Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 8 novembre 2018

Un son parasite à l'Olympia

Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel « Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi, on devrait écouter nos aînés plus souvent !).
Dans un monde où prime l’immédiateté, cela fait du bien de devoir attendre certaines choses, qui prennent plus de valeur à nos yeux. Bien sûr que j’aimerais ne plus devoir attendre que l’on découvre un traitement à la mucoviscidose, mais je me réjouis de pouvoir me préparer à des retrouvailles planifiées, à un voyage préparé, à un concert attendu de longue date. Dimanche soir, j’ai pu sortir les tickets de concert que j’avais reçus comme cadeau d’anniversaire six mois plus tôt, et je suis entrée à l’Olympia pour la première fois avec mon homme. J’ai eu une pensée pour Grégory Lemarchal, qui avait réalisé son rêve de se produire sur cette scène mythique.

Olympia

Ce n’était évidemment pas prévu que je laisse entrer le rhume avec moi. Malgré le repos du week-end, je n’étais vraiment pas d’attaque. Avant même que le concert commence, j’avais déjà fini la bouteille d’eau que j’avais emportée « au cas où » et tous mes voisins avaient remarquée ma toux caverneuse. Un couple assis juste devant moi m’avait même très gentiment proposé une crème d’huiles essentielles à passer sur la lèvre supérieure, destinée à dégager les bronches quand on la respire. J’ai accepté leur offre mais je ne saurais dire si elle a eu l’effet escompté. Pendant la première partie, les quintes de toux ne se sont pas arrangées. J’ai profité de l’entracte pour refaire le plein de provisions de bouteilles d’eau fraîches, et pour évacuer un peu mes poumons.
Heureusement, j’ai réussi à avoir une heure de répit pour entendre la magnifique voix de Katie Melua sans les parasites de ma toux. Malgré une petite reprise de toux lors de la deuxième partie, j’ai réussi à ne pas trop déranger les autres, mais j’étais épuisée à la fin du spectacle. C’est dingue d’en arriver là, alors qu’on me demandait juste d’être assise pendant deux heures et demie !
Avant d’aller me coucher, j’ai dû faire une nouvelle séance de kiné respi mais je n’ai pas trouvé le bouton « off » avant de longues heures. Ma nuit a donc été assez encombrée. Le lundi matin, ma motivation pour reprendre le boulot était inversement proportionnelle au nombre de décibels de mes quintes de toux. Adrien était pourtant très content, lui, de retourner à l’école !
Contrairement à mon souhait de la semaine dernière, je suis donc rentrée de vacances très fatiguée et très malade. Mes collègues ont d’ailleurs eu peur de la première quinte de toux du matin, d’autant plus que je commençais à siffler car je n’avais plus grand chose à expectorer après les différents drainages de la veille.
Toute la semaine, j’attendais avec impatience que le rhume s’arrête, mais quand, hier, mon fils m’a demandé si j’allais bien, tellement il était surpris par mes quintes, je me suis résignée à appeler le CRCM pour demander de l’aide. Pas de chance, j’avais laissé passer les horaires d’ouverture.
Ce midi j’ai finalement commencé le Ciflox, et je dois faire un point lundi avec l’infirmière coordinatrice. J’ai aussi appelé la pédiatre d’Adrien car j’ai eu la surprise de le trouver avec un oeil complètement gonflé au réveil ce matin. Je n’avais pas assez de choses à gérer avec ma petite santé, tiens ! Les compresses de sérum physiologique ont eu l’air de lui faire du bien, mais je n’étais pas très rassurée en le laissant à l’école ce matin.
Je croise les doigts pour que rhume et bronchite disparaissent complètement au plus vite ! Hier j'ai voulu fêter les 4 ans de la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", mais j'étais tellement mal en point que je n'ai pas pu souffler quatre bougies de rien du tout d'un seul coup... Pour hâter la guérison, je reprends mon habitude de faire des siestes de marmotte !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 novembre 2018

Comme Robinson Crusoé

Lorsque Mélanie m’a demandé d’être la marraine de son fils, j’ai très vite pensé au moment où je pourrais l’inviter à passer des vacances à la maison. J’ai tellement de bons souvenirs de mes vacances chez mon parrain ou ma marraine ! Sept ans plus tard, ce moment est arrivé en même temps que l’âge de raison de mon filleul. Pour marquer le coup, j’ai cherché des idées de vacances insolites, et nous voilà donc partis en région Centre. Au programme : dormir dans une cabane dans les arbres, et visiter le magnifique zoo parc de Beauval.

Robinson

Je me faisais une joie de ce voyage, alors même si la météo n’était pas de notre côté, j’étais bien décidée à en profiter au maximum. Nous sommes partis équipés comme pour aller aux sports d’hiver, et heureusement que nous avions des vêtements chauds pour supporter les températures plus proches du Pôle Nord que des Caraïbes. (J’ai d’ailleurs eu une pensée particulière pour mes amis aventuriers qui ont réussi à traverser l’Antarctique à pied pendant 74 jours et -50 degrés…)
Les enfants étaient tout étonnés qu’on dorme tous dans la même pièce, à croire que leurs cabanes en carton sont plus somptueuses que notre cabane en bois !
Quand nous avons éteint les lumières à 20h30, chacun s’est endormi à son rythme. Entre le changement d’heure et la fatigue des milliers de pas de la journée, ce n’était pas difficile de plonger dans le sommeil profond. C’était sans compter la sournoise muco qui part toujours en vacances avec moi. Impossible de faire chambre à part avec elle, et lorsqu’elle prend toute la place, elle dérange tout le monde. Je me sentais encore plus mal à cause des enfants qui dormaient juste à côté. Sortir de la chambre revenait à sortir dans la forêt, sous la pluie et le froid… l’idéal pour contracter une pneumonie ! Je suis donc restée à l’intérieur, j’ai pris deux bouffées de Ventoline et j’ai bu une grande quantité d’eau. J’ai fait une séance de kiné la plus silencieuse possible et je me suis concentrée sur ma respiration pour limiter les quintes de toux.
J’ai pensé à la même époque l’année dernière, lorsque je m’étouffais en pleine nuit dans le désert, shootée aux antibiotiques et aux corticoïdes. En partant pour seulement 48h, je n’ai emporté qu’une mini trousse à pharmacie, où c’est le tube d’arnica qui prend le plus de place. Embarquée par mes idées, j’ai fini par m’endormir de nouveau paisiblement.
Le lendemain, je me suis régalée au zoo, j’avais les yeux qui brillent autant que ceux des garçons. Le grand air et la marche intensive à travers le parc nous ont une nouvelle fois mis KO très tôt dans la soirée. Par contre, ma nuit a été complètement chaotique, entrecoupée par les quintes de toux et le nez qui coule. Je me suis fait une raison, je ne peux pas échapper à la muco à cette période de l’année, à n’importe quelle période en fait.
Je n’étais finalement pas mécontente de rentrer à la maison pour retrouver un intérieur confortable et bien chauffé, et surtout, un bon bain chaud. (Je n’irais pas jusqu’à dire que j’étais contente de retrouver mon aérosol pour les sinus, ce serait hypocrite !)
Nous avons joué les touristes dans la capitale, et j’étais fière de toutes les petites étoiles qui s’allumaient dans les yeux de mon filleul au fur et à mesure de nos découvertes. Mon rhume s’est intensifié depuis le retour à Paris mais les quintes de toux ne sont pas encore revenues. Elles ont peut-être été effrayées par les petits monstres qui fêtaient Halloween chez nous hier soir ?
Il me reste maintenant trois jours pour bien dormir et récupérer avant de reprendre le boulot. Ce serait le comble de rentrer de vacances malade et fatiguée !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 août 2018

Ciflox en mode détox

Petit à petit, les rues de Paris se remplissent à nouveau, et il en va de même pour mes poumons. Là où la circulation (de l’air) ne posait pas de problème encore la semaine dernière, des bouchons se sont formés, et je peine à débloquer la situation. Les crachats sont plus épais, toujours verts, et plus collants (le parfait trio, en somme !).
Après en avoir référé au CRCM, je démarre une cure de Ciflox dans la foulée. L'infirmière me demande de refaire le point dans une semaine, et je feins de ne pas entendre sa dernière phrase : "Et comme ça, on verra si vous avez besoin d'une cure IV." Que les choses soient bien claires, si j'ai appelé le CRCM, c'est parce que je me sens moins bien que d'habitude, cependant je ne me sens pas au point où j'ai besoin de perfusions. Les quintes de toux ne sont pas systématiques et j'arrive encore à faire toutes mes activités quotidiennes sans être extrêmement essoufflée.
De plus, l'avantage majeur des antibiotiques en cachets, c'est qu'ils n'ont aucun impact sur le temps de mes traitements quotidiens (contrairement aux aérosols ou aux perfusions). Je n'ai donc pas trop de mal à respecter une bonne observance du traitement (contrairement aux aérosols).
Il suffit d'un passage en pharmacie pour récupérer toutes les petites boîtes (surtout maintenant que j'ai opté pour les comprimés en dose de 500mg et les autres en dose de 250mg, plutôt que de couper un cachet en deux pour ingurgiter les 750mg), et c'est parti pour le quatrième antibiotique de mon régime d'antibios. Je pense que je ne risque rien au niveau des articulations vu la météo toujours estivale, mais je dois bien me protéger du soleil pour éviter tout effet secondaire du Ciflox. C'est le moment de ressortir le tube de crème solaire des vacances, même pour aller travailler !

