Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 20 juillet 2017

Positive Attitude

Cette semaine, la forme physique n’est pas vraiment au rendez-vous. Il n’y a qu’à voir toutes les pastilles qui s’affichent sur mon nouveau copain Mukk (vous vous rappelez, l’appli destinée à faciliter le quotidien des patients muco ?)
Mes tripes continuent à me faire voyager, ce qui me fatigue beaucoup. Il faut bien que mon corps parvienne à garder les nutriments nécessaires pour maintenir mes réserves d’énergie. L’équilibre est assez précaire, alors la sieste de l’après-midi est la bienvenue pour recharger un peu les batteries.
En ce moment, les recommandations de la diététicienne sont passées à la trappe. Inutile d’ajouter de la matière grasse partout alors que mon système digestif a vraisemblablement pris ses congés d’été.
En conséquence, je suis très ballonnée, et je dois essuyer les remarques des personnes indélicates (comme la prof de sport qui s’exclame : « Oh, tu attends un bébé ! »).
En contrepartie de ces désagréments physiques, le moral est toujours au beau fixe. Chaque jour m’apporte son lot de surprises agréables.
Comme ce matin où j’ai dû m’assoir, victime d’une quinte de toux, et qu’Adrien est parti dans ma chambre pour rapporter mon Flutter (le dispositif d’aide à la kinésithérapie respiratoire que j’utilise). J’étais tellement émue quand il me l’a tendu !
Comme ce journaliste qui a rédigé un témoignage de mon parcours de « muco », dans lequel je retrouve toute la joie de vivre qui me caractérise. (La publication est prévue pour mi-septembre, je vous en reparlerai.)
Comme cette lettre adressée à « Jessica Jeanne », telle une bouteille à la mer, qui a fini par me parvenir. Cela me procure tellement de joie et de fierté de savoir que j’ai touché une lectrice, que je l’ai sensibilisée à notre cause, qu’elle s’engage à nos côtés dans le combat contre la mucoviscidose.
Comme la découverte de la chaîne YouTube d’une muco américaine qui m’a tellement fait rigoler que j’ai vu les côtés positifs de la muco. Oui, ça parait tellement incroyable ! Promis, je m’occupe de la traduction pour vous faire partager ces tranches de fou rire.
Nous finirons forcément par vaincre cette p*** de maladie. Je m’accroche à cet espoir, qui ne parait plus du tout fou.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 décembre 2016

Alerte Epidémie

Il y a des jours où je ne regrette pas tant que ça d'avoir perdu l'odorat. Les jours où j'encourage mon fils à ce qu'il se débarrasse de sa gastro, par exemple. Il me fait assez facilement comprendre qu'il est grand temps de lui changer sa couche, et je m'exécute, aux petits soins. Puis je lance la lessive avec le linge souillé, isolé du reste pour éviter au maximum la propagation du virus. Je me sens désemparée face à ses petits tracas, je ne sais pas comment l'aider et en même temps, j'appréhende d'être contaminée à mon tour.
Depuis lundi, j'ai renoué avec le rythme des petites nuits, à surveiller la fièvre d'Adrien et les changes réguliers. Après les nuits agitées de la semaine dernière (tout ça pour voir sortir seulement UNE dent !), j'ai un grand besoin de repos. Je suis tombée des nues ce matin quand la pédiatre m'a prévenue que je devais m'attendre à ce que la gastro persiste pendant 15 jours... Je pensais que j'en avais pour trois jours maximum !
Les mesures d'hygiène à la maison ont donc été renforcées, (lavage des mains plus régulier, aération quotidienne des pièces de la maison, séparation du linge contaminé du reste, etc.) et les mesures de tortionnaire pour administrer les médicaments continuent. Je savais déjà qu'Adrien n'était pas un grand fan des aérosols (alors qu'il trouve ça très drôle d'embêter maman pendant son aérosol), et là je suis surprise qu'il arrive à discerner aussi vite les biberons qui contiennent ses médicaments d'un biberon "classique". Après une (toute petite) gorgée, il m'offre une grimace digne de De Funès et tourne la tête de façon non équivoque. Je ne sais pas s'il y a une odeur particulière ou un goût absolument désagréable, mais il est très facile de comprendre qu'il n'avalera pas une goutte de plus (sauf sous la contrainte, bien sûr !)
Alors, j'enfile mon costume de Super-Maman-Insensible-Aux-Pleurs-De-Son-Enfant-Malade et je lui maintiens la tête d'une main pendant que l'autre main introduit la pipette remplie de médicament sous sa langue. Grâce à l'effet de surprise, j'arrive à lui faire avaler les premiers 10 ml, mais il faut ensuite trouver une nouvelle ruse pour lui administrer chaque pipette. Autant dire que je booste ma créativité pour lui faire terminer les 200 ml du soluté de réhydratation orale !

