Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 10 janvier 2019

Boîte à Bonheur Boomerang

Quelle joie de découvrir un colis surprise dans ma boîte aux lettres en rentrant à la maison ! A mon tour de recevoir une Boîte à Bonheur personnalisée, et je suis d’autant plus touchée en voyant le nom de l’expéditeur.
Comme d'habitude, ma visite à l'hôpital a été éprouvante, même si la prise de sang s'est bien passée (j'ai appris à ne retenir que les points positifs !). Je décide donc de prendre du temps pour moi avant d'ouvrir la Boîte à Bonheur qui me tend les bras, car je préfère ne pas me précipiter. Je fais d'abord le vide des ondes négatives, en scandant le même mantra que répète Adrien : "Au placard, les cauchemars !", et je joins le geste à la parole.
Lorsque je me sens prête, je m'attaque à l'emballage de la boîte, et je savoure les petits mots que j'y trouve. Lorsque je vous avais parlé de mon concept de Boîte à Bonheur (dans ce billet pour ceux qui aimeraient s'y replonger), je ne m'attendais pas à l'effet boomerang. "Plaisir d'offrir, joie de recevoir", disait ma grand-mère, et je suis bien contente d'éprouver cette joie.

Boite Bonheur

Mine de rien, grâce à la mucoviscidose, j'ai eu la chance de faire de belles rencontres. La communauté muco est devenue pour moi comme une seconde famille, et même si nous ne pouvons pas nous serrer dans les bras les uns des autres, un lien très fort nous unit les uns aux autres. Un lien encore plus renforcé ces dernières années avec le développement de l'utilisation des réseaux sociaux. Il est devenu plutôt facile d'échanger par ordinateur interposé avec mes frères et soeurs de combat, de partager nos ressentis sur des sujets tellement intimes que l'on n'ose pas en parler à nos proches, ou encore de s'appuyer sur l'expérience des autres pour retrouver un peu plus de force pour avancer.
Merci à tous ceux qui nous encouragent dans notre combat, merci au corps médical qui est à notre écoute, merci aux grands-mères qui se mobilisent pour l'association, merci aux "vieux mucos" qui nous incitent à repousser nos limites. Merci pour votre soutien sur mon chemin de vie. La boîte à bonheur a bien fait son travail, j'ai un sourire XXL !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 décembre 2018

Rétrospective 2018

Cela fait déjà plusieurs semaines que nous sommes entrés dans la période de l'Avent. Cela fait déjà plusieurs années que j'ai pris l'habitude de dresser un bilan de l'année écoulée au moment où nous nous préparons à fêter Noël. Je ne déroge pas à cette coutume cette année, et je m'émerveille, comme toujours, de tous les moments de bonheur qui ont ponctué ces derniers mois.

Avent2018

En 2018, la mucoviscidose a pris beaucoup de place dans mon quotidien, à cause de l'allongement du temps de traitement journalier et des nombreuses visites à l'hôpital. Néanmoins, je suis fière de n'avoir eu recours qu'une seule fois à mon équipe d'infirmiers (en juin dernier) et je fais tout mon possible pour prolonger encore un peu plus le délai jusqu'à la prochaine cure IV. Mon état pulmonaire est stable, mon diabète est bien géré, et les crachats de sang se sont espacés. L'ORL a même suspendu mes aérosols pour les sinus, pour une fois qu'une modification de traitement a lieu en ma faveur !
Bien sûr, j'ai connu des périodes où j'étais plus encombrée, plus fatiguée, moins patiente avec mon petit garçon, moins disponible pour mon homme. J'ai appris à accepter ces baisses de régime, à les considérer comme des sortes de mini hibernation durant lesquelles je mets ma vie sociale en pause.
Globalement, grâce à l'activité physique régulière (surtout la marche et les cours de barre au sol), ainsi qu'à la chorale, je me sens bien dans mon corps et dans ma tête.
Les retrouvailles à Lyon avec mes frères et soeurs de combat lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose m'ont fait prendre conscience de la chance que j'ai de pouvoir vivre mes projets. J'ai finalement réussi à faire publier mon livre "Moins de souffle, plus de vie" en anglais, et j'ai même pu en parler avec des médecins anglais, turcs et italiens, lors du congrès européen des maladies respiratoires.
Grâce à la mobilisation de tous mes amis, j'ai réussi à établir un nouveau record de collecte lors des Virades de l'Espoir, à plus de 28000€, de quoi financer de futurs projets de recherche.
Je vous propose aujourd'hui de revivre ce temps fort de l'année 2018, grâce à la vidéo réalisée par Barbara. On y trouve tous les ingrédients qui comptent le plus : ma famille, mes amis, les enfants qui grandissent, du soleil, du souffle, des tonnes de sourire, la rage de vaincre, la soif de vivre intensément.

VideoVirades2018

Rendez-vous l'année prochaine pour continuer sur la même voie !
Je pense à tous ceux qui ont dû rendre les armes devant la mucoviscidose, je pense à tous ceux qui angoissent à l'idée de se retrouver hospitalisé pendant les fêtes de Noël, je pense à tous ceux qui sont impuissants face à la dégradation de leur état de santé. Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 décembre 2018

Repose en paix, Nat...

Pour les enfants mucos nés dans les années 80, qui n’étaient pas destinés à jouer aux Game Boys des années 90, et encore moins à entendre parler du bug de l’an 2000, quelle chance nous avons eu de pouvoir rencontrer des enfants mucos nés dans les années 70, et même dans les années 60 ! Evidemment, ils n’étaient pas nombreux, et si nos perspectives d’avenir étaient assombries, les leurs étaient encore plus raccourcies.
A une époque où le dépistage néonatal de tous les nouveaux-nés n’était pas du tout systématique, plusieurs patients ont dû attendre de nombreuses années pour entendre parler d’un diagnostic de mucoviscidose.
C’est le cas de Nat, dont je connaissais l’histoire grâce à tous les récits qu’elle avait écrits dans la Lettre Aux Adultes (la publication par l’association Vaincre la Mucoviscidose d’un magazine écrit par les patients et pour les patients). Son style d’écriture me plaisait beaucoup. Elle me faisait rire à travers toutes ses anecdotes. Telle une force de la nature, elle ployait sous les épreuves de la maladie, mais jamais ne rompait. Avant même de la rencontrer, j’éprouvais beaucoup d’admiration pour son parcours de combattante.
A partir du moment où je me suis investie dans les rencontres organisées par l’association pour les patients et leurs familles, je l’ai rencontrée en chair et en os, elle et d’autres patients plus vieux que moi. Ils m’ont parlé de leurs vies, de leurs projets, de leur(s) greffe(s), des complications de la maladie, mais aussi de leurs réussites, en premier lieu leurs enfants. J’ai été contaminée par leur force incroyable pour avancer dans la vie, contre vents et marées, contre perfusions et hospitalisations.
Comme Emilie Duhamel, qui rayonnait malgré la mucoviscidose, ils étaient la preuve que les mucos étaient des super-héros du quotidien.
Nat en était la parfaite représentante. Malgré le manque de soins pendant la première moitié de sa vie, elle était maman de deux adorables ados (adultes, maintenant !), et de plusieurs chiens. Elle s’occupait toujours des autres. En partageant son parcours de vie, elle m’a aidée à me projeter en tant que maman, elle m’a aidée à apprivoiser mon diabète, elle m’a aidée à parler de la greffe à une amie. Elle m’a donné des tuyaux pour diminuer les gênes de mes fuites urinaires, elle a partagé ses recettes de grand-mère sur des tabous de muco, elle m’a encouragée à venir voir comment se déroulait le Conseil des Patients et comment je pouvais y apporter ma contribution. C’est simple, si je rencontrais un problème dans ma vie (surtout quand il était lié à la maladie), Nat avait une solution car elle l’avait résolu avant moi.
Malgré tous les drames qui ont jalonné sa vie, elle avait toujours le sourire, et elle était clairement un phare dans ma vie de muco. Un exemple à suivre.
Cette semaine, j’ai été dévastée par l’annonce de son décès. Je ne suis clairement pas la seule dans ce cas, tous les adultes mucos sont devenus des orphelins avec la disparition de Nat. Elle semblait tellement immortelle, car elle avait bravé (et vaincu !) tellement d’obstacles, que sa mort parait irréelle. Comme Patrick Bruel qui rend hommage à son grand ami Guy Carcassonne dans sa chanson Mon repère, j’ai perdu mon amie, ma soeur de combat, mon repère pour grandir.

