BilletDuJeudi se repose en famille dans le Cotentin. Calme et fraîcheur assurés ! Loin de la canicule, de la foule et de la 4G, en voilà des vacances relaxantes ! Rendez-vous dans deux semaines ! Rayons de sourire, Jessica […]
Cotentin
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Le sel de ma vie
Après le fabuleux week-end à Chambéry en 2017 (oh, comme le temps file !) avec la Team "Rayons de sourire", où j'avais assisté au monumental Concert entre Amis (qui célébrait les dix ans de la mort de Grégory Lemarchal, je vous en avais parlé dans ce billet), on s'était dit qu'il était […]
Tuto pour devenir mon Héros
Avant de me connaître, Fred ne s’imaginait pas à quoi pouvait ressembler le quotidien d’un patient atteint de mucoviscidose. Il appréciait de rencontrer une collègue toujours pleine de pep’s, sans soupçonner la partie immergée de l’iceberg. Ensuite, nous avons sympathisé, et il a petit à petit […]
Donnez-moi un La!
A la rentrée de septembre, j’ai décidé de m’inscrire à la chorale, persuadée que j’en retirerais un double bénéfice : celui du plaisir de chanter bien évidemment, ainsi que celui d’une meilleure capacité respiratoire. Dix mois plus tard, force est de constater que j’avais entièrement raison. En […]
Bonne fête maman !
Dimanche dernier, Adrien m'a offert une surprise en l'honneur de la fête des mères. Il voulait tellement me faire plaisir qu'il s'est levé à 8h (ce qui correspond à une grasse matinée, selon nos standards actuels !) et s'est précipité à mon chevet pour me réciter une poésie. Forcément, mon coeur […]
Bonzini contre la muco
Parler de sa maladie au bureau, c’est un sujet extrêmement délicat. Je comprends la posture des patients qui ne souhaitent pas du tout communiquer sur la maladie. La mucovicidose est une maladie qui ne se voit pas, on a donc le choix d’en parler ou non à ses collègues. Par contre, une fois qu’on […]
En voir 36 chandelles
Le hasard du calendrier (associé au sens de la planification bien huilé de la famille Tessier) a contribué à faire du 5 mai une journée vraiment spéciale. J’étais bien entourée pour réaliser mon challenge « bougies 2019 ». (Comme je l’explique dans mon livre « Moins de souffle, plus de vie », mon […]
San Francisco avec la muco
L'année dernière, lorsqu'une de mes amies est partie à San Francisco pour une mission de deux ans, l'idée d'aller lui rendre visite a commencé à germer. Petit à petit, le projet a pris forme, pour finalement se concrétiser par un voyage en famille lors des vacances de Pâques. C'est avec un sourire […]
Compte Rendu de Rennes
En plénière d'ouverture lors du Congrès à Rennes, j'ai été emballée par les différents témoignages des personnes impliquées dans l'association Vaincre la Mucoviscidose. Sur le thème "Se mobiliser ! Un pas de plus vers la victoire !", chacun expliquait ses motivations pour rejoindre le […]
Un communiqué qui me fait rêver
Le hasard fait parfois bien les choses. Notamment quand il place sur mon chemin de lecture digitale un communiqué de Vertex qui pourrait peut-être changer ma vie… Le traitement de la mucoviscidose est longtemps resté limité à celui de ses symptômes. Pourtant, ces dernières années, des essais […]
Bilan Positif
Après la cure de perfusions, je me sens beaucoup mieux, mais j'attends tout de même la confirmation du médecin pour pouvoir pleinement me réjouir. Mardi j'avais rendez-vous au CRCM (pardon, je devrais actualiser mon vocabulaire et parler du CRMR, Centre de Référence Maladies Rares en Mucoviscidose, […]
Boîte à Bonheur Boomerang
Quelle joie de découvrir un colis surprise dans ma boîte aux lettres en rentrant à la maison ! A mon tour de recevoir une Boîte à Bonheur personnalisée, et je suis d’autant plus touchée en voyant le nom de l’expéditeur. Comme d'habitude, ma visite à l'hôpital a été éprouvante, même si la prise de […]
Le jeu du chat et de la souris
C’est le dernier jour de l’année. J’ai dû le répéter au moins une dizaine de fois à mon fils avant de réaliser que cette simple phrase lui faisait peur, car il n’imaginait pas ce qui pouvait se passer « après ». C’est vrai que cet « après » ne change pas fondamentalement. Après un jour succède un […]
APCAS : Capital Santé en priorité
Avec l’allongement de l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose, de nouvelles problématiques ont surgi dans le quotidien des malades. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, qui se retrouvent logiquement confrontés à des questions d'adultes : Comment puis-je […]
La saison de la grippe
Chaque année, la sécurité sociale m'envoie par courrier un bon de prise en charge pour me faire vacciner contre la grippe, car je fais partie des personnes les plus fragiles de la population. Pour les personnes âgées de plus de 65 ans, les femmes enceintes, et les personnes atteintes d'une maladie […]
Short Of Breath, Full Of Life
Depuis la publication de mon livre témoignage "Moins de souffle, plus de vie", je cherche à le faire traduire à l'anglais. Le chemin a été un peu plus long que prévu (le Père Noël de 2016 que j'avais supplié dans ce billet n'aura pas été très efficace !), mais je suis très fière de vous […]
Les flammes des bougies
Cette semaine c’est vraiment la fête à la maison. Adrien est à l’honneur et il a rapidement compris le concept de la fête d’anniversaire. Depuis dimanche, j’assiste à un défilé de bougies multicolores. Chaque moment de convivialité est prétexte à chanter « Joyeux anniversaire Adrien ! » ; avec les […]
#DonDuSouffle à 100%, énergie à 200%
C'est l'heure du bilan pour les Virades de l'Espoir. Dimanche dernier, un souffle d'espoir est passé dans toute la France, à chaque endroit où se déroulait une Virade de l'Espoir. Au CREPS de Toulouse, Vincent a assuré la météo au top, les sportifs sont venus donner de leur souffle, les amis ont […]
Campagne d'appel aux dons !
C'est en prenant le métro dimanche que j'ai réalisé que la campagne pour les Virades de l'Espoir avait commencé. En voyant cette affiche, j'ai eu l'impression de manquer d'air moi aussi. Le dimanche 30 septembre 2018, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande […]
L'angoisse de la page blanche
Quand j’ai démarré ce blog, il y a bientôt quatre ans, je me suis demandé à quelle fréquence je devais publier un nouvel article. Il fallait trouver un rythme régulier pour garder mon habitude d’écrire et pour donner un rendez-vous à mes lecteurs. Un billet par jour, ce n’était pas du tout […]