Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

jeudi 31 août 2017

Mon Projet de Vie

On sent que la rentrée des classes approche. Pour moi, il est temps de renouveler ma demande de carte d'invalidité auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du 75, car l'assistante sociale du CRCM m'a conseillé de m'y prendre un an avant la date d'expiration de ma carte actuelle. Cela peut donner le vertige de penser à des délais si longs pour renouveler un dossier, mais il faut savoir qu'il y a 12 millions de Français porteurs d'un handicap, même si seulement 5,5 millions se déclarent en situation de handicap. Autant dire que les MDPHs de France ont du pain sur la planche !
Lorsque je me suis installée à Paris il y a deux ans, j'avais contacté la MDPH 75 pour leur faire part de ma nouvelle résidence et leur demander de récupérer mon dossier auprès de la MDPH 31. Ce courrier était resté lettre morte et l'assistante sociale vient de m'expliquer pourquoi : c'est à la MDPH de l'ancien domicile qu'il faut demander le transfert du dossier vers le nouveau domicile, et non l'inverse. Donc avant de remplir mon formulaire de demande auprès de la MDPH, je m'acquitte d'une lettre à la MDPH 31 pour demander le transfert de mon dossier à la MDPH 75. C'est là que je me rends compte que j'ai deux numéros de dossier différents, sûrement un lié à la carte d'invalidité et l'autre à la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Dans le doute, je renseigne les deux numéros et je croise les doigts pour qu'ils arrivent à retrouver le dossier complet.
Ensuite, je rentre dans le vif du sujet avec l'assistante sociale, qui m'aide à remplir toutes les rubriques nécessaires du formulaire. C'est assez simple d'indiquer tous les champs administratifs, mais ensuite il y a la partie rédaction écrite :

"Ce paragraphe « Projet de vie » vous invite à vous exprimer librement sur vos attentes et vos besoins en relation avec votre situation. Il est facultatif et vous pourrez le modifier à tout moment. Il donne un éclairage à l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation pour construire votre Plan personnalisé de compensation. Précisez, si vous le souhaitez, vos attentes et besoins en termes de communication, santé, scolarité, formation, travail, logement, vie quotidienne, vie affective, vie familiale, loisirs..."

Je me revois en période d'examens quand on nous disait : "Vous avez 4 heures." Je profite donc du moment où Adrien est couché pour m'installer face à ma copie. C'est que l'exercice est périlleux, car j'aimerais montrer à la fois les difficultés de vivre au quotidien avec la mucoviscidose, (sans pour autant faire pitié) et l'optimisme qui me caractérise. J'essaie donc de rester factuelle, tout d'abord en expliquant rapidement la maladie, puis en exposant une journée type avec les soins, la fatigue, les visites régulières au CRCM, et enfin le changement de rythme en période d'exacerbation. J'enchaîne avec les petits bonheurs de mon quotidien : le fait d'être maman, le fait de pouvoir continuer à travailler avec des horaires adaptés, le fait d'avoir des projets personnels. Je conclus avec l'objectif de préserver mon capital santé en espérant pouvoir connaître le jour où on saura guérir de la mucoviscidose.
Lorsque je soumets ma copie à l'assistante sociale, elle me rassure tout de suite en disant que mon projet de vie est pertinent et qu'il reprend bien tous les éléments dont on avait parlé. Et maintenant, il ne reste plus qu'à envoyer le dossier complet et à attendre les résultats de la commission. Je vous en reparlerai sûrement dans un an !
Je continue sur ma lancée des dossiers administratifs à régler, cette fois avec la sécurité sociale et mon employeur sur mes indemnités journalières de la sécurité sociale (IJSS), la partie de jeu de l'oie du "Jeu pour mes droits" n'est toujours pas finie ! (retour vers les anciens billets ici et ).
Je vous épargnerai les tours et les détours de cet imbroglio, pour vous parler de trois points importants, sur lesquels vous devriez porter une attention particulière si vous êtes confrontés à demander des indemnités journalières pour un mi-temps thérapeutique :
1- pour les employés, le service paye doit transmettre à la sécurité sociale des attestations de salaire sur la période concernée, mais attention, il doit passer par un service de transmission différent du service de transmission de tous les autres types d'arrêt maladie. La RH s'en est rendu compte la semaine dernière, et mon dossier traîne depuis mars 2016 dans l'oubli...
2- faites attention à ce que remplit le médecin sur les arrêts de travail, surtout quand un arrêt de travail complet est prescrit pendant la période de mi-temps thérapeutique. Exemple : je suis en mi-temps thérapeutique du 1er au 30 avril 2017, l'arrêt de travail initial a été envoyé à la sécurité sociale le 1er avril. Or, le 13 avril, je dois commencer une cure IV et être arrêtée pour les deux semaines du traitement. Le médecin me prescrit donc un nouvel arrêt de travail pour deux semaines (du 13 au 26 avril), avec une reprise à mi-temps thérapeutique (du 27 au 30 avril). L'erreur (de débutant) serait de prescrire un arrêt de travail jusqu'au 26 avril, puis reprise à mi-temps thérapeutique du 27 au 30 avril (ce qui est mon cas). La bonne façon de faire, c'est de prescrire un arrêt de travail jusqu'au 30 avril, puis reprise à mi-temps thérapeutique du 27 au 30 avril. Mon employeur a bien pris en compte les deux semaines d'arrêt puis la reprise en mi-temps thérapeutique, mais pour la sécurité sociale, j'étais en arrêt jusqu'au 26 avril, et du 27 au 30 avril, j'ai travaillé à temps complet, juste parce que la date de fin d'arrêt de travail a été mal renseignée...
3- il y a 3 volets sur l'avis d'arrêt de travail, les deux premiers sont à envoyer à la sécurité sociale et le troisième à l'employeur, de sorte qu'il n'y a aucun volet pour le patient. Alors je vous conseille de faire une copie du volet à adresser à l'employeur (celui qui ne montre pas les éléments d'ordre médical) et de la garder dans votre dossier administratif. C'est le seul moyen d'avoir une trace des informations transmises.
A bon entendeur !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 août 2017

Les bonnes fées de Foch

Dans tout conte de fées qui se respecte, les bonnes fées se sont penchées sur le berceau du personnage principal, afin de lui prodiguer santé, bonheur et prospérité. Ainsi, lors de ma dernière grande fête d'anniversaire, Hélène, Parraine et Marraine se sont penchées sur mon berceau (même si je n'y entrais qu'une fesse) pour m'offrir, chacune à leur tour, un don pour la vie. La mauvaise fée Mucoviscidose était déjà passée par là, mais cela n'empêche pas d'y croire. Et moi je crois dur comme fer que j'ai droit à ma part de santé, de bonheur et de prospérité.
Je dois dire que ma bonne étoile a un peu rattrapé le coup depuis l'annonce brutale du diagnostic de mucoviscidose. En effet, malgré tous les soucis qui sont le lot de mon quotidien de malade, je suis toujours optimiste et j'arrive à profiter de ma vie avec mes rayons de sourire.
Depuis la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", j'ai rencontré plusieurs autres mucos ou parents de mucos, pour qui la mauvaise fée a tellement tourné autour du berceau que les bonnes fées n'ont pas vraiment eu l'opportunité d'y prodiguer leurs souhaits. Forcément, j'ai culpabilisé ("pourquoi eux, et pourquoi pas moi ?") mais cette semaine j'ai eu l'occasion de faire changer le cours des choses.
Quand j'ai reçu un appel à l'aide, je n'ai pas hésité une seconde. J'ai pensé à Laurence et Pierre Lemarchal, qui rendent visite aux patients hospitalisés, qui s'occupent d'agrémenter leurs séjours dans les CRCM, qui deviennent des bonnes fées pour tous les mucos qu'ils sont amenés à rencontrer. J'ai pensé au Père Noël, qui fait naître des étincelles dans les yeux de tous les gamins qui croient en lui. J'ai pensé à tous ceux qui oeuvrent au sein du Rire médecin, qui introduisent la joie dans des services hospitaliers qui font grise mine.