Pharmacie

En 72h, il y a eu des hauts et des bas, et bien sûr je n'ai aucune garantie de l'évolution de cette saleté de Pyo dans mes poumons. Mais comme on m'a fait remarquer que j'étais assez râleuse ces derniers temps (sans même avoir l'excuse des hormones !), je tiens à vous rassurer que je prends cet épisode avec tout mon optimisme.
J'ai l'impression que le Ciflox est déjà en train de nettoyer mes bronches car les crachats remontés avec le kiné sont moins sales en fin de séance. C'est sûr que ceux qui débarquent au milieu de la nuit après une quinte de toux sont toujours aussi verdâtres, ce qui ne me surprend pas ! Patience, patience, le "nettoyeur" commence le travail.
Un autre bon côté de cette cure d'antibiotiques, c'est que je peux bien me reposer sans être soumise aux contraintes horaires d'Adrien, qui profite des vacances loin de la pollution parisienne. La grasse matinée du matin (si, si, jusqu'à 7h45, j'appelle ça une grasse matinée !) est très appréciable, et je peux faire la sieste dès que j'en ressens le besoin. Ainsi, je mets toutes les chances de mon côté pour renforcer l'efficacité de l'antibiotique.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 août 2018

Un billet pour le 7ème Ciel

En général, les magazines féminins dédient leur couverture de juillet à l’opération bikini, et celle d’août à un dossier spécial sexe. (La période des vacances est certainement propice aux câlins, ce qui explique le pic de naissances du mois de mai !)
En cette Saint Amour, j’ai décidé d’honorer le saint du jour et de vous offrir un billet pour le 7ème ciel. Indépendamment de l’âge, du sexe, de la santé de chacun, la sexualité est une partie essentielle de la vie. La bonne nouvelle, c’est qu’il n’y a aucune contre-indication dans la mucoviscidose à développer une vie sexuelle épanouie.
« Couple et mucoviscidose, les secrets d’un ménage à trois », le dossier central de « Vaincre » n°156, donne quelques pistes pour gérer la mucoviscidose dans une relation amoureuse.

SpecialSexe

Le challenge pour un muco, c’est de pouvoir profiter des câlins sans quintes de toux ou sans essoufflement important. Alors pour limiter ces désagréments, qui sont encore moins bien tolérés dans la sphère intime, il faut penser à faire son aérosol et sa séance de kiné avant de se lancer dans les galipettes. En cas d’asthme ou d’hyperréactivité à l’effort, un bronchodilatateur peut aider à préparer le terrain. (Dans mon cas, la Ventoline fait effet après 20 minutes. A chacun de connaître sa réactivité aux bronchodilatateurs.) Les violentes quintes de toux sont évidemment malvenues dans un rapport de séduction, d’autant plus qu’elles peuvent provoquer des fuites urinaires, et là, vous arriverez également à faire fuir votre partenaire. (Heureusement, il existe des solutions, comme expliqué dans ce billet.)
De plus, la prise en continu d’antibiotiques favorise le développement des mycoses. Chez les femmes mucos, les cures d’antibiotiques sont souvent accompagnées d’un traitement curatif pour les mycoses, mais je ne saurais que vous conseiller la prise en continu des ovules probiotiques pour rétablir durablement la flore vaginale. Pensez aussi à utiliser des préservatifs pour les rapports pendant les cures, pour éviter une mauvaise surprise à votre partenaire, car oui, les mycoses sont souvent contagieuses. Chez les hommes mucos, il peut aussi se créer un dépôt de sel sur les organes génitaux suite à un exercice physique important, à cause de la haute teneur en sel de la transpiration. Ce dépôt peut provoquer des irritations chez le patient, (ainsi que chez sa partenaire lors de la pénétration). Il est donc conseillé de procéder à un bon rinçage des parties génitales, et/ou de recourir à l’usage du préservatif.
Au niveau des positions, il faut plutôt favoriser celles qui permettent de garder la tête haute, et éviter les pressions sur le thorax. Les positions sur le dos sont peu conseillées pour la personne malade au risque de provoquer ou favoriser des quintes de toux, néanmoins, on peut utiliser un oreiller pour surélever légèrement le dos. En revanche, les positions sur le côté sont intéressantes dans une situation de fatigue, et elles permettent d’éviter de supporter le poids du partenaire. Rien ne vous empêche de tester une position qui vous plaît même si elle n’est pas recommandée, mais pensez à en changer si la respiration devient trop difficile. Vous avez également le droit de demander à votre partenaire d’être plus actif si vous souhaitez reprendre votre souffle et/ou diminuer l’intensité.
Et quand vous n'avez vraiment pas l'énergie nécessaire aux cabrioles, c'est le moment de privilégier la sensualité. Le champ de l'érotisme est vaste !
Conclusion : avec la muco, il faut adapter les rapports amoureux à l’essoufflement du moment ! En faisant travailler son imagination, on peut trouver les bons jeux et les bonnes caresses qui procurent du plaisir pour soi et pour son partenaire. Si jamais la mucoviscidose vous gâche ce plaisir, et bien, il ne vous reste plus qu’à recommencer une autre fois, en étant mieux préparé !
Très bel été !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 25 avril 2018

Comme une championne !

Après la visite en urgence chez le pédiatre pour Adrien mercredi soir de la semaine dernière, j'ai eu moi aussi droit à ma visite en urgence chez la pneumo le vendredi. Jeudi soir, j'ai commencé à ressentir des douleurs articulaires absolument insupportables et surtout inexpliquées, n'étant ni sous Ciflox, ni sous un climat humide. Les poignets, les chevilles, les coudes, et le genou droit me faisaient un mal de chien même sans bouger, et je ne savais pas quoi faire à part me bourrer d'antalgiques pour combattre la douleur. J'ai péniblement réussi à dormir quelques heures, mais ensuite, c'est la toux qui s'est ajoutée à ce cocktail explosif. Dès que j'ai prévenu le CRCM, la pneumo m'a demandé de venir au plus vite vérifier s'il ne fallait pas commencer une cure...
Je ne faisais pas la fière en arrivant à l'hôpital, toujours en proie à mes douleurs invisibles et pourtant tellement intenses. Le kiné m'a trouvée très spasmée, et nous avons dû adapter la façon de faire la séance car je partais en quinte trop rapidement, et j'étais essoufflée. Deux bouffées de Ventoline m'ont permis d'effectuer l'examen des EFR (mesure de la capacité respiratoire), et ce n'est qu'en voyant les chiffres s'afficher à l'écran que j'ai été soulagée. A 69% de VEMS, j'étais un peu au-dessus du niveau de ma dernière consultation, ce qui est toujours positif. De plus, l'aiguille sur la balance était revenue sur la barre fatidique des 50 kg.
La pneumo m'a donc proposé un traitement de choc sans perfusions, soit : corticoïdes oraux (pour me débarrasser de cette polyarthrite), plus antibiotiques oraux (Ciflox + Augmentin, c'est le cocktail du mois), plus Ventoline en systématique matin, midi et soir, plus reprise des aérosols de Tadim par le nez, en plus des aérosols de Cayston. Comme j'avais rendez-vous pour mon bilan annuel le mardi suivant, on pouvait faire le point sur l'efficacité du traitement assez rapidement.
Mis à part un réveil en catastrophe à 3h du matin parce que je crachais du sang (rouge vif, donc pas d'inquiétude à avoir), le week-end a été assez reposant, même si j'ai dû attendre le dimanche soir pour faire une vraie nuit complète. Les corticoïdes ont fait leur effet très rapidement, et dès le samedi, je ne sentais plus aucune douleur articulaire (et je redevenais donc une personne aimable).
Et puis, mardi matin, j'ai repris la direction de l'hôpital pour mon bilan annuel. Comme d'habitude, j'ai été placée dans mon box, où j'ai pu découvrir le programme des réjouissances.

