C'est avec une profonde émotion que j'ai accompagné mon fils à l'école pour sa rentrée des classes (et tous les autres matins aussi, d'ailleurs !) Adrien a plutôt bien accepté cette nouvelle étape, il était le seul gamin à pleurer quand je suis venue le chercher car il voulait rester à l'école ! Je […]
C'est en prenant le métro dimanche que j'ai réalisé que la campagne pour les Virades de l'Espoir avait commencé. En voyant cette affiche, j'ai eu l'impression de manquer d'air moi aussi. Le dimanche 30 septembre 2018, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande […]
Quand j’ai démarré ce blog, il y a bientôt quatre ans, je me suis demandé à quelle fréquence je devais publier un nouvel article. Il fallait trouver un rythme régulier pour garder mon habitude d’écrire et pour donner un rendez-vous à mes lecteurs. Un billet par jour, ce n’était pas du tout […]
Petit à petit, les rues de Paris se remplissent à nouveau, et il en va de même pour mes poumons. Là où la circulation (de l’air) ne posait pas de problème encore la semaine dernière, des bouchons se sont formés, et je peine à débloquer la situation. Les crachats sont plus épais, toujours verts, et […]
Lundi 13 août, l’un des jours les plus calmes au niveau de la circulation parisienne. Lorsque je sors du bureau à 13h, je fais un détour par la Poste pour récupérer la lettre recommandée qui m’attend, et là, c'est le choc en voyant la file d'attente qui empiète jusque sur le trottoir ! Moi qui n'ai […]
En général, les magazines féminins dédient leur couverture de juillet à l’opération bikini, et celle d’août à un dossier spécial sexe. (La période des vacances est certainement propice aux câlins, ce qui explique le pic de naissances du mois de mai !) En cette Saint Amour, j’ai décidé d’honorer le […]
L’heure a sonné pour le grand nettoyage de printemps (qui peut en fait s’effectuer à n’importe quelle saison, l’important étant de le faire régulièrement). Puisque ma copine m’a initiée à « La magie du rangement » de Marie Kondo, je suis en train de mettre en pratique la première étape de la méthode […]
Comme chaque été depuis mon retour en France, survient un épisode de canicule. Météo France explique la différence entre "vague de chaleur" et "canicule" par le fait que les températures anormalement élevées sont observées pendant plusieurs jours consécutifs dans les deux cas, […]
J'ai beau creuser dans ma mémoire, je ne me rappelle pas à partir de quel âge j'ai commencé à avoir honte de mon corps. J'ai grandi avec cette énorme cicatrice qui scindait mon abdomen en deux, et elle ne m'a pas semblé vilaine... jusqu'à ce que je remarque les regards des autres. Probablement dans […]
Après ces deux semaines de vacances où j’ai déconnecté de tout (sauf de la muco !), la reprise se révèle assez éprouvante. Depuis que j’ai quitté le bord de mer, mon nez s’est remis à couler en continu, sûrement grâce à un effet conjugué de l’air climatisé et de la pollution parisienne. Les séances […]
Toujours en vacances, les doigts de pied en éventail au bord de la mer, mais la muco a voulu faire partie du voyage... Heureusement j’arrive à me reposer entre deux quintes de toux. Vivement que je retrouve mes séances de kiné quotidiennes la semaine prochaine ! Rayons de sourire, Jessica […]
Tatatatatatata talala! (sur l'air du célèbre "En er mundo" qui retentit dans les stades de foot) Adrien me réveille en fanfare ce matin, complètement raccord avec le thème du jour de la Fête de la musique. D'ailleurs, il est tellement impatient qu'il m'a déjà levée à 3h puis à 4h pour […]
Comme la marmotte qui sort de son terrier après un long hiver passé à hiberner, ce matin j'émerge de mon cocon après deux semaines de repos forcé à cause des perfusions. Je ne suis pas encore au top de ma forme, mais je pense que d'ici demain ça devrait aller mieux, quand mon organisme aura réussi à […]
Cela fait huit jours que je suis sous perfusions d'antibiotiques pour me rebooster, et j'ai l'impression que rien ne se déroule comme prévu. Plus que jamais, je suis devenue une vraie marmotte en hibernation. Je dors, je mange, je me rendors, puis je me réveille car j'ai faim (pourtant, mon niveau […]
C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et […]
On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny, qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à […]
Vous vous rappelez peut-être de mon parcours de combattant pour (me faire payer les indemnités maladie liées au mi-temps thérapeutique puis à mon invalidité) régulariser ma situation administrative. Incroyable mais vrai : je viens de boucler la partie du Jeu de l'oie pour mes droits (voir les […]
Après une semaine de farniente, la reprise s'est faite en douceur grâce aux deux jours fériés de la semaine. Malgré un épisode fiévreux pour Adrien le lundi soir, j'ai accepté l'invitation d'une journée à la campagne le jour de la fête de l'armistice, et j'ai eu l'impression d'être de nouveau en […]
Après la visite en urgence chez le pédiatre pour Adrien mercredi soir de la semaine dernière, j'ai eu moi aussi droit à ma visite en urgence chez la pneumo le vendredi. Jeudi soir, j'ai commencé à ressentir des douleurs articulaires absolument insupportables et surtout inexpliquées, n'étant ni sous […]
Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher […]