Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

jeudi 9 novembre 2017

Loto de l'Hiver

Même si le calendrier s’obstine à dire que nous sommes encore en automne, il y a des signes qui ne trompent pas : nous sommes bien entrés en hiver. Et qui dit « hiver », dit « loto de l’hiver » ! J’ai d’ailleurs obtenu une quine sur mon carton spécial !

LotoJ

En effet, la semaine a commencé avec de multiples quintes de toux sèches et irritatives, alors sans surprise, s’en est suivie une extrême fatigue, et mon périnée défaillant n’a pas manqué de se rappeler à mon souvenir à chaque crise. En deux jours j’ai épuisé le stock de mouchoirs à cause d’un énorme rhume (qui s’est sûrement transformé en sinusite carabinée). Entre le nez bouché et la gorge qui gratte tellement elle est enflammée, il m’était assez difficile de dormir sereinement, même avec les extraits de propolis…
Avec cette quine, j’ai gagné une visite surprise au CRCM. Youpi !
Ce qui est plutôt rassurant, c’est que ma capacité respiratoire n’est pas affectée, (je garde le cap des 70%), alors il a fallu trouver comment soigner les zones « du haut ». J’ai donc commencé hier un traitement à base d’anti-inflammatoires (pour la gorge) et de lavage de nez intensif (pour les sinus). Je remercie d’ailleurs mes frères de combat qui ont partagé leur expérience sur le sujet.
Un scanner des sinus va également être programmé pour vérifier les foyers infectieux qui peuvent se développer avec mes polypes des sinus, et ensuite on avisera si je dois me faire opérer pour les retirer. C’est vrai que ma dernière opération des polypes remonte à plusieurs années, ils ne doivent plus se sentir menacés alors ils prolifèrent à leur guise…
Je n’ai plus qu’à espérer de ne pas faire de carton plein pendant l’hiver, car je redoute assez le gros lot qui l’accompagne !
Heureusement, comme mon fils est encore à l’âge où il veut tout partager avec sa maman, il ne manque pas de me faire vivre avec lui ses moments magiques de l’hiver. Son loto de l’hiver est nettement plus sympa ! Hier matin on s’est fait vacciner en famille contre la grippe, pour ne pas prendre de risque. Au goûter on a testé les clémentines, qui ont eu beaucoup de succès. (De plus, elles sont bénéfiques pour notre système immunitaire !) Comme on a déjà enfilé les moufles, le bonnet et les gants pour parer au grand froid, on se sent un peu plus réchauffés pour aller admirer les vitrines des grands magasins qui viennent d’être dévoilées boulevard Haussmann. Ça sera au programme du week-end ! Vivement que la période de l’Avent commence, qu’on puisse découvrir les surprises du calendrier de l’Avent et envoyer notre lettre au Père Noël !

LotoA

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 novembre 2017

Aux portes du désert

En rédigeant ce billet du jeudi, je me dis qu’il pourrait être un article de la Lettre Aux Adultes (LAA), à la manière de La Carte de Vini (dont je vous avais parlé dans ce billet). Vini nous faisait partager ses voyages, ses découvertes du monde, jamais freiné par la muco. Vini m'a accompagnée tout au long de mon périple. Merci à lui de m'avoir montré le chemin.
Sur les murs du CRCM de Cochin est inscrite une citation de Gregory Lemarchal :

« Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever. »

Depuis longtemps déjà, je rêvais de pouvoir contempler Jérusalem, une ville chargée d'histoire et de sens. Lorsque l'occasion s'est présentée de participer à ce voyage, je n'ai pas voulu la laisser passer. Comme pour tous les autres projets que j'entreprends, j'ai décidé de me donner les moyens de relever ce défi personnel. D'ailleurs, lorsque j'ai dû subir une cure de perfusions au mois de septembre, j'ai tout de suite vu le côté positif, notamment que j'allais être en pleine forme pour profiter de mes vacances. Il est effectivement très rare que j'ai du mal à respirer si tôt après la fin d'une cure.
C'est pourquoi je n’en menais pas large la veille du départ, lorsque mon mari m’a proposé d’annuler notre voyage pour que je puisse faire une cure IV et me requinquer. Je voulais me convaincre que le traitement du moment (le quatrième en trois semaines !) allait me permettre de partir, même si je n’arrivais pas encore à faire une nuit complète. Je ne voulais pas inquiéter mon homme outre mesure, et surtout je ne voulais pas céder face à la muco. La pneumo m’avait donné son feu vert pour partir, équipée de ma grosse trousse à pharmacie. Si elle ne m’avait pas estimée assez en forme, elle aurait mis en place une nouvelle cure IV, comme à Pâques, où j’avais été tellement attristée de devoir annuler mon week-end en Alsace, mais tellement soulagée d’être prise en charge dès que le besoin s’en fait sentir. En moi s’opérait un véritable bras de fer entre ma muco et mon espérance.
C’est donc armée d’antibiotiques, de corticoïdes, de ventoline, de propolis liquide et d’huiles essentielles que je me suis envolée pour la Terre Sainte. Dès le trajet en avion, je me suis fait remarquer par cette toux si forte, si gênante, si productive heureusement. Mon handicap ne se voyait toujours pas mais il s’entendait.

Avdat

La première partie du séjour a été intense. Physiquement, le rythme était soutenu, or je ne souhaitais pas me démarquer du groupe. J’avais escompté un air chaud et sec dans le désert, cependant il était plutôt poussiéreux et j’ai eu du mal à respirer. J’ai réussi à faire quelques séances de kiné respi pour me désencombrer, ce qui m’a permis de suivre toutes les randonnées (à mon rythme). Les quintes de toux ont perdu en vigueur au fur et à mesure. À chaque pas, je me sentais de plus en plus fière de moi.
Devant l'immensité du désert, j'ai mis en pause mon cerveau qui débite des centaines de pensées à la minute, et j'ai profité du moment présent. Au milieu de ce décor de cinéma, j'ai fait le plein de souvenirs, de rencontres, de partage, de prières, d'énergie, de vitalité.
Même si j’ai dû attendre le septième jour de voyage pour décrocher le Graal (= une nuit complète sans toux), j’y suis finalement arrivée. Même si la muco cherche toujours à bouleverser mon confort de vie, j'ai en moi la force de lutter pour magnifier chaque petite victoire en grande satisfaction personnelle.
Aujourd’hui je reprends mon rythme kiné/boulot/dodo, et je compte bien me lancer d'aussi beaux défis à relever ! (Le prochain sur la liste : réaliser un bel album photo du voyage !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 octobre 2017

Tadam, tadam... Tadim !

Grâce à l'effet conjugué des antibiotiques et des corticoïdes, j'étais en pleine forme pour le week-end. J'ai savouré cette petite victoire et j'ai profité du climat estival. Malheureusement, dès mardi matin j'ai attrapé une grosse rhino-pharyngite et je n'étais pas au mieux en me présentant hier au CRCM pour mon bilan post-cure.
Je suis prise du nez, de la gorge, je tousse. Mes crachats sont verts et plus abondants que d'habitude. Même s'il n'y a rien d'étonnant à cela au vu de la période de l'année, cela me fait râler de ne pas avoir bénéficié plus longtemps des retombées positives de la cure de perfusions. Depuis deux semaines, j'enchaîne à nouveau les antibiotiques "en extra", en plus des antibiotiques au long cours.
Restons positifs : La bonne nouvelle, c'est que ma capacité respiratoire est toujours stable, à 70%.
La pneumo m'a proposé de tenter un nouveau traitement. En traitement de fond, j'échange les aérosols de Tobi contre des aérosols de Tadim (nouvelle forme de Colimycine qui devrait lutter contre l'infection chronique au Pseudomonas). Je maintiens les aérosols de Bricanyl avant les aérosols d'antibiotiques. En traitement "extra", j'échange la Minocyne contre un cocktail de Ciflox et Augmentin.