bilan1

C'était mon jour de chance sur plusieurs plans : tout d'abord, je n'avais pas énormément d'examens à effectuer (pas de scanner des sinus, pas de radio des poumons, pas d'échographie cardiaque, pas d'ostéodensitométrie !). Ensuite, l'infirmière a réussi à prélever les 12 tubes de la prise de sang en UNE seule fois et du PREMIER coup ! Enfin, je n'ai pas eu plus de dix minutes de retard à chaque examen prévu, et surtout, je n'ai pas eu à faire les gaz du sang, qui me paralysent rien que d'écrire leur nom.
Aucune anomalie détectée sur l'échographie abdominale, pas de modification des dilatations bronchiques observées au scanner des poumons, audiogramme stable, et bilan biologique normal. L'infirmière qui m'a fait faire le test de marche (de 6 minutes) m'a félicitée d'avoir marché "comme une championne". Et je me suis sentie très fière ! Aux EFR, la technicienne était étonnée de voir que j'avais beaucoup progressé, mais comme elle comparait les chiffres de cette semaine par rapport à ceux de l'année dernière (qui constituaient mon plus bas historique !), ce n'était pas très significatif.
Petite parenthèse imagée pour ceux qui n'ont jamais vu de test d'exploration fonctionnelle respiratoire, voilà la cabine utilisée :

bilanEFR

Je continue donc le traitement de choc par voie orale et j'ai le feu vert pour partir en vacances ce week-end, quel soulagement ! Je me sens une vraie championne, comme si j'avais mis ma muco KO pendant quelques jours ! Forcément, je suis sortie de ce bilan le sourire aux lèvres ! Et maintenant, direction la plage, et je déconnecte tout pendant une semaine ! (sauf peut-être l'e-flow pour mes aérosols... on va voir !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 janvier 2018

Bandelette contre gouttelette

C’est le cœur léger que je quitte l’hôpital ce mardi après-midi, soulagée d’avoir pu résoudre un problème qui me paraissait insoluble.
Un problème tellement intime et tellement gênant que j'ai mis beaucoup de temps à le reconnaître comme tel, puis à l'accepter. Un problème tellement embarrassant que j'ai mis encore plus de temps avant d'en parler aux professionnels de santé. Un problème tellement incommodant que ma qualité de vie a périclité. Un problème tellement délicat qu'il m'a fallu presque dix ans pour pouvoir en parler avec mes proches (et encore, parler est un bien grand mot). Un problème qui me faisait tellement honte que je préférais le passer sous silence dans mes Billets du Jeudi.
Et pourtant, si j'ai pu m'en débarrasser, c'est bien parce que d'autres mucos ont osé briser ce tabou et m'en ont parlé ouvertement. En partageant avec moi leurs expériences, heureuses et malheureuses, elles ont largement contribué à me libérer de ma propre gêne, et à m'orienter vers une solution. C'est pourquoi je m'adresse aujourd'hui à ceux (mais surtout celles) qui se reconnaîtront dans ce calvaire.

urologie

La mucoviscidose est une maladie qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Voilà comment je vous ai présenté ma maladie. Pour ceux qui y ont prêté attention, le "principalement" annonce qu'il y a d'autres atteintes dues à la maladie, dont on parle peu car elles ne sont pas d'importance vitale.
Comme dans le déballage d'une pochette surprise, j'ai découvert au fur et à mesure les petits "à côté" liés à ma maladie, qui sont rarement agréables. De ma pochette surprise sont sortis les polypes du nez, puis les rhumatismes palindromiques, suivis du diabète lié à la muco et un an plus tard, l'incontinence urinaire à l'effort. Donc, dès la moindre petite quinte de toux, c'était l'angoisse.
Je m'étais inscrite à un atelier de rééducation du périnée dans un cabinet de kiné pour enrayer cette nouvelle complication. Dans le groupe, j'étais la plus jeune, la seule qui n'avait jamais accouché et pourtant je présentais les symptômes les plus graves. La kinésithérapeute a fait preuve de beaucoup de tact avec moi et m'a fait venir régulièrement à des séances individuelles pour renforcer mon périnée. Elle m'a fait travailler différentes méthodes : l'électrostimulation périnéale (avec une sonde vaginale), le biofeedback, la respiration hypopressive abdominale et la méthode manuelle. J'ai introduit dans ma routine quotidienne des exercices que je faisais tous les jours dans les transports. Petit à petit, je me suis musclée, et au bout de quelques années (oui, quand même !), j'ai pu contrôler quelques épisodes fâcheux, ce qui m'a procuré une certaine satisfaction.
Ensuite je suis tombée enceinte, et j'ai eu peur (à tort) de mal faire pour le bébé. J'ai continué les exercices sur les trajets, mais j'ai espacé les rendez-vous avec la kinésithérapeute. Curieusement, je n'ai quasiment pas souffert d'incontinence durant ma grossesse.
Par contre, après l'accouchement, c'était une autre histoire. Comme tout le monde, j'ai eu une ordonnance pour 10 séances de rééducation du périnée post-partum. Néanmoins, j'avais perdu beaucoup de tonus et à la fin des séances prévues, j'ai enchaîné sur une nouvelle série de dix pour espérer retrouver un certain confort de vie. Sans succès.
Un an plus tard, ma garde-robe était essentiellement composée de robes foncées ou noires ("au cas où") et j'avais investi dans les protections hygiéniques pour l'incontinence. Adrien me rappelait chaque matin que je mettais "ma couche" au moment de m'habiller. On a vu plus efficace pour redonner confiance en soi à une jeune maman que son corps rebute...
Et puis, il y a eu les épisodes de trop ("la goutte d'eau qui fait déborder le vase" serait une image bien en-deça de la vérité), qui m'ont poussée à parler franchement à mon médecin. La pneumo m'a envoyée en consultation d'urologie (encore une fois, j'étais la plus jeune en salle d'attente !).
J'ai d'abord fait un test pour vérifier le bon remplissage de la vessie et son bon fonctionnement. Comme prévu, mon problème venait exclusivement du périnée, qui ne se contractait plus à l'effort. Le chirurgien m'a proposé une opération qui a fait ses preuves : la pose d'une bandelette qui soutient l'urètre, de façon à former un petit hamac. (Petite révision d'anatomie : les urines sont stockées dans la vessie, et évacuées par le canal de l'urètre.)
Je n'ai pas hésité longtemps avant de prendre rendez-vous pour l'opération. L'intervention est réalisée par les voies naturelles, sous anesthésie locale et elle est très peu douloureuse. Les contre-indications à la sortie sont assez simples : ne pas porter de charge lourde (Adrien, tu vas devoir marcher !), ne pas prendre de bain, ne pas pratiquer de sport qui sollicite les abdominaux, ne pas avoir de relations intimes. Un mois plus tard, comme l'examen d'urines est normal, le chirurgien me donne le feu vert pour reprendre une vie normale... mais en mieux, car c'est une vie où je peux renouer avec une vie de femme épanouie ! (et en plus, c'est les soldes, alors je peux renouveler ma garde-robe !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 janvier 2018

Les vertus de la corne de Rhino

Lorsque la pneumo m’a envoyée chez l’ORL spécialisée des mucos, elle voulait vérifier si j’avais développé un foyer infectieux dans le nez, ce que les résultats bactériologiques des prélèvements effectués viennent de confirmer. En effet, on a retrouvé du pyo du côté droit (le côté le plus bouché) et un peu d’escherichia coli du côté gauche. Par curiosité, j’ai recherché sur Internet des images de cette bactérie, et je trouve qu’elle ressemble comme deux gouttes d’eau au Pseudomonas aeruginosa ! (ou à n’importe quelle bactérie aux yeux du néophyte que je suis : un haricot avec plein de poils)
Je vais donc commencer un traitement d’antibiotiques par aérosol, sauf qu’au lieu d’inhaler le produit par la bouche comme d’habitude, j’inhalerai directement par le nez grâce à un embout narinaire. Ce système doit être encore peu commun, car je n'ai toujours pas l’appareil. Mon prestataire habituel ne l’avait pas dans son catalogue, et le deuxième prestataire appelé à la rescousse m’a livré un appareil qui n’était pas le bon. 48h après la livraison ratée, j’attends toujours des nouvelles de l’appareil adéquat.
Entre temps, j’ai commencé les lavages de nez, et je suis agréablement surprise du résultat. Comme préconisé par l’ORL, j’utilise le Rhino Horn, un dispositif simple à utiliser. Pour les préparatifs, il faut remplir le Rhino Horn avec de l’eau tiède et y ajouter une mesure de sel. En mélangeant, le sel se dissout dans l’eau. Ensuite peut commencer le lavage du nez. Il faut appliquer l’embout du Rhino Horn contre une narine et pencher la tête sur le côté. L’eau s’écoule alors dans la narine et s’évacue de l’autre côté, par pesanteur. Exactement comme lorsque je nettoie le nez d’Adrien à coups de pipettes de sérum physiologique de 5 ml, sauf que le volume conseillé pour un lavage de nez efficace est de 250 ml par narine.

