Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 14 septembre 2017

Rentrée des Perfs !

Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée).
Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer une cure de perfusions le soir même. Lundi dernier, j’ai donc fait la rentrée des perfusions à la maison ! La liste des fournitures n’a pas changé depuis la dernière cure, on prend les mêmes antibiotiques et c’est reparti pour un tour !
Encore une fois, j’ai été bluffée par l’efficacité de l’équipe des infirmières coordinatrices du CRCM. A 17h, j’avais reçu tout le matériel pour la cure, et entre deux quintes de toux, j’ai eu le temps de refaire la déco dans ma chambre pour y intégrer ces jolis cartons.

2017 perfs

Avant que l’infirmière arrive, j’ai parlé à Adrien pour lui expliquer mon traitement, ce qui n’est vraiment pas évident. J’ai repris ses doudous préférés pour qu’on soigne les doudous qui toussent. Il a été très réceptif à partir du moment où il a remarqué que les seringues (sans aiguilles, bien sûr !) pouvaient faire office d’épées.
Ensuite je me suis occupée de la logistique des deux semaines à venir, pour avoir toujours quelqu’un à la maison pour gérer Adrien autre que moi : nounou, papa, tata, grands-parents, copines, etc. Là encore, heureuse surprise car mon réseau d’entraide s’est mis en route très rapidement et de façon tout aussi efficace que le CRCM. J’ai donc pu commencer ma cure avec le souci d’Adrien en moins.
A 3 jours de cure, je dois dire que je vais mieux, même si ça ne se voit pas forcément de l’extérieur. J’ai toujours de grosses quintes de toux très productives mais mes crachats sont moins sales, et même un peu moins épais en fin de quinte (ou de séance de kiné). Je marche toujours très lentement (même mon fils marche plus vite que moi !) mais ce n’est pas inquiétant. J’accuse le coup au niveau de la fatigue car les doses d’antibiotiques sont assez fortes, alors je fais de longues siestes matin, midi et après-midi. Petit à petit, je vais récupérer.
Et puis, chaque jour, je vois les dons qui arrivent sur ma page de collecte pour les virades, alors j’ai une motivation supplémentaire pour me battre. Merci à tous ceux qui contribuent à agrémenter ma vie de ces rayons de sourire qui illuminent mon quotidien. Votre soutien dans ces moments difficiles est précieux et apprécié. Comptez sur moi pour me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 mai 2017

Antibios des Tropiques

Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse perplexe.
Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je ne ressens plus la sensation oppressante de manquer d'air. Par contre, j'ai craché du sang vendredi soir, juste avant de me coucher, trois fois plus que d'habitude, de la vraie confiture de fraises. Récidive samedi soir, au même moment, mais en moindre quantité. J'ai attendu lundi matin pour appeler le CRCM, soulagée de ne pas avoir eu de crachat de sang dans la nuit. Je suis toujours prise de quintes de toux sèches, pourtant mes crachats sont verts et épais durant les séances de kiné. Je n'ai pas de fièvre, mais je suis toujours "en compote", et surtout je suis lessivée par ces quintes de toux violentes. La pneumo pense qu'il y a sûrement une infection qui traîne et elle me propose de refaire une cure de perfusions. Même si ça fait seulement deux semaines que j'ai fini ma dernière cure IV ? Oui... Et bim, petit coup de massue sur la tête.
J'ai bien fait de venir en consultation. Je savoure une première petite victoire quand je vois que l'aiguille de la balance s'est légèrement décalée sur la droite : + 500 grammes au compteur. L'auscultation est normale, et mon VEMS est aussi bon que la semaine précédente, ce qui est un sacré soulagement. J'ai du mal à tenir les 6 secondes d'expiration sans provoquer de quinte de toux, mais comme c'est le volume de la première seconde qui compte, pas trop d'inquiétude à avoir. Je sens que le médecin va pouvoir me proposer autre chose que des perfusions.
Elle m'envoie faire une radio des poumons pour vérifier qu'il n'y a pas de foyer infectieux caché, et la conclusion est parfaite. On revoit ensemble les résultats de l'ECBC. J'ai toujours du pseudomonas en grande quantité (10 puissance 7, je suis millionnaire, rappelez-vous !), mais également du staphylocoque doré, et un nouveau germe que je ne connaissais pas encore : achromobacter xylosoxidan (si j'ai bien retenu, c'est une bactérie qui fonctionne un peu comme le pseudomonas). C'est le printemps, et les bactéries fleurissent dans mes poumons, terrain fertile.
Finalement, je ressors avec une ordonnance d'antibiothérapie orale et de corticoïdes pour deux semaines. Le rendez-vous de contrôle du 31 mai est maintenu.
La nuit, je continue mon rythme complètement perturbateur d'une grosse quinte de toux entre minuit et 1h, puis je m'effondre de fatigue. Le lendemain matin, j'ouvre la boîte d'antibiotiques, et le sourire revient automatiquement : les gélules que j'avale sont couleur bleu turquoise, j'ai l'impression que c'est pour me dire que je vais être en forme pour les vacances au soleil. Comme quoi, il suffit de vraiment rien pour me donner le sourire !

