Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 21 septembre 2017

Objectif à 80%

La journée semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines, j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter les procédures administratives à gérer (maintenant que la Sécurité Sociale s'est penchée sur mon dossier, elle a statué qu'il devait être régularisé avant demain vendredi dernier délai sous peine d'être rejeté...), et les mauvaises nouvelles de mes frères de combat, (dont la santé décline à vitesse grand V), à encaisser...
Forcément, le moral joue un rôle primordial dans la lutte contre une maladie chronique comme la mucoviscidose. C'est qu'il faut avoir envie d'aller se battre au quotidien pour avoir une chance de marquer un point contre la muco. Sans cette motivation, la maladie gagne encore un peu plus de terrain.
Le déclic a eu lieu hier matin, en relevant le courrier de ma boîte aux lettres. A l'intérieur, les résultats de la nebcinémie (la prise de sang qui mesure le taux résiduel de nebcine après trois jours de traitement, à surveiller car cet antibiotique a des effets secondaires toxiques) et une grande enveloppe kraft avec le magazine Nous Deux, accompagné d'un petit mot adorable du journaliste qui m'avait interviewée. Les résultats de la prise de sang sont corrects, tout va bien. Je me précipite sur la page 12 du magazine, et je succombe au charme de cette "jolie trentenaire qui défie chaque jour la mucoviscidose".

ArticleNousDeux

Ce témoignage me fait l'effet d'un baume au coeur, le rayon de soleil de ma journée. Merci Cédric !
La mécanique de motivation se remet en route, accompagnée d'une heureuse coïncidence : je n'ai pas eu une seule de quinte de toux depuis hier. En plus, je remarque que mon compteur de dons continue à grimper sur ma page de collecte, je frôle les 80% d'objectif de collecte (autant dire que j'ai largement dépassé mon VEMS !) C'est que tout mon réseau de soutien est en action, on se prépare pour faire des Virades de l'Espoir une vraie fête, une étape décisive dans la lutte contre la mucoviscidose.
Dimanche, je serai au CREPS de Toulouse et je vais faire le plein de toutes ces émotions positives véhiculées par l'amitié, l'entraide et la solidarité. Merci à vous pour vos dons, pour votre souffle, pour votre soutien, pour rendre ma vie unique et fantastique. Ce n'est pas la muco qui me définit, c'est ma joie de vivre, de vivre pour ces moments-là.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 août 2017

Une bulle d'émotions positives

Pour mon week-end d'escapade à Madrid, j'avais emporté UN roman. D'habitude, quand je voyage avec Adrien, c'est plutôt Petit Ours Brun qui tourne en boucle sur le trajet. Cette fois-ci, je me réjouissais de pouvoir me plonger dans la lecture en toute tranquillité, et de renouer avec l'évasion littéraire.
Seulement voilà, je n'ai pas du tout bien calibré mon stock de livres car, en atterrissant à Madrid, il ne me restait plus que quarante pages à lire... que j'ai essayé de prolonger au maximum, mais elles n'ont pas fait long feu non plus. Il faut dire que j'ai été complètement happée par les aventures de Julia, qui décide sur un coup de tête de postuler pour un CDD de psychologue dans une maison de retraite. Voilà le postulat de départ de "Tu comprendras quand tu seras plus grande", de Virginie Grimaldi.

grimaldi

Comme le résume la quatrième de couverture, c'est "une histoire de résilience, d'amour, d'amitiés, un livre plein d'humour et d'humanité, qui donne envie de savourer les petites joies de l'existence". ça vous rappelle peut-être quelque chose ? C'est toute ma philosophie de vie que j'ai retrouvée au fil des pages, et ça m'a procuré un bien fou.
J'ai ri, j'ai souri, j'ai pleuré, j'ai laissé libre cours aux émotions que j'ai traversées au fur et à mesure des pages. Je me suis sentie plus légère, j'ai eu l'impression de flotter sur des bulles de bonheur. Tellement belles mais tellement éphémères. J'ai eu envie de distribuer le livre autour de moi comme un remède aux petits chagrins du quotidien.
Comme le dit un des personnages, c'est "ici et maintenant". A nous de faire que chaque moment qui nous est donné de vivre soit une fête, une pépite, un rayon de sourire. Au travail !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 juillet 2017

La carte de Vini

En rentrant lundi après-midi, j’ai eu la surprise de trouver la nouvelle Lettre Aux Adultes (« LAA » pour les intimes) dans ma boîte aux lettres, avec un dossier spécial consacré aux médecines complémentaires.
Les informations contenues dans la LAA sont souvent denses, alors j’ai l’habitude de la parcourir rapidement quand je la reçois, avant de lire chaque article et chaque témoignage en détail.
C’est ainsi que je survole les différentes rubriques, jusqu’à la dernière : la carte de Vini.

Vini
Aperçu de la LAA 65 - printemps 2013 - dossier « Vivre ailleurs »

Pour ceux qui n’ont jamais lu la LAA, « la carte de Vini », c’est une invitation au voyage, sur les traces de Vini et sa famille, qui ont sillonné tous les continents. Une sorte de journal de bord de leurs pérégrinations, illustré par des photos et raconté avec le ton humoristique de Vini. Vous vous en doutez, c’est ma rubrique préférée de la LAA !
Sauf que cette fois-ci, mon regard est accroché par les deux lignes en gras et en rouge à la fin de l’article.
« C’est avec une grande tristesse que nous apprenons le décès de Vincent survenu le 29 juin. Nous te remercions pour tous ces voyages que tu nous as offerts. Bon voyage Vincent. »
Je n’ai tout d’abord pas compris, je ne voyais pas pourquoi ces deux lignes avaient été intégrées sur la page de Vini. J’ai relu ces deux lignes et soudain j’ai été frappée par cet affreuse réalité : Vini est mort.
Mon estomac s’est noué, les larmes se sont mises à couler, le choc était trop dur à encaisser, encore plus en étant seule à la maison. (A nouveau, aujourd’hui en écrivant ces lignes, je suis submergée par le chagrin.) Je me suis dit que j'allais faire un énorme câlin à Adrien en le retrouvant le soir, que j'allais me nourrir de ses sourires et de sa joie de vivre pour affronter ma tristesse. Mais voilà, il fallait bien passer le temps jusque-là. J'étais incapable de prononcer un mot, les sons ne sortaient pas, seulement les sanglots.
Vini fait partie de la génération des « vieux » mucos (des dinosaures mêmes, ceux qui sont nés dans les années 70 !), des survivants qui ont déjoué les pronostics des médecins qui ne leur donnaient pas dix ans à vivre (et encore, c’était bien le maximum d’espérance de vie.) C’était un homme bon et bienveillant. Il savait voir le verre à moitié plein, il n’avait pas peur de se lancer des défis personnels (et de les relever !) avec beaucoup d’entrain. C’est d’ailleurs grâce à lui que je n’ai pas eu peur de partir vivre à l’étranger avec mon ordonnance et mon stock de médicaments.
D’aussi loin que je me souvienne, il a toujours fait partie de l’association Vaincre la Muco et du Conseil des Patients. On se voyait aux Rencontres Annuelles ou aux Assemblées Générales. Il avait convaincu mon mari que la muco ne devait pas être un frein au projet de parentalité, et je lui serai éternellement reconnaissant pour Adrien.
Quelle chance pour moi d'avoir pu croiser sa route de baroudeur, d'avoir pu échanger sur des thèmes de fond, d'avoir pu rire de nos conditions de patients.
Il va me manquer.
Sa philosophie de vie va me manquer.
Sa façon de vivre avec la muco va me manquer. (J’avais l’impression qu’il la domptait plus qu’il ne la subissait.)