foch

L'espace d'un après-midi, je me suis transformée en bonne fée et ça m'a fait beaucoup de bien. En franchissant la grille d'entrée de l'hôpital Foch, quinze ans après ma dernière visite, je n'ai rien reconnu ! Les locaux m'ont semblé comme neufs. Je suis venue incognito comme le Père Noël, masquée et gantée, et j'ai vécu un très beau moment de partage. J'ai eu l'impression de distiller un peu d'espoir pour l'avenir, et je me suis sentie utile. Bien sûr, les autres bonnes fées qui oeuvrent dans le service, comme les médecins, les infirmières et la kiné, ont une action beaucoup plus concrète et utile que la mienne. N'empêche que ce jour-là, mes rayons de sourire ont irradié dans une chambre d'hôpital, et c'était très beau.
J'y crois encore plus fort qu'au Père Noël : nous allons finir par mettre la mucoviscidose à bout de souffle. Tenez bon, mes frères et soeurs de galère ! Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 août 2017

Août of the Office

C’est le message publicitaire d’un site de vacances en ligne qui m’a fait sourire avec cette accroche. Lorsque nos collègues de bureau mettent en place une « réponse automatique d’absence » sur leur messagerie pendant leurs congés, les Anglais transforment ça en « OOO », soit « Out Of the Office ».

aout 2017

C’est vrai, les Parisiens sont en vacances. Les rues sont beaucoup plus calmes, je ne dois plus slalomer entre les scooters garés sur les trottoirs pour aller travailler, et l’ambiance au bureau est nettement plus décontractée.
Mon pharmacien est en vacances. C’est la transhumance estivale. Avant de partir, il a pensé à renouveler mon ordonnance pour le mois en cours, comme ça je devrais être tranquille pendant ses congés annuels.
Mon kiné est bientôt en vacances. Ce qui est plus embêtant car je ne me suis pas encore occupée de trouver une solution de secours pour couvrir ces deux semaines.
Adrien est très bientôt en vacances. C’est une bonne nouvelle pour moi, car je vais pouvoir souffler un peu (et pourquoi pas, même sortir au théâtre ou au cinéma ! Le rêve !)
Mon aérosol est en vacances. Non, je rigole, j’aimerais bien qu’il soit en vacances. J’ai bien testé le coup de ne pas remettre de piles tout de suite lorsque le voyant rouge s’est allumé, mais ça n’a pas duré plus de 48h. (En plus, aucune excuse, j’ai tout un stock de piles à la maison pour faire face à ce genre d’urgences. J’exagère !)
La muco n’est pas en vacances. Comme d’habitude. Mes rhumatismes m’ont relancée cette semaine, alors que je ne suis même pas sous Ciflox. La toux irritative me réveille encore, toutes les nuits depuis lundi soir, alors que je n’ai vraiment pas grand chose à cracher... et comme mon périnée est parti en vacances, c'est reparti pour le tourbillon du glamour...
Mes fantômes de la muco ne sont pas en vacances. Ils tournent, ils tournent dans ma tête. Les mésaventures de mes frères et soeurs de galère me touchent de manière très forte, et c’est difficile à expliquer à mon entourage. C’est sûrement la raison de mon insomnie de mardi. Je dormais bien, et puis la toux m’a sortie de cet état serein et dès lors, impossible de me rendormir avant l’aube. Même après une séance de kiné improvisée. Même après avoir compté les moutons (et la quantité de pyo dans mes bronches). Même après avoir fait des exercices de respiration.
Les rêves et les projets ne prennent pas de vacances. Au contraire, c’est la période propice pour les développer, pour les entretenir, pour les transformer en réalité. Au programme cette année : finir la traduction de mon livre à l’allemand. C’est un projet qui demande du temps et de l’énergie !
L’espoir non plus ne prend pas de vacances. Jamais. L’espoir guide chacun de mes pas sur cette terre. L’espoir me permet de croire en un monde meilleur, et d’avoir la foi en l’avenir. L’espoir me donne la force de continuer à me battre.
Bonnes vacances à tous ! Je vous souhaite surtout de travailler à faire éclore les projets qui vous tiennent à coeur, ceux qui allument des étincelles dans vos yeux et qui vous permettent de vivre une multitude de moments d'éternité.
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 12 juillet 2017

Mes pas sur le sable mouillé

Au moment où les écoliers ont quitté les bancs de l'école et s'élancent sur les routes des vacances, je fais exactement le chemin inverse. Pour moi, les vacances d'été sont terminées, et j'en ai profité au maximum.
L'air de la Méditerranée m'a fait le plus grand bien, la preuve : je n'ai eu aucun problème digestif pendant ces deux semaines, ce qui est assez rare pour être noté ! (et apprécié !) J'ai également pu dormir du sommeil du juste même en n'étant pas autant relevée que dans mon lit habituel (c'est que mon énorme oreiller est difficilement transportable en avion...). J'ai fait la sieste tous les jours, ce qui m'a permis de récupérer beaucoup d'énergie.
Et il en fallait, de l'énergie, pour faire découvrir à Adrien les joies de la baignade, des châteaux de sable et des batailles d'eau ! Il s'en est donné à coeur joie, alors moi aussi !

sable

Le retour a été assez violent, étant donné que je suis rentrée sous un orage terrible, que les températures avaient chuté de 10 degrés et que mes intestins rencontrent plusieurs difficultés depuis lundi matin 5h (c'est d'ailleurs assez rare que je doive me lever la nuit pour ça !). Et pourtant, avec tous les merveilleux moments que j'ai emmagasinés dans mes souvenirs pendant les vacances, je suis prête à affronter ces petits tracas du quotidien avec le sourire... et surtout avec l'envie de recommencer d'aussi bonnes vacances au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 avril 2017

Jeu de l'oie deuxième partie

Il y a des jours où je me demande si je ne viens pas d'une autre planète, tellement j'ai l'impression d'avoir des préoccupations extraordinaires au sens le plus strict du terme : elles sortent de l'ordinaire, voire même elles sortent de l'univers connu. En cette période d'élections, certains se creusent la cervelle pour savoir quel bulletin ils vont mettre dans l'urne le 7 mai prochain, et moi je me casse la tête sur des sujets purement administratifs pour savoir de quel papier j'ai besoin pour être en règle à partir de la semaine prochaine.
Comme si j'étais la première salariée en situation de handicap à cause d'une maladie chronique, dont le mi-temps thérapeutique se termine, et qui a été déclarée en situation d'invalidité par la sécurité sociale... j'ai du mal à croire que personne n'est encore passé par ce processus digne des 12 travaux d'Astérix !
Hier j'ai fini ma cure de perfusions avec grand soulagement, et j'ai repris le travail ce matin. J'avais également rendez-vous avec le médecin du travail, car mon employeur avait besoin de son avis pour préparer l'avenant à mon contrat de travail, que je dois signer avant le 1er mai car mon mi-temps thérapeutique se termine le 30 avril. Or, le médecin du travail m'a affirmé qu'elle ne pouvait pas se prononcer sur la période post-mi-temps thérapeutique tant que le fameux mi-temps n'est pas parvenu à son terme (même s'il ne me reste plus qu'un jour ouvré avant la fameuse date, oui, oui). Je lui ai expliqué la position de mon employeur, mais c'est vraiment la situation du serpent qui se mord la queue. Elle a voulu me rassurer en me conseillant d'appeler l'inspection du travail, seulement voilà, non seulement j'ai été assez mal reçue au téléphone, mais en plus, ils m'ont dit encore autre chose (que je devais retourner voir le médecin du travail demain matin, et que je devais l'obliger à se prononcer sur le mi-temps lié à mon invalidité, car il fallait bien que le médecin du travail "se mouille", fin de citation, ou alors il fallait que je me mette en arrêt la semaine prochaine, sauf que ça implique aussi de retourner voir le médecin du travail, au revoir madame.) Face à cette conversation assez surréaliste, je me suis tournée vers mes alliées les assistantes sociales, au CRCM et à l'association. Malheureusement pour moi, ce n'était pas le bon créneau pour les joindre. Je réessaierai à un autre moment (d'ici demain...). La RH n'était pas non plus joignable par téléphone, mais elle a répondu à mon e-mail en m'expliquant qu'elle ne pouvait pas préparer le fameux avenant à mon contrat de travail avant d'avoir le papier du médecin de travail qui certifie que je dois travailler à mi-temps, et qu'il ne serait pas prêt pour demain, mais que je ne devais pas m'inquiéter...
Autant dire que je me retrouve à nouveau sur le plateau du jeu de l'oie administratif (dont j'avais parlé dans ce billet) à avancer d'une case puis de reculer de trois, je tourne en boucle sur des sujets qui précisément devraient être des non-sujets. Déjà que je dois me battre au quotidien pour respirer, pour me soigner et pour m'occuper de mon fils, je trouve ça trop bête de devoir aussi me battre entre les directives des uns et des autres. Ce soir, j'ai vraiment poussé un cri de rage (repris par mon fils, c'était très drôle) contre cette situation absurde. Ensuite, on a dansé en mettant la musique à fond et ça m'a bien défoulée !
Ajoutons à cette situation inconfortable que ma situation administrative auprès de la sécurité sociale n'est toujours pas régularisée (j'attends toujours les attestations d'indemnisations journalières), ce qui veut dire que je ne suis plus payée qu'à 50% depuis le mois de février au lieu des 100% promis jusqu'à la fin du mi-temps thérapeutique. Ce n'est pas très grave, ce n'est que de l'argent. Et je suis assez optimiste sur le fait que mon dossier va bien finir par être traité. Tant que ces soucis ne me font pas perdre de la capacité respiratoire ou des kilos, je ne suis pas inquiète.
Rendez-vous est pris au CRCM le 10 mai prochain pour faire le bilan post-cure, et je compte bien leur montrer que j'ai réussi à récupérer tout ce que j'avais perdu en avril. Comptez sur moi pour éviter le plus possible les cases du jeu de l'oie qui me font passer un tour.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 mars 2017