Nat

Merci Nat pour tout ce que tu m’as apporté. Je réalise aujourd’hui à quel point c’est important pour les nouvelles générations de pouvoir avoir recours aux anciennes générations. Grâce à toi, j’ai osé franchir le pas sur de nombreux projets malgré la muco car tu m'avais montré la voie. Merci infiniment.
Maintenant que ton corps ne souffre plus, j’espère que tu reposes en paix, et que tu as pu retrouver Vini et tous les autres partis avant toi. Sache que nous sommes nombreux à pleurer ton départ mais il suffit de relire un de tes messages pour nous faire sourire, et même rire. Bravo à toi, notre super-héros, la « dinosaure » des mucos !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 décembre 2018

APCAS : Capital Santé en priorité

Avec l’allongement de l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose, de nouvelles problématiques ont surgi dans le quotidien des malades. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, qui se retrouvent logiquement confrontés à des questions d'adultes : Comment puis-je suivre des études ? Comment puis-je m'insérer dans la vie professionnelle ? Vais-je trouver quelqu'un qui acceptera de vivre avec ma maladie et moi ? Comment vais-je trouver une mutuelle qui correspond à mes besoins ? Les questions sont nombreuses et les réponses ne sont pas toujours simples. (Pas seulement pour les mucos, d'ailleurs.)
Le département qualité de vie de l'association Vaincre la Mucovisidose s'occupe du quotidien des patients, pour nous aider à vivre mieux malgré les contraintes de la maladie. Je vous rappelle que la cotisation à l'association pour les patients mucos s'élève à 10€ annuels.
Cette semaine j'ai reçu le formulaire de demande d'Aide à la Préservation du CApital Santé (APCAS), et je vais m'empresser de le retourner à l'association. Depuis plusieurs années, Vaincre la Mucoviscidose participe au financement d'une aide ménagère, surtout pour les patients vivant de façon autonome, afin de les soutenir dans la préservation de leur capital santé. Embaucher une aide ménagère peut représenter une dépense trop importante pour les revenus des patients, qui s'épuisent à maintenir un entretien rigoureux de l'hygiène du domicile, ou alors qui font l'impasse sur le ménage, faute de temps et d'énergie.

APCAS

Chaque patient peut adresser une demande pour que l'association prenne en charge 50% de la dépense réelle (c'est-à-dire crédit d'impôt déduit), en fonction des ressources du foyer. Au niveau timing, l'idéal est de retourner le dossier complété au mois de décembre (même si les demandes sont acceptées tout au long de l'année, c'est juste que la participation prise en charge sera au pro rata en fonction du mois de réception du dossier). Le patient choisit d'avoir recours à un service prestataire ou d'être lui-même employeur. L'association lui verse des Chèques Emploi Service Universel (CESU) préfinancés, utilisables pour régler directement le prestataire ou le salarié.
Le concept de capital santé est assez nouveau dans la prise en charge de la maladie, mais il est absolument primordial. Tant que les perspectives d'évolution de la maladie dans le temps seront négatives (en gros, plus je vieillis et plus la maladie va empirer), il est important de préserver son capital santé au maximum, pour freiner au maximum les aggravations. Prendre du temps pour soi en plus du temps régulier accordé aux soins, c'est important. Faire la sieste quand on est fatigué, ce n'est pas un luxe dans la mucoviscidose, c'est ce qui peut permettre de ne pas transformer un rhume en surinfection pulmonaire. Diminuer son état de fatigue, cela participe à se renforcer contre les assauts des bactéries.
Alors j'encourage tous ceux qui ne l'ont pas encore fait à se rapprocher du département Qualité de Vie de l'association. En 2016, 600 patients et familles ont bénéficié de plus de 700,000€ d'aides financières. Merci pour la mise en place de ces actions concrètes destinées à faciliter notre quotidien !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 novembre 2018

Short Of Breath, Full Of Life

Depuis la publication de mon livre témoignage "Moins de souffle, plus de vie", je cherche à le faire traduire à l'anglais. Le chemin a été un peu plus long que prévu (le Père Noël de 2016 que j'avais supplié dans ce billet n'aura pas été très efficace !), mais je suis très fière de vous annoncer aujourd'hui que j'ai pu venir à bout de mon projet !
Depuis hier, la version anglaise de mon livre est disponible sur toutes les plateformes Amazon, en format papier et format électronique.

ShortOfBreath

C'était clairement la meilleure nouvelle de la semaine, celle qui m'a aidée à supporter tous les coups bas portés par la mucoviscidose (deux nuits complètes depuis quinze jours à cause de mes quintes de toux, c'est un ratio sacrément faible !), par les microbes qui circulent en ce moment (Adrien transformé en Quasimodo à cause d'une infection à l'oeil, apparue en plein milieu de la nuit), par les hasards de la vie (une seconde d'inattention d'un automobiliste qui renverse mon fils, heureusement plus de peur que de mal), par les mauvais sorts (comment expliquer autrement l'échec de la prise de sang d'aujourd'hui, après avoir été piquée six fois ?), et j'en passe.
Comme Maxime Sorel, notre navigateur préféré, je décide d'aller de l'avant, de braver les tempêtes et d'avancer la rage au ventre. La rage de mettre la muco KO. La rage de transformer mes rêves en réalité.
Merci à tous ceux qui ont permis à mon livre de continuer son aventure.
Merci à tous ceux qui parlent de la mucoviscidose autour d'eux, même sans être directement concernés.
Merci à tous ceux qui apaisent mes tempêtes, avec des mots, avec des gestes, avec un regard.
Rayons de sourire,
Jessica

Si vous voulez acheter mon livre en français, c'est par ici. Si vous voulez la version anglaise, c'est par là ! Bonne lecture !

jeudi 18 octobre 2018

Les flammes des bougies

Cette semaine c’est vraiment la fête à la maison. Adrien est à l’honneur et il a rapidement compris le concept de la fête d’anniversaire.
Depuis dimanche, j’assiste à un défilé de bougies multicolores. Chaque moment de convivialité est prétexte à chanter « Joyeux anniversaire Adrien ! » ; avec les amis, avec la belle-famille, avec les copains d’école, avec la baby-sitter, et on va encore remettre ça avec la famille à Toulouse ce week-end.
L’émotion m’a prise à la gorge en voyant ce petit bonhomme réclamer ses bougies matin, midi et soir. On dirait qu’il a hérité de sa maman cette fascination pour les fêtes d’anniversaire. Le regard qui jauge les flammes des bougies. Le souffle qui fait vaciller les flammes. Le sourire insolent qui se félicite d'avoir dompté les flammes.

Bougies

Adrien exprime la joie à l’état pur, et sans le savoir, il m’offre une énergie positive incroyable. Grâce à lui, je me sens Wonderwoman cette semaine : capable de gérer à la fois la pression au boulot, les changements de température, et le stress des appels de l’hôpital.
Il y a trois ans, j’avais peur de ne pas être une bonne mère, j’avais peur de mettre au monde un orphelin, j’avais peur de ne pas arriver à gérer la situation de maman solo pendant la semaine. J'avais peur de l'inconnu.
Aujourd’hui je n’ai plus peur, je vis tout simplement. De plus, je me rends compte que la grossesse m’a énormément aidée à gérer mon diabète comme une pro, et que l'énergie de mon fils m’aide à surmonter les obstacles du quotidien. Je n’ai plus autant peur de mourir car je sens que j'ai réussi à transmettre une part de moi-même à Adrien, mais aussi à mes lecteurs, et à mes amis.
Hier nous fêtions la journée mondiale du don d'organes et de la greffe, l'occasion de se rappeler que nous sommes tous donneurs par défaut. Encore faut-il que nos proches soient au courant de notre position face au don d'organes, car le corps médical leur demandera leur avis au moment voulu. Certaines personnes peuvent se sentir mal à l'idée d'évoquer leur mort, ce que je peux comprendre.
Comme Mathieu me l’a démontré, j’essaye de ne pas m’en faire pour des événements futurs que je ne peux de toute façon pas contrôler. Je profite du moment présent, je profite de tout l’amour que je reçois et j’essaye de le faire fructifier au centuple pour le redistribuer autour de moi.
J’espère que tous ceux qui liront ce message sentiront ces étincelles de bonheur qui pétillent dans mes yeux. Je n’ai pas de remède contre les malheurs du monde, et je me sens démunie face aux drames de vie qui percutent les gens que j’aime. Je n’ai que mon sourire et ma bonne humeur à offrir. J’ose croire qu’ils sont aussi puissants à éteindre le malheur que le souffle d'Adrien à éteindre les bougies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 octobre 2018