Je n’ose même pas imaginer la douleur de ses proches.
Raison de plus pour multiplier les instants magiques de nos vies, qui seront de toute façon trop courtes. Comme le cite Anne-Dauphine Julliand, « il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ».
Dans la foulée, j’ai contacté les gens que j’aime, pour leur rappeler que je les aime, tant que j’ai l’occasion de leur dire. Ne soyons pas avares de tendresse face à la dure réalité de la vie.
Paix à ton âme, Vini.
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 12 juillet 2017

Mes pas sur le sable mouillé

Au moment où les écoliers ont quitté les bancs de l'école et s'élancent sur les routes des vacances, je fais exactement le chemin inverse. Pour moi, les vacances d'été sont terminées, et j'en ai profité au maximum.
L'air de la Méditerranée m'a fait le plus grand bien, la preuve : je n'ai eu aucun problème digestif pendant ces deux semaines, ce qui est assez rare pour être noté ! (et apprécié !) J'ai également pu dormir du sommeil du juste même en n'étant pas autant relevée que dans mon lit habituel (c'est que mon énorme oreiller est difficilement transportable en avion...). J'ai fait la sieste tous les jours, ce qui m'a permis de récupérer beaucoup d'énergie.
Et il en fallait, de l'énergie, pour faire découvrir à Adrien les joies de la baignade, des châteaux de sable et des batailles d'eau ! Il s'en est donné à coeur joie, alors moi aussi !

sable

Le retour a été assez violent, étant donné que je suis rentrée sous un orage terrible, que les températures avaient chuté de 10 degrés et que mes intestins rencontrent plusieurs difficultés depuis lundi matin 5h (c'est d'ailleurs assez rare que je doive me lever la nuit pour ça !). Et pourtant, avec tous les merveilleux moments que j'ai emmagasinés dans mes souvenirs pendant les vacances, je suis prête à affronter ces petits tracas du quotidien avec le sourire... et surtout avec l'envie de recommencer d'aussi bonnes vacances au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 juin 2017

Merci Chambéry !

C'est vrai que c'est injuste, de naître avec un handicap, un gène déformé, un caractère "anormal".
C'est vrai que c'est extrêmement difficile, de concilier les traitements lourds avec une vie "normale", à l'école, à l'université, dans le monde du travail.
C'est vrai que la vie n'est pas tendre, encore moins avec ceux qui souffrent de maladie chronique.
C'est vrai qu'aucun parent ne devrait avoir à enterrer son enfant, c'est contraire à l'ordre des choses, et pourtant...
Alors, quand un rayon de soleil survient au milieu de notre brouillard, on le chérit d'autant plus, on l'apprécie encore plus fort.

chambéry

Vendredi dernier, à Chambéry, nous avons vécu un moment d'éternité magnifique, lors du Concert entre amis organisé par l'Association Grégory Lemarchal à l'occasion des 10 ans de l'association. J'aimerais dire un immense MERCI aux parents de Grégory, aux artistes qui se sont mobilisés pour être sur scène ce soir-là, à tous les bénévoles de l'association qui se sont occupés de la logistique et de l'accueil avec le sourire, et à toute mon équipe des Rayons de sourire.
Comme le dit Jade, "une joie partagée est une double joie", et je peux vous assurer que la joie ressentie à ce moment-là a été plus que décuplée. Patrick Fiori a d'ailleurs très justement parlé de notre faculté, en tant qu'humain, de pouvoir vibrer de nos émotions.
A Chambéry, j'ai fait le plein d'énergie positive et d'espoir pour l'avenir. J'ai pris un vrai shoot d'adrénaline, et je me sens regonflée à bloc pour affronter la suite.
Grégory, merci pour tout. On ne baissera pas les bras, jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 juin 2017

Chambéry, nous voici !

Depuis que le Père Noël a déposé sa boîte à bonheur pour moi au pied du sapin (rappelez-vous, dans ce billet), j'attends ce moment avec impatience, celui où je vais boucler ma valise pour partir en week-end avec mes copines, et assister au Concert entre amis organisé par l'association Grégory Lemarchal.
Et voilà, c'est demain que je retrouve les petits lutins Hélène et Mélanie ! La team "Rayons de sourire" s'est un peu élargie pour l'occasion, et je suis sûre que nous allons passer une soirée magique, qui va venir s'ajouter à la liste de mes moments d'éternité.

Badge

Pour couronner le tout, je me sens encore en forme et pleine d'énergie. Je vais donc pouvoir chanter, sauter, danser sans craindre de quinte de toux. Le combat continue, et c'est pour ça qu'on va se ressourcer grâce à cette soirée unique. Ces moments festifs sont comme des oasis de bonheur au milieu d'un quotidien ponctué de traitements, de crachats, de contraintes. Alors j'adresse un grand merci à Pierre et Laurence, aux parrains de l'association, aux artistes qui ont répondu présents, à mes amies de toujours qui vont m'accompagner pendant le week-end, et aux baby-sitters qui me permettent de laisser Adrien sans culpabiliser.
Vivement demain !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 mai 2017