Jeu de l'oie pour mes droits

Depuis que je suis toute petite, je raffole des jeux de piste et autres énigmes en tout genre. Je me rappelle très bien des rallyes que maman organisait pour nos goûters d'anniversaire, (le premier pour fêter mes 7 ans, le dernier en date pour mes 30 ans !), ou de la façon avec laquelle papa m'a initiée aux grilles de logique de Logigramme.
Cette semaine, j'ai lancé les démarches pour anticiper ce qui va se passer après la fin de mon mi-temps thérapeutique, et j'ai vraiment l'impression de me retrouver dans un Jeu de l'oie grandeur nature. Si je tire le mauvais numéro aux dés, je peux être contrainte à reculer de trois cases, mais si je tombe sur une carte Chance, je peux être dans les temps pour valider toute la paperasserie !
Au "Jeu pour mes droits", il y a plusieurs joueurs, même s'ils ne sont pas tous conscients de la course contre la montre qui s'est engagée. Mon objectif, c'est d'atteindre la dernière case avant le 1er avril, date à laquelle prend fin ma période de mi-temps thérapeutique. Les autres joueurs m'avaient parlé de l'invalidité, sans forcément entrer dans les détails pratiques, alors il était temps que je me penche sur le sujet si je ne veux pas rester sur la case "Puits sans fond".
Il y a eu d'abord le médecin du travail, qui m'avait convoquée une première fois lors de ma reprise après mon congé maternité, puis une deuxième fois six mois plus tard. Elle m'avait dit qu'il serait sûrement très difficile pour moi d'envisager de travailler à plein temps, et qu'il faudrait demander l'invalidité. Bien.
Il y a eu ensuite le médecin conseil de la sécurité sociale, qui m'avait convoquée en août dernier (j'en avais parlé ici), pour faire le point par rapport au mi-temps thérapeutique et surtout à ce qui allait se passer après. Elle m'avait dit qu'on devrait faire un dossier d'invalidité si je ne reprenais pas le travail à 100%. Je n'avais pas demandé plus de précisions sur ce "on", persuadée qu'il englobait mon médecin traitant, le médecin du travail et le médecin de la sécu, comme dans le cas du mi-temps thérapeutique.
Puis il y a eu mon médecin traitant, qui a prolongé mon mi-temps thérapeutique pour six mois. Elle m'avait dit qu'on passerait plus tard à la demande d'invalidité. Naïvement j'ai cru qu'il s'agissait d'une demande à l'initiative du médecin.
Mais quand même, j'en ai parlé à l'assistante sociale du CRCM, qui s'était occupée comme une pro de mon renouvellement d'ALD (j'en avais parlé ici). Elle m'a tout de suite transmis le formulaire de demande de pension d'invalidité, ainsi que les étapes à suivre, et elle m'a conseillé d'en parler avec le chargé d'emploi de Vaincre la Mucoviscidose.
Voilà comment se sont ajoutés à mon parcours deux salariés de l'association : le chargé d'emploi, donc, et l'assistante sociale qui m'avait reçue peu après la naissance d'Adrien. Ils m'ont confirmé que je devais signer un avenant à mon contrat de travail, qui stipule mes nouveaux horaires et conditions de travail. (Pas de chance : retour trois cases en arrière lors de mon entretien avec la responsable des ressources humaines qui m'expliquait qu'il ne fallait surtout pas changer mon contrat de travail, car cela me pénaliserait...) Comme ils avaient un doute sur la légitimité d'ouverture de mes droits, (car depuis mon départ en congé maternité, je n'ai reçu aucune indemnité journalière (IJ) de la Sécurité sociale), j'ai dû faire un détour par la case Sécurité sociale.
Bien que mes arrêts de travail soient enregistrés dans mon compte Améli, il semblerait que mon employeur n'avait pas fourni tous les documents demandés à l'époque par la CPAM. Retour sur la case "bureau de la RH" pour lui demander de se mettre en contact avec la Sécurité sociale et de faire le point avec eux sur les pièces manquantes à mon dossier. Je passe mon tour durant 2 tours (comme sur la case de l'hôtel) pour attendre que la communication soit rétablie de ce côté-là.
Je ne reste pas pour autant inactive, car j'envoie ma demande de pension d'invalidité à la CRAMIF, la Caisse Régionale d'Assurance Maladie d'Ile de France, qui gère l'invalidité. En parallèle, je me mets en relation avec le Collectif Interassociatif sur la Santé, sur les conseils de Vaincre la mucoviscidose. Là aussi se pose la question des fameuses IJ, qu'on pourrait me refuser si je ne suis pas en mesure de justifier d'au moins 600 heures de travail sur les douze derniers mois précédant mon arrêt de travail initial. Comme je travaillais en Espagne avant de travailler en France, on me conseille de contacter le Centre des Liaisons Européennes et Internationales de Sécurité Sociale, au cas où je doive faire jouer les équivalences des heures de travail entre la France et l'Espagne.
Hier matin, carte chance : je reçois par la Poste la convocation du médecin conseil de la Sécurité sociale, qui me recevra dans 8 jours. Je me réjouis, cela veut dire que mon dossier avance et que je ne reste pas bloquée sur la même case. Ouf ! Allez, maintenant je n'ai plus qu'à lancer un double six pour pouvoir avancer encore plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 février 2017

(Super) Héros En Formation

Cette semaine, un groupe de collègues m'a demandé comment elles pouvaient participer à mon combat contre la mucoviscidose. Elles souhaitaient organiser quelque chose pour les Virades de l'Espoir 2017, mais quand je leur ai dit que je ne serai pas sur Paris cette année, mais à Toulouse, leur enthousiasme est un peu retombé. Du coup, j'ai pensé à la Course des Héros, et je me suis renseignée sur le programme (sur leur site internet).
Cette année, la Course des Héros de Paris aura lieu le dimanche 18 juin au Parc de Saint-Cloud. Plusieurs parcours sont proposés, de 2km, 6km et 10km, en marche ou en course. A la fois un défi sportif et un défi caritatif (car il faut collecter des dons en amont de l'événement pour une cause qui vous tient à coeur), le concept a tout de suite plu à mes collègues. Les filles ont même demandé la documentation sur l'offre entreprise, afin d'impliquer un maximum de collègues. Voilà donc comment on devient un héros, sans devoir enfiler une combinaison fluo. Le stade de super héros est atteint lorsque votre collecte dépasse les 500 € de dons. Challenge en vue !
Cette initiative m'a fait beaucoup de bien, car je me suis sentie encore un peu plus soutenue dans mon combat du quotidien. Ce soir au moment où le Billet du Jeudi est lancé, la Soirée de l'Espoir débute à Colomiers (je vous en avais parlé dans ce billet), et ce sont 450 invités (plus tous les organisateurs) qui deviennent des héros à mes yeux. Merci à eux d'être à nos côtés.
Je suis persuadée qu'il y a un héros qui sommeille en chacun de nous, et c'est drôlement bon de pouvoir en côtoyer quelques-uns, au gré de nos rencontres. Je pense particulièrement aujourd'hui à Anne-Dauphine Julliand, et son film "Et les mistrals gagnants", en ce moment au cinéma. Voilà une belle leçon de vie, par des héros qui sont petits par la taille mais grands par leurs rires et leur soif de profiter de ce merveilleux cadeau qu'est la vie. Bravo à eux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 décembre 2016

Merci Père Noël (et ses petits Lutins !)