Docteur à la retraite

Par définition, les patients qui souffrent d’une maladie chronique consultent régulièrement leur spécialiste.
Interlocuteur privilégié, le pneumologue joue un rôle essentiel dans la prise en charge de la mucoviscidose.
En ce qui me concerne, il a toujours été le pilier central qui coordonne l’action des autres intervenants.
C’est grâce à la relation de confiance que j’avais établie avec lui que j’ai accepté de me faire charcuter par d’autres. (Je sais au fond de moi que c’était pour mon bien que Dr. Sab m’avait envoyée me faire traumatiser opérer par l’ORL qui a nettoyé mes sinus.) C’est grâce à la franchise qui régnait entre nous que j’ai réussi à admettre que je ne suivais pas mon traitement à la lettre, ce qui a permis de trouver une solution ensemble. C’est grâce à sa capacité d’écoute que j’ai pu aborder des sujets un peu plus éloignés de la muco, mais qui affectaient tout de même mes traitements.
En grandissant avec le Dr. Sab, je n’envisageais pas d’être suivie par un autre médecin. J’étais complètement rassurée avec lui, j’avais un atout dans ma manche contre la mucoviscidose. Lorsque j’ai quitté Toulouse pour poursuivre mes études, j’ai continué de le voir de temps en temps, car j’avais besoin de garder ce repère. Le monde de l’hôpital me faisait peur car je n’avais pas encore apprivoisé le fonctionnement du CRCM adultes. Naturellement, quand je suis partie vivre à l’étranger, je lui ai demandé si je pouvais encore l’appeler ou prendre rendez-vous à l’occasion. Sa réponse m’a grandement soulagée. En fait, le Dr. Sab a toujours été présent pour moi. Il m'a aidée à devenir un "patient expert" de ma maladie, il m'a aidée à accepter le fait d'être malade à vie (ou tout du moins une grande partie de ma vie), il m'a aidée à concilier mes projets personnels avec mes contraintes liées à la maladie.
Ce n'est qu'à partir du moment où je suis entrée dans la vie professionnelle que j'ai réalisé que mon pneumologue de toujours exercerait durant un temps limité, et qu'il y aurait un âge où il partirait à la retraite. Un peu comme les enfants qui s'étonnent en croisant leur institutrice en train de faire ses courses, j'avais du mal à concevoir que sa vie suive les mêmes règles que le reste du monde. Ce fut un choc, mais je n'ai pas encore connu cette réalité.
Comme je me suis installée à Paris plutôt que Toulouse après mon expérience de l'international, je me suis tournée vers le CRCM de Cochin pour trouver le pneumologue qui allait s'occuper de ma muco, de ma grossesse de muco, de mon suivi de maman muco. J'ai eu la chance de rencontrer le Dr. Hubert, une pneumologue aux grandes qualités humaines, et je n'ai plus ressenti le besoin de me référer au Dr. Sab.

CRCM

Depuis un peu plus de trois ans, le Dr. Hubert a été très disponible pour moi, et également très pédagogue dans sa façon de me parler de l'évolution de la maladie. En trois ans, j'ai passé beaucoup plus de temps à l'hôpital qu'à mon habitude, à tel point que j'ai l'impression que cela fait bien plus longtemps que je suis suivie au CRCM.
Elle m'a accompagnée dans des étapes importantes de ma vie, à commencer par sa visite le jour de la naissance d'Adrien. Elle m'a fait découvrir le mi-temps thérapeutique qui m'a permis de maintenir une activité professionnelle compatible avec mon emploi du temps de maman malade. Elle a toujours pris le temps du dialogue et de la paperasserie administrative, même quand elle était en retard.
Quand le Dr. Hubert m'a annoncé qu'elle se préparait à prendre sa retraite, j'ai eu un choc. Bien sûr, je n'ai pas à m'en faire sur la qualité du suivi de ma maladie ou de mes traitements, car le reste de l'équipe ne change pas, et un remplaçant sera bientôt en poste. Tout de même, j'ai eu ce pincement au coeur et j'ai dû accuser le coup.
Puis, elle m'a expliqué qu'elle allait garder un jour de consultation pendant une période de transition, et je me suis sentie soulagée. Le choc a été repoussé dans le temps.
Hier, j'ai reçu son mail de remerciement adressé aux patients présents (par procuration) à son pot de départ. Elle a su trouver les mots justes pour décrire le chemin parcouru ensemble face à la muco, en étant à la fois réaliste sur notre passé et optimiste pour notre futur. Je me suis sentie galvanisée par son message, c'est pourquoi j'ai souhaité en laisser une trace écrite.
À tous les soignants qui nous accompagnent dans ce combat, qui nous encouragent à chaque petite victoire sur la maladie, qui nous soutiennent dans les bons et les moins bons moments, j'aimerais vous dire MERCI. Contrairement à nous autres les patients, vous avez choisi de côtoyer la mucoviscidose au quotidien. Grâce à votre implication, c'est un peu plus supportable de vivre avec une maladie orpheline comme la muco (en attendant que la muco elle aussi prenne sa retraite !).
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 octobre 2018

#DonDuSouffle à 100%, énergie à 200%

C'est l'heure du bilan pour les Virades de l'Espoir. Dimanche dernier, un souffle d'espoir est passé dans toute la France, à chaque endroit où se déroulait une Virade de l'Espoir. Au CREPS de Toulouse, Vincent a assuré la météo au top, les sportifs sont venus donner de leur souffle, les amis ont répondu présents pour me soutenir.
Sur ma page de collecte, le compteur a dépassé l'objectif attendu de 25000€. Je ne sais pas si vous vous rendez compte, c'est une somme colossale.
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Grâce à la mobilisation de tous ceux qui comptent pour moi, je me surprends à imaginer mon futur sans mucoviscidose. Encore aujourd'hui, j'ai reçu un message de soutien tellement émouvant que je n'ai pas pu empêcher les larmes de couler, mais ces larmes (bien salées !) sont des larmes de joie. Je n'arrive pas toujours à trouver les bons mots pour exprimer mes émotions, alors je laisse libre cours à mon corps de les retranscrire, par un regard, une caresse, une larme.

PostVirades

Dans la nuit de samedi à dimanche, j'ai paniqué au moment d'aller me coucher, dès que j'ai remarqué que je commençais une crise d'hémoptysie. Je crache du sang régulièrement, à petites doses, et je ne m'en inquiète plus. Cependant, cette fois-ci, j'ai sorti douze crachats, soit quatre fois plus que "d'habitude", et en plus, la conversation tournait sur le thème de ma capacité à gérer les imprévus de la muco dans ma vie de famille... J'ai regardé tous ces mouchoirs jetés au sol, devant mon sac de Warrior (dont je vous avais parlé dans ce billet), et je me suis rappelé encore une fois que j'étais une vraie battante. Je n'étais pas chez moi et je n'avais pas d'Exacyl sous la main, j'ai donc attendu que le flot de sang se tarisse et je me suis bien hydratée. J'étais tellement épuisée que je n'ai pas eu de mal à m'endormir.
Dimanche matin, alors que je prenais des photos des coureurs de la Virade, je me suis laissée submerger par une vague d'émotions fortes. Les larmes ont encore coulé, et elles étaient toujours aussi salées. J'ai pensé à mon amie qui trouve de plus en plus difficile de s'occuper de son fils à cause de tous les obstacles de la muco. J'ai pensé à Emilie, qui souriait de toutes ses dents lors de ma première Virade, et qui est partie bien trop vite rejoindre les étoiles. J'ai pensé à toutes les petites victoires contre la muco, que je fête dans ma tête. J'ai pensé au jour où je n'irai plus à la Virade, parce qu'on aura trouvé comment éradiquer la mucoviscidose. Au lieu de faire courir mes amis à ma place, je pourrai rechausser mes baskets et faire la course avec mon fils. (L'emploi du futur à la place du conditionnel est absolument volontaire.)
Après ça, j'ai rejoint mes amis et ma famille, mes piliers, toujours solides. Je me suis sentie revigorée.
Je ne vais rien lâcher, je vais continuer à me battre. Ma jauge d'énergie est grimpée à 200% grâce à tous ceux qui m'aiment.
Heureusement, je n'ai pas été confrontée à d'autres épisodes de crachats de sang par la suite, mais j'ai tout de même ajouté un comprimé d'Exacyl dans mon sac à main, "au caillou" (comme le dit si bien mon fils).

En 2018, l'association Vaincre la Mucoviscidose a choisi de financer 56 projets de recherche, et j'en ai sélectionné quelques-uns qui ont reçu une enveloppe d'environ 25000€. (Liste complète en cliquant sur le lien ici.) Voilà à quoi vont servir vos dons !
Premier exemple, dans le domaine de la thérapie génique, une équipe de Lille va mettre en place un modèle d’étude de la mucoviscidose lié à la présence d’une mutation STOP sur des souris. (Une mutation STOP provoque une terminaison prématurée de la synthèse de la protéine codée par l’ARN messager porteur de la mutation, et environ 10% des patients mucos présentent des mutations STOP.) Grâce à ce modèle, les chercheurs pourront tester l’efficacité de molécules capables de corriger ces mutations non sens et ainsi faciliter leur passage vers d’éventuels essais cliniques.
Un autre projet, toujours en thérapie génique, à Brest, développe et optimise des formulations lipidiques multi-modulaires pour la transfection par aérosolisation (soit le processus de transfert de gènes). La thérapie génique de la mucoviscidose, à savoir le transfert d’une copie saine du gène CFTR dans les cellules épithéliales du tractus respiratoire des patients, nécessite des outils de vectorisation particulièrement efficaces et adaptés à un usage clinique. Si on savait changer les gènes des patients, on pourrait réparer les gènes qui sont mal codés.
Sur l'axe de recherche de l'infection, une équipe de Lyon étudie les signatures transcriptomiques des co-infections entre virus respiratoires et bactéries dans un modèle d’épithélium respiratoire humain reconstitué issu de donneurs sains versus patients atteints de mucoviscidose. (c'est-à-dire qu'ils étudient les ARNs messagers, si vous vous rappelez des cours de génétique du collège) Leur objectif est de mieux comprendre quels sont les mécanismes impliqués dans l'aggravation des infections respiratoires chez les mucos exposés aux virus et bactéries.
Enfin, dans un domaine complètement différent, une équipe de Rennes s'intéresse à la problématique de la qualité de l'air intérieur, et comment la mise en application des recommandations des conseillers médicaux en environnement intérieur (CMEI) peut impacter l'évolution de la maladie, dans la mucoviscidose et l'asthme infantile.
Encore merci pour vos dons, votre souffle, vos rires. Les Virades de l'Espoir, c'est un peu comme si c'était mon anniversaire. J'y retrouve tous ceux qui comptent pour moi, et c'est la fête !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 septembre 2018

Speaker at ERS Congress

Il y a deux mois, quand on m’a demandé de témoigner en tant que « maman muco » lors du congrès européen des maladies respiratoires (European Respiratory Society Congress, ERS pour les intimes), j’ai spontanément répondu « présent » ! L’intervenant idéal était une maman muco (check), disponible un samedi après-midi à Paris (check) pour parler de son parcours (check), en anglais (check), devant un auditoire de mille personnes (euh? vous êtes sûr ?).
J’ai été contactée par la coordinatrice de CF Europe, puis par la représentante de ELF (European Lung Foundation), pour leur raconter mon histoire et elles ont été convaincues par mon énergie positive. Ensuite j’ai participé fin août à une conférence téléphonique avec tous les intervenants du cours « CF adult management », ce qui m’a permis d’identifier quatre axes à mettre en avant : la fertilité, la grossesse, l’accouchement et la période post-accouchement.

Samedi dernier, je suis montée sur scène avec un peu de trac, (trac tout de même réduit, car finalement le public était beaucoup moins nombreux qu’annoncé au mois de juillet, quand on m’avait parlé du nombre total de participants au congrès et non à la table ronde sur la muco), et je me suis appliquée à faire passer le message aux médecins confrontés à des patients mucos.

ERSCongress

Je ne répèterai pas ici tout mon témoignage, mais je voudrais tout de même insister sur deux aspects.

1- La première fois que j’ai parlé à mon pneumologue de mon envie de fonder une famille, il m’a rétorqué instantanément que je ne devais pas songer à avoir des enfants, mais que je devais me préparer à avoir des orphelins. La répartie peut surprendre. Comme je n’avais pas la langue dans ma poche et que je m’étais renseignée sur le sujet avant de m’en ouvrir au corps médical, j’ai répondu du tac au tac qu’on était logé à la même enseigne car lui aussi pouvait avoir deux orphelines s’il avait un accident en rentrant de l’hôpital. Il n’a pas insisté, et ensuite il m’a soutenue à 100% jusqu’à ce que j’apprenne l’existence de l’hormone beta HCG dans la fameuse prise de sang.
Avec le recul, je pense que mon pneumo ne pensait pas à mal avec sa remarque. Si personne d’autre ne m’avait mise en garde des risques d’une grossesse, il était nécessaire d’entendre au moins une fois que mon espérance de vie pourrait être diminuée du fait de devenir maman. NEANMOINS, j’encourage tous les médecins qui sont confrontés à ce genre de situation à faire tourner leur langue dans leur bouche sept fois avant de prononcer une phrase qui pourrait causer un réel choc traumatique. (Deux fois, c’est accepté aussi pour les médecins de la NHS* qui sont limités à des rendez-vous de huit minutes.) Pendant toute cette période de pré-conception, plus ou moins longue, les patients ont énormément besoin du soutien des médecins qui les suivent. On a besoin d’être en confiance avec l’équipe médicale, d’autant plus quand on est à fleur de peau à cause de questions aussi intimes.

2- Quand on est tellement focalisé sur la grossesse (comme moi à l’époque), on ne se soucie pas tellement du reste (je ne voulais rien savoir sur le déroulement de l’accouchement avant d’y être confrontée pour de vrai, par exemple). Or, avec le recul, c’est bien la période post-accouchement qui est cruciale, et c’est bon que les médecins soient là pour nous en parler, ou tout du moins le mentionner. Pendant la grossesse, il faut certes prendre en compte les contre-indications de certains médicaments, la capacité respiratoire mise à mal par la place que prend le bébé, ou encore d’autres désagréments propres à chacune, MAIS on sait que cet état est limité dans le temps. Encore plus dans le cas des primipares, on peut dédier presque tout son temps à s’occuper de soi et rien que soi (ce qui inclut tous les traitements contre la muco, vous m’avez bien comprise).
Cela me parait bien bête aujourd’hui, mais par exemple, je n’avais pas du tout réfléchi au fait que je devrais trimballer mon bébé à chaque visite chez le kiné pendant mon congé maternité. Pourtant je vais chez le kiné tous les jours depuis de nombreuses années.

