Cela fait huit jours que je suis sous perfusions d'antibiotiques pour me rebooster, et j'ai l'impression que rien ne se déroule comme prévu. Plus que jamais, je suis devenue une vraie marmotte en hibernation. Je dors, je mange, je me rendors, puis je me réveille car j'ai faim (pourtant, mon niveau […]
C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et […]
On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny, qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à […]
Vous vous rappelez peut-être de mon parcours de combattant pour (me faire payer les indemnités maladie liées au mi-temps thérapeutique puis à mon invalidité) régulariser ma situation administrative. Incroyable mais vrai : je viens de boucler la partie du Jeu de l'oie pour mes droits (voir les […]
Après une semaine de farniente, la reprise s'est faite en douceur grâce aux deux jours fériés de la semaine. Malgré un épisode fiévreux pour Adrien le lundi soir, j'ai accepté l'invitation d'une journée à la campagne le jour de la fête de l'armistice, et j'ai eu l'impression d'être de nouveau en […]
Après la visite en urgence chez le pédiatre pour Adrien mercredi soir de la semaine dernière, j'ai eu moi aussi droit à ma visite en urgence chez la pneumo le vendredi. Jeudi soir, j'ai commencé à ressentir des douleurs articulaires absolument insupportables et surtout inexpliquées, n'étant ni sous […]
Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher […]
Le week-end a rempli ses promesses et me voilà donc de retour avec tout un patchwork d'émotions positives! Les Journées Francophones de la Mucoviscidose ont réussi à rassembler patients, familles, chercheurs, soignants, sympathisants, et cela, malgré les fortes perturbations des transports. C'était […]
A l’image des coureurs qui s’élanceront dimanche prochain pour le marathon de Paris, c’est un week-end marathon qui s’annonce pour moi. J'espère pouvoir tenir la distance ! Les Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) ouvrent leurs portes dès aujourd’hui pour les professionnels de santé, et à […]
Depuis que je vis à Paris, je profite de chaque grand nettoyage de printemps pour faire le point sur mes visites médicales hors CRCM : le dentiste (un détartrage une fois par an est une bonne moyenne), l’ophtalmologue (là aussi, une visite annuelle, c’est le minimum), le gynécologue (qui recommande […]
A l'occasion du Jour du macaron 2018, mon fils a appris un nouveau mot, qu'il s'est empressé de répéter avec une mine gourmande : "Macaron, macaron !" Initiée par Pierre Hermé, l'opération "Un don, un macaron" permet de récolter des fonds au profit de l'association Vaincre la […]
Vivre avec une pathologie chronique n'est pas une partie de plaisir, mais je n'ai pas choisi d'être malade. Face à cette situation, il n'existe qu'une alternative : soit je refuse la réalité (et j'espère que la maladie restera maîtrisée par le seul miracle de ma pensée), soit j'accepte ma situation […]
Aujourd’hui je pense à mon grand-père, qui est sur le point de sortir du bloc après une opération de plusieurs heures. Ses péripéties remontent à quelques semaines, lorsque sa voix était devenue tellement enrouée qu’il avait énormément de mal à parler. Après divers examens, le diagnostic est tombé, […]
Quoi de plus naturel que de célébrer la journée mondiale des maladies rares le jour le plus rare de l’année, soit le 29 février ? (En réalité, elle est fêtée le dernier jour de février, pour ne pas passer à la trappe en dehors des années bissextiles.) Depuis 2008, cette journée poursuit plusieurs […]
Je vous parle régulièrement de cet événement dans ces colonnes : Le Vendredi 13 avril 2018 dès 19h, au Hall Comminges de Colomiers, aura lieu la 16ème édition de la Soirée de l'Espoir organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose. Au programme : un apéritif, un dîner, un spectacle, une soirée […]
Lors de ma visite au CRCM jeudi dernier, mon optimisme légendaire avait pris un coup dans l’aile. D’une part, à cause de mon VEMS qui n’avait pas augmenté comme je l’escomptais. Mais d’autre part aussi à cause d’une nouvelle qui m’avait peinée. En effet, lors de l’automne 2017, la pneumo m’avait […]
Même si je ne skie pas, j’apprécie une virée aux sports d’hiver (hors vacances scolaires !). Le paysage blanc et les découpes des montagnes ont cette particularité magique de nettoyer la tête en même temps que les bronches. Forcément la qualité de l’air est nettement meilleure qu’à Paris. J’ai donc […]
Manger fait partie des besoins vitaux de l’être humain. C’est l’alimentation qui nous apporte l’énergie nécessaire pour fonctionner. En effet, notre organisme dépense de l’énergie tout au long de la journée, même dans notre sommeil. Dans la mucoviscidose, le système digestif ne fonctionne pas au […]
Le principe des box est apparu aux Etats-Unis en 2010, quand deux étudiantes de Harvard ont créé une boîte surprise contenant des échantillons de cosmétiques de marque pour 10$ par mois. Très vite, plusieurs box beauté sont lancées, et depuis, c’est le déferlement ! Le principe est simple : vous […]
C’est le cœur léger que je quitte l’hôpital ce mardi après-midi, soulagée d’avoir pu résoudre un problème qui me paraissait insoluble. Un problème tellement intime et tellement gênant que j'ai mis beaucoup de temps à le reconnaître comme tel, puis à l'accepter. Un problème tellement embarrassant que […]