tadim

J'ai donc commencé aujourd'hui ce nouveau protocole, en espérant pouvoir garder le cap des 70% de VEMS. J'espère que Tadim se montrera efficace car le gros point noir, c'est que mon temps de nébulisation s'est multiplié par trois, avec un temps moyen de nébulisation de 30 minutes... Comparé aux 5 minutes du Cayston et aux 10 minutes du Tobi, j'ai l'impression de faire marche arrière en ce qui concerne ma qualité de vie. Je vais devoir mettre le réveil un peu plus tôt le matin pour m'adapter à mes nouveaux soins. J'ai tout de même eu droit à une dérogation pour laisser mes aérosols à la maison la semaine prochaine et profiter au maximum de mes vacances !
En parallèle, je dois continuer à surveiller mon poids car un petit kilo s'est volatilisé sur la balance, mais je compte bien l'appâter grâce à ma technique infaillible (de manger du fromage à chaque repas). Alors, au travail !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 octobre 2017

Warrior

Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point.
Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine Bénédicte qui m’a offert un magnifique sac de voyage à mes couleurs, brodé d’un mantra qui me convient parfaitement. Et quelle surprise de découvrir que la brodeuse fait également partie de notre communauté muco !
Vendredi, j’ai eu également une belle surprise dans ma boîte aux lettres avec un coffret pour me chouchouter des pieds à la tête. Et puis samedi, c’est le pyo qui a décidé de me faire ma fête…

SacWarrior

Mon historique sur l’appli Mukk était plutôt calme depuis la cure, alors que là, je vois défiler les épisodes de toux qui me réveillent au milieu de la nuit, les crachats de sang qui réapparaissent, et globalement l’état respiratoire qui se dégrade. J’ai rendez-vous mercredi prochain au CRCM mais j’ai quand même appelé ce matin pour leur parler de mon état. Je n’osais pas les déranger, alors qu’en fait, il vaut mieux appeler pour rien que de laisser sous silence des signes de dégradation. (Faites ce que je dis, pas ce que je fais, n’est-ce pas !)
Pendant le week-end, je me suis un peu inquiétée en me réveillant à cause des crachats de sang, mais après un comprimé d’exacyl, je me suis dit que c’était mon rythme habituel. Lundi, je me suis dit que ça allait s’arranger tout seul, et que c’est bien normal de me sentir moins bien au moment où le tiers de mon équipe est en arrêt maladie. Mardi, je me suis dit que les trois jours étaient passés et que finalement, il fallait au moins trois jours pour venir à bout d’un méchant virus (simplement grâce à la volonté de mon esprit, bien sûr). Mercredi, je suis tombée comme une masse après ma séance de kiné et j’ai récupéré le sommeil en retard des dernières nuits. Hier soir, quand j’ai senti le goût si caractéristique du sang dans la bouche, je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’appelle le CRCM.
Ce matin, la pneumo m’a tout de suite prescrit une nouvelle cure d’antibiotiques associés aux corticoïdes, comme ce qui m’avait bien réussi en mai dernier (voir mon billet sur les médicaments couleur bleu turquoise). J’espère bien pouvoir me remettre sur pied après ce traitement de choc, on verra déjà mercredi prochain ce que dit ma courbe de VEMS.
Ce qui est vraiment frustrant et paradoxal avec ma muco, c’est que je peux me sentir invincible un jour (comme mardi, pendant le cours de barre au sol, où je n’ai pas toussé une seule fois alors que j’étais allongée à même le sol), et le lendemain, tout bascule et je dois mobiliser toute mon énergie disponible juste pour respirer calmement. Je dois accepter que chacun a des moments de faiblesse (physique), moi plus que d’autres, et que je dois en conséquence me ménager plus souvent et plus longtemps.
En tout cas, j'adresse un immense merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce combat sans répit. Oui, je suis une battante, mais une guerrière qui a besoin de récupération entre deux performances de Wonderwoman.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 septembre 2017

Rentrée des Perfs !

Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée).
Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer une cure de perfusions le soir même. Lundi dernier, j’ai donc fait la rentrée des perfusions à la maison ! La liste des fournitures n’a pas changé depuis la dernière cure, on prend les mêmes antibiotiques et c’est reparti pour un tour !
Encore une fois, j’ai été bluffée par l’efficacité de l’équipe des infirmières coordinatrices du CRCM. A 17h, j’avais reçu tout le matériel pour la cure, et entre deux quintes de toux, j’ai eu le temps de refaire la déco dans ma chambre pour y intégrer ces jolis cartons.

2017 perfs

Avant que l’infirmière arrive, j’ai parlé à Adrien pour lui expliquer mon traitement, ce qui n’est vraiment pas évident. J’ai repris ses doudous préférés pour qu’on soigne les doudous qui toussent. Il a été très réceptif à partir du moment où il a remarqué que les seringues (sans aiguilles, bien sûr !) pouvaient faire office d’épées.
Ensuite je me suis occupée de la logistique des deux semaines à venir, pour avoir toujours quelqu’un à la maison pour gérer Adrien autre que moi : nounou, papa, tata, grands-parents, copines, etc. Là encore, heureuse surprise car mon réseau d’entraide s’est mis en route très rapidement et de façon tout aussi efficace que le CRCM. J’ai donc pu commencer ma cure avec le souci d’Adrien en moins.
A 3 jours de cure, je dois dire que je vais mieux, même si ça ne se voit pas forcément de l’extérieur. J’ai toujours de grosses quintes de toux très productives mais mes crachats sont moins sales, et même un peu moins épais en fin de quinte (ou de séance de kiné). Je marche toujours très lentement (même mon fils marche plus vite que moi !) mais ce n’est pas inquiétant. J’accuse le coup au niveau de la fatigue car les doses d’antibiotiques sont assez fortes, alors je fais de longues siestes matin, midi et après-midi. Petit à petit, je vais récupérer.
Et puis, chaque jour, je vois les dons qui arrivent sur ma page de collecte pour les virades, alors j’ai une motivation supplémentaire pour me battre. Merci à tous ceux qui contribuent à agrémenter ma vie de ces rayons de sourire qui illuminent mon quotidien. Votre soutien dans ces moments difficiles est précieux et apprécié. Comptez sur moi pour me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 mai 2017

Antibios des Tropiques

Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse perplexe.
Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je ne ressens plus la sensation oppressante de manquer d'air. Par contre, j'ai craché du sang vendredi soir, juste avant de me coucher, trois fois plus que d'habitude, de la vraie confiture de fraises. Récidive samedi soir, au même moment, mais en moindre quantité. J'ai attendu lundi matin pour appeler le CRCM, soulagée de ne pas avoir eu de crachat de sang dans la nuit. Je suis toujours prise de quintes de toux sèches, pourtant mes crachats sont verts et épais durant les séances de kiné. Je n'ai pas de fièvre, mais je suis toujours "en compote", et surtout je suis lessivée par ces quintes de toux violentes. La pneumo pense qu'il y a sûrement une infection qui traîne et elle me propose de refaire une cure de perfusions. Même si ça fait seulement deux semaines que j'ai fini ma dernière cure IV ? Oui... Et bim, petit coup de massue sur la tête.
J'ai bien fait de venir en consultation. Je savoure une première petite victoire quand je vois que l'aiguille de la balance s'est légèrement décalée sur la droite : + 500 grammes au compteur. L'auscultation est normale, et mon VEMS est aussi bon que la semaine précédente, ce qui est un sacré soulagement. J'ai du mal à tenir les 6 secondes d'expiration sans provoquer de quinte de toux, mais comme c'est le volume de la première seconde qui compte, pas trop d'inquiétude à avoir. Je sens que le médecin va pouvoir me proposer autre chose que des perfusions.
Elle m'envoie faire une radio des poumons pour vérifier qu'il n'y a pas de foyer infectieux caché, et la conclusion est parfaite. On revoit ensemble les résultats de l'ECBC. J'ai toujours du pseudomonas en grande quantité (10 puissance 7, je suis millionnaire, rappelez-vous !), mais également du staphylocoque doré, et un nouveau germe que je ne connaissais pas encore : achromobacter xylosoxidan (si j'ai bien retenu, c'est une bactérie qui fonctionne un peu comme le pseudomonas). C'est le printemps, et les bactéries fleurissent dans mes poumons, terrain fertile.
Finalement, je ressors avec une ordonnance d'antibiothérapie orale et de corticoïdes pour deux semaines. Le rendez-vous de contrôle du 31 mai est maintenu.
La nuit, je continue mon rythme complètement perturbateur d'une grosse quinte de toux entre minuit et 1h, puis je m'effondre de fatigue. Le lendemain matin, j'ouvre la boîte d'antibiotiques, et le sourire revient automatiquement : les gélules que j'avale sont couleur bleu turquoise, j'ai l'impression que c'est pour me dire que je vais être en forme pour les vacances au soleil. Comme quoi, il suffit de vraiment rien pour me donner le sourire !