ERS2

La pneumo qui me suit au CRCM de Cochin avait vraiment bien fait d’insister sur le fait que la première année avec bébé était déterminante et que c’était justement sur cette période que je devais concentrer tous mes efforts face à la muco. Elle s’attendait à ce que j’observe moins bien mes traitements (et elle n’avait pas tort, merci l’expérience des autres mamans mucos !) et que ma capacité respiratoire reste un peu en deçà des valeurs « d’avant », sans compter tous les virus et bactéries que j’allais échanger spontanément avec mon fils.
Si c’était à refaire, je referais probablement les mêmes choix. Je troquerais un (ou deux) aérosol(s) contre un moment de peau à peau, je rognerais sur mes heures de sommeil pour veiller sur mon tout petit qui a le nez pris, j’abandonnerais mon cours de sport hebdomadaire en le remplaçant par une sortie journalière en poussette. Sauf que la responsabilité de parents n’a pas de limite temporelle (cette nuit encore, j’ai dû veiller mon petit bonhomme et ses crises de laryngite !), alors c’est un vrai piège de toujours faire passer ses enfants avant son bien-être. De façon générale, pour bien s’occuper des autres, (pas seulement des enfants), il faut commencer par bien s’occuper de soi-même.
Je compte donc sur les médecins qui accompagnent les parents atteints de maladie chronique à anticiper avec eux la gestion du quotidien pour intégrer la prise en charge de la maladie au même titre que la prise en charge des enfants. Cela peut valoir le coup d’établir une liste de personnes ressources qui peuvent venir décharger la maman muco, ne serait-ce qu’une heure par semaine, ou de façon complètement ponctuelle. Le temps de faire une sieste, le temps de se rendre à une consultation, le temps de s’accorder un petit plaisir…

En conclusion, retenez l’importance de la confiance dans la relation patient - médecin, et l’importance de l’anticipation d’une vie de parent pour être mieux armé face aux attaques de la maladie.
Je tiens à remercier tous les médecins, et notamment les pneumologues, qui m’ont accompagnée dans cette fabuleuse aventure de maman muco.

Rayons de sourire,
Jessica


  • NHS = National Health Service, le service de sécurité sociale au Royaume-Uni.


jeudi 31 mai 2018

Fille de lumière

C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et à me réjouir d'être au centre de la fête.
J'aime organiser les préparatifs de la soirée, et penser aux petits détails qui vont la rendre unique. J'aime tournoyer et danser avec les gens que j'aime jusqu'à ce que le DJ tire sa révérence. J'aime revivre ensuite cet instant d'éternité au travers des photos et vidéos.
Samedi soir, j'avais choisi un bar qui n'accepte ni les mineurs, ni les chiens, ni les quintes de toux féroces. Depuis un mois, je me forçais à tenir bon pour être au top de ma forme pour ce soir-là, et j'ai réussi. Une victoire de plus sur la muco.
J'ai été très gâtée, et j'admire maintenant la belle lampe Mademoiselle qui trône à la maison. Comme moi, elle est fragile mais elle illumine ce(ux) qui l'entoure(nt).

Mademoiselle

Bien sûr, la sournoise a voulu me faire payer ce bonheur, qui, contrairement à elle, est complètement visible. Je rayonne.
Hier, j'ai commencé une cure IV, mais le moral était au beau fixe, car j'étais fière d'avoir tenu tête à la muco. Je n'ai pas dû annuler mes vacances en amoureux, j'ai pu faire la fête jusqu'au petit matin (enfin, jusqu'au petit matin d'une maman qui doit assurer le lendemain !), et j'ai même impressionné ma prof de danse qui ne soupçonnait pas une seconde que j'étais atteinte de muco.
Aujourd'hui, je déchante un peu car je suis complètement vidée. Je me suis recouchée quand la nounou est arrivée ce matin et le rab de sommeil m'a fait beaucoup de bien. Par contre, en sortant poster mon arrêt de travail, je me suis sentie complètement à plat, et pour cause : la fièvre est en train de monter. (Moi qui n'ai jamais de fièvre ??? Incompréhensible !)
Peu importe, la maladie peut bien montrer ses dents et se venger de mon bonheur, dans quelques jours, j'aurai complètement oublié ce passage à vide, alors que le moment d'éternité que j'ai vécu samedi, il restera à jamais dans ma mémoire (et dans celles de tous les participants !).
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 mai 2018

Cap ou Canap' !

On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny, qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à la course à pied ou au tournoi de football. Sans oublier la course des héros qui se prépare pour le mois de juin.
On parle plus rarement des moins sportifs qui soutiennent les malades depuis leur canapé !
Mais tout cela est sur le point de changer !
Avec l’opération Cap ou Canap’ toutes les bonnes volontés peuvent être mises à contribution ! Alors, je compte sur vous ! Cliquez par ici.

Canap

De mon côté c’était définitivement une semaine plus canap’ que cap ! Un jour sur deux (enfin, plutôt une nuit sur deux), j’ai dû écourter ma bonne nuit de sommeil à cause d’un cauchemar, d’une turbulette mouillée, ou encore d’un bruit suspect qui terrorisait Adrien (alors qu’il ne s’agissait que d’un pigeon). Difficile ensuite de me rendormir alors que pointe la lueur de l’aube (Il est 5h, Paris s’éveille, il est 5h, et moi j’ai sommeil !)
Comme je n’ai pas pu faire de sieste, je me suis couchée tôt toute la semaine pour récupérer. Mais c’était sans compter les petits tracas du moment qui empêchent de recharger complètement les batteries. Mes poignets et chevilles ont souffert de la polyarthrite (toujours aucune explication à ce phénomène bien désagréable), mes intestins ont décidé de se lancer dans un grand ménage de printemps, et les quintes de toux ont surgi aux aurores. Je prends mon mal en patience, car je suis bien plus forte que tout ça. Même si je n’ai pas une carrure d’athlète, j’ai le mental d’une championne. Et ça, ni la muco ni personne ne pourra me l’enlever !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 mai 2018

L'air de la campagne

Après une semaine de farniente, la reprise s'est faite en douceur grâce aux deux jours fériés de la semaine. Malgré un épisode fiévreux pour Adrien le lundi soir, j'ai accepté l'invitation d'une journée à la campagne le jour de la fête de l'armistice, et j'ai eu l'impression d'être de nouveau en vacances. Le temps estival était très agréable, ainsi que le déjeuner barbecue sous les arbres. Adrien m'a demandé ce que c'était "la campagne", concept nouveau pour lui... qui finalement lui beaucoup plu !

Chevaux

Le clou de la journée pour mon petit garçon reste la promenade à dos de poney. Alors, j'ai repensé au débat que nous avions eu lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM), par rapport aux patients mucos qui souhaitaient faire de l'équitation mais qui rencontraient des réticences de la part des soignants. Entre les partisans d'une hygiène irréprochable, visant à limiter au maximum n'importe quelle infection, et ceux qui prônent l'épanouissement du malade en respectant quelques normes d'hygiène, il n'y a pas d'avis tranché.
Le problème, c'est que les box des chevaux contiennent de l'aspergillus (tout comme les maisons où se font des gros travaux). Une des recommandations de la table ronde sur la prévention des infections des JFM de Lyon consistait à pouvoir monter à cheval, mais pas à nettoyer les écuries, et à se laver les mains avant et après de toucher les animaux (ce qui vaut pour n'importe quel animal !). Selon le médecin et l'infirmière qui avaient animé l'atelier, c'est le projet de vie du patient qui doit primer.
Je connais d'ailleurs plusieurs mucos (souvent des filles !) qui font de l'équitation de façon assez intensive, et qui se régalent. La vie est courte, et celle des mucos encore plus, alors je ne peux qu'approuver cette détermination de prendre du plaisir là où il se trouve, en respectant les précautions nécessaires.
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car la nuit a été très compliquée. La fièvre d'Adrien de lundi soir est revenue mardi soir et mercredi, et le pédiatre a diagnostiqué une otite et une angine. Mon fils est donc sous antibiotiques pour une semaine, et d'une humeur assez massacrante. Les cauchemars viennent le hanter la nuit, quand la fièvre remonte, ce qui provoque mes nuits hachées. Comme je suis en manque de sommeil (heureusement que je rentre de vacances et que j'avais fait le plein de grasses matinées, sinon j'aurais pu jeter mon fils par la fenêtre...), je suis également à cran, ce qui provoque un cocktail assez explosif. Aujourd'hui j'ai vraiment besoin d'une longue sieste pour récupérer ! Je dois échapper à toutes les infections qui traînent si je veux continuer à profiter du joli mois de mai.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 avril 2018

The Show Must Go On!

Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher la fête (même si elle a essayé de s'incruster, avec un crachat de sang tout frais dès que je me suis assise à table, comme je vous le disais, c'est vraiment une maladie insidieuse et fourbe !).
J'aimerais adresser un immense MERCI à toute l'équipe d'organisation, aux bénévoles qui se sont occupés de l'accueil, du bar, du service, des jeux pour les enfants (quelle merveilleuse idée !), bref, à tous ceux qui ont fait de cette soirée un moment d'éternité pour tous ceux qui y ont participé. J'espère que l'équipe pourra se renouveler pour nous donner rendez-vous l'année prochaine dans la même salle !

Cirque

Pour ceux qui n'ont pas pu faire la fête avec nous à Colomiers, je vous mets quelques vidéos des différents spectacles. Tout a commencé avec le Choeur Gay de Toulouse qui a fait swinguer les différentes tables. Ils étaient beaux comme tout, avec leurs noeuds papillons !



Ensuite, magie, poésie et acrobaties sont arrivées sur la scène grâce à la compagnie du Courcirkoui. Les artistes ont fait une démonstration de numéros très originaux, avec, au choix : une échelle, un trapèze, un arbre, un ruban, un xylophone géant (j'avoue, j'ai oublié le nom de l'instrument). Mon numéro préféré était celui d'une chorégraphie, dans laquelle j'avais l'impression que la danseuse pouvait se plier dans tous les sens. (c'était très drôle aussi d'observer mon fils en train d'essayer de reproduire ses gestes...)



Lorsque la chanteuse du groupe Human a pris le micro, elle a fait participer tout le monde pour un madison géant. Sa coiffe d'indienne était magnifique, mais Adrien a plus été impressionné par la batterie.



Une séquence d'émotions fortes lorsque la chanteuse Hoda est montée sur scène en reprenant les chansons de Grégory Lemarchal. Une belle personne, qui a fait vibrer le Hall Comminges.



Et puis, les habitués de la Soirée ont réservé un triomphe à Patrick Tejedor, qui a rendu hommage à toutes les mamans de mucos. (petit clin d'oeil à mon billet de décembre 2015 sur le même thème.) C'était exactement pour ça que nous étions là : pour donner de l'espoir à tous les parents d'enfants mucos, pour braver les embûches des parcours de vie des patients. Oui, la vie est difficile (en même temps, pour qui ne l'est-elle pas ?) mais nous pouvons élaborer des projets, et même transformer une partie de nos rêves en réalité. (Je n'en reviens toujours pas d'avoir pu écrire mon livre !)



Après cette parenthèse enchantée, la muco n'a pas voulu être en reste. Je suis rentrée de Toulouse avec une sale toux qui n'évolue pas au mieux (même si la toux sèche a l'air d'avoir disparu depuis hier, ce qui est plutôt bon signe), et la fatigue a fait de nouveau son apparition. Là-dessus, Adrien m'a fait une frayeur hier, avec la fièvre qui monte assez haut (40 is the new 37) et d'autres symptômes peu sympathiques. La pédiatre nous a reçus en urgence à la fin de la journée, et j'ai fait peur aux autres familles qui se trouvaient dans la salle d'attente en même temps. (ce que je peux comprendre, vu l'état assez léthargique d'Adrien, et vu ma toux carabinée.)
Finalement, il s'agit d'une scarlatine et la pédiatre m'a assuré que tout allait rentrer dans l'ordre d'ici 48h grâce aux antibiotiques. Alors, pas de panique pour la maman d'enfant malade que je suis, car la scarlatine n'est pas grave, et en plus, elle se guérit rapidement. Il faut juste que je fasse attention à ne pas l'attraper à mon tour (ah, je ne vous avais pas mentionné que c'est contagieux ?) et à ce que mon rhume ne dégénère pas en surinfection pulmonaire.
A mon tour de me transformer en artiste de cirque, je suis la funambule sur le fil !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 avril 2018

La force du Lyon

Le week-end a rempli ses promesses et me voilà donc de retour avec tout un patchwork d'émotions positives!
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose ont réussi à rassembler patients, familles, chercheurs, soignants, sympathisants, et cela, malgré les fortes perturbations des transports. C'était un plaisir de retrouver plusieurs membres du CRCM de Cochin, preuve de leur implication aux côtés de leurs patients ! (Pardon, je ne devrais plus dire CRCM mais bien Centre de Référence Coordonnateur depuis la nouvelle labellisation des centres de 2017.)

BienvenueLyon Après une plénière de bienvenue et quelques présentations scientifiques très intéressantes (notamment sur la démographie de la population muco et ses perspectives), j'ai enchaîné avec le premier atelier. "Le nez, un organe incontournable", c'est le credo du Dr Virginie Escabasse (ORL à l'hôpital de Créteil), qui nous a prouvé à tous les bienfaits de vérifier non seulement les voies aériennes inférieures (les poumons) mais également les voies aériennes supérieures (le nez). En effet, je peux en témoigner, si un foyer infectieux persiste dans le nez, j'aurais beau nettoyer mes poumons de fond en comble, je ne suis pas à l'abri d'une surinfection dès que je suis enrhumée. (Je vous avais parlé de cette consultation dans mon billet du 11 janvier.) Lorsque le docteur a demandé quels patients avaient un suivi ORL régulier (ce qui, dans le jargon médical, veut dire une visite une fois par an avec bactériologie des prélèvements dans le nez !), nous n'étions pas nombreux à lever la main. Par contre, il y avait beaucoup plus de monde qui a reconnu se laver le nez quotidiennement (car, bien sûr, cette routine d'hygiène simple et indolore n'est pas seulement réservée aux mucos !).

lion Pour le deuxième atelier, j'avais choisi "Vivre avec sa muco et l'estime de soi"... vaste programme ! Déjà pour les non malades, le sujet peut être épineux, mais alors, quand on ajoute la muco, il peut devenir carrément difficile. J'ai découvert un métier que je ne connaissais pas : la socio-esthéticienne, qui apporte des soins esthétiques aux personnes souffrantes, fragilisées ou en détresse sociale. Son objectif est d'améliorer la qualité de vie par le confort et le bien-être des soins socio-esthétiques, qui, là encore, sont indolores. La psychologue a parlé des patients, dont l'estime de soi peut être malmenée, mais aussi de leurs proches (parents, frères et soeurs), qui sont également impactés par la maladie. L'équilibre entre le fait de reconnaître sa maladie mais en même temps de vouloir vivre comme une personne "normale" peut être impossible à trouver tellement ces deux notions sont contradictoires. En écoutant les différentes interventions, je me suis dit que j'avais la chance de me sentir bien, dans ma peau et dans ma muco, grâce à mon caractère, et grâce aux personnes bienveillantes qui m'entourent.
Le témoignage d'une maman m'a beaucoup touchée : sa fille (muco) de 8 ans est revenue un jour à la maison en disant qu'elle voulait avoir un plâtre (son histoire m'a fait penser à ma soeur Alice qui voulait avoir des lunettes), et les parents ont cherché les raisons de cette envie soudaine. En fait, la petite fille avait réalisé que ses camarades de classe qui rentraient des sports d'hiver avec un plâtre étaient plutôt plaints par la maîtresse et les élèves, et en plus, ils devenaient le centre d'attention (chacun écrivait un petit mot sur le plâtre, on leur proposait de l'aide pour leurs devoirs, etc.) Cette petite fille a donc pensé que si elle avait un plâtre, les autres s'occuperaient un peu plus d'elle, alors que jusqu'ici, les heures de soins qu'elle devait supporter tous les jours n'étaient remarquées par personne. C'est là que les parents ont eu l'idée géniale de la boîte de mouchoirs : ils lui ont fabriqué une boîte à mouchoirs peinte en blanc, et chaque camarade de classe a pu y écrire un petit mot. Comme ça, la petite fille perçoit toutes ces gentilles attentions en prenant le moindre mouchoir, en faisant sa kiné, en se mouchant, c'est-à-dire, tous les jours ! Bravo !

infections Enfin, sur le dernier atelier, "La prévention des infections au quotidien", l'infirmière et le médecin ont bien mis l'accent sur le fait de privilégier le projet de vie du patient. Les études qui montrent la présence de bactéries (et notamment Pseudomonas aeruginosa, la bête noire des mucos) dans les maisons ne trouvent pas de concordance entre les patients qui ont du Pyo dans leurs crachats et les maisons qui sont infectées. Autrement dit : ce n'est pas parce qu'il n'y a pas de Pyo dans la maison que le muco ne rencontrera jamais de Pyo ailleurs (dans la rue, à l'école, au club de sport, etc.). Donc, inutile de se lever à 5h du matin pour faire le ménage de fond en comble tous les matins à l'eau de javel ! Adaptons des gestes simples (là encore, la meilleure façon de suivre la routine hygiène), avec lavage des mains avant/après chaque activité "à risque" (on a parlé de l'exemple de ramasser les oeufs dans le poulailler...), et port du masque en période de surinfection.