mynocine

En arrivant au boulot, je déchante quelque peu car je suis à nouveau prise de cette quinte inutile et je n'arrive plus à respirer comme il faut. La pastille que j'étais en train de sucer pour calmer ma gorge se retrouve expulsée sur mon bureau (beurk), et je dois m'isoler pendant dix minutes avec mon Flutter pour retrouver un minimum de contrôle sur ma respiration et ma toux. Mes collègues s'inquiètent car, pour une fois, ça se "voit" que la mécanique de l'intérieur n'est pas très bien huilée. L'après-midi, en sortant de ma séance de kiné, je m'effondre littéralement dans le magasin où j'étais entrée pour acheter des enveloppes. Je ne peux plus m'arrêter de tousser, et je dois m'assoir par terre pour récupérer. Comme je suis à Paris, je ne perturbe personne, ni les employés du magasin ni les autres clients ne se préoccupent de savoir ce que je fais là... J'ai hâte que les antibiotiques et les corticoïdes fassent leur effet.
Heureusement, le soir, je romps avec le cercle vicieux des sept dernières nuits. J'ai pu m'endormir sans quinte de toux, et ça me fait un bien fou. Vive les antibios des tropiques !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 avril 2017

Les fêtes de Pâques

Depuis mercredi dernier et le début de la nouvelle de cure d'antibiotiques par intraveineuse, j'ai pris un nouveau rythme. Ce n'est plus "métro, boulot, dodo", mais c'est "dodo, dodo, dodo". Les médicaments sont en train de faire le ménage dans mes poumons, en traquant le pyocyanique.
Comme à chaque nouvelle cure, je suis surprise par la grande fatigue que je ressens, alors ça tombe bien que je puisse être en arrêt pour faire mes trois siestes quotidiennes. Les crachats sont assez mitigés, la première partie est toujours sale (même au 8ème jour de cure), et la seconde partie presque transparente.

Paques2017

Cette année les fêtes de Pâques ont donc été assez originales. Entre l'agneau de Pâques traditionnel et la poule en chocolat, les passages de l'infirmière ont rythmé la journée. En plus, les cloches ont également pensé à Adrien, mais au lieu de faire tomber des petits oeufs en chocolat dans tout l'appartement, c'est une multitude de petits boutons rouges qui sont apparus jusqu'à le recouvrir de pied en cap... La varicelle est assez virulente, et c'est déchirant d'être impuissante face aux pleurs de mon petit bout de chou. Heureusement que je suis aidée pour consoler Adrien pendant la nuit, car on se relaie avec belle-maman.
Autant dire que j'ai encore besoin de beaucoup de repos pour faire remonter ma VEMS ! J'y travaille, pour être au maximum de ma forme lors de ma prochaine visite au CRCM le 10 mai prochain. Le moral est bien remonté depuis une semaine, il ne reste plus qu'à ma capacité respiratoire et à l'aiguille de la balance à suivre le même chemin !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 décembre 2016

Merci Père Noël (et ses petits Lutins !)

Cher Père Noël,
J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui pourrait me faire plaisir.
Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que j’avais demandé (et même plus !) Une véritable boîte à bonheur, sauf que cette fois ce n’est pas moi qui l’ai fabriquée ! On dirait que la Fabrique à Bonheur dont je parlais dans ce billet a fait des petits… Dans ma boîte, j'ai trouvé :

  • Un masque glamour au design unique, et une petite bouteille de lotion antiseptique
  • Un bouclier magique pour éloigner les virus, à porter autour du cou, comme un talisman
  • Une recharge de batterie pour corps humain, avec des vitamines C et une infusion qui va me booster
  • Des pâtes de fruits (qui auront de l’effet sur ma glycémie, il ne faut pas rêver non plus, me dis-tu !, heureusement que l’insuline marche à merveille)
  • Une pommade miraculeuse qui gonfle les veines lorsqu’elle est appliquée en massage
  • De la lecture pour rigoler
  • Une cape d’invisibilité portable pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes
  • Une sonnerie avec la voix de Patrick Bruel, je programme illico les alarmes pour faire mes aérosols
  • Une invitation pour un week-end de rêve entre copines, avec des places pour le concert entre amis organisé à l’occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal, les billets de train et les baby-sitters pour Adrien (d’ailleurs, tu n’as pas été le seul à y penser, donc j’ai 2 places de concert en rab que je revends, pour ceux que ça intéresse, merci de me contacter !)

Merci, merci, merci Père Noël ! (et merci à tes petits lutins Hélène et Mélanie, qui t’ont soufflé toutes ces bonnes idées !)