mynocine

En arrivant au boulot, je déchante quelque peu car je suis à nouveau prise de cette quinte inutile et je n'arrive plus à respirer comme il faut. La pastille que j'étais en train de sucer pour calmer ma gorge se retrouve expulsée sur mon bureau (beurk), et je dois m'isoler pendant dix minutes avec mon Flutter pour retrouver un minimum de contrôle sur ma respiration et ma toux. Mes collègues s'inquiètent car, pour une fois, ça se "voit" que la mécanique de l'intérieur n'est pas très bien huilée. L'après-midi, en sortant de ma séance de kiné, je m'effondre littéralement dans le magasin où j'étais entrée pour acheter des enveloppes. Je ne peux plus m'arrêter de tousser, et je dois m'assoir par terre pour récupérer. Comme je suis à Paris, je ne perturbe personne, ni les employés du magasin ni les autres clients ne se préoccupent de savoir ce que je fais là... J'ai hâte que les antibiotiques et les corticoïdes fassent leur effet.
Heureusement, le soir, je romps avec le cercle vicieux des sept dernières nuits. J'ai pu m'endormir sans quinte de toux, et ça me fait un bien fou. Vive les antibios des tropiques !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 janvier 2017

Bonne Année 2017 !

Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide.
DIX... comme les dix jours qu'il m'a fallu pour récupérer après le début de la cure de perfusions, je commençais à désespérer de l'efficacité de la cure
NEUF... comme l'heure à laquelle je serai devant ma télé samedi prochain pour l'émission spéciale sur TF1 consacrée à Grégory Lemarchal
HUIT... comme le nombre de petits pains d'épices de Noël qui restent encore dans ma boîte à gâteaux, ils ne vont sûrement pas survivre très longtemps en 2017
SEPT... comme les sept crachats de sang qui m'ont réveillée lors de la dernière nuit de l'année 2016, j'ai déjà connu plus sympa comme réveil
SIX... comme le nombre de pas d'Adrien entre le canapé et le tapis, un moment magique pour ses parents émerveillés
CINQ... comme les cinq heures de sieste quotidiennes que je m'octroie en moyenne depuis le début de la cure, je ne m'étais jamais sentie aussi épuisée
QUATRE... comme les quatre exemplaires de mon livre "Moins de souffle, Plus de vie" que j'ai vendus en décembre
TROIS... comme le nombre de passages de l'infirmière pour me préparer les quatre antibiotiques de la journée, toujours à l'heure de la sieste d'Adrien (au moins, il n'est pas tenté par tirer sur les tuyaux de Maman...)
DEUX... comme les deux dernières nuits qui ont été vraiment reposantes, sans quinte de toux, avec un vrai sommeil réparateur, je sens que je tiens le bon bout
UN... comme le nombre d'ovule qu'il m'a fallu pour venir à bout de cette saleté de mycose vaginale qui débarque toujours en même temps que les antibiotiques et qui m'a bien pourri ma semaine de vacances, maintenant j'ai fait marquer dans mon dossier de commencer le traitement par ovule directement en même temps que les perfusions
BONNE ANNEE !!!
Que cette nouvelle année soit encore plus porteuse d'espoir pour tous les malades atteints de mucoviscidose, que la recherche avance, lentement mais sûrement, que les traitements soient encore plus efficaces, que nos projets puissent se développer à notre rythme. Que la muco nous laisse tranquilles le plus longtemps possible, que la douceur et la tendresse puissent toujours se frayer un chemin jusqu'à nous même dans les moments compliqués (surtout dans les moments compliqués, en fait !), que l'amitié et la solidarité nous aident à transformer nos chagrins en demi-chagrins et nos joies en double joies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 décembre 2016

Première visite aux urgences

Depuis le temps, je suis au courant que je suis plus fragile que les autres. Et pourtant, j’ai toujours du mal à l’accepter. Je dois bien reconnaître que je ne suis pas aussi forte que ce que j’aimerais. Ça me coûte, de me montrer vulnérable.
Revenons à jeudi dernier, lorsqu’Adrien commence à tousser. Je ne me suis pas inquiétée plus que cela, c’est bien normal de tousser un peu avec l’arrivée de l’hiver, les pics de pollution répétés sur Paris, et l’envie d’imiter maman en permanence. Lorsque son père rentre à la maison, il remarque tout de suite que quelque chose ne va pas. Adrien fait de drôles de bruits, il a du mal à trouver sa respiration avec la tétine dans la bouche et il siffle. Je ne m’en fais pas car j’ai la solution miracle à portée de main, il suffit de lui nettoyer le nez avec du sérum physiologique et il pourra à nouveau respirer avec le nez dégagé. Mon homme en doute, et il a raison. Dix minutes plus tard, nous assistons à une véritable crise. Difficile à décrire ces bruits, mais cette fois-ci je suis inquiète. J’appelle le 15 pour leur décrire les symptômes. Ils me parlent d’une laryngite, et nous envoient une ambulance (30 minutes d’attente annoncées).
Adrien arrive à se calmer et à reprendre petit à petit sa respiration. On voit que ça lui demande beaucoup d’efforts. Et puis, à nouveau, ça dérape. Je rappelle le 15, ils me conseillent de faire couler de l’eau chaude dans la salle de bains et de m’y enfermer avec Adrien pour que les vapeurs d’eau chaude l’aident à respirer. L’ambulance est en route.
Enfin, les ambulanciers arrivent et procèdent à un premier examen. Adrien ne veut pas se laisser faire, et il faut se battre pour prendre sa température, sa saturation d’oxygène, sa fréquence respiratoire. Il crie toujours autant. Le diagnostic de laryngite est confirmé, surtout au vu du sternum qui s’enfonce à chaque respiration. On se met en route pour les urgences de Necker. Le premier ambulancier est un peu hésitant parce que, selon la procédure, ils peuvent emmener UN parent et pas les deux… Heureusement que l’autre ambulancier ne se pose pas la question, il m’installe sur le lit dans l’ambulance, avec Adrien sur mes genoux, et mon homme à la place de l’accompagnateur. En arrivant sur le boulevard, il enclenche la sirène et puis, 50 mètres plus loin, il y a un gros boum… L’ambulance vient de s’encastrer dans une voiture de particuliers qui n’a pas voulu la laisser passer ! Adrien a eu assez peur mais heureusement personne n’est blessé. Les ambulanciers appellent des collègues en renfort pour venir nous récupérer car leur véhicule n’est plus en état d’avancer.
Le temps me semble long.
Lorsque la deuxième ambulance arrive, on effectue le transfert de véhicule et cette fois-ci on arrive sains et saufs aux urgences. La salle d’attente est bondée mais Adrien est tout de suite pris en charge, c’est rassurant. Il rechigne à avaler le Doliprane puis le Célestène mais il ne m’aura pas, j’ai enfilé mon costume de Super-Maman-Insensible-Aux-Pleurs-De-Son-Enfant-Malade, car la priorité c’est qu’il puisse respirer à nouveau normalement. Le médecin prescrit un aérosol d’adrénaline et d’oxygène, et nous ne sommes pas trop de deux à le maintenir pour qu’il puisse inhaler ce qu’il faut. Ces 25 minutes me semblent une torture et je me répète en boucle dans ma tête que c’est pour son bien. Mon homme m’aide à tenir bon.
Ensuite l’infirmière passe prendre ses constantes toutes les 20 minutes. On voit qu’Adrien va déjà mieux. Le creux au niveau du sternum a disparu, et surtout, son air malicieux est revenu. Il prend conscience de tous les objets qui l’entourent et il se demande ce qu’il peut faire comme bêtise, comme jouer avec toutes les feuilles de papier placées sous la balance. Lorsqu’il rigole, ça m’impressionne ce son très rauque, mais je suis tout de même soulagée de l’entendre rire. Finalement, lorsque le médecin revient, elle estime qu’il n’a pas besoin d’un nouvel aérosol et elle nous renvoie chez nous, avec une ordonnance de corticoïdes pour le week-end.
A 5h, nous sommes de retour à la maison, et pas mécontents de pouvoir aller dormir. A 8h, je lutte pour aller travailler, en pensant que la sieste de l’après-midi va me permettre de récupérer. Lorsque je rentre du boulot, je m’effondre dans mon lit, ce qui me permet de reprendre des forces. La nuit suivante est encore très difficile. Je me sens désemparée car je ne vois pas comment je peux aider mon fils à respirer. Et puis, le tournant arrive dans la nuit du dimanche à lundi : c’est à mon tour d’avoir la gorge enflée, le nez pris, le mal de crâne…
C'est là que s'enclenche la spirale infernale : les quintes de toux nocturnes, les après-midis de sieste pour récupérer, le nez qui coule en permanence, l'impression d'être dans du coton tellement mes sensations virent au ralenti, les combats avec Adrien pour lui laver le nez, mon périnée qui est déjà parti en vacances, ma voix qui disparait également, un mal de tête persistant qui s'installe, à tel point que je ne supporte plus les cris de mon fils... Je finis par appeler le CRCM car je dois me résoudre à ce que ce virus ne parte pas de lui-même. Je commence donc les antibios par voie orale pour 5 jours, et on fera un point lundi prochain. J’espère que je serai un minimum rétablie pour profiter des vacances de Noël ! J’attends avec impatience de pouvoir trouver au pied du sapin le bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire et la recharge de batterie pour corps humain ! J’espère que le Père Noël ne sera pas en rupture de stock !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 octobre 2016