Paola1 Un autre rendez-vous incontournable de l'AG de l'association, c'est bien sûr la plénière sur les avancées de la recherche (et le passage sur ce qu'il se passe avec l'Orkambi, comme je vous en parlais récemment dans ce billet). J'ai toujours beaucoup de plaisir à écouter Paola, la Directrice scientifique de l'association, d'autant plus lorsqu'elle présente de bonnes nouvelles, car la recherche avance ! Si, si, nous avons raison de nous battre et de nous armer de patience, car de nombreux projets de recherche (clinique et fondamentale) sont prometteurs ! Vaincre la mucoviscidose, c'est notre but commun, et nous centrons toutes nos énergies vers cet objectif. Grâce à la force du Lyon qui m'a accompagnée pendant ces JFM, je me sens parée pour tenir bon !

Jenny2 Enfin, je ne résiste pas à vous faire partager ce joli clin d'oeil venu de Berlin. Ma copine Jenny a réussi son défi et elle a franchi la ligne d'arrivée du semi-marathon ! Elle m'a même offert sa médaille de coureuse ! (Et dans la foulée, elle a fait un don à l'association) Maintenant, elle se sent prête pour s'inscrire à la Course des Héros. Moi je dis, BRAVO !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 mars 2018

Nouvelle édition du Jour du Macaron

A l'occasion du Jour du macaron 2018, mon fils a appris un nouveau mot, qu'il s'est empressé de répéter avec une mine gourmande : "Macaron, macaron !"
Initiée par Pierre Hermé, l'opération "Un don, un macaron" permet de récolter des fonds au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose, et de sensibiliser tous ceux qui passent dans les boutiques des Relais Desserts. (De plus, une partie du chiffre d'affaires de la journée est également reversée à l'association.) J'ai choisi un macaron à la framboise en échange de ma contribution, puis j'ai passé du temps dans la boutique à discuter avec une bénévole de l'association, un moment très convivial et porteur d'espoir.

Macaron2018

Le soir, une fois qu'Adrien avait mis la table, je lui ai parlé de mes emplettes et je lui ai promis un macaron de son choix pour le dessert s'il était sage. Je lui ai expliqué que j'avais participé au Jour du macaron, un événement organisé par Pierre Hermé et d'autres pâtissiers, pour Vaincre la mucoviscidose et tous les malades atteints de mucoviscidose.
Du haut de ses deux ans, mon fils m'a regardée droit dans les yeux et m'a coupée dans mon récit : "Maman, je serai très triste quand tu seras morte"... Autant dire que je suis tombée des nues ! Je ne m'attendais pas à cette répartie aussi brutale alors je me suis empressée de le rassurer (et en même temps de m'auto-rassurer). Un peu plus tôt dans la journée, j'avais justement parlé avec la bénévole de l'association du nombre important des mucos décédés depuis le début de l'année. Le combat n'est pas encore gagné...
Heureusement, Adrien s'est très vite fendu d'un large sourire lorsque j'ai sorti la fameuse boîte des macarons, et nous nous sommes régalés de ces gourmandises colorées. Forcément, le régime de petites douceurs et de grands câlins a fait revenir le moral au grand beau fixe !
Un grand merci à tous les pâtissiers des Relais Desserts qui ont choisi d'aider tous les patients atteints de mucoviscidose ! C'est qu'on l'attend avec impatience, le jour où "macaron" rimera avec "guérison" !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 14 mars 2018

Mon cocon de bien-être

Vivre avec une pathologie chronique n'est pas une partie de plaisir, mais je n'ai pas choisi d'être malade. Face à cette situation, il n'existe qu'une alternative : soit je refuse la réalité (et j'espère que la maladie restera maîtrisée par le seul miracle de ma pensée), soit j'accepte ma situation (et je bénis ma bonne étoile d'être née dans un pays développé qui m'accompagne dans mon parcours de soins).
En choisissant la deuxième option, je m'efforce de suivre mon traitement à la lettre, et je m'autorise aussi quelques écarts lorsque la maladie devient trop oppressante. (Par exemple, je me permets de lancer un concours de hurlements avec mon fils si j'en ai marre des cures de perfusions.)
Alors que j'ai été quelque peu épargnée par les dégâts de la mucoviscidose depuis mes aérosols de Tadim par le nez (grâce à l'intervention de l'ORL dont je vous avais parlé dans ce billet), elle s'est rappelée à moi cette semaine. Lundi soir, j'ai craché du sang au moment de coucher Adrien, sans raison particulière. (Maintenant, j'ai complètement accepté le fait que je crache du sang frais, comme ça, de temps en temps, en petites quantités, et je ne m'en étonne même plus.) Mardi, après ma séance de sport, j'étais particulièrement productive et j'ai également toussé pendant la nuit (mais rien d'insupportable). Par contre, je me sentais en compote alors j'ai fait un effort pour mieux m'hydrater, et plus me reposer.
Et puis, hier, je me suis précipitée en institut pour transformer le bon que m'avait laissé le Père Noël dans ma chaussette d'enfant sage ! Je me suis fait chouchouter pendant plus d'une heure par Virginie, et c'était divin. Comme l'esthéticienne me l'a expliqué, c'était un moment privilégié pour que je me sente bien, et elle s'est employée à donner vie à ce cocon de bien-être.

Marionnaud

Forcément, l'entrée en matière n'était pas évidente. Même si j'ai fait des progrès par rapport à mes complexes physiques, j'ai toujours un peu de mal à supporter le regard de l'autre sur mon corps (et a fortiori, sur mon corps nu !). Je souffre d'une maladie qui ne se voit pas de l'extérieur, mais qui laisse tout de même des traces sur ma peau. Quand Virginie a mentionné ma chambre implantable, j'ai tiqué, mais elle a su trouver les mots et le doigté adéquat pour me mettre à l'aise. De la même manière, j'ai particulièrement aimé le massage sur le ventre, autour de ma cicatrice, ce qui est plutôt rare.
Finalement, le résultat était bluffant, car mes neurones ont arrêté de s'activer, à tel point que j'ai complètement déconnecté. Comme promis, j'étais immergée dans une bulle de bien-être, juste pour moi. Mon corps a apprécié le massage hydratant et relaxant, et je suis rentrée chez moi toute pimpante. Merci Virginie !
J'étais d'excellente humeur pour appeler ma grand-mère et prendre des nouvelles de mon grand-père, qui est en convalescence après son opération de jeudi dernier. Apparemment, tous les voyants sont au vert et les médecins sont toujours aussi confiants. Il faut maintenant être patient pour récupérer mais il est en bonne voie.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 février 2018

Les inscriptions sont ouvertes !

Je vous parle régulièrement de cet événement dans ces colonnes : Le Vendredi 13 avril 2018 dès 19h, au Hall Comminges de Colomiers, aura lieu la 16ème édition de la Soirée de l'Espoir organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Au programme : un apéritif, un dîner, un spectacle, une soirée dansante, une tombola, des surprises, de la convivialité, bref, tous les ingrédients pour une soirée réussie !