Cher Père Noël,
J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui pourrait me faire plaisir.
Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que j’avais demandé (et même plus !) Une véritable boîte à bonheur, sauf que cette fois ce n’est pas moi qui l’ai fabriquée ! On dirait que la Fabrique à Bonheur dont je parlais dans ce billet a fait des petits… Dans ma boîte, j'ai trouvé :

  • Un masque glamour au design unique, et une petite bouteille de lotion antiseptique
  • Un bouclier magique pour éloigner les virus, à porter autour du cou, comme un talisman
  • Une recharge de batterie pour corps humain, avec des vitamines C et une infusion qui va me booster
  • Des pâtes de fruits (qui auront de l’effet sur ma glycémie, il ne faut pas rêver non plus, me dis-tu !, heureusement que l’insuline marche à merveille)
  • Une pommade miraculeuse qui gonfle les veines lorsqu’elle est appliquée en massage
  • De la lecture pour rigoler
  • Une cape d’invisibilité portable pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes
  • Une sonnerie avec la voix de Patrick Bruel, je programme illico les alarmes pour faire mes aérosols
  • Une invitation pour un week-end de rêve entre copines, avec des places pour le concert entre amis organisé à l’occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal, les billets de train et les baby-sitters pour Adrien (d’ailleurs, tu n’as pas été le seul à y penser, donc j’ai 2 places de concert en rab que je revends, pour ceux que ça intéresse, merci de me contacter !)

Merci, merci, merci Père Noël ! (et merci à tes petits lutins Hélène et Mélanie, qui t’ont soufflé toutes ces bonnes idées !)

Tresors2016

Certes, tu n’as pas voulu t’arrêter en si bon chemin, et du coup, tu as également déposé d’autres cartons un peu plus volumineux à côté de mes petits chaussons. Je me serais bien passée de la surinfection qui m’a éreintée ces derniers temps, alors tu t’es concertée avec le CRCM pour me livrer le « kit du parfait muco », avec de quoi lancer une cure d’antibiotiques en perfusions pour 2 semaines.
Je dois dire que, même si la boîte à bonheur m’a fait le plus plaisir, le « kit du parfait muco » m’a apporté le plus grand bien, et au troisième jour de perf, je suis finalement contente d’avoir dû en passer par là. Après cette première nuit sans réveil indésirable provoqué par la toux et toutes ces mini-explosions de douleur qui illuminent mes poumons comme une guirlande électrique, je me sens nettement plus reposée. A ce rythme-là, je vais faire grimper ma jauge d’énergie à vitesse grand V (enfin, j’espère !) et retrouver l’entrain nécessaire pour me battre avec le sourire.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 décembre 2016

Lettre au Père Noël

Cher Père Noël,
Il est temps pour moi de prendre la plume (ou le clavier, tu es tellement moderne !) pour t'indiquer ce que j'aimerais trouver au pied du sapin cette année.
Je m'appelle Jessica, j'ai 33 ans, et je crois plus que jamais en toi. Je voudrais tout d'abord te rassurer, j'ai été extrêmement sage cette année. S'il m'est arrivé de commettre quelques bêtises (comme d'oublier de faire mon aérosol), je le regrette amèrement. Cette année a été assez éprouvante pour moi, mais je pense qu'aujourd'hui je suis arrivée à trouver mon rythme, pour gérer à la fois mes soins, (incontournables pour pouvoir continuer à respirer), ma vie de famille et mon évolution professionnelle.
Je te serais extrêmement reconnaissante si tu pouvais utiliser tes super pouvoirs pour déposer dans mes souliers :

  • Un masque glamour pour éloigner les virus de l'hiver, notamment les grippes qui traînent au boulot
  • Un bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire de s'installer dans mes poumons
  • Une sonnerie de réveil qui me donne la pêche, pour que je programme une alarme pour mes multiples soins du quotidien (et si ça pouvait être Patrick Bruel qui m'invite à faire mes aérosols en chantant, ça serait encore mieux !)
  • Des places de concert pour assister au concert entre amis à l'occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal (plus d'infos par ici), ainsi que les billets de train pour Chambéry et un baby-sitter pour s'occuper d'Adrien
  • Une recharge de batterie portable pour corps humain, pour pouvoir récupérer rapidement lorsque je suis épuisée
  • Des pâtes de fruits qui sont sans effet sur mon taux de glycémie
  • Une pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après application, et qui faciliterait les prises de sang
  • Un article dans la presse féminine pour faire parler de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" et booster les ventes sur Amazon
  • (tant que j'y suis, je te demande aussi une version de mon livre traduite à l'anglais pour pouvoir faire découvrir mon histoire à mes amis qui ne parlent pas français)
  • De la lecture pour m'occuper pendant les séances d'aérosol au quotidien et pendant les visites à l'hôpital (donc pas d'histoire tragique susceptible de me faire pleurer en salle d'attente, merci !)
  • Une cape d'invisibilité pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes


Sapin

Si tu as besoin d'autres idées pour remplir ta hotte, je te conseille de faire un tour sur la boutique solidaire de Vaincre la Mucoviscidose, où tu trouveras de nombreux cadeaux et cartes de voeux pour combler tout le monde, tout en faisant une bonne action car une partie des recettes est reversée à l'association.
Bon courage pour ta tournée de Noël, j'ai hâte de voir ton traîneau passer devant ma fenêtre !
Du fond du coeur, MERCI pour toutes tes attentions !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 novembre 2016

Merci à mes lecteurs !

En ce jour de Thanksgiving, je veux dire MERCI.
Tout d'abord MERCI à Adrien, qui a refait sa première nuit complète depuis samedi. Je commençais à désespérer après plusieurs nuits d'affilée passées à son chevet plutôt que dans les bras de Morphée, d'autant plus que c'était ma faute s'il s'est réveillé dans la nuit de mardi à mercredi, ou devrais-je dire la faute de cette p*** de muco qui déclenche des quintes de toux nocturnes pas du tout agréables et très bruyantes.
Ensuite, j'aimerais dire MERCI aux 40 lecteurs qui ont posté un commentaire sur ma page Amazon, car c'est grâce à eux qu'une journaliste m'a contactée pour recueillir mon témoignage. C'était vraiment la meilleure nouvelle de ma semaine, et je pense que d'autres suivront prochainement, à commencer par le jour où je vais faire l'interview !
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car l'accumulation de la fatigue se fait vraiment sentir. En plus de cela, j'ai eu du mal à respirer aujourd'hui pour aller travailler, aussi bien à l'aller qu'au retour, et j'ai dû réduire ma vitesse de marche (en me traînant comme une tortue, mais l'essentiel, c'est d'arriver à destination, n'est-ce pas ?). Je vais donc me reposer un peu avant d'aller chez le kiné.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 novembre 2016