rhinohorn

Quinze minutes de plus à intégrer dans ma routine de traitements au quotidien, ce n’est pas négligeable, mais le résultat est là. C’est plus facile pour moi de respirer, je me sens mieux dégagée, et j’ai gagné en confort de sommeil.
Cette semaine, j’ai également bénéficié du soutien un peu plus musclé des antibiotiques per os. Le Ciflox m’a permis d’avoir des nuits moins perturbées par les crises de toux. Je crache toujours beaucoup, mais je préfère une toux productive à une toux sèche et irritative. Depuis deux jours, je n’ai plus à subir qu’une quinte par nuit, amélioration non négligeable par rapport aux heures de toux du week-end dernier. Je croise les doigts pour passer bientôt à la prochaine étape: une nuit complète aucunement perturbée par la toux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 janvier 2018

Meilleurs voeux pour 2018 !

Parmi tous les messages de bonne année que j’ai reçus depuis quelques jours, j’ai choisi de partager avec vous celui-ci :

2018

Le programme est assez alléchant, et il résume tout ce que je peux souhaiter pour cette nouvelle année qui commence de façon plutôt mitigée.
Comme mon collègue me l’a rappelé ce matin, il n’est pas content car cela fait moins d’un mois que j’ai fini ma dernière cure de perfusions, et je suis loin d’être au top de ma forme. Décidément, cet hiver se révèle une dure épreuve !
C’est vrai qu’Adrien était enrhumé pendant les vacances, alors maintenant c’est mon tour. Néanmoins, je ne m’explique pas pourquoi les quintes de toux sont revenues, alors que mes poumons sont bien nettoyés et que les sécrétions sont claires. Heureusement que j’arrive à récupérer un peu pendant la sieste.
Depuis toutes ces années de cohabitation, il faut bien que j'accepte que la maladie évolue, qu'elle grandit avec moi, qu'elle se développe. Je devrais d'ailleurs me mettre en tête que je ne risque pas d'aller mieux au fil du temps...
Seulement voilà, ce n'est pas ma philosophie, ce n'est pas comme ça que j'ai été élevée, et j'ai toujours envie de penser que je vais finir par prendre le dessus. Je crois en un avenir meilleur, grâce à la recherche qui avance, grâce aux nouveaux traitements en cours d'étude, grâce à une meilleure prise en charge globale. Même si cela prendra encore du temps pour qu'on puisse définitivement vaincre la mucoviscidose, la victoire n'apparait plus comme une chimère.
En 2018, j'aurai à coeur de continuer à me battre contre la mucoviscidose, de préserver au mieux ma qualité de vie, et d'emmagasiner des milliers de moments d'éternité avec tous ceux que j'aime. Je vous souhaite une très belle année 2018, qu'elle déborde de tendresse et résonne de fous rires !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 novembre 2017

Loto de l'Hiver

Même si le calendrier s’obstine à dire que nous sommes encore en automne, il y a des signes qui ne trompent pas : nous sommes bien entrés en hiver. Et qui dit « hiver », dit « loto de l’hiver » ! J’ai d’ailleurs obtenu une quine sur mon carton spécial !

LotoJ

En effet, la semaine a commencé avec de multiples quintes de toux sèches et irritatives, alors sans surprise, s’en est suivie une extrême fatigue, et mon périnée défaillant n’a pas manqué de se rappeler à mon souvenir à chaque crise. En deux jours j’ai épuisé le stock de mouchoirs à cause d’un énorme rhume (qui s’est sûrement transformé en sinusite carabinée). Entre le nez bouché et la gorge qui gratte tellement elle est enflammée, il m’était assez difficile de dormir sereinement, même avec les extraits de propolis…
Avec cette quine, j’ai gagné une visite surprise au CRCM. Youpi !
Ce qui est plutôt rassurant, c’est que ma capacité respiratoire n’est pas affectée, (je garde le cap des 70%), alors il a fallu trouver comment soigner les zones « du haut ». J’ai donc commencé hier un traitement à base d’anti-inflammatoires (pour la gorge) et de lavage de nez intensif (pour les sinus). Je remercie d’ailleurs mes frères de combat qui ont partagé leur expérience sur le sujet.
Un scanner des sinus va également être programmé pour vérifier les foyers infectieux qui peuvent se développer avec mes polypes des sinus, et ensuite on avisera si je dois me faire opérer pour les retirer. C’est vrai que ma dernière opération des polypes remonte à plusieurs années, ils ne doivent plus se sentir menacés alors ils prolifèrent à leur guise…
Je n’ai plus qu’à espérer de ne pas faire de carton plein pendant l’hiver, car je redoute assez le gros lot qui l’accompagne !
Heureusement, comme mon fils est encore à l’âge où il veut tout partager avec sa maman, il ne manque pas de me faire vivre avec lui ses moments magiques de l’hiver. Son loto de l’hiver est nettement plus sympa ! Hier matin on s’est fait vacciner en famille contre la grippe, pour ne pas prendre de risque. Au goûter on a testé les clémentines, qui ont eu beaucoup de succès. (De plus, elles sont bénéfiques pour notre système immunitaire !) Comme on a déjà enfilé les moufles, le bonnet et les gants pour parer au grand froid, on se sent un peu plus réchauffés pour aller admirer les vitrines des grands magasins qui viennent d’être dévoilées boulevard Haussmann. Ça sera au programme du week-end ! Vivement que la période de l’Avent commence, qu’on puisse découvrir les surprises du calendrier de l’Avent et envoyer notre lettre au Père Noël !

LotoA

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 novembre 2017

Aux portes du désert

En rédigeant ce billet du jeudi, je me dis qu’il pourrait être un article de la Lettre Aux Adultes (LAA), à la manière de La Carte de Vini (dont je vous avais parlé dans ce billet). Vini nous faisait partager ses voyages, ses découvertes du monde, jamais freiné par la muco. Vini m'a accompagnée tout au long de mon périple. Merci à lui de m'avoir montré le chemin.
Sur les murs du CRCM de Cochin est inscrite une citation de Gregory Lemarchal :

« Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever. »

Depuis longtemps déjà, je rêvais de pouvoir contempler Jérusalem, une ville chargée d'histoire et de sens. Lorsque l'occasion s'est présentée de participer à ce voyage, je n'ai pas voulu la laisser passer. Comme pour tous les autres projets que j'entreprends, j'ai décidé de me donner les moyens de relever ce défi personnel. D'ailleurs, lorsque j'ai dû subir une cure de perfusions au mois de septembre, j'ai tout de suite vu le côté positif, notamment que j'allais être en pleine forme pour profiter de mes vacances. Il est effectivement très rare que j'ai du mal à respirer si tôt après la fin d'une cure.
C'est pourquoi je n’en menais pas large la veille du départ, lorsque mon mari m’a proposé d’annuler notre voyage pour que je puisse faire une cure IV et me requinquer. Je voulais me convaincre que le traitement du moment (le quatrième en trois semaines !) allait me permettre de partir, même si je n’arrivais pas encore à faire une nuit complète. Je ne voulais pas inquiéter mon homme outre mesure, et surtout je ne voulais pas céder face à la muco. La pneumo m’avait donné son feu vert pour partir, équipée de ma grosse trousse à pharmacie. Si elle ne m’avait pas estimée assez en forme, elle aurait mis en place une nouvelle cure IV, comme à Pâques, où j’avais été tellement attristée de devoir annuler mon week-end en Alsace, mais tellement soulagée d’être prise en charge dès que le besoin s’en fait sentir. En moi s’opérait un véritable bras de fer entre ma muco et mon espérance.
C’est donc armée d’antibiotiques, de corticoïdes, de ventoline, de propolis liquide et d’huiles essentielles que je me suis envolée pour la Terre Sainte. Dès le trajet en avion, je me suis fait remarquer par cette toux si forte, si gênante, si productive heureusement. Mon handicap ne se voyait toujours pas mais il s’entendait.