La saison des anniversaires

Et voilà qu'arrive le joli mois de mai, synonyme de la saison des anniversaires. Demain, je vais pouvoir souffler mes bougies, et chaque année il me faut un peu plus de souffle pour venir à bout de toutes ces petites flammes, qui me rappellent comme la vie est fragile. Plusieurs célébrités fêtent leur anniversaire au mois de mai, comme Nikos Aliagas, Patrick Bruel, Isabelle Carré, George Clooney, Novak Djokovic, Romain Duris, ou encore Virginie Efira.
Grégory Lemarchal était aussi un Taureau du mois de mai. Il est né huit jours après moi, mais lui ne soufflera plus jamais ses bougies d'anniversaire. En cette saison des anniversaires, nous nous rappelons qu'il est mort il y a dix ans, le 30 avril 2007, à l'aube de ses 24 ans, à l'aube de mes 24 ans.
A l'occasion des 10 ans de sa mort, Grands Reportages à consacré une émission à Grégory Lemarchal, dont vous pouvez voir le replay par ici. On y voit très bien les différentes étapes d'une vie de patient muco, qui doit gérer les soins du quotidien avec l'école, le lycée ou le travail, et en même temps s'insérer dans la société.
Une de mes amies, qui a regardé l'émission hier, a été très marquée par ce qu'elle a vu des traitements. Parce que le pouvoir de la télévision, c'est de pouvoir nous montrer les choses, surtout des images chocs. La force de l'image est assez prodigieuse, mais n'oubliez pas que notre force à nous, mucos, est encore plus incroyable. Parce qu'on arrive à la fois à supporter tous ces traitements lourds et à élaborer des projets d'avenir, parce qu'on garde l'espoir d'en voir un jour la fin.
Depuis que Grégory a rejoint les étoiles, ses parents et l'association qu'ils ont créée (Association Grégory Lemarchal) ont contribué à nous rapprocher de la victoire contre cette p*** de mucoviscidose. Merci à eux et à tous les bénévoles qui s'investissent à nos côtés. Le combat continue, et petit à petit nous sommes mieux armés face à la maladie. Aujourd'hui, je ne doute pas de continuer à voir le nombre de bougies augmenter sur le gâteau au fur et à mesure des années. Merci de ce magnifique cadeau : l'espoir.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 avril 2017

Frustration

Il y la frustration dont nous parlent de nombreux experts de la petite enfance, celle qu'Adrien est en train d'expérimenter et qui lui provoque des crises de larmes. Chaque parent a sa manière d'enseigner la frustration à ses enfants, (sachant bien sûr qu'il y a la théorie où tout marche comme dans un film de Walt Disney, alors que dans la pratique, il peut y avoir des ratés, mais c'est un autre débat). Je pense que cette frustration est nécessaire au développement de l'enfant. Dans la vie, on ne peut pas tout vouloir ni tout avoir. Il faut savoir se contenter de ce que l'on a.
Or, voilà qu'au moment où je m'applique pour inculquer ces grands principes à mon fils, je suis moi-même victime d'une frustration encore plus intense et encore plus grande. J'en ressens une douleur tellement forte que je suis presque prête à pardonner à mon fils ses accès de colère due à la frustration.
Il y a la frustration dont aucun expert ne peut me parler, celle d'une maman muco qui fait le constat amer qu'elle n'a pas les capacités de s'occuper de son fils.
C'était lundi. Après presqu'une semaine d'antibiotiques, je ne ressentais pas vraiment les bienfaits du traitement. J'ai dû quitter le cours de gym en plein milieu car je ne pouvais plus contrôler ma toux. J'ai dû m'arrêter à deux cents mètres de la maison en rentrant du kiné car je ne pouvais plus avancer. J'avais le souffle et les jambes coupés. Mon périnée a complètement lâché, ajoutant la honte à mon impuissance. (En plus, une fois arrivée dans le hall de mon immeuble, j'ai découvert que l'ascenseur était en panne, ce n'était vraiment pas ma journée !)
Avec mon mari, on a envisagé différents scénari pour la suite. Il était partant pour que j'appelle le CRCM tout de suite, et moi, je freinais un peu car je savais que cet appel allait engendrer le début d'une cure au plus vite. J'avais l'impression d'avoir échoué. Je ne voulais pas perturber nos projets pour le week-end de Pâques. Je voulais pouvoir partir quelques jours avec les gens que j'aime, sans me soucier d'autre chose que de la météo, et je me suis pris un nouveau coup de massue sur la tête.
Surtout, la question primordiale était de savoir ce que j'allais faire d'Adrien pendant ma cure, puisque je serai incapable de m'occuper de lui. Et ça, ça fait très mal.
J'ai mis du temps à digérer cette information, puis je me suis tournée vers mes soutiens indéfectibles : la famille. Mes parents, mes soeurs, et mes beaux-parents se sont arrangés pour venir m'aider à tour de rôle. Dès que j'ai eu le CRCM mardi matin, l'annonce du début de cure a été relayée, et l'organisation s'est mise en place en un claquement de doigts.
Mercredi soir, on a donc lancé l'artillerie lourde. Mon sursis aura été de courte durée mais j'espère recouvrer au plus vite toute la force qu'il me faut pour contrer la maladie et pour encourager mon fils à grandir. Ce soir, je lui ai d'ailleurs parlé des médicaments qui passent dans les poumons de sa maman, et on a fait des piqûres aux doudous qui étaient malades. Ils se sentaient beaucoup mieux après, comme par magie.

perfsH

Merci à vous tous, qui me donnez de la force pour continuer à me battre (et pour gérer ma frustration !). Le moral se porte beaucoup mieux qu'en début de semaine, et je ne doute pas qu'il va continuer à grimper, grimper, grimper...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 mars 2017

Jour du Macaron 2017

Les petits et grands gourmands connaissent bien cette date : le 20 mars, c'est le jour du macaron.
Initiée par Pierre Hermé, cette opération permet de sensibiliser le public au combat contre la mucoviscidose, car les boutiques Pierre Hermé et Relais Desserts offrent un macaron en échange d'un don aux clients qui passent la porte de leurs boutiques entre le 18 et le 20 mars. En 2016, ce sont 48 000 euros qui avaient été collectés. Merci a eux, et merci aux bénévoles de Vaincre la Muco qui se mobilisent dans toute la France.

Macaron2017


De plus, cette année, Relais Dessert créé l'évènement et lance la Journée du Savoir-Faire. Rendez-vous jeudi 16 mars de 10h à 17h00 au sein du nouveau campus le Cordon Bleu à Paris pour rencontrer les plus grands chefs pâtissiers venus de toutes les régions. (inscription obligatoire par ici.)
Alors, régalez-vous et soyez nombreux a participer au Jour du Macaron 2017 ! (Les diabétiques comme moi ont aussi droit aux macarons, il suffit d'ajuster sa dose d'insuline et de ne pas manger toute la boîte !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 février 2017

(Super) Héros En Formation

Cette semaine, un groupe de collègues m'a demandé comment elles pouvaient participer à mon combat contre la mucoviscidose. Elles souhaitaient organiser quelque chose pour les Virades de l'Espoir 2017, mais quand je leur ai dit que je ne serai pas sur Paris cette année, mais à Toulouse, leur enthousiasme est un peu retombé. Du coup, j'ai pensé à la Course des Héros, et je me suis renseignée sur le programme (sur leur site internet).
Cette année, la Course des Héros de Paris aura lieu le dimanche 18 juin au Parc de Saint-Cloud. Plusieurs parcours sont proposés, de 2km, 6km et 10km, en marche ou en course. A la fois un défi sportif et un défi caritatif (car il faut collecter des dons en amont de l'événement pour une cause qui vous tient à coeur), le concept a tout de suite plu à mes collègues. Les filles ont même demandé la documentation sur l'offre entreprise, afin d'impliquer un maximum de collègues. Voilà donc comment on devient un héros, sans devoir enfiler une combinaison fluo. Le stade de super héros est atteint lorsque votre collecte dépasse les 500 € de dons. Challenge en vue !
Cette initiative m'a fait beaucoup de bien, car je me suis sentie encore un peu plus soutenue dans mon combat du quotidien. Ce soir au moment où le Billet du Jeudi est lancé, la Soirée de l'Espoir débute à Colomiers (je vous en avais parlé dans ce billet), et ce sont 450 invités (plus tous les organisateurs) qui deviennent des héros à mes yeux. Merci à eux d'être à nos côtés.
Je suis persuadée qu'il y a un héros qui sommeille en chacun de nous, et c'est drôlement bon de pouvoir en côtoyer quelques-uns, au gré de nos rencontres. Je pense particulièrement aujourd'hui à Anne-Dauphine Julliand, et son film "Et les mistrals gagnants", en ce moment au cinéma. Voilà une belle leçon de vie, par des héros qui sont petits par la taille mais grands par leurs rires et leur soif de profiter de ce merveilleux cadeau qu'est la vie. Bravo à eux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 février 2017

Menu Gastronomique

Mardi soir, dans un lieu exceptionnel, s’est tenu un événement exceptionnel, organisé par des gens non moins exceptionnels.
Le décor est planté à L’Amphitryon, le restaurant du chef doublement étoilé Yannick Delpech, qui sublime l’art de recevoir. Initié par notre regretté ami Vincent (un an déjà que je vous parlais de son ultime ascension), le Dîner de l'Espoir est un dîner de gala au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Cette année, l'invité de marque était Jean-François Clervoy, spationaute français au grand coeur. Grâce aux organisateurs et à toute l'équipe de l'Amphitryon, grâce aux fidèles convives qui soutiennent notre cause, ce sont 12 095 € qui ont été reversés à l'association ! Un grand merci à eux !

Amphitryon2017
De gauche à droite : Yannick Delpech, Jean-François Clervoy, Patrick Tejedor

Pour ne pas être en reste, moi aussi je me suis concoctée un menu gastronomique mardi soir !
Au menu, donc, mise en bouche avec deux bouffées de Seretide.
Entrée exotique, car oui, ça pique, une dose d'insuline Humalog injectée dans le gras du ventre.
Suivent les gélules de Créon qui virevoltent comme des papillons.
On passe ensuite à ce qui se rapproche le plus de la cuisine moléculaire, avec un aérosol de Bricanyl, suivi d'un aérosol de Cayston.
Petite note sucrée pour conclure en beauté avec un cocktail de vitamines maison (sans alcool) à base de calcium, de vitamine D et de vitamine E.
Pour accompagner les mignardises, on ressort les aiguilles avec une dose d'insuline lente.
Malheureusement, j'ai dû me lever pendant la nuit pour compléter mon menu avec un comprimé d'Exacyl, c'est ce qui arrive quand je ne contrôle plus ma toux et que les quintes qui fragilisent mes bronches font exploser des petits vaisseaux sanguins.
Bon appétit !
C'est qu'il faut s'accrocher, pour avaler de telles quantités tous les jours !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 janvier 2017

DEUX Millions !!! #LeCombatContinue

En 2004, juste avant la rentrée, je faisais mes courses, c'était la plus grosse activité de mon week-end. Alors que je plaçais mes articles sur le tapis roulant, la couverture du journal télé m'avait sauté aux yeux, parce que j'y avais lu le mot "mucoviscidose". Un gros mot, compliqué, difficile à comprendre. J'étais très curieuse de connaître la raison du journal télé de parler de la mucoviscidose, et c'est là que j'ai vu la photo de Grégory Lemarchal pour la première fois. Arthur pensait que TF1 voulait utiliser la maladie de Grégory pour faire pleurer dans les chaumières, et qu'il n'irait d'ailleurs pas bien loin dans l'aventure de la Star Academy (gêné par la toux). Je suis tellement contente qu'il ait eu tort (surtout pour quelqu'un qui était censé avoir toujours raison !).
Grégory a non seulement surclassé la Star Academy, mais il a surtout décroché son rêve, il a rencontré son public, il a vécu des moments magiques et fabuleux... tout ça malgré la mucoviscidose ! Déjà, à l'époque, je voulais lui dire MERCI d'avoir fait connaître la maladie au grand public, et de nous inciter à vivre nos passions à fond, c'était un cadeau merveilleux pour nous autres mucos.
En 2007, lorsque la voix de Grégory s'est arrêtée de chanter définitivement, j'ai eu un choc. J'étais dévastée. Je ne voulais pas croire que la muco avait gagné face à la rage de vivre de Grégory. C'était d'autant plus brutal qu'on avait le même âge.
Quelques jours plus tard, TF1 a rendu hommage à Grégory lors d'un prime-time, et tous les téléspectateurs étaient invités à envoyer des promesses de don. Ce fut un nouveau choc, mais cette fois, c'était une onde de bonheur qui a parcouru mon corps. Chapeau bas pour Pierre et Laurence, les parents de Grégory, qui ont promis à leur fils de continuer le combat, de réaliser son rêve le plus fou, de ne jamais baisser les bras. Merci à Nikos, à Karine Ferri, à Patrick Fiori, à TF1... J'ai été émerveillée par cette solidarité, alors que ces gens faisaient le deuil de leur fils, leur frère, leur ami, tout en distillant de l'espoir pour tous les autres malades. Plus de 6 millions d'euros ont été récoltés ce soir-là, l'équivalent d'une édition des Virades de l'Espoir organisées par Vaincre la Mucoviscidose. Merci à tous les Français d'être aussi généreux. Un autre phénomène à noter : la recrudescence des demandes de cartes de donneurs d'organe, qui ont représenté en mai 2007 le même nombre que sur toute l'année 2006.

Dix ans après sa mort, on pourrait croire que l'énergie et la combativité de l'association s'est tarie. En fait, c'est tout le contraire. Ils ont notamment financé la rénovation de plusieurs hôpitaux, pour rendre les séjours hospitaliers moins hostiles, à commencer par le CRCM de Foch. Au CRCM de Cochin, la nouvelle décoration a été financée par l'association Grégory Lemarchal. Ils ont participé à un grand projet de recherche sur la transplantation des poumons, ils ont sensibilisé le grand public au don d'organe, ils ont distribué des aides financières à des malades en difficulté... Finalement, même quand Grégory n'est plus là, son nom symbolise encore l'espoir pour les mucos, grâce aux actions de l'association.
Samedi dernier, l'émission spéciale présentée par Nikos a dépassé les 2 millions de promesses de don, ce qui va permettre à l'association de lancer son projet de Maison Grégory. Alors, tout simplement BRAVO et MERCI !
BRAVO à la famille de Grégory qui s'investit entièrement pour faire reculer la mucoviscidose. Ils dégagent une force extraordinaire, qui m'impressionne et en même temps me fascine.
MERCI à tous ceux qui s'investissent dans l'association, et plus spécialement MERCI à tous ceux qui ont envoyé des dons pour lutter contre la mucoviscidose, qu'ils soient directement touchés par la maladie ou non.
MERCI enfin à l'association Vaincre la Mucoviscidose qui oeuvre sans relâche depuis plus de 50 ans pour venir à bout de cette maladie impitoyable. C'est un combat très ingrat et inégal, mais depuis quelques années, la muco est en train de perdre le dessus. Nous sommes de plus en plus nombreux à vouloir l'éradiquer, les pistes de recherche se multiplient (thérapie génique, thérapie de la protéine), et je crois de plus en plus fort que oui, je connaîtrai un monde sans mucoviscidose. Ne baissons pas les bras et continuons le combat, portés par la force de Grégory.
Depuis le 1er janvier, nous sommes tous devenus des donneurs d'organe par défaut, et ça, c'est une sacrée avancée pour tous ceux qui attendent une greffe. Merci.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 décembre 2016

Merci Père Noël (et ses petits Lutins !)