#Lagrippejedisnon

Le calendrier muco est un peu différent du calendrier académique. Après septembre, le mois des Virades de l’Espoir, vient octobre, le mois des débuts de la saison de la grippe, et donc, l’heure de me faire vacciner !
La sécurité sociale lance une grande campagne de sensibilisation auprès des personnes plus fragiles. L’année dernière, 77% des cas de grippe admis en réanimation étaient des seniors (+ de 65 ans), des malades chroniques et des femmes enceintes. Voilà donc la population ciblée par cette campagne #lagrippejedisnon
Il ne faut pas oublier que la grippe est dangereuse. Elle peut provoquer des complications graves : pneumonie, aggravation d’une exacerbation pulmonaire, perte d’autonomie… voire des décès (on dénombrait 684 décès de la grippe en France en 2013). De plus, la grippe est imprévisible, car les virus changent d’une année sur l’autre, et on ne peut prévoir l’arrivée d’une épidémie. D’où la nécessité de se faire vacciner au plus tôt, dès que le vaccin est disponible.
Malgré les polémiques qui entourent les campagnes de vaccination, le vaccin reste le meilleur moyen de se protéger. Il aide à combattre le virus et réduit le risque de complications graves. Et puis, le vaccin est sans danger. Ses effets indésirables sont sans gravité : petite fièvre, douleur et rougeur au point d’injection.
Enfin, le vaccin protège votre entourage, car il réduit le risque de transmission à vos proches. Inversement, dans ma famille, tout le monde se fait vacciner contre la grippe pour me protéger aussi. Tout comme je suis plus sensible aux rhumes et je mets plus de temps qu’une personne « normale » en bonne santé à m’en remettre, je ne veux pas risquer une aggravation de mon état de santé à cause d’une « petite grippe » qui me clouerait au lit plusieurs jours, voire plutôt une ou deux semaines.
J'ai donc profité de mon passage au CRCM cet après-midi pour me faire vacciner après les rendez-vous prévus. Malgré le petit rhume qui s'est installé depuis deux jours, j'ai très bien soufflé, je suis stable autour de 75% de VEMS, et c'est une belle prouesse. Le sport de façon régulière me fait du bien, je suis d'ailleurs moins essoufflée à l'effort. Voilà de quoi m'encourager à continuer et à persévérer avec les soins contraignants du quotidien. C'est pour mon bien.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 septembre 2016

Aérosols en famille !

Cette semaine j'ai introduit une nouveauté dans le quotidien d'Adrien dont il se serait sûrement bien passé : les aérosols !
Il était tout content de découvrir la nouvelle machine (une grosse boîte avec des tuyaux, quel jouet fabuleux !), mais quand j’ai mis en route le nébuliseur, le rire s’est transformé en larmes et j’ai eu droit à un vrai bras de fer avec mon fils pour qu’il puisse inhaler un peu de produit. Je me suis débattue avec un lion enragé, l’élastique qui tenait le masque du nébuliseur n’a pas résisté, et j’ai dû prendre sur moi pour imposer le traitement à mon petit garçon en maintenant le masque sur son visage. (Oui, j'avais quand même un peu l'impression que j'étais en train de le torturer...) J'avais beau lui chanter des comptines pour le mettre en confiance, ma voix était complètement couverte par le bruit assourdissant de l'aérosol et j'ai continué tout en me répétant mentalement que je faisais ça pour son bien. La deuxième prise n’a pas été plus concluante, même si je l’avais attaché dans sa chaise haute pour limiter ses mouvements de protestation.

aerosolsv

Les nuits étaient vraiment devenues très compliquées à cause d'une otite doublée d'un rhume. Les lavages de nez au sérum physiologique (qui sont une épreuve, autant pour le bébé que pour la maman) ne l'aidaient pas énormément, et il avait beaucoup de mal à dormir, donc moi aussi !
La première nuit post-aérosol a été tout aussi chaotique que les précédentes, mais ensuite j'ai observé un mieux (2h de réveil dans la nuit, puis 15 minutes, puis nuit complète !). En plus, il "ronronne" beaucoup moins et ce qui coule du nez est presque entièrement transparent. Je ne sais pas dire si l'amélioration est due aux traitements ou au temps qui passe, mais en tout cas j'en profite ! Après une semaine de nuits blanches à veilleur sur mon fils, mon corps était épuisé.
Ce matin, j'ai fait mon aérosol de TOBI devant Adrien, mais il est encore trop petit pour faire le rapprochement entre nos deux séances d'aérosols, d'autant plus que les appareils sont différents. Dans mon malheur, j'étais tout de même avantagée par rapport aux autres mamans qui n'ont jamais fait d'aérosols. Il faut bien voir les côtés positifs du quotidien de muco ! Je savais tout de suite comment préparer la solution pour Adrien, comment nettoyer l'appareil et comment le mettre en route.
Encore une fois, j'ai pensé à mes parents, que je ne peux qu'admirer. Comment ont-ils fait pour m'administrer les aérosols à l'époque ? je ne devais pas aimer ça non plus ! (déjà qu'adulte, je n'aime toujours pas ça...) J'ai le souvenir d'un appareil tellement énorme qu'il prenait toute la place dans ma chambre, mais ce sont sûrement mes souvenirs qui exagèrent le trait !
Cependant c'est bien grâce aux aérosols, à la kiné et à tout le reste, si je suis toujours là pour me battre, et si je suis toujours là pour apprendre à mon fils à se battre contre les méchants microbes ! Dimanche dernier, lors des Virades de l'Espoir, vous m'avez encore impressionnée par votre générosité et par vos marques de sympathie vis-à-vis de mon combat. J'espérais secrètement battre mon record de collecte de l'année dernière (14 431€) mais je ne pensais pas le pulvériser ! Grâce à vous tous qui me soutenez, nous en sommes à 19 587€ récoltés pour l'association Vaincre la Mucoviscidose ! (ma page de collecte devrait sûrement monter sur le podium des plus belles collectes pour les Virades 2016 !)
Merci, merci du fond du cœur, je suis vraiment émue. Je me rappelle de mes premières Virades à Toulouse, quand Emilie raflait toujours la médaille de celle qui apportait le plus de parrainages à l'association. Et puis elle a été rattrapée par la spirale infernale de la muco et son frère a pris le relais lors des Virades. Je me rappelle de la formidable rage de vivre déployée par Grégory pour vivre son rêve malgré la muco. Et puis il a été rattrapé par le cauchemar de tout muco et ses parents ont courageusement repris le flambeau pour améliorer le quotidien des autre mucos. Je me rappelle des Virades au CREPS avec Vincent, de toute l'énergie canalisée dans ce combat qui devint le sien par pure amitié. Et puis il a été rattrapé par un p*** de cancer et sa famille a continué à soutenir notre cause. J'espère qu'ils seraient fiers de moi aujourd'hui. En tout cas, moi je suis fière de les avoir eus comme modèles, et je les remercie de m'encourager à ne rien lâcher. Il faudra bien que je leur raconte, plus tard, à quoi ressemble un monde sans muco...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 juin 2016