Avdat

La première partie du séjour a été intense. Physiquement, le rythme était soutenu, or je ne souhaitais pas me démarquer du groupe. J’avais escompté un air chaud et sec dans le désert, cependant il était plutôt poussiéreux et j’ai eu du mal à respirer. J’ai réussi à faire quelques séances de kiné respi pour me désencombrer, ce qui m’a permis de suivre toutes les randonnées (à mon rythme). Les quintes de toux ont perdu en vigueur au fur et à mesure. À chaque pas, je me sentais de plus en plus fière de moi.
Devant l'immensité du désert, j'ai mis en pause mon cerveau qui débite des centaines de pensées à la minute, et j'ai profité du moment présent. Au milieu de ce décor de cinéma, j'ai fait le plein de souvenirs, de rencontres, de partage, de prières, d'énergie, de vitalité.
Même si j’ai dû attendre le septième jour de voyage pour décrocher le Graal (= une nuit complète sans toux), j’y suis finalement arrivée. Même si la muco cherche toujours à bouleverser mon confort de vie, j'ai en moi la force de lutter pour magnifier chaque petite victoire en grande satisfaction personnelle.
Aujourd’hui je reprends mon rythme kiné/boulot/dodo, et je compte bien me lancer d'aussi beaux défis à relever ! (Le prochain sur la liste : réaliser un bel album photo du voyage !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 octobre 2017

Tadam, tadam... Tadim !

Grâce à l'effet conjugué des antibiotiques et des corticoïdes, j'étais en pleine forme pour le week-end. J'ai savouré cette petite victoire et j'ai profité du climat estival. Malheureusement, dès mardi matin j'ai attrapé une grosse rhino-pharyngite et je n'étais pas au mieux en me présentant hier au CRCM pour mon bilan post-cure.
Je suis prise du nez, de la gorge, je tousse. Mes crachats sont verts et plus abondants que d'habitude. Même s'il n'y a rien d'étonnant à cela au vu de la période de l'année, cela me fait râler de ne pas avoir bénéficié plus longtemps des retombées positives de la cure de perfusions. Depuis deux semaines, j'enchaîne à nouveau les antibiotiques "en extra", en plus des antibiotiques au long cours.
Restons positifs : La bonne nouvelle, c'est que ma capacité respiratoire est toujours stable, à 70%.
La pneumo m'a proposé de tenter un nouveau traitement. En traitement de fond, j'échange les aérosols de Tobi contre des aérosols de Tadim (nouvelle forme de Colimycine qui devrait lutter contre l'infection chronique au Pseudomonas). Je maintiens les aérosols de Bricanyl avant les aérosols d'antibiotiques. En traitement "extra", j'échange la Minocyne contre un cocktail de Ciflox et Augmentin.

tadim

J'ai donc commencé aujourd'hui ce nouveau protocole, en espérant pouvoir garder le cap des 70% de VEMS. J'espère que Tadim se montrera efficace car le gros point noir, c'est que mon temps de nébulisation s'est multiplié par trois, avec un temps moyen de nébulisation de 30 minutes... Comparé aux 5 minutes du Cayston et aux 10 minutes du Tobi, j'ai l'impression de faire marche arrière en ce qui concerne ma qualité de vie. Je vais devoir mettre le réveil un peu plus tôt le matin pour m'adapter à mes nouveaux soins. J'ai tout de même eu droit à une dérogation pour laisser mes aérosols à la maison la semaine prochaine et profiter au maximum de mes vacances !
En parallèle, je dois continuer à surveiller mon poids car un petit kilo s'est volatilisé sur la balance, mais je compte bien l'appâter grâce à ma technique infaillible (de manger du fromage à chaque repas). Alors, au travail !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 octobre 2017

Warrior

Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point.
Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine Bénédicte qui m’a offert un magnifique sac de voyage à mes couleurs, brodé d’un mantra qui me convient parfaitement. Et quelle surprise de découvrir que la brodeuse fait également partie de notre communauté muco !
Vendredi, j’ai eu également une belle surprise dans ma boîte aux lettres avec un coffret pour me chouchouter des pieds à la tête. Et puis samedi, c’est le pyo qui a décidé de me faire ma fête…

SacWarrior

Mon historique sur l’appli Mukk était plutôt calme depuis la cure, alors que là, je vois défiler les épisodes de toux qui me réveillent au milieu de la nuit, les crachats de sang qui réapparaissent, et globalement l’état respiratoire qui se dégrade. J’ai rendez-vous mercredi prochain au CRCM mais j’ai quand même appelé ce matin pour leur parler de mon état. Je n’osais pas les déranger, alors qu’en fait, il vaut mieux appeler pour rien que de laisser sous silence des signes de dégradation. (Faites ce que je dis, pas ce que je fais, n’est-ce pas !)
Pendant le week-end, je me suis un peu inquiétée en me réveillant à cause des crachats de sang, mais après un comprimé d’exacyl, je me suis dit que c’était mon rythme habituel. Lundi, je me suis dit que ça allait s’arranger tout seul, et que c’est bien normal de me sentir moins bien au moment où le tiers de mon équipe est en arrêt maladie. Mardi, je me suis dit que les trois jours étaient passés et que finalement, il fallait au moins trois jours pour venir à bout d’un méchant virus (simplement grâce à la volonté de mon esprit, bien sûr). Mercredi, je suis tombée comme une masse après ma séance de kiné et j’ai récupéré le sommeil en retard des dernières nuits. Hier soir, quand j’ai senti le goût si caractéristique du sang dans la bouche, je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’appelle le CRCM.
Ce matin, la pneumo m’a tout de suite prescrit une nouvelle cure d’antibiotiques associés aux corticoïdes, comme ce qui m’avait bien réussi en mai dernier (voir mon billet sur les médicaments couleur bleu turquoise). J’espère bien pouvoir me remettre sur pied après ce traitement de choc, on verra déjà mercredi prochain ce que dit ma courbe de VEMS.
Ce qui est vraiment frustrant et paradoxal avec ma muco, c’est que je peux me sentir invincible un jour (comme mardi, pendant le cours de barre au sol, où je n’ai pas toussé une seule fois alors que j’étais allongée à même le sol), et le lendemain, tout bascule et je dois mobiliser toute mon énergie disponible juste pour respirer calmement. Je dois accepter que chacun a des moments de faiblesse (physique), moi plus que d’autres, et que je dois en conséquence me ménager plus souvent et plus longtemps.
En tout cas, j'adresse un immense merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce combat sans répit. Oui, je suis une battante, mais une guerrière qui a besoin de récupération entre deux performances de Wonderwoman.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 septembre 2017

Rentrée des Perfs !

Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée).
Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer une cure de perfusions le soir même. Lundi dernier, j’ai donc fait la rentrée des perfusions à la maison ! La liste des fournitures n’a pas changé depuis la dernière cure, on prend les mêmes antibiotiques et c’est reparti pour un tour !
Encore une fois, j’ai été bluffée par l’efficacité de l’équipe des infirmières coordinatrices du CRCM. A 17h, j’avais reçu tout le matériel pour la cure, et entre deux quintes de toux, j’ai eu le temps de refaire la déco dans ma chambre pour y intégrer ces jolis cartons.

