Quand j'étais petite, je n'envisageais pas un été sans les devoirs de vacances. Je devais me freiner pour ne pas finir le cahier trop vite ! Aujourd'hui, mes devoirs de vacances se résument à une ordonnance très complète : repos + kiné respi + aérosols + 30 minute de marche, à répéter tous les […]
Lecture d'Ete
Cela fait déjà 40 billets publiés sur ce site, donc cela fait 40 semaines que l'aventure de "Moins de souffle, plus de vie" a commencé. Le temps d'une grossesse ! En ce mois d'août où mon activité tourne au ralenti, j'en profite pour me plonger dans de nouvelles lectures, découvrir de […]
Les bienfaits du repos
Le propre d'une maladie évolutive, c'est qu'on ne peut jamais prévoir ce qui va se passer. Elle évolue à son rythme, selon ses propres règles. Pourtant, moi j'aime bien prévoir mon programme. De la journée, de la semaine, du mois à venir, etc. La muco doit sûrement me reprocher d'être une fille trop […]
L'Hémoglobine Glyquée expliquée
Avec l'apparition du diabète dans ma vie de muco, j'avais l'impression d'avoir franchi un cap, un point de non-retour dans l'aggravation de la maladie. Réaction somme toute normale, face à un nouveau traitement lourd au quotidien, face à de nouveaux examens à effectuer lors de mes bilans à […]
Pause estivale
Tout comme les coureurs du Tour de France qui ont soufflé quelques jours avant d'attaquer les Alpes, me voilà en mode "pause". Ma visite au CRCM de Cochin mardi s'est soldée par un arrêt maladie. La cure de perfusions en IV me pend encore au nez, mais j'ai réussi à bénéficier d'un répit, […]
Feux d'Artifice
Oh la belle verte ! la belle bleue ! la belle rouge ! Cette semaine, la saison des feux d'artifice bat son plein pour célébrer la fête nationale ! Je ne sais pas pourquoi les feux d'artifice me touchent tellement. Je retrouve ma capacité d'émerveillement d'enfant devant ce spectacle son et lumière. […]
Un nouvel espoir
Il ne s’agit pas d’un remake de l’épisode IV de Star Wars, mais de l’avancée de la recherche fondamentale. La semaine a vraiment été riche en bonnes nouvelles, pour tous ceux qui sont engagés dans la lutte contre la mucoviscidose. On ne peut pas encore crier victoire, mais on peut se réjouir des […]
L'histoire médiévale...
J’avoue que j’étais sceptique sur l’utilisation des réseaux sociaux, et notamment Facebook, pour faire de nouvelles rencontres… Mais il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis ! C’est vrai que depuis que je fais la promotion de mon livre « Moins de souffle, plus de vie » (en vente sur […]
Bienvenue à Paris !
Pour mon premier jour à Paris, j'ai eu droit au trafic ralenti sur la ligne de métro suite à un incident voyageur, à la pluie en continu toute la journée même si le calendrier voulait me faire croire que nous étions passés à la saison estivale, et au choc des prix affichés dans les vitrines du […]
Dans les cartons !
Une fois n’est pas coutume, la fin d’année scolaire annonce de grands changements. Cette semaine marque la fin d’une période importante pour moi : ma vie madrilène. En préparant ma valise pour rentrer en France, je ne peux m’empêcher d’avoir un petit pincement au cœur. Je sais au fond de moi que […]
Dites 33 !!!
Une fois n’est pas coutume, je vais parler aujourd’hui de mon mot préféré de la langue française : MERCI. Merci aux 33 internautes qui ont pris le temps de publier un commentaire sur la page Amazon de mon livre pour exprimer leur ressenti après la lecture de mes tranches de vie. Merci pour tous les […]
Que calor!
Cela fait déjà quelques jours que le thermomètre flirte avec les 30 degrés à Madrid. On se croirait en été ! Les gens trouvent toujours un motif pour se plaindre, alors maintenant qu'ils ne peuvent plus dire qu'il fait trop gris, ils râlent car il fait trop chaud pour la saison. La saison des […]
Millionnaire
Qui n’a jamais rêvé d’être millionnaire ? Ce mot déclenche les fantasmes les plus fous même chez ceux qui n’ont pas une imagination spécialement fertile. Pourtant, tout est relatif. Dans le film des Inconnus « Les trois frères » (par ailleurs, excellent pour provoquer une bonne tranche de rigolade […]
Prise de contact au CRCM de Cochin
Hier, en franchissant les portes de l’hôpital Cochin, je me suis sentie comme une petite fille qui fait sa rentrée des classes. Intimidée par les différents bâtiments, je me suis un peu perdue dans cette mini ville nichée au cœur de la grande ville. (Forcément, la pluie battante qui était venue […]
Organisée comme une chef !
Si on me demandait de ne citer qu’une seule de mes (multiples !) qualités, je dirais tout de go que je suis une fille très organisée. C’est d’ailleurs sûrement grâce à la muco que j’ai développé cette faculté d’organisation. Comment faire autrement quand on doit jongler entre les différents […]
La magie du 5 mai
Je suis toujours aussi émerveillée par ce jour unique de l’année où je me prépare à souffler une nouvelle bougie. La veille au soir, je m’endors aussi fébrile qu’un gosse qui attend le Père Noël. Le jour J, contrairement à tous les autres matins, je ne rechigne pas lorsque le réveil sonne, car ça va […]
Jamais à bout de souffle !
C'est sous une pluie battante que je suis sortie dimanche pour encourager mon homme lors de son premier semi-marathon ! Un comble pour un dimanche de printemps à Madrid, mais ça fait partie des aléas qu'on ne maîtrisera jamais. Sur la ligne du départ, il y avait plus de 31.000 sportifs, qui allaient […]
Regain d'optimisme
J'émerge peu à peu de la bulle où j'étais enfermée depuis deux semaines, et ça fait du bien ! J'ai l'impression de redécouvrir des sensations très simples, mais ô combien essentielles pour pouvoir profiter de la vie. Par exemple, sentir l'air qui descend dans mes poumons sans entendre de […]
1ère semaine de cure
Le cours des choses s'est tellement accéléré depuis la semaine dernière que j'ai cru être tombée dans une faille spatio-temporelle. Tout d'abord la Soirée de l'Espoir de jeudi dernier à Colomiers, à laquelle j'ai pu participer par retransmission Skype, a rempli ses promesses : de belles animations, […]
Contre la grève et contre les contretemps !
Tout était prêt pour cette édition 2015 de la Soirée de l'Espoir. Les organisatrices avaient déniché des talents pour pimenter la soirée, les réservations avaient dépassé les 500 convives, les photos étaient mises en page pour enrichir l'exposition sur les 50 ans de l'association, mon stylo était […]