Prix Muco-PMU

Cette semaine, les paris allaient bon train pour la course de ce jeudi, qui marque la moitié de l’année 2016. Quintes Nocturnes était pressentie la favorite de la course, au vu des résultats exceptionnels de ces derniers jours.
Huit pouliches se sont présentées sur la ligne de départ, mais seulement sept ont participé à la course, Pyo Eradiqué ayant déclaré forfait après le coup d'envoi.
Quintes Nocturnes s’est élancée telle une furie et a vite devancé Joie De Vivre et Fatigue Chronique. Nebcine Divine a manqué le premier obstacle et s’est effondrée à la réception du saut, provoquant la chute en cascade de Supermucus, qui lui collait au train. Fatigue Chronique a remonté la file jusqu’à rattraper le peloton de tête, constitué de Quintes Nocturnes, Joie De Vivre et Marmotte De L’Espoir.
Après le deuxième virage, Sieste Réparatrice a repris de la vitesse et a effectué une belle remontée. En amorçant la quatrième boucle, Joie De Vivre a fini par se débarrasser de Quintes Nocturnes, qui montrait des signes de fatigue, contre toute attente. Sieste Réparatrice a franchi la ligne d’arrivée presque au même moment que Joie De Vivre. Fatigue Chronique a talonné Marmotte De L’Espoir sur la dernière partie du parcours, mais c’est finalement Marmotte De L’Espoir qui est montée sur le podium.
Il fallait donc jouer le 3 (Joie De Vivre), le 2 (Sieste Réparatrice) et le 5 (Marmotte De L’Espoir). Les vainqueurs ont eu bien raison de s’accrocher et d’aller se battre pour remporter cette victoire inattendue.
Belle deuxième moitié d’année à vous tous !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 juin 2016

Effets Secondaires

En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut dire que je ne déplie jamais cet origami de deux centimètres carrés qui contient pourtant autant de caractères imprimés que le Larousse.
Cette semaine, j'ai pourtant ressenti pas mal d'effets secondaires, mais je ne saurais dire à quel médicament je dois les attribuer. J'ai démarré le Ciflox per os depuis samedi, mais je suis une habituée de cet antibiotique (qui a une liste longue comme le bras d'effets secondaires). Je suis toujours en perfusions d'antibiotique de Méropénem, qui est complètement nouveau pour moi, mais les perfusions de Nebcine ont arrêté vendredi, justement pour limiter les risques de perte d'audition, effet secondaire notoire de la Nebcine. A la place, j'ai repris les aérosols de TOBI. Et suite à mes quintes de toux nocturnes impossibles à faire passer, j'ai commencé des aérosols de Bricanyl et Atrovent depuis la semaine dernière. Donc ça fait beaucoup de molécules combinées ensemble !
L'effet positif, c'est que je dors la nuit, je ne suis plus réveillée par la toux ou les crachats de sang. (Juste par les pleurs d'Adrien, heureusement de façon occasionnelle !) Au niveau expectoration aussi, ça va mieux, les crachats sont beaucoup moins colorés et il n'y a plus grand chose à faire sortir, même avec le kiné. Donc je commence à ressentir les effets bénéfiques de la cure ! (Il était temps, je finis demain !)
Le contre-coup, c'est que je suis toujours fatiguée, je me suis transformée en félin, et je dors entre 14 à 16h par jour... ça ne laisse pas beaucoup le temps de faire autre chose dans la journée que mes soins ! Pourtant, la fatigue a changé par rapport au mois dernier, je pense que je fatigue à cause des traitements plutôt qu'à cause de l'infection pulmonaire, ce qui me parait un point positif.
Une autre conséquence de mon traitement, c'est l'impression d'avoir une haleine de médicament, toujours la bouche sèche avec une sensation de soif en permanence. C'est désagréable mais supportable. L'infirmière coordinatrice du CRCM m'a d'ailleurs confirmé que c'était un effet secondaire connu de la combinaison Bricanyl + Atrovent, je ne devrais donc pas poursuivre cet aérosol en continu sur le long terme mais juste lors des épisodes où j'en ai besoin car mes bronches sont trop spasmées. Bon.
Ensuite, il y a toujours les conséquences habituelles des antibiotiques sur la flore digestive et vaginale. Supplément de probiotiques indispensables !!!
Et puis, durant cette cure, j'ai rencontré de nouveaux effets secondaires, dont on parle peu sur la notice des médicaments (vous me direz, comme je ne l'ai pas lue, je ne peux pas savoir !). Il y a mon entourage qui se met aux petits soins pour moi, qui vient m'aider pour me faire à manger, étendre une lessive, changer Adrien, et c'est bien agréable. Il y a aussi des amis qui ne sont pas spécialement proches mais qui s'engagent à mes côtés dans le combat contre la mucoviscidose. Comme Fred, qui s'est lancé un beau défi de collecte pour Vaincre la Muco lors de la course de la Marmotte le 2 juillet prochain. Vous pouvez apporter votre contribution sur sa page de collecte : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir Merci !
Enfin, il y a un expéditeur inconnu qui m'a fait envoyer des livres, une attention qui me touche particulièrement, même si je suis un peu déçue de ne pas savoir qui remercier...
Grâce à vous tous, je me sens résolument plus forte pour lutter contre la mucoviscidose. Nous finirons bien par avoir le dessus !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 juin 2016

Réveils matin

Après ma visite en urgence au CRCM jeudi dernier, l'équipe a mis en place une cure de perfusions. Je n'étais pas très enthousiaste à reprendre un traitement aussi lourd, moins de deux mois après ma dernière cure, mais la pneumo a su me convaincre.
Vendredi, j'ai donc commencé les antibiotiques par intraveineuse, en espérant pouvoir passer une bonne nuit (en tout cas, meilleure que les précédentes). Espoir déçu, évidemment, car ça serait trop beau qu'une perfusion isolée arrive à être aussi efficace. J'ai débranché mon réveil matin habituel pendant la durée du traitement, cependant mes journées sont ponctuées de toutes sortes de réveils.
Le moins agréable, c'est bien sûr le réveil en pleine nuit par une grosse quinte de toux, encore pire lorsque je découvre la couleur rubis du mouchoir dans lequel j'ai craché pour me dégager. Ces quintes m'épuisent, et j'ai toujours du mal à me rendormir après une séance de kiné nocturne ! Lors de mon passage au CRCM mardi, j'en ai parlé à la pneumo, qui m'a prescrit de nouveaux aérosols de bronchodilatateurs pour limiter les spasmes bronchiques. Je n'ai rien remarqué de changé sur la nuit de mardi à mercredi, mais la bonne nouvelle, c'est que cette nuit, je n'ai pas DU TOUT été dérangée par la toux. Et ça fait du bien !
J'ai également eu droit au plic ploc de la pluie sur les carreaux, (ou même carrément au PLIC PLOC des trombes d'eau des derniers jours), qui fait que je me précipite aux toilettes en me levant, même s'il ne fait pas encore jour. C'est toujours un mystère pour moi, quand je pense que je suis capable de ne pas entendre mon réveil, placé à 50 centimètres de ma tête, alors que je peux réagir au quart de tour à un petit bruit d'eau à 3 mètres... L'inconscient, sûrement ?
Ensuite, il y a le bref coup de sonnette de l'infirmier qui arrive pour la perf du matin, entre 6h30 et 7h. De façon automatique, je m'extirpe de la couette toute chaude et je vais ouvrir la porte, mais j'ai parfois un moment d'absence en me demandant qui est ce visiteur... jusqu'à ce que mes neurones fassent la connexion.
Pendant que je suis avec l'infirmier, on entend parfois un petit grognement de la pièce d'à côté. Ou alors c'est au moment où je retourne me coucher, avec le ballon de Baxter sous le bras. Adrien a fini sa nuit et il réclame son petit-déjeuner. Il aimerait bien un câlin aussi, et puis, pouvoir tirer sur ce fil qui sort de mon peignoir, c'est tellement rigolo, et encore plus parce que c'est interdit.
Le meilleur moment, c'est quand la nounou arrive, et que je peux retourner m'allonger. A part mardi matin où je n'ai pas pu me rendormir, j'ai fait une grasse matinée tous les autres jours, jusqu'à midi. (Mercredi j'ai ouvert les yeux juste avant que les sirènes de pompier n'entament leur récital du premier mercredi du mois. Quel réveil original !) Entre l'effet combiné des doses de cheval d'antibiotiques et du sommeil haché de la nuit, les heures du matin où je peux complètement me relâcher sont extrêmement précieuses.
Quand j'y pense, je mets mon téléphone en mode "ne pas déranger", sinon je prends le risque de me faire réveiller par un texto du genre "Profitez des ventes privées au Printemps jusqu'au 12 juin, des offres immanquables sur les maillots de bain !" ou un appel de Bouygues Telecom qui aimerait me faire souscrire à un nouveau bouquet TV... J'ai été dérangée une fois, et cela a suffi à ce que je déconnecte automatiquement lors de mes autres siestes.
L'après-midi, je prévois un réveil de secours pour ne pas manquer mon rendez-vous chez le kiné, et je fais une deuxième sieste, car je n'ai pas souvent l'énergie nécessaire pour autre chose, même pour lire un roman !
En début de soirée, je profite de la chaîne de solidarité qui s'est formée dans mon entourage pour venir m'aider, pour les courses, pour changer Adrien, pour me faire à manger, etc. La fatigue se fait sentir rapidement mais je suis bien avec mes amis, et ils ne sont pas offensés de me voir bâiller ! Après la perfusion du soir, je ne fais pas long feu et je m'endors avec la berceuse d'Adrien... jusqu'au prochain réveil !
Mes journées ne sont donc pas très remplies en ce moment, à part les quintes de toux, les perfusions, les séances de kiné et les siestes à répétition, mais c'est pour la bonne cause. Pour que je puisse récupérer mon énergie, me débarrasser de toutes ces vilaines infections qui viennent squatter mes poumons, et bientôt reprendre une vie normale. J'ai hâte de pouvoir retrouver mon réveil préféré : un câlin de mon amoureux !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 25 mai 2016