Tresors2016

Certes, tu n’as pas voulu t’arrêter en si bon chemin, et du coup, tu as également déposé d’autres cartons un peu plus volumineux à côté de mes petits chaussons. Je me serais bien passée de la surinfection qui m’a éreintée ces derniers temps, alors tu t’es concertée avec le CRCM pour me livrer le « kit du parfait muco », avec de quoi lancer une cure d’antibiotiques en perfusions pour 2 semaines.
Je dois dire que, même si la boîte à bonheur m’a fait le plus plaisir, le « kit du parfait muco » m’a apporté le plus grand bien, et au troisième jour de perf, je suis finalement contente d’avoir dû en passer par là. Après cette première nuit sans réveil indésirable provoqué par la toux et toutes ces mini-explosions de douleur qui illuminent mes poumons comme une guirlande électrique, je me sens nettement plus reposée. A ce rythme-là, je vais faire grimper ma jauge d’énergie à vitesse grand V (enfin, j’espère !) et retrouver l’entrain nécessaire pour me battre avec le sourire.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 mars 2016

Allergique, moi ?!

Hier soir, au moment de me mettre en pyjama, j'ai ressenti une brûlure très désagréable au niveau du haut du corps, plus exactement au niveau de l'aiguille de Huber qui me décore depuis lundi matin, date où j'ai commencé ma nouvelle cure de perfusions. L'infirmière avait fait passer la perf du soir sans que je ne ressente rien, et j'ai eu peur d'avoir effectué un faux mouvement. Je sais bien que cette aiguille est impeccablement fixée dans mon nouveau port-à-cath et qu'elle ne devrait pas bouger pendant la semaine, mais je ne peux pas vraiment me défaire de l'angoisse de mon enfance : il faut repiquer...
Avec un peu d'appréhension, je m'approche du miroir de la salle de bains pour essayer de comprendre d'où vient cette douleur. Je n'ai pas mis longtemps à en trouver la cause : sous le pansement transparent qui maintient tout le dispositif, sont apparues des ampoules, et dès que je fais bouger la peau à cet endroit, les ampoules frottent à l'adhésif. Rien de grave donc, mais je vais tout de même devoir patienter jusqu'au petit matin car je ne me vois pas percer les cloques à travers le pansement, et surtout si proche de l'aiguille de Huber.
Ce matin, l'infirmier s'exclame que je ne me suis pas ratée ! Je dois faire une allergie aux pansements livrés avec les sets de pose de perfusion. Allergique, moi ? Ce n'est pourtant pas ce qui me caractérise le plus ! Je n'ai aucune allergie alimentaire, aucune allergie aux médicaments (sauf le Pulmozyme qui me fait tousser plus que de raison, mais de là à être qualifié d'allergie...), peut-être une légère allergie aux personnes impolies... Bref, ma peau fragile n'aime pas vraiment ce genre de pansements, c'est vrai, et c'est pour ça que mon prestataire de service ajoute une boîte de pansements Tegaderm dans la livraison du matériel de cure. Comme c'est un nouveau cabinet d'infirmiers qui s'occupe de moi pour cette cure, j'avais oublié de leur préciser, et j'ai eu droit à l'autocollant standard...
Je me fais désinfecter à la bétadine, ce qui devrait également sécher les plaies et accélérer la cicatrisation. Mais alors, p*** qu'est-ce que ça pique !!!! (Oui j'ai le droit de parler grossièrement quand j'ai mal !) Le nouveau Tegaderm ne devrait pas me provoquer ce genre d'ampoules, par contre je dois faire très attention car le bord du pansement passe très proche de l'aiguille, histoire de laisser mes cloques à l'air...
Ce midi, l'infirmier m'assure que ma peau a l'air d'aller mieux. D'ailleurs, j'ai pu dormir beaucoup mieux ce matin que cette nuit. (Je ne manque pas une occasion de faire la sieste dès que je sens que mes paupières tombent !) J'espère que le reste de la cure se passera sans encombre. L'avantage, c'est que je me sens déjà bien nettoyée au bout de quatre jours ! Je respire mieux, je me sens en meilleure forme, je reprends des forces. Alors, je continue à penser positif ! Cette cure va m'être très bénéfique, j'en suis sûre !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 6 janvier 2008
Evelyne prépara le Fortum puis sortit le kit de pose, le coton et la Bétadine. Je m’allongeai sur le lit, elle mit le champ en place. Ses doigts experts tâtèrent le terrain, ma petite boule en métal était toujours là. D’une main adroite, elle y planta l’aiguille de Huber. J’entendis le fameux « clic » caractéristique qui prouvait que tout était bien enclenché. Elle fit passer la première seringue de rinçage. Aucun problème. Puis elle fit le branchement pour faire passer le Fortum. Pendant que je me concentrais sur le produit qui coulait dans mes veines, Evelyne s’occupa de fixer l’aiguille pour qu’elle ne bouge pas pendant les deux prochaines semaines. Elle avait même pensé à apporter ses pansements Tegaderm spéciaux, ceux qui ne me provoquaient pas trop d’allergie, et qui n’étaient pas livrés avec le matériel standard. Au final, elle me confectionna un magnifique bandage, qui ne prenait même pas beaucoup de place. Avec l’hiver, je n’avais pas prévu de mettre de grands décolletés, mais mon pansement était assez discret pour passer inaperçu même sous un petit pull. Qu’est-ce que je pouvais être coquette, parfois !

