand il place sur mon chemin de lecture digitale un communiqué de Vertex qui pourrait peut-être changer ma vie… Le traitement de la mucoviscidose est longtemps resté limité à celui de ses symptômes. Pourtant, ces dernières années, des essais […]
L'Art de Recevoir à l'Amphitryon
Depuis le début de l'aventure de ce blog, à cette époque de l'année, je vous parle de la belle initiative du chef du restaurant gastronomique L'Amphitryon, Yannick Delpech, qui mobilise toute son équipe lors du Dîner de l'Espoir, en faveur de l'association Vaincre la Mucoviscidose. Malheureusement, […]
Repose en paix, Nat...
Pour les enfants mucos nés dans les années 80, qui n’étaient pas destinés à jouer aux Game Boys des années 90, et encore moins à entendre parler du bug de l’an 2000, quelle chance nous avons eu de pouvoir rencontrer des enfants mucos nés dans les années 70, et même dans les années 60 ! Evidemment, […]
Short Of Breath, Full Of Life
Depuis la publication de mon livre témoignage "Moins de souffle, plus de vie", je cherche à le faire traduire à l'anglais. Le chemin a été un peu plus long que prévu (le Père Noël de 2016 que j'avais supplié dans ce billet n'aura pas été très efficace !), mais je suis très fière de vous […]
Comité de soutien au semi-marathon
Trois semaines après avoir applaudi les coureurs de la course relais des Virades de l'Espoir, je suis de retour à Toulouse pour encourager les grands sportifs de la famille qui se sont lancé le défi de courir le semi-marathon de Toulouse. Pour une course de 21km, cela fait plusieurs mois qu'ils […]
#DonDuSouffle à 100%, énergie à 200%
C'est l'heure du bilan pour les Virades de l'Espoir. Dimanche dernier, un souffle d'espoir est passé dans toute la France, à chaque endroit où se déroulait une Virade de l'Espoir. Au CREPS de Toulouse, Vincent a assuré la météo au top, les sportifs sont venus donner de leur souffle, les amis ont […]
Fille de lumière
C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et […]
Cap ou Canap' !
On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny, qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à […]
The Show Must Go On!
Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher […]