Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 1 novembre 2018

Comme Robinson Crusoé

Lorsque Mélanie m’a demandé d’être la marraine de son fils, j’ai très vite pensé au moment où je pourrais l’inviter à passer des vacances à la maison. J’ai tellement de bons souvenirs de mes vacances chez mon parrain ou ma marraine ! Sept ans plus tard, ce moment est arrivé en même temps que l’âge de raison de mon filleul. Pour marquer le coup, j’ai cherché des idées de vacances insolites, et nous voilà donc partis en région Centre. Au programme : dormir dans une cabane dans les arbres, et visiter le magnifique zoo parc de Beauval.

Robinson

Je me faisais une joie de ce voyage, alors même si la météo n’était pas de notre côté, j’étais bien décidée à en profiter au maximum. Nous sommes partis équipés comme pour aller aux sports d’hiver, et heureusement que nous avions des vêtements chauds pour supporter les températures plus proches du Pôle Nord que des Caraïbes. (J’ai d’ailleurs eu une pensée particulière pour mes amis aventuriers qui ont réussi à traverser l’Antarctique à pied pendant 74 jours et -50 degrés…)
Les enfants étaient tout étonnés qu’on dorme tous dans la même pièce, à croire que leurs cabanes en carton sont plus somptueuses que notre cabane en bois !
Quand nous avons éteint les lumières à 20h30, chacun s’est endormi à son rythme. Entre le changement d’heure et la fatigue des milliers de pas de la journée, ce n’était pas difficile de plonger dans le sommeil profond. C’était sans compter la sournoise muco qui part toujours en vacances avec moi. Impossible de faire chambre à part avec elle, et lorsqu’elle prend toute la place, elle dérange tout le monde. Je me sentais encore plus mal à cause des enfants qui dormaient juste à côté. Sortir de la chambre revenait à sortir dans la forêt, sous la pluie et le froid… l’idéal pour contracter une pneumonie ! Je suis donc restée à l’intérieur, j’ai pris deux bouffées de Ventoline et j’ai bu une grande quantité d’eau. J’ai fait une séance de kiné la plus silencieuse possible et je me suis concentrée sur ma respiration pour limiter les quintes de toux.
J’ai pensé à la même époque l’année dernière, lorsque je m’étouffais en pleine nuit dans le désert, shootée aux antibiotiques et aux corticoïdes. En partant pour seulement 48h, je n’ai emporté qu’une mini trousse à pharmacie, où c’est le tube d’arnica qui prend le plus de place. Embarquée par mes idées, j’ai fini par m’endormir de nouveau paisiblement.
Le lendemain, je me suis régalée au zoo, j’avais les yeux qui brillent autant que ceux des garçons. Le grand air et la marche intensive à travers le parc nous ont une nouvelle fois mis KO très tôt dans la soirée. Par contre, ma nuit a été complètement chaotique, entrecoupée par les quintes de toux et le nez qui coule. Je me suis fait une raison, je ne peux pas échapper à la muco à cette période de l’année, à n’importe quelle période en fait.
Je n’étais finalement pas mécontente de rentrer à la maison pour retrouver un intérieur confortable et bien chauffé, et surtout, un bon bain chaud. (Je n’irais pas jusqu’à dire que j’étais contente de retrouver mon aérosol pour les sinus, ce serait hypocrite !)
Nous avons joué les touristes dans la capitale, et j’étais fière de toutes les petites étoiles qui s’allumaient dans les yeux de mon filleul au fur et à mesure de nos découvertes. Mon rhume s’est intensifié depuis le retour à Paris mais les quintes de toux ne sont pas encore revenues. Elles ont peut-être été effrayées par les petits monstres qui fêtaient Halloween chez nous hier soir ?
Il me reste maintenant trois jours pour bien dormir et récupérer avant de reprendre le boulot. Ce serait le comble de rentrer de vacances malade et fatiguée !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 août 2018

L'angoisse de la page blanche

Quand j’ai démarré ce blog, il y a bientôt quatre ans, je me suis demandé à quelle fréquence je devais publier un nouvel article. Il fallait trouver un rythme régulier pour garder mon habitude d’écrire et pour donner un rendez-vous à mes lecteurs.
Un billet par jour, ce n’était pas du tout envisageable, déjà à cause du temps de travail consacré à ces quelques lignes (c’est bien plus long qu’un aérosol, mais sûrement moins nécessaire pour mon traitement !), et puis aussi à cause du temps nécessaire pour recueillir assez de matière pour intéresser le lecteur. Si, déjà, le train-train des traitements au long cours ancré dans mon quotidien est loin d’être palpitant à mes yeux, comment pourrait-il enthousiasmer quelqu’un d’autre que moi ? Ce qui peut captiver un auditoire, c’est justement une intrigue à rebondissements, accompagnée d’émotions qui jouent au yoyo.
Un billet par semaine, c’est la juste fréquence qui s’est rapidement imposée, et de là est né le Billet du Jeudi. (Un billet par mois, cela ne faisait pas très sérieux, d’autant plus que mon expérience de l’ampoule de vitamine D à ingurgiter une fois par mois m’avait démontré que je n’étais pas aussi ponctuelle qu’un coucou suisse.)
Chaque semaine, j’ai essayé de parler d’un aspect de ma vie de muco, en mettant en lumière un thème lié à mon état de santé. La mucoviscidose impacte mon quotidien sur tellement d’aspects que je n’ai pas eu de mal à aborder différents sujets, des cures IV à la difficulté de vivre avec un handicap invisible, des actions de sensibilisation à la maladie aux visites récurrentes à l’hôpital, des coups de mou déclenchés par une triste nouvelle aux coups de gueule motivés par l’actualité.
L’angoisse de la page blanche, qui m’avait fait douter au début de cette aventure, a mis un peu de temps à se matérialiser. Mais voilà, aujourd’hui, c’est le trou. (Après avoir publié 193 billets, j’estime qu’il n’y a pas de honte à avoir !)

pageblanche

Je n’ai pas trouvé de thème commun à la semaine qui vient de s’écouler. Je suis toujours sous Ciflox (en plus des autres antibiotiques habituels), alors j’ai fait attention à ne pas m’exposer au soleil durant le week-end à Madrid. Par contre, hier j’ai ressenti une légère crise articulaire après m’être fait rincer par les trombes d’eau qui m’ont accueillie à mon rendez-vous ORL (durant lequel je n’ai rien appris de nouveau, j’attends les résultats de la bactériologie du nez pour vérifier l’efficacité prolongée des aérosols de Tadim.) Même si mes nuits ne sont pas toujours libérées des quintes de toux, je profite d’un sommeil réparateur la majorité du temps. Les crachats qui sortent de mes poumons sont plus clairs et moins collants. Je peux donc dire que je me sens mieux, mais j’aimerais pouvoir partager quelque chose de plus substantiel !
Alors, si vous avez en tête des sujets qui n’ont pas encore été traités sur ce blog, n’hésitez pas à me les soumettre ! Ne soyez pas timides et n’hésitez pas à me contacter !
Merci !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 juillet 2018

La goutte au nez

Après ces deux semaines de vacances où j’ai déconnecté de tout (sauf de la muco !), la reprise se révèle assez éprouvante.
Depuis que j’ai quitté le bord de mer, mon nez s’est remis à couler en continu, sûrement grâce à un effet conjugué de l’air climatisé et de la pollution parisienne. Les séances de kiné respi me font du bien mais je sens que les sécrétions sont assez collées et c'est épuisant de devoir les remonter d'aussi loin. Les aérosols de Tadim doivent avoir plus de mal à passer par les sinus bouchés, et en conséquence les sécrétions nasales ne sont pas toujours claires et transparentes. La solution salée du Rhinohorn a également du mal à circuler d’une narine à l’autre, ce qui rallonge encore la durée de mes traitements quotidiens. De plus, je suis toujours gênée pour respirer la nuit, résultat : je me réveille une nuit sur deux.
C’est tellement frustrant d’être autant diminuée par un simple rhume !
Heureusement que d’autres choses plus agréables arrivent à passer entre les gouttes.
Comme l’énergie débordante qui a permis à mon ami Fred de réaliser l’étape du tour, de collecter des fonds pour Vaincre la Muco et grâce à qui j’ai pu vivre cette course par procuration. (Pour les curieux, je donne le lien de sa page de collecte ici et un résumé vidéo de cette course emblématique .)
Comme les souvenirs des moments forts vécus pendant les vacances avec mes amis de toujours, mes amis pour la vie.
Comme l’avalanche de commentaires positifs de ma prof de danse sur mon livre, mon parcours, ma façon de diriger ma vie. Je rougis facilement sous les compliments mais j'apprécie énormément toutes ces marques d'amitié qui me touchent droit au coeur et qui me réconfortent dans l'idée que ce n'est pas la mucoviscidose qui me définit, mais bien ma joie de vivre et mon enthousiasme communicatif.
Comme l’euphorie générale qui s’empare des supporters des Bleus à travers tout le pays et qui donne l’occasion à mon fils de me montrer ses talents de footballeur en herbe. Je ne me lasse pas de ses spectacles improvisés juste pour me faire rire, d'autant plus que son sourire de fierté d'avoir marqué un but déteint sur moi.
Je me prends à croire à la magie de la Coupe du Monde : si la France devient championne du monde, tous nos problèmes vont s'envoler, et mon rhume carabiné va disparaître !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 avril 2018

La force du Lyon

Le week-end a rempli ses promesses et me voilà donc de retour avec tout un patchwork d'émotions positives!
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose ont réussi à rassembler patients, familles, chercheurs, soignants, sympathisants, et cela, malgré les fortes perturbations des transports. C'était un plaisir de retrouver plusieurs membres du CRCM de Cochin, preuve de leur implication aux côtés de leurs patients ! (Pardon, je ne devrais plus dire CRCM mais bien Centre de Référence Coordonnateur depuis la nouvelle labellisation des centres de 2017.)

BienvenueLyon Après une plénière de bienvenue et quelques présentations scientifiques très intéressantes (notamment sur la démographie de la population muco et ses perspectives), j'ai enchaîné avec le premier atelier. "Le nez, un organe incontournable", c'est le credo du Dr Virginie Escabasse (ORL à l'hôpital de Créteil), qui nous a prouvé à tous les bienfaits de vérifier non seulement les voies aériennes inférieures (les poumons) mais également les voies aériennes supérieures (le nez). En effet, je peux en témoigner, si un foyer infectieux persiste dans le nez, j'aurais beau nettoyer mes poumons de fond en comble, je ne suis pas à l'abri d'une surinfection dès que je suis enrhumée. (Je vous avais parlé de cette consultation dans mon billet du 11 janvier.) Lorsque le docteur a demandé quels patients avaient un suivi ORL régulier (ce qui, dans le jargon médical, veut dire une visite une fois par an avec bactériologie des prélèvements dans le nez !), nous n'étions pas nombreux à lever la main. Par contre, il y avait beaucoup plus de monde qui a reconnu se laver le nez quotidiennement (car, bien sûr, cette routine d'hygiène simple et indolore n'est pas seulement réservée aux mucos !).

lion Pour le deuxième atelier, j'avais choisi "Vivre avec sa muco et l'estime de soi"... vaste programme ! Déjà pour les non malades, le sujet peut être épineux, mais alors, quand on ajoute la muco, il peut devenir carrément difficile. J'ai découvert un métier que je ne connaissais pas : la socio-esthéticienne, qui apporte des soins esthétiques aux personnes souffrantes, fragilisées ou en détresse sociale. Son objectif est d'améliorer la qualité de vie par le confort et le bien-être des soins socio-esthétiques, qui, là encore, sont indolores. La psychologue a parlé des patients, dont l'estime de soi peut être malmenée, mais aussi de leurs proches (parents, frères et soeurs), qui sont également impactés par la maladie. L'équilibre entre le fait de reconnaître sa maladie mais en même temps de vouloir vivre comme une personne "normale" peut être impossible à trouver tellement ces deux notions sont contradictoires. En écoutant les différentes interventions, je me suis dit que j'avais la chance de me sentir bien, dans ma peau et dans ma muco, grâce à mon caractère, et grâce aux personnes bienveillantes qui m'entourent.
Le témoignage d'une maman m'a beaucoup touchée : sa fille (muco) de 8 ans est revenue un jour à la maison en disant qu'elle voulait avoir un plâtre (son histoire m'a fait penser à ma soeur Alice qui voulait avoir des lunettes), et les parents ont cherché les raisons de cette envie soudaine. En fait, la petite fille avait réalisé que ses camarades de classe qui rentraient des sports d'hiver avec un plâtre étaient plutôt plaints par la maîtresse et les élèves, et en plus, ils devenaient le centre d'attention (chacun écrivait un petit mot sur le plâtre, on leur proposait de l'aide pour leurs devoirs, etc.) Cette petite fille a donc pensé que si elle avait un plâtre, les autres s'occuperaient un peu plus d'elle, alors que jusqu'ici, les heures de soins qu'elle devait supporter tous les jours n'étaient remarquées par personne. C'est là que les parents ont eu l'idée géniale de la boîte de mouchoirs : ils lui ont fabriqué une boîte à mouchoirs peinte en blanc, et chaque camarade de classe a pu y écrire un petit mot. Comme ça, la petite fille perçoit toutes ces gentilles attentions en prenant le moindre mouchoir, en faisant sa kiné, en se mouchant, c'est-à-dire, tous les jours ! Bravo !