jeudi 3 mars 2016

Nouveau Bijou

Je me remets petit à petit de l'opération d'hier.
Comme je suis colonisée au Pseudomonas de façon chronique, je ne vais pas échapper aux cures de perfusions d'antibiotiques pour nettoyer mes poumons de temps en temps. Depuis qu'on m'avait enlevé mon baby port-à-cath, en mars 2001 à Madrid, j'avais en tête d'en faire poser un tout neuf lorsque j'en aurai besoin. Surtout après les deux cures IV de 2015, pour lesquelles on m'avait posé un picc-line car on n'allait pas m'opérer pendant ma grossesse. Voilà, maintenant Adrien gazouille et sourit, et moi j'ai repris le chemin des hôpitaux.
C'est une petite opération, l'anesthésiste et son équipe sont les pros de la pose de la chambre implantable. Il avait été un peu surpris de ma demande de descendre au bloc avec mon iPod et ma musique, histoire de ne pas pouvoir entendre les cliquetis des instruments pendant l'opération, ce qui est mon angoisse dès qu'on me parle d'anesthésie locale. J'étais contente qu'il accepte, et j'ai dû me justifier auprès de chaque brancardier ou infirmière sur mon trajet de la chambre d'hôpital au bloc. Oui, oui, j'emporte mes écouteurs et ma musique, le chirurgien est d'accord !
En attendant que ça soit mon tour de passer au bloc, j'ai discuté avec ma voisine de lit, qui toussait comme moi et qui avait des ongles de muco. Elle n'était pas vraiment ravie de se faire poser cette petite boîte, même si le discours de l'anesthésiste était d'en parler comme un "nouveau bijou". Il ne brille pas mais il est en titane, un véritable bijou de technologie qui devrait durer quelques années en y prenant bien soin. J'ai essayé de la rassurer en lui montrant la cicatrice de mon ancien port-à-cath, qui est quand même assez discrète.
Puis je suis passée en salle d'opération, l'infirmière était adorable et j'ai discuté avec elle quasiment tout le temps de la pose, même avec la musique dans les oreilles. Je n'ai entendu aucun cliquetis d'instrument de torture, ni aucun juron du chirurgien... Bref, l'opération s'est très bien passée ! Les brancardiers ont juste oublié de venir me chercher ensuite, donc après quatre appels infructueux, c'est finalement l'infirmière qui m'a emmenée faire la radio de contrôle.
Je n'avais pas du tout mal en remontant à la chambre, mais en rentrant à la maison, les douleurs ont commencé à se manifester. La peau tire un peu sur la cicatrice, qui a beau être petite, j'avais quand même l'impression que tout mon corps était concerné. J'ai avalé un doliprane et je me suis couchée ! Le repos fait du bien mais il faut trouver la position adéquate pour ne pas tirer sur les chairs... ça va venir !
J'en ai pour une dizaine de jours de cicatrisation, et pendant ce temps-là, interdiction de porter des charges lourdes... y compris Adrien ! C'était vraiment la surprise, je ne m'attendais pas à ces consignes, alors qu'elles sont assez logiques. Du coup, j'ai actionné radio tam-tam pour lui trouver une baby-sitter pendant ces quelques jours où je ne vais pas pouvoir le prendre dans les bras.
Après une nuit difficile, mon salut est venu des anti-inflammatoires. Tout devrait rentrer dans l'ordre rapidement, et en attendant, je repasse en boucle ma playlist "Bonne Humeur", dont je vous livre mon top 10 :

  • Casser la voix, Patrick Bruel
  • One of these days, Teddy Thompson
  • Je t'écris, Grégory Lemarchal
  • Dès qu'j'te vois, Vanessa Paradis
  • Let it go, Demi Lovato
  • Bonfire Heart, James Blunt
  • Good ol' Days, The Script
  • Si tu ne me laisses pas tomber, Les Enfoirés
  • Feeling good, Michael Bublé
  • Le miracle, Céline Dion

Montez le son, et les bonnes ondes positives vont suivre !!
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 3 décembre 2001
Or, si j’acceptais de me faire poser une chambre implantable, j’allais gagner en autonomie. Elle m’avait assuré que tous ses patients qui avaient opté pour le port-à-cath profitaient à fond de ce nouveau confort et répétaient à l’envi qu’ils auraient dû le faire poser plus tôt. Apparemment, ce n’était pas non plus très contraignant hors période de cure. C’était plus l’opération qui m’angoissait. Surtout quand le chirurgien m’avait dit de ne pas m’inquiéter car je ne sentirais rien grâce à l’anesthésie locale. Comment ça, « locale » ? Il était très fier de m’annoncer que grâce aux progrès de la science, on pouvait m’éviter l’anesthésie générale. Il allait juste ouvrir au niveau de la jugulaire, faire une petite incision à la base du cou, une autre au-dessus du cœur pour y loger la chambre implantable et les tuyaux qui étaient reliés. Au vu de mon gabarit, le chirurgien avait opté pour un « baby port-à-cath », de format pédiatrique, dont la durée de vie était estimée entre cinq à dix ans. Le protocole était de rincer le dispositif une fois par mois quand je n’étais pas en cure, et à chaque perfusion dans le cas contraire.

