C'est sous une pluie battante que je suis sortie dimanche pour encourager mon homme lors de son premier semi-marathon ! Un comble pour un dimanche de printemps à Madrid, mais ça fait partie des aléas qu'on ne maîtrisera jamais. Sur la ligne du départ, il y avait plus de 31.000 sportifs, qui allaient […]
Regain d'optimisme
J'émerge peu à peu de la bulle où j'étais enfermée depuis deux semaines, et ça fait du bien ! J'ai l'impression de redécouvrir des sensations très simples, mais ô combien essentielles pour pouvoir profiter de la vie. Par exemple, sentir l'air qui descend dans mes poumons sans entendre de […]
1ère semaine de cure
Le cours des choses s'est tellement accéléré depuis la semaine dernière que j'ai cru être tombée dans une faille spatio-temporelle. Tout d'abord la Soirée de l'Espoir de jeudi dernier à Colomiers, à laquelle j'ai pu participer par retransmission Skype, a rempli ses promesses : de belles animations, […]
Contre la grève et contre les contretemps !
Tout était prêt pour cette édition 2015 de la Soirée de l'Espoir. Les organisatrices avaient déniché des talents pour pimenter la soirée, les réservations avaient dépassé les 500 convives, les photos étaient mises en page pour enrichir l'exposition sur les 50 ans de l'association, mon stylo était […]
Sujet tabou
C’était poignant de revivre le parcours des 50 ans de l’association, durant l’assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose le week-end dernier. Les progrès sont notables sur chacun des 4 axes prioritaires de l’association : guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser le grand public. Même s’il […]
La Malediction de la Prise de Sang
Il n’y a rien à faire, le scénario est toujours le même quand il s’agit de mon bilan sanguin. J’ai beau prévenir le médecin que ça va être difficile, il ne me croit jamais (et je pense secrètement qu’il s’en fiche). L’infirmière, elle, commence à s’inquiéter quand elle a tâté mes deux bras et […]
Jour du Macaron
Le jour du macaron, c’est demain vendredi 20 mars ! Pour les petits et les grands gourmands, c’est l’occasion de faire une bonne action ! Les boutiques Pierre Hermé et les pâtisseries Relais Desserts se mobilisent pour Vaincre la Mucoviscidose ! Le principe est simple : « Un don, un macaron ». Les […]
Invitation Soirée de l'Espoir contre la Mucoviscidose
Je vous avais promis un billet d’humeur plus joyeuse, le voici tout beau tout chaud ! Les invitations ont été lancées pour la Soirée de l’Espoir, qui se tiendra le jeudi 9 avril au Hall Comminges de Colomiers. Cela fait maintenant 13 ans que les bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose de Midi-Pyrénées […]
Silence
Désolée il n'y aura pas de nouveau billet aujourd'hui. Toutes mes pensées vont vers ces deux étoiles filantes qui ont rejoint le firmament trop tôt. Et je ne trouve pas de mots pour soulager la peine de ceux qui les pleurent. Laissez-moi une semaine pour me reprendre et distribuer à nouveau mon […]
A bas la muco... et allez les Bleus !!!
Je suis née au pays du rugby. Mon grand-père jouait au rugby. Mon père jouait au rugby. Ma petite sœur jouait au rugby. J’adore ce sport, et pas seulement pour admirer les carrures impressionnantes des athlètes (même si c’est toujours agréable de se rincer l’œil !). Je retrouve mes valeurs dans […]
Complexes
La confiance en soi, ça se travaille tous les jours. J’y travaille tous les jours. Le pire, c’est qu’ensuite il suffit d’un rien pour l’ébranler, cette confiance en moi durement gagnée. Quand je pense que j’ai enfin accepté mon corps et l’image que je donne au monde extérieur, je me rends compte que […]
Positiver contre les coups de blues
C'est sûrement la saison qui veut ça. Il fait moche, il fait froid, il fait gris. Il fait le nuit le matin quand on va travailler, et nuit le soir quand on rentre du travail, alors que les journées sont censées rallonger. L'hiver est la saison propice pour succomber à un coup de blues. Mais moi, […]
Diaporama
Ce week-end, j’ai regardé avec beaucoup d’émotions le diaporama qu’un père a réalisé pour son fils. Comme les photos qui défilent durant une fête de mariage, pour faire découvrir aux invités de la noce l’enfance du marié. A la naissance, un bébé tout rose qui braille. Aux premiers pas hésitants, une […]
Des petits plats pour une grande cause
Si je suis la seule "muco" que vous connaissez, vous aurez du mal à croire que certains mucos n'ont aucun plaisir à savourer ce qu'il y a dans leur assiette. J'ai toujours eu un très bon appétit, et ça m'a plutôt bien aidée pour conserver mon poids "normal" (je veux dire que mon […]
Bon Anniversaire...
Mon oncle m’a fait suivre un supplément du journal « Le Monde », « Science & médecine », qui était passé totalement inaperçu dans ma boîte aux lettres, tellement j’étais concentrée sur l’actualité de ce 7 janvier 2015. Je ne m’étais donc pas du tout rendu compte que « Le Monde » avait parlé des […]
Hommage
Depuis quelques jours, nous assistons à des discours émouvants, des témoignages de solidarité et des élans d’affection aux quatre coins de l’Hexagone. On pense (enfin !) à remercier ceux qui nous protègent, parfois au péril de leur vie. On se rappelle qu’on a dû se battre pour défendre nos valeurs. […]
Souffle coupé... mais ce n'est pas la faute de la muco !
Enfin, je commence à me remettre de ce mauvais virus avec lequel j’ai commencé l’année. De façon surprenante, je me tiens au programme de suivi de diabète avec 6 glycémies par jour depuis une semaine, et j’en suis toute fière. (par contre, j’ai plein de nouveaux trous dans la pulpe des doigts…) […]
Bonne Année 2015... mais surtout BONNE SANTE !
Nous voilà au 1er janvier, l'heure des traditionnels vœux pour l'année à venir ! J'avais rédigé un billet assez classique, et après la nuit que je viens de passer, j'ai décidé de finalement mettre l'accent sur le plus important : la santé. Depuis dimanche dernier, je traîne un rhume/bronchite qui me […]
Noël avant l'heure
Bonjour à tous, Aujourd'hui j'étais à l'hôpital pour mon bilan trimestriel. Avec un peu d'appréhension, bien sûr, car depuis le début de l'année 2014, mes résultats pneumo chutaient un peu plus à chaque visite. Oh, pas grand chose, entre 2 à 5% de baisse tous les 3 mois, mais chaque petit […]
Un (bon) conseil d'ami
Par définition, une maladie chronique incurable, ça ne se guérit pas. Mon amie M. m'y a fait penser récemment : pauvres de nos pneumologues ! Imagine un peu : des médecins qui suivent des patients qu'ils ne peuvent pas guérir, ça doit être frustrant ! (J'avoue que je n'avais jamais envisagé la […]