Aujourd'hui 5 novembre, à 6 mois d'écart du 5 mai : c'est donc mon demi-anniversaire ! Je sais bien que personne ne fait attention à ce concept, on ne va pas se mettre à fêter chaque jour qui passe... Mais pourquoi pas ? Parce que finalement, chaque jour se doit d'être une fête, avec son lot de […]
Le poids des responsabilités
Depuis deux semaines, je ressens fortement le poids des responsabilités qui accompagnent l'arrivée d'Adrien. Mon fils a besoin de moi en permanence, pour manger, s'habiller, se laver, etc. Jusqu'ici, c'était moi qui avais le plus besoin d'aide au quotidien, et maintenant me voilà maman, me voilà […]
Ma plus grande fierté
Il aura suffi d'une micro-seconde à peine pour que je tombe sous le charme de mon fils. Je me suis sentie tellement fière de mes exploits de jeudi dernier ! (vous comprenez maintenant pourquoi j'ai manqué à l'appel de la publication du billet du jeudi...) Depuis les cours de préparation à […]
Mon Bilan Virades 2015
Chaque année, après l'excitation liée à la préparation des Virades, arrive l'excitation liée au premier bilan des Virades ! Parce qu'invariablement, chaque année, mes amis, ma famille, mon entourage se mobilisent et mobilisent d'autres amis, voisins, proches, qui se joignent à notre cause : Vaincre […]
Débranchée
Encore un billet un peu en retard, car j'étais au CRCM cet après-midi pour le bilan de fin de cure et surtout, pour me faire retirer mon picc-line ! Et donc me voilà débranchée après ces deux semaines de cure ! ça fait du bien de retrouver mes capacités physiques et notamment mes bras. J'avoue que […]
Magic Fortum
J'avais raison de rester optimiste même après le début catastrophe de ma cure d'antibiotiques. Après la pluie, vient toujours le soleil... Au bout d'une semaine de traitement par antibiotiques, j'ai récupéré un sommeil normal, je ne suis plus réveillée par mes quintes de toux déchirantes et j'arrive […]
Nouvelle cure
On parle de l'intuition féminine, mais dans mon cas je parlerai plutôt de l'intuition de ma pneumologue. Dès le mois de juin, elle m'avait dit que j'aurais du mal à échapper à une cure de perfusions d'antibiotiques avant la fin de ma grossesse... Et bien elle avait entièrement raison, car après les […]
Grande Fatigue
Petite forme cette semaine, donc je ne vais pas être très loquace. Tout a commencé vendredi matin par un banal rhume, le nez et la gorge pris, la sensation d'être plus fatiguée que d'habitude. J'avais un programme léger, avec juste aérosols et kiné, donc je me suis bien reposée, j'ai fait la sieste. […]
Campagne Virades de l'Espoir 2015
Comme à chaque rentrée, je me lance en campagne pour mobiliser un maximum de gens lors des Virades de l’Espoir. Le dimanche 27 septembre 2015, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose. Venez donner votre souffle à ceux qui en […]
Souvenirs d'enfance
C'est drôle comme parfois certains épisodes se rappellent à moi sans crier gare. Pas plus tard qu'hier soir, alors que nous étions en train de dîner sur la terrasse (juste avant que la pluie s'abatte sur l'Ile-de-France en continu), je me suis revue le jour de mes 6 ans. Il fait beau en ce début du […]
Devoirs de Vacances
Quand j'étais petite, je n'envisageais pas un été sans les devoirs de vacances. Je devais me freiner pour ne pas finir le cahier trop vite ! Aujourd'hui, mes devoirs de vacances se résument à une ordonnance très complète : repos + kiné respi + aérosols + 30 minute de marche, à répéter tous les […]
Lecture d'Ete
Cela fait déjà 40 billets publiés sur ce site, donc cela fait 40 semaines que l'aventure de "Moins de souffle, plus de vie" a commencé. Le temps d'une grossesse ! En ce mois d'août où mon activité tourne au ralenti, j'en profite pour me plonger dans de nouvelles lectures, découvrir de […]
Les bienfaits du repos
Le propre d'une maladie évolutive, c'est qu'on ne peut jamais prévoir ce qui va se passer. Elle évolue à son rythme, selon ses propres règles. Pourtant, moi j'aime bien prévoir mon programme. De la journée, de la semaine, du mois à venir, etc. La muco doit sûrement me reprocher d'être une fille trop […]
L'Hémoglobine Glyquée expliquée
Avec l'apparition du diabète dans ma vie de muco, j'avais l'impression d'avoir franchi un cap, un point de non-retour dans l'aggravation de la maladie. Réaction somme toute normale, face à un nouveau traitement lourd au quotidien, face à de nouveaux examens à effectuer lors de mes bilans à […]
Pause estivale
Tout comme les coureurs du Tour de France qui ont soufflé quelques jours avant d'attaquer les Alpes, me voilà en mode "pause". Ma visite au CRCM de Cochin mardi s'est soldée par un arrêt maladie. La cure de perfusions en IV me pend encore au nez, mais j'ai réussi à bénéficier d'un répit, […]
Feux d'Artifice
Oh la belle verte ! la belle bleue ! la belle rouge ! Cette semaine, la saison des feux d'artifice bat son plein pour célébrer la fête nationale ! Je ne sais pas pourquoi les feux d'artifice me touchent tellement. Je retrouve ma capacité d'émerveillement d'enfant devant ce spectacle son et lumière. […]
Un nouvel espoir
Il ne s’agit pas d’un remake de l’épisode IV de Star Wars, mais de l’avancée de la recherche fondamentale. La semaine a vraiment été riche en bonnes nouvelles, pour tous ceux qui sont engagés dans la lutte contre la mucoviscidose. On ne peut pas encore crier victoire, mais on peut se réjouir des […]
L'histoire médiévale...
J’avoue que j’étais sceptique sur l’utilisation des réseaux sociaux, et notamment Facebook, pour faire de nouvelles rencontres… Mais il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis ! C’est vrai que depuis que je fais la promotion de mon livre « Moins de souffle, plus de vie » (en vente sur […]
Bienvenue à Paris !
Pour mon premier jour à Paris, j'ai eu droit au trafic ralenti sur la ligne de métro suite à un incident voyageur, à la pluie en continu toute la journée même si le calendrier voulait me faire croire que nous étions passés à la saison estivale, et au choc des prix affichés dans les vitrines du […]
Dans les cartons !
Une fois n’est pas coutume, la fin d’année scolaire annonce de grands changements. Cette semaine marque la fin d’une période importante pour moi : ma vie madrilène. En préparant ma valise pour rentrer en France, je ne peux m’empêcher d’avoir un petit pincement au cœur. Je sais au fond de moi que […]