jeudi 14 janvier 2016

Soldes d'Hiver

L'époque des soldes a vite démarré en ce début janvier. Il ne se passe pas un jour sans que je ne reçoive de la publicité pour 10, 20 ou 30% additionnels sur les prix soldés.
Mes poumons ont donc sûrement pensé que c'était l'époque pour afficher -10% lors de mes derniers EFR. Vous pouvez imaginer ma déception, d'autant plus que depuis deux semaines à descendre et monter les quatre étages à pied à cause de la panne d'ascenseur, j'étais persuadée que ma capacité pulmonaire allait battre des records... La pneumo m'a parlé d'une prochaine cure IV à organiser avant que je ne reprenne le travail, si je n'ai pas récupéré ces 10% d'ici début mars. Elle m'avait prévenue, que ça allait être dur d'assumer en même temps le rôle de maman et le rôle de patiente muco !
En attendant, je m'occupe donc des démarches pour la pose d'un nouveau port-à-cath. Je ne pensais pas que ça reviendrait si tôt, mais je vois le côté positif : j'ai encore le temps de passer quelques journées supplémentaires à l'hôpital pendant mon congé maternité ! (Il faut juste trouver à faire garder Adrien...) J'espère que lors de mon bilan annuel des 22 et 25 janvier, j'aurais déjà remonté un peu la pente. En tout cas, je suis motivée !
Ajoutez à cela mes déboires avec l'administration pour résoudre mes dettes vis-à-vis de l'hôpital public car changer trois fois de caisse de sécu en 6 mois, ça n'est pas possible "normalement", et vous comprendrez que mon niveau d'énergie a quelque peu baissé. Au moins, 2016 s'annonce sans autre changement, ce qui devrait me faire rentrer dans les cases. Me voilà rassurée !
Heureusement, au milieu du flot de ces mauvaises nouvelles dont je me serais bien passé, j'ai reçu quelques rayons de sourire qui sont venus éclairer ma journée. Tout d'abord, vos messages d'encouragement, dont je suis très fière car on voit bien que vous avez complètement intégré le message d'espoir de mon livre. MERCI de me suivre dans les bons et les moins bons moments ! Et puis, je me réjouis de bientôt participer à la Soirée de l'Espoir du 18 février prochain à Colomiers. Pour les inscriptions, c'est par là : cliquez ici. Enfin, les sourires d'Adrien valent toutes les cures de perfusion du monde. Il faut que je me maintienne au top niveau pour pouvoir le voir grandir dans les meilleures circonstances possibles.
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 6 janvier 2008
Ça m’avait fait très plaisir de faire découvrir à Evelyne les rues animées de Londres. En plus, on pouvait encore profiter des décorations de Noël, qui donnaient un air de fête à la ville. Aux achats frénétiques des cadeaux à mettre sous le sapin avaient succédé les achats compulsifs des soldes. Pour la deuxième démarque, certaines boutiques offraient jusqu’à 80 %, une vraie aubaine ! Evelyne avait d’ailleurs succombé à la tentation chez Marks & Spencer. Je ne m’étais pas fait prier pour l’accompagner.