La fièvre du dimanche soir

Dire que je ne suis pas en grande forme cette semaine serait un sacré euphémisme.
Je me sens complètement vidée de toute énergie, et cela ne me ressemble guère.
Il y a eu la nuit de vendredi à samedi, ponctuée de quintes de toux pas trop méchantes, mais assez dérangeantes pour me réveiller. Il y a eu Adrien qui a décidé de se réveiller à 6h pendant le week-end, rien que pour jouer avec papa et maman zombies. Puis il y a eu Adrien tout bougon parce qu’il avait de la fièvre… et un rhume.
Rhume que je me suis empressée de récupérer, en fait. Ce n’est pas mon genre de ne pas recueillir les virus qui traînent dehors par ce sale temps !
Il y a eu la nuit du dimanche au lundi, à veiller les pics de fièvre, les crises de hurlements, les éternuements à gogo, et tout ça en limitant mes quintes de toux et en cherchant à maximiser mes plages de sommeil.
Il y a eu le réveil du lundi matin, celui qui sonne toujours trop tôt, celui qu’on a envie d’éteindre à tout jamais pour pouvoir se blottir sous la couette et faire comme si c’était dimanche… J'ai bien senti les ganglions qui s'étaient monstrueusement développés dans la nuit. Mais je suis allée travailler. Il faut bien que j’assume d’être une maman muco active. (J’ai juste zappé la case « maquillage » même si mon teint blafard en aurait eu besoin…)
Heureusement il y a eu la sieste réparatrice du lundi après-midi, et là, j’ai retrouvé espoir. Des rhumes, j’en ai vu d’autres et j’en suis venue à bout. Celui-là ne fera pas exception. Patience, patience... D’ailleurs, mon fils et moi avons fait une nuit complète et reposante ce soir-là. Un de ces petits bonheurs qu’on n’aurait jamais pensé inscrire sur une liste de moments d’éternité, et pourtant !
Puis il y a eu la conjonctivite d’Adrien. Bim, comme un petit coup de massue sur ma tête !
Puis il y a eu mes crachats de sang, épais comme de la confiture, en pleine nuit, ou pendant la séance de kiné. Bam, comme une épée de Damoclès qui plane au-dessus de ma tête !
Puis il y a eu cet essoufflement généralisé, un poids qui me comprime, m'étouffe, me limite physiquement dans le moindre de mes gestes, me forçant à ralentir le pas, à reprendre mon souffle en permanence. Boum, comme une explosion qui fait voler en éclat mon énergie positive !
Après tout ça, j'ai lancé l'alerte. Alors, aujourd’hui, direction le CRCM pour un rendez-vous en urgence, et je croise les doigts pour que la pneumo trouve la formule magique pour éloigner les virus et les microbes.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 avril 2016

Faire ses nuits

La question qui revient le plus souvent lorsqu'on me demande des nouvelles d'Adrien, c'est de savoir si ce petit bout fait enfin ses nuits ! (sous-entendu : est-ce que la maman arrive à récupérer ?)
Heureusement qu'on les aime fort, ces petits êtres sans défense, sinon on ne serait pas capable de se lever en pleine nuit, de les cajoler, de les changer (et d'arriver à reboutonner le body à l'endroit), de les nourrir, de les remettre au lit, puis de se remettre au lit, de chercher le sommeil en vain durant un temps qui parait infini, puis quand enfin on arrive à se rendormir, de se lever à nouveau pour aller calmer les pleurs à côté, et de trouver la force de leur faire encore des câlins. Cela demande une énergie incroyable, qu'on ne peut pas comprendre tant qu'on n'a pas été confronté à cette situation, tout simplement car ce n'est pas humain ! (ce n'est pas un hasard si la privation de sommeil est un des moyens de torture les plus efficaces !)
Par chance, Adrien a fini cette phase. Bon, rien n'est jamais acquis, il faut donc bien respecter son rythme de sommeil sinon il continue à perturber le nôtre. Par exemple, vendredi dernier, nous l'avons couché beaucoup plus tard que d'habitude pour qu'il profite aussi de nos amis. Mon mari était persuadé que, mécaniquement, plus Adrien irait se coucher tard, plus il allait se lever tard. Parfait exemple de translation temporelle. Et bien la pratique nous a démontré que cette jolie théorie n'était pas forcément applicable. Les pleurs d'Adrien m'ont réveillée à 3h30, 4h30, 5h40, 7h30. En tant que maman dévouée, je me suis levée à chaque fois, mais c'était de plus en plus difficile. C'est ce qui s'appelle une nuit agitée !
Le samedi, nous avons donc repris son rythme habituel de biberon et d'horaire du coucher, et j'étais bien contente de pouvoir me reposer toute la nuit. Pourtant, ce que je n'avais pas prévu, c'est qu'une autre petite bête se manifeste et gâche mes nuits.
La muco attaque toujours quand on baisse un peu la garde, je devrais me méfier, depuis le temps ! D'ailleurs, comment ça se fait que je traîne toujours ce rhume depuis deux semaines, alors que j'étais en pleine forme après ma cure de perfusions ? Explication toute simple : avec la muco, rien n'est facile, et un rhume "tout bête" peut se transformer en vilaine infection pulmonaire. Il faut TOUJOURS faire attention !
Dimanche soir, au moment où le marchand de sable est passé, la toux sèche et irritante s'est réveillée. Ce lugubre son des cavernes m'a déchiré les poumons, m'obligeant à une séance de kiné respi express au moment où je suis le plus faible. Épuisée par les efforts de la toux, je m'effondrai dans mon lit, tout ça pour me faire réveiller par la toux moins d'une heure plus tard. Ce cercle vicieux s'est répété plusieurs fois et, sans surprise, j'étais lessivée le lundi matin à l'heure de m'occuper d'Adrien puis d'aller travailler. J'étais contente de pouvoir me reposer un peu l'après-midi. Sauf que la muco est tenace, elle n'abandonne jamais, et c'est pour ça que nous devons lutter deux fois plus fort qu'elle pour avoir une chance de respirer le plus normalement possible.
Inlassablement, elle est revenue à la charge chaque soir, puis elle s'est faite toute petite lorsque j'ai dû me faire violence pour donner son petit-déjeuner à Adrien. Il n'y a pas grand chose à faire qu'attendre qu'elle se lasse, et que je puisse à nouveau "faire mes nuits". Au moins, depuis hier, j'arrive à "faire ma sieste d'après-midi" sans être interrompue. Quel bonheur de pouvoir dormir "comme un bébé" !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 février 2016