2017 perfs

Avant que l’infirmière arrive, j’ai parlé à Adrien pour lui expliquer mon traitement, ce qui n’est vraiment pas évident. J’ai repris ses doudous préférés pour qu’on soigne les doudous qui toussent. Il a été très réceptif à partir du moment où il a remarqué que les seringues (sans aiguilles, bien sûr !) pouvaient faire office d’épées.
Ensuite je me suis occupée de la logistique des deux semaines à venir, pour avoir toujours quelqu’un à la maison pour gérer Adrien autre que moi : nounou, papa, tata, grands-parents, copines, etc. Là encore, heureuse surprise car mon réseau d’entraide s’est mis en route très rapidement et de façon tout aussi efficace que le CRCM. J’ai donc pu commencer ma cure avec le souci d’Adrien en moins.
A 3 jours de cure, je dois dire que je vais mieux, même si ça ne se voit pas forcément de l’extérieur. J’ai toujours de grosses quintes de toux très productives mais mes crachats sont moins sales, et même un peu moins épais en fin de quinte (ou de séance de kiné). Je marche toujours très lentement (même mon fils marche plus vite que moi !) mais ce n’est pas inquiétant. J’accuse le coup au niveau de la fatigue car les doses d’antibiotiques sont assez fortes, alors je fais de longues siestes matin, midi et après-midi. Petit à petit, je vais récupérer.
Et puis, chaque jour, je vois les dons qui arrivent sur ma page de collecte pour les virades, alors j’ai une motivation supplémentaire pour me battre. Merci à tous ceux qui contribuent à agrémenter ma vie de ces rayons de sourire qui illuminent mon quotidien. Votre soutien dans ces moments difficiles est précieux et apprécié. Comptez sur moi pour me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 mai 2017

Antibios des Tropiques

Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse perplexe.
Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je ne ressens plus la sensation oppressante de manquer d'air. Par contre, j'ai craché du sang vendredi soir, juste avant de me coucher, trois fois plus que d'habitude, de la vraie confiture de fraises. Récidive samedi soir, au même moment, mais en moindre quantité. J'ai attendu lundi matin pour appeler le CRCM, soulagée de ne pas avoir eu de crachat de sang dans la nuit. Je suis toujours prise de quintes de toux sèches, pourtant mes crachats sont verts et épais durant les séances de kiné. Je n'ai pas de fièvre, mais je suis toujours "en compote", et surtout je suis lessivée par ces quintes de toux violentes. La pneumo pense qu'il y a sûrement une infection qui traîne et elle me propose de refaire une cure de perfusions. Même si ça fait seulement deux semaines que j'ai fini ma dernière cure IV ? Oui... Et bim, petit coup de massue sur la tête.
J'ai bien fait de venir en consultation. Je savoure une première petite victoire quand je vois que l'aiguille de la balance s'est légèrement décalée sur la droite : + 500 grammes au compteur. L'auscultation est normale, et mon VEMS est aussi bon que la semaine précédente, ce qui est un sacré soulagement. J'ai du mal à tenir les 6 secondes d'expiration sans provoquer de quinte de toux, mais comme c'est le volume de la première seconde qui compte, pas trop d'inquiétude à avoir. Je sens que le médecin va pouvoir me proposer autre chose que des perfusions.
Elle m'envoie faire une radio des poumons pour vérifier qu'il n'y a pas de foyer infectieux caché, et la conclusion est parfaite. On revoit ensemble les résultats de l'ECBC. J'ai toujours du pseudomonas en grande quantité (10 puissance 7, je suis millionnaire, rappelez-vous !), mais également du staphylocoque doré, et un nouveau germe que je ne connaissais pas encore : achromobacter xylosoxidan (si j'ai bien retenu, c'est une bactérie qui fonctionne un peu comme le pseudomonas). C'est le printemps, et les bactéries fleurissent dans mes poumons, terrain fertile.
Finalement, je ressors avec une ordonnance d'antibiothérapie orale et de corticoïdes pour deux semaines. Le rendez-vous de contrôle du 31 mai est maintenu.
La nuit, je continue mon rythme complètement perturbateur d'une grosse quinte de toux entre minuit et 1h, puis je m'effondre de fatigue. Le lendemain matin, j'ouvre la boîte d'antibiotiques, et le sourire revient automatiquement : les gélules que j'avale sont couleur bleu turquoise, j'ai l'impression que c'est pour me dire que je vais être en forme pour les vacances au soleil. Comme quoi, il suffit de vraiment rien pour me donner le sourire !

mynocine

En arrivant au boulot, je déchante quelque peu car je suis à nouveau prise de cette quinte inutile et je n'arrive plus à respirer comme il faut. La pastille que j'étais en train de sucer pour calmer ma gorge se retrouve expulsée sur mon bureau (beurk), et je dois m'isoler pendant dix minutes avec mon Flutter pour retrouver un minimum de contrôle sur ma respiration et ma toux. Mes collègues s'inquiètent car, pour une fois, ça se "voit" que la mécanique de l'intérieur n'est pas très bien huilée. L'après-midi, en sortant de ma séance de kiné, je m'effondre littéralement dans le magasin où j'étais entrée pour acheter des enveloppes. Je ne peux plus m'arrêter de tousser, et je dois m'assoir par terre pour récupérer. Comme je suis à Paris, je ne perturbe personne, ni les employés du magasin ni les autres clients ne se préoccupent de savoir ce que je fais là... J'ai hâte que les antibiotiques et les corticoïdes fassent leur effet.
Heureusement, le soir, je romps avec le cercle vicieux des sept dernières nuits. J'ai pu m'endormir sans quinte de toux, et ça me fait un bien fou. Vive les antibios des tropiques !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 janvier 2017

Bonne Année 2017 !

Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide.
DIX... comme les dix jours qu'il m'a fallu pour récupérer après le début de la cure de perfusions, je commençais à désespérer de l'efficacité de la cure
NEUF... comme l'heure à laquelle je serai devant ma télé samedi prochain pour l'émission spéciale sur TF1 consacrée à Grégory Lemarchal
HUIT... comme le nombre de petits pains d'épices de Noël qui restent encore dans ma boîte à gâteaux, ils ne vont sûrement pas survivre très longtemps en 2017
SEPT... comme les sept crachats de sang qui m'ont réveillée lors de la dernière nuit de l'année 2016, j'ai déjà connu plus sympa comme réveil
SIX... comme le nombre de pas d'Adrien entre le canapé et le tapis, un moment magique pour ses parents émerveillés
CINQ... comme les cinq heures de sieste quotidiennes que je m'octroie en moyenne depuis le début de la cure, je ne m'étais jamais sentie aussi épuisée
QUATRE... comme les quatre exemplaires de mon livre "Moins de souffle, Plus de vie" que j'ai vendus en décembre
TROIS... comme le nombre de passages de l'infirmière pour me préparer les quatre antibiotiques de la journée, toujours à l'heure de la sieste d'Adrien (au moins, il n'est pas tenté par tirer sur les tuyaux de Maman...)
DEUX... comme les deux dernières nuits qui ont été vraiment reposantes, sans quinte de toux, avec un vrai sommeil réparateur, je sens que je tiens le bon bout
UN... comme le nombre d'ovule qu'il m'a fallu pour venir à bout de cette saleté de mycose vaginale qui débarque toujours en même temps que les antibiotiques et qui m'a bien pourri ma semaine de vacances, maintenant j'ai fait marquer dans mon dossier de commencer le traitement par ovule directement en même temps que les perfusions
BONNE ANNEE !!!
Que cette nouvelle année soit encore plus porteuse d'espoir pour tous les malades atteints de mucoviscidose, que la recherche avance, lentement mais sûrement, que les traitements soient encore plus efficaces, que nos projets puissent se développer à notre rythme. Que la muco nous laisse tranquilles le plus longtemps possible, que la douceur et la tendresse puissent toujours se frayer un chemin jusqu'à nous même dans les moments compliqués (surtout dans les moments compliqués, en fait !), que l'amitié et la solidarité nous aident à transformer nos chagrins en demi-chagrins et nos joies en double joies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 décembre 2016