jeudi 17 septembre 2015

Nouvelle cure

On parle de l'intuition féminine, mais dans mon cas je parlerai plutôt de l'intuition de ma pneumologue. Dès le mois de juin, elle m'avait dit que j'aurais du mal à échapper à une cure de perfusions d'antibiotiques avant la fin de ma grossesse... Et bien elle avait entièrement raison, car après les bonnes surprises liées au repos et à l'intensification de la kiné au mois d'août, il a suffi d'un banal rhume pour me mettre complètement KO...
Vendredi dernier je suis passée au CRCM (Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose) en urgence, et le diagnostic ne s'est pas fait attendre. Avec toujours 10^7 de Pseudomonas qui se promènent dans mes bronches, un encombrement qui va crescendo, une fatigue intense qui ne va pas vraiment s'améliorer dans les prochains temps, des nuits tellement agitées par la toux que même les siestes ne sont plus réparatrices, il fallait bien frapper un grand coup, c'est-à-dire lancer l'artillerie lourde avec les perfusions d'antibiotiques.
La bonne nouvelle, c'est que les infirmières coordinatrices du CRCM s'occupent de tout l'aspect logistique, ce qui n'est pas rien. Puisque c'est ma première cure d'antibiotiques sur Paris, elles ont dû chercher tous les prestataires associés à ce plan de bataille, soit : un bloc opératoire à l'hôpital pour assurer la pose du picc-line, une infirmière pour venir tous les jours à domicile faire passer le traitement, le prestataire médical qui livre le matériel qui prend de la place (le contenant), la pharmacie qui s'occupe des antibiotiques et du sérum (le contenu), ça en fait du monde à coordonner !
Je leur tire mon chapeau car tout a été organisé très rapidement.
Mardi matin, je suis passée au bloc pour la pose du picc-line. Cette fois-ci, j'ai même eu droit à un peu d'anesthésie locale (après le premier trimestre de grossesse, 1cc d'anesthésie ne devrait pas faire de mal au bébé, et ça peut être tellement bénéfique pour la future maman !), et heureusement car le chirurgien a bataillé pour trouver une veine. Son discours, qui se voulait rassurant lorsqu'il s'est présenté à moi ("Ne vous en faites pas Madame, en 5 minutes chrono, tout est réglé"), s'est transformé au fil du temps en un langage beaucoup plus coloré et qui ne m'était sûrement pas destiné ("P#$*@ de b#$*@ de m#$*@, la veine roule et on ne peut rien fixer"). 1h30 plus tard, il était tout de même fier de m'annoncer qu'il avait réussi un exploit au vu de mon capital veineux. Je suis repartie avec le picc-line en place, certes, mais également avec un hématome assez moche et douloureux, juste en dessous du picc-line, là où la veine n'a jamais voulu accepter qu'on la touche.
Après ces émotions, le petit-déjeuner de l'hôpital était le bienvenu. L'après-midi j'ai récupéré tout le reste du matériel, juste à temps pour l'arrivée de l'infirmière du soir. Je n'ai vraiment pas fait long feu ensuite, et j'ai dormi comme un bébé (enfin, comme un bébé sage qui fait déjà ses nuits) jusqu'à l'arrivée de l'infirmière du matin le lendemain matin.
Maintenant j'ai deux semaines pour me requinquer et me remettre sur pied ! Déjà, pour les Virades de l'Espoir, dans 10 jours, je devrais me sentir un peu plus en forme. Ma collecte de fonds continue sur la page : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-campaign
Et bien sûr, l'objectif pour le mois d'octobre c'est d'avoir récupéré toutes mes forces, et même plus, pour pouvoir faire connaissance avec Junior dans les meilleures conditions possibles !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 3 décembre 2001
L’opération ne devant pas avoir lieu tant que je n’avais pas besoin de perfs, je m’étais sentie tranquille au moins jusqu’à Noël. L’arrivée d’un hiver rude ne m’avait cependant pas laissé beaucoup de répit, vu que je passai au bloc le 18 novembre. J’avais d’abord été très agréablement surprise par les résultats de l’anesthésie locale. J’étais allongée sur le billard, seulement recouverte d’un champ couleur « vert hôpital », dans lequel le chirurgien avait ouvert un grand carré au niveau du haut de mon torse. Mais l’inclinaison de la table d’opération faisait en sorte que mon regard n’avait pas accès à cette zone, même en louchant très fort. Mon cerveau savait pertinemment que le chirurgien était en train de faire de la couture à cet endroit-là, mais il ne le sentait pas. Par contre, mon ouïe n’avait malheureusement pas été anesthésiée, et j’entendais tout ce qui se passait au bloc. Le cliquetis des instruments en métal qui s’entrechoquaient me paraissait terrifiant. Le chirurgien sifflotait, et voulait engager la conversation. Moi, j’étais trop stressée pour lui répondre par autre chose qu’un claquement de dents. L’opération m’avait semblé durer une éternité, mais finalement en moins d’une demi-heure le chirurgien m’avait laissée aux mains de l’infirmière pour finaliser les pansements. En plus d’installer la chambre implantable, il y avait également connecté une aiguille de Huber pour que je puisse commencer la cure le soir même. Toute la partie supérieure gauche de mon torse et jusqu’à la base du cou était recouverte de compresses, de Bétadine, de Tegaderm, autant dire que je ne pouvais pas vraiment admirer le résultat. Le chirurgien semblait content de lui, il m’avait même promis que je le remercierais dans quelque temps, quand je pourrais voir le très beau travail qu’il avait réalisé. Il m’avait assurée que je pourrais continuer à mettre des décolletés sans qu’on s’aperçoive de la présence de la chambre implantable. La magie du baby port-à-cath ! C’était sympa de sa part de penser à conserver mon capital séduction.