Ciflox-sur-Mer

L'hiver n'est jamais une très bonne saison à passer, et ce début d'hiver n'aura pas fait exception. Déjà fragilisée sur le plan psychologique, je n'ai pas attendu longtemps pour débuter une bronchite sévère. C'est fou comme les bactéries et les virus sentent que le moment est venu pour attaquer, et ils entrent dans mon organisme sans rencontrer beaucoup de résistance.
Cette année, j'appréhendais encore plus que d'habitude d'attraper un mauvais rhume car je ne voulais pas, en plus de me rendre malade, contaminer Adrien. La loi de Murphy n'étant jamais loin quand les problèmes pointent le bout de leur nez, j'ai fait encore plus attention que d'habitude en me lavant les mains plus fréquemment et en prenant garde à ne pas tousser devant le nez de mon fils. Ce qui était assez délicat à réaliser, notamment lorsque je le transporte en porte-bébé et que je suis prise de violentes quintes de toux...
Après trois jours sans voir aucune amélioration où mon état s'est empiré, j'ai appelé le CRCM et j'ai commencé une cure de Ciflox par voie orale. (Je reste encore vigilante sur les effets secondaires que j'avais constatés avec le Ciflox, notamment mes problèmes d'articulation, qui se réveillent un peu douloureusement mais c'est très supportable.) L'effet n'a pas été immédiat, mais au bout de quatre jours, j'ai pu retrouver des nuits normales sans quintes de toux, et ça, ça fait un bien fou !

Honfleur

D'autant plus que je me réjouissais de découvrir Honfleur en famille pour quelques jours de vacances. Un grand bol d'air qui a fait du bien à tout le monde ! Certes, la météo n'était pas au beau fixe, il y avait même un avis de tempête, et c'était loin d'être la saison touristique pour flâner dans ce beau village où la moitié des boutiques et des restaurants étaient fermés, mais ce qui compte, c'était de changer d'air, et ça, c'était réussi !
Je continue encore une semaine de Ciflox pour me requinquer au maximum, avec l'objectif d'être en super forme pour jeudi prochain, lors de la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Pour ceux qui ne sont pas encore inscrits, dépêchez-vous de réserver votre place, c'est par ici !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 15 février 2007
A Noël, on l’avait tous trouvée en forme. Certes, elle toussait quelquefois pendant la nuit, mais la toux était grasse et non irritante. Rien de préoccupant, c’était la routine. Par contre, le retour au boulot avait été très dur. Elle ne se sentait pas reposée, et le climat très humide de Londres la faisait baigner dans une multitude de germes. Une semaine après la reprise, elle avait appelé le Dr Sab, qui était resté traditionnellement sa référence en matière de traitement efficace et adapté. Comme on pouvait s’y attendre, il lui avait prescrit quinze jours de Ciflox. Jeanne avait été bien avisée d’emporter un carton entier de médicaments dans le déménagement.

jeudi 24 décembre 2015

Aux couleurs de Noël

''Dans son manteau rouge et blanc
Sur un traîneau porté par le vent
Il descendra par la cheminée
Petit garçon il est l'heure d'aller te coucher...''
Voilà la berceuse d'Adrien depuis quelques jours, histoire de me préparer à la veillée de Noël ! Cette année je n'ai pas décoré la maison de guirlandes, la faute au déménagement, alors je compense avec les chants de Noël !
Par contre, il y en a un qui s'est mis aux couleurs de Noël : c'est mon corps ! Un peu fatigué en cette fin d'année assez chargée, il compte bien reprendre des forces pendant les vacances. Samedi il a tiré la sonnette d'alarme en m'envoyant un signal que je commence à bien connaître malheureusement : je me suis mise à cracher du sang sans raison aucune... J'ai pensé au manteau rouge du père Noël !
Depuis lundi la toux a repris, un peu plus productive, et j'arrive à sortir quelques crachats verts en faisant ma kiné toute seule. Oh mon beau sapin vert ! Vivement que je reprenne les séances avec le kiné, au retour de ses vacances !
Hier en arrivant à ma consultation avec la diabéto, le médecin m'a trouvée blanche comme neige. C'est que je ne prends plus le temps de me maquiller depuis que je suis maman ! "Ou alors que la carence en globules rouges persiste !" m'a-t-elle répondu... On verra ça lors de mon bilan d'hôpital de jour du mois de janvier !
En tout cas ce soir, mes yeux vont s'illuminer de pépites dorées lorsque je vais me retrouver en famille pour réveillonner. Bien entendu la muco n'est pas invitée ! Je sais bien qu'elle ne part jamais en vacances, mais pour ce soir, c'est décidé qu'on se passera d'elle !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 4 mai 2013
Un gros paquet enrubanné siégeait à la place qui m’était réservée. Comme une gamine au pied du sapin de Noël, je me mis à défaire fébrilement le papier pour découvrir mon cadeau. C’était un classeur de recettes, mais pas n’importe lequel ! Les gens que j’avais croisés dans ma vie avaient envoyé une recette ainsi qu’une photo de leur réalisation. Submergée par l’émotion, je feuilletai ces pages, découvrant un à un ces nombreux et profonds témoignages d’amitié. Je reconnus mes amis, mes grands-parents, mes sœurs, mes parents, mes cousins, ma belle-famille, les amis de mes parents, mon parrain, ma marraine, mon filleul, tiens ! Mes kinés aussi avaient toutes participé à ce recueil original. Je m’arrêtai soudain devant une page étonnante : on aurait dit mon prof de maths de 4ème ! Incroyable ! Maman confirma que c’était bien lui ! Je me rappelai de l’épisode du combat de gommes, ah, comme on pouvait être bêtes à cet âge-là ! Il y avait même mes instits du primaire. Apparemment, je les avais marquées, pour qu’elles se rappellent de moi vingt ans plus tard ! A mes côtés, Marine avait sorti un mouchoir quand elle avait vu que mes yeux commençaient à briller dangereusement. Je n’en revenais pas de toutes ces marques d’affection. J’avais vraiment compté pour tous ces gens ?