Première visite aux urgences

Depuis le temps, je suis au courant que je suis plus fragile que les autres. Et pourtant, j’ai toujours du mal à l’accepter. Je dois bien reconnaître que je ne suis pas aussi forte que ce que j’aimerais. Ça me coûte, de me montrer vulnérable.
Revenons à jeudi dernier, lorsqu’Adrien commence à tousser. Je ne me suis pas inquiétée plus que cela, c’est bien normal de tousser un peu avec l’arrivée de l’hiver, les pics de pollution répétés sur Paris, et l’envie d’imiter maman en permanence. Lorsque son père rentre à la maison, il remarque tout de suite que quelque chose ne va pas. Adrien fait de drôles de bruits, il a du mal à trouver sa respiration avec la tétine dans la bouche et il siffle. Je ne m’en fais pas car j’ai la solution miracle à portée de main, il suffit de lui nettoyer le nez avec du sérum physiologique et il pourra à nouveau respirer avec le nez dégagé. Mon homme en doute, et il a raison. Dix minutes plus tard, nous assistons à une véritable crise. Difficile à décrire ces bruits, mais cette fois-ci je suis inquiète. J’appelle le 15 pour leur décrire les symptômes. Ils me parlent d’une laryngite, et nous envoient une ambulance (30 minutes d’attente annoncées).
Adrien arrive à se calmer et à reprendre petit à petit sa respiration. On voit que ça lui demande beaucoup d’efforts. Et puis, à nouveau, ça dérape. Je rappelle le 15, ils me conseillent de faire couler de l’eau chaude dans la salle de bains et de m’y enfermer avec Adrien pour que les vapeurs d’eau chaude l’aident à respirer. L’ambulance est en route.
Enfin, les ambulanciers arrivent et procèdent à un premier examen. Adrien ne veut pas se laisser faire, et il faut se battre pour prendre sa température, sa saturation d’oxygène, sa fréquence respiratoire. Il crie toujours autant. Le diagnostic de laryngite est confirmé, surtout au vu du sternum qui s’enfonce à chaque respiration. On se met en route pour les urgences de Necker. Le premier ambulancier est un peu hésitant parce que, selon la procédure, ils peuvent emmener UN parent et pas les deux… Heureusement que l’autre ambulancier ne se pose pas la question, il m’installe sur le lit dans l’ambulance, avec Adrien sur mes genoux, et mon homme à la place de l’accompagnateur. En arrivant sur le boulevard, il enclenche la sirène et puis, 50 mètres plus loin, il y a un gros boum… L’ambulance vient de s’encastrer dans une voiture de particuliers qui n’a pas voulu la laisser passer ! Adrien a eu assez peur mais heureusement personne n’est blessé. Les ambulanciers appellent des collègues en renfort pour venir nous récupérer car leur véhicule n’est plus en état d’avancer.
Le temps me semble long.
Lorsque la deuxième ambulance arrive, on effectue le transfert de véhicule et cette fois-ci on arrive sains et saufs aux urgences. La salle d’attente est bondée mais Adrien est tout de suite pris en charge, c’est rassurant. Il rechigne à avaler le Doliprane puis le Célestène mais il ne m’aura pas, j’ai enfilé mon costume de Super-Maman-Insensible-Aux-Pleurs-De-Son-Enfant-Malade, car la priorité c’est qu’il puisse respirer à nouveau normalement. Le médecin prescrit un aérosol d’adrénaline et d’oxygène, et nous ne sommes pas trop de deux à le maintenir pour qu’il puisse inhaler ce qu’il faut. Ces 25 minutes me semblent une torture et je me répète en boucle dans ma tête que c’est pour son bien. Mon homme m’aide à tenir bon.
Ensuite l’infirmière passe prendre ses constantes toutes les 20 minutes. On voit qu’Adrien va déjà mieux. Le creux au niveau du sternum a disparu, et surtout, son air malicieux est revenu. Il prend conscience de tous les objets qui l’entourent et il se demande ce qu’il peut faire comme bêtise, comme jouer avec toutes les feuilles de papier placées sous la balance. Lorsqu’il rigole, ça m’impressionne ce son très rauque, mais je suis tout de même soulagée de l’entendre rire. Finalement, lorsque le médecin revient, elle estime qu’il n’a pas besoin d’un nouvel aérosol et elle nous renvoie chez nous, avec une ordonnance de corticoïdes pour le week-end.
A 5h, nous sommes de retour à la maison, et pas mécontents de pouvoir aller dormir. A 8h, je lutte pour aller travailler, en pensant que la sieste de l’après-midi va me permettre de récupérer. Lorsque je rentre du boulot, je m’effondre dans mon lit, ce qui me permet de reprendre des forces. La nuit suivante est encore très difficile. Je me sens désemparée car je ne vois pas comment je peux aider mon fils à respirer. Et puis, le tournant arrive dans la nuit du dimanche à lundi : c’est à mon tour d’avoir la gorge enflée, le nez pris, le mal de crâne…
C'est là que s'enclenche la spirale infernale : les quintes de toux nocturnes, les après-midis de sieste pour récupérer, le nez qui coule en permanence, l'impression d'être dans du coton tellement mes sensations virent au ralenti, les combats avec Adrien pour lui laver le nez, mon périnée qui est déjà parti en vacances, ma voix qui disparait également, un mal de tête persistant qui s'installe, à tel point que je ne supporte plus les cris de mon fils... Je finis par appeler le CRCM car je dois me résoudre à ce que ce virus ne parte pas de lui-même. Je commence donc les antibios par voie orale pour 5 jours, et on fera un point lundi prochain. J’espère que je serai un minimum rétablie pour profiter des vacances de Noël ! J’attends avec impatience de pouvoir trouver au pied du sapin le bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire et la recharge de batterie pour corps humain ! J’espère que le Père Noël ne sera pas en rupture de stock !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 octobre 2016

#Lagrippejedisnon

Le calendrier muco est un peu différent du calendrier académique. Après septembre, le mois des Virades de l’Espoir, vient octobre, le mois des débuts de la saison de la grippe, et donc, l’heure de me faire vacciner !
La sécurité sociale lance une grande campagne de sensibilisation auprès des personnes plus fragiles. L’année dernière, 77% des cas de grippe admis en réanimation étaient des seniors (+ de 65 ans), des malades chroniques et des femmes enceintes. Voilà donc la population ciblée par cette campagne #lagrippejedisnon
Il ne faut pas oublier que la grippe est dangereuse. Elle peut provoquer des complications graves : pneumonie, aggravation d’une exacerbation pulmonaire, perte d’autonomie… voire des décès (on dénombrait 684 décès de la grippe en France en 2013). De plus, la grippe est imprévisible, car les virus changent d’une année sur l’autre, et on ne peut prévoir l’arrivée d’une épidémie. D’où la nécessité de se faire vacciner au plus tôt, dès que le vaccin est disponible.
Malgré les polémiques qui entourent les campagnes de vaccination, le vaccin reste le meilleur moyen de se protéger. Il aide à combattre le virus et réduit le risque de complications graves. Et puis, le vaccin est sans danger. Ses effets indésirables sont sans gravité : petite fièvre, douleur et rougeur au point d’injection.
Enfin, le vaccin protège votre entourage, car il réduit le risque de transmission à vos proches. Inversement, dans ma famille, tout le monde se fait vacciner contre la grippe pour me protéger aussi. Tout comme je suis plus sensible aux rhumes et je mets plus de temps qu’une personne « normale » en bonne santé à m’en remettre, je ne veux pas risquer une aggravation de mon état de santé à cause d’une « petite grippe » qui me clouerait au lit plusieurs jours, voire plutôt une ou deux semaines.
J'ai donc profité de mon passage au CRCM cet après-midi pour me faire vacciner après les rendez-vous prévus. Malgré le petit rhume qui s'est installé depuis deux jours, j'ai très bien soufflé, je suis stable autour de 75% de VEMS, et c'est une belle prouesse. Le sport de façon régulière me fait du bien, je suis d'ailleurs moins essoufflée à l'effort. Voilà de quoi m'encourager à continuer et à persévérer avec les soins contraignants du quotidien. C'est pour mon bien.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 septembre 2016

Aérosols en famille !

Cette semaine j'ai introduit une nouveauté dans le quotidien d'Adrien dont il se serait sûrement bien passé : les aérosols !
Il était tout content de découvrir la nouvelle machine (une grosse boîte avec des tuyaux, quel jouet fabuleux !), mais quand j’ai mis en route le nébuliseur, le rire s’est transformé en larmes et j’ai eu droit à un vrai bras de fer avec mon fils pour qu’il puisse inhaler un peu de produit. Je me suis débattue avec un lion enragé, l’élastique qui tenait le masque du nébuliseur n’a pas résisté, et j’ai dû prendre sur moi pour imposer le traitement à mon petit garçon en maintenant le masque sur son visage. (Oui, j'avais quand même un peu l'impression que j'étais en train de le torturer...) J'avais beau lui chanter des comptines pour le mettre en confiance, ma voix était complètement couverte par le bruit assourdissant de l'aérosol et j'ai continué tout en me répétant mentalement que je faisais ça pour son bien. La deuxième prise n’a pas été plus concluante, même si je l’avais attaché dans sa chaise haute pour limiter ses mouvements de protestation.