jeudi 16 juillet 2015

Feux d'Artifice

Oh la belle verte ! la belle bleue ! la belle rouge !
Cette semaine, la saison des feux d'artifice bat son plein pour célébrer la fête nationale ! Je ne sais pas pourquoi les feux d'artifice me touchent tellement. Je retrouve ma capacité d'émerveillement d'enfant devant ce spectacle son et lumière. Mon intérieur résonne également.
Peut-être parce que mes bronches souhaitent également contribuer à la fête. Le grondement sourd d'un début de toux se fait entendre, un peu comme les fusées des artificiers. Oh, la belle verte qui s'étale sur un mouchoir ! Je préfèrerais une explosion plus claire, dans les tons jaune ou blanc, mais je ne choisis pas. Les aérosols d'antibiotiques devraient aider à nuancer les couleurs de tout ce qui sort de mes poumons, mais les résultats tardent à se montrer. Je ferai une nouvelle bactério de contrôle la semaine prochaine même si je n'ai que peu d'espoir sur ce qu'on va trouver dans cet ECBC...
Au moins j'ai échappé au rouge caractéristique des crachats de sang qui surviennent sans prévenir. Comme la dernière fois, juste à la sortie de ma consultation pneumo à l'hôpital, quelle ironie ! J'avais annoncé, très fière de moi, que ça faisait plus d'un mois que je n'avais pas craché de sang. J'aurais dû mettre mon enthousiasme en sourdine, car dix minutes plus tard, je ne pouvais plus m'arrêter de cracher du sang au beau milieu de la rue Saint Jacques.
Jusqu'à présent la palette de mes crachats est assez limitée en couleurs, et j'espère qu'elle le restera encore ! Même s'il ne faut jamais dire "jamais", car mon corps est toujours capable de m'étonner !
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 13 juillet 1997
Comme je prenais mon temps pour lui répondre, il avait cru bon d’ajouter :
— Parce qu’au fond, c’est plutôt elle, le cas désespéré. Avec la muco et tout ça, elle clamsera peut-être avant de finir son lycée…
Cette remarque m’avait scié. Avec Jeanne, on parlait assez souvent de la mort, de nos conceptions de l’au-delà et de nos divergences d’opinion sur la résurrection. Pour une minette de quatorze ans dont les joues s’empourpraient pour un rien, elle s’était fait une idée assez précise des épreuves de la vie qui l’attendaient. Devant les autres, elle paraissait jeune et fragile, mais ce n’était que la surface. En dessous, Jeanne avait un mental d’acier, une force insoupçonnée qu’elle puisait dans l’amour de sa famille, et elle arrivait à se projeter bien plus loin que l’horizon dont lui parlaient les médecins. Je l’admirais pour cela, sans oser lui avouer bien sûr. En plaisantant, elle m’interdisait de mourir avant elle à cause de ma bête addiction à la cigarette. Je lui souriais en retour, de mon air tranquille qui agaçait tant les profs. Pas de danger que je développe un cancer de quoi que ce soit, ça c’était bon pour les autres, mais moi je valais mieux que ça. Néanmoins, je n’étais pas encore assez fort pour me débarrasser de cette cochonnerie. Un homme a du mal à avouer ses faiblesses. Moi, je préférais en plaisanter.
J’entendis ma mère gueuler en bas parce qu’elle avait besoin du téléphone. Je dus donc me résoudre à raccrocher. J’invitai Jeanne à nous rejoindre le soir même avec Cédric et Yann, mais elle avait prévu d’aller voir les feux d’artifice du Pont Neuf avec Daniel. C’était leur dernière soirée ensemble, avant qu’il déménage à Paris.

jeudi 25 juin 2015

Bienvenue à Paris !

Pour mon premier jour à Paris, j'ai eu droit au trafic ralenti sur la ligne de métro suite à un incident voyageur, à la pluie en continu toute la journée même si le calendrier voulait me faire croire que nous étions passés à la saison estivale, et au choc des prix affichés dans les vitrines du quartier (107€ pour un shampooing / coupe / brushing, sérieusement ???). Très rapidement, j'ai pris le rythme du métro - boulot - dodo, même s'il est plus juste dans mon cas de parler de aérosol - métro - boulot - kiné - aérosol - dodo.
Justement, une de mes préoccupations pour bien démarrer cette nouvelle étape est de trouver un cabinet de kiné respi grâce à qui je vais pouvoir reprendre des séances quotidiennes avec un professionnel. Je me rappelle de mon arrivée à HEC, c'était exactement la même situation. Je débarquais de ma province et je devais mettre en place une structure de soins adaptée. J'avais été confrontée aux démarches administratives de la sécu étudiante, qui n'avait pas l'air pressée de valider ma prise en charge à 100% d'ALD (Affection de Longue Durée). C'était ma première prise de contact avec un CRCM adulte. J'avais eu du mal à trouver une pharmacie pour mes traitements quotidiens. Mais au milieu de toutes ces galères, j'avais eu la chance de trouver une kiné en or.
Cette fois-ci, je reviens de presque 10 ans à l'étranger, pendant lesquels j'ai continué à cotiser à la Sécurité Sociale française par le biais de la Caisse des Français de l'Etranger. Me voici une nouvelle fois aux prises avec la bureaucratie de la Sécu, mais je suis plus patiente qu'avant. Mon dossier est prêt, ainsi que tous les justificatifs demandés, il faut juste laisser le temps à ma nouvelle caisse d'en faire connaissance.
Grâce à ma visite du mois de mai, je suis déjà familière avec le CRCM de Cochin et son fonctionnement. Je suis encore en recherche d'un kiné et d'une pharmacie, sauf que j'ai emporté quelques provisions de médicaments dans mes bagages, et je sais maintenant faire mes séances de kiné toute seule avec un Flutter.
Je me sens donc bien préparée pour me lancer dans cette nouvelle étape. Jusqu'à la semaine prochaine (quand je recevrai les résultats de mon ECBC), je veux également croire que j'ai laissé à Madrid le staphylocoque et le pyo qui m'ont mise à plat ces derniers mois.
Alors voilà, le moral est au beau fixe, maintenant je crois le calendrier qui me dit que c'est l'été !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 22 septembre 2002
Nous formions une grande communauté d’étudiants, mais au final, les profils ne variaient pas énormément. Chacun était issu d’une bonne famille, avait reçu une bonne éducation, et on se félicitait mutuellement d’avoir eu des bonnes notes à l’école. Bref, comme le disait maman, tous les jeunes garçons que je croisais correspondaient en tout point au gendre idéal. Mais elle avait vite compris que ma préoccupation première en arrivant là n’était pas de me caser. Au contraire, l’item numéro un de ma to-do list était de retrouver une structure de soins adaptée. Sauf que là, je ne pouvais plus compter sur l’aide des parents, j’étais partie bien loin de Toulouse.
J’avais eu de la chance de rencontrer Emma. Elle venait tout juste de finir l’école de kiné et avait été embauchée comme assistante au cabinet de Jouy-en-Josas. Elle adaptait les rendez-vous des autres en fonction de mes horaires, en disant que les mamies de Jouy n’avaient aucune contrainte d’emploi du temps, ce qui n’était pas mon cas. En plus, Emma se déplaçait jusqu’au campus tous les jours, et ça m’arrangeait bien car je n’avais pas de moyen de transport. Elle m’avait même emmenée à la pharmacie du village, car il fallait que je me fournisse en médicaments tous les mois. J’avais une ordonnance du Docteur Sab encore valide, mais comme mes papiers étaient en train de se mettre en place auprès de la sécu étudiante, le pharmacien refusa de prendre sur lui le tiers payant et je dus régler moi-même mes doses de Créon pour le premier mois. J’étais révoltée par son attitude, mais je ne dis rien. C’était la seule pharmacie des environs, donc j’avais plutôt intérêt à bien m’entendre avec lui. Autant faire bonne figure.