Viral

Une fois que ce vilain épisode de gastro sera derrière nous et que je serai requinquée, je ne manquerai pas d'aller voir l'exposition temporaire du Palais de la Découverte : "Viral. Du microbe au fou rire, tout s'attrape" (plus d'info sur le site du musée). Je suis sûre que c'est amusant d'observer la contagion sur d'autres facteurs que la santé, comme les bâillements qui se transmettent aussi vite qu'un virus ! Qui sait, je découvrirai peut-être même comment démarrer une épidémie de rayons de sourire ?
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 juillet 2016

Yoyo à 75%

C'est reparti pour le yoyo de la muco. À peine le temps de me réjouir de mon bilan pneumo de mardi que je me mets à grimacer à cause de mes intestins.
Le ré-entrainement à l'effort à mon rythme commence à porter ses fruits, je me sens bien sur le plan respi. J'arrive à marcher une heure par jour sans être essoufflée, même à une allure un peu plus rapide que ma marche de confort. La coach sportive m'a encouragée à continuer le programme.
J'ai fait un bon score de VEMS, à 75%, ce qui est très correct à mon âge, et qui me permet de pouvoir avancer dans tous mes projets sans être trop gênée au niveau respiratoire. Je peux marcher, courir, sauter, danser, et tout ça sans déclencher de grosses quintes de toux, il y a de quoi se réjouir !
L'ostéopathe (oui, je suis suivie dans un super CRCM qui me propose de voir un ostéopathe quand j'en ai besoin) m'a débloqué une vertèbre (je n'avais pas remarqué qu'elle était coincée, pourtant !) et il a surtout beaucoup travaillé sur mon côlon droit, qu'il a trouvé plutôt mal en point. J'étais en mode "compote" depuis 24h, sans en trouver les raisons. Le lendemain de mon bilan CRCM, j'ai passé une très belle journée sur le plan digestif, par contre, la clim du bureau a créé une ambiance igloo à 15 degrés qu'il était impossible de faire remonter, et dès le jour suivant, j'ai subi les frissons de chaud et froid, les éclairs dans le ventre (au lieu des papillons) et les ballonnements.
On n'a toujours pas inventé la machine qui m'aiderait beaucoup pour tous ces tracas digestifs. Quand j'ai mal au ventre, je n'arrive quasiment jamais à cerner le problème et donc à lui mettre un nom dessus. Je ne connais pas mon anatomie et je ne saurais pas repérer le ressenti d'une crampe d'estomac ou d'une brûlure d'estomac. Si je pouvais ressentir les symptômes associés à telle ou telle pathologie, ça serait un grand progrès pour mon quotidien ! La machine déclencherait en moi les symptômes des pathologies digestives et je pourrais enfin nommer ma douleur du moment. Bien sûr, il y a les médecins qui m'aident dans ce diagnostic, mais c'est tellement frustrant de ne pas arriver à décrire correctement ce qu'on ressent... Tiens, tout comme la description des odeurs (pour moi qui n'ai pas d'odorat !), je vous mets au défi de pouvoir faire comprendre une odeur à quelqu'un qui n'a pas de référence olfactive !
En attendant, j'ai repris mon régime de riz et compote et j'espère retrouver la grande forme rapidement, car ça serait dommage de ne pas pouvoir profiter pleinement de mes poumons à 75% !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 juin 2016

Effets Secondaires

En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut dire que je ne déplie jamais cet origami de deux centimètres carrés qui contient pourtant autant de caractères imprimés que le Larousse.
Cette semaine, j'ai pourtant ressenti pas mal d'effets secondaires, mais je ne saurais dire à quel médicament je dois les attribuer. J'ai démarré le Ciflox per os depuis samedi, mais je suis une habituée de cet antibiotique (qui a une liste longue comme le bras d'effets secondaires). Je suis toujours en perfusions d'antibiotique de Méropénem, qui est complètement nouveau pour moi, mais les perfusions de Nebcine ont arrêté vendredi, justement pour limiter les risques de perte d'audition, effet secondaire notoire de la Nebcine. A la place, j'ai repris les aérosols de TOBI. Et suite à mes quintes de toux nocturnes impossibles à faire passer, j'ai commencé des aérosols de Bricanyl et Atrovent depuis la semaine dernière. Donc ça fait beaucoup de molécules combinées ensemble !
L'effet positif, c'est que je dors la nuit, je ne suis plus réveillée par la toux ou les crachats de sang. (Juste par les pleurs d'Adrien, heureusement de façon occasionnelle !) Au niveau expectoration aussi, ça va mieux, les crachats sont beaucoup moins colorés et il n'y a plus grand chose à faire sortir, même avec le kiné. Donc je commence à ressentir les effets bénéfiques de la cure ! (Il était temps, je finis demain !)
Le contre-coup, c'est que je suis toujours fatiguée, je me suis transformée en félin, et je dors entre 14 à 16h par jour... ça ne laisse pas beaucoup le temps de faire autre chose dans la journée que mes soins ! Pourtant, la fatigue a changé par rapport au mois dernier, je pense que je fatigue à cause des traitements plutôt qu'à cause de l'infection pulmonaire, ce qui me parait un point positif.
Une autre conséquence de mon traitement, c'est l'impression d'avoir une haleine de médicament, toujours la bouche sèche avec une sensation de soif en permanence. C'est désagréable mais supportable. L'infirmière coordinatrice du CRCM m'a d'ailleurs confirmé que c'était un effet secondaire connu de la combinaison Bricanyl + Atrovent, je ne devrais donc pas poursuivre cet aérosol en continu sur le long terme mais juste lors des épisodes où j'en ai besoin car mes bronches sont trop spasmées. Bon.
Ensuite, il y a toujours les conséquences habituelles des antibiotiques sur la flore digestive et vaginale. Supplément de probiotiques indispensables !!!
Et puis, durant cette cure, j'ai rencontré de nouveaux effets secondaires, dont on parle peu sur la notice des médicaments (vous me direz, comme je ne l'ai pas lue, je ne peux pas savoir !). Il y a mon entourage qui se met aux petits soins pour moi, qui vient m'aider pour me faire à manger, étendre une lessive, changer Adrien, et c'est bien agréable. Il y a aussi des amis qui ne sont pas spécialement proches mais qui s'engagent à mes côtés dans le combat contre la mucoviscidose. Comme Fred, qui s'est lancé un beau défi de collecte pour Vaincre la Muco lors de la course de la Marmotte le 2 juillet prochain. Vous pouvez apporter votre contribution sur sa page de collecte : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir Merci !
Enfin, il y a un expéditeur inconnu qui m'a fait envoyer des livres, une attention qui me touche particulièrement, même si je suis un peu déçue de ne pas savoir qui remercier...
Grâce à vous tous, je me sens résolument plus forte pour lutter contre la mucoviscidose. Nous finirons bien par avoir le dessus !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 mai 2016

Trousse de voyage : les indispensables !

A une époque pas si lointaine où les contrôles de sécurité avant de monter dans l'avion ne s'apparentaient pas à une fouille corporelle minutieuse et où on pouvait emporter une bouteille d'eau sans crainte de passer pour un terroriste, je ne m'étais jamais posé la question de savoir si mes médicaments devaient compter comme produits liquides. Depuis que les nouvelles normes de sécurité imposent de faire contenir tous ses produits liquides (de moins de 100 ml, soit la moitié d'un biberon d'Adrien !) dans un sachet plastique aux dimensions peu extensibles, je fais nettement plus attention à ce que j'emporte en cabine lors de mes voyages en avion. Et alors, depuis que je dois non seulement préparer mes affaires mais également celles d'Adrien, le casse-tête se complique ! Heureusement que ses biberons ne sont pas soumis à la règle des contenants de moins de 100 ml ! Lors du contrôle, il faut juste mettre dans un bac à part tous les produits de bébé, qui sont ensuite vérifiés dans une machine spéciale qui teste les produits explosifs.
Je croyais avoir trouvé une méthode ingénieuse lors de mes week-ends de retrouvaille en famille pour alléger mon sac de voyage (qui, nécessairement, pèse toujours une tonne !). En tant que flippée de l'anticipation, j'avais laissé chez mes parents le double de mes basiques de voyage, soit une brosse à dents et un dentifrice, un pyjama, de la crème hydratante, du pain d'épices, et bien sûr mes médicaments. (sauf l'aérosol car la sécurité sociale ne prend en charge qu'un appareil...)
Vraiment, j'apprécie de "voyager léger", je n'ai besoin que de mon passeport, un paquet de mouchoirs (parce que le rhume n'est toujours pas parti en vacances, lui !) et un bon livre. Une fois sur place, au bord de la mer, je ne regrette pas d'être partie avec mon imperméable, et j'ai tout ce qu'il me faut sur place.

Barcares

Dimanche, avant de partir pour l'aéroport de Perpignan, je fais le tri dans les affaires d'Adrien, toujours dans le souci de nous charger au minimum, mais en même temps, de pouvoir faire face à un retard d'avion ou autre. Mes parents se chargeront de me faire passer le reste plus tard, lors d'un voyage en train ou en voiture.
Ce que je ne pouvais pas prévoir, c'est que la météo avait empêché les avions d'atterrir sur la piste depuis le matin, et que les passagers des vols précédents s'étaient retrouvés reroutés vers les aéroports de Toulouse ou Montpellier. Papa est confiant, au vu de la petite pluie de l'après-midi, le pilote de notre avion devrait pouvoir atterrir pour venir chercher ses passagers. Il a déjà vu des conditions météorologiques bien pires dans lesquelles les avions volent, surtout qu'il n'y a pas non plus de bourrasques de vent. Mon côté positif prend le dessus et je rassure ma petite sœur Marine, il faut juste être patients et nous finirons bien par rentrer sur Paris.
Adrien a descendu un biberon en entier pour son goûter, et il ouvre grand ses yeux pour ne pas perdre une miette de ce qui se passe dans la salle d'embarquement. Notre avion devait décoller à 18h, mais à 18h30 il semble que notre avion ne pourra pas venir nous chercher. Après plusieurs tentatives d'atterrissage sur cette piste maudite (au moins pour la journée), l'A320 est allé se poser à Montpellier. Les hôtesses nous annoncent que le vol sera retardé, puis qu'il sera déplacé avec départ de Montpellier et qu'ils sont en train de chercher une solution pour nous y emmener en car, et enfin qu'il n'y a aucun car disponible pour cette fin de journée, un dimanche, un jour férié, et le quatrième voyage de la journée à organiser, on en demandait peut-être un peu trop !
A 20h, la bonne nouvelle est qu'ils ont trouvé un car... mais pas avant demain matin 5h45 ! L'avion devrait décoller à 9h. Il va donc nous falloir passer la nuit à Perpignan et repartir avant l'aube. Mon premier réflexe (quelle maman modèle !) est de calculer les provisions de lait en poudre qu'il me reste pour Adrien. Après le biberon du goûter, j'ai encore deux doses en réserve, mais entre le biberon du soir, celui de la nuit si besoin, et celui du matin, c'est trop juste ! D'autant plus que si nous arrivons à Paris en temps et en heure annoncés, ça sera l'heure du déjeuner, mais si nous avons plus d'une heure de retard, il faudra que je lui trouve à manger. Je n'ai vraiment pas bien géré la situation. (Mais qui aurait pu prévoir ? me souffle ma sœur qui ne veut pas que je me donne mauvaise conscience.)
Renseignements pris auprès du taxi qui nous emmène à l'hôtel (sans siège auto, bien sûr !), de l'hôtel qui affiche complet, des amis qui habitent dans le coin, c'est très difficile de trouver du lait en poudre un dimanche soir à 22h ! Je n'ai donc pas d'autre solution que de rationner les doses qui restent et d'offrir à Adrien un biberon assez dilué en eau par rapport à d'habitude ! Le bonhomme chouine un peu mais au final il n'a pas l'air très perturbé.
Une fois qu'il est (à moitié) rassasié, au tour des adultes de dîner ! Au moment d'attaquer nos sandwiches, je me rends compte de ma bêtise : je n'ai aucun médicament sur moi. Pas de Créon, pas d'insuline. Il faut bien que je mange, alors avant la première bouchée, j'adresse une petite prière à mes organes, qu'ils soient aussi sages qu'Adrien face à cet imprévu.
Forcément, ça n'a pas marché, et je me suis retrouvée "en compote" (pour ceux qui n'ont pas la traduction, voir cet ancien billet) pour le restant de la nuit. Ce n'est pas l'absence d'une dose de Créon ou d'insuline qui m'aurait rendu malade comme ça, mais combiné au stress des aléas du voyage, cela a suffi ! Le réveil à 4h me retrouve dans le même état, et je me précipite sur la compote de pommes proposée au buffet du petit-déjeuner. (Entre parenthèses, je n'avais jamais vu un petit-déjeuner à l'hôtel qui commence si tôt !)
Il fait nuit noire quand nous montons dans le car pour Montpellier, et le chauffeur nous accueille avec beaucoup d'humour. Presque deux heures plus tard, nous voilà installés dans l'avion. On tient le bon bout... sauf que le pilote est désolé de nous apprendre que le trieur à bagages de l'aéroport a cessé de fonctionner, donc il leur faut aller chercher à la main les bagages en soute qui n'ont pas encore été acheminés vers notre avion. Adrien vient de descendre un nouveau biberon, les munitions de lait en poudre ont sacrément baissé, et moi je rêve de retrouver quelques gélules de Créon.
Finalement, les passagers dont les bagages sont restés coincés dans le trieur acceptent de récupérer leurs affaires plus tard dans la journée, et nous pouvons décoller pour Paris. Deux heurs plus tard, je franchis la porte de la maison juste au moment où l'horloge interne d'Adrien décide que c'est l'heure du déjeuner : parfait timing !
La morale de cette histoire, c'est que je devrais TOUJOURS avoir ma trousse à médicaments avec moi, même pour un voyage de 2h, car il peut très bien en durer 20 ! Voilà le B.A.BA que devrait respecter une globe-trotteuse comme moi !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 décembre 2015

Je me sens en compote

Ce n’est pas comme si j’étais partie vers une destination exotique, et pourtant mon appareil digestif a dû se croire en vacances au Maroc plutôt qu’à Madrid. Rien de très surprenant à cela, je devrais avoir l’habitude de ce genre de réaction dès que je change ma routine du quotidien. Pourtant je n’arrive pas à m’habituer à ces désagréments du voyage, surtout pour une globe-trotteuse comme moi !
Il suffit de très peu de choses pour chambouler mes intestins, malheureusement ! Je ne suis donc jamais épargnée lors de courts séjours et c’est sûr que ça peut gâcher la découverte des lieux de ressentir ces éclairs au niveau du ventre de façon incontrôlée. Surtout quand je profite du soleil pour faire de longues promenades avec Adrien ! Comment dire que les toilettes publiques n’inspirent pas confiance ??
Augmenter les doses de Créon n’est pas toujours une bonne solution car je suis presque à la limite de la dose maximale pour chaque repas et, pour l’avoir déjà vécu, je préfère éviter tout ce qui risque de provoquer une occlusion intestinale. Le mieux pour prévenir les douleurs insupportables, c’est d’arriver à suivre mon régime de tous les jours, c’est-à-dire de manger équilibré ! Cinq fruits et légumes par jour, trois laitages par jour, du vert à chaque repas, ainsi que des féculents.
Les tapas de Madrid s’intègrent difficilement dans ce schéma, le vin espagnol encore moins, alors ce n’est vraiment pas une surprise que je me retrouve pliée en deux après une semaine en territoire ibérique. Il ne me reste plus que le recours à la solution miracle quand je suis trop patraque. Merci au supermarché du coin d’avoir fini par référencer de la compote ! C’est la seule chose que je peux manger sans risque ! (En voilà, un nouveau régime mono-aliment à tester pour ceux qui en ont marre des autres !!)
Et puis, c’est nettement plus difficile d’évoquer avec un tiers (aussi bien mon mari, mon médecin, ma copine...) des problèmes digestifs plutôt que des problèmes pulmonaires. Comme si ce n’était pas déjà assez dur de souffrir physiquement lors de ces crises, s’ajoute la dimension psychologique, voire carrément la honte dans certaines situations. Ce concept de « J’ai mal au ventre » est finalement utilisé pour tout un tas de petits ou moins petits bobos, pour ne pas effrayer notre interlocuteur et perdre toute pudeur. Chez nous, c’est le mot de code « Je me sens en compote » qui permet d’expliquer la situation sans rentrer dans des détails sordides. Ainsi je culpabilise moins d’être malade.
D’ailleurs, il va falloir que je prépare mon intestin aux repas pantagruéliques des fêtes de Noël... Si seulement j’avais moins bon appétit... D’un autre côté, je suis persuadée que c’est plutôt bon signe, car les personnes qui font bonne chère aiment également croquer la vie a pleines dents. Comme moi ! La muco ne m’empêchera pas de me régaler du foie gras fait maison, non mais ! Je prendrai juste un peu plus de Créon et de compote !
Rayons de sourire,
Jessica

Melanie – 11 décembre 1989
Pour commencer, Jeanne avait expliqué qu’elle prenait des gélules à cause d’une méchante maladie. On ne comprenait pas bien son nom, la mucoviscidose, mais elle l’avait écrit à la craie au tableau sans faire de fautes. La « muco », comme elle l’appelait, empêchait le pancréas de faire son travail pour la digestion des aliments. Normalement, le pancréas envoyait des enzymes pour couper tout ce qu’on mangeait en petits morceaux, mais dans le cas de Jeanne, il ne pouvait rien faire. La muco l’avait ligoté. Alors les petites billes que ma copine avalait, c’était un peu comme les enzymes du pancréas, elles aidaient à découper les aliments en tout petits morceaux. Sans les enzymes, tout serait bloqué dans les intestins et Jeanne aurait trop mal au ventre. Malheureusement, il n’existait pas de remède pour guérir cette maladie, et ma copine allait devoir suivre un traitement toute sa vie. Mais le bon côté, c’était que ce n’était pas contagieux, donc on ne risquait rien à être dans la même classe que Jeanne.

jeudi 2 avril 2015

Sujet tabou

C’était poignant de revivre le parcours des 50 ans de l’association, durant l’assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose le week-end dernier. Les progrès sont notables sur chacun des 4 axes prioritaires de l’association : guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser le grand public. Même s’il reste encore du chemin à parcourir pour atteindre l’objectif ultime d’éradiquer la maladie, c’est encourageant. D’ailleurs, la directrice scientifique Paola de Carli, qui a présenté les avancées de la recherche, a dû faire une sélection, tellement il existe de projets en cours.
Un des corollaires de l’augmentation de l’espérance de vie des petits mucos, c’est que d’autres complications s’invitent avec l’âge. Comme je l’ai déjà dit sur ce blog, la mucoviscidose frappe à tous les étages. Je parle plus facilement des problèmes respiratoires, car c’est vital ! Mais en général je reste assez évasive sur tous les problèmes digestifs, par honte et par pudeur. Tout comme je préfère éviter que mes amies me parlent de ce qu’elles trouvent dans les couches de leurs nouveau-nés. Pourtant je sais bien qu’une bonne nutrition / digestion est essentielle pour maintenir la meilleure capacité pulmonaire possible. Ce n’est pas pour rien qu’on mesure à la fois la capacité respiratoire ET la prise de poids pour tester l’efficacité d’un nouveau médicament (comme le Kalydeco®).
Ce qui m’embête depuis quelques semaines, c’est aussi un sujet délicat. J’ai honte d’en parler, même si c’est purement physique. En fait, mes quintes de toux répétées provoquent des fuites urinaires et ça me gêne. D’autant plus que je bois beaucoup d’eau pour faire passer mes quintes de toux et irriter la gorge le moins possible, alors forcément ma vessie se remplit et il suffit d’une ou deux pressions abdominales lors de la prochaine toux pour déclencher une fuite. Le cercle vicieux !
Ma kiné m’a proposé une solution, elle me fait faire des exercices pour muscler mon plancher pelvien. Elle a découvert à cette occasion que j’avais un prolapsus de l’urètre (descente d’organe, qui explique le pourquoi des fuites). J’ai donc travaillé à renforcer tout ça et j’étais très fière de mes progrès… jusqu’à la prochaine quinte de toux ! La technique est pourtant simple, je dois contracter le plancher pelvien lors des épisodes de toux, mais justement dans ces moments-là, je n’ai plus aucun contrôle sur ces muscles. Alors, à quoi ça sert ?? La kiné me dit de continuer mais je commence à douter de mes compétences dans ce domaine.
Pour l’instant, la seule solution que j’ai trouvée est loin d’être parfaite. Je mets systématiquement des serviettes hygiéniques de protection, je m’assure d’avoir une bonne alèse sous les draps, et pour les situations d’urgence, j’ai une culotte de rechange dans mon tiroir de bureau. Je me vois mal remettre des couches, même si c’est la solution la plus radicale. Déjà que la situation actuelle freine un peu ma libido car je me vois comme une grand-mère qui a perdu ses moyens… Une raison de plus pour bien faire mes aérosols et suivre mon traitement à la lettre, car au final je n’ai pas ces problèmes lorsque je ne suis pas encombrée !
Je pense bien que personne ne postera de commentaire sur ce sujet délicat, mais si vous avez des solutions à me proposer, n’hésitez pas à me contacter ! Merci !
Rayons de sourire,
Jessica

Alice – 5 mai 2003
Dans l’ensemble, ma sœur était pétillante de vie. C’était d’ailleurs ce qui faisait son charme. Parée à toute épreuve, elle carburait à l’optimisme, malgré toutes les galères qui l’avaient accablée depuis sa naissance. Au début, quand j’avais compris qu’elle serait malade pour toujours, j’avais eu vraiment peur. Dès que j’entendais la sirène d’une ambulance, j’étais en panique, persuadée qu’on venait chercher ma sœur. Mais maintenant que je la voyais grandir sans trop de problèmes, à part ces foutues cures de perfs qui revenaient trois ou quatre fois par an, j’étais plus en confiance. J’avais compris qu’il n’y avait pas qu’une seule forme de sa maladie, mais autant de cas qu’il y avait de malades. Certains étaient plus touchés au niveau respiratoire qu’au niveau digestif. Certains subissaient des complications annexes qui étaient épargnées à d’autres. Certains avaient besoin de plusieurs séances de kiné par jour, alors que d’autres restaient stables avec une séance par semaine. La muco était tellement complexe qu’il était difficile de prévoir l’évolution de la maladie. La clé, c’était de se préserver au maximum. Mais Jeanne mettait en pratique son mantra, « Carpe Diem, Alléluia, Eurêka ! », et elle répandait sa bonne humeur à son entourage. J’avais parfois du mal à croire qu’elle était malade. Elle incarnait à la perfection le dicton « Ce qui ne te tue pas te rend plus fort ».

jeudi 19 février 2015

Complexes

La confiance en soi, ça se travaille tous les jours. J’y travaille tous les jours. Le pire, c’est qu’ensuite il suffit d’un rien pour l’ébranler, cette confiance en moi durement gagnée. Quand je pense que j’ai enfin accepté mon corps et l’image que je donne au monde extérieur, je me rends compte que je suis toujours dans le doute.
Le regard de ma kiné hier soir, quand j’ai enlevé ma robe, ne m’a pas échappé. Depuis le temps, elle connaît mon corps et ses imperfections. Elle est habituée à la cicatrice de mon ventre. Elle a plus de mal à s’habituer aux points rouges, noirs, violets, que laissent les marques des piqûres d’insuline. Mes taches de rousseur multicolores autour du nombril. Moi aussi d’ailleurs… Je pensais que ça serait facile, les piqûres dans le ventre, j’ai de la graisse à ce niveau-là, pas comme sur les bras. Pourtant ça m’arrive de me tromper et de rencontrer une petite veine au moment d’injecter l’insuline.
J’ai aussi été très déstabilisée l’année dernière, lors d’une fête dans ma belle-famille, qu’une parfaite inconnue m’aborde directement en demandant si tout allait bien avec mon cancer… En fait, ma robe laissait voir la cicatrice de mon port-à-cath, à la base du cou, et elle en avait déduit que j’avais besoin de ça pour les chimios.
Moi qui pensais m’être débarrassée du regard de l’autre, depuis que mon chéri me considère comme la fille la plus sexy de la terre (ou peut-être juste deuxième plus sexy derrière Scarlett Johansson), je me rends compte que j’ai encore du chemin à parcourir pour m’affranchir du « qu’en dira-t-on ». C’est comme si je retournais vingt ans en arrière, quand je cachais ce corps à tous les regards, même le mien. Je considère toujours le maillot de bain comme une épreuve… alors que je n’ai que des bikinis dans ma garde-robe ! (Mais je finis toujours par me draper dans ma serviette de bain au bord de la piscine…)
C’est vrai que je ne peux pas demander aux autres d’accepter mon corps tant que je ne l’accepte pas moi-même.
Et puis, je suis bien plus dérangée au quotidien par ma toux, que je n’arrive jamais à cacher, que par mon ventre disgracieux. Je devrais penser, dans ma liste d'ingrédients pour positiver, à m'accorder une journée sans complexes (et m'arranger pour que ça tombe les jours où j'ai piscine !)
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 16 novembre 1995
Ça devait être ça, la fameuse crise d’adolescence. J’avais des boutons d’acné partout sur la figure, j’étais tout le temps de mauvaise humeur, je ne supportais plus les remarques de ma mère. Mon corps me dégoûtait, j’essayais de le cacher sous des pulls taille XL et je n’étais jamais contente du résultat. J’enviais les filles de ma classe qui étaient parfaites, comme Aurore. Moi, je n’avais toujours pas eu mes règles, et j’avais dû piquer de la crème dépilatoire à ma mère pour enlever les poils de mes jambes en cachette. Je me sentais un peu comme le vilain petit canard, surtout dans les vestiaires des filles avant le cours d’EPS. Je me cachais tant bien que mal dans un coin pendant qu’on se changeait, pour que personne ne remarque ma cicatrice, mes poils, mes seins naissants qui me faisaient tellement honte. Il faut dire qu’on était seulement trois filles à ne plus faire du 75A dans la classe, et je n’assumais pas du tout de sortir du lot de cette manière. C’était d’ailleurs bizarre que j’aie des seins, mais pas d’autres réserves de gras. Sur les courbes de croissance, j’arrivais toujours en dessous, ou au mieux au bas de la fourchette moyenne. Le Dr Sab voulait me rassurer à chaque fois qu’il me mesurait, lui-même n’étant pas très grand. « On a toujours besoin d’un plus petit que soi », certes, mais moi j’avais surtout besoin de plus de confiance en moi.

jeudi 20 novembre 2014

En panne de (deuxième) cerveau...

Certes, mon cerveau fonctionne, mais ces jours-ci, mon deuxième cerveau me pose plusieurs problèmes ! Mon deuxième cerveau, c'est le ventre (ou plutôt le système digestif). Un de mes collègues m'a demandé aujourd'hui si j'attendais un heureux événement... (oui bien sûr, le fait que mon livre devienne un best-seller !) C'est sûr que ça peut surprendre, mais lorsque je digère mal (un jour sur deux, en fait !), j'ai des ballonnements, un ventre de femme enceinte de 4 mois, la peau souvent tendue. Je n'ai pas de remède, j'attends juste que ça passe. Pour l'avoir vécu une fois, je sais quelles sont les douleurs d'une occlusion intestinale, mais c'est très difficile de décrire les douleurs que je ressens le reste du temps. "J'ai mal au ventre", c'est en général ce que j'emploie mais c'est tellement vague...
Je ne me sens pas du tout à l'aise pour parler de mes problèmes digestifs, c'est beaucoup moins glamour que mes problèmes respiratoires. Et pourtant, c'est tout aussi vital ! Car pour vivre pleinement, il faut de l'énergie, une alimentation équilibrée, et un métabolisme en pleine forme !
Lors de mes bilans à l'hôpital, la diététicienne surveille mon indice de masse corporelle (rapport du poids (exprimé en kg) sur le carré de la taille (exprimée en mètre), la norme souhaitée étant entre 20 et 22) et me menace de prescrire des suppléments caloriques lorsque je me rapproche de la borne inférieure... Pourtant, je ne suis pas maigre, j'ai des formes assez généreuses.
Pendant longtemps, je n'ai pu digérer aucune graisse, j'avais un régime alimentaire très strict. Et puis la mise sur le marché du Créon, des enzymes pancréatiques de synthèse, a changé la donne pour les petits mucos comme moi. J'ai pu commencer à manger de tout, même si je reste réticente au chocolat et tous ses dérivés... Mais ça, c'est une histoire de goût, et non une contrainte de la maladie !
Depuis 2011 et l'apparition du diabète, (une nouvelle contrainte !), je dois faire des piqûres d'insuline à chaque fois que je mange. Et là, je dois dire que ça m'arrange d'avoir du gras, ça fait beaucoup moins mal lors des piqûres. Mon objectif de régime, c'est donc de maintenir mon poids (ou même prendre quelques kilos !), pour avoir assez de force et d'énergie pour continuer à mordre la vie à pleines dents !
C'était d'ailleurs une des préoccupations premières des médecins et de mon entourage, à la naissance...

— Mais enfin Laurent, Jeanne ne fait que perdre du poids ! A chaque fois que je regarde, c’est de pire en pire. Elle est en dessous de toutes les courbes, et si ça se trouve, elle a vraiment cette putain de maladie dont je ne peux pas retenir le nom !
Mon homme ne répondit rien. Il m’obligea à m’asseoir sur le canapé à ses côtés, et continua de me caresser les cheveux. Ce côté protecteur me rassurait, il m’aidait à ne pas céder tout de suite à la panique. Je murmurais toutes les peurs qui me passaient par la tête. Et si nous n’avions pas conçu un bébé assez fort pour grandir dans notre monde ? Et si j’avais condamné Jeanne à une succession de souffrances pour le reste de sa vie ? Face à cette inconnue qui nous attendait, Laurent me paraissait fort et prêt à se battre. Mais moi, je me sentais si faible, face à quelques ridicules centaines de grammes. Toute l’angoisse accumulée ces dernières semaines se déversa d’un coup. J’en appelais même à ce Dieu miséricordieux vers qui je formulais quelques prières seulement quand j’étais vraiment désespérée. Hors de question que ma fille soit hospitalisée et branchée à une sonde qui la gaverait comme une oie ! J’étais persuadée qu’elle pouvait évoluer normalement si elle était avec nous. Il fallait juste qu’on nous donne le mode d’emploi. Et puis, s’il s’avérait que Jeanne était malade, il existait sûrement des médicaments pour la faire grossir. Ou un transfert de graisses. N’importe quoi, mais il devait bien y avoir un moyen ! Ou alors elle pourrait devenir mannequin, si elle était trop maigre. Ce n’était pas une maladie si grave que ça, de ne pas être grosse.

Rayons de sourire,
Jessica