SoireeEspoir2018

Si je peux participer à ce genre d'événements (et garder le sourire en toutes circonstances !) c'est grâce à votre soutien sans faille depuis toutes ces années, à vos nombreux dons qui font avancer la recherche et reculer la maladie. Alors d'abord, un grand merci ! Et puis, si vous êtes libres au mois d'avril, venez participer à la soirée de l'espoir !
Pour plus d'informations et surtout, pour vous inscrire avant le 9 avril, rendez-vous sur : https://soireedelespoir.org
Si vous souhaitez qu'on se retrouve, rien de plus simple, demandez à vous inscrire à la table "Jessica". Je serais ravie de vous retrouver nombreux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 février 2018

Solidarité à Colomiers

Manger fait partie des besoins vitaux de l’être humain. C’est l’alimentation qui nous apporte l’énergie nécessaire pour fonctionner. En effet, notre organisme dépense de l’énergie tout au long de la journée, même dans notre sommeil.
Dans la mucoviscidose, le système digestif ne fonctionne pas au mieux, alors se nourrir n’est pas toujours une partie de plaisir. Lorsque le pancréas ne joue pas son rôle, (la production des enzymes qui permettent la digestion des aliments, en particulier les graisses, ainsi que l’absorption des nutriments par l’intestin), le patient souffre de douleurs abdominales, de mauvais transit, de diarrhées chroniques, de ballonnements, de reflux gastriques… Tout cela ayant des répercussions sur la prise de poids (et éventuellement un retard de croissance chez les enfants).
Grâce aux traitements (notamment grâce au Créon ou à l’Eurobiol), on arrive à faire parvenir les fameuses enzymes au bon endroit pour faciliter tout ce travail de digestion.
Dans notre culture française, les événements marquants sont intimement liés à des repas importants. Forcément, chaque patient fait continuellement attention à son alimentation, mais les repas de fête peuvent causer des traumatismes, quand il faut gérer les graisses à absorber, la dose de Créon adéquate, le timing de prise de médicament également (car les enzymes du Créon ont une efficacité limitée dans le temps), et je ne parle même pas des doses d’insuline pour ceux qui ont développé le diabète lié à la muco.
Cela n’empêche pas que je me réjouisse à chaque bon repas. Et quand la qualité de la cuisine est au niveau de la qualité des gens autour de la table, c’est que la recette est réussie. Je ne laisserai pas la muco gâcher ce plaisir de la bonne chère.

Amphitryon2018

Mardi soir, à Colomiers, plusieurs dizaines d’entreprises ont participé au Dîner de l’Espoir à l’Amphitryon, le magnifique restaurant de Yannick Delpech. Lors de ce repas de gala, tous les bénéfices sont reversés à l’association Vaincre la Mucoviscidose. Cette année, Thomas Castaignède était l’invité de marque de cette soirée exceptionnelle. Sensibilisé à notre cause depuis déjà quelque temps, il a répondu présent avec tout son charisme et son énergie incroyable.
J’aimerais adresser un immense merci à tous ceux qui se sont mobilisés contre la muco ce soir-là, en particulier à Yannick et à toute l’équipe de l’Amphitryon, à Thomas Castaignède, à Patrick, et aux fidèles qui réservent leur table d’année en année. J'ai une pensée particulière pour notre ami Vincent, qui est à l'origine de ce projet.
Etre solidaire ne fait pas partie des besoins vitaux de l’être humain, et pourtant, c’est bien cette solidarité magnifique qui fait de nous des êtres humains.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 décembre 2017

La magie de Noël

Quelques jours après le réveillon, l’esprit de Noël flotte encore autour de nous. Comme on nous l’a rappelé lors de la veillée de Noël, la fête de Noël, c’est la fête des familles, la fête des enfants, et la fête des cadeaux.
Quel bonheur de pouvoir profiter de ces moments au milieu de ma famille. Quelle fierté de partager les regards émerveillés de mon fils. Quel plaisir de constater comme j’ai été sage cette année, vu le nombre de cadeaux au pied du sapin !

2017 Noël

Je suis consciente de cette chance inestimable. La chance de passer les fêtes à la maison, entourée des gens que j’aime. Plutôt que sur un lit d’hôpital sans beaucoup de visites. Plutôt que dans l’attente du coup de fil qui annonce l’arrivée d’un greffon. Plutôt qu’en simple souvenir dans le cœur des gens que j’ai aimés.
Au moment où je finalisais mon travail de petit lutin du Père Noël, (un peu dans l’urgence cette année, car je n’étais pas très opérationnelle durant ma dernière cure), j’ai repensé à ma collègue qui a trouvé la solution idéale pour ses filles. Chaque année, le Père Noël ne dépose rien au pied du sapin, mais il fait un chèque pour une association caritative, au nom des filles. Et cette année, elles ont décidé de donner leurs cadeaux de Noël à Vaincre la mucoviscidose. Ma cagnotte des Virades (dont je vous parlais ici) a atteint un nouveau record grâce à leur générosité. Je suis touchée, je suis émue, je suis reconnaissante. J’ose voir l’avenir en rose, j’ose élaborer des projets à moyen terme, j’ose penser à des lendemains sans mucoviscidose.
À la fin de la veillée de Noël, j’ai déposé un cierge pour tous les disparus de l’année écoulée, et un autre pour tous mes amis qui les ont accueillis au ciel. Merci de me donner la force de continuer mon combat, pour être à la hauteur de tous ceux qui croient en moi. Merci de m’insuffler l’énergie pour relever tous mes défis. Rendez-vous l’année prochaine pour un nouveau chapitre !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 octobre 2017

Warrior

Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point.
Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine Bénédicte qui m’a offert un magnifique sac de voyage à mes couleurs, brodé d’un mantra qui me convient parfaitement. Et quelle surprise de découvrir que la brodeuse fait également partie de notre communauté muco !
Vendredi, j’ai eu également une belle surprise dans ma boîte aux lettres avec un coffret pour me chouchouter des pieds à la tête. Et puis samedi, c’est le pyo qui a décidé de me faire ma fête…

SacWarrior

Mon historique sur l’appli Mukk était plutôt calme depuis la cure, alors que là, je vois défiler les épisodes de toux qui me réveillent au milieu de la nuit, les crachats de sang qui réapparaissent, et globalement l’état respiratoire qui se dégrade. J’ai rendez-vous mercredi prochain au CRCM mais j’ai quand même appelé ce matin pour leur parler de mon état. Je n’osais pas les déranger, alors qu’en fait, il vaut mieux appeler pour rien que de laisser sous silence des signes de dégradation. (Faites ce que je dis, pas ce que je fais, n’est-ce pas !)
Pendant le week-end, je me suis un peu inquiétée en me réveillant à cause des crachats de sang, mais après un comprimé d’exacyl, je me suis dit que c’était mon rythme habituel. Lundi, je me suis dit que ça allait s’arranger tout seul, et que c’est bien normal de me sentir moins bien au moment où le tiers de mon équipe est en arrêt maladie. Mardi, je me suis dit que les trois jours étaient passés et que finalement, il fallait au moins trois jours pour venir à bout d’un méchant virus (simplement grâce à la volonté de mon esprit, bien sûr). Mercredi, je suis tombée comme une masse après ma séance de kiné et j’ai récupéré le sommeil en retard des dernières nuits. Hier soir, quand j’ai senti le goût si caractéristique du sang dans la bouche, je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’appelle le CRCM.
Ce matin, la pneumo m’a tout de suite prescrit une nouvelle cure d’antibiotiques associés aux corticoïdes, comme ce qui m’avait bien réussi en mai dernier (voir mon billet sur les médicaments couleur bleu turquoise). J’espère bien pouvoir me remettre sur pied après ce traitement de choc, on verra déjà mercredi prochain ce que dit ma courbe de VEMS.
Ce qui est vraiment frustrant et paradoxal avec ma muco, c’est que je peux me sentir invincible un jour (comme mardi, pendant le cours de barre au sol, où je n’ai pas toussé une seule fois alors que j’étais allongée à même le sol), et le lendemain, tout bascule et je dois mobiliser toute mon énergie disponible juste pour respirer calmement. Je dois accepter que chacun a des moments de faiblesse (physique), moi plus que d’autres, et que je dois en conséquence me ménager plus souvent et plus longtemps.
En tout cas, j'adresse un immense merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce combat sans répit. Oui, je suis une battante, mais une guerrière qui a besoin de récupération entre deux performances de Wonderwoman.
Rayons de sourire,
Jessica

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