jeudi 28 mai 2015

Millionnaire

Qui n’a jamais rêvé d’être millionnaire ?
Ce mot déclenche les fantasmes les plus fous même chez ceux qui n’ont pas une imagination spécialement fertile. Pourtant, tout est relatif. Dans le film des Inconnus « Les trois frères » (par ailleurs, excellent pour provoquer une bonne tranche de rigolade et en profiter pour faire une séance de kiné !), lorsque le public scande « Le million ! Le million ! » lors du jeu TV Millionnaire, ils s’attendent à un gain d’un million de francs pour les candidats. Aujourd’hui, notre référentiel a basculé en base euros, donc les millionnaires actuels doivent amasser presque sept fois plus de richesses que les millionnaires de l’époque avant de pouvoir être gratifiés du même titre. Rendez-vous compte de la puissance de ce chiffre hallucinant, 10x10x10x10x10x10 (10 puissance 6 !).
Les grands nombres peuvent donner le tournis, alors voilà de quoi mettre en perspective :
- Un million de secondes représente presque 12 jours.
- Un million de jours équivalent à 2738 ans, autant dire une éternité à notre échelle !
- Un million de participants sont attendus chaque année dans toute la France pour participer aux Virades de l’Espoir.
- 5.6 millions d’euros, ce sont la collecte des Virades de l’Espoir 2014. Ça représente un peu moins du coût du programme de recherche sur la transplantation pulmonaire, co-financé par Vaincre la Mucoviscidose et l’association Grégory Lemarchal, qui vise à améliorer toute la chaîne de la transplantation (de l’avant-greffe à la vie après la greffe).
C’est vrai que ça donne le tournis, tous ces millions !
Dans les examens bactériologiques de crachats, la présence de germes est exprimée en puissance de dix par millilitre. Et voilà qu’hier la pneumologue de Cochin m’a annoncé que j’étais à mon tour plus que millionnaire ! Car les résultats de la bactério de la semaine dernière montrent 10 puissance 7 de staph doré, et la même chose de pyo… Autant dire que je peux effectivement remettre en cause l’efficacité des antibiotiques reçus (presque en continu) depuis deux mois. Au passage, j’ai gagné 15 jours d’Augmentin à ajouter aux aérosols de TOBI… et j’ai intérêt à me requinquer d’ici le 24 juin sinon c’est une nouvelle cure intraveineuse qui m’attend !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia – 15 février 2007
Sa dernière cure IV remontait au mois de septembre, ce n’était pas vraiment étonnant qu’elle ressente le besoin d’une nouvelle cure. Elle avait demandé un rendez-vous en urgence à l’hôpital pour mettre en place une cure d’antibiotiques. Les mêmes symptômes réapparaissaient : encombrement permanent, toux caverneuse même pendant la nuit, fatigue au moindre effort, crachats couleur marron. Le Docteur Sab qui avait suivi Jeanne depuis sa naissance n’était pas un partisan des cures systématiques. Il mettait plutôt en avant les symptômes cliniques, et quand les résultats de la bactério confirmaient l’infection, il nous appelait pour lancer les traitements adéquats. D’abord une cure d’antibiotique per os, en général du Ciflox, et si Jeanne ne se sentait pas mieux après quinze jours ou trois semaines et qu’il y avait encore plus de dix puissance six de pyo à la bactério , on passait à l’équipe de choc : quinze jours de dose de cheval de Fortum et Nebcine en intraveineuse, avec toute la logistique que cela impliquait. Grâce à cette approche, Jeanne avait pris l’habitude d’écouter son corps et de décortiquer les signes annonciateurs d’infection. En quittant la maison pour poursuivre ses études, elle avait continué ce schéma, qui semblait lui convenir.