infections Enfin, sur le dernier atelier, "La prévention des infections au quotidien", l'infirmière et le médecin ont bien mis l'accent sur le fait de privilégier le projet de vie du patient. Les études qui montrent la présence de bactéries (et notamment Pseudomonas aeruginosa, la bête noire des mucos) dans les maisons ne trouvent pas de concordance entre les patients qui ont du Pyo dans leurs crachats et les maisons qui sont infectées. Autrement dit : ce n'est pas parce qu'il n'y a pas de Pyo dans la maison que le muco ne rencontrera jamais de Pyo ailleurs (dans la rue, à l'école, au club de sport, etc.). Donc, inutile de se lever à 5h du matin pour faire le ménage de fond en comble tous les matins à l'eau de javel ! Adaptons des gestes simples (là encore, la meilleure façon de suivre la routine hygiène), avec lavage des mains avant/après chaque activité "à risque" (on a parlé de l'exemple de ramasser les oeufs dans le poulailler...), et port du masque en période de surinfection.

Paola1 Un autre rendez-vous incontournable de l'AG de l'association, c'est bien sûr la plénière sur les avancées de la recherche (et le passage sur ce qu'il se passe avec l'Orkambi, comme je vous en parlais récemment dans ce billet). J'ai toujours beaucoup de plaisir à écouter Paola, la Directrice scientifique de l'association, d'autant plus lorsqu'elle présente de bonnes nouvelles, car la recherche avance ! Si, si, nous avons raison de nous battre et de nous armer de patience, car de nombreux projets de recherche (clinique et fondamentale) sont prometteurs ! Vaincre la mucoviscidose, c'est notre but commun, et nous centrons toutes nos énergies vers cet objectif. Grâce à la force du Lyon qui m'a accompagnée pendant ces JFM, je me sens parée pour tenir bon !

Jenny2 Enfin, je ne résiste pas à vous faire partager ce joli clin d'oeil venu de Berlin. Ma copine Jenny a réussi son défi et elle a franchi la ligne d'arrivée du semi-marathon ! Elle m'a même offert sa médaille de coureuse ! (Et dans la foulée, elle a fait un don à l'association) Maintenant, elle se sent prête pour s'inscrire à la Course des Héros. Moi je dis, BRAVO !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 janvier 2018

Les vertus de la corne de Rhino

Lorsque la pneumo m’a envoyée chez l’ORL spécialisée des mucos, elle voulait vérifier si j’avais développé un foyer infectieux dans le nez, ce que les résultats bactériologiques des prélèvements effectués viennent de confirmer. En effet, on a retrouvé du pyo du côté droit (le côté le plus bouché) et un peu d’escherichia coli du côté gauche. Par curiosité, j’ai recherché sur Internet des images de cette bactérie, et je trouve qu’elle ressemble comme deux gouttes d’eau au Pseudomonas aeruginosa ! (ou à n’importe quelle bactérie aux yeux du néophyte que je suis : un haricot avec plein de poils)
Je vais donc commencer un traitement d’antibiotiques par aérosol, sauf qu’au lieu d’inhaler le produit par la bouche comme d’habitude, j’inhalerai directement par le nez grâce à un embout narinaire. Ce système doit être encore peu commun, car je n'ai toujours pas l’appareil. Mon prestataire habituel ne l’avait pas dans son catalogue, et le deuxième prestataire appelé à la rescousse m’a livré un appareil qui n’était pas le bon. 48h après la livraison ratée, j’attends toujours des nouvelles de l’appareil adéquat.
Entre temps, j’ai commencé les lavages de nez, et je suis agréablement surprise du résultat. Comme préconisé par l’ORL, j’utilise le Rhino Horn, un dispositif simple à utiliser. Pour les préparatifs, il faut remplir le Rhino Horn avec de l’eau tiède et y ajouter une mesure de sel. En mélangeant, le sel se dissout dans l’eau. Ensuite peut commencer le lavage du nez. Il faut appliquer l’embout du Rhino Horn contre une narine et pencher la tête sur le côté. L’eau s’écoule alors dans la narine et s’évacue de l’autre côté, par pesanteur. Exactement comme lorsque je nettoie le nez d’Adrien à coups de pipettes de sérum physiologique de 5 ml, sauf que le volume conseillé pour un lavage de nez efficace est de 250 ml par narine.