aerosolsv

Les nuits étaient vraiment devenues très compliquées à cause d'une otite doublée d'un rhume. Les lavages de nez au sérum physiologique (qui sont une épreuve, autant pour le bébé que pour la maman) ne l'aidaient pas énormément, et il avait beaucoup de mal à dormir, donc moi aussi !
La première nuit post-aérosol a été tout aussi chaotique que les précédentes, mais ensuite j'ai observé un mieux (2h de réveil dans la nuit, puis 15 minutes, puis nuit complète !). En plus, il "ronronne" beaucoup moins et ce qui coule du nez est presque entièrement transparent. Je ne sais pas dire si l'amélioration est due aux traitements ou au temps qui passe, mais en tout cas j'en profite ! Après une semaine de nuits blanches à veilleur sur mon fils, mon corps était épuisé.
Ce matin, j'ai fait mon aérosol de TOBI devant Adrien, mais il est encore trop petit pour faire le rapprochement entre nos deux séances d'aérosols, d'autant plus que les appareils sont différents. Dans mon malheur, j'étais tout de même avantagée par rapport aux autres mamans qui n'ont jamais fait d'aérosols. Il faut bien voir les côtés positifs du quotidien de muco ! Je savais tout de suite comment préparer la solution pour Adrien, comment nettoyer l'appareil et comment le mettre en route.
Encore une fois, j'ai pensé à mes parents, que je ne peux qu'admirer. Comment ont-ils fait pour m'administrer les aérosols à l'époque ? je ne devais pas aimer ça non plus ! (déjà qu'adulte, je n'aime toujours pas ça...) J'ai le souvenir d'un appareil tellement énorme qu'il prenait toute la place dans ma chambre, mais ce sont sûrement mes souvenirs qui exagèrent le trait !
Cependant c'est bien grâce aux aérosols, à la kiné et à tout le reste, si je suis toujours là pour me battre, et si je suis toujours là pour apprendre à mon fils à se battre contre les méchants microbes ! Dimanche dernier, lors des Virades de l'Espoir, vous m'avez encore impressionnée par votre générosité et par vos marques de sympathie vis-à-vis de mon combat. J'espérais secrètement battre mon record de collecte de l'année dernière (14 431€) mais je ne pensais pas le pulvériser ! Grâce à vous tous qui me soutenez, nous en sommes à 19 587€ récoltés pour l'association Vaincre la Mucoviscidose ! (ma page de collecte devrait sûrement monter sur le podium des plus belles collectes pour les Virades 2016 !)
Merci, merci du fond du cœur, je suis vraiment émue. Je me rappelle de mes premières Virades à Toulouse, quand Emilie raflait toujours la médaille de celle qui apportait le plus de parrainages à l'association. Et puis elle a été rattrapée par la spirale infernale de la muco et son frère a pris le relais lors des Virades. Je me rappelle de la formidable rage de vivre déployée par Grégory pour vivre son rêve malgré la muco. Et puis il a été rattrapé par le cauchemar de tout muco et ses parents ont courageusement repris le flambeau pour améliorer le quotidien des autre mucos. Je me rappelle des Virades au CREPS avec Vincent, de toute l'énergie canalisée dans ce combat qui devint le sien par pure amitié. Et puis il a été rattrapé par un p*** de cancer et sa famille a continué à soutenir notre cause. J'espère qu'ils seraient fiers de moi aujourd'hui. En tout cas, moi je suis fière de les avoir eus comme modèles, et je les remercie de m'encourager à ne rien lâcher. Il faudra bien que je leur raconte, plus tard, à quoi ressemble un monde sans muco...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 juin 2016

Prix Muco-PMU

Cette semaine, les paris allaient bon train pour la course de ce jeudi, qui marque la moitié de l’année 2016. Quintes Nocturnes était pressentie la favorite de la course, au vu des résultats exceptionnels de ces derniers jours.
Huit pouliches se sont présentées sur la ligne de départ, mais seulement sept ont participé à la course, Pyo Eradiqué ayant déclaré forfait après le coup d'envoi.
Quintes Nocturnes s’est élancée telle une furie et a vite devancé Joie De Vivre et Fatigue Chronique. Nebcine Divine a manqué le premier obstacle et s’est effondrée à la réception du saut, provoquant la chute en cascade de Supermucus, qui lui collait au train. Fatigue Chronique a remonté la file jusqu’à rattraper le peloton de tête, constitué de Quintes Nocturnes, Joie De Vivre et Marmotte De L’Espoir.
Après le deuxième virage, Sieste Réparatrice a repris de la vitesse et a effectué une belle remontée. En amorçant la quatrième boucle, Joie De Vivre a fini par se débarrasser de Quintes Nocturnes, qui montrait des signes de fatigue, contre toute attente. Sieste Réparatrice a franchi la ligne d’arrivée presque au même moment que Joie De Vivre. Fatigue Chronique a talonné Marmotte De L’Espoir sur la dernière partie du parcours, mais c’est finalement Marmotte De L’Espoir qui est montée sur le podium.
Il fallait donc jouer le 3 (Joie De Vivre), le 2 (Sieste Réparatrice) et le 5 (Marmotte De L’Espoir). Les vainqueurs ont eu bien raison de s’accrocher et d’aller se battre pour remporter cette victoire inattendue.
Belle deuxième moitié d’année à vous tous !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 juin 2016

Effets Secondaires

En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut dire que je ne déplie jamais cet origami de deux centimètres carrés qui contient pourtant autant de caractères imprimés que le Larousse.
Cette semaine, j'ai pourtant ressenti pas mal d'effets secondaires, mais je ne saurais dire à quel médicament je dois les attribuer. J'ai démarré le Ciflox per os depuis samedi, mais je suis une habituée de cet antibiotique (qui a une liste longue comme le bras d'effets secondaires). Je suis toujours en perfusions d'antibiotique de Méropénem, qui est complètement nouveau pour moi, mais les perfusions de Nebcine ont arrêté vendredi, justement pour limiter les risques de perte d'audition, effet secondaire notoire de la Nebcine. A la place, j'ai repris les aérosols de TOBI. Et suite à mes quintes de toux nocturnes impossibles à faire passer, j'ai commencé des aérosols de Bricanyl et Atrovent depuis la semaine dernière. Donc ça fait beaucoup de molécules combinées ensemble !
L'effet positif, c'est que je dors la nuit, je ne suis plus réveillée par la toux ou les crachats de sang. (Juste par les pleurs d'Adrien, heureusement de façon occasionnelle !) Au niveau expectoration aussi, ça va mieux, les crachats sont beaucoup moins colorés et il n'y a plus grand chose à faire sortir, même avec le kiné. Donc je commence à ressentir les effets bénéfiques de la cure ! (Il était temps, je finis demain !)
Le contre-coup, c'est que je suis toujours fatiguée, je me suis transformée en félin, et je dors entre 14 à 16h par jour... ça ne laisse pas beaucoup le temps de faire autre chose dans la journée que mes soins ! Pourtant, la fatigue a changé par rapport au mois dernier, je pense que je fatigue à cause des traitements plutôt qu'à cause de l'infection pulmonaire, ce qui me parait un point positif.
Une autre conséquence de mon traitement, c'est l'impression d'avoir une haleine de médicament, toujours la bouche sèche avec une sensation de soif en permanence. C'est désagréable mais supportable. L'infirmière coordinatrice du CRCM m'a d'ailleurs confirmé que c'était un effet secondaire connu de la combinaison Bricanyl + Atrovent, je ne devrais donc pas poursuivre cet aérosol en continu sur le long terme mais juste lors des épisodes où j'en ai besoin car mes bronches sont trop spasmées. Bon.
Ensuite, il y a toujours les conséquences habituelles des antibiotiques sur la flore digestive et vaginale. Supplément de probiotiques indispensables !!!
Et puis, durant cette cure, j'ai rencontré de nouveaux effets secondaires, dont on parle peu sur la notice des médicaments (vous me direz, comme je ne l'ai pas lue, je ne peux pas savoir !). Il y a mon entourage qui se met aux petits soins pour moi, qui vient m'aider pour me faire à manger, étendre une lessive, changer Adrien, et c'est bien agréable. Il y a aussi des amis qui ne sont pas spécialement proches mais qui s'engagent à mes côtés dans le combat contre la mucoviscidose. Comme Fred, qui s'est lancé un beau défi de collecte pour Vaincre la Muco lors de la course de la Marmotte le 2 juillet prochain. Vous pouvez apporter votre contribution sur sa page de collecte : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir Merci !
Enfin, il y a un expéditeur inconnu qui m'a fait envoyer des livres, une attention qui me touche particulièrement, même si je suis un peu déçue de ne pas savoir qui remercier...
Grâce à vous tous, je me sens résolument plus forte pour lutter contre la mucoviscidose. Nous finirons bien par avoir le dessus !
Rayons de sourire,
Jessica

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