Cher Père Noël,
J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui pourrait me faire plaisir.
Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que j’avais demandé (et même plus !) Une véritable boîte à bonheur, sauf que cette fois ce n’est pas moi qui l’ai fabriquée ! On dirait que la Fabrique à Bonheur dont je parlais dans ce billet a fait des petits… Dans ma boîte, j'ai trouvé :

  • Un masque glamour au design unique, et une petite bouteille de lotion antiseptique
  • Un bouclier magique pour éloigner les virus, à porter autour du cou, comme un talisman
  • Une recharge de batterie pour corps humain, avec des vitamines C et une infusion qui va me booster
  • Des pâtes de fruits (qui auront de l’effet sur ma glycémie, il ne faut pas rêver non plus, me dis-tu !, heureusement que l’insuline marche à merveille)
  • Une pommade miraculeuse qui gonfle les veines lorsqu’elle est appliquée en massage
  • De la lecture pour rigoler
  • Une cape d’invisibilité portable pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes
  • Une sonnerie avec la voix de Patrick Bruel, je programme illico les alarmes pour faire mes aérosols
  • Une invitation pour un week-end de rêve entre copines, avec des places pour le concert entre amis organisé à l’occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal, les billets de train et les baby-sitters pour Adrien (d’ailleurs, tu n’as pas été le seul à y penser, donc j’ai 2 places de concert en rab que je revends, pour ceux que ça intéresse, merci de me contacter !)

Merci, merci, merci Père Noël ! (et merci à tes petits lutins Hélène et Mélanie, qui t’ont soufflé toutes ces bonnes idées !)

Tresors2016

Certes, tu n’as pas voulu t’arrêter en si bon chemin, et du coup, tu as également déposé d’autres cartons un peu plus volumineux à côté de mes petits chaussons. Je me serais bien passée de la surinfection qui m’a éreintée ces derniers temps, alors tu t’es concertée avec le CRCM pour me livrer le « kit du parfait muco », avec de quoi lancer une cure d’antibiotiques en perfusions pour 2 semaines.
Je dois dire que, même si la boîte à bonheur m’a fait le plus plaisir, le « kit du parfait muco » m’a apporté le plus grand bien, et au troisième jour de perf, je suis finalement contente d’avoir dû en passer par là. Après cette première nuit sans réveil indésirable provoqué par la toux et toutes ces mini-explosions de douleur qui illuminent mes poumons comme une guirlande électrique, je me sens nettement plus reposée. A ce rythme-là, je vais faire grimper ma jauge d’énergie à vitesse grand V (enfin, j’espère !) et retrouver l’entrain nécessaire pour me battre avec le sourire.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 décembre 2016

Lettre au Père Noël

Cher Père Noël,
Il est temps pour moi de prendre la plume (ou le clavier, tu es tellement moderne !) pour t'indiquer ce que j'aimerais trouver au pied du sapin cette année.
Je m'appelle Jessica, j'ai 33 ans, et je crois plus que jamais en toi. Je voudrais tout d'abord te rassurer, j'ai été extrêmement sage cette année. S'il m'est arrivé de commettre quelques bêtises (comme d'oublier de faire mon aérosol), je le regrette amèrement. Cette année a été assez éprouvante pour moi, mais je pense qu'aujourd'hui je suis arrivée à trouver mon rythme, pour gérer à la fois mes soins, (incontournables pour pouvoir continuer à respirer), ma vie de famille et mon évolution professionnelle.
Je te serais extrêmement reconnaissante si tu pouvais utiliser tes super pouvoirs pour déposer dans mes souliers :

  • Un masque glamour pour éloigner les virus de l'hiver, notamment les grippes qui traînent au boulot
  • Un bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire de s'installer dans mes poumons
  • Une sonnerie de réveil qui me donne la pêche, pour que je programme une alarme pour mes multiples soins du quotidien (et si ça pouvait être Patrick Bruel qui m'invite à faire mes aérosols en chantant, ça serait encore mieux !)
  • Des places de concert pour assister au concert entre amis à l'occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal (plus d'infos par ici), ainsi que les billets de train pour Chambéry et un baby-sitter pour s'occuper d'Adrien
  • Une recharge de batterie portable pour corps humain, pour pouvoir récupérer rapidement lorsque je suis épuisée
  • Des pâtes de fruits qui sont sans effet sur mon taux de glycémie
  • Une pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après application, et qui faciliterait les prises de sang
  • Un article dans la presse féminine pour faire parler de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" et booster les ventes sur Amazon
  • (tant que j'y suis, je te demande aussi une version de mon livre traduite à l'anglais pour pouvoir faire découvrir mon histoire à mes amis qui ne parlent pas français)
  • De la lecture pour m'occuper pendant les séances d'aérosol au quotidien et pendant les visites à l'hôpital (donc pas d'histoire tragique susceptible de me faire pleurer en salle d'attente, merci !)
  • Une cape d'invisibilité pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes


Sapin

Si tu as besoin d'autres idées pour remplir ta hotte, je te conseille de faire un tour sur la boutique solidaire de Vaincre la Mucoviscidose, où tu trouveras de nombreux cadeaux et cartes de voeux pour combler tout le monde, tout en faisant une bonne action car une partie des recettes est reversée à l'association.
Bon courage pour ta tournée de Noël, j'ai hâte de voir ton traîneau passer devant ma fenêtre !
Du fond du coeur, MERCI pour toutes tes attentions !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 novembre 2016

Merci à mes lecteurs !

En ce jour de Thanksgiving, je veux dire MERCI.
Tout d'abord MERCI à Adrien, qui a refait sa première nuit complète depuis samedi. Je commençais à désespérer après plusieurs nuits d'affilée passées à son chevet plutôt que dans les bras de Morphée, d'autant plus que c'était ma faute s'il s'est réveillé dans la nuit de mardi à mercredi, ou devrais-je dire la faute de cette p*** de muco qui déclenche des quintes de toux nocturnes pas du tout agréables et très bruyantes.
Ensuite, j'aimerais dire MERCI aux 40 lecteurs qui ont posté un commentaire sur ma page Amazon, car c'est grâce à eux qu'une journaliste m'a contactée pour recueillir mon témoignage. C'était vraiment la meilleure nouvelle de ma semaine, et je pense que d'autres suivront prochainement, à commencer par le jour où je vais faire l'interview !
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car l'accumulation de la fatigue se fait vraiment sentir. En plus de cela, j'ai eu du mal à respirer aujourd'hui pour aller travailler, aussi bien à l'aller qu'au retour, et j'ai dû réduire ma vitesse de marche (en me traînant comme une tortue, mais l'essentiel, c'est d'arriver à destination, n'est-ce pas ?). Je vais donc me reposer un peu avant d'aller chez le kiné.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 novembre 2016

B.A.-BA du Bénévole Actif

A la base de toute association, on trouve des bonnes volontés qui se regroupent pour atteindre un objectif commun. A Vaincre la Mucoviscidose, en plus des adhérents, on compte de nombreux bénévoles "heureux et efficaces" (pour reprendre le commentaire de Pierre Hermé lors de l'opération du Jour du Macaron), qui relaient le message de l'association et contribuent à concrétiser les actions menées.
Encouragée et accompagnée par mon amie d’enfance, j’ai participé mardi soir à la réunion des nouveaux bénévoles de la délégation Ile-de-France. Plus qu'un exposé sur l’organisation et les objectifs de l’association, je cherchais surtout des idées pour appuyer mon engagement auprès de Vaincre la Muco.
Les bénévoles sont une vraie force de notre association. Ils sont plus de 30 000 chaque année à se mobiliser pour faire reculer la mucoviscidose (surtout lors des Virades de l’Espoir, LE rendez-vous incontournable de l’année). Comme le spécifie la Charte du Bénévole, être bénévole pour Vaincre la Mucoviscidose, c'est avant tout un engagement personnel en faveur d'une cause qui nous tient à coeur.
Chacun peut s'impliquer à sa mesure, suivant le temps dont il dispose. Les activités bénévoles sont variées et nombreuses. On pense bien sûr aux Virades de l'Espoir, le dernier dimanche de septembre, dans toute la France. Chaque Virade a besoin de petites mains pour monter les tentes, pour distribuer des bouteilles d'eau ou vendre des crêpes, pour accueillir les gens, pour enregistrer les dons, etc. Il y a également d'autres manifestations qui nécessitent de la main d'oeuvre, comme le Jour du Macaron (si vous n'avez pas lu le billet sur cet événement gourmand et solidaire, c'est par ici !), organisé par Pierre Hermé et l'association des Relais Desserts. Vous pensez bien que pour que chaque boutique qui participe à l'opération puisse parler de la mucoviscidose et de l'association, en plus de récolter des dons, c'est qu'il y a partout des bénévoles qui épaulent les vendeurs habituels !
Un autre exemple : les Greens de l'Espoir (compétitions de golf sur tout le territoire tout au long de l'année) ou la Course des Héros (fin juin à Paris et à Lyon). Pour participer à une manifestation au profit de Vaincre la Mucoviscidose, on peut aussi proposer ses compétences de comptable ou spécialiste de la sécurité !
A l'échelle locale, organiser un concert (merci Polycoeur), un spectacle, une vente de produits, dont les bénéfices sont reversés à l'association, ça participe aussi à sensibiliser le grand public (la quatrième mission que s'est fixée l'association).
Pour ceux qui souhaitent s'impliquer encore un peu plus dans la vie de l'association, ils peuvent soit rejoindre une délégation, soit participer à la vie associative nationale. Une des participantes à la réunion de mardi nous a raconté comment elle avait commencé par gérer les vestiaires lors d'une réunion pour l'association, et petit à petit, elle a fini par participer à toutes les manifestations qui avaient lieu dans sa région, en occupant à chaque fois un poste différent.
Tout comme il n'y a pas de petit don pour financer les missions de l'association, il n'y a pas de petite action bénévole. Je remercie donc tous ceux qui se sont impliqués, s'impliquent, et s'impliqueront à nos côtés. Avec la période des fêtes de fin d'année qui commence, on devrait d'ailleurs bientôt retrouver des bénévoles sur les stands des paquets cadeaux réalisés au profit de l'association !
Juste un commentaire avant de conclure : on peut être adhérent sans être bénévole, et inversement (même si c’est bien dommage !). On recense d'ailleurs aujourd'hui 7 700 adhérents, en comparaison des 30 000 bénévoles. L’adhérent est celui qui cotise et qui paye son adhésion annuelle (25€ de cotisation annuelle, 10€ pour les patients, qui sont déductibles des impôts au même titre que les dons reçus lors des Virades). De ce fait, il a un pouvoir pour voter lors de l'assemblée générale (contrairement au bénévole, qui lui, a le seul pouvoir de venir aider à la mise en pli des convocations !). Or, quand on sait que les pouvoirs publics comptent surtout le nombre d'adhérents pour juger du poids de l'association, on se dit qu'on a une formidable marge de progression !
Pour ceux que j'ai convaincus d'adhérer, il suffit de cliquer par ici : www.vaincrelamuco.org
Et pour ceux qui sont intéressés pour devenir des Bénévoles Actifs, faites-vous connaitre auprès de votre délégation, ou directement à benevolat@vaincrelamuco.org (lien vers la page de l'association dédiée aux bénévoles)
Bien sûr, tous ceux qui ont envie de rejoindre notre combat en faisant un don sont également les bienvenus ! J'étais d'ailleurs enchantée de trouver dans le Cosmo de décembre un appel aux dons pour Vaincre la Muco !

CosmoMuco

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 novembre 2016

Un Bisou sur ta peau salée

Lundi dernier, j’ai fêté le deuxième anniversaire de la publication de mon livre « Moins de Souffle, Plus de Vie ».
A cette époque, je pensais que l’aventure venait de se terminer lorsque j’ai annoncé à mes proches qu’ils pouvaient (enfin !) acheter leur exemplaire de mon récit de vie. Erreur : l’aventure ne faisait que commencer. C'est à partir de ce moment-là que j'ai fait de nouvelles rencontres, de personnes encore plus touchées par la maladie mais encore plus décidées que moi à lui faire la peau.
Durant les longs mois où j’avais mûri ce projet d’écriture, je m'étais nourrie d’autres témoignages, d’autres récits. J’avais besoin de lire la souffrance des autres, de mes frères et sœurs de galère (comme dans le journal intime de Johann Heuchel, « Je vous ai tous aimés » ou celui de Jérémy Vandurme, « Jusqu’à ce que la mort nous sépare »), de leur entourage (comme dans l'hommage de Laurence Lemarchal à son fils, « Sous ton regard »), ou d’autres familles confrontées à d’autres drames non moins terribles (merci Anne-Dauphine Julliand pour la poésie de « Deux petits pas sur le sable mouillé »).
Une fois que j’ai pu partager moi aussi mon histoire, mes coups de coeur, mes coups de gueule et mes coups durs, j’ai senti que j’avais franchi une étape de plus dans la maladie. J’ai senti qu’elle me faisait moins peur.
En plus, ce témoignage m’a permis d’en récolter d’autres. Je ne me lasse pas des commentaires que je reçois, qui me confortent dans l’idée que j’ai réussi à transmettre de la force positive face à la maladie. Mes rayons de sourire sont devenus des armes très efficaces pour contrer les mauvaises nouvelles de la muco, et ça, c’est tout de même formidable.
Un jour, Blandine m’envoie un message pour m’exprimer l’intérêt qu’elle avait eu à lire mon histoire, et elle m’invite à me plonger dans la sienne. C’est comme ça que j’ai commandé le livre « Un bisou sur ta peau salée ».

Bisou
Par contre, je n’ai pas pu me lancer dans la lecture tout de suite. L’histoire de Zélie, arrachée des bras maternels et transférée au CHU dès sa naissance, me rappelait le vécu de mes parents. J’ai paniqué et j’ai refermé les pages sur ces mots qui me faisaient peur. Ce n’est véritablement qu’à ce moment-là que j’ai compris pourquoi certaines personnes de mon entourage n’avaient pas pu lire les premiers chapitres de mon livre. Trop violents pour une maman. Or, lorsque je me suis intéressée au parcours de Zélie, j’étais devenue maman à mon tour.
Moi qui pensais m’être forgé une carapace par rapport à toutes les mauvaises nouvelles de la muco, elle a été considérablement fissurée lorsque j’ai ouvert le Bisou… Alors j’ai préparé ma bataille interne contre ce démon qui me faisait à nouveau peur. Je regardais mon fils Adrien et je me disais que j’allais me battre pour lui. Je me disais que l’amour d’une mère pouvait déplacer des montagnes (et même tout un continent). Je me disais que la maman de Zélie avait pris sur elle pour se livrer entièrement et transmettre ainsi beaucoup d’énergie positive pour ceux qui souffrent face à la muco. J’ai temporisé.
Le Bisou était là, bien visible sur mon étagère. D'ailleurs je ne pouvais pas rater la myriade de couleurs et de bonne humeur qui décore sa couverture ! On se côtoyait mais on ne partageait rien d’autre. Il m’a fallu du temps. (Je suis bien consciente que tout le monde n'a pas ce luxe.)
Et puis un soir, armée de mes rayons de sourire, j’ai ouvert à nouveau la première page du Bisou. Je me suis dit que Zélie était encore en train de se battre contre cette p*** de muco, et qu’elle entraînait sa famille, ses parents, ses soeurs, tous ses amis. Je me suis laissée porter par l’énergie et les sourires de Zélie, et je ne me suis plus arrêtée de lire avant d’arriver à la dernière page.
J’ai reconnu les manières de faire du corps médical, tout comme la façon sournoise de la muco de s’installer dans la maison, d’impacter le quotidien de toute la famille, de bouleverser les emplois du temps, de balayer toutes ses certitudes. J’ai ressenti la rage des parents, la frustration, les désillusions face aux projets sans cesse remis en question. J’ai apprécié les moments de tendresse, les remarques touchantes des grandes soeurs de Zélie, les réactions enfantines qui proposent de tordre le cou à la maladie. J’ai ri, toute seule dans mon lit, et j’ai laissé les larmes couler quand c’était trop difficile de supporter tout ce que cette enfant doit endurer.
Mais l’essentiel, c’est qu’on puisse donner de l’espoir à Zélie et à toute sa famille. Qu’elle puisse vivre des moments magiques, des instants d’éternité, des souvenirs si forts et si beaux. La recherche avance, Zélie, elle avance pour toi. Courage ! Nous ne laisserons pas la muco avoir le dernier mot !
Rayons de sourire, accompagnés d'un bisou, lui aussi salé,
Jessica

jeudi 3 novembre 2016

Thérapie du rire

Les parents qui doivent emmener leur petit bout de chou chez le kiné pour des séances de kinésithérapie respiratoire ressortent souvent traumatisés. Et il y a de quoi ! Pourtant, quand une bronchiolite est soignée en une semaine grâce au kiné, on se dit qu'on a fait le bon choix et que son bébé en a tiré tous les bienfaits escomptés. Sauf que pour les petits atteints de mucoviscidose, la kiné respi c'est tous les jours, et pour toute la vie.
Heureusement que j'ai croisé la route d'une kinée extraordinaire, avec un coeur grand comme ça, et surtout plein d'idées pour que ses jeunes patients apprennent à dompter les contraintes de leur maladie. Une de ses techniques préférées lorsque la séance de kiné n'était pas productive, c'était de lancer une bataille de chatouilles. Comme je suis très chatouilleuse, j'arrivais très rapidement à remonter les crachats qui n'avaient pas voulu sortir jusque-là.
Quand on partait en vacances sans emmener la kinée dans les bagages, on organisait une séance spéciale avant le dîner: tout le monde me courait après pour me faire subir la torture des chatouilles.
Plus tard, j'ai appris le concept de thérapie par le rire, la rigologie. Sur le plan physiologique, le rire a tout bon : il permet d'oxygéner l’organisme, de réduire les tensions musculaires et de masser les côtes en plus de faire travailler le diaphragme. Sur le plan psychologique, le rire nous fait du bien. On se sent toujours mieux après un gros fou rire.
Il n'y a donc rien d'étonnant à ce que ma dernière sortie au théâtre se soit très rapidement transformée en séance de kiné respi. J'ai beaucoup ri lors du spectacle des Franglaises (quelques vidéos sont disponibles sur leur site Internet). Cette troupe de comédiens s'amuse à traduire littéralement de l'anglais au français quelques tubes bien connus. (On se demande parfois comment les interprètes originaux ont eu autant de succès avec des rimes aussi bêtes...) Le résultat donne un spectacle original, interactif, et surtout qui donne la pêche. Les comédiens méritent amplement le Molière du meilleur théâtre musical.
N'hésitez pas à ajouter un fou rire quotidien sur votre ordonnance de médicaments habituels. Et si vous avez besoin d'un petit coup de pouce pour éclater de rire, offrez-vous une soirée à Bobino avec les Franglaises !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 septembre 2016

Aérosols en famille !

Cette semaine j'ai introduit une nouveauté dans le quotidien d'Adrien dont il se serait sûrement bien passé : les aérosols !
Il était tout content de découvrir la nouvelle machine (une grosse boîte avec des tuyaux, quel jouet fabuleux !), mais quand j’ai mis en route le nébuliseur, le rire s’est transformé en larmes et j’ai eu droit à un vrai bras de fer avec mon fils pour qu’il puisse inhaler un peu de produit. Je me suis débattue avec un lion enragé, l’élastique qui tenait le masque du nébuliseur n’a pas résisté, et j’ai dû prendre sur moi pour imposer le traitement à mon petit garçon en maintenant le masque sur son visage. (Oui, j'avais quand même un peu l'impression que j'étais en train de le torturer...) J'avais beau lui chanter des comptines pour le mettre en confiance, ma voix était complètement couverte par le bruit assourdissant de l'aérosol et j'ai continué tout en me répétant mentalement que je faisais ça pour son bien. La deuxième prise n’a pas été plus concluante, même si je l’avais attaché dans sa chaise haute pour limiter ses mouvements de protestation.

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Les nuits étaient vraiment devenues très compliquées à cause d'une otite doublée d'un rhume. Les lavages de nez au sérum physiologique (qui sont une épreuve, autant pour le bébé que pour la maman) ne l'aidaient pas énormément, et il avait beaucoup de mal à dormir, donc moi aussi !
La première nuit post-aérosol a été tout aussi chaotique que les précédentes, mais ensuite j'ai observé un mieux (2h de réveil dans la nuit, puis 15 minutes, puis nuit complète !). En plus, il "ronronne" beaucoup moins et ce qui coule du nez est presque entièrement transparent. Je ne sais pas dire si l'amélioration est due aux traitements ou au temps qui passe, mais en tout cas j'en profite ! Après une semaine de nuits blanches à veilleur sur mon fils, mon corps était épuisé.
Ce matin, j'ai fait mon aérosol de TOBI devant Adrien, mais il est encore trop petit pour faire le rapprochement entre nos deux séances d'aérosols, d'autant plus que les appareils sont différents. Dans mon malheur, j'étais tout de même avantagée par rapport aux autres mamans qui n'ont jamais fait d'aérosols. Il faut bien voir les côtés positifs du quotidien de muco ! Je savais tout de suite comment préparer la solution pour Adrien, comment nettoyer l'appareil et comment le mettre en route.
Encore une fois, j'ai pensé à mes parents, que je ne peux qu'admirer. Comment ont-ils fait pour m'administrer les aérosols à l'époque ? je ne devais pas aimer ça non plus ! (déjà qu'adulte, je n'aime toujours pas ça...) J'ai le souvenir d'un appareil tellement énorme qu'il prenait toute la place dans ma chambre, mais ce sont sûrement mes souvenirs qui exagèrent le trait !
Cependant c'est bien grâce aux aérosols, à la kiné et à tout le reste, si je suis toujours là pour me battre, et si je suis toujours là pour apprendre à mon fils à se battre contre les méchants microbes ! Dimanche dernier, lors des Virades de l'Espoir, vous m'avez encore impressionnée par votre générosité et par vos marques de sympathie vis-à-vis de mon combat. J'espérais secrètement battre mon record de collecte de l'année dernière (14 431€) mais je ne pensais pas le pulvériser ! Grâce à vous tous qui me soutenez, nous en sommes à 19 587€ récoltés pour l'association Vaincre la Mucoviscidose ! (ma page de collecte devrait sûrement monter sur le podium des plus belles collectes pour les Virades 2016 !)
Merci, merci du fond du cœur, je suis vraiment émue. Je me rappelle de mes premières Virades à Toulouse, quand Emilie raflait toujours la médaille de celle qui apportait le plus de parrainages à l'association. Et puis elle a été rattrapée par la spirale infernale de la muco et son frère a pris le relais lors des Virades. Je me rappelle de la formidable rage de vivre déployée par Grégory pour vivre son rêve malgré la muco. Et puis il a été rattrapé par le cauchemar de tout muco et ses parents ont courageusement repris le flambeau pour améliorer le quotidien des autre mucos. Je me rappelle des Virades au CREPS avec Vincent, de toute l'énergie canalisée dans ce combat qui devint le sien par pure amitié. Et puis il a été rattrapé par un p*** de cancer et sa famille a continué à soutenir notre cause. J'espère qu'ils seraient fiers de moi aujourd'hui. En tout cas, moi je suis fière de les avoir eus comme modèles, et je les remercie de m'encourager à ne rien lâcher. Il faudra bien que je leur raconte, plus tard, à quoi ressemble un monde sans muco...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 août 2016

100% ALD et 100% motivée

Ce matin au courrier j'ai reçu les papiers qui confirment mon renouvellement d'ALD (Affection Longue Durée). Bonne nouvelle car je peux continuer à bénéficier de la prise en charge à 100% pour mes soins liés à la muco, et je n'ai plus le stress de me dire que le renouvellement arrivera peut-être après la date de fin de la prise en charge initiale (septembre 2016). Par contre, suspense car je n'ai aucune indication sur la validité de cette décision... On verra bien quand je mettrai à jour ma carte vitale la date limite qui en ressort !
J'ai envie de dire merci à l'assistante sociale de mon CRCM cinq étoiles, qui s'est occupée de la demande de renouvellement sans que je doive fournir d'efforts. Quand les démarches administratives sont simplifiées et qu'on m'aide pour de vrai, j'apprécie énormément !!
Une fois n'est pas coutume, je suis minée par le rhume (merci Adrien !), donc la semaine n'a pas été très productive (enfin, je ne parle pas des crachats que j'ai montrés à la kiné !). Après deux jours à me shooter au Fervex, je suis passée aux remèdes de grand-mère, comme la tisane au miel et les huiles essentielles. Le nez coule toujours mais plutôt clair que moche, je vois ça comme un signe positif. Par contre je suis tellement fatiguée pour pas grand chose que j'ai fait une cure intensive de siestes ces derniers jours.
Mon objectif pour la semaine était de faire mon circuit cardio-training mardi et jeudi, mais fatalement, quand mardi est arrivé, après la sieste, les aérosols et la séance de kiné, je n'avais plus l'énergie pour ça donc j'ai repoussé à mercredi. Hier, après le même cycle de sieste, aérosol et kiné, je ne me sentais pas très en forme pour m'attaquer au sport, et puis j'ai pensé à une fille formidable qui a toujours de l'énergie à revendre, même enrhumée, même gênée pour respirer, même sous oxygène. Je me suis dit que mon homonyme ne repousserait pas encore une fois la séance (sinon comment en faire deux fois dans la semaine ?), et que j'allais en retirer beaucoup de bien. Je me suis motivée, et même si je n'ai pas aussi bien performé que d'habitude pour tenir les positions, j'étais contente de l'avoir fait à mon rythme (c'est ça qui compte, comme le dit la coach !).
Merci donc mon homonyme pour, sans le savoir, m'avoir transmis ton énergie. En plus, j'ai enchaîné avec une bonne nuit de sommeil et j'ai sorti beaucoup de crachats moches aujourd'hui, preuve que le sport a bien mobilisé mes bronches. Du coup, j'y retourne demain !
Rayons de sourire,
Jessica

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