rhinohorn

Quinze minutes de plus à intégrer dans ma routine de traitements au quotidien, ce n’est pas négligeable, mais le résultat est là. C’est plus facile pour moi de respirer, je me sens mieux dégagée, et j’ai gagné en confort de sommeil.
Cette semaine, j’ai également bénéficié du soutien un peu plus musclé des antibiotiques per os. Le Ciflox m’a permis d’avoir des nuits moins perturbées par les crises de toux. Je crache toujours beaucoup, mais je préfère une toux productive à une toux sèche et irritative. Depuis deux jours, je n’ai plus à subir qu’une quinte par nuit, amélioration non négligeable par rapport aux heures de toux du week-end dernier. Je croise les doigts pour passer bientôt à la prochaine étape: une nuit complète aucunement perturbée par la toux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 novembre 2017

Shooting photo !

Vous l’avez peut-être remarqué, je fais partie des gens qui arborent leur plus beau sourire dès qu’ils entrent dans le champ de vision d’un appareil photo.
Un de mes petits plaisirs, c’est de réserver un shooting photo pour me faire tirer le portrait. Je commence par les préparatifs, avec choix d’une tenue qui me met en valeur, passage chez le coiffeur si possible, un petit coup de maquillage, et j’arrive devant le photographe. Je rigole bien en prenant la pose. Je souris et je me sens belle. Je préfère les séances en extérieur mais j’ai déjà fait des photos en studio avec les lampes flash qui réchauffent l’éclairage (et font monter la température !). En quinze minutes, il y a déjà une centaine de clichés dans la boîte, et ensuite je récupère les images (tout ou partie, retouchées ou non, en fonction de l’offre du photographe) sur un CD. De retour chez moi, je peux choisir celle qui me plaît le plus, et l’afficher sur mon « mur d’images bonne humeur ».
C’est un peu dans cet état d’esprit que je suis partie hier faire mon shooting (offert par la pneumo, je vous avais bien dit que je suis suivie dans un CRCM de luxe !). Au niveau des préparatifs, j’ai choisi ma tenue pour que le haut puisse facilement s’enlever si on me le demandait (donc exit le pull à col roulé), j’ai enlevé l’élastique qui tient mes cheveux (au cas où il contenait du métal), j’ai retiré mes boucles d’oreilles et mes lunettes, et je me suis présentée devant l’appareil. On est en intérieur mais il n’y a pas de lampe chauffante, au contraire, il fait même un peu frais. On me conseille de fermer les yeux pour éviter que les lasers les abîment (je préfère les lampes chauffantes de studio, finalement). Ah oui, et je dois aussi fermer la bouche, et ne plus bouger. Pour être sûr de capter mon meilleur profil, l’appareil se met à tourner et à mitrailler comme un dingue. En deux minutes, déjà deux cents clichés sont enregistrés, on me signale que la séance est terminée. Moins d’un quart d’heure plus tard, je repars avec le CD et toutes les photos (autant dire qu’elles n’ont pas été retouchées !). Par contre, à la maison, j’ai un peu de mal à faire le choix du meilleur cliché… Peut-être que ces photos-là resteront sur CD et n’iront pas se rajouter à mon « mur d’images bonne humeur ». Elles sont un peu sombres, tout de même !
Il ne me reste plus qu’à prendre rendez-vous avec un spécialiste qui pourra exploiter tous les clichés au maximum.

Scanner

Rayons de sourire,
Jessica