B.A.-BA du Bénévole Actif

A la base de toute association, on trouve des bonnes volontés qui se regroupent pour atteindre un objectif commun. A Vaincre la Mucoviscidose, en plus des adhérents, on compte de nombreux bénévoles "heureux et efficaces" (pour reprendre le commentaire de Pierre Hermé lors de l'opération du Jour du Macaron), qui relaient le message de l'association et contribuent à concrétiser les actions menées.
Encouragée et accompagnée par mon amie d’enfance, j’ai participé mardi soir à la réunion des nouveaux bénévoles de la délégation Ile-de-France. Plus qu'un exposé sur l’organisation et les objectifs de l’association, je cherchais surtout des idées pour appuyer mon engagement auprès de Vaincre la Muco.
Les bénévoles sont une vraie force de notre association. Ils sont plus de 30 000 chaque année à se mobiliser pour faire reculer la mucoviscidose (surtout lors des Virades de l’Espoir, LE rendez-vous incontournable de l’année). Comme le spécifie la Charte du Bénévole, être bénévole pour Vaincre la Mucoviscidose, c'est avant tout un engagement personnel en faveur d'une cause qui nous tient à coeur.
Chacun peut s'impliquer à sa mesure, suivant le temps dont il dispose. Les activités bénévoles sont variées et nombreuses. On pense bien sûr aux Virades de l'Espoir, le dernier dimanche de septembre, dans toute la France. Chaque Virade a besoin de petites mains pour monter les tentes, pour distribuer des bouteilles d'eau ou vendre des crêpes, pour accueillir les gens, pour enregistrer les dons, etc. Il y a également d'autres manifestations qui nécessitent de la main d'oeuvre, comme le Jour du Macaron (si vous n'avez pas lu le billet sur cet événement gourmand et solidaire, c'est par ici !), organisé par Pierre Hermé et l'association des Relais Desserts. Vous pensez bien que pour que chaque boutique qui participe à l'opération puisse parler de la mucoviscidose et de l'association, en plus de récolter des dons, c'est qu'il y a partout des bénévoles qui épaulent les vendeurs habituels !
Un autre exemple : les Greens de l'Espoir (compétitions de golf sur tout le territoire tout au long de l'année) ou la Course des Héros (fin juin à Paris et à Lyon). Pour participer à une manifestation au profit de Vaincre la Mucoviscidose, on peut aussi proposer ses compétences de comptable ou spécialiste de la sécurité !
A l'échelle locale, organiser un concert (merci Polycoeur), un spectacle, une vente de produits, dont les bénéfices sont reversés à l'association, ça participe aussi à sensibiliser le grand public (la quatrième mission que s'est fixée l'association).
Pour ceux qui souhaitent s'impliquer encore un peu plus dans la vie de l'association, ils peuvent soit rejoindre une délégation, soit participer à la vie associative nationale. Une des participantes à la réunion de mardi nous a raconté comment elle avait commencé par gérer les vestiaires lors d'une réunion pour l'association, et petit à petit, elle a fini par participer à toutes les manifestations qui avaient lieu dans sa région, en occupant à chaque fois un poste différent.
Tout comme il n'y a pas de petit don pour financer les missions de l'association, il n'y a pas de petite action bénévole. Je remercie donc tous ceux qui se sont impliqués, s'impliquent, et s'impliqueront à nos côtés. Avec la période des fêtes de fin d'année qui commence, on devrait d'ailleurs bientôt retrouver des bénévoles sur les stands des paquets cadeaux réalisés au profit de l'association !
Juste un commentaire avant de conclure : on peut être adhérent sans être bénévole, et inversement (même si c’est bien dommage !). On recense d'ailleurs aujourd'hui 7 700 adhérents, en comparaison des 30 000 bénévoles. L’adhérent est celui qui cotise et qui paye son adhésion annuelle (25€ de cotisation annuelle, 10€ pour les patients, qui sont déductibles des impôts au même titre que les dons reçus lors des Virades). De ce fait, il a un pouvoir pour voter lors de l'assemblée générale (contrairement au bénévole, qui lui, a le seul pouvoir de venir aider à la mise en pli des convocations !). Or, quand on sait que les pouvoirs publics comptent surtout le nombre d'adhérents pour juger du poids de l'association, on se dit qu'on a une formidable marge de progression !
Pour ceux que j'ai convaincus d'adhérer, il suffit de cliquer par ici : www.vaincrelamuco.org
Et pour ceux qui sont intéressés pour devenir des Bénévoles Actifs, faites-vous connaitre auprès de votre délégation, ou directement à benevolat@vaincrelamuco.org (lien vers la page de l'association dédiée aux bénévoles)
Bien sûr, tous ceux qui ont envie de rejoindre notre combat en faisant un don sont également les bienvenus ! J'étais d'ailleurs enchantée de trouver dans le Cosmo de décembre un appel aux dons pour Vaincre la Muco !

CosmoMuco

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 mars 2016

Back to work!

Je ne savais pas trop à quel accueil m'attendre en reprenant le boulot cette semaine.
C'est vrai que la cure de perfusions de ce mois-ci m'a fait énormément de bien, et du coup je me sens en pleine forme. J'ai battu mon record de VEMS vendredi dernier à l'hôpital, à 79%. Je me prends à rêver à repasser au-dessus de la barre des 80%, un score plus qu'honorable pour mon âge ! Je suis très fière ! A tous mes collègues qui se préoccupent de ma santé, j'ai envie de répondre : "Je vais très bien !"
Je ne dois pourtant pas oublier que la muco est toujours là, elle n'est pas partie en congés maladie, loin de là. Je dois rester sur mes gardes, continuer à me préserver un maximum, et suivre mon traitement à la lettre. Je n'ai pas le droit au moindre faux-pas, et cela veut dire que je ne peux pas zapper mes séances quotidiennes d'aérosols, même si je me sens bien ! C'est toujours ce masque à double tranchant : ce qui ne se voit pas n'est pas grave, alors comme je souris, je ne dois pas être si malade que ça...
D'ailleurs, les trois derniers jours de cure ont été tachés par ces crachats de sang rouge vif, que je pensais avoir neutralisés avec les antibiotiques... Erreur ! Hier, ce sont ces mêmes crachats qui m'ont réveillée de ma sieste. Le CRCM appelé à la rescousse m'a conseillé de ne pas forcer les expirations ni les crises de toux.
J'ai découvert le dispositif du temps partiel thérapeutique grâce à ma pneumologue. J'ai rendez-vous avec le médecin du travail demain pour valider cet arrêt de travail un peu particulier. Pour l'instant, je travaille tous les matins et j'ai mes après-midis libres. Du coup, je peux reprendre le travail de façon progressive, pour retrouver graduellement un rythme qui me permet de concilier vie professionnelle avec la kiné respi, les aérosols, les médicaments, la fatigue et tout ce que m'impose la mucoviscidose au quotidien. Mes collègues ont été très compréhensifs, alors je me sens nettement plus sereine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 décembre 2015

Réveillon 2015

Les douze coups de minuit de ce soir n'auront pas la même saveur que les soirs précédents. Et oui, ce soir, on va faire la fête pour enterrer l'année 2015 et célébrer l'arrivée de l'année 2016 !
On oublie les tragédies et les mauvaises nouvelles de cette année qui se termine et on se tourne vers l'avenir, le cœur gonflé d'espoir et de beaux projets. Mais qu'est-ce que je vais bien pouvoir demander à 2016 ? Voici quelques idées pour égrener les fameux coups de minuit...
1- Une capacité respiratoire qui remonte au-dessus de 80% !
2- Une bonne santé pour Adrien
3- Un diabète équilibré
4- De bons moments en famille, à 3, 7, 9, ou plus !
5- Un nouveau challenge sur le plan professionnel
6- L'énergie pour me remettre au sport
7- Du temps libre pour rattraper le retard dans notre album photo
8- Des fous rires avec les copains
9- Des bras musclés pour venir à bout des cartons de l'emménagement
10- La découverte des pépites de notre nouveau quartier
11- Quelques escapades en amoureux
12- Encore plus de ventes de mon livre pour répandre des milliers de rayons de sourire !
D'ailleurs, les Toulousains peuvent déjà noter dans leur agenda que je serai à la Soirée de l'Espoir à Colomiers le jeudi 18 février 2016 ! L'occasion de passer un bon moment convivial et de participer à lever des fonds pour faire avancer la recherche. Et pour ceux qui souhaitent une dédicace de mon livre, ça sera avec grand plaisir !
Passez un bon réveillon ! On se retrouve l'année prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 novembre 2015

Demi-anniversaire

Aujourd'hui 5 novembre, à 6 mois d'écart du 5 mai : c'est donc mon demi-anniversaire ! Je sais bien que personne ne fait attention à ce concept, on ne va pas se mettre à fêter chaque jour qui passe... Mais pourquoi pas ?
Parce que finalement, chaque jour se doit d'être une fête, avec son lot de petits bonheurs, de petits plaisirs, de petites découvertes... Et ce sont tous ces bons moments mis bout à bout qui créent de beaux instants d'éternité, ces moments qui font que la vie vaut la peine de s'accrocher, ces moments qui nous donnent la rage de vivre intensément. N'oublions pas les moins bons moments, les coups du sort, les malheurs de l'existence, les chagrins inconsolables... Ils font partie de notre histoire, on ne peut pas le nier. Or la vie n'est pas tendre, elle réserve à chacun des moments difficiles.
Tout comme on se rend compte de la chance d'être en bonne santé au moment où on tombe malade, on se rend souvent compte des moments de bonheur lorsque le malheur nous tombe dessus. Quel dommage !
Alors changeons le focus et dressons une liste des petits bonheurs qui embellissent notre existence. Commençons par trouver un bonheur par jour, puis deux, puis trois... Allez, rien que pour aujourd'hui, j'ai tout plein de raisons d'avoir le sourire : Adrien m'a fait un clin d’œil (sûrement sans faire exprès mais ça compte quand même !), j'ai fait une bonne sieste, je me suis régalée en regardant "Vice Versa", l'Orkambi a reçu l'Autorisation Temporaire d'Utilisation, ce qui veut dire que de nombreux mucos vont pouvoir bénéficier de ce nouveau traitement... et la journée n'est pas finie ! En plus, c'est l'anniversaire de ma copine Hélène aujourd'hui ! Bon anniversaire !!
Et vous, qu'est-ce que vous allez mettre sur votre liste pour aujourd'hui ?
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 1er mars 1999
L’année précédente, j’avais accompagné Charlotte au sacrement de l’onction des malades. Le prêtre avait préparé une messe spéciale pour tous les malades, et nous avait enduit le front d’huile sainte, ce qu’on appelait « l’extrême onction ». Avec Charlotte, on était les deux seules jeunes au milieu d’une foule de personnes âgées, pour la plupart en fauteuil roulant. J’avais bien remarqué que plusieurs se demandaient ce qu’on faisait là. Et moi aussi, je me l’étais demandé. J’avais eu la désagréable impression que le prêtre nous donnait l’ultime bénédiction, avant le grand voyage vers l’au-delà. Alors que je me sentais encore bien vivante, et même plutôt valide. Finalement, sans le savoir, Charlotte m’avait donné un coup de fouet. Ce jour-là, j’avais été confortée dans mon idée de créer tout plein de moments d’éternité avec ceux que j’aimais, de me lancer dans de « longues » études (mais pas aussi longues que médecine, quand même !), et de voyager le plus possible. Je voulais découvrir du pays, rêver à des destinations lointaines, échanger avec les locaux, et dans la mesure du possible dans leur propre langue. C’était une manière pour moi de faire partie de la belle aventure de l’humanité, et je trouvais ça fascinant.

jeudi 29 octobre 2015

Le poids des responsabilités

Depuis deux semaines, je ressens fortement le poids des responsabilités qui accompagnent l'arrivée d'Adrien. Mon fils a besoin de moi en permanence, pour manger, s'habiller, se laver, etc. Jusqu'ici, c'était moi qui avais le plus besoin d'aide au quotidien, et maintenant me voilà maman, me voilà responsable d'un petit bout de chou à qui il faut apprendre à savoir se débrouiller dans la vie !
Place de maman
Il s'agit d'une sacrée responsabilité, et encore plus dans mon cas où je me sens plus fragile que n'importe quel parent. Heureusement que je ne suis pas la première maman muco et que j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de mes sœurs de combat ! Je suis consciente d'entamer la période la plus délicate, le post-partum, où je dois m'occuper de bébé, mais également de moi ! La mucoviscidose ne prend toujours pas de vacances, et je ne peux pas me permettre de zapper mes aérosols, ma séance de kiné, mon activité physique quotidienne (ce qui reste le plus facile à concilier avec bébé, car c'est l'occasion pour lui d'une promenade !) et mes heures de sommeil qui me permettent de recharger les batteries. J'apprends à faire la sieste dès que l'occasion se présente, et après avoir appris à préparer un biberon d'une seule main, j'ai testé la préparation de mes aérosols d'une seule main. Merci l'e-flow d'être aussi compact et maniable !
Il ne fait aucun doute que ma soif de vivre a redoublé depuis que j'ai rencontré mon fils. Notre projet de fonder une famille ne fait que commencer, je veux maintenant me donner les moyens d'assurer, car j'ai envie de le voir grandir, de pouvoir lui transmettre mes valeurs, de lui communiquer ma rage de vivre intensément. Me voilà donc avec de grandes responsabilités à assumer, mais ces responsabilités s'accompagnent de contreparties tellement gratifiantes que je remercie la vie de me donner ce magnifique cadeau : être maman !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 21 mai 1983
En règle générale, une journée à l’hôpital n’était pas de tout repos, entre les tournées des infirmières, des médecins et des internes, des femmes de ménage et la distribution des repas par les auxiliaires de puéricultrice. Les heures du jour comme de la nuit étaient marquées par cette surveillance continue, parfois oppressante, mais qui avait aussi, je dois le reconnaître, quelque chose de rassurant. Le Pavillon Lenoir était devenu ma seconde maison. Laurent m’y déposait le matin en partant à l’usine, et passait me récupérer le soir en rentrant du travail. Je lui faisais alors un résumé des faits et gestes de la journée de Jeanne puis nous rentrions dormir à la maison. Pour nous, l’univers n’était plus héliocentrique, mais Jeanne-o-centrique.

jeudi 18 juin 2015

Dans les cartons !

Une fois n’est pas coutume, la fin d’année scolaire annonce de grands changements. Cette semaine marque la fin d’une période importante pour moi : ma vie madrilène.
En préparant ma valise pour rentrer en France, je ne peux m’empêcher d’avoir un petit pincement au cœur. Je sais au fond de moi que j’ai pris la bonne décision pour préserver au mieux mon capital santé. Je vais pouvoir retrouver un kiné professionnel tous les jours au lieu d’une séance hebdomadaire, je vais pouvoir être suivie dans un centre spécialisé pour les mucos adultes au lieu du service pédiatrique, je vais pouvoir commander directement mes médicaments à la pharmacie en bas de chez moi au lieu de charger mes parents de me les envoyer depuis la France, je vais pouvoir être reconnue comme muco au boulot sans devoir m’épuiser à justifier ma toux…
Les conditions sont tout de même idéales, j’ai déjà un boulot qui m’attend et ma famille qui se réjouit de m’accueillir. En plus, j’ai eu un excellent premier contact à l’hôpital de Cochin, ce n’est pas comme si j’allais sauter dans l’inconnu.
Mais voilà, je suis une émotive et il s’en faut de peu pour que je verse une petite larme en disant « Au revoir » à tous ceux qui m’ont accompagnée durant ces dernières années : toute l’équipe de l’hôpital, et spécialement le pneumo, les kinés de ville que j’ai moi-même formés à la kiné respi qui me convenait, et les amis bien sûr ! Pour les revoir, je pourrais toujours m’évader quelques week-ends dans l’année, (2h d’avion ce n’est rien !), tout comme j’ai pris l’habitude de passer deux week-ends par an à Londres pour retrouver les bons côtés de mon ex-vie londonienne.
Une page de ma vie se tourne, à moi d’écrire le prochain chapitre ! (et pourquoi pas en faire un prochain livre !)
Rayons de sourire,
Jessica

Mélanie – 6 juin 1997
La dernière lettre de Jeanne avait un ton un peu triste et mélancolique, parce que le pyo était revenu. C’était trop bête, juste au moment où elle s’intéressait aux garçons, enfin, plutôt AU garçon, vu qu’il n’y en avait qu’un qui était digne d’intérêt à ses yeux. Elle se plaignait que Daniel ait conquis son cœur en même temps que le pyo avait reconquis ses poumons. Il ne lui laissait plus de répit. Elle n’arrivait plus à s’en débarrasser, même à grand renfort d’antibiotiques, d’aérosols et de kiné (deux séances par jour, tout de même !). Elle avait déjà enchaîné deux cures IV sur les six derniers mois, et ça n’était malheureusement pas suffisant. Dans ces conditions, je comprenais sans mal ce spleen qui s’exprimait dernièrement. Elle avait peur de devoir annuler sa participation au spectacle de danse de fin d’année, si elle devait commencer les perfs. Il fallait qu’elle trouve des arguments convaincants pour les retarder de quelques semaines. Mais ensuite venait le brevet ! Et puis, les vacances ! Décidément, ce n’était jamais le bon moment !