jeudi 6 août 2015

Les bienfaits du repos

Le propre d'une maladie évolutive, c'est qu'on ne peut jamais prévoir ce qui va se passer. Elle évolue à son rythme, selon ses propres règles.
Pourtant, moi j'aime bien prévoir mon programme. De la journée, de la semaine, du mois à venir, etc. La muco doit sûrement me reprocher d'être une fille trop organisée, alors elle a décidé de m'apprendre à gérer les imprévus. Quand la pneumo m'a arrêtée il y a deux semaines, mon agenda a été perturbé. Au boulot, ils ne s'attendaient pas non plus à devoir se passer de moi si vite ! Dans ma tête, j'étais en train de me faire à l'idée d'une cure en intraveineuse dans les prochains jours. J'étais en train d'anticiper sur la prise de rendez-vous à l'hôpital pour la pose du picc-line, la douleur à supporter pour la pose sans anesthésie (à cause de la grossesse), les démarches à effectuer pour trouver le matériel, la pharmacie, l'infirmière de mon nouveau lieu de vie... Bref, je me faisais des nœuds alors que l'ordre de lancer la cure n'avait pas encore été lancé.
Et finalement, la bonne surprise c'est que mon corps arrive à se défendre avec d'autres armes que les antibiotiques en IV ! Les résultats de l'ECBC ont montré tout autant de pyo que la dernière fois, par contre plus de trace de staphylocoque. Le fait de pouvoir me reposer et de bénéficier de la kiné tous les jours avec un professionnel m'a aussi grandement boostée. Je n'ai aucun mal à cracher pendant 30 minutes tous les jours et c'est toujours coloré, preuve que toutes les sécrétions tapies au fond de mes bronches sont en train de remonter à la surface, ce qui est bien le but de la kiné respiratoire ! Mais alors, je me sens mieux.
Je ne peux pas non plus crier victoire car j'ai encore quelques coups de mou, comme par exemple un gros coup de barre qui m'est tombé dessus hier après-midi sans prévenir et qui m'a assommée pendant presque 3h de sieste ! Mais je me prends à rêver d'un horizon court terme sans cure IV obligatoire. En tout cas, je me dis que je peux peut-être gérer avec les aérosols et la kiné pour pouvoir attendre de ne plus être enceinte pour la cure. Mes plans changent assez régulièrement en ce moment. Bien sûr, ça ne sert à rien que je prépare ce plan d'attaque, car je sais que la muco peut le détruire à n'importe quel moment, mais quand même... J'ai envie d'y croire !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 1er mars 1991
Comme je l’avais craint, nous n’étions pas venus à bout de la « primo infection », le Pseudomonas était toujours présent, et c’était lui qui donnait aux crachats leur couleur verdâtre. La bonne nouvelle, c’était qu’il y avait un autre moyen pour parvenir à l’éradiquer : il fallait passer aux antibiotiques par intraveineuse. L’annonce fut un choc énorme pour moi, alors que Jeanne paraissait peu affectée. Rien que le mot « intraveineuse » voulait dire que c’était du sérieux. On placerait un cathéter sur un des bras de Jeanne, qu’il ne faudrait surtout pas toucher pendant la durée du traitement. Matin et soir, l’infirmière utiliserait le petit embout du cathéter pour faire passer les antibiotiques directement dans les veines. Jeanne s’esclaffa quand le Docteur Sab compara le cathéter à un robinet. Par contre, elle n’était pas très emballée à l’idée d’être hospitalisée pendant quinze jours. J’arrivai facilement à convaincre le Docteur Sab qu’on pouvait expérimenter l’infirmière à domicile. Il donna son accord à la condition que la première semaine de cure se déroule à l’hôpital. Et le début du traitement était immédiat. Ce qui chagrinait le plus Jeanne, c’était de manquer une semaine d’école. Elle avait demandé à attendre les prochaines vacances, mais ce n’était pas négociable. Il fallait arriver à stopper ce pyo le plus vite possible.

jeudi 23 juillet 2015

Pause estivale

Tout comme les coureurs du Tour de France qui ont soufflé quelques jours avant d'attaquer les Alpes, me voilà en mode "pause".
Ma visite au CRCM de Cochin mardi s'est soldée par un arrêt maladie. La cure de perfusions en IV me pend encore au nez, mais j'ai réussi à bénéficier d'un répit, au moins jusqu'à la publication des résultats de l'ECBC la semaine prochaine. D'ici là, je dois me tenir au programme de repos et séances de kiné intensives, en continuant les aérosols de Cayston et en multipliant aussi les aérosols de sérum salé hypertonique tant que je peux les supporter. C'est vrai qu'avec cette chaleur, j'ai plus de mal à faire remonter mes sécrétions, et pourtant elles sont toujours là, tapies au fond de mes poumons, elles n'ont pas disparu !
Dernièrement, je m’essouffle beaucoup plus vite qu'avant, et j'ai eu la désagréable surprise de voir revenir mes quintes de toux nocturne. Je ne le dis pas souvent, mais c'est vrai que je suis moins en forme. Je ne peux pas toujours être Wonder Woman, alors j'ai fini par accepter cette pause forcée, pour pouvoir me requinquer au mieux !
D'autant plus qu'il n'y a pas que le pyo qui me pompe mon énergie en ce moment ! Il y a également un petit bonhomme en formation qui puise en moi ses ressources. Une petite crevette qui est en train de grandir et grossir, et qui me donne régulièrement des petits coups pour me rappeler le miracle de la vie.
Alors, la santé avant tout, je vais bien m'occuper de moi et de Junior pendant ces quelques semaines d'arrêt, et j'espère que les résultats ne tarderont pas trop longtemps à se faire remarquer !
Rayons de sourire,
Jessica

Julien - 24 septembre 2010
Une fois dehors, Jeanne appela sa mère pour qu’elle passe nous prendre. Elle en avait pour dix minutes avant d’arriver. Je voyais bien que ma chérie était préoccupée, elle n’avait certainement pas anticipé ces conclusions-là ! Cependant, son optimisme inébranlable, ce pour quoi je l’admirais, reprit le dessus assez rapidement.
— Bon, il faut voir le bon côté : ils n’ont rien trouvé d’anormal chez toi qui soit une contre-indication pour nous à faire un bébé. Super nouvelle, non ?
Elle se hissa sur la pointe des pieds pour ponctuer sa phrase d’un baiser. J’admis qu’elle avait raison. Comme c’était chouette d’être en phase, avec ma future femme !

jeudi 16 juillet 2015

Feux d'Artifice

Oh la belle verte ! la belle bleue ! la belle rouge !
Cette semaine, la saison des feux d'artifice bat son plein pour célébrer la fête nationale ! Je ne sais pas pourquoi les feux d'artifice me touchent tellement. Je retrouve ma capacité d'émerveillement d'enfant devant ce spectacle son et lumière. Mon intérieur résonne également.
Peut-être parce que mes bronches souhaitent également contribuer à la fête. Le grondement sourd d'un début de toux se fait entendre, un peu comme les fusées des artificiers. Oh, la belle verte qui s'étale sur un mouchoir ! Je préfèrerais une explosion plus claire, dans les tons jaune ou blanc, mais je ne choisis pas. Les aérosols d'antibiotiques devraient aider à nuancer les couleurs de tout ce qui sort de mes poumons, mais les résultats tardent à se montrer. Je ferai une nouvelle bactério de contrôle la semaine prochaine même si je n'ai que peu d'espoir sur ce qu'on va trouver dans cet ECBC...
Au moins j'ai échappé au rouge caractéristique des crachats de sang qui surviennent sans prévenir. Comme la dernière fois, juste à la sortie de ma consultation pneumo à l'hôpital, quelle ironie ! J'avais annoncé, très fière de moi, que ça faisait plus d'un mois que je n'avais pas craché de sang. J'aurais dû mettre mon enthousiasme en sourdine, car dix minutes plus tard, je ne pouvais plus m'arrêter de cracher du sang au beau milieu de la rue Saint Jacques.
Jusqu'à présent la palette de mes crachats est assez limitée en couleurs, et j'espère qu'elle le restera encore ! Même s'il ne faut jamais dire "jamais", car mon corps est toujours capable de m'étonner !
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 13 juillet 1997
Comme je prenais mon temps pour lui répondre, il avait cru bon d’ajouter :
— Parce qu’au fond, c’est plutôt elle, le cas désespéré. Avec la muco et tout ça, elle clamsera peut-être avant de finir son lycée…
Cette remarque m’avait scié. Avec Jeanne, on parlait assez souvent de la mort, de nos conceptions de l’au-delà et de nos divergences d’opinion sur la résurrection. Pour une minette de quatorze ans dont les joues s’empourpraient pour un rien, elle s’était fait une idée assez précise des épreuves de la vie qui l’attendaient. Devant les autres, elle paraissait jeune et fragile, mais ce n’était que la surface. En dessous, Jeanne avait un mental d’acier, une force insoupçonnée qu’elle puisait dans l’amour de sa famille, et elle arrivait à se projeter bien plus loin que l’horizon dont lui parlaient les médecins. Je l’admirais pour cela, sans oser lui avouer bien sûr. En plaisantant, elle m’interdisait de mourir avant elle à cause de ma bête addiction à la cigarette. Je lui souriais en retour, de mon air tranquille qui agaçait tant les profs. Pas de danger que je développe un cancer de quoi que ce soit, ça c’était bon pour les autres, mais moi je valais mieux que ça. Néanmoins, je n’étais pas encore assez fort pour me débarrasser de cette cochonnerie. Un homme a du mal à avouer ses faiblesses. Moi, je préférais en plaisanter.
J’entendis ma mère gueuler en bas parce qu’elle avait besoin du téléphone. Je dus donc me résoudre à raccrocher. J’invitai Jeanne à nous rejoindre le soir même avec Cédric et Yann, mais elle avait prévu d’aller voir les feux d’artifice du Pont Neuf avec Daniel. C’était leur dernière soirée ensemble, avant qu’il déménage à Paris.

- page 1 de 2