jeudi 7 mai 2015

La magie du 5 mai

Je suis toujours aussi émerveillée par ce jour unique de l’année où je me prépare à souffler une nouvelle bougie. La veille au soir, je m’endors aussi fébrile qu’un gosse qui attend le Père Noël.
Le jour J, contrairement à tous les autres matins, je ne rechigne pas lorsque le réveil sonne, car ça va être une belle journée. C’est MA journée ! Je suis au centre de multiples attentions, je reçois des vœux des quatre coins de la terre, je décide de filtrer les mauvaises nouvelles, elles devront attendre le lendemain.
Ce jour-là, j’ai l’impression d’avoir remporté une petite victoire sur la muco, parce que toutes les bougies que je pose fièrement sur mon gâteau sont clairement autant de symboles de réussite dans ma croisade contre la maladie. Je repense à ce que j’ai accompli durant ces douze derniers mois, le point d’orgue étant la publication de mon livre !
Cette année, je suis particulièrement émue par les messages de mes lecteurs. Même si je ne les connais pas personnellement, eux connaissent mon parcours, mes joies, mes peines, à travers mon récit. Ils m’encouragent à continuer à aller de l’avant. Ils sont devenus, sans le savoir, un soutien important. J’ose croire que je leur apporte également beaucoup, notamment l’envie de se battre contre les aléas de la vie, et le réconfort de savoir qu’ils ne sont pas seuls face aux épreuves.
Comme le dit Jade, « une joie partagée est une double joie », et je le vérifie chaque jour en multipliant l’effet des bonnes nouvelles qui m’arrivent. J’ai envie de les partager pour les rendre encore meilleures !
Alors, que me souhaiter pour cette nouvelle bougie ? Que mon livre continue à se vendre, ça fait toujours de nouveaux lecteurs heureux, et puis ça me permet d’apporter ma contribution financière aux avancées de la recherche. Que ma santé reste stable, à défaut de pouvoir rêver à une amélioration fulgurante. Que mon homme continue à me faire vibrer en me traitant toujours comme une princesse. Que mon horizon professionnel s’éclaire dans un futur pas si lointain. Et avec tous ces vœux en tête (je sais, c’est triché d’en avoir plus d’un !), je prends une grande inspiration avant de souffler mes bougies !
Rayons de sourire,
Jessica

Alice – 5 mai 2003
La fin d’année avait été rude à encaisser, même en bénéficiant du soutien de toutes ses sœurs. On se donnait du mal pour qu’elle se batte encore plus contre la muco. Aujourd’hui elle semblait beaucoup plus enjouée, heureusement. Elle avait même pris le temps de se maquiller un petit peu, ce qui n’arrivait pas souvent. Forcément, c’était jour de fête ! Jeanne adorait les anniversaires. C’était important pour elle de souffler ses bougies. D’autant plus qu’aujourd’hui elle entrait dans une nouvelle dizaine.
J’avais donc emporté avec moi vingt petites bougies de toutes les couleurs, car je me doutais bien qu’Arthur ne pouvait pas connaître sa petite manie. Son défi, c’était de pouvoir les souffler toutes d’un coup. Selon elle, c’était le signe qu’elle était en pleine forme ! Ça faisait partie des quelques trucs un peu irrationnels chez elle, comme cette peur d’un mauvais présage si elle devait reprendre son souffle au-dessus de son gâteau d’anniversaire. Alors que ça pouvait arriver à tout le monde… Je me rappelais de certaines années où on avait repoussé l’étape des bougies jusqu’à ce que Jeanne se sente mieux, ou ait fini ses perfs. Elle pouvait bien se moquer de mes petites superstitions, elle était pareille !

mercredi 29 avril 2015

Jamais à bout de souffle !

C'est sous une pluie battante que je suis sortie dimanche pour encourager mon homme lors de son premier semi-marathon ! Un comble pour un dimanche de printemps à Madrid, mais ça fait partie des aléas qu'on ne maîtrisera jamais.
Sur la ligne du départ, il y avait plus de 31.000 sportifs, qui allaient se défier sur 10, 21 ou 42 km. L'excitation était palpable et les "supporters" comme moi étaient nombreux. Je ne sais pas pourquoi je suis si émotive, mais c'est vrai que j'ai eu la larme à l’œil en voyant s'élancer les coureurs en fauteuil roulant. (Entendons-nous bien, ce sont des fauteuils équipés pour sportifs de haut niveau, mais quand même !) Je suis émue par ces personnes qui sont condamnées à ne plus pouvoir marcher et qui se mettent à "courir" un marathon !
Dans une course, la préparation et l'entraînement sont essentiels mais pas suffisants. Il faut que le mental suive. Il faut avoir envie de se dépasser pour franchir la ligne d'arrivée. Dans mon cas, je serais bien incapable de relever un tel défi. C’est vrai que j’ai participé, il y a plusieurs années, à quelques courses à pied ! La course-relais lors des Virades de l'Espoir, par exemple ! Ou encore la course du souffle à Seysses, même si ce n'était que 5 km. Et pourtant, ces courtes distances représentaient pour moi un challenge, heureusement sans que ce soit insurmontable ! Comme je ne suis pas très sportive, je dois trouver la façon de concilier mon souffle (qui a parfois du mal à sortir alors que je ne fais aucun effort physique !) et mes projets.
C'est là où un autre exploit sportif m'a marquée, le marathon de Paris de Paul Fontaine. Un muco trentenaire qui a établi le record du monde du marathon pour un muco (4h de course !). On pourrait croire que c'est de la folie pure et simple, de s'embarquer dans cette course, sur une distance aussi longue, avec les poumons d'un muco. Pourtant, Paul n'en est pas à son premier marathon, et c'est bien une revanche sur la muco qui l'anime. Quelle performance ! Mais à y regarder de plus près, chacun d'entre nous, dans la communauté muco, nous avons à notre actif des victoires sur la maladie, petites ou grandes, discrètes ou remarquées, et c'est ça qui fait la beauté de notre combat.
Parfois, il suffit de s'entendre dire "Mais c'est impossible !" pour avoir envie de défier le sort et de montrer qu'on a beau être malade, invalide, handicapé, on ne pourra jamais nous ôter notre volonté de fer. Volonté de se battre pour respirer, un combat de chaque instant qui ne se remarque pas vraiment dans la vie de tous les jours mais qui est pourtant bien présent. Volonté de se battre pour réaliser un projet qui nous tient à cœur, que ce soit un voyage, une création, un défi sportif, des études universitaires, une rencontre... Volonté de se battre pour ne pas susciter la pitié dans le regard des autres. Volonté de se battre pour mener une vie la plus "normale" possible, malgré les traitements quotidiens, les séances de kiné, les aérosols, les perfusions, les désagréments physiques... Volonté de se battre pour profiter le plus longtemps possible des êtres chers qui nous entourent.
Alors, tout comme je me suis retrouvée au bord de la route, à encourager les sportifs lors du marathon de Madrid, j’encourage tous les mucos et leur entourage à se fixer des objectifs et à relever leurs propres défis. La victoire est au bout du chemin !
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 24 septembre 1996
Jeanne nous distribua nos dossards pour le relais. On faisait partie de l’équipe « Jessie Jane ». Je notai le clin d’œil. Il n’y avait que moi qui l’appelais comme ça. Elle fit les présentations avec les autres coureurs qu’elle connaissait, en général des amis de ses parents, et son pneumologue, qu’elle adorait, le Docteur Sab. On s’aligna sur la ligne de départ. On allait d’abord faire un tour de chauffe pour repérer le parcours avec tous les participants. Ensuite commencerait la course-relais. Jessie Jane demanda qui voulait partir en premier, Karim se porta volontaire pour enchaîner les deux premiers tours. Puis on donna le top départ.
Jeanne était très concentrée sur sa foulée. Cédric me parlait en déconnant, comme à son habitude. On était restés soudés sur cette première boucle. Au bout de huit cents mètres, un panneau indiquait qu’on en était à la moitié. Je commençais à sentir que j’étais un peu rouillé, mais je n’allais pas le montrer, encore moins devant Jeanne. C’était quand même la honte qu’elle soit en meilleure forme que moi ! OK, je l’avais peut-être préparée un peu à la légère, cette course, mais je devais bien être capable de courir deux kilomètres sans être essoufflé ! Du moins, c’était ce que j’avais cru quand je m’étais engagé auprès de Jeanne. Sur le terrain, je commençais à changer d’avis... Allez, on arrivait presque à la fin de la boucle ! Alice nous y attendait pour nous encourager.

jeudi 12 février 2015

Positiver contre les coups de blues

C'est sûrement la saison qui veut ça. Il fait moche, il fait froid, il fait gris. Il fait le nuit le matin quand on va travailler, et nuit le soir quand on rentre du travail, alors que les journées sont censées rallonger. L'hiver est la saison propice pour succomber à un coup de blues. Mais moi, j'ai ma recette pour faire suivre à mon moral la tendance inverse de la courbe des températures. Au moins, la mucoviscidose m'a incitée à développer des trésors d'inventivité pour ne pas me laisser abattre par un coup de blues !
Voilà quelques ingrédients de ma recette, n'hésitez pas à partager vos idées aussi !

- Écouter ma playlist du bonheur, concoctée par Mélanie
- Chanter ma chanson préférée à tue-tête (dans la voiture, c'est ce que je préfère)
- Retrouver des amis pour un défi jeu de société
- Prendre le temps de me faire un soin visage maison puis me maquiller avec une touche de couleur (blush ou rouge à lèvres)
- M'offrir un passage chez le coiffeur
- Débrancher les écrans, Internet, et m'installer sous la couette avec un bon roman
- Faire couler un bain bien chaud et m'y plonger (dommage que je n'ai pas de baignoire chez moi, je ferais ça plus souvent !)
- M'accorder une journée par semaine sans faire mes contrôles de glycémie
- Sous mes pulls informes-mais-qui-tiennent-chaud, choisir des sous-vêtements sexy
- Me mettre aux fourneaux pour concocter un bon petit plat
- Instaurer une journée par semaine où je ne veux entendre que des bonnes nouvelles, les mauvaises nouvelles attendront le lendemain
- Revoir "La folie des grandeurs"
- Ouvrir notre album photo au hasard et revivre les bons moments figés par l'objectif
- Préparer une sortie culturelle (expo, ciné, musée, il y a toujours quelque chose à découvrir !)
- Envoyer une carte postale (sans raison) à quelqu'un qu'on aime
- Me mettre devant le miroir et m'adresser mon plus beau sourire

Rayons de sourire,
Jessica

Mélanie - 6 juin 1997
Si on rajoutait au départ de Daniel le changement de bahut, la transition collège / lycée risquait d’être encore plus dure ! J’aurais voulu être présente pour mon amie, je sentais bien qu’elle en avait besoin, mais j’avais beau me creuser les méninges, je ne voyais pas comment. Pour lui changer les idées, et l’éloigner des perfs qui pointaient leur nez à l’horizon, je lui racontai les dernières nouvelles des amours du collège. C’était un vrai feuilleton, entre Bouchie et Gaëtan, Manon et Thomas, Florence et Brice, ces couples qui se faisaient et se défaisaient d’une semaine sur l’autre, ceux qui préféraient se voir en cachette et ceux qui s’échangeaient leurs gourmettes en signe d’appartenance. Bien sûr, j’étais contente pour mes cop’s, mais je ne pouvais pas m’empêcher d’être sincèrement en manque. J’avais l’impression qu’aucun garçon n’allait me remarquer avant longtemps. En ce moment, j’avais besoin de réconfort et envie de prendre confiance en moi. J’aurais tout simplement aimé qu’un mec m’apprécie, oh, sans être forcément dingue de moi ! J’avais juste envie qu’on m’aime !
Je me prenais à rêver aux futures rencontres que j’allais faire. Cet été, pendant le stage de musique ? Ou alors dans mon nouveau lycée à la rentrée ? Et à la fois, j’appréhendais de ne plus voir aussi souvent mes potes. Notre groupe, mon noyau depuis ces quelques années, allait être éparpillé dans les divers lycées de la ville. Et ça, ça serait une sacrée épreuve !
Maman passa la tête dans ma chambre, elle commençait à gueuler. A 22 h 40, j’avais toujours la lumière allumée et la BO de Romeo + Juliet s’entendait dans tout l’appart. C’est parce que j’étais en train d’enregistrer une K7 pour Jeanne, avec mes chansons préférées du moment. On aimait toutes les deux les mêmes musiques. J’avais déjà recopié La concubine de l’hémoglobine de MC Solaar, Your woman de White Town, I believe I can fly de R Kelly, et bien sûr New York avec toi de Téléphone. C’était devenu sa chanson préférée depuis que Daniel la lui avait dédicacée dans le programme NRJ à la demande. Je dus donc interrompre Kissing you. Je m’occuperais de finir la cassette le lendemain. Du coup, ma copine allait devoir attendre un jour de plus avant de recevoir ma lettre. De mauvaise grâce, j’acceptai de mettre un terme à ma correspondance et je me glissai sous les draps. Maman m’embrassa pour me souhaiter bonne nuit.

jeudi 4 décembre 2014

Faire de chaque jour un moment unique

Nous voilà entrés dans l'hiver. Les températures qui flirtent avec le zéro, les nez qui coulent dans les transports en commun, le moral qui tend à décliner comme les jours se raccourcissent encore... Mais au milieu de cet hiver, il y a quelques flammes de joie qui scintillent, et c'est vers elles qu'il faut se diriger : de belles actions solidaires pour aider ceux qui souffrent (après le Sidaction le week-end dernier, c'est le Téléthon ce week-end !), l'éclat des décorations de Noël qui donnent des habits de fête aux vitrines, et la magnifique fête des lumières de Lyon, le 8 décembre.

On peut toujours demander au Père Noël qu'il nous apporte la solution pour vivre dans un monde sans mucoviscidose, mais je ne me fais pas d'illusions. La mucoviscidose sournoise continue à frapper, à faucher des vies en plein essor, à briser des projets d'avenir... Elle n'a pas de trêve hivernale, pas de pitié pour les familles endeuillées.

Certains peuvent le voir comme une fatalité contre laquelle il est inutile de lutter. Mais moi je vois ça comme une opportunité, l'occasion de remplir sa vie au maximum. Le moteur qui pousse à réaliser ses projets les plus fous. L'excuse parfaite pour dire aux gens qu'on aime qu'on les aime. Maintenant. Sans remettre à plus tard, parce que ce plus tard peut ne jamais arriver.

Alors, dites-moi, en cette période de l'Avent, qu'allez-vous faire pour donner plus de saveur à votre quotidien ?

Camille avait attendu cette greffe pendant un an, sans succès. A cause de la muco, sa croissance avait été freinée. Elle était plus petite, et surtout beaucoup plus maigre qu’une autre fille de son âge. Cela avait sûrement compliqué la recherche du greffon idéal, car il lui fallait des petits poumons en bon état de marche, compatibles avec son physique. La seule consolation que je trouvais à sa disparition, c’était qu’en quittant son enveloppe corporelle, Camille avait également quitté toutes les souffrances associées à son corps. Maigre réconfort…
Je n’avais pas osé demander plus de détails à maman, et depuis une semaine, je brûlais de comprendre le pourquoi du comment. Est-ce que Camille était morte à force d’avoir trop toussé, comme Emilie ? Est-ce qu’elle n’avait juste plus eu la force de respirer ? Est-ce qu’elle avait demandé à ce qu’on abrège ses souffrances ? J’avais gardé ces questions pour moi, car au final, je ne voulais pas vraiment entendre les réponses. J’avais trop peur de me projeter si je pénétrais dans ce territoire, pour moi heureusement inconnu, des complications mortelles de la muco. Avec un peu de chance, je n’arriverais jamais à ce stade, je ne connaîtrais pas l’inquiétude de l’attente de greffe, et je pourrais avoir une vie bien remplie et battre le record de longévité d’un patient muco.

Rayons